视网之窗

第 133 期

2006 4

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本期内容
科研信息:
眼底病变的电子眼移植治疗(下) ----郑志等
本月专题:
以病人为中心的医疗卫生 ------本刊编委会
分享园地:
给挚友的信 ---------------------邝美仪
伙伴心声:
不可替代的角色 ------陈国兴(中心主任)
会务动态 ----------------------------本刊编委会

编者手记
通过生物学家、生物工程学家及医学家半个多世纪的共同努力,目前已能生产出视网膜电子眼的样品,其材料的稳定性、生物兼容性,手术移植技术也日益成熟。但是电子眼移植仍存在很多问题难以解决。虽然电子眼移植技术最终广泛应用于患者还要走相当长的一段路,但我们仍有理由对人工视觉的应用前景充满乐观。
医疗卫生应以什么为中心?是疾病?医生?医院?还是药物?“国际病人组织联盟”明确提出,医疗卫生的中心不是别的,而是病人。

科研信息
眼底病变的电子眼移植治疗(下) 郑志等
(编者按:本文摘录自《中华眼底病杂志》,续上期)

视皮层移植的电子眼

有人发现电刺激视皮层某特异区可产生光感。这一结果引发了人们的思考: 能否通过电极串对视皮层的刺激为盲人带来光明? 六十年代后期及七十年代早期,人们在此领域进行了广泛的研究: 他们把电极串植入在视皮层表面,结果表明,刺激电流在毫安数量级上才会诱发光感,且由于电极之间靠得太近,诱发的光感会相互干扰。因此,九十年代以前,此项研究始终处于停滞不前的状态。

1996年,Schm idt 等研究报告重新引起了人们的极大关注。他们将微电极串的芯片植入到患者视皮层下直到正常视放射进入皮层的水平(靠近枕极),这种微电极所需的刺激电流较低;还有一台具有光电转换功能的计算机,安置于额部皮下,通过导线把计算机与芯片相连。参加该实验的是一名42岁继发性青光眼失明达20 余年的患者。植入的芯片含38 个微电极,植入后随访4 个月。诱发光感的双相脉冲电流阈值为1. 5 Λm,大多数刺激阈值均在25 Λm 以下;调节脉冲的振幅、频率、时间,可诱发不同的光亮度感;靠近阈值水平刺激时,可诱发出色彩感,随着刺激电流的增加,色彩感可由白到灰到黄。这种芯片的电极数较少(38个),刺激后只能诱发简单的图形觉。因此有待进一步完善。

Norm ann 等发明了一种叫U tah 电极串,这种电极串是以硅为原材料,利用半导体工业平面影印石板制作技术制作而成的集成电路,含上百个微电极,每个微电极长约1.5mm 。这些微电极依附在一只很薄的底座上(厚约0.2 mm ) ,电极之间相隔0.4mm。电极头是金属铂,是电2离子导体。芯片的底座安置在视皮层表面,并尽量减少其厚度;插入皮层下的电极应制作成既纤细又尖挺,目的是在插入过程中以符合外科钝性切割原理,电极的头部呈圆锥形而非平面形;电极插入后“停泊”在视皮层组织内,设计上这种考虑是为了使电极与周围组织间有一个相对稳定的界面: 随着呼吸运动、血液流动及颅骨的错位,皮层移动时,电极也随之移动。No rm ann 等推测,625个这种微电极组成的芯片移植于盲人的视皮层内可使之恢复功能性视力。

最近,Dobelle首次报导了一位盲人视皮层内植入电子眼达20余年的结果观察。一台数字相机安装在患者眼镜片上,数字相机与一台计算机及其电子软件包用导线相连接,后者置于患者的腰带上。数字相机及计算机把光信号转变成电信号,通过导线输送到皮层内的芯片中。结果患者可识别眼前人的轮廓,视力达眼前数指。
电子眼的生物兼容性和不良反应

