
第 137 期 |
2006年 8月 |
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本期内容
科研信息:黄斑病变新药与病人的选择 ---------------曾建平
本月专题:温故知新话筹款 ---------------------本刊编委会
另类疗理:最好的医生是自己 ----------------------刘红燕
伙伴心声:天堂、生命、光明大使 --陈洁雯(信息及推广主任)
会务动态 ------------------------------------本刊编委会
义工部落 ------------------------------------本刊编委会
编者手记
对于黄斑病变的病人来说,六、七月间接连出现几种新药,可说是目不暇给。从每年需费近20万元的治疗,到每次药费只需约100元的注射,确实大大增加了病人的选择。读读“科研信息”,有助您了解各种新药的来龙去脉,作为做出选择的参考。
参与过以往筹款工作的朋友们都知道,不论是什么形式,筹款都是很辛苦、艰苦甚至是痛苦的任务。然而,协会作为一个自助团体,就必须立足于自行解决经费来源。9月2日的卖旗筹款,正是大家以行动演绎互助自强理念的街头舞台。
科研信息
黄斑病变新药与病人的选择 曾建平
今年六、七月间接连出现几种治疗黄斑病变的新药,大大增加了病人的选择。笔者尝试在此作概括介绍,并对病人在选择治疗时提供一点建议。
价格低廉的Avastin
香港媒体7月初曾广泛报导,香港中文大学利用新的药物,有效治疗湿性老年黄斑病变和病理性近视黄斑病变。这种名为Avastin的药物,每针的成本只约港币一百元左右,一些私人执业眼科医生,也有为病人试验。
眼球内黄斑部位的脉络膜新生血管,是年纪大及600度或以上病理性近视一族常患的眼疾,在外国,此病更是50岁以上人士的失明主因。
黄斑部位的脉络膜新生血管是一种严重可致盲的疾病,普遍由老年黄斑和病理性近视(超过600度近视)病变所引起。患者主要是中年及老年人士,其视力可于三至六个月内急速下降,若新生血管渗血而成疤痕,细胞将永久受到损害。现时,香港人口中患有高度近视的占4%,中学生更有6%之多。
传统上医生较常用「光动力疗法」去治疗此症,虽能封闭异常血管,减慢视力下降的速度,但不能回复失去的视力。去年11月,香港中文大学医学院引入「抗血管新生药物」,将已获准应用于结肠癌治疗的新生血管抑制剂Avastin,注射入眼部的玻璃体,至今已有超过80名老年黄斑病变及黄斑部位的脉络膜新生血管症患者接受治疗。结果发现,新药不仅令患者的血管新生情况停止恶化,更有机会根治。
在三个月跟进覆诊时,以「验眼用的英文字母视力表」作标准,老年性黄斑病变病人的视力平均提高了1.5行字,传统疗法则会下降1.2行,而没有接受治疗的更下降了2行。病理性近视黄斑病变患者,在接受新疗法后,视力更提高了3.5行。
但新疗法并非全无副作用,中大眼科及视觉科学学系教授陈伟民指出,平均每十个病人就有1至2个会有飞蚊症副作用,但一般为时数星期便会消失。
有关Avastin的试验,在“国际视网膜病变协会”于今年5月1日召开的科学及医疗咨询委员会会议上也提出了报告。会议指出,湿性老年黄斑病变明显与“血管表皮生长因子”(Vascular Endothelial Growth Factor,简称VEGF)的诱发效果有关。因此,大部份疗法的范式,都着眼于抑制VEGF的形成或活动。VEGF亦被认为与促成多种癌症的生长有关。Avastin是Genentech公司的产品,被美国食物及药品管理局批准用作治疗结肠癌。
