~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
本期内容
科研资讯∶黄斑病变的治疗与香港病患者 ----本刊编委会
本月专题∶放眼四海，思索未来 ----------------曾建平
人物素描∶中医师王英男 ------------本刊记者∶黄锡莲
伙伴心声∶别问我是谁 ------------陈国兴（中心主任）
会务动态 --------------------------------本刊编委会
乐坊 ------------------------------------艾力队长

编者手记
在各种类型的视网膜退化病变中，黄斑病变患者的数目占了相当的比例。当一些被证实安全有效的新药物或新疗法投入使用，本地病患者怀著早日得以治疗的期望，却由於种种原因难以实现。预计其他治疗视网膜退化病变的药物和疗法在未来几年相继出现，我们是否会真的受益呢？
回顾协会的发展和现状，从无到有，做了不少事，大家会感到努力没有白费。当看看世界各地兄弟们的作为时，说不定又会有新的思索和击。
本期值得大家思索的，还有中心主任的心声，欢迎发表您的读感。

科研资讯
黄斑病变的治疗与香港病患者 本刊编委会

老年黄斑病变是引致五十岁以上人士视力受损的主要成因之一；而青年人和成年人也可能因病理性近视，发展成为湿型黄斑病变。无论是什麽年龄，黄斑病变都会令患者的视力减退，生活质素受到严重影响。如在发病初期对病情和疗法有所认知，则有助患者及早得到诊断和治疗，遏止病情的发展。

黄斑病变的出现，是眼底内一处称为“布鲁赫氏薄膜”（Bruch's membrane）开始变厚，且形成晶簇（Drusen）， 发展成为乾性黄斑退化；而当新生血管逐步形成，有血或液体渗透“布鲁赫氏薄膜”时，则发展为湿性黄斑退化，留下盘状的疤痕，破坏视网膜色素上皮层细胞（RPE）和感光细胞，令视觉受到严重损害。

对於这种危险的“视觉杀手”，一般人的认知如何呢？根据香港大学在2002年的一项统计调查显示，香港只有4%成年人对老年黄斑病变有所了解；只有2%成年人知道老年黄斑病变是导致50岁以上人仕严重视力丧失的主要眼疾；75% 的香港市民不知道老年黄斑病变的治疗方法；而只有不足40%的市民有定期检查眼睛的习惯 （至少每两年一次）。

把这些数据与两年前（2000年）所做的同样的统计调查结果相比较，一般香港市民对黄斑病变的认知无明显提升。而在欧美国家进行相同的统计调查显示，情形与香港无大的差异。

香港的黄斑病变人口有多少呢？ 政府和医疗管理部门未能提供正式的统计数字，据称日会逐步把病历诊断规范化，纳入纪录。而参照若干在中国内地和湾所做的统计调查伸算，估计香港老年黄斑病变每年新增病例约320人，病理性深近视黄斑病变的每年新增病例约为180人。根据临床医生的观察，以上数字与实际状况大致相符。

近年一种名为“光动力疗法”（商品名为Visudyne）的治疗，已陆续在世界各地用，证实对遏止湿型黄斑病变的病情发展有一定效用，令患者的视觉得以稳定，一些案例还显示患者的视觉有所恢复。

在确定病人是否适合接受“光动力疗法”前，眼科医生会透过一些方法作出诊断，主要包括∶门诊检查视力测试；拍摄眼底照片，以观察视网膜是否已呈现晶簇；而萤光血管造影术，则被认可作为标准为眼底新增血管显影诊断的方法。
“光动力疗法”是一项两个步骤的治疗∶注射和激光。病人首先会被注入一种名为verteporfin的对光敏感的物质（光敏剂），为时约10分钟，注射的剂量需视乎患者的身高体重等因素而定。这些光敏剂，与人体内的低密度酯蛋白结合，会选择性地沉积於新生血管中。然治疗进入第二个步骤∶用非热能激光照射83秒，激发光敏剂，令新生血管细胞受损，以及脉络膜新生血管栓塞。由於所用的光敏剂会在24小时内排出体外，接受治疗的病人在此期间要有一定保护，免受光线照射。