视网膜电子眼生物兼容性和不良反应

电子眼的主要化学物质是SiO2,SiN4,Ir,T iN 等,把这些物质与视网膜细胞放在一起培养,结果发现,它们之间有很好的生物兼容性。M ajji 等用狗进行了生物兼容性的动物实验,芯片植入后进行彩色眼底照相、荧光素眼底血管造影、视网膜电流图和视觉诱发电位检查,手术后随访6 个月,实验完毕摘除眼球,进行组织学检查。结果是,实验狗无一例发生视网膜脱离、感染和不能控制的眼内出血;视网膜电极仍牢固地附着在视网膜上,只是在电极插入处有色素沉着过度。但植入芯片无纤维组织包裹,也无眼内炎发生。手术后1 周内视网膜电流图a 波和b 波波幅受到部分抑制,但与非手术眼比较无显著性差异,且1 周后波幅恢复。与非手术眼比较,视觉诱发电位N1和P1波波幅也无显著性差异。荧光素眼底血管造影显示,包括移植芯片下的视网膜均普遍灌注显影。组织学检查进一步证实视网膜未受损害。

视皮层电子眼生物兼容性和不良反应

视皮层电子眼通常也是由硅、钛、钨、铂、铱等物质构成,中枢神经系统有很好的生物兼容性。用苏木精伊红染色的切片进行组织学检查发现,每个电极周围有薄薄的纤维包裹形成(厚2~5Λm),但神经细胞体也位于其中;同时发现电极与视网膜之间神经胶质增生,个别的还有出血。总之,视皮层植入电子眼是安全的,无慢性炎症反应,无厚的包裹物。

视网膜电子眼与视皮层电子眼的比较

视网膜电子眼的优点以及存在的问题

优点: 可利用人体本身的光学系统,视网膜植入电子眼后,眼的光学系统可直接成像;侵入性小,即使发生感染,后果也不会严重;离光感受器越近,形成立体图像越容易;由于移植部位处于视觉通路的远程(远离视中枢),因此,视信号有更多的机会进行加工处理。

存在的问题: 电极必须刺激神经节细胞体,刺激神经纤维会产生错觉;难以确保电极与神经节细胞体长期紧密接触;电极的包裹将减少电极与神经节细胞体紧密接触;神经节细胞可编码空间觉、色觉、时间觉、明暗觉等,目前尚无法知晓如何通过电刺激获得;眼球的频繁扫视运动会使电极移位;外层视网膜严重变性限制了此方法的应用;视网膜下电子眼的移植要求屈光介质清晰;图形刺激是否能诱发出可分辩的图形视觉或仅仅是一只光斑,目前尚无定论。
视皮层电子眼的优点以及存在的问题

优点: 颅骨是移植芯片牢固的屏障;穿透电极很容易插入皮层;长期成功的动物实验研究基础;这种方法不仅适用于外层视网膜变性的患者,也适用于整个视网膜、视神经乃至丘脑病变的患者。

存在的问题: 视皮层结构功能复杂,人类尚未完全弄清其结构功能之间的对应关系;视皮层解剖结构的复杂性也决定了大电极或许多小电极的皮层移植技术困难重重或不可能;如发生感染,会对其他皮层区产生严重后果;社会对脑移植的偏见;图形刺激不可能产生图形视觉。

展望

通过生物学家、生物工程学家及医学家半个多世纪的共同努力,目前已能生产出视网膜电子眼的样品,其材料的稳定性、生物兼容性,手术移植技术也日益成熟。但是电子眼移植仍存在很多问题难以解决。人们尚未完全弄清视觉系统信息如何编码即视觉形成的具体机制,那么,电子眼通过光2电刺激患者视网膜或视皮层神经细胞从而实现其使患者获得功能性视力的设想无疑任重道远;电子眼长期移植于体内,本身是否会发生蜕变失效;视网膜或视皮层神经细胞是否能忍受其长期刺激,这种刺激是否会引起这些神经细胞形态和功能的改变尚无报导。

视网膜电子眼的移植适用于原发性视网膜色素变性及老年黄斑病变等疾病且内层视网膜保持完好的患者,电子眼本身及其移植技术是否损害患者残存的周边视力有待观察。虽然电子眼移植技术最终广泛应用于患者还要走相当长的一段路,但我们仍有理由对人工视觉——电子眼的应用前景充满乐观。(全文完)

本月专题
以病人为中心的医疗卫生 本刊编委会

我们平时谈及医疗卫生服务,多关注一些具体事项,例如药物、收费、融资、轮候、医疗失误……等等。我们是否曾经思考,现时的医疗卫生体系,是以什么为中心?以疾病?以医生?以医院?以药物?还是其它?