美国迈阿密大学的菲利浦?罗森费尔德博士(Dr. Philip Rosenfeld)提议把这种已被批准的药物用于治疗老年黄斑病变的研究。他们招募了18名病人作组织注入这种药物的试验,以观察能否抑制VEGF的活动。经二至三次注射后(每次约相隔两星期),其改善视力的效果,与在眼球玻璃体注射另一种药物Lucentis(下文详述)相类似。其后的试验是观察把药物直接注射入眼球的效果,发觉如果把Avastin注射入眼球玻璃体,对病人的更大好处是费用远比其它的老年黄斑病变疗法便宜。
最近有更多关于把Avastin用于治疗老年黄斑病变的报告,重要的发现是在细胞组织培养实验和眼球玻璃体注射,均未发现Avastin产生毒素。一项有关眼球注射Avastin的调查显示,超过6,500个案例均显示结果是安全的,至于长远的安全性则仍圶有待探讨。
总结而言,用Avastin治疗老年黄斑病变是安全和有效的,而现时看到的最大好处,是这种治疗成本低廉。
美国政府批准新药Lucentis
美国食品及药物管理局(FDA)于6月30日正式批准一种名为Lucentis的新药用于治疗黄斑病变。Lucentis同样是Genentech的产品,同样是抗VEGF的药物,并且是由Avastin衍生而来的,由诺华制药(Novartis)营销。
Lucentis标榜的一项优点,是在现今各种治疗湿性黄斑病变药物中,它是唯一能够预防视力进一步下降的产品。
过去一两年接受临床试验的病人,有34%到40%的视力有所上升,最明显的 上升多数在接受治疗后第一个月出现,观看视力表最多可增多15个字(约3行),令病人有希望重新恢复一些以前的工作例如阅读等。
有评论认为,不间断地使用Lucentis连续一至两年,视力确有明显提升。但至今仍不清楚这种治疗要延续多久,以及停药后情况如何。Lucentis需要在眼球玻璃体注射,约有三份之一病人出现副作用如眼痛、眼压升高、飞蚊、眼球出血、眼睛发炎等等,虽然这些大部份都能加以控制。还有,需要不停地每月一次注射,视力才有较好的收效;若疏于注射,则只能维持视力而没有改进。而且根据目前的数据显示,Lucentis主要作用在于减少血管渗漏,及遏抑脉络膜新生血管的生长,却未能令已受损的黄斑区复原,因此仍不算是根治的疗法。
现时美国用于临床试验的Lucentis每针为1,950美元,临床试验显示,要达到改善视力的效果,每年要注射12次,即药费支出约港币18万元。由于Lucentis与Avastin价格相差逾100倍,美国国家眼科研究所可能进行两种药物的效能比较,以让病人有更明确的信息和选择。
已在港上市的Macugen
另一种也是抑制VEGF的治疗黄斑病变药物Macugen,已正式获香港卫生署批准临床使用,并于六月初在港推出,由美国辉瑞药厂(Pfizer)营销,相信部份私人执业眼科医生已经为病人提供此药物。
Macugen与Lucentis的原理和效果近似,也是在眼球玻璃体注射,价钱也差不多,据悉每针约需15,000元,每年注射8次,需费约12万元。
病人的选择
现时可供选择的黄斑病变药物,全是治疗湿性,干性黄斑病变的患者暂未能得益,不过他们必须时常留意自己的视力变化,一旦有转为湿性的迹象时,应马上寻求诊断和合适的治疗。
下表是几种药物、疗法、效用、价钱的比较,供参考。病人在需要治疗时,可向医生查询自己的病情和可能的选择,然后参照有关数据和自己的意愿作出决定。
药物 疗法及效用 价钱 香港代理
光动力疗法( PDT)
注射后做低能量激光治疗,减慢视力下降。
针药连激光每次约1至1.5万元,需连续数次。
诺华制药(Novartis)
Avastin 眼球注射,能提升视力。 每针药价约100港元,需连续治疗。
罗氏药厂(Roche)
