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本期内容

一、RP，沮丧，求医，生活------------尼古拉斯·格拉纳
二、助视工具知多D-----------------------------------欧阳志华
三、食物与养眼之道----------------------资料搜集∶黄秀珍
四、会讯-----------------------------------------------本刊编委会

RP，沮丧，求医，生活

作者∶尼古拉斯·格拉纳
译者∶黄兆基

编者按∶尼古拉斯·格拉纳（Nicholas Graner）是一位居住在法国的RP患者，最近在"国际RP论坛"讨论RP人的心理、治疗和生活时，对一些问题提出了独特的见解，欧美国家许多RP患者阅都拍手叫好。本刊徵得其本人同意，译成中文与华人读者分享。本文由会员黄兆基先生翻译，谨此致谢。

问∶我不知道哪一种情形会令人更沮丧∶是得到，还是得不到一致认同的RP治疗方法。

答∶我想现在一致认同的治疗方法可归纳为以下三种∶
1. 没有治　RP的方法。
2. 有101种治疗方法能对一部份RP患者有短期的稳定及改善作用。
3. 没有人可以肯定同一种治疗方法在不同人身上会有哪些效果。
如果你觉得RP令你沮丧，我相信你的问题是在於你本身的忧虑，而非RP。当然，排除忧虑的最好方法就是根治RP，但可惜目前还未能做到。所以我们要寻找另外的方法去解决沮丧的问题。其中一个建议，是与世界各地的RP人多些通讯，从而去学习和了解别人的快乐及充实的生活，这正是"国际RP论坛"成立的目的。无论是否患有RP，都有许多导向快乐的途径，检出一种吧。

你想知道医学上的共识？重要吗？假设哈佛大学进行研究，同时大家一致认同研究结果，那麽，全世界的医生都会对他们提出接受15,000IU维生素A，然，视细胞的平均衰竭率会由原来每年7.1%降至6.1%，这样对你有帮助吗？因为医生根本没法确定你个人的视细胞的衰竭率，亦不知道药物对你视力的影响，更加不能回复你原来的视力。这样，只会令你更加沮丧。这个就是唯一你可寄望的医学共识，这实际上对RP患者起不了多大作用。除非医学界有了突破，能将根治的方法实际地应用在临床治疗上。

问∶目前我们所接触到的各种意见显然已掺入了政治化的味道，我们怎样去芜存菁，分辨好坏和作出抉择？

答∶天真的答案∶医生都是好的，都是为了医治病人。如果他们知道一种好的治疗方法，他们都会用。由於他们不知道，他们还是要作出一些选择。有些医生会用正在研究中的治疗法，就算是研究结果显示不理想。有些医生就公开一些有效果的治疗法，就算那方法得不到一致支持，因为他们都想把最好的给予病人，然而实际上都有一定程度的缺失。

尖刻的答案∶医生都是自私的，都是为了名与利。如果有好的治疗法，他们会用，　是为了争取更多的顾客；如果不知道，会用研究推荐的方法，为的是自己的事业；有些会尝试新方法，但求一朝成名。总之，他们全都是靠估。

综合∶以上答案都有其道理，但结果都是一样，医生不会依赖一种疗法，因为没有一种是最好的。

必然的结果∶
1. 与RP一起快快乐乐地生活。
2. 筹集经费去支持研究。

问∶我已经接受了患有RP的事实，同时也随这种方式生活，但我依然去探索不同的资料，以求可以延长我目前视力的寿命。

答∶完全同意。我有些语气可能反对尝试治疗，完全不对！积极去尝试，会找出有效益的方法。以我的意见，效益除了医学及财务等方面，还应该包括心理的内容。对治　方法的探求，不应被逐步接受和适应RP所窒碍。

问∶我已经改变我的生活习惯来面对未来的日子，但我对於病情的发展　完全没有头绪。

答∶对我来说，只会考虑未来一两年的日子，不会太远。例如，当我发觉阅读有困难之--而不是之前，我才会开始订阅录音带刊物；不过，在我觉得需要它时，我也不会再等待和观望。正如电脑软件一样，我正愉快地使用 放大萤幕，当我不能再看的时候，我也会研究发音系统功能，但现在　暂且不考虑。长远的职业计划也是一个难题，而我只会在发觉不再适合现时的工作时，才会转换工作环境。当然有时是拿不定主意的，这真是谈何容易。我间中也有消沉的时候，尤其当我考虑长远的前景时，但始终，这可能也是你会尝试经过的一个历程。----本篇完