总部设在伦敦的“国际病人组织联盟”(International Alliance of Patients Organizations,简称IAPO)明确提出,医疗卫生的中心是病人。该组织在今年二月正式公布《「以病人为中心的医疗卫生」宣言》。

宣言开宗明义指出“「以病人为中心的医疗卫生」,是迈向公平而合乎成本效益的医疗卫生体系。”
宣言提出,“现时各国的医疗体系正面临巨大的压力,迫使它们不能单单只注意疾病本身,而忽略病人的因素。「以病人为中心的医疗卫生」所着重的,包括病人本身在治疗过程中的参与、他们行为的改变,以及自我照顾的管理,这些是改善病人健康的最合乎成本效益的办法。”

“对国际病人组织联盟而言,所谓「以病人为中心的医疗卫生」,主要是为病人设计一套着重他们个别医疗需要和诉求的服务体系,把资源适切地运用于病人身上,使之更合乎成本效益。透过推广病人责任及善用资源,「以病人为中心的医疗卫生」不但能达到更佳的健康成效和生活质素,还能够获得保健投资上最理想的价值回报。”

宣言指出,以病人为中心的医疗卫生一定要建基于以下五个原则:

“1. 尊重。病人及其照顾者应享有基本被尊重的权利,包括尊重他们的独特需要、喜好、价值、自立和自主能力。”

“2. 选择和充权。病人有权利和义务,因应他们的能力和选择,在治疗过程中担当伙伴的角色,作出一些影响他们自身的医疗及健康的决定。这需要有反应敏锐的医疗卫生服务,在过程中提供不同而又合适的治疗方案,以及适应病人需要的护理选择。给病人和照顾者鼓励和支持,透过指导和管理,令服务达到最佳质素。另一方面,应赋予病人组织权力,让他们扮演有意义的领导角色,支持病人及其家庭基于知情的情况下,行使他们对医疗卫生的选择权。”

“3. 病人参与医疗政策。病人及病人组织应该在不同层次和不同决策点上,对制订政策作出有意义和受支持的参与。让他们分担制定医疗卫生政策的责任,确保政策制订是以病人为依归;除医疗卫生政策之外,还应包括最终影响病人生活的社会政策。”

“4. 服务使用权和支持。因应他们的病情,病人必须得到医疗卫生服务,包括安全的、有质素的和合适的服务、治疗、预防性护理和卫生推广活动。不论病人的病情和社会经济身份,要采取措施确保他们都能获得必需的医疗服务。为令病人达到最佳的生活素质,医疗卫生服务必须支持病人的情绪需要,并考虑教育、就业、家庭等非医疗元素,因为这些都会对病人选择服务的取向带来影响。”

“5. 信息。必须提供准确、恰当和完整的信息,让弱势的病人及其照顾者基于知情而对治疗作出决定。应该根据医疗知识,考虑个人的病情、语言、年龄、认知、能力、文化背景,以合适的方式向他们提供信息。”

宣言最后呼吁:“为了在各个社区和层面达致以病人为中心的医疗卫生,国际病人组织联盟呼吁制定政策者、专职医疗人员、服务提供者和相关行业的人士,认同以上五大原则,给予支持及协作,并将之成为业界的政策和业务的中心。我们呼吁所有利益相关者,提供必须的架构、资源和培训,确保本宣言的原则得到各方的维护。”

在医疗卫生服务和管理中,无论是政府、服务提供者和病人,对于建立「以病人为中心的医疗卫生」,都是一个新的信念和课题,也是IAPO未来几年致力倡导的核心议题。要让病人和公众认识、认同、支持和实践这个信念,首先的工作将是宣传、推广和教育,令更多人领略其内容和核心价值,然后才能逐步得以推行和实践。

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给挚友的信 邝美仪
亲爱的挚友:

