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本期内容
科研信息：视网膜病变研究新进展概览（上） ----译者：曾建平
本月专题：RP网络小区现神州 ----------RPChina论坛管理团队
分享园地：永远的青藏高原 ---------------------------刘明
伙伴心声：国际视障教育理事会会议随笔 ---陈国兴（中心主任)会务动态 -----------------------------------本刊编委会

编者手记
经过科学家数以十年计的努力，现时已知有164个基因和基因定位（loci）与视网膜病变有关，其中114个为已知序列和基因突变。与20年前相比，当时只有4个基因被查明，而十年前也只有70个。预计大概还需要十年，才能为95%的病人查明他们的基因突变，但这将涉及5个还是50个基因，是完全不能预知的。
一个内地RP患者的网络，过去大半年以其充沛的活力在神州大地迅速延伸，为华夏子孙的互助自强谱出了动感而温馨的旋律。本刊的读者朋友不妨参与其中，携手编织更加壮大和紧密的中文视网膜网络。

科研信息
视网膜病变研究新进展概览（上） 译者：曾建平

国际视网膜病变协会（Retina International）的“科学及医疗咨询委员会”，于今年五月初举行一年一度的年会，由各方面的科学家、医生、学者、药剂公司等报告视网膜退化病变研究工作的最新进展，包括视网膜色素变性（RP）和黄斑病变（MD）等视网膜病变的病因查证和种种新的疗法，颇有参考价值。以下内容择译自是次会议的纪录。

RP基因的最新进展

美国休斯顿得克萨斯大学医疗科学中心的斯蒂芬?德伊杰博士（Dr. Steven Daiger）总结了到2006年为止在查证引致视网膜病变的基因和突变的最新发展。

现时已知有164个基因和基因定位（loci）与视网膜病变有关，其中114个为已知序列和基因突变。与20年前相比，当时只有4个基因被查明，而十年前也只有70个，表明近十年进展了一倍多。

更好的评估方法，不是只简单被查明的基因数字，而是这些基因到底涵盖了多少病人。一个很好的例子是常染色体显性RP（ADRP），就已知有14个基因和2个基因定位，德伊杰博士在过去10年里检查了200个常染色体显性RP的家族，透过种种遗传检查的方法，在107个家族发现了这些基因突变，比例在50%以上。其它的视网膜病变包括常染色体隐性RP、性染色体RP、尤塞氏综合症（US）、莱伯氏先天性黑蒙（LCA）等，情况也大致相近，约有三份之一至三份之二的病人被查明基因突变。

德伊杰博士预计，大概还需要十年，才能为95%的病人查明他们的基因突变，但这将涉及5个还是50个基因，是完全不能预知的。无论喜欢还是不喜欢，整个过程是非常复杂的。

德伊杰博士说：“在处理复杂问题时，会有两种层次的简单处理。第一是当你还未了解事情有多复杂时，你会以为可以简单处理；第二层是当你了解其复杂性后，就可以凭借对事物的了解，以简单处理的方法解决问题。”德伊杰博士相信，我们现在正快速靠近第二层的简单处理。

老年黄斑病变的基因与机制

美国克里夫兰的祖、贺里菲尔德博士（Dr. Joe Hollyfield）回顾了目前已发现的与老年黄斑病变（AMD）有关的基因，以及可能的病情发展机制。

大家必须记住，AMD是一种“复杂的疾病”，涉及遗传和环境原因。

现时已经查明若干个与AMD有关的基因和突变，当中一些基因突变似乎只涉及少量的案例，其它一些则影响面较广，其中一个是Complement Factor H基因（CFH）。在三项CFH的独立研究中，其中一个证实它呈现单核甘酸多态性（single nucleotide polymorphism），这与引致白种人的AMD相关连，有43%的病人或患AMD高危人士与这种现象有明显的联系，且与湿性AMD的连系尤为明显。