Lucentis 同上 每针约13,500元,每年需注射6至12次。
诺华制药(Novartis)
Macugen 同上 每针约15,000元,一年注射8次。
美国辉瑞(Pfizer)
需要补充说明的是,用Avastin治疗黄斑病变的试验,并未得到药厂的支持。病人或医生在试验过程中如出现问题,很可能不受保险的保障。因此,病人希望使用这种药物时,最好请医生清楚解释得益与风险,以及可能出现的后果与责任等问题。
本月专题
温故知新话筹款 本刊编委会
读者们看到此文之时,距离9月2日卖旗筹款只有不到一个月时间,各项准备工作踏入最后冲刺阶段。今次卖旗筹款的日子正正是暑假刚完,新学年之初,招募学生义工遭遇莫大困难。然而工作小组过去数月一直士气高昂,锲而不舍,绞尽脑汁,竭尽全力,苦中求胜。
回顾过去七年,协会每年都有举办不同形式的筹款计划,如售卖慈善奖劵、步行筹款、卖旗筹款与其它社团合办慈善演艺晚会等等,合共筹得善款超过三百万元。出钱出力的会员、义工及各界人士成千上万,功德无量。善款除了支持协会各项服务和会务发展开支外,亦令我们的累积储备年年有所上升,到去年底约为220万元,冀应付不时之需和长远发展。
参与过以往筹款工作的朋友们都知道,不论是什么形式,筹款都是很辛苦、艰苦甚至是痛苦的任务。然而,协会作为一个自助团体,要独立自主地发展,实践自己的理念和抱负,就必须以自行解决经费来源为立足点。政府自2001年起对自助团体的营运提供小额津助,体现政府的若干承担,不过自助团体的成长和发展不可能全部依赖这类津助。试问要靠政府养肥的团体,还可能有充份空间去自由发挥以及推行自己的理想和抱负吗?如果真的如此,不免有人会在这类自助团体前加上一个“伪”字了。
事实上,香港每年筹得和投入慈善事业的民间善款数以十亿元计,可说每时每刻都有钱在外面流,看你有没有本事募集。另方面,香港的筹款事业是非常成熟和竞争激烈的,要在民间善款中分得一杯羮,筹款的团体就必须精心策划,真材实料,以质示人。例如,想清楚你需要善款推行什么计划?你的计划为什么值得大家支持?你的计划是否迎合当时的社会气候?你如何有效表达诉求令善长引起共鸣从而乐意捐输?等等。当然,整个筹款的组织和推行过程,必须动员不计其数的人,包括会员、亲友、社会人士等,意志、毅力、策略、技巧以至奥妙的人际关系,都与成败相关。
据参与筹款工作多年的协会司库梁七根表示,令他印象最深刻的是2000年4至6月的售卖慈善奖劵。那是本会第一次公开筹款,没有经验,
透过顾问公司申请牌照、许可证及街头售卖地点等,后期工作由筹备工作小组统筹宣传、奖劵印制及组织义工等。经过两个多月的筹备后,于4月22日第一炮出击。当日设有两个售卖地点(元朗及铜锣湾),参与的会员及义工共47人,一天便筹得4.6万元,成绩骄人。岂料翌日早上挂起红色暴雨警告,经工作小组紧急商议后决定,筹款风雨不改。当日出席的会员、义工及亲友共42人,尽管雷雨不断,大家都怀着默默耕耘、不问收获的心情,向途人兜售。其中有会员一家五口,在巴士站各自猎取目标,途人都
停步掏钱买一两张;另一位长者会员头戴渔夫帽、身穿夏威夷短袖衫、穿着「孖烟囱」短裤,背着背袋,手持奖劵及宣传单张向途人叫嚷,样子看起来很趣怪,
不禁令人发噱,吸引不少善长主动购买。当日仍有二万多元进帐。对于会员和义工在如此恶劣的天气下仍倾尽全力,真是可敬可佩。为期两个月的筹款项目最终售出奖券33,500张,共筹得善款逾70万元。首次公开筹款有此成绩,令人鼓舞。
2002年本会首次卖旗筹款。与售卖奖券的长时间持久战方式不同,卖旗打的是人海战术和速战速决,关键是事前需要大规模动员义工,其中学生占了相当比例,集中在某个星期六上午遍布街头巷尾,在规定的几个小时内向街上的行人募集善款。过去几次卖旗筹款招募义工最多的一次曾达1,700多人,最少的也近千人。
