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本期内容
科研资讯∶视网膜色素变性及其治疗 ----------------夏小平教授
生活小提示∶如何选购太阳眼镜 ----译者∶张淑珍（专业视光师）
本月专题∶ 西方残障理念与权益争取 -------------------黄俊恒
人物素描∶助人自助的陆叔远 ----------------本刊记者∶霍乐　
伙伴心声∶回家 ----------------------蔡诗敏（资讯推广主任）
会务动态 ----------------------------------------本刊编委会
乐坊 --------------------------------------------艾力队长

编者手记
一位细心的眼科教授观察，RP病变进展缓慢，许多轻度病人与普通人一样能正常生活，不愿将自己划入病人的行列，属心理上的“拒绝”。待病变发展到一定程度，日常生活出现困难，才承认自己是病人，才努力地寻求治疗和帮助，心理上开始“接受”。相信大家对他的说法不会有异议，也说明现时RP的“治疗”不单靠眼科医生。
夏日炎炎，骄阳似火，视光师教您如何选购太阳眼镜。
西方社会如何看待残障？残疾人士朝什麽方向争取权益？不妨多了解一点。

科研资讯
视网膜色素变性及其治疗 夏小平教授

编者按∶夏小平教授是广州中山大学附属第三医院眼科主任医师，他是“国际视网膜病变协会”（Retina International）中国地区的联络人，曾分别在澳大利亚和加拿大对视网膜色素变性的临床治疗进行研究。夏教授曾於年前应邀出席本会举办的周年研讨会，作了“细胞移植与视网膜退化病变治疗前瞻”的学术报告，听众反应热烈，对视网膜色素变性及其治疗提了很多问题，以下是夏教授对这些问答的整理。

一、什麽是视网膜色素变性，病因是什麽，有什麽表现，有哪些类型？

一般所称的视网膜色素变性（Retinitis Pigmentosa），主要指原发性视网膜色素变性（简称RP）。它是一组与遗传因素有关的视网膜进行性退行行病变，通俗地讲就是视网膜内感光细胞功能逐渐减退、消失的一种病变。

其病因有二个方面，一是细胞内基因异常，视网膜不能正常地产生视紫红质，使感光细胞内光-化学-电反应链不能正常进行，或色素细胞不能维持感光细胞的正常功能；二是感光细胞与视网膜色素细胞相互关失去平衡，使感光细胞不能行使正常的功能。

RP的主要表现，有幼年开始出现夜盲、以视力下降；眼底骨样色素散、血管细和视盘腊黄三联征；仪器检查有血-视网膜屏障损害、熄灭型视网膜电流图、视野缩小、暗适应减弱等。

RP分为三种类型。一是典型性RP，二是非典型性RP如中心性RP、扇形RP、单侧RP、无色素型RP等，三是与其他综合症伴发的RP如尤塞氏综合症（Usher Syndrome）为RP伴听力障碍、巴比二氏综合症（Laurence-Moon-Biedl）为RP伴生殖器发育低下、肥胖、多指（趾）、智力缺欠、雷弗素姆综合症（Refsum）为RP伴听力减退、多发性神经炎、鱼鳞癣等。

二、RP的治疗常用哪些方法，效果如何？

虽经全世界眼科学者几十年的努力，迄今为止还没有找到很理想的具有临床实用性的根治方法。

基因治疗虽有理论价值，但因引起RP的基因种类太多，每个RP人士的病理基因图谱又不完全一样，因此目前谈人类RP的基因治疗为时尚早。

药物方面，经过临床验证，较为肯定的是维生素A和神经营养因数可延缓视网膜色素变性疾病的发展，维生素A可以口服，用药方便，神经营养因数因为有副作用，不宜全身使用，而眼局部使用又因为对眼球的机械损害及难以掌握药量而缺乏临床实用性。