科学家正研究几种可能引致AMD或至少与AMD相关的情形，其中一种是氧化伤害机理及发炎，特别是有证据指出，发炎在AMD具有影响性角色。CFH的基因产品能令血管以及其它组织免受发炎伤害，所以一旦CFH受损，就会大大激发AMD。

RP基因分类芯片

美国哥伦比亚大学眼科学系的兰度?阿里克密兹博士（Dr. Rando Allikmets）指出，常染色体隐性RP（ARRP）是最常见的一类RP，其遗传异质性令病因分析倍加复杂，而常规的分析方法又受到限制。

过去，阿里克密兹博士和他的协作者曾为斯特格病变（Stargardt Disease）、锥杆细胞退化（cone-rod dystrophy）、莱伯氏先天性黑蒙（LCA）以及尤塞氏综合症等设计了基因分类芯片，并用于确证这些病变的基因突变。

在国际视网膜病变协会的支持下，阿里克密兹博士设计和核实了用于诊断常染色体隐性遗传RP（ARRP）的综合型芯片。

这枚芯片含有与常染色体隐性RP相关的18个基因约500个突变，并已为来自4个国家的超过250名病人作了检查，成为现时针对常染色体隐性RP（ARRP）的最完整和最具成本效益的分子诊断及基础科学研究的工具。这枚芯片可以同步检查大型RP家族的所有已知ARRP基因突变，进行有系统的追查和分析，以利于作预期诊断，以及最终能预见病变的进程。

阿里克密兹博士的工作小组目前正在为常染色体显性RP（ADRP）、性染色体RP（XLRP）以及老年黄斑病变（AMD）制作类似的芯片。（本文未完，下期续）

本月专题
RP网络小区现神州 RPChina论坛管理团队

（编者按：一个内地RP患者的网络，过去大半年以其充沛的活力在神州大地迅速延伸，为华夏子孙的互助自强谱出了动感而温馨的旋律。本刊的读者朋友不妨参与其中，携手编织更加壮大和紧密的中文视网膜网络。本文由该网络的管理团队供稿，由卢泽、刘明和林英执笔，谨此鸣谢。）

2005年11月，五位平均年龄不足30岁的中国内地年轻人，自费申请了域名，联系了主页空间，准备架设一个RP人的交流论坛。

而今，当你在Google或Yahoo等搜索引擎的关键词栏中，输入“视网膜色素变性”开始搜索，像所有那些得知自己的亲友患上这一特殊眼病的人会做的那样，你会发现，位于搜索结果前列的，除去林林总总、真伪难辨的医疗信息外，“视网膜色素变性（RP）病友论坛（www.RPchina.org）”正静静地散发着它特殊的光彩。五位创建者成为论坛的管理员，其中四名是RP病人，一名是家属。

众所周知，香港视网膜病变协会是华人小区中RP社团的先行者。将RPChina论坛发展成为一个社团实体，是论坛创建者的远期规划，也是越来越多的会员朋友期待能尽早实现的愿望。

所谓社会团体，根据中国现行法规，指由公民或者单位自愿组成，为实现会员共同意愿，按照章程开展活动的非营利性社会组织。相对而言，网络小区从形式上却是虚拟的——以讨论组、聊天室、BBS/论坛、实时沟通软件的群组讨论、博客等形式存在的网上交流空间，均可以称作网络小区。具体到RPChina论坛，访问者中以视网膜病变患者及其亲友为主，亦吸引了医疗界、医药界的关注。

但是，RPChina论坛的起源、创建、发展，都证明了网络小区又并非完全虚拟的。这里有真实的人际关系，有真实的不同立场之间的冲突和互补，有绝非虚幻的个人友谊，更有与网外社会关系纠缠在一起的社会交往。

网络小区的优势在于：首先，信息传递速度和交流效率之高是现实交往难以达到的；其次，除了有限的域名和服务器费用，网络小区的参与者只需要自行承担上网费用，即可参与小区交流和互动。