根据不同的病情，现时全球已有数十个国家合法批使用“光动力疗法”，包括∶70多个国家批用於治疗湿型老年黄斑病变患者典型的凹下脉络膜新生血管形成；35个欧洲和拉丁美洲国家，批用於治疗潜隐性的凹下脉络膜新生血管形成；有55个国家，批用於治疗病理性近视引致的脉络膜新生血管形成；在澳洲，已批用於治疗黄斑部其他疾病引致的凹下脉络膜新生血管形成。

全世界迄今已有超过25万患者接受了“光动力疗法”治疗。根据近数年的数据，这种疗法的副作用极小，而曾接受治疗的湿型黄斑病变患者，视力显著优於没有接受过治疗的患者，一些病理性近视黄斑病变的患者，接受治疗视力甚至有所改善。到目前为止，德国、西班牙、法国、意大利、丹麦、瑞典、英国、美国、澳洲、新西兰等国政府，已同意对需要“光动力疗法”治疗的病患者提供资助。

“光动力疗法”於 2001年6月18日在香港获批使用，适用於所有适应症，是东南亚第一个使用这种疗法的地区，迄今约有600多名患者接受治疗。不过，现时只在私家医院和诊所使用，医院管理局辖下医院，暂时只有元朗容凤书眼科中心、东华东院眼科、明爱医院眼科提供极小数的治疗名额，作为“病例试验”。由於政府医院至今仍未把这种疗法用於常规治疗，以致大量有需要治疗而未能负担高昂私营医疗费用的病患者，失去获得及时治疗的机会，病情继续发展，视觉缺损更难恢复。

令人关注的是，不少治疗视网膜退化病变的新疗法，可望在未来几年陆续投入应用，观乎“光动力疗法”在香港的使用情况，不禁令更多病患者提出一个问题∶即使科技有办法治疗视网膜退化病变，可是面对高昂的私营医疗费用时，有多少真正需要接受此疗法的人能获得及时治疗的机会呢？作为病患者，我们是否也要表达我们的诉求和呼声呢？

老年黄斑病变的成因，已被证实与年龄有关。如果其中一眼患上湿型黄斑病变，则另一眼患上此病的机会也相对较高。研究发现，这种眼疾的致病因素，包括吸烟、心血管疾病、家族病史等。预防胜於治疗，要防止患上黄斑病变，我们应戒烟或避免吸烟，服食抗氧化维生素补充剂，多吃水果及绿叶蔬菜，佩戴防紫外光太阳眼镜，定期眼睛检查等。

本月专题
放眼四海，思索未来 曾建平

我们的协会自1995年3月成立至今，发展迅速，成长可人。然而，我们还需不断摸索今的路向，大家不妨放眼看看外间世界，也许可以有助启发和思考。

视网膜退化病患者自助组织产生的背景

历史上最早出现的遗传性视网膜退化病患者组织，约在三十年前，美国和芬兰的病患者不约而同地在1973年成立了协会。当时他们感到病人之间需要相互沟通，破因缺乏资讯所造成的疏离；而更重要的，是他们觉得科学研究未足以令患者视力不再受损，甚或得到治疗。

这项运动很快便在全球各地发展，9个国家的病人组织於1978年成立了“国际视网膜色素变性协会”（International Retinitis Pigmentosa Association），於1996年改名为“国际视网膜病变协会”（Retina International）。现时该组织的会员机构遍五大洲50多个国家，其主要宗旨是∶

一、 推动有关视网膜退化病变的科学研究，以找出根治的方法；
二、 促进病患者及其亲友间的相互支持。

视网膜退化病患者自助组织的理念

“国际视网膜病变协会”的资深成员认为，与其他视障服务机构或自助团体在理念上的根本分别，是该类机构对视障是基於“接受”（Acceptance），而视网膜退化病患者自助组织对视障是基於“拒绝”（Rejection）。

理念上的差异，体现在工作目标的分别。例如视障服务机构以提供各类复康服务，协助受助者适应视障为己任；失明人自助组织则积极争取平等机会和合理的社会地位及权益，达致提高生活质素的目标。

