第 119 期 |
2005年 2月 |

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本期内容
科研资讯∶遗传检验与您 ------------译者∶曾建平
另类疗理∶闲话中华养生之道 ----录音整理∶吕月明
互助十载纵横谈∶成与长 ------------------曾建平
本月专题∶残疾人士交通优惠助社会共融 ----黄俊恒
分享园地∶做盲人也好 --------------------伍小戈
伙伴心声∶天灾横祸! ---------陈国兴(中心主任)
会务动态 ----------------------------本刊编委会
编者手记
视网膜退化病变与遗传有关,可惜遗传检验在内地和港、尚未普及。在绝大多数的情况下,患者起初都难以接受遗传疾病诊断的结果。支援服务对於舒缓病人接受现实,到底还是不可缺少的。
从本期开始,我们将透过这扇“窗”,回顾协会的往昔,眺望未来的路向。
残疾人士要求交通营办商提供票价优惠是苛索吗?看看内容,你会明白理由何在。
科研资讯
遗传检验与您 译者∶曾建平
译者按∶视网膜退化病变多与遗传有关,因此遗传检验与病患者有密切关。由於现时遗传检验在香港、内地和湾等华人地区尚未普及,病人和家属对此认识不多。本文摘译自美国“国家罕见疾病组织”(National
Organization for Rare Disorders,网址∶www.rarediseases.org)的资料,简介遗传检验与病人的关,以供读者参考。译文经卫生署医学遗传辅导中心林德深顾问医生校订,特此鸣谢。
遗传检验(Genetic Testing)是分析一个人的遗传物质,以找出引致特定遗传疾病的畸变。
遗传疾病可能由於染色体的特变、去氧核糖核酸(DNA)或由基因造的蛋白质的改变而引致。成因视乎具体的疾病而定。
有需要人士在作出遗传检验的决定时,应仔细考虑和作出个人判断。遗传顾问透过检验程序的说明,潜在风险、得益和限制的解释,可能结果的概述,帮助有需要人士和他们的亲属考虑接受有关的遗传检验。这个检验前的教育过程,称为“知情同意”(informed consent)。
遗传检验可以是临床性,也可以是研究性。
临床性遗传检验就特定病人的具体情况提供有关诊断、预防和治疗的信息。
研究性遗传检验在临床遗传检验之前进行,目的是找出一些未知的基因突变,或加深对指定疾病的认识。研究检验的结果通常不会向病人或医疗护理人员提供,但为了帮助确定有关临床检验的结果,研究检验的结果有时也会与临床实验室共享。
临床遗传检验用途广泛,包括诊断(Diagnosis)、预报检验(Predictive Testing)、携带者的证实(Carrier Determination)、产前诊断(Prenatal Diagnosis)、植入前检验(Preimplantation Testing),以及新生婴儿筛选(Newborn Screening)等。
诊断性遗传检验(Diagnostic
Genetic Testing),用於确定或排除一名出现某些徵状的人士是否患有遗传病。利用DNA分析的诊断性检验,现时尚未适用於所有遗传疾病,可幸新的检验项目正在急速地开发。诊断性检验适用於任何年龄出现徵状的人士。在各类型的诊断性检验中,遗传检验通常被优先考虑,归因其费用相对不太昂贵,风险也相对较小。
诊断性检验之所以令病人得益,是因为有了结果便可以开始治疗,而其亲属也可以获取信息。
