第 121 期 |
2005年 4月 |
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本期内容
科研资讯∶脑部调节助失明人加强听觉 -------------译者∶黎慧琴
本月专题∶对医管局推行药物名册的疑虑和不安 ----本刊编委会
互助十载纵横谈∶实验室与病床 --------------------------------曾建平
分享园地∶清明─遥寄母亲 ---------------------------------------关品方
人物素描∶积极快乐的刘莲欢 --------------------本刊记者∶张淑珍
伙伴心声∶从“派钱”说起 --------------------陈国兴（中心主任）
会务动态
----------------------------------------------------------本刊编委会
乐坊
-----------------------------------------------------------------------棋士
编者手记
脑部能否自行调节以改善失明人士的听觉，一直是调查人员辩论不休的课题。研究发现，失明人士超强的听觉能力，与活跃於他们脑部的视觉操控中心拥有一定的关联性。
医管局推行药物名册计划，具有一定的合理性。但由於配套措施不完整，引起病人疑虑和不安。
“华夏视网膜病变研讨会”已密锣紧鼓地筹备，务请大家密切留意。
科研资讯
脑部调节助失明人加强听觉 译者∶黎慧琴
脑部能否自行调节以改善失明人士的听觉，一直是调查人员辩论不休的课题。
失明人士可以透过脑部控制视觉的部分，确定声音的正确方向。
这次发现刊载於北美一本名为“Plos Biology”的杂中，首次印证失明人士超强的听觉能力，与活跃於他们脑部的视觉操控中心拥有一定的关联性。
加拿大蒙特利尔大学（The University of Montreal）精神系科学家佛朗哥·莱普尔（Franco Lepore）认为，调查的结果证明脑部具有一定的调节能力。他相信，脑部会就先天或早年失明人士的情况，以听觉辅助他们适应周遭的环境。
早期实验证明，年轻时失去视力的人士，对话语较为敏感，亦有较佳的口述记忆及音乐等非视觉的能力。
管有科学家认为，失明人士辨认声音的能力较视力正常的人士为佳，但当中有部分的调查人员未能印证其中的结果。於是，莱普尔与同伴决定要找出那些令部分失明人士强於辨别声音能力的原因。
小组曾向19名人士进行测试，其中12人属先天或早期失明。测试者的面前放置了16呈半圆排列的扬声器，扬声器会随时发出持续数秒的声响。
调查员於实验进行期间随机发声，然询问测试者声音的源头。参与测试的参加者会被分为两组，一组以双耳进行测试，另一组则接受单耳测试。
令莱普尔惊喜的是，所有以双耳接受测试的结果无分别。他认为，双耳未能更好地辨别声音在於测试过於简单，或可能扬声器的放置距离太远。
单耳测试结果却发现，其中5名的失明人士有较好的声音判别能力。管他们的一边耳朵被遮掩，他们也能大约指出发声扬声器的方位，而位置只是毫 之差。
其馀视力正常或天失明的测试者，他们总以为最接近自己耳朵的声音是来自半圆末端摆放的扬声器。
研究队伍希望透过正电子X光放射扫描了解测试者脑部活跃的地带。正电子是一种伤害性较少的放射物质，能确定增加了的组织活动范围。
拥有过人声音辨别能力的失明人士，他们脑部掌管视觉的视觉皮层（visual cortex）活动能力将会加强。视力正常或天失明的测试者没有过人的听觉能力，他们视觉皮层的活动能力不明显。