今年的9月2,难度空前,是成是败,尚未可料。然而,倘若有会员和亲友的全力参与,因面对逆境而更加激发士气,那无论最终筹款数字如何,都将是集体的功绩。
另类疗理
最好的医生是自己 刘红燕
我患视网膜色素变性已经20多年了。工作后,为了看眼病,我去上海,上南京,到湖南,看过不少医院,挂了不少专家门诊号,给我的答复都是一样的:医学上的难题,不治之症。这大大的挫伤了我的求医信心,以至结婚后10年,我再没有专门看过眼病。
视力在缓慢的下降,我的心也日渐沉重,曾经有医生告诉我,此病虽然不能治愈,但是可以控制它的发展,或者让它发展得慢一点,我把他的话当耳边风,从来没有重视过。面对不断下降的视力,我不能再无动于衷了,开始着手制订并实施我的治疗方案:
一、科学饮食:吃饭要少而精,每餐吃八成饱,特别是晚餐,更不能太饱,多吃蔬菜,不吃辣的、油腻的、糖类食物(有时忍不住,就弄一点放在嘴里尝尝再吐出来),烟和酒我从来不沾的。另外,我每天吃1-2种水果,保证维生素的摄入,每天还多喝水,至少1000-2000豪升。
二、合理用药:根据自己所掌握的治疗眼病的药物,轮流换着吃,我吃过的药有:尼莫地平、地巴唑、复方丹参片、血色通、西比林、维脑路通等,医生说药便宜不一定效果就不好,主要就是扩张血管和营养眼睛的药,还配了安妥碘眼宁注射剂。有一次,要求医生输液,点滴复方丹参注射剂。
三、坚持锻炼:我想这是最好的办法了。我在宿舍放了两块大砖头,用袋子扎好,天天练习举重。锻炼要练到一定程度,就是要出汗,全身血液沸腾才有用,我还从传达室打来开水,敷在眼上,(热敷对眼底有出血的人不适用)。姑姑还教我一个方法:拉耳垂,没事的时候,用手拉自己的耳下垂,增进眼部的血液供应。自己从书上看到一个练眼的方法,转眼球:从左到右练50次,从上到下练50次,从左、上、右、下练50次,从左、下、右、上练50次;再向远方看一会儿。有时,看书累了,做眼保健操。这些方法都有用。
四、节约用眼:平时做到,该用眼的地方用眼,不该用眼的地方不用眼。我不看电视改听收音机。计算机是要用的。曾有亲戚问我,你眼睛不好,还打计算机?我说“打计算机是我的工作,我不能为了保护眼睛扔下工作回家种田吧”,计算机是好东西,只怪我眼睛不好。在计算机上,我做我的本职工作,不打游戏。和人聊天,只聊一会儿。网呢!是要上的,也只拣要上的网上。不疲劳用眼,用眼一个小时就休息一会儿。
五、控制情绪,避免神经紧张:平时注意与人和睦相处,心胸开阔,遇事不计较,想得开,看得穿,知道人际关系复杂,不和人多接触。没事的时候,听听收音机,多干家务活。
六、增强信心,永不放弃:不管别人怎么说、怎么看,自己要有信心,不能灰心。每个人疾病发展速度不一样,也许就是指每个人控制疾病的能力不一样吧。RP人,不管早期,中期、晚期,都要往好的方面想,向好的方面靠拢,积极治疗,多一点光明比少一点光明要好。
前些日子,三姑打来电话,问我的眼睛情况怎样,我只能说:“还可以。”。她说:“只要保到50岁退休也就可以了。”50岁?我的前大半辈子,那50岁以后,我不敢想,唯有认真执行我的眼病治疗方案,为我的未来多挣回一点光明而已。
(编者按:本文转自“中华视网膜病变互助网”及“视网膜色素变性病友论坛”,原文网址:www.rpchina.org/rpbbs/viewthread.php?tid=601&extra=page%3D1)
伙伴心声
天堂、生命、光明大使 陈洁雯(信息及推广主任)
6月3日晚上,下班回家,刚踏进大门,手提电话的铃声响起来。看一看,原来是提示我把照相机的电充满,留待6月4日之用。