助视工具知多D

作者：欧阳志华

低视能人士日常应用的助视工具可分为光学助视器和非光学助视用具。

1) 光学助视器。

光学助视器可再分为 I)眼镜；II)手提式放大镜；III)直立式放大镜；IV)望远镜；V)棱镜和滤光镜等。

I)眼镜。

对於患有屈光不正的人来说，一副合适度数的眼镜是必须的(除非屈光度数十分浅，又或是配戴眼镜也不能改善视力)。眼镜的好处在於它可使我们得到范围较大的视野，和不需要用手拿 助视器(好像手提式放大镜)，那麽我们便可腾出双手去拿报纸、书本或笔等。

眼镜也可分为多个种类∶

a)单光眼镜

-- 远看眼镜--看电视、巴士或黑板等远距离景物；

-- 近看眼镜--看报纸、书本、签名等；

-- 中距离眼镜--打麻将、看电脑萤光幕、琴谱等。

b)双光眼镜

双光眼镜一般的设计是镜片的上半部作远看用途，下半部便用来看近距离。双光眼镜的好处在於它可使我们看到远和近距离而不需要更换眼镜，但它需要比较长的时间去适应，且视野相对地变窄了。

远看部份

近看部份

其中一种的双光镜片

c)半截眼镜

半截眼镜的尺码差不多只是一般眼镜的一半，像双光眼镜的下半部份。这类眼镜适合没有远看度数而需要看近距离的人士使用。

d) 三光眼镜

三光眼镜跟双光眼镜差不多，只是在上光(远看)和下光(近看)之间多了一个部份，称为中光，是负责看中距离的。不过三光眼镜在香港不普遍，使用者大多是西方人士。

e) 渐进眼镜（多焦点眼镜）

渐进镜片的特点是光度(度数)在镜片中由上到下慢慢变化，使配戴者在镜片的上半部份看远距离，在镜片下半部份约一厘米直径的圆形面积看近距离，而中间部份则作中距离之用。在镜片下半部份的两侧称作变形区，不能用来观看景物。

远看部份

中光部份
变形区
近看部份

不过这类眼镜所能配的度数有所限制，视力较差的人士便可能得不到大帮助。

II)手提式放大镜。

手提式放大镜分为带光和不带光、直柄和摺叠式等。对於一些眼内媒介组织混浊(例如白内障，玻璃状体充血等)疾病和一些特别眼病(例如视网膜色素病变)的人士，他们一般需要较为光亮的阅读环境。那些带光的放大镜便可给他们很大帮助。手提式放大镜提供不同的放大倍数，使用者通过调校读物与放大镜之间的距离以得到最好的放大效果。

直柄放大镜体积一般较大，而摺叠式放大镜则比较易於携带。对於年老或是手部痉挛的病人来说，手提式放大镜可能不是一个好的选择，因为使用者有手震的间题时，透过放大镜所看到的影像也会变得不稳定。

III)直立式放大镜。

直立式放大镜也分为带光和不带光。由於使用直立式放大镜时需要将它放在读物上，而不需要用手来拿 ，可以给我们稳定的影像。有些直立式放大镜更可让使用者拿笔在镜下书写或签名。但它的不好处便是体积比较大，不方便携带。

IV)望远镜。

望远镜一般可分为定焦和可变焦、单筒和双筒、手提式和眼镜式等。低视能人士使用的望远镜大多是单筒，可变焦和手提式的。放大倍数一般是 4，6，8 和 10倍。

由於低视能人士双眼中通常会有一眼睛的视力比较好，所以他们大多会依赖这"显性"眼来看景物。也因为此，单筒望远镜比双筒的更为合适。至於可变焦望远镜，因为可以观看不同的距离，比较适合日常生活或在学校使用。但是某些特别的工作，例如打字，看电脑或弹琴等，因为眼睛与目的物的距离是固定的，所以眼镜式固定焦点望远镜便是一个较好的选择。但因为这一类的望远镜一般只有大约2倍的放大率，对於视力差的病友便帮不了忙。
如果我们将望远镜倒转来用，便可将视野放大，但看到的影像便会相对地变小。一些中央视力尚好但是有周边视野缺损的病人(例如RP)，会选择这种使用方法，因为这可使他们在走路时扩阔视野。