然而，网络小区也同样存在自己的一些困扰，例如，很多朋友会提出这样一个问题——如何甄别网络信息的真假？我们思考之后认为，这可以从三个方面加以实现。

首先，从小区管理制度上，强调每个小区成员有“为自己言论负责”的义务；同时加强管理员和版主的管理与引导。其次，通过网络技术对成员现实身份进一步进行甄别判断。第三，也是经过摸索后发现的最为重要的一点，培养会员独立思考、独立判断的能力。

作为一个开放的交流平台，各种不同立场和观点在小区规则下的交流与碰撞，是必然和合理的。通过这样的博弈，最终受益者必将是广大的病友——至少，我们将不再继续信息匮乏，不再茫然无助。

为了方便读者更好地了解我们的论坛，以下逐一介绍现有的各个版块。

1. 意见建议及公告版。该版除小区规章制度和会员的意见建议外，还有《社团筹建意见征集帖》这样的小区建设讨论。

2. RP交流版。该版致力于RP人关注的各种话题的讨论，以小区志愿者自愿认领翻译美国抗盲基金会发行的《RP常见问答集》以普及RP相关科普知识开始，至今已经发展成为最热门的一个版块，拥有200多个主题，平均每个主题近十条回复。

3. 医疗医药信息版。仅限RP患者亲友分享医疗医药相关信息。

4. 疗法万花筒版。从万花筒中看到的世界是多种多样多姿多彩的。针对各种疗法（含药物），论坛管理者没有能力和权力验证评价好坏，但求百花齐放百家争鸣。此版要求医疗医药界相关人士以现实身份活动，对于隐匿身份者将予曝光。

5. 高级会员交流版。普通会员需要参与论坛交流一段时间之后，向论坛提交申请，经10人组成的高级会员审批组按照指定程序讨论表决之后，才能决定是否接纳该申请者加入。此版让经核实身份的高级会员之间开展各种话题的讨论，信息未经许可严禁外传，以保护私隐，创造良好的交流氛围。

6. 网事闲谈版。供病友们交流日常生活，诸如文学、心情、计算机、休闲娱乐等等，展现我们生活中更为丰富多彩的侧面。

此外，论坛一直努力尝试筹建医生专区，目前已经在内部从制度上进行了大量的相关讨论和酝酿，在时机成熟时邀请各界专家、学者、医生参与交流和讨论。

论坛创建初期，一位管理员曾经写道：“这是个非商业性的论坛，这是个简陋原始的论坛，这是个注定不会有太多会员的论坛，但我们希望，为神州大地的成千上万RP朋友营造一个民间的聚集地，从而形成团体的力量。我们做得不好，但我们在努力。”

由于RP病情发展的进行性，论坛里大多数的病友拥有残存视力，还在正常生活、工作和学习。也正因此，论坛中朋友们的受教育水平普遍较高。高学历、有知识、有思想的中青年人在其中占据了很大的比重。由此，从普遍意义上说，大部份会员的生活目前仍然处于比较良好的状态，拥有相对稳定的收入，完整的家庭以及爱护和体谅自己的亲人。但是，社会生活的压力是无形的，因为面临未来失明的潜在可能，病友们体验到了各种恐惧感，害怕找不到有利于生存的职位，或害怕失去正在从事的工作，面对更好的发展机遇时，病友们也更容易感到对自己的怀疑和对把握机会的迟疑。

现实存在的各种危机感，使病友们更多地关心针对RP疾病的治疗与视力保健，希望能够挽救患病的眼睛，至少延缓视力的衰退。因此，大家在论坛里也畅谈自己所了解到的各种RP治疗方法，在提防可能利用RP眼疾而赚取黑心钱行为的同时，大家也抱着一切美好的愿望，了解各种科学研究的最新进展情况，并积极探寻和实践各种视力保健方法。