其他药物如中国的中药疗法、俄罗斯的Encad（一种药品）疗法、古巴的臭氧疗法及义大利的高压氧疗法等，都未得到国际眼科界的普遍认同。

辅助疗法如人工视网膜等因价格昂贵、效果差等因素难以被病人接受。近几年在一些国家兴起的视网膜移植手术，经一百多病例观察，也未得到应有的效果。

三、目前最新的治疗方法有哪些？

无所谓最新的方法，因为目前尚无一种方法得到普遍的认同。

倒是有最新的理念，即既然尚未出现根治RP的实用疗法，那麽病变视网膜细胞的营救就显得非常重要，这“视网膜细胞的营救”，就是最新的理念。其实维生素A、神经营养因数、中药等的使用，都属於视网膜细胞营救的内容。

如果一定要说最新的方法，去年出现的雪旺氏细胞移植治疗RP的方法，解决了神经营养因数使用中的全身副作用，及对眼球的损害问题，可以说是最新的方法，但也属於视网膜细胞营救的范畴。

四、RP病人如何面对RP？

这属於心理治疗的范畴。由於RP病变进展缓慢，许多轻度RP人士与普通人一样能正常生活，因此在心理上不愿将自己划入病人的行列，因此忽略治疗，这是一种心理上的“拒绝”。

待到病变到一定的程度，日常生活出现困难的时候，才承认自己是病人，才努力地寻求治疗和帮助，这是一种心理上的“接受”。

从“拒绝”到“接受”的过程，就是一种逐渐面对RP的过程。有的RP人士较理智，在病变较轻时就能正确地面对及接受RP，早地学习、训练有关的技能，如学习电脑操作、使用发声软体等，以备RP病变加重、日常生活出现困难时的需要，这是一种非常积极的态度。同时努力配合医生的治疗也是一种积极的态度。

那种等待观望、期盼根治方法出现才进行治疗的想法，是非常不可取的，须知根治方法的出现遥遥无期，而RP病变的发展却是日进月累的。

生活小提示
如何选购太阳眼镜？ 张淑珍（专业视光师）

配戴太阳眼镜，除了是一种服装潮流，还是保持您的眼睛长期健康的工具。

数以十计的研究发现，户外工作人士如没有配戴合适的太阳眼镜，较容易患有眼疾。有研究发现，在838名渔民中，不戴太阳眼镜的比戴太阳眼镜或戴帽的，患上白内障的病发率高达3倍！白内障就是晶体混浊了。而这晶体亦是天然的紫外光屏障。故此，选购一副合适的太阳镜是非常重要的，以下为大家讲解一些选购太阳眼镜时的常见问题∶

99%防紫外光（UV）

您买的太阳眼镜必须具备这一项特性。因为长期暴露於紫外线之下会增加患上眼病的机会。其实，普通纤维或玻璃镜片亦有不同程度的紫外线吸收能力。有一些镜片在作过程中加上一层化学物质，令紫外线的吸收能力更佳。

您有时候会见到“UV400”，或“UV吸收至400nm”的标，这个意思就是有100%的UV吸收能力。

挡去90%红外线

红外线（IR），是某些发热物件中一些非肉眼可见光的波段，但研究发现IR与眼病没有多大关。

挡去蓝光

蓝光会不会损害眼睛仍然是个未知数。但过多的蓝光会增加视觉中的“噪音”影像，质数较模糊，尤其在雪地，拨挡蓝光的镜片会呈偏黄、橙、咖啡、茶色，亦是用於户外活动较适合。

偏振材料太阳镜（Polaroid，俗称“宝丽来”）

偏振材料太阳镜，亦即一般人熟悉的“宝丽来”镜片（Polaroid），是用作去除水面或路面的太阳反射光。但它本身没有防紫外光功能。现在新一代的宝丽来，大都包含了防紫外光的功能。买镜片时记紧检查有没有“UV400”字样！