荷兰乌德勒支大学医学中心（University Medical Centre in Utrecht）的神经系科学家马塞尔·司维尔斯（Marcel Zwiers）认为，结果是可信的。他是专门研究失明人士听觉的专家，他认为视觉皮层与听觉能力为前期的辩论提供了重要的联。
莱普尔认为，从小失去视力的人士，他们的脑部会产生微妙的变化。他的队伍更以天丧失视力人士失去视觉皮层活动能力的论据，印证有关论点。
本月专题
对医管局推行药物名册的疑虑和不安 本刊编委会
医院管理局近期计划推出“标准药物名册”，划一医管局辖下所有公立医院及诊所的用药，目的为确保病人获得安全、合理、平等、具疗效和成本效益的药物治疗，同时推广适当用药的习惯及风气，为病人提供最适切的服务。
根据谘询文件内容，我们原则上同意名册的设立有一定合理性，对社会大众有一定好处，包括统一各院提供的药种及提高用药的透明度等。然而，谘询文件对实施名册的细节和配套措施未提供充份和完整的资料，无助病人深入认识和展开讨论，反而引起疑虑和不安。
谘询文件提及名册内将分为“通用药物”和“专用药物”两大类。而“专用药物”指“在特定临床情况下经专科医生特别授权使用的药物”。关於“特定临床情况”，医管局内是否有成文的专业指引？还是由个别医生自行判断？会否出现某医生认为是“特定临床情况”，而另一位元医生却作出不同的诊断？“专科医生”是所有的专科医生？还是有级别或年资之分？所谓“特别授权”，是谁向谁授权？作为病人，我们对此感到忧虑。
文件提及专用药物是“较新、较昂贵”的药物，令人有理由怀疑医管局其实是根据用药成本而非医学专业判断作为界定“特定”或“非特定”临床情况的准则，更令病人感到不安。文件提及“如果这些药物是在特定的临床情况下使用，医管局会以标准收费向病人徵收费用”，但未有说明一旦医生判断为非特定情况，病人需要承担的药费。
文件提出不列入名册的四类药物。我们反对以准则（a）即“经证实有显著疗效，但超出医管局一般资助服务范围内所能提供
的极度昂贵药物”，作为把药物排除出名册的准则。我们认为，医管局把这些连自己也不愿承担的“极度昂贵的药物”，推卸给大部份中低收入的市民，其逻辑实在令人费解。
本会曾於2003年10月向医院管理局提出关注，近年与视网膜退化病变患者有关的治疗，以“光动力疗法”医治患有湿型老年黄斑病变或病理性近视黄斑病变引致的凹下脉络膜新生血管形成有一定疗效，接受治疗视力免受进一步损害。“光动力疗法”於两年前获批在香港用於临床治疗，医管局辖下眼科部门月前才开始提供这种治疗，但病人每次需付费9,660元，即使是领取综援人士亦不例外，造成无力负担高昂费用的病患者因失医而致视力永久受损，客观上造了多一批残障的市民。他们的不幸非因为药石无灵，却是付不起药费，此等情景出现在经济富裕而又高唱仁爱公义的香港，实在是莫大的讽刺！
文件提及设立安全网协助经济上有困难的病人购买极度昂贵药物，却没有详细说明具体机制。一般来说，领取综援人士不会因为实施名册而受影响。最令人忧虑的，是为数众多的中低收入市民，一旦患上长期慢性疾病，无力持续负担高昂医药费用，从此堕入贫困的深渊，滋生延绵不绝的社会问题。在医管局资源得以“有效运用”的同时，社会为之付出的代价又有谁算得清呢？
名册实施，将取什麽机制进行跟进检讨，在谘询文件中只是含糊其词，未见详细交代。我们忧虑倘若缺乏公开透明的检讨机制，难以确保一些已列入名册来被发现有问题的药物能及时停用，而具更佳药效或更少副作用的新药又不能及时列册惠及病人。；