预报性遗传检验(Predictive Genetic Testing),用於确定一名有家族遗传病史的健康人士,是否有患上同样疾病的风险。现时使用中有两类预报性检验。徵状前检验(Presymptomatic Testing)对一名人士是否最终会患上特定的遗传疾病提供明确的答案。另一类是倾向性检验(Predispostional Testing),作用是估计一名人士患上某种遗传疾病的可能性。相对於一般没有接受检验的人士,倾向性检验可能会出现较高或较低的风险结果,但肯定不会出现零风险的结果。
预报性检验能够令病人受益,是因为对一些个案来说,治疗能够在检验不久迅即展开。
对成年人而言,即使暂时未有治疗方法,预报性检验也可为人生规划提供重要的考量。例如,一些面临严重残障疾病风险的人士,在知情可以对生育、将来的医疗护理需要以及保险的购买等事项作出决定。
至於针对儿童在成年遗传疾病的发病而做的预报性检验,应该在那种疾病有了治疗方法时方可进行。假如现时还未有介入或治疗方法,美国医学遗传学院(American College of Medical Genetics)强烈劝喻不应进行这类检验。
携带者检验(Carrier Testing),用作鉴定一个人是否携有常染色体隐性遗传或性染色体遗传疾病的基因。携带者本人通常没有病徵,却存在把疾病传给下一代的风险。已知携带者的家族成员、遗传疾病患者的家族成员及某些有常见遗传疾病的民族或种族族群的成员,均可进行有关的检验。
鉴定携带者的目的,是向带有把特定疾病传给代风险的人士或夫妻,提供关於在生殖上可供选择的资料。这些选择包括产前诊断,以及植入前诊断。
如果由於家族病史、父母是携带者、孕妇检查时发现异常、或高龄孕妇等原因,造成增加孩子患上遗传病的风险,可以在妊娠期进行产前诊断(Prenatal Diagnosis)。
最常见的产前诊断程序有∶羊膜穿刺(amniocentesis),和绒膜毛取样(chorionic villus sampling)。所有产前诊断都会对胎儿带来风险,故只有在当事人充份知情和同意之,才可进行这类诊断。
对特定疾病的遗传检验,可以在生殖实验室利用早期胚胎进行。被怀疑有问题的胚胎,在发现没有遗传疾病,方可植入妇女的子宫。
植入前检验(Preimplantation Testing),只适用於有很大机会产下有病孩子的案例。在进行有关检验时,生殖实验室需要先取得夫妻的精子和卵子。现时美国提供植入前检验的服务极为有限,而检验的准确性亦不确定。
新生婴儿筛选(Newborn Screening),用於鉴定有较大机会患上特殊遗传疾病的孩子,而这些疾病是可以治疗的。新生婴儿经常有需要作进一步检验,以确认或排除是否患有其他特殊疾病。美国一些州颁令,除非新生婴儿的父母以书面拒绝,否则所有新生婴儿都必须就某些疾病在出生时进行筛选和例行检查。对一些患有例如苯丙酮尿症(phenylketonuria,一种遗传性代谢疾病,幼儿期伴有智力缺陷),或先天性甲状腺功能减退症(congenital hypothyroidism)的病人,及早治疗可大大改善他们的健康。
遗传检验的正面结果,将对病人和他们的家庭带来巨大的作用。遗传顾问可以协助解读检验结果,在有需要时转介有关人士往其他专家作跟进性的医疗或心理照顾。
遗传检验的结果对家族成员极其重要。他们可以在知悉结果,接受有关他们自己和孩子的疾病风险辅导。