6月4日,我没有为游行作准备。相反,我带同相机,手上拿着邝美仪给我的邀请卡,走到一个我不熟识的地方-荔景社区会堂。出席「光明大使」毕业礼,我抱着的,是观摩的心态,学习如何举办这类型的活动,要留意什么细节。由荔景地铁站至社区会堂的沿路上,偶然看见几位穿着着「光明大使」T恤的年青人,虽然她们的脸孔我一点也不熟认,但她们的身份,我却很了解。
踏进会堂,各宾客、同学、协会理事、会员已座在自己的座位上,等候毕业礼的开始。毕业礼的环节一个一个地完成,终于到了「光明大使」师徒分享的环节。对于我来说,这是最为感动的一部份。尤其当师傅吕月明提到,在街上遇见德贞女子中学的同学时,她们主动地和她打招呼,使她非常感动,眼角还泛起泪光。到了这个时候,我立刻想起「光明大使」的意义「生命影响生命」。
这个计划,真正地发挥这作用,师傅们从中学习到时下年青人的说话模式,思想行为,明白到年龄的差距与友谊的建立,是不存在着莫大的关系。而德贞女子中学的同学们透过这个计划,使她们的人生带来一些新意义,而她们的生命在某程度上亦被影响了。从前没有与视障人士接触的经验,相处时会产生尴尬及无所适从的感觉是正常不过的事。但现在呢?对于「光明大使」的徒弟们,相信已应付自如了。而我亦相信在她们以后的日子里,如再遇上视障人士,也应比其它人更了解如何给予协助及沟通。生命就是这样影响了生命,师傅影响了徒弟,徒弟亦影响了师傅。这正是是次活动的意义。
说到这里,让我们谈谈「天堂」的事吧!不久前看了一本书─名为《五个在天堂遇见的人》。这本书想带给读者的,不是什么神怪的事,而正是生命影响生命的讯息。这本书提到,人死后到了天堂,会遇见5个曾经影响我们生命或他们的生命被我们影响的人。他们会一个跟着一个在天堂出现,告诉一些在我们生前不知晓的事,一些改写我们生命的事。每一个人的生命是与其它人的生命连系着,有些可能是擦身已过,无伤大雅,有些却是紧紧的扣着,影响我们的一生。就好像11年前,一班同病相连的朋友组织起来,创辨了这协会,使其它病友得到支持,勇敢地面对前面的路,使他们看似黑暗的人生变得色彩斑斑。创会的朋友不单影响了其它会员的生命,亦影响了我的生命,使我在今天认识到大家,在这里得到宝贵的经验。
「光明大使」和这本书《五个在天堂遇见的人》同样地带出「生命影响生命」的意义。大家有没有想过,我们正影响别人的生命,亦正在被别人影响着。所以我学会日后和别人相处时应谨慎一点、善良一点,给别人的生命带来好的影响。如果大家错过了刚完结的「光明大使」计划,但希望感受生命如何影响生命,可主动与邝美仪联络,相信她会乐意安排机会,让大家感受个中意义。如果你希望静静地了解这讯息或可找这本书看看吧!
会务动态 本刊编委会
?本会“科学及医疗咨询委员会”于7月8日举行会议,由主席林德深医生主持,出席者有梁锦华医生、杜嗣河教授、叶社平教授、贺泽峰医生、秦学莹医生、龙春懿、曾建平等。主席欢迎贺泽峰和秦学莹两位眼科医生加入科医委。会议对下述事项作出讨论和决定:
1.
继续物色眼科医生和分子遗传学者加入,以壮大科医委的力量;
2. 议决把本会登记册内十多名常染色体隐性RP患者的DNA样本送交“国际视网膜病变协会”支持开发的RP芯片作分子遗传诊断,并就此向理事会提交拨款申请。
3.
秦学莹医生将协助把本会登记册计划的资料在医管局辖下眼科部门向病人推介;贺泽峰医生亦将协助提供私人执业眼科医生的数据,以便本会提供信息,让向他们求诊的视网膜病人得以寻求支持。
4.
林德深医生将物色合适的实验室,对登记册内的尤塞氏综合症和斯特格病变的案例进行遗传分析。
5.
继续就现时登记册积累的数据整理研究论文,提交本地及国际学术刊物发表。
6.