推出名册计划未充份考虑药物教育方面的支持。只把名单及药性放在网上，对一般病人和市民未能提供完整的资料。一堆堆的医药名词，无助培养市民的健康用药习惯，亦无助减低药物浪费和不适当用药而引起的种种社会成本。
视网膜退化病变是眼科中最难处理的病类，是失明主要成因之一，香港患者数以万计。近年陆续出现一些具疗效的药物和疗法，给病人带来希望，不过往往因为价格昂贵，未能让贫困的病人获得治疗。我们敦促医管局履行《病人约章》中有关医治权的承诺，想病人所想，急病人所急，快把相关药物和治疗纳入正规服务。
总括而言，我们认同引进名册的理由和目的，不过现时所公的资料不完整，不仅无助病人深入认识和讨论，反而造成疑虑和不安。医管局必须
实行具透明度的谘询机制，经常检讨名册上的药物名单，切实顾及病人的治疗需要，完善安全网制度，及推行用药谘询和教育等。在妥善处理这些细节和配套措施，得到病人的理解和接受之，才可实行标准药物名册。长远而言，政府必须透过医疗融资改革，制定推行令病人获得具疗效、具成本效益和可持续运行的药物机制。
互助十载纵横谈之三
实验室与病床 曾建平
基於“拒绝”的理念，欧美的视网膜退化病患者组织从二十世纪七十年代起相继诞生。他们的工作焦点，是推动科学研究，协同科学家早日找出治疗视网膜退化病变的有效方法。他们的付出，换来了令人信服的成果。
三十年前，科学界对视网膜退化病变所知甚少，连致病成因也说不出个所以然。协会成立时，西方国家的基础科学研究已颇具规模，对引致病变的遗传基因突变以及致病机理，掌握了广泛和深入的线索。
有了这些基础，近年的研究重点，正从实验室移向病床。经过反覆论证的假说成为原理，然形成治疗策略，透过大量的实验室研究和动物实验，出现了百花齐放的临床治疗方法，包括基因治疗、视网膜细胞移植、细胞植入、药物治疗、营养补充、人造视觉，等等。
目前进行临床试验的各种疗法，在未来数年，将逐步进入医院和诊所，让越来越多的病患者分享由“拒绝”所带来的实质成果。
分享园地
清明－遥寄母亲 关品方
我年少时，常听得母亲当她心情愉快时轻 一段古文，教我背诵。她那带乡音的 段，现在回想起来，还萦绕耳际，令我不胜唏嘘，油然生出一种身世之感，甚至有泪水欲夺眶而出。母亲离世转眼已三年有馀，她的一生，花样年华而遭逢战乱，身来港，胼手胝足，协力持家，鲜有称心的安稳幸福的日子。五十三岁那年，因故患脑溢血，在鬼门关走了一趟回来，其反覆缠绵病榻凡二十七年。人生的三分之一在病厌的状态中蹒跚走过。而这麽多年来我却未尽为人子应尽的孝道，在外东奔西跑，就是不懂得「父母在、不远」的道理，不懂得多关怀她、反哺她。「唯将终夜长开眼，报答平生未展眉。」如今我只能以失眠报答她了。
母亲的确不曾在她生前展眉过。在我的记忆中，有她夜对孤灯为人裁衣帮补家计的身影，有她为了悲恸三姊夭折时凄厉号哭的摧心裂肺，也有她为了家境的捉襟见肘与父亲争执而低徊抽泣的面容，就是没有任何她愉快地展颜微笑的一幕留在我的心坎中。来我才知道，那一年在乡间，与亲邻阔别多年，是返港前夕的饯别宴，她酒喝多了，也因从西樵山归来劳累了整天，当晚她受不了亲戚们覆述文革期间她父亲在被批的折磨困顿中潦倒死去的片段，终致急性脑溢血而夤夜被抬上木船沿江送赴乡间的九江医院急救，最终死逃生，数月父亲和我们姊弟数人才辗转经广州把她接回香港。半年前返乡时她还精神奕奕，返港时己是委顿不堪坐在轮椅上的老妇模样。不孝的我，事发当时还在欧洲滞留，返港时才看到大姊案上一纸留书。我还记得开头的几句∶「品，当你看到这封信时，不要惊慌。我们全都返回乡下去了，因为妈┅┅」大姊当时在玛丽医院当护士，二姊教书，妹妹还在 社工，爸刚因健元堂中店结业遭遣散后赋闲在家，因此夫妇联袂返乡祭祖。我返抵家门时，一个亲人不见，孑然一身，顿感伶仃孤苦。现在回想起来，犹历历如在目前，潸然泪下不能自已。树欲静而风不息，子欲养而亲不在。人间到此，万念俱灰。母亲已逝，百身莫赎。目裂神伤，万般惆怅。清明节前，孝子断肠。母亲！我的母亲呀！