在绝大多数的情况下,患者起初都难以接受遗传疾病诊断的结果。支援服务对於舒缓病人接受现实,到底还是不可缺少的。
另类疗理
闲话中华养生之道(上) 录音整理∶吕月明
(编者按∶本文是香港城市大学王中介博士在保健组活动的演讲,由吕月明根据现场录音整理。)
在宇宙和大自然之间,人有很多机会接触到有形或无形的物质,其实在人的身体内存在有形或无形的物质,有阴亦有阳,本应是完全平衡的事物,缺一不可,否则会出现问题。
现代的西方医学是有形的,是医理可见或能跟寻到的事物,可称为局部医学。但最初发展的西方医学是全科的,无分科,来才转为发展各种专科的医学。又由於早期建立的全科医学范畴实在太广,不能有效地传授予人,於是便分科传授,变成现在的专科。
人与宇宙是一体的,是整体运行的。人受地球的自转及太阳的公转以及不同的节气──春夏秋冬等所影?,如果人不能跟随著宇宙去平衡的话,便会出现问题。简单来说人就好像一棵会走路的树,由於根植地上,
需要接触地面上及泥土中两方面的养分去平衡才能生长。以人来说,像树木那些在地面上及泥土中的能量,人都能把它们储存在身体内。人比起动植物来说是较聪明的个体,人懂得造合适舒服的环境为己用,正如前人懂得造一些食疗的处方。但由於时代的不同,人渐渐放弃传统流传下来的一些良方。由於香港人在五六十年代开始脱离良好的生活模式,导致很多良方都不能够配合适应当地环境气候而发挥疗效。又由於西方的一些不良的饮食文化的入侵,开始击本地人的生活模式。当人身体的平衡有一个地方开始出现问题的时候,等到来问题渐趋严重,越变越差,直至人察觉到问题的存在而去寻找医治的时候,又由於没有把病源找寻出来而药石乱投,最导致经络闭塞,这时如果还不能对症下药,问题便会越来越严重。
我们都是视力有毛病的病友,在中医学上,眼睛是人的“天窗”,连接身体很多地方,如果眼睛出现问题,其连接的地方都会有影?。所以当眼睛出现问题的时候,应该把其连接的地方的病源找寻出来,加以治疗才是根治的方法。人的身体很奇妙,即使出现很多毛病仍能运作下去,但一旦“缺堤”的情况出现,便一发不可收拾。
以中医学来说,人的内大致可分为心、肝、脾、肺、肾五大方面,眼睛是属於肝的部份。要知道自己的身体那出问题,可以从手指看出来∶大拇指是心,食指是肝,如此类推┅当该手指头弯曲,便表示身体该处有毛病了。
大自然就好像一个大齿轮,人就好像有点损坏的小齿轮,人被大自然牵引著走。当人顺著大自然的规律去运行的话,人的身体一切皆正常。要了解人,先要了解大齿轮──大自然也即是宇宙的运作。宇宙是指地球及太阳的运作,即是不同节气等对人的影响,其作用分为春夏秋冬四季∶
春季∶是把疾病发作出来的季节,也是树木发芽生长的季节。同样地,人的身体需要有能量的存在才能像树木发芽般病发出来。如果不能把身体不妥之处的疾病发作出来的话,人便会出现问题。
夏季∶由於天气炎热,所以人能量在这个时候会特别强。人的身体会自然地随之而热起来,这时人的身体会自动向外散热以保持身体凉快,以免损害五六腑。又由於受到外在天气的影响,人的身体会加快向外散热使内在的循环加快,体内的疾病便会发作出来,把身体的病带走。夏季就是大自然医治疾病的季节。所以夏季不宜吃得太饱,或吃太多热毒的食物,宜吃简单而有能量的食物。忌吃生冷食物,因为在夏季,身体会自动散热来保持凉快,如果再把生冷的食物吃进身体内,身体便会因为过冷而出毛病,所以夏季宜吃热食,例如喝暖茶。