水银镀膜

水银镀膜是一层薄薄的金属镀膜。它只是减少光线进入眼睛，不代表有防紫外光的功能。

旁挡

旁挡是眼镜的配件，不透明，放置於眼镜两侧，以挡去四方八面而来的杂光。一般是塑胶或者皮的。

双色镜片

一般是上深下浅，亦有一些是上下俱是深色的。前者是多用於驾驶，它挡了天空的强光，但不影响驾驶者观察地面。而者则是用於滑雪或帆船驾驶。

变色镜

变色镜在光处变深色，暗处变浅色。但转变过程需要二至二十分钟不等。一般已有防紫外光功能。

镜的深浅度

除非是用作特别用途，例如滑雪、水上活动等，否则一般情况下，中等光度（50%-70%）便足够了。

有些人是特别容易被太阳伤害眼睛。例如黄斑点病变、视网膜退化患者和曾接受白内障手术者等等，故此，选购一些深色的镜片，即高等光度（70-90%）会较理想。

配带隐形眼镜者

大部份隐形眼镜不能挡UV，有些标榜能挡紫外光的，也不能挡至99%，所以您仍需要一副太阳眼镜。

药物

有一些药物的副作用是令您的皮肤及眼睛对光线特别敏感，例如Psoralens、Tetracycline、Doxycycline、Allopurinol、Phenothiazine，如对您现在使用的药物有疑问，就应向您的药剂师查询。

特别用途

烧焊、沙滩、雪地或直接观察太阳等会损害眼睛。如需要进行以上工作，就必须要一些专业的保护，不然会引致角膜炎和永久的视力损害。

本月专题
西方残障理念与权益争取 黄俊恒
相信很多会员对争取视障人士权益的课题都会感到兴趣，不少人更希望投身其中，为自己和朋友们的切身事情表达自己的诉求。但是处身在现代的社会，这些权益争取的行动也需要一套现代化的思想来支持。究竟作为残障人士权益争取先导者的西方国家，对残障和权益争取的理念又是甚麽呢？

在讨论这个好像很抽象的话题前，不如先让我们来一个简单的调查。当我们向陌生人介绍自己时，你除了介绍自己的名字以外，会首先介绍自己是怎样的人。有人会说自己是甚麽眼疾的患者，视力情况怎样，但也有人会介绍说自己是甚麽职业，或者是甚麽团体的不同岗位的成员。究竟这样的表述，有著甚麽不同的含意呢？

如果从西方的角度来看，这两个介绍方式表现了残障朋友对自己的残疾还是社会角色较注重。这样的分别，对於残障人士能否存有正确的残障理念有著举足轻重的影响。西方的角度认为，残障可分为医学上的残障和社会上的残障，而真正令残障人士不能有效地融入社会，就是社会上的残障。争取权益的目标，也应朝著克服社会上的残障的目标前进。

所谓医学上的残障，是因为某种疾病或意外导致身体上的某种机能受到损害，而此等损害导致某种活动功能受到限制。其实严格来说，这只是人身体上的某个特徵，就如人的外貌有不同的特徵一般自然。但是真正的残障，却是社会上的，那就是残障人士因为医学上的残障，而不能表现某个社会角色，例如不能正常工作、接受教育、自由行动等等，这正是值得我们注意的。

另一方面，谈到残疾人士的权益争取，很多人都会联想到争取残疾人士的福利和优待。但是在西方的理念，这不是主要的方向。正如前面提过，权益争取的方向，是为了克服社会上的残障。也就是说，我们要争取残疾人士能够获得均等的机会，去饰演不同的社会角色。举个例，在就业方面，我们应该争取残疾人士得到适当的辅助器材和技能训练，使有能力的残疾人士能够投入正常的劳动市场。
当然，要消除社会上的残障的最有效方法，就是改变社会大众对残疾人士的观念。但是要做到这一点，作为残疾人士的我们，必须先接受自己的残障只是一个特徵，我们不是低人一等的一群。只有尊重自己，才会得到别人的尊重。只有这样，社会上的残障问题才可以从根本上获得解决。

权益的争取，不是特权的争取，而是平等机会、平等参与的争取。让我们抱持正确的信念，群策群力，为视障人士有效地独立生活，建立共融的社会而努力。

（编者按∶本文根据三月七日“西方残障理念与自助组织发展”研讨会上熊德凤女士的发言整理。）


人物素描
助人自助的陆叔远 本刊记者∶霍乐　
不知大家是否还记得十多年前的一套港产电影─《平安夜》?本期人物素描的受访者，就是凭著这电影夺得“第五届香港电影金像奖最佳美术指导”的陆叔远先生（Robert）。