於是，母亲那段带乡音的古文，又在我耳畔悠悠响。她幼承庭训，知书识礼，念私塾到十五、六岁。外公家薄有田产，祖上与梁启超游，母亲听说年轻时号称南海九江第一美人。她那段古文，曾伴我多少个晚上徐入梦乡，曾带给我多少现世安稳的祈愿！母亲呀！
「夫天地者，万物之逆旅。光阴者，百代之过客。而浮生若梦，为欢几何？古人秉烛夜，良有以也。况阳春召我以烟景，大块假我以文章。会桃李之芳园，序天伦之乐事。群季俊秀，皆为惠连。吾人咏歌，独惭康乐。幽赏未已，高谈转清。开琼筵以坐花，飞羽觞而醉月。不有佳作，何伸雅怀？如诗不成，罚依金谷酒数。」
我十三、四岁时，终於在古文观止赏识此文。而当时已届青葱之年，对母亲渐少眷恋，更不暇深究这段文章的浩渺深意。年前与一群旧同窗饮宴楼头，觥筹交错之馀，触景生情，竟想起上述一段古文。
席间忽梦少年事，追念母亲。今阴阳永隔，品方品方，情何以堪？我今亦已五十三岁，一事无成，两袖清风。今夕何夕，登临秋风。三杯淡酒，四顾苍穹。男儿未济，非关遭逢。康梁无继，拙拙书空。辜负亲恩，苦无寸功。悲怀难遣，马蹄雪拥。哀哉亲情，泪向肚中流；奈何遗恨，只有自己知。
人物素描
积极快乐的刘莲欢 本刊记者∶张淑珍
在短短的交谈，你可感受到她的积极快乐、温文亲切。“欢姐”， 大家喜欢这样称呼她。
欢姐会用“大胆”、“野性”来形容自己的性格。十年前刚上了几课导向行动的欢姐，在领行义工爽约下，不大会用手杖，独个儿走到主办机构参加行山活动。她依靠著只能辨别光暗的视力，邻居带领她到的士站乘的士，就到达了目的地。主办机构的社工走到她身边轻声道∶“太危险了，请不要再这样。”现在的欢姐，还是“大胆”地外出，为的是买日常用品、做义务探访工作、探亲访友、参与不同机构的活动、行山┅┅，总之就是独立地和自由地做她喜欢的事。
欢姐是本会及失明者路德会的探访义工。她早年已患有视网膜色素变性，当视力衰退影响日常生活时，欢姐的心情直坠谷底，感到家人不明白自己心情。那时只想找一个盲人朋友交谈，看看怎样解决生活的困难和分担心中多种困惑。
那时似乎每件家务也得家人操劳，例如买菜、煮饭。丈夫的身心疲累，令欢姐如梦初醒，感到自己要转变，要做好自己的工作岗位。於是便主动寻找协助，找邻居一起去买菜，她也会替邻居看管孩子，这样的邻里互助活动，令大家的友谊更深厚。邻居搬迁，便找家姑、义工帮助。同时她认识了家福会，那儿的义工多次协助她去看医生。义工亦替欢姐找到盲人辅导会，她便认识到手杖这工具。用了手杖，她非常高兴地明白自己可以再自由出外，人生也重得光明了。这一切的帮助是依靠主动的追寻。
上门访当天，笔者只见一尘不染的俱，整洁的被单，一些自的神花已整齐的贴在神上。笔者也有点惊讶她的能。欢姐笑著说子女“要求多多”，例如要求煮一些特别菜色招待朋友，洗熨衣服，收拾出差行李等等。
访问期间，欢姐多次提到及感谢丈夫。今天，欢姐仍然多谢丈夫乐意接受她的视障朋友和照顾家庭。原来她的先生一向都支持欢姐自己一人出外，只因为他信任她可以做到。欢姐认为家人让她做能力之内的事，就是最大的鼓励。“家人的支持是最重要的”，她感动的说。
用了手杖十年的她，就在访问的一星期前刚撞瘀了，撞的一刻是在熟识的回家途中没有拿手杖。“健视的人走路也会跌倒，没有人保拿手杖的就不会跌倒。”她抱著平常心地说。欢姐到的地方很广，港九新界都到，她依靠的是问路和朋友。“路在口边”是她常做的事。路走得多了，走错