视网膜退化病患者自助组织，则坚信他们的视障非不能治　，只要透过集体行为，团结自助，推动科学研究，眼疾最终将会得到根治。过去三十年的努力，取得了骄人的科学研究成果，且慢慢步入临床治疗的试验，表明基於“拒绝”的理念引发的种种工作和成果，是令人信服的。

各地视网膜退化病患者的组成、收入来源和主要业务

以下是各地视网膜退化病患者组织的组成、收入来源、主要业务与资源分配的资料。为便於观察和分析，分为国际组织（即RI）、北美（美国和加拿大）、西欧（英国、爱尔兰、德国等）、北欧（芬兰、瑞典、挪威等）、南非、澳纽和日本。

一、会员及决策管理层的组成

美国和加拿大的组织非由会员组成，而是以慈善基金方式运作。其馀各地以至国际组织均由会员或会员机构所组成。

至於决策管理层（理事会或管理委员会等），美国和加拿大两地属慈善基金，信人局由病患者、科学家、医生、商界主管、律师、会计师等人士按比例组成；其馀各地和国际组织的决策管理层，则均由会员或会员机构选举产生。

二、收入来源

收入来源主要有会员年费、政府拨款和筹款三项。

国际组织的收入全部来自会员机构所缴年费；美加因非由会员组成，故无此项收入；其馀各地组织均向会员收取象徵性的年费，在总收入只占微不足道的比例。

政府拨款是北欧和澳纽组织的主要收入来源；西欧和南非的组织有少量政府拨款；美加、日本及国际组织则均无政府拨款。

筹款是美、加组织的全部收入来源，正因如此，北美的组织是实力最雄厚且在推动科研上贡献最大，美国去年筹款收入达1,650万美元（约1.3亿港元），加拿大的筹款收入也达100多万加元（约600万港元）。至於西欧、南非、日本的组织，其绝大部份收入来源也是筹款。澳纽和北欧只有少量筹款，而国际组织因避免与会员组织争夺资源，故不举办筹款活动。

三、主要业务与资源分配

按各地组织的运作情况，把他们的主要业务和资源分配分为科研拨款、传讯推广、政策权益、复康服务、自助互助五项。

美加、西欧、南非的组织均把科研拨款作为核心业务，投放最多资源；日本、澳纽、北欧等亦有少量此类业务；国际组织则主要透过统筹各会员机构的科研规划参与相关事务。

所有组织均把传讯推广作为重点以至核心业务。

至於政策权益，只有个别西欧组织如德国有实质性行动。

据了解，除南非把少量资源投放在复康服务外，其馀各地组织均没有把经费用於此类业务。

至於会员间的自助互助，除美加非由会员组成外，其馀各地组织均把它作为核心或重点工作。透过这种形式，使各地的病患者彼此加深认识和了解，形成广泛而紧密的网络，推动贯彻组织的宗旨和使命。

对世界各地相关组织有初步认识，作为协会一份子的您，对我们的未来又有什麽新思维呢？

人物素描
中医师王英男 本刊记者∶黄锡莲

在北京土生土长的王英男，是香港的册中医师。入会六年的他，对本会有什麽印象呢？作为一名中医师，他对眼睛保健究竟有何看法呢？一切问题，就交由他逐一给大家解答吧！

一九九七年末，王英男的视力开始出现问题，同年，他收听香港电的一个节目时，听到会长、刘燕芳「芳姐」及李光达接受电访问。透过会长在节目结束前留下的联络电话，王英男开始接触本会。

王英男的视力现况如何呢？他平静地说∶“现时我的视力不甚好，阅读有困难，而日常走动仍不成问题。”写字有困难的他，行医上有造成障碍吗？他坚定地说∶“因为有多年行医经验，所以问题不大，只是开收据和写药方时，字体颇为潦草。”王英男又说。在空闲时，他会到会内上电脑和英文班，有时又会参加协会举办的郊、行山活动。据悉，访问前一星期，他才跟会员一同参观元朗荔枝园呢！