不用多介绍，相信大家也猜到 Robert是从事美术设计及广告行业的了。他是健视人士，接触本会是由於其兄长陆伯远之缘故。“我的兄长是RP患者，曾为RP会做些文字翻译工作。数年前因癌病入院治疗，期间RP会不少朋友到医院探望他，我因而认识了一些会友。”Robert回忆道。

“大哥过身，我也开始参与RP会的义工活动。”Robert 利用他的专业才能，为本会设计了不少宣传报告板 ，他的设计师朋友也助本会作了一些小册子和海报。除了自己参与其中外，由於Robert认识不少设计师、摄影师等从事艺术行业的朋友，他也利用这人际网络，邀请他的朋友们一起做义工。“我也拉了不少朋友下水呢！” 他开玩笑说。“我有位朋友是做陶瓷的，她为RP会办了个陶瓷班。我又请了些摄影的朋友和会友一起
合作，透过视障朋友描述他们的视觉世界，加上摄影朋友的领会及想像，拍下照片，做了个摄影展。我知道邓达志在电有个关於旅的节目，就建议他邀请曾建平去讲述视障人士的旅经验。”

Robert 也曾安排本会会员参观艺术者的工作室，而他则在旁作解释。Robert的艺术家朋友见到本会会友虽然眼睛看不清他的艺术品，却会用双手去捉摸，以心灵去感受艺术作品，觉得很感动。这使Robert得到启发，以另一角度去表现艺术，让视障人士也同样可以欣赏艺术。他和朋友举办了一个名为“看不见的艺术”的展览，所有参观者都要蒙上眼睛，用其他的感官∶听觉、触觉、嗅觉去欣赏艺术品的气味、温度、质感，以致整个气氛。他认为这样的艺术更有感梁力，更能触动人心。

虽然Robert 形容自己拉朋友下水做义工，但他的朋友们其实也有不少得著。事实上，这正是Robert 希望达到的果效。“我很希望视障朋友也有机会接触不同层面的东西，得著新的体验; 而健视的朋友透过这种的融合交流，也可更多了解视障人士。”他热切的说。

Robert这样热心帮助本会，难怪他两度荣获最佳义工奖。问及是什麽力量推动他如此投入本会的义务工作，他说∶“坦白说，起初当本会的义工是为了纪念我大哥。以前对他的眼病认识不多，只知道要扶他过马路。他离开，在这扶著其他的会员过马路，认识更多关於RP，就好像在回忆著他似的。”

来时间长了，对本会认识多了，心态也开始起了变化。“当时自己正面对著些问题，把自己困住了。在这做义工，表面上是助人，但其实也帮了自己。某程度上，我要多谢 RP会呢！在这认识了好朋友，他们每人的故事都很丰富！”他继续分享体会∶“这些年来我彷　寻回迷失了的自己，我毅然发觉原来我的才能可以不与商业元素挂勾，可以做一些我喜欢且觉得有意义的事。”他深思地说。“当有人需要我的帮忙时，很自然会激发起我的生命力，因为对方无意中提醒了我，要拿出自己最好的才能出来去帮助他。就算朋友不是为了求助，而只单单找我联谊，已经帮我走出个人的困局了。”他回味这份助人自助的感受 ，更特别点名提起李长成这位在本会认识的好朋友，相信他真切的觉得在本会得到的很多珍贵而意想不到的礼物。

最，衷心祝福Robert在往寻找自己，追求理想，面对未知的前路上，充满平安和喜乐。

伙伴心声
回家 蔡诗敏（资讯推广主任）

一直以来爸爸妈妈都说只要在平常的日子听教听话，子女根本不用单单在父母亲节以「礼」相待，只当一天的好孩子。就像爱对了人一样，情人节每天都过。

可是自从在协会工作以，半年下来，和父母亲碰面说话的机会越来越少。爸爸妈妈工作以外的应酬生活日渐繁忙，自己一星期总有三天要上班到晚上10时，有时候回到家时已经颇晚，爸妈都已经睡了┅到第二天我起床的时候，他俩都早出了门，弟弟们也已经上学去了。起床发现家只得自己一个人时，感到有点寂寞┅原来规律化的城市生活，反而会令人与人之间的关变得疏离┅上一次和爸妈好好聊天的时候是那时了？