对于老年黄斑病变问题,科医委将以公共卫生议题处理,在提升认知、预防、及时治疗等方面向理事会提供专业意见。
科医委下次会议将于9月底举行。
?卫生福利及食物局于6月23日举行周年咨询会,就2007至08年度及其后的优先处理工作,与社会福利界进行对话。本会代表曾建平出席了会议,到会的有社会福利界代表三百多人。局长周一岳到会并听取家庭、老年、青少年和复康等四个服务范畴的服务提供者和使用者的意见。在复康工作中,业界的关注点主要在于残疾人士的就业、学前服务和教育、院舍和社区支持、无障碍环境、对自助组织的支持等。卫食局将整合业界意见,为行政长官起草在十月份发表的施政报告提供建议及参考。该局将于今年后期与社福界再度会面,介绍行政长官施政报告的重点内容,以及社会服务的政策优次。
?曾建平、梁七根于6月25日应邀出席香港赛马会社群杯赛事日,马会主席夏佳里、特区政府财政司司长、卫生福利及食物局局长、民政事务局局长等主持了仪式。香港赛马会每年拨款10亿元支持慈善及公益事业,本会现时推行的提升“晨光”读屏软件项目即为香港赛马会资助。
?改进“晨光”读屏软件技术委员会于6月30日举行会议,由主席夏士雄主持。会议通过购买Scansoft的粤语和普通话语音程序,以及繁简体汉字转换软件,令稍后发行的增强版的“晨光”可以读取两岸三地以及其它地区的中文信息,并以粤语或普通话输出。在点字界面方面,开发进度顺利,可提供优质和完善的点字输出。据委员会主席夏士雄预计,“晨光”增强版的试用版可于今年第三季度推出,并于年底前正式发行。
另“晨光”普通版于7月份推出了最新版本,供使用者在本会网站免费下载。
?为方便并促进有心人替协会筹募善款,9月2卖旗日另一前期活动“金旗募捐大行动”现正展开。参加者可透过协会发出的捐款表格于卖旗日前向善长募捐,捐款逾HK$100可获发免税收据及金旗一对。
有意参与是次“金旗募捐大行动”的会员、登记义工或公众人士,可致电或亲临协会登记。募捐行动至9月2日为止。查询请致电
2304 3151/ 2708 9363 与罗乐君小姐联络。
?吕守仁、谭世鸿、曾建平于6月24日出席由病人互助组织联盟举办的“同病相勉联谊茶会”,与心脏病、肾病、癌症、精神科、风湿科、中风等病科的病友们共聚一堂,分享积极面对疾病的心得。
?曾建平于7月10日出席内地与香港社会服务网络会议。会议主要听取香港大学梁祖彬教授介绍上海的社工专业化及注册的情况。据梁教授介绍,目前上海有13所大专院校设有培训社工的课程,在职的社工(包括社会工作师、社会工作助理、社会工作员等)约有7,500名,并计划按上海市人口比例最终增加至三万名。当地的社工亦已有注册制度,并已逐步遵循。梁教授指出,上海社工专业在近五年的发展十分迅速,同样的进度在香港用了二十年的时间,这与上海市政府对社工行业非常重视并大力推动有很大关系。不过,现时上海的社会服务仍由政府主导,民间团体只扮演从属和辅助的角色。
? “社会政策小组”工作简报:
─本会于6月27日举行新闻发布会,公报无障碍商场环境调查报告书,结果显示,不论是私人发展商管理还是公共屋村的商场,通道和环境设施均未能适合视障人士安全和便利地使用。这项调查于今年1至3月进行,由30位视障人士分别到5个公共屋村和5个私人发展商管理的商场视察调查,发现商场的入口大门、引路径、发声指示、楼梯级咀、洗手间等均有待改善。
调查报告提出8项急需改善的建议,如加设引路径、装设提示警告砖、加强商场内照明等,但其中大部份在现时咨询的法例中均无须执行。本会敦促政府部门尊重和正视视障人士使用商场和其它各种建筑物的权利和需要,在《设计手册》的修订中切实听取和响应视障人士的诉求,实质地改进无障碍环境的设计标准。
本会把报告书寄发相关政府部门、发展商及物业管理公司、复康团体等。本地主要报刊如《明报》、《经济日报》、《苹果日报》、《东方日报》等均显著报导该调查并呼吁政府正视。