王英男对协会又有什麽感觉呢？他思索一会说∶“最初加入协会时，认识到很多同病相怜的会员，跟他们谈话我感觉很开心。”王英男感慨良多地说∶“我是亲眼看著协会成长的，由没有会址到发展至今。我觉得会内的人，文化水准都很高，处事很了不起。”而最教王英男印象深刻的是，在九八年跟会长等成员一同远赴上海，参加中港视网膜交流活动。

身为中医师的王英男，对眼睛保健有什麽意见呢？他毫不犹豫地答∶“心理是比其他一切都重要的。虽然现时还没有其他治疗的方法，但会员绝对不要怨天尤人，应保持心境开朗，扩阔自己的生活圈子。”这席话，亦是王英男接受访问最希望带给各位的讯息。

伙伴心声
别问我是谁 陈国兴（中心主任）

还记起回归前，传媒经常将香港人对自我身份认同的困惑、矛盾、迷失的心情，透过不同的媒介反映出来。虽然，当前的社会焦点由文化层面转到经济民生问题上，但当提到自我身份认同的时侯，又岂只是民族视野下的香港人或中国人呢？

简单而言，身份的构成是一个定义“自己”和“他者”的过程，透过社会建制内不同组织（政府、学校、家庭等），以不同文化符号（例如∶本地外来、东方西方等）来构成。而每种身份的独特性，正是由认同与排斥之间交织而成。所以，除了国族性的身份认同外，每个人在社会上的身份，亦建立於不同的群体内，例如∶男与女、本地人与新移民、异性恋与同性恋、健视人士与视障人士......等等。

自助组织在促进民间社会多元化的同时，亦正正因为组织本身确立於某种集体身份认同之上，形成了争取集体利益的基础。不过，组织时常在争取社会资源的领域上投放大量心力，却往往忽略了身份认同在组织的发展及意义。

笔者发觉，不论新会员或资深会员在理解和接受“低视能人士”的身份时，心理上极尽难受。部份会员不愿意面对接受复康训练的需要；而部份已接受复康训练的会员，亦不愿意在家人、同事及朋友前使用手杖，甚至对配带“低视能人士”襟章也感抗拒。种种困惑、矛盾、迷失的感受，就连当事人也非笔墨可以形容。

要建立对“低视能人士”身份的自我认同，单靠个人情绪互助支援之馀，亦需要组织发展一种独特群体的意识和集体的行动，向主流社会发出声音，从而令当事人对“低视能人士”的身份由负面感觉（包括∶无力感、羞耻感、罪疚感等），转化为正面的行动（勇於面对、以此为傲）。或许由集体使用“低视能人士”襟章、集体坐地铁到商场购物，再集体举办活动打破世界纪录，甚至举办互助经济作为一个可行的开始。而触发这些可能性的场景，或许可以透过地区性的定期活动作为开端。

如果我们只是不断教育市民大众什麽是“低视能人士”，而会员忽略自我教育──接受“低视能人士”的身份，“低视能人士”身份只会是市民大众对“他者”的主流想像，“低视能人士”＝失明人士＝需要别人帮忙＝┅┅等等、等等。

会务动态 本刊编委会

>光阴似箭，新的一年又将临近，现在是开始缴交2004年年费的时候了。
为方便会员及提高行政效率，理事会决定，从2004年起，接受以200元预缴五年年费；逐年缴费则维持每年50元不变。内地会员可按照相同金额的人民币支付。
会员缴付年费，将获寄发正式收据和新的会员证。基本会员和赞助会员的年费相同。缴费方法有三∶
1. 亲临本会“赛马会视觉复康中心”；
2. 开具支票寄本会，抬头为“香港视网膜病变协会”（Retina Hong Kong），支票背面切记写上缴费会员的姓名及会员编号；
3. 存入本会在中国银行的帐户，切记在存单背面写上缴费会员姓名及会员编号寄回本会，本会帐户号码为∶036 740 101 09021。
在本年10月至12月期间获加入本会的新会员，已缴年费有效期至2004年12月31日止，预缴五年年费有效期亦以此类推，故无须重缴付。
缴纳会费是会员的基本义务，希望大家支持和合作。