秋季∶由於已是病发过,所以宜进补,把失去的能量补充回来。但不宜吃过多补品,因为如果疾病是缠绕多年的话,便不能一次过完全发作出来,於是体内仍然积聚毛病,如果在这时吃过多补品,便会把体内的毛病锁紧在身体内,等到明年便不能完全发作出来。秋季宜吃有疏通作用的补品,如羊肉。因为羊身体上有毛孔,能疏通血气。但狗肉是没有毛孔的,会把精孔锁紧,无鳞片的鱼类跟会闭塞精孔的燕窝都不宜进食,而人参的能量大,也会锁紧精孔,患重病者不宜服用,否则适得其反。
冬季∶由於天气寒冷的缘故,身体内的能量会集结在身体中间,这时吃热食的话便能保?。所谓「秋收冬藏」,在冬季吃热食的话便能够把能量储存在身体内。此外,冬季不宜有太多房事、有过多工作或精神过劳,宜少劳动。还有,冬季也不宜吃过多补品,只要吃得适量,把肾气的能量储存於体内,然静待明年春天的降临,便能使身体渐趋健康。(未完,下期续)
互助十载纵横谈
成与长 曾建平
十多名素未谋面的视网膜退化病患者,还有两位视光师,在1994年大除夕会面,谈了两个小时,凑了几千元,催生了我们的协会。
散会之,大家分头行动。草拟会章、办理册、联络更多病人、物色专业人士支持、设计会徽、印刷信封信纸┅┅。1995年3月30日,政府批册,协会哇哇落地。
“成”了以,便要“长”。
第一批约三十名会员,於1995年5月6日举行第一次周年会员大会,选出第一届理事会,组成“科学及医疗谘询委员会”随即加入“国际视网膜病变协会”。同年9月,举行了第一次公开展览,首次有以中文介绍视网膜退化病变的信息跟市民见面。这些,都是协会在第一年的“长”。
接著下来,年年长进。
1996年,设立网站,首次有以中文为媒介的视网膜退化病变信息透过光纤覆盖全球;
1997年,首次到内地与复旦大学的学者和上海的病人交流;
1998年,开始“香港视网膜病变患者登记册”计划;
1999年,开设“赛马会视觉复康中心”;
2000年,发首个与视网膜退化病患者有关的政策倡导调查报告,举行首次街头奖券筹款;
2001年,到广州举办“华夏视网膜病变研讨会”,来自内地多个省市以及湾、东南亚等地近二百名医生、学者、病人、亲属首次用华语对病变和复康进行全方位交流;
2002年,首次获政府批街头售旗筹款;
2003年,拨款支持因经费不继而停顿的“登记册”计划继续运作,开始“助视器材外借服务”;
2004年,会员夏士雄自创“晨光”电脑读屏软件供视障人士免费使用;数十场公众教育讲座与几万名大、中、小学生全接触┅┅。
简要的点题,也许勾起 的回忆。进一步的反思,或将有助探索第二个十年的路向。
本月专题
残疾人士交通优惠助社会共融 黄俊恒
不知各位会员每天外出所花的交通费,对你们来说是否十分沉重呢?更甚者,各位是否因交通开支太重而减少甚至不能外出,参与社交活动?相信不少读者对上面两个问题都会有肯定的答案。由此可见,交通费的水平,对各位会员以及其他残疾人士实在是息息相关。
近年香港的交通费未因为通货收缩而相应调整,仍然屹立不动。交通费占生活开支的比例不断上升,尤其是平均收入相对较低的残疾人士,交通开支成为极为沉重的负担。目前绝大部份的公共交通工具已为长者、学生和儿童提供票价优惠,反观同样有此需要的残疾人士,只有两家渡轮公司提供优惠,其他交通营办商则视而不见,置若罔闻。
为残疾人士提供交通票价优惠为什麽是如此重要呢?在各方推动社会共融的氛围下,为残疾人士提供交通优惠正好回应了社会共融的原则。残疾人士因交通费负担过於沉重而减少参与社会事务,未能有效地让社会认识他们的能力,给建立共融社会造成巨大的障碍。要消除这个障碍,推动交通营办商为残疾人士提供票价优惠是必须的行动。