─《设计手册:畅通无阻的通道 1997》的公开咨询于6月30日结束,本会向政府提交了意见书,要点如下:
--咨询草本豁免商场、办公楼、银行、教堂等装设引路径,却未提供理据,令人费解和失望。本会强烈要求政府在修订法例时,把在该等楼宇铺设引路径列为强制实施条文;
--对于规定在部份楼宇装设摸读地图的建议,本会表示保留,原因是本地和国外均没有研究表明摸读地图能有效地帮助视障人士定向行走;
--关于楼宇内的照明,本会重申必须有100至120勒克司的光度,才能适合视障人士及长者等的需要,政府有责任妥善解决提供足够照明和环保的平衡问题;
--本会再次提及月前进行的无障碍商场环境调查的结果,强调政府须尊重和响应视障人士的权利和诉求,在修订设计手册予以切实响应。
─香港伤残青年协会今年初发表湾仔无障碍设施调查」报告,检视湾仔区各种残疾设施并提供有建设性的改善建议。该会于今年7月至9月期间再次进行「黄大仙无障碍设施调查」,本会参与成为合办团体,共同检查黄大仙区的视障和残疾设施,争取予以改善。巡查活动于7月中旬展开,需要本会会员积极参与,欢迎尽快报名,查询请与职员陈洁雯联络。
─本会代表谭世鸿及陈洁雯于7月11日出席九鐡乘客小组会议。谭世鸿在会上提出,九鐡的引路径设施并不足够,大部份火车站如红磡站的引路径只在站的中央部份,不便在月台两端出入的视障人士。而在大埔墟站大堂翻新工程议题上,谭世鸿表示近新达广场的出闸机并没有报读系统,视障人士不能知晓被扣除的车资及余额。此外,在九鐡安全运动议题上,谭世鸿亦建议九鐡加强宣传使用扶手电梯的安全意识。
─本会代表谭世鸿、陈志刚及陈洁雯于7月13日出席九鐡月台引路径视察。出席团体对九鐡将采用的不锈钢引路径的安全问题存疑,恐防防滑功能欠佳。谭世鸿在会上表示,光度是否足够对视障人士有一定的影响,并指出红磡及旺角火车站内光线不足情况,希望九鐡能一并改善。
?助视器材外借服务计划通告:
助视器材外借服务计划现时有2部14吋屏幕座枱式黑白电子放大器(CCTV),供有需要的会员借用,每月保养费用为150元;按金1,500元,在借用人归还器材时退还。
该类型电子放大器适合视网膜色素变性及黄斑病变的患者使用,放大倍数达45倍,并可将底色转换,如从白底黑字变为黑底白字,令对比更为鲜明,对低视能人士善用剩余视力很有帮助,可说是他们从事学习、工作以至日常生活的得力助手。
有意借用或查询者,请致电协会与职员陈国兴及陈佩珊联络。
义工部落 本刊编委会
工作性质:卖旗筹款。
义工要求及名额:不拘视力、性别、年龄,500名。
工作日期、时间及地点:9月2日(星期六)上午,港岛区。
工作性质:派送旗袋。
义工要求及名额:健视或轻度视障,6名。
工作日期、时间及地点:8月中下旬,上下午,港岛及九龙。
工作性质:整理旗袋。
义工要求及名额:不拘视力、性别、年龄,10名。
工作日期:8月份早午晚,本会中心。
工作性质:整理卖旗物资。
义工要求及名额:轻度视障及健视,性别年龄不拘,10名。
工作时间及地点:8月下旬早午晚,本会中心。
报名或查询请电2304 3151或2708 9363罗乐君。
—本期完—
编辑及发行委员会
主席:曾建平
委员:黄兆基,张淑珍,黄秀平,周俊昌,
黄俊恒,刘奕赞,陈棋,辛广源,
黄锡莲,谢璧珠,李雅媛,陈洁雯,欧光宗。
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话:2708 9363
视网膜退化病患者热线:2709 9989
网址:www.retina.org.hk
电子邮箱:info@retina.org.hk
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