>11月7日是今年毅行者起步的大日子，本会派出黄俊恒、谢君豪、陈振安及叶宝珍参与。经过数月来的训练，相信他们必定能够克服困难，以坚毅的意志和毅力，克服种种困难险阻，在规定的时间内完成100公里的征途。

>本会“助视器材外借服务”自六月份推出以来，陆续受到会员的认识和欢迎。到十月中，可供外借的14　电子放大器已全部借出。有需要借用的会员仍可先行办理登记手续，待第一批外借器材於未来数月回收，便可供轮候名单的会员借用。
这项服务的“康宁”和“赛司”滤光镜，尚有多种型号可供外借。至於有意借用放大镜、望远镜的会员，工作小组建议他们最好先听取专业视光师的意见。
会员如对“助视器材外借服务”有任何查询，请致电与中心职员联络。

>近期有会员反映，在讲座和分享活动中，接获一些互联网上出售的营养品推介。理事会就此作出如下澄清∶
1. 本会致力促进讯息交流。至於在有关活动参加者中自由流传的讯息，会方无意作出检查或干涉，其真伪及可靠性亦与会方无涉，会`员可透过讨论及验证加以判别；
2. 会员之间进行的营养品买卖，纯属个人行为。这类买卖产生的一切果，包括价格、药效或副作用等，概与会方无关，本会亦不承担任何责任。

>社会福利署月前就规管慈善筹款活动展开公众谘询，本会提交了下列意见∶
1. 近年有一些背景不清的团体透过用途不明的项目公开筹款，令公众感到疑虑。因此，对公开筹款活动的现有规管办法进行检讨，作出适当改进，以尽量防止和杜绝不当的筹款活动，是有必要的。
2. 就社署拟议透过加强行政措施以制订一个自愿性质的自我规管制度，让捐款人可在捐款时作出知情的选择，或在有疑问时查核筹款机构的身分或性质，这种办法基本上是可以接受的。
3. 社署草拟的《慈善机构筹款活动最佳安排参考指引》，订明捐款人的权利、筹款活动的运作及财务责任。对於有诚信和负责任的筹款机构而言，有关内容是恰当和必须做到的。
4. 社署建议自愿用《参考指引》所订守则的慈善机构，均可申请列入由该署备存的公开登记册，上载该署网页。这种办法让市民大众可以获取更多有关筹款机构的公开和透明的资料，以便在捐款时作出选择。对规管公开筹款活动来说，无疑是一项进步。
5. 社署建议组成委员会，成员包括慈善机构代表、社区领袖和区议员，就慈善筹款事宜向社署署长提供意见、协助社署署长制订《参考指引》及在有需要时作出更新，检讨公开登记册的运作情况。本会强烈建议，有关“慈善机构代表”，除包括较大规模和知名的慈善基金和服务提供者外，应吸纳弱势社群自助团体，以让他们的看法和意见得以在委员会中直接表达。

>本会会长曾建平於10月12至13日到爱尔兰都柏林出席“国际视网膜病变协会”管理委员会会议。会议回顾了“国际视网膜病变协会”过去一年的各项工作进展，以及明年6至7月在荷兰诺尔杜维克举行的第十三届世界视网膜大会的筹备进度。
为了鼓励更多青年病患者和新兴的组织出席，明年的大会对青年病患者将提供特惠住宿价格；而“国际视网膜病变协会”亦将拨出专款，对未能负担出席会议经费而具有发展潜力的新兴组织提供资助。
会议讨论将於2008年举行的第十五届世界大会时，再次谈及由香港主办的可能性和可行性。