路的机会当然也多了，通常是公共汽车司机多走了一个站才提醒她下车。欢姐说∶“走错了便走多一点，有一次因走错路就找到一条更便捷的新路。”
她需要做事便去想办法，把握机会。“船到桥头自然直”，是她的信念。下一回您回到中心，或者参加协会的活动，可能会碰到这位“大胆”和积极的欢姐，到时再向她请教吧。
伙伴心声
由“派钱”说起 陈国兴（中心主任）
近来各方就政府下年度财政预算案作出不少预测和评论。当中以回应中产人士诉求，包括:减少个人入息税、提早供养父母免税额及增加子女免税额等普遍较得到社会认同。但另一边厢，社会亦充斥著如“福利非必然”、专家勿派糖等论点，由商界及银行界为首的舆论，亦成为社会主流共识，令人联想到福利主义最终会令香港车毁人亡。
笔者无意就刚宣的财政预算案的数字发表意见，毕竟报张已刊登了不少社福界的意见和立场，由议员到联会行政总裁再到大机构总事和学者，再反弹到财经界、商会、大财团及学者和不同政党中途杀入回应的指定动作。相反，笔者对於报告内就扶贫绝不等於“派钱”的论述，分享自己感到不安的地方。
语言从来不是直线，亦不是抽离於社会脉络，当提及扶贫绝不等於“派钱”，是否意味著香港一直存在派钱形式的扶贫工作，甚至社会福利就是派钱亦即是浪费。而这种对立式话语放在官方的文件内，是否正反映著官方对扶贫甚至福利的政策背的假设，即是福利等如派钱亦即是浪费纳税人的钱。
早在上世纪60年代，香港经历过政治动 ，当时政府以怀柔政策增加社会福利的开支。时至今日，特区政府解决香港贫穷问题的哲学正如整个社会福利问题，退回个人层面。笔者回想两个多月前，在一辑美国电视时事节目内，访问了一位在美国一直从事资讯科技工作的中产人士，因为资讯科技工种不断外判到印度和中国等较低成本国家，导致整个家庭只好穿州过省到各处寻找合约工作。正当以为自己拥有专业知识的中产人士，最终仍要过著手停口停，入不敷出的生活，在不知不觉中跌落社会低层。而随著资本全球化，这种现象早已开始在香港出现。当大家自己仍沈醉在中产梦中，可能早已跌入基层，而这种层压式的连锁反应下，早在基层的人岂不会跌入更基层甚至贫穷的生活。真实的贫穷不单是基层的问题，原来潜在的贫穷亦远离中产阶层不远矣。
虽然协会是病人组织，关心的是眼病资讯，治疗和权益等事情，但正因为病友来自不同的阶层，笔者不时接触到经济较紧张的会员，感受他们大多积极乐观，甚至从不放弃自己，努力寻找工作，无向政府申请任何经济援助。纵使是领取综援，早前被削减综援，亦只叹息日子较以前更紧，但不如报告内所描述般只期望政府派钱，相反是希望别人的尊重和关心，更何况，社会福利服务不单保障低下层，亦有不少服务为中产阶层而设。期望日政府学会尊重不同社群，切勿小人之心。
最，财政预算中亦提到商界的参与，如“社区投资共享基金”及“携手扶弱基金”等。如果连政府都认为社会福利等如派米，在商言商的商界，对社会福利又会是一个怎样的图画呢?企业责任是否可以取代政府责任?如果只短视社会福利是“派钱”，不单未能为不同社群提供足够的社会服务和保障，最终整个社会要赔上不稳定等所带来的成本。
会务动态 本刊编委会
作为纪念创会十周年的一个重点项目，协会正密锣紧鼓地筹备“华夏视网膜病变研讨会2005”。
是次研讨会将定於8月6日至7日假香港理工大学举行，得到理大视光学系的支持和协办。研讨会将分为“视网膜退化病变治疗的科学和临床策略前瞻”、“中医药与视网膜退化病变的治疗”和“视网膜退化病变患者的社会复康”三个专题，会议将以普通话和粤语进行，预计将是一个有数百名来自香港、内地、湾、东南亚以及欧美等地的华裔科学家、医生、病人和亲属出席的难得盛会。