我们还关心如何在承认障碍事实的同时，更好地应对障碍所带来的各种困扰，例如，夜间出行时该如何应对？夜间行走、上下楼梯时如何判断道路是否有障碍物或潜在危险？到哪里购买合适的夜间行路用的手电？视障者如何利用读屏软件操作计算机？有哪些常用助视工具？以及如何购买合适的保险等等。

我们这一群本来不可能会相互发生关联的人，因为同样的RP疾患，平行线似的生活轨迹竟然有了交叉点。论坛开通半年多，页面访问量已达83万多页，来访56万人次，有效注册会员近600人，总发帖量7千余帖。论坛上一个个鲜活饱满的用户名，已经结成的、不断壮大的、既虚拟又现实的RP人际关系网，是RPChina论坛的宝贵财富。

一位又一位朋友在RPChina找到如家般的归属感 ，这是爱的传递。作为一个交流平台，RP论坛促进了我们的相互沟通，引发了我们更多的思考。即使病友们目前的讨论在很大程度上仍停留在相互安慰和支持的水平，但是，随着关注者的增多，讨论的深入，相信针对有关问题的解决办法最终会逐步形成，这份爱的传递将汇聚起更多的力量，历久不衰——予人玫瑰，手留余香。

分享园地
永远的青藏高原 刘明

大学时代，有个同窗是青海人，说起家乡的美景和小吃，曾经令同宿舍所有人垂涎以至夜不能寐。那时，很想跟随她一起回家游玩，可惜，经济实在拮据，不敢造次。

多年后，看到天不下雨笔下所描述的青海湖，勾起的是同窗所说的那些景致和饮食。多年的愿望再次游动在心底。

年初，朋友邀约我们夫妻同游新疆，我素喜家庭出游，可以与情投意合的朋友叙旧游玩，并且，这还是一年才又一次的友人聚会，何乐而不为呢？五月底，青藏铁路开通的消息开始盛传，朋友于是改变主意，建议两家改变原定旅游计划，前往西藏。理由在于，按照以往经验，一个地区一旦开发旅游，其生态环境一定遭到破坏，这一点，我在三峡工程后游览三峡的经历中已经深有体会了。而在环境遭受破坏后再前往，就好像现在前往各大旅游景点一样，既见不到美景如画，浓重的商业气息也会令人窒息。这样的旅游，不是赏心悦目，而是心情沉重，不去也罢。

曾经在介绍西藏旅游的节目中听到和看到许多有意思的言论和做法。牧民们很欣慰很幸福地表态，铁路修到家门口真好，从此可以烧煤取暖，用砖头盖房子了。而拉萨附近的渡假村则号称要让外国游客有回家的感觉，为此修建了欧式别墅。一切都在改变着，人类的欲望是无止尽的，人类对环境的改变也总是无穷尽的，一切似乎无可厚非，可是，环境真的就这么逆来顺受，接受人类所决定的一切吗？什么时候是个尽头呢？我总在怀疑，地球崩溃的一天即将来临。于是，朋友的建议立即得到我们的欣然同意。

为了这次西藏之行，朋友甚至已经把路线和越野车都安排妥当，从两家所在地分别奔赴格尔木，沿青藏线从青海一路游玩直至拉萨。这么安排的好处在于，可以近距离接触沿途所有景点，并且可以完全自由安排游玩时间。为此，朋友还购置了价格高昂的摄像机，一切已经准备妥当，可以说，只等我们的时间匹配这个东风了。

为了做好准备工作，我不间断地进行了锻炼，还购买了一些必备物品，最后，是到医院检查眼睛，其实不过是长期治疗中的一次例行检查而已。要出诊室门时，我随口问了医生，RP人是否可以去西藏。医生很吃惊，问去西藏干嘛，听说是去旅游后，他斩钉截铁地说了三个字“不要去”。我问为什么，医生说缺氧不可以，问青海和西藏是否可以去，医生愤怒地说“你不要这么贪玩呀！”最后，他给我划定了一个范围，云贵高原可以去，西北
地区，西安可以去，我提出的几个地方却都是不要去的。幷且也告诉我