>今年视网膜节的首项活动“视觉无界限暨助视器材外借服务启动仪式”，於9月28日在将军澳东港城圆满举行。社会福利署助理署长陈肖龄女士、香港赛马会慈善及公司事务执行总监饶恩培先生、香港理工大学医疗及社会科学院院长胡志城教授到场主礼。是项活动得到香港眼科视光师学会协办，为数以百计的市民提供了免费验眼服务，展示了各类助视器材和视网膜病变资料，以及设立“黄斑病变谘询站”，有效地向广大市民介绍了视网膜病变和低视能的资料。香港电报导了当天的活动，不少市民致电本会，查询助视器材外借服务的详情。
活动举行之，亚洲电视作了跟进报导，於10月6日主要新闻时段以及晚间“时事热点新闻”节目中，介绍了低视能、助视器材以及政府对低视能人士支援不足等讯息，会长曾建平应邀接受了访问。

>作为“视网膜节 2003”公众教育活动系列的一个环节，“视障与社区”机构交流工作坊已於10月展开。
参与这项工作的本会代表和义工有曾建平、黄俊恒、刘燕芳、李健、周雪娴、戴翠华、邝美仪、罗丽芬、谭洁英等。他们先於10月8、9、10、15、16、21、24日到港九新界多家中小学进行交流，介绍视障和低视能，分享克服视障重投社会的感受，以及示范为视障人士领路的方法，受到各学校的师生们的欢迎。

>本会代表曾建平、洪轩利、黄俊恒、欧光宗、王定国、吕守仁、黄靖玢等於9月24日应邀与“平等机会委员会”新任主席王见秋先生会面。
本会代表在会面中，向王见秋主席表达了以下意见和期望∶
1. “平机会”在接受有关歧视的投诉时，应把范围从个人扩及至具法人地位的团体，因为团体与个人的有关投诉所涉及的利益和损害是不尽等同的；
2. “平机会”在开展社区教育和推广时，除了广泛利用媒体外，也应深入基层，接触不同的社区和阶层；
3. “平机会”每年均拨出基金供有关团体申请，开展社区参与活动，但报销程序和报告制度相当繁，窒碍了小规模团体的参与，应考虑适当简化；
4. 在介绍视障人士时，“平机会”应注重低视能人士的特性和需要，以让市民有更多了解。

>应平等机会委员会的邀请，本会参与了10月12日在奥海城举行的“平等机会博览”活动。本会在现场展示了有关低视能的资讯，有摊位戏，让到场市民加深对低视能人士的认识。

>“社会政策小组”工作简报∶
─本会代表曾建平、宋永江於10月2日出席地铁公司联络会议。
本会查询该公司在各车站安装“八达通”剩馀票值报读装置的计划和时间表。地铁公司回覆，现正购有关装置，将於2004年初开始安装，预计到2004年6月在所有车站的指定出闸机全部安装完成，装置的音质和音量比现时试验的均有改进；至於服务范围，凡有需要的乘客，无论是否视障人士，都可要求把其“八达通”加上这项功能，无须缴费。
本会还就 枝角站部份楼梯明暗对比度不足，以及一些车站照明不足且长期未有改善提出讨论，地铁公司表示将予跟进。
─本会代表宋永江、黄昌於10月13日与其他残疾团体代表一起，视察了落马洲入境管制站，对通道和有关设施的照明、颜色、对比度、指示标等提供了意见，力求使该出入境通道更方便视障人士使用。

乐坊 艾力队长
我国第一艘载人太空船成功发射返回地球。在升空前，太空人的小学同学送了一枝墨水笔给他，请他在太空中写一封信带回地球以作纪念。太空人应他的要求，把在太空写的信带回地球送给这位同学。你可知道信上写了些什麽？
（备有奖品3份，欢迎透过电话或电邮竞猜，截止日期11月28日，超过3名猜对者以抽决定奖品谁属，答案及得奖者下期公。上期本栏答案∶大花猫找到的是鱼。得奖者∶关品方、袁锦泉。）

—本期完—

编辑及发行委员会
主席∶曾建平
委员∶黄兆基，叶宝珍，张淑珍，曾美怡，
霍乐　，郑贯中，黄秀平，黄俊恒，刘奕，
郑景谦，辛广源，欧光宗
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话∶2708 9363，
视网膜退化病患者热线∶2709 9989
网址∶www.retina.org.hk
电子邮箱∶info@retina.org.hk

版权所有，未经本会同意，不得转载或引用。