先祝您十岁寿辰快乐!十年,眨眼间认识您已十年了!虽然我并没有机会迎接您到来这个世界,但过去十年的岁月里,我见证着您的发展。在互相扶持下,我俩共同成长。

您相信缘份吗?两者能够在茫茫人海中相遇,实有赖一份“缘”的牵引。我俩的“缘”,建基于视网膜退化眼疾之上,而穿针引线的爷爷,就是曹安民教授──在当年是视网膜退化眼疾的权威,您的名誉会员,我的主诊医生。九五年三月,您诞生了;同年九月,我被证实患有视网膜退化眼疾。当时对这个闻所未闻的疾病一无所知,处于彷徨失意之际,天公便安排我认识到您──陪伴我渡过难关的挚友。

细诉这十年经历过的事情,不知道需花上多少个昼夜呢?成立会址、义工训练、卖奬券、国内交流、更改会名、卖旗……,对我而言,最令人回味的,可算是每年一度的大型公众教育活动。当中的意义,在于为我俩建立及维持密切的关系。

首个公众教育活动,于九五年九月下旬举行。地点是沙田新城市广场三楼,通往第三期的长走廊,亦即是我们邂逅的地方。最初,活动的规模较小,主要是展板介绍、助视器材示范和简单的视野测试等。而我当时也只是以“过路者”的姿态出现,观看完由曹教授主礼的开幕仪式,逗留了十数分钟后便离开了。
有时候,我真的不得不佩服您积极主动的态度。第二年,九六年相同的时间,相同的地点,相同的活动,我则成为了义工,协助介绍展板的工作。说实话,当时我对您的认识极为有限,对眼睛的疾病更是“门外汉”,不明白自己是怎样向他人介绍啊!不过,自此以后,我俩便结下不解之缘呢!

公众教育活动从形式简单,到规模日趋庞大。目睹您不断地进步的同时,我与您亦同步成长。由活动当日的工作人员、筹备小组的成员、筹备小组的秘书,到筹备小组的主席,每个岗位的体验,都使我获益良多。而一幕幕难以忘怀的片段,实在值得重温……

九九年在新世纪广场举行的“视网膜嘉年华”,是活动规模扩大的开始。除了既有的安排外,还加入了扭气球和影贴纸相的筹款摊位,更首次邀请艺人到场唱歌助庆。为配合「缤纷人生」的主题,我们在场地里,贴满由会员涂上了五颜六色的纸蝴蝶。您还记得有三个穿上蝴蝶彩衣的小朋友到处飞舞吗?

可惜,天有不测之风云啊!您猜到我说的是甚么一回事?对了!嘉年华活动,原定是举行两天的。但第二天早上,天文台悬挂了八号烈风信号,活动被迫取消。而作为秘书的我,事前已自告奋勇,在紧急情况下会到场处理,想不到真的要出动。我在暴风雨之中到了现场,四周寂静无人,只见舞台的背板布置倒下。因临时聘请的保安要离去,故此我独自看守着场地的物资。而这次最为感动的,是中午风球除下之后,工作人员陆续到达,众志成城地整理场地。虽然没有嘉宾,人流也较少,我们仍努力地为这次活动画上了完满的句号。

二零零零年,视力衰退的原因,我辞去了教学的工作。这一年我全职当义工,筹备在葵芳新都会广场举行的“视网膜嘉年华2000”。可能是主题「活力高飞」的力量,表演节目精彩:牛仔舞、自制敲击乐,结他自弹自唱、专业社交舞……配合多元化的游戏及筹款摊位,得到众艺人的支持,加上数十位会员和义工的全情投入,使活动充满动感和朝气!