虽然争取交通优惠是合理不过的,但过去数年来一些残疾团体的不断工作,效果始终未如理想。究其原因,乃在争取的过程中缺乏部署和策略,没有协调一致地行动。数月前有近30个残疾团体组成联席,集结各团体的力量,协调提出共同诉求,协会亦加入成为一员。现时联席已展开工作,向社会各界、政府部门及交通营办商倡议和游说。
在不断的倡议工作中,残疾团体得到了社会人士,包括政界人物的支持。在政府方面,与运输及社会福利有关的两个决策局首长,也对这样的诉求表示支持。?生福利及食物局局长周一医生在接见联席代表时,承
诺将成立一个有残疾人士参与的工作小组,深入研究这个问题。相信在不久的将来,将有进一步的正面讯息。
为残疾人士提供交通优惠的倡议行动,最大的阻力是来自交通营办商。他们忧虑提供优惠会大大影响其盈利能力,对此议题表示强烈保留。但是他们却忽略了残疾人士的数目非如他们想像中大,更忽略了残疾人士和陪行者因交通优惠而增加使用公共交通的效应。故此,在对实质的数据作详细研究以前,否定提供交通票价优惠的可行性是完全缺乏理据的。而且作为企业公民的一份子,各交通营办商亦应履行其公民义务,为有需要的人提供协助。
虽然取得一些进展,要达致成功还有漫漫长路。我们需要会员的积极关注和参与。多一位朋友的参与,就表示我们离成功近一步。让我们一起为自己应有的权利而努力吧。
分享园地
做盲人也好 伍小戈
看了这个标题,你别以为我在开玩笑,我是说真的。不信你听我说。
首先,盲人能得到社会的很多关照,这样优先,那样优惠,比如进公园、上公厕、坐公共汽车可以不要钱,开店子可以减免税费,子女上学可以优先录取等等,还有些优惠政策连盲人自己都搞不清,被照顾了还不知道是怎麽回事?
其次,盲人可以博得人们的普遍同情,不信你到街上去走走看,如果哪个盲人与明眼人发生了纠纷,旁观者肯定只会指责明眼人,哪怕这个盲人一点道理都没有。
第三,盲人不需要承担什麽风险和义务,比如当兵打仗、抗洪抢险、见义勇为等等,都有明眼人在前面顶著,你好好呆著,别伤著自己就行了。
第四,盲人在看不到五彩缤纷的世界的同时,也看不到形形色色的恶,看不到别人难看的脸色或迷人的姿色,这就省去了许许多多的烦恼和矛盾,也减少了许多犯错误的机会。
第五,盲人不用点灯,不用配眼镜,也不会讲究衣著和用品的美观,自然也就少了许多的开支和麻烦,同样一件东西,明眼人可能不屑一顾,而盲人却如获至宝,这就是沾了眼睛看不见的光。
第六,也是最重要的一点,盲人没有恐惧感,当一个危险正在逼近的时候,明眼人可能会吓得惊恐万状,而盲人却若无其事,因为他全然不知,在无知和平静中走向灾难或死亡,世界上没有比这更幸福的事情了!
做盲人的好处还有很多很多,这要靠大家来总结,只有当我们从苦难中品味出些许甜蜜时,我们才会感觉到这个世界其实是美好的,命运对我们其实也是公平的。任何东西在得到的同时总会失去些什麽,反之亦然。
(编者按∶本文作者是居於湖南省长沙市的会员。)
伙伴心声
天灾横祸! 陈国兴(中心主任)
真是人算不如天算。当人们面对大自然的威力时,总显得渺小。当面对生死时,百种的无奈和无力感仿佛如千斤磅般将你赶往绝望中。早前在南亚发生的海啸灾难,一瞬间的地壳震动便不经已地把廿多万条宝贵性命带走,岂是人力可抗!当中也有香港人,更令人黯然神伤。