就在工作、谈恋爱和吃饭洗澡睡觉之间，我的生活，逐渐遗下了家人。我有点惭愧，妈妈每天都尽量为我准备好饭盒子，但我每天未必能和她好好的说上几句话。说起来，这几天都只能跟你道晚安而已┅

虽然知道这一辈子，爸妈也许都不会看到这一篇文章。可是就是为了不是让您们看，才写的，就像不是为了父母亲节才和您们去喝茶一样。管投身社会只有短短的日子，也慢慢体会到，维一个家庭，需要付出多大的心机努力时间。每一个爸爸妈妈都值得尊重，每一个孩子都应该敬爱自己的父母亲。

我不敢想像，也不能肯定自己将来会不会是一个好的父母亲，但我很想告诉您们，每一天我都在努力的去做一个更好的女儿。期望不久的将来，您们能够体会到，每天一下班我就立刻回家的意义。

会务动态 本刊编委会
第十届周年会员大会於5月23日举行。会议审议通过了上年度会务报告和财务报告，2004及05年度财务预算等文件，补选关品方和庞绍荣为理事会成员。

民政事务总署年前在本会装设了两套“视障人士社区数码站”，方便视障人士上网浏览资讯，去年把操业系统升级为“Windows XP”及安装了宽频。但由於没有合适的电脑读屏软件，使用率很低。

本会会员夏士雄上月推出“晨光”粤语电脑读屏软件，已受到众多视障电脑使用者的认识和欢迎，该软件上网功能完备，操作简易。因此，本会日前去信民政事务总署，要求在本会的数码站安装“晨光”软件，令更多有需要上网的视障人士受惠。
“晨光”软件近期又作了改进，最新版本已上载本会网站，有需要使用的会员可免费下载。如有查询，请与职员联络。

本会代表翁邓静媛、蔡诗敏、曾建平於4月30日到宝安商会学校进行“积极人生真人真故事”活动，与该校200多名师生分享视障人士积极面对逆境，以正面的态度克服困难，融入社会的经历和体会，受到热烈欢迎。本会还向该校师生介绍常见眼疾，呼大家注意保护眼睛，还进行了模拟视障的戏，反应热烈。