V) 棱镜。
使用棱镜可将有视野缺损一边的影像移动到正常的视野范围。例如一位病人的右眼耳侧视野有缺陷，透过适当的棱镜，便可将耳侧看不到的景物移到正常视野处。

视野

棱镜

右眼

VI) 滤光镜。

滤光镜可以增加景物的对比度和减低眩光对眼睛的影响。一般的太阳镜片或"康宁"（Corning）镜片便是很好的例子。

2) 非光学助视用具。

非光学助视用具可分为 I)电子和电脑器材；II)遮光帽；III)裂口阅读器；IV)其它用具。

I)电子和电脑器材。

a)人工发音系统

从狭义来说，人工发音系统非助视器，因为这类系统是透过个人电脑加上一张语音合成器（Speech Synthesizer）作为硬件，配以操作软件，将文字变成声音，使用者不需要用眼去看，没有"视"的动作。

b) 萤幕影像放大系统

萤幕影像放大系统分为以电脑硬件或软件将读物放大的系统，例如Vista(放大显示卡，Zoomtext(萤幕放大软件等；或是结合电子和光学功能的系统，如CCTV(闭路电视助视器)。

电脑类形的系统大多可同时用滑鼠(mouse)或键盘操作，使用者可根据自己的方便选择其中一种，或两种同时使用，放大率最大约有16倍。

至於CCTV则有多种功能，例如可选择底色、可控制光暗、可加强对比、有反白功能和有裂口控制等。不过不是所有CCTV都具有以上功能的，通常价钱贵的功能也相对地比较多。大部份的CCTV都是黑白，彩色的比较少见且比较贵。CCTV的放大率可达四十到六十倍。因此对一些严重低视能人士来说，CCTV可能是他们唯一的选择。

c)扫描认字及转化系统

扫描认字及转化系统透过电脑硬件和软件，将印在纸张上的文字转变成电脑可认读的讯号，然通过萤幕（包括萤幕放大系统）、点字摸读器或人工发音系统输出。这样便可在电脑中将书报或文件放大来看，或用耳来听，或用手摸读。这几种系统的结合，使视力很差甚至完全失明的人士也可以畅所欲读。

II) 遮光的鸭舌帽和太阳帽等。

我们在烈日当空的日子看景物时，会本能地用手放在额前以减低眩光对视力的影响。同样道理，鸭舌帽和太阳帽可以将眩光减少，从而增加对比。

III)裂口阅读器。

裂口阅读器除了可以作为阅读用途外，还可以用来辅助签名。我们将裂口阅读器放在读物上阅读，或是将裂口放在要签名的位置，然用笔在裂口处签名或书写。

IV) 其它。

例如粗头笔，粗线簿，可调校高度和倾钭度的面，可调校光度和方向的光源等。

粗线簿

在众多的助视工具中，不同年龄、病因、用途和使用习惯等因素会影响我们选择的种类。所以最好是跟你的眼科医生或视光师讨论，或者谘询一些有经验的使用者，然再找出最适合你自己的助视器或助视用具。

（：本文题目"知多　"为广东俗话，意思是"多知道一点"。）----本篇完

食物与养眼之道

资料搜集∶黄秀珍
整理∶本刊编委会

我们日常的饮食中，一些蔬菜对眼睛以致其他生理机能的保养都有很大的益处。以下是在一些刊物看到的资料，与本刊读者分享。

·菠菜

根据美国一项调查，吃大量菠菜，也许可减低老年失明的危险。这要归功於类胡萝素--绿色多叶蔬菜和黄色蔬菜中的色素。

哈佛大学医学院一个研究小组指出，每天吃大量这些蔬菜的人，患上视网膜黄斑变性的机会可减少百份之四十三。

视网膜黄斑点退化是与老年人有关的眼病，患者视网膜中心退化，中央视力逐渐丧失。

该研究小组由眼科与流行病学系的约翰·塞　医生领导，比较了八百七十六名五十五岁到八十岁人士的饮食习惯，其中三百五十六人是黄斑点退化患者，其馀五百二十人则否。他们发现，吸收类胡萝素越多，患上黄斑点退化的风险越小。效力最大的是绿色蔬菜中的两种类胡萝素、黄体素和玉米黄质。

·蕃茄

蕃茄的营养非常丰富，每斤含蛋白质二至八克，脂肪一点四克，碳水化合物九克，钙三百毫克，磷一百七十四毫克，铁二毫克，还有维生素A、B1、B2，C，P，PP等。此外，还含有果酸、柠檬酸、蕃茄素。维生素PP的含量是蔬果中第一名，维生素A的含量是荀的十五倍，维生素C则相当於两斤半苹果，三斤香蕉、四斤梨子的含量。

一般蔬菜中的维生素C煮上三分钟便损失5%，煮十五分钟损失30$。而蕃茄中的维生素C，虽经烹调煮熟，　比其他蔬菜损失少更多。这是因为蕃茄有酸性，维生素C在酸性环境中受到保护。经计算，每人每天吃两三个蕃茄，便可满足一天对维生素和矿物质的需要。