由刘奕领导的筹备工作小组，正联络香港、内地和国外的出学者和医生到会发表最新研究报告，到三月中已获美国杜克大学眼科学系教授及科学总监黄傅敦博士、广州中山大学眼科夏小平教授等应允出席发表演讲。对於外地参加者，筹备小组将为他们安排收费低廉和交通方便的住宿。研讨会的节目表和报名表预计将在五月初发出。
本会代表曾建平於3月2日出席香港理工大学护理学系硕士研究生林憬波的毕业口试。林憬波以本会“登记册”的数据为基础，研究题目是“RHO、RDS及PRPF31在华裔患者的基因突变分析”，他发现了这三种引致视网膜色素变性（RP）的基因突变在华裔病患者家系有其独特的表现，部份发现且是首次在学术界提出报告。主考的学者及本会代表对林憬波的表述提出了各种问题，包括疾病表徵与基因突变的对应关、利用晶片检查基因突变、治疗RP的前景等等。
林憬波通过这项考试，将取得哲学硕士学位，也是第一位以本会“登记册”数据取得研究成果而获取学位的研究生，再一次体现了本会致力推动和支持与视网膜退化病变有关的科学研究。
本会会长曾建平获卫生福利及食物局邀请，加入“2005年康复计划方案检讨工作小组”。该小组由政府官员、复康服务机构及自助组织的代表组成，负责检视现时对残疾人士的复康服务，确定服务需要及目标， 订未来复康服务的发展方向。小组工作於今年3月开始，预计到明年1月完成。
本会代表曾建平於3月7日出席由卫生福利及食物局主办的“携手扶弱基金开展礼”。仪式由卫食局局长周一医生及社会福利署署长邓国威主持，强调该基金期望达致官商民三方合作，推动社会祥和的目标。
本会代表洪轩利、刘奕於2月21日出席“商界展关怀”嘉许典礼。是项活动由香港社会服务联会举办，旨在表扬679家以不同方式支持社会服务的大小商业机构。获嘉许的公司履行良好的企业公民责任，在推动经济发展之馀，亦积极回馈社会，有的参与义务工作、为员工设立互助网络，聘用残障等弱势社群，更有不少公司协助机构培训员工，传授经验和知识。
由本会会员夏士雄开发的“晨光”电脑读屏软件近期推出更新版。与上一版本比较，新版大大改善了浏览网页的稳定性；查找档案时明确读出档案所在的层次；以及能在“记事簿”全面运行。更新版分别有可在繁体和简体版Windows系统读出粤语和普通话的版本，已放於本会网站供免费使用，欢迎会员下载及提供意见。
本会代表曾建平於3月14至15日出席在澳大利亚墨尔本召开的老年黄斑病变国际联盟亚太地区理事会会议。会议由联盟主席杰拉尔德·格里斯（Gerrard
Grace ）主持。与会的各地代表报告了本组织的工作，以及与老年黄斑病变有关的计划，就今区内的合作方向、策略和工作步骤展开讨论及达成共识，确定区内组织就老年黄斑病变的共同工作内容是公众教育、获取治疗及政策倡导。诺华药（Novartis）东亚地区主管在会议期间介绍了黄斑病变的最新研究成果，以及区内的发病情况等资料。
本会代表曾建平、李健、黄耀棠、戴翠华、杨诗敏、邱纯真、陈国兴等於3月6日出席由病人互助联盟等合办的“自助组织发展ICQ研讨会”，探讨引证自助组织成效的问题。本会在会上就国际参与和专业支援等作了分享。出席研讨会的有来自数十个自助组织的逾百名代表。
圣保罗男校一批早年毕业生，为本会筹集了二万元，於3月5日亲自把善款送到本会。本会代表曾建平、洪轩利、梁七根、翁邓静媛、宋永江、刘奕、庞绍荣以及一批会员接待了他们，举行了简单的捐款仪式，表达衷心谢意，及致送了感谢状。
本会新任资讯及推广主任李雅媛小姐於三月中旬到任，负责支援资讯推广委员会辖下各小组的工作，协助推行纪念创会十周年的有关活动。