二零零一年,获得药厂的赞助,我以职员的身分参予工作。怀孕九个月,诞下了三胞胎:医生讲座及视觉检查、视网膜嘉年华及老人院探访,和步行筹款活动。打破过往的传统,除了「飞跃视觉之旅」嘉年华外,更配以一连串的老人院探访活动,便是当时的“视网膜周2001”。您有印象嘉年华是在哪儿举行吗?舞台表演是在沙田新城市广场的音乐喷泉进行,摊位则放置于喷泉前面的场地。而扭气球摊位更创下了一项纪录,两天共筹得万多元,真叫人兴奋呀!
当时别人问,我愿意花这么多的时间、精神和心血在您身上,甚至忙碌时日夜不休,到底是什么原因?彻底地想,确实的答案我都不太清楚。或许可以这样说,在我付出的同时,其实所得着的更多。当时衰退的视力开始影响工作,我认为辞职可能是解决的办法。未知前面的路该怎么走的时候,您便成了我的避风塘。在这个温室里,在您的鼓励下,我渐渐学会面对自己,学会欣赏自己,也学会表达自己。两年后,我重新装备好了,是时候再度扬帆出海……

现在别人问,我俩合作愉快,您又这么关顾我,而我为什么放弃留在您身边?这次我有肯定的答案,因为我并不想永远躲在避风塘。纵然外面的世界波涛汹涌,荆棘满途,但与此同时,也许会有意想不到的机会和希望。可能人生要有风浪才会觉得精彩呢!您同意吗?

近几年,大型公众教育活动由户内发展到户外,如上环大笪地和尖沙咀九龙公园;形式趋于多元化,无障碍信道竞技比赛和仿真视障烹饪比赛,内容极具创意和吸引力。您有否注意到,我每每都是中途加入,以“继母”的身分参予筹备的工作。俗语有云:「生娘不及养娘大。」这句话可有道理呢!要在急迫的时间里,做到了解,配合、掌握和栽培该活动拙壮成长,原来当继母也绝非容易啊!

昨日的事情是今天的回忆。十年里的点点滴滴,我会埋藏于心坎内。目前,您仍要坚守成立的宗旨,令会务发展扩张,帮助更多有需要的人;我仍要在浮浮沉沉的汪洋中,寻觅适合自己的方向。现在相约好,大家都要为未来的十年继续努力,到时再分享彼此的成果吧!

美仪敬上

(编者按:本文是“携手互勉诉十年”征文比赛二等奖作品。)

伙伴心声
不可替代的角色 陈国兴(中心主任)

作为病人自助组织,病患者的参与及投入不但可以增强同路人经验分享及情绪的支持,而且更可以透过自助互助的精神,加速组织的发展及向社会反映病患者的关注。除了患者担任主角外,家属亦一直发挥重要的角色。在个人及家庭层面,家属的体谅、鼓励及支持,不单给患者带来强大的动力,更可以为自助组织带来更多发展。

笔者在日常工作中,除了主要支持患者适应视力的转变,提供心理支持,鼓励他们参与复康课程及小组,提供社会资源的信息外,亦有机会接触不少患者的亲友,包括父母、配偶、兄弟、姊妹、子女、亲戚甚至是伴
侣或普通朋友。知道家人发现眼疾,亲人同样会感到不安、不能接受、忧虑、内疚、自责甚至逃避。在面对家人因眼疾带来的情绪及生活变化时,家属往往都因此出现精神压力,甚至在生活及经济上受到困扰。

家属常常会因亲人视觉的受损程度及复康适应、家庭角色、沟通形态及家庭关系等,受到不同的影响。笔者较多接触的家属为患者的配偶,不少患者的丈夫都参与协会的活动,常常对妻子悉心照顾,但亦有不少女患者却埋怨其配偶不大体谅她们的处境。相反,若家属是妻子,可能因传统男士的心态及角色的规限,男患者因视力限制而产生一股无能的感觉,同时亦回避配偶在外人前过多的协助,令妻子难以适应。

若家属为父母,特别是母亲,往往倾向自责及内疚,担心子女的学业及未来发展;父亲较少参与管教,令母亲长期孤军作战。还有一些家属一直未有参与协会的活动,除了因工作及家庭关系等因素外,亦因为患者的心理关口,不希望让家人担心,所以他们的家属根本不知道亲人患了眼疾。一些已经适应了亲人患病的家属,笔者很高兴他们不但经常陪伴着患者,更协助协会不同类型的工作,担任义工,提供宝贵的意见及付出时间,服务会员及家属,为新来者作出榜样。