蕃茄的药用∶色、香、味俱佳的蕃茄不但可供食用，亦可供药用。医学界认为，蕃茄味酸甘、性平、无毒、有清热解毒、凉悦平肝、解暑止渴的作用，适用於高血压、牙根出血、胃热口苦、发热烦渴、中暑等症。

蕃茄的医疗作用，就在於它所含的成份。例如维生素P，可保护血管，能防治高血压；维生素PP，可保护皮肤健康，治疗癞皮病，维持胃液的正常分泌，促进红血球的形成。由於维生素C的含量高，医生夏天常让牙根炎、牙病、流鼻血和患出血性疾病的病人多吃蕃茄。维生素A可保持皮肤的弹性，促进骨骼钙化，对牙齿组织的形成起重要作用，可用以防止小儿佝偻病、夜盲症、眼乾燥症。苹果酸和柠檬酸可帮助胃液对脂肪物质进行消化，吃了油腻食物，吃点蕃茄不但助消化，且可防消化不良。蕃茄亦有利尿作用，吃蕃茄对肾病有益，据说其果汁中还有一种叫氯化铜的物质，对肝病有辅助治疗作用。蕃茄素可以抑制一些细菌，可用於口腔发炎，热天还可以将蕃茄片熬汤当茶喝，有清热防暑作用。

·红萝

红萝有两个特点，一是含糖量高於一般蔬菜，有芳香甜味；二是含有丰富的胡萝素，这种胡萝素涉入人体可转变成维生素A，维生素A可维护眼睛和皮肤的健康，患皮肤粗陋病、夜盲症、眼乾燥症、小儿软骨病的人，就是因为缺乏维生素A，尤其是儿童在发育生长期更加需要。

其实，各种蔬菜中都含有多少不等的胡萝素，不过，都没有红萝的含量丰富，而且比较容易损失，不大容易被人体全部吸收。而红萝所含胡萝素在高温下也能保持不变，因此易於被人体吸收利用。红萝的频色越浓，所含胡萝素越多，远远超过其他蔬菜。

红萝还有维生素C、蛋白质、脂肪和若干矿物质。红萝所含的糖，为单糖和多糖，其中的淀粉糖和蔗糖，在胃肠道中受许多消化　的作用，可变成葡萄糖、果糖被人体吸收，成为人体热量来源之一。

红萝生吃甜脆爽口，可代水果；单纯炒吃或配肉炖食、做饱子馅亦可；与大米、小米、玉米一起熬粥，也很好吃。----本篇完

会讯

本刊编委会

一、"国际视网膜色素变性协会"（IRPA）给本会来信，表示根据该组织的章程，本会已符合成为观察会员的条件，因此邀请本会办理申请手续。
本会理事会已决定申请成为该组织的观察会员，於四月底之前办理有关手续。

二、"亚洲太平洋地区视障人士资讯科技研讨会"（Asian Pacific Regional Seminar on Information Technology for Visually Impaired People）将於十二月在香港举行。
该研讨会由联合国”国际低视能人士教育委员会”（International Council for Education of People with Visual Impairment）、美国"奥弗布禄盲人学校"（Overbrook School for the Blind）、以及"香港盲人辅导会"联合主办。
该研讨会的目的是，促进区内低视能人士机构使用资讯科技，就此课题交换意见和经验。会议准备邀请本港、美国、中国、湾、日本等地专家，就低视能人士关心的资讯科技课题，例如点字、电脑、国际电脑网络（Internet）、电子书籍等，进行演讲及讨论。会议期间将有资讯科技器材展览及示范。
该研讨会预订於十二月三日至五日一连三天举行，预计将有约三十个国家地区的代表出席。据悉主办当局将预留部份席位给本港的低视能人士及有兴趣参与者。研讨会的全体会议将提供国、粤语及英文的即时传译服务。

三、低视能人士使用的助视用具种类繁多，价钱相距甚大。一般的放大镜和望远镜，约需百多元至数百元，自费购置还问题不大；但一些电子和电脑器材，往往要数万元，非一般低视能人士所能负担。

香港有一些基金，专门对因就学或就业而需使用助视器材的低视能人士提供协助。本会会员如需要了解这方面的资料，或需谘询辅导，可致电本会查询。

四、为配合香港理工大学向医院管理局申请拨款开展RP研究项目，本会於三月中旬向本港各大报章发出新闻稿，希望引起医管局及公众人士对此事的注意。
现将三月十三日《东方日报》刊出的稿件影印附，供会员和读者参阅。----本篇完

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