“社会政策小组”工作简报∶
─本会代表曾建平、刘奕於3月8日出席立法会卫生事务委员会特别会议，就医院管理局引入“标准药物名册”表达意见。本会认同引入名册有一定的合理性，但医管局提交的文件对名册的实施细节和配套措施未提供充份的资料，无助病人深入认识和讨论，反而引起忧虑和不安。本会要求医管局尽快把治疗视网膜病变的药物和疗法纳入正规服务。本会的诉求得到部份立法会议员和媒体的正面回应。
─本会代表曾建平、谭世鸿於3月3日出席香港复康联会主办的“畅通无阻设计手册”修订本简介会。由政府聘请的顾问黄山建业事务所介绍即将进行公众谘询的新版本设计手册的主要内容。本会代表就消防通道安装发声装置、洗手间内铺设凸纹提示砖、清晰界定明 对比度标准等向顾问公司提出意见，其他视障团体也分别就与视障人士有关的设施提出建议。
《畅通无阻设计手册》修订版将於近期正式发表，将展开为期半年的公众谘询。鉴於该手册对屋宇设计和无障碍环境将产生长期和深远的影响，其最终定稿亦将是社会上不同利益集团角力的结果，希望会员对此事加以关注，就视障人士安全和便利地使用屋宇设施积极发表意见。
─本会就香港房屋协会的《普遍性设计手册》提交意见书，主要内容有∶
1.
欢迎在该机构发展的巴士站加入发声报读巴士路线和目的地，但应取得巴士营办商的支持和合作；
2.
需硬性规定建筑物入门大堂、走廊和楼梯的照明度分别为180、120和100勒克司；
3. 升降机内的按钮版高度应在1.5米即一般人的视平线范围；
4. 应详细说明发声消防通道指示的设计；
5. 大型屋?内应装设凸纹引路径连接入口和各幢楼宇。
─本会代表曾建平、邝美仪於2月21日出席运输署“无障碍运输”教育计划工作会议，讨论作以小学四至六年级学生为对象的“无障碍运输”教材，以及到全港各小学进行讲授的事宜。该计划由运输署发起，思汇政策研究中心协助，有多个残疾团体参与，预计於四、五月间完成作教材，然陆续到向学生介绍“无障碍运输”。
─本会代表曾建平於2月25日出席政府资讯科技总监办公室召集的语音入门网站检讨会议。本会代表再次表明，政府语音入门网站未达致“数码共融”的政策目标，反而造数码隔阂，而且成本效益甚低，因此本会不支持推行该项服务。本会的立场得到其他与会团体的认同，而有关调查亦发现政府语音入门网站使用率颇低，还持续下降。会议最决定，终止政府语音入门网站计划。
乐坊 棋士
有人发明了一种棋，棋盘分64格，献给国王。国王玩得很高兴，便问那人要什麽赏赐。那人说∶只要求在棋盘的第一个格子放一粒米，第二格子放两粒米，第三个格子放四粒米，总之在每一个格子的米都比前一格多一倍，直到把64格子都放满为止。国王一听，这点米算得了什麽，就一口答应了。这个人去仓库领米时，所有仓库的米也不够给他。请你算一算，究竟要给他多少粒米？（备有奖品3份，欢迎透过电话或电邮竞猜，截止日期4月28日，超过3名猜对者以抽决定奖品谁属，答案及得奖者下期公。
—本期完—
编辑及发行委员会
主席∶曾建平
委员∶黄兆基，张淑珍，郑贯中，黄秀平，
黄俊恒，刘奕，郑景谦，陈棋，辛广源，
黄锡莲，甘谢璧珠，李雅媛，欧光宗。
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话∶2708 9363，
视网膜退化病患者热线∶2709 9989
网址∶www.retina.org.hk
电子邮箱∶info@retina.org.hk
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