“社会政策小组”工作简报∶
─本会代表刘奕於5月14日出席病人团体与医院管理局的会面。医管局专业及人力资源总监高永文医生再次向病人团体解释设立“中央药物名册”的原因，以及名册对今善用医疗资源的作用，例如全港各区病人将有平等的用药机会，增强医管局对药厂的讨价还价能力等。
在会面中高医生透露了下述几点∶
1. 目前正研究以大约一年时间作为推行“中央药物名册”的暂用期，在此期间内，名册资料将上载网站供公众查阅，而医院的医生处方时会被赋予一定弹性，
2. 推行药物名册，无论是由医管局供应或由病人自费购买的药物，其效用和副作用都将被详细纪录，医生亦将跟进，作为日检讨修订名册的参考资料。
3. 以往医生处方时只考虑治疗疾病，忽略了病人在服药对其日常生活及融入社区是否有不良果，这种情况以精神病患者尤为显著。医管局在今将正视此问题，在用药治疗的同时亦重视药物对病人日常生活的影响。
─本会代表曾建平、宋永江及蔡诗敏於4月22日出席运输署工作小组会议，在会上就一些续议事项提出下列意见∶
1. 就九广东铁对在全月铺设引路径尚无决定表示遗憾和失望。运输署建议九广东铁认真考虑视障团体的建议，九广东铁代表表示会视视乎预计将在本年内完成的月中部引路径铺设工程的反应，再作决定。
2. 就电车公司声称曾收集若干电子路线显示器的样本，本会要求提供供应商资料及实样，安排视障团体检视及提供意见。
3. 就运输署表示因长度问题暂不考虑从西铁南昌站铺设引路径至本会事，本会要求提供该路段的实际长度。运输署代表表示会在会提供资料将查证在该处兴建引路径的可行性。
4. 就运输署回覆若无翻修工程或投诉，暂无计划在全港行人天桥及隧道全面装设高反差级咀事，本会表示不满，强调这是关乎行人安全的问题，非可有可无。运输署称将把意见转告路政署及跟进。
─在4月22日运输署工作小组会议上，本会代表提出了斑马线与视障人士过路安全的议程。
本会先播放一段录有行人在华富村入口处斑马线过马路的短片，片中可见有不少车辆均没有遵守行人在斑马线上有过路优先权的法例，置行人於不顾而直斑马线的的片段。
本会代表指出，斑马线是多种令都市中人流和车流有秩序流动的设施之一，且赋予行人优先过路的权利。
但由於视障人士无法用视力确定斑马线的位置，加上一些驾驶者不守法，对视障人士过路构成危险。虽然驾驶者违法的现象可能只在某些地点或时段发生，但已足以造成严重伤亡事故。
本会提出，现时的问题非由於斑马线的设计有缺陷，因此不赞同以取消斑马线的简单方法去处理。本会提出的改善建议包括∶
1. 以声响及凸纹砖向视障人士提示斑马线的所在位置；
2. 严格执法，加强检控违例驾驶者；
3. 对驾驶者加强交通安全教育；
4. 在一些人车流量不适宜设置斑马线的地点，考虑改用发声交通灯，或建造行人天桥或隧道。
运输署表示对有关意见将加以研究及跟进。
─应视障团体要求，运输署月前在弥敦道和窝打老道交界安装了电子行人过路发声装置的新音种，供各团体测试及提出意见。运输署在收回的9份问卷中，表示新音种优於现时使用的有3份，差於的有3份，无分别的1份，另2份认为该新音种不理想。按照收集意见的结果，运输署决定不纳该音种。
─就去年有行人在过路处凸纹警告砖滑倒的事件，经运输署详细调查，提出如下建议∶
1. 经谘询残疾团体接受，现时《运输规划及设计手册》规定斜道的最大坡度为1比10。这个标准的变动将需要与有关团体协商。
2. 考虑到对公众带来不便，现时过路处斜道的坡度如大於1比10但小於1比8者，暂不予重建，而将改用摩擦系数较高的凸纹警告砖物料，作为暂时的措施。今重建过路处斜道时，坡度应做到不大於1比10，而路政署亦应监察所用物料。
3. 以上改用物料的措施，将不适用於被证实的湿滑黑点，如街市附近的过路处。该等地点将会被重修至付合1比10或更小的坡度。
4. 其他坡度高於1比8的过路处，可能补救的办法包括∶重建、降低相连行人路的高度、提升过路处下斜路肩石的高度，或检讨该等地点是否适宜作为过路处。
5. 尚未装置凸纹警告砖的过路处，应执行1比10的坡度标准。

乐坊 艾力队长
小敏每次期考的中文、英文和算术科成绩都很平均。第一次期考中文80分，英文80分，算术90分；第二次期考中文90分，英文80分，算术80分；第三次期考，她的中文和英文只得75分，可是小敏却说她没有退步，你可知道她的算术得到多少分呢？（备有奖品3份，欢迎透过电话或电邮竞猜，截止日期2004年6月28日，超过3名猜对者以抽决定奖品谁属，答案及得奖者下期公。）

—本期完—

编辑及发行委员会
主席∶曾建平
委员∶黄兆基，张淑珍，曾美怡，蔡诗敏，
霍乐　，郑贯中，黄秀平，黄俊恒，刘奕，
郑景谦，辛广源，欧光宗
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话∶2708 9363，
视网膜退化病患者热线∶2709 9989
网址∶www.retina.org.hk
电子邮箱∶info@retina.org.hk

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