死者逝去,留下来的还要面对难以忘怀的伤害。一个个美好的家园被海啸冲散了,令个人、家庭以致整个国家即时陷入危机。种种创伤不单是有形的物质损失,更甚的是心灵上的伤害,当这种伤害因为家人的突然离开及失踪,令家庭成员即时或不久之出现 “创伤遗症”,失去原动力,包括:1)情绪影响∶如:震惊、恐惧、悲伤、生气,2)认知影响∶无法集中注意、记忆力丧失、自责,3)身体影响∶疲倦、失眠、身体疼痛、身体紧张。4)人际影响∶无法信任、被放弃及退缩等。都可能因为未能即时提供心理辅导而导致恶化。所以,金钱及物资实在不可少,而即时性的心理的支援亦有助舒缓当事人的情绪及行为。
根据心理学家的意见,家庭危机出现,复元性将建基於对事件的活动力、自主性、选择性和希望。否则无助、无望、被动及被约束等都会继续令危机延续。只要跨过危机,家庭的复元性及凝聚力可以比危机前更强。同时,为免家庭出现跨代受害的讯息传递,受害家庭可以透过1)重新定义这个事件、2)对所发生的事情寻找一些意义、3)寻找社会支持,特别是个来人的分享、4)改变个人的行为及5)动视对有关行为的自责等,都有助减少对家庭的影响。同时,寻找个人及家庭的集体价值,强化价值观以及对身边事物的关,都有助家庭面对危机的压力处理。
今次灾难既远又近,我们以不同形式大力参与救缓行动值得表扬,同时亦带来一点一滴的启示。在祝愿受害者尽快平伏心情及正常生活的同时,我们更要学会珍惜眼前和家庭。
会务动态 本刊编委会
经理事会决议,第十一届周年会员大会定於2005年5月22日(星期日)下午举行,将进行新一届理事会选举。议程和相关文件将於稍公及向会员寄发。
本会“科学及医疗谘询委员会”会议於1月13日举行,由主席林德深医生主持,出席的有胡志城教授、梁锦华医生、杨永生医生、杜嗣河博士、叶社平博士等,张淑珍和曾建平列席了会议。
会议回顾了该委员会过去的工作。“香港视网膜退化病患者登记册计划”至今已有来自198个家庭的625名人士接受了视光学检查;424人获眼科诊断;420名来自104个家庭的人士接受了遗传检查和谘询,检验了67个家庭的血液样本。在分子遗传分析方面,已经找出6个基因突变,其中与脉络膜缺失症(Choroideremia)有关的基因更是新的发现。
今该委员会将继续寻求拨款,以支持“登记册”计划持续运作,将游说更多眼科医生参与该计划。委员会还将整理论文以送交学术会议及刊物发表,计划建立电子平,加强交换讯息和提高工作效率;以及探讨与内地院校合作,为内地视网膜退化病患者提供遗传谘询服务的可能性。
会议最进行了改选,林德深医生获选连任,继续主持科学及医疗谘询委员会的工作,任期至2008年。
本会代表曾建平於1月7日与其他病人团体一起,与卫生福利及食物局局长周一医生会面,
在会面中,本会代表提出政府对长期病患者和残疾人士自助团体的承担问题,指出∶由长期病患者及残疾人士发起和自务的自助组织,在过去十年成长迅速,在团结病友、公众教育、与政府和服务提供者沟通等方面发挥了重要的社会功能。但政府对这些组织的支援微不足道。
本会代表向周局长提出以下诉求。
1.
基於自助组织对维持社会稳定和推动社会发展的成效,政府应维持合情合理地增加相关的拨款,令这些组织得以继续生存和不断提升。
2.
基於对公帑问责的原则,我们同意继续执行现时的申请和报告程序,由社会福利署负责审批计划和监督推行情况,提供适当的专业指导。
3.
除非出现重大过失,否则政府没有理由停止或削减对原已受惠的自助团体的拨款,应该继续为这些机构提供基本和稳定的生存条件,且适当增加对他们的扶持,令他们的营运质素及社会成效得以进一步提升。
4.