家属也应与患者一同适应及学习新技能,学会信任患者的能力,鼓励他们独立,体谅患者因家庭岗位角色转变而带来的心情和处境,动员家庭成员作出调整及寻求社区资源配合,让患者逐步适应生活。而患者亦应努力复康,独立生活,减少对家人的依赖,放下故有的家庭角色,互谅互让,积极投入新生活,扩阔社交圈子。

为增强家属间的支持,以同路人互相鼓励,“燃望计划”一直欢迎家属的参与,并曾举行支持者适应课程,家属间坦承分享个人经验及感受,总算是一个开始。另外,“家庭为本小组”亦欢迎患者及家属一同参与,透过分享、婚姻或沟通技巧讲座及户外活动等,增加彼此凝聚及学习的机会。尽管感受到大部份家属因工作及照顾家庭而较难参与,加上不免仍有种家丑不出外传的感觉,难以启齿,但作为一个互信互助的平台,我们真的希望见到更多的会员及家属的参与。

最后,希望各位病友继续支持及鼓励你身边付出了不少心力的家属,坦承相处,多赞赏多包容。希望患者家属紧守岗位,为亲人的复康担当不可替代的角色。

会务动态 本刊编委会
?本会于2006年3月底正式采用新的会徽。新会徽图案由象征眼线的上下开放弧线,和中间象征眼珠的一个圆点组成;颜色是深绿和浅绿。上下眼线开放的弧线寓意各方人才物力汇聚交流,中间的圆圈代表协会的社会角色,既包涵又推动;线条的动感体现积极方向和动力。
这是本会自1995年成立以来使用的第三个会徽。新会徽带出的信息是:本会由视网膜退化病患者组成,过去十年从个别病友无奈无助,在各方扶持下携手发展成为有组织有系统的互助团体;如今协会不断探索未来路向,从群体福祉延伸到寻找自己的社会定位和角色,担当公民社会的一个齿轮,与社会同步前进,迈向发展的新里程。
新会徽得到设计师高少伟先生协助义务设计,谨此鸣谢。

?为响应9月2日卖旗筹款,大力动员会员、亲友及义工参与,经会员提议,本会现举办卖旗日标语创作比赛,详情如下:
参赛者资格:本会会员、亲友及登记义工。
参赛作品:能有效动员会员和义工参与9月2日卖旗筹款和营造气氛的醒目标语,每位参赛者最多可提交三条标语,每条标语不超过20字。所有参赛作品均张贴于本会中心,供大家观赏。
优胜者及奖项:由评判小组选出5条优异醒目的标语,每名优胜者可获5月21日晚会员聚餐免费餐券一张。
评判小组成员:关品方博士(主席,资深教育工作者)、甘谢璧珠(资深教育工作者)、叶宝珍(社工,本会首任中心主任)。
截止日期:2006年4月30日。
公布优胜作品日期:2006年5月11日。
提交作品:
1. 邮寄,地址“九龙长沙湾丽阁邨丽萱楼101号地下 香港视网膜病变协会 ”,信封请注明“标语比赛”。
2. 电邮,电邮地址lklaw@retina.org.hk ,标题请注明“标语比赛”。
3. 电话:致电2304 3151罗乐君姑娘。

?本会代表曾建平于2月28日出席康复计划方案检讨工作小组会议。该项检讨于去年3月开展至9月期间,工作小组已召开了八次工作会议及四次特别会议,对多个服务范畴作出了讨论并订定未来发展的初步建议。卫福局于去年11月间举行了四场咨询论坛,广泛征询意见,至今收到一百多份意见书。工作小组将于3、4月间整合意见,5月拟就报告书及举行简报会,预计于6月将报告提交立法会。