政府应增拨资源,为更多原未受惠的自助组织提供申请和获得拨款资助的机会,扶植更多自助组织发展。
周一局长在回应时表示,认同残疾人士自助组织的社会功能,将跟进今的拨款计划。在谈到《复康计划方案》检讨工作时,周局长表示将会在今年稍公开进行,会谘询自助团体的意见。
卫生福利及食物局局长周一於1月7日与病人团体会面时表示,医疗改革和医疗融资的谘询将会在今年下半年展开。政府资源将集中解决贫困病人、危急疾病、需要高新科技和高昂药费治疗的疾病、以及培训医护人才等。为舒缓公私营医疗失衡的问题,公营医疗系统门诊和住院提高收费将是无可避免的,但一定有安全网,市民不会因为无能力支付费用而得不到治疗。他表示医疗保险可以让整个社会分担疾病风险,会是解决医疗融资的一个办法。
康青会(青光眼病人组织)、香港眼角膜关怀协会与本会的联络会议於1月11日举行。本会出席代表有曾建平、洪轩利、刘奕、庞绍荣;两个友会的负责人和核心成员亦出席了会议。
三个眼科病人组织分别介绍了在医院门诊接触病人,传达病变讯息和吸纳会员的经验;报告与政府官员讨论继续对病人自助组织给予资助的情况;讨论团结争取权益的策略;以及在会员活动上的合作等等。
下次联络会议暂定於今年六月举行。
“社会政策小组”工作简报∶
─本会代表洪轩利、余咏欣於1月15日出席由香港房屋协会举办的普遍性居住建筑设计工作坊,反映对有关设计指引初稿的意见。负责起草指引的顾问公司希望指引内容能够照顾社会不同人士的需要,以达致普遍性居住建筑设计的目的。
与会者提出,设计必须平衡各界人士的需要,包括残疾人士、老人、儿童及健全人士等。就防火通道加设引路径及安装发声指示等问题,顾问公司代表表示会考虑於消防通道旁加设引路径方便视障人士。与会者认为发声指示於嘈杂的环境未必有大帮助。建议可进行防火演习,让视障人士熟知消防通道的环境。另外,有与会者提出,推动普遍性居住建筑设计的实施,需要管理层的配合才能成功。房协代表表示会加强与管理公司的沟通,使普遍性居住建筑设计的概念能成功实践。
─本会代表洪轩利、余咏欣於12月23日出席残疾人士争取交通半价优惠联席与卫生福利及食物局局长周一会面,目的是收集各残疾团体对实施残疾人士交通半价优惠的意见。本会代表提出,作为公共交通营办商必须承担企业公民责任,为有需要人士提供适当的照顾。而政府作为两铁的大股东,应带头为残疾人士提供优惠。局长周一表示会成立独立工作小组搜集资料,再向交通营办商争取有关优惠。“联席”於1月中旬去信地铁公司主席钱果丰,要求安排会面商讨向残疾人士提供交通优惠事宜。
─社会政策小组组织的“视障人士使用快餐店服务调查”已於近期正式开始,得到两位香港理工大学的实习同学尹颂怡、周丽燕协助。该项调查选取了港九新界十个地区的五家连锁快餐店作为调查对象,每次实地调查均有轻度、中度和严重视障的会员参与。完成实地调查,将把数据分析整理,归纳存在的问题及提出建议,编写报告分发给有关快餐店集团,将举行新闻发会,透过媒体向公众传达。
─本会代表连康回、李健、黄耀棠、戴翠华等於1月2日出席“无障碍城市定向比赛”。他们分别与其他残疾类别和健全人士组成队伍,按照大会指定的路线,利用不同交通工具,观察都市设施对残疾人士的方便程度。李健所在的一队取得了全场总亚军。是项比赛由数十个病人团体联合举办。
多个印度洋沿岸国家於去年12月26日发生地震和海啸,造成极为巨大的伤亡和破坏。本会财力虽然微薄,为履行公民责任,支持救灾行动,已向红十字会捐款1,500元,聊表协会的一点心意。
(上期乐坊答案∶爷爷把12粒糖给爸爸,爸爸再把其中6粒糖给儿子,所以两名儿子得到的糖加起来只有12粒。得奖者∶黎萍、冯启端、翁邓静媛)
—本期完—
编辑及发行委员会
主席∶曾建平
委员∶黄兆基,张淑珍,郑贯中,黄秀平,
黄俊恒,刘奕,郑景谦,陈棋,
辛广源,黄锡莲,余咏欣,欧光宗。
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话∶2708 9363,
视网膜退化病患者热线∶2709 9989
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