?本会代表刘奕赞、戴翠华、阮文伟及陈洁雯于3月18日出席由社会福利署举办的「三一八 群雄汇」- 襄助康复自助组织热心人士及机构嘉许礼暨服务巡礼,由社会福利署署长邓国威主礼,除了嘉许仪式外,还有病人自助组织展版展览及歌星表演。本会提名车淑梅小姐为襄助本会的热心人士,获颁授奬项。
?本会代表刘奕赞、陈洁雯、罗乐君、李凤、李健、戴翠华及翁邓静媛于2月21日出席由卫生福利及食物局、香港社会服务联会及香港复康联会筹办的“康复公众教育推广策略分享会”。是次分享会分别以公开论坛、机构活动展板介绍及工作坊形式进行,内容充实,为复康公众教育推广提供不少实质建议及新思维方向。

?改进“晨光”读屏软件项目技术委员会于3月13日举行会议,议决向香港赛马会慈善信托基金提交修订计划,主要内容包括:
─采用Scansoft的语音程序,可朗读粤语、普通话及英文;
─因该语音程序按套收取版权费,故附有该语音程序的“晨光”升级版的发行数量将有限制,以满足香港的视障计算机使用者为基础;
─在点字输出界面方面,除现时普遍使用的产品型号外,将把最新的产品如美国的Focus Braille及内地的清华点显器包括在内;
─“晨光”升级版将附有繁简体(即大五码与国标码)转换功能,方便使用者阅览两岸三地的网站和相互通信;
─“晨光”升级版将以光盘派发。
该修订计划书将待赛马会慈善信托基金批准作实。项目负责人夏士雄表示,按现时进度,升级版将可望于今年下半年完成。

?本会代表曾建平、刘奕赞、王定国、吕月明、戴翠华、杨诗敏、庞绍荣谭世能、陈国兴、陈洁雯、陈佩珊、罗乐君于3月19日出席由病人互助组织联盟等筹办的“病人组织发展研讨会 2006”。是次研讨会以“病人自助组织─生存和可持续发展的社会生态”为主题。本会代表曾建平作了《病人组织的自助本质与文化》的主题演讲,陈国兴在工作坊分享了自助组织中职员与病人的积极互动关系。
出席研讨会的嘉宾有社会福利署助理署长薛栋、病人互助组织联盟顾问高永文医生等。来自近40个病人组织的160位代表,3位专程来港的日本病人,以及学者和大专同学等参与了研讨会的各个环节,进行热烈的讨论和交流。

?海洋公园宣布,自3月1日起,凡持有由卫生福利及食物局发出的“残疾人士登记证”的残疾人士,可半价到该公园游玩,陪同的一名亲友亦享有半价优待。
海洋公园的开放时间为逢星期一至日,入场门券成人每位$185,小童每位$93。查询电话:2552 0291。网址: www.oceanpark.com.hk

? “社会政策小组”工作简报:
─本会代表曾建平、吕守仁及陈洁雯于3月17日出席就改善城巴车身路线编号及终点显示视察。本会及其它视障团体代表就新旧显示设计作出比较,普遍对较为鲜明的橙光显示表示满意,希望城巴能予采纳。
─本会代表甄文彬、谭世鸿及陈洁雯于3月3日出席丽阁村加设引路径视察。是次视察房屋署联同屋村代表和相关的工程承办商与本会代表就加设引路径事宜巡查丽阁村,对将加设引路径的路线作出评诂。本会会继续跟进此事宜。如各会员有任何提议,请随时与职员陈洁雯联络。
─本会代表刘奕赞、吕守仁、陈洁雯于2月26日出席由残疾人士争取交通半费优惠联席发起的“申诉公署行动”。联席于2004年底与卫生福利及食物局局长周一岳会面,后交由康复专员跟进,但至今仍没有进展。是次行动目的为对康复专员拖延时间、行政缓慢、将责任推卸给无行政实权之立法会表示极之不满。故向申诉专员公署递交投诉信。

?本会新任信息及推广主任陈洁雯于2月20日到任,负责协助信息推广委员会及属下各小组的工作。
—本期完—





编辑及发行委员会
主席:曾建平
委员:黄兆基,张淑珍,郑贯中,黄秀平,
黄俊恒,刘奕赞,陈棋,辛广源,
黄锡莲,谢璧珠,李雅媛,陈洁雯,欧光宗。
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话:2708 9363
视网膜退化病患者热线:2709 9989
网址:www.retina.org.hk
电子邮箱:info@retina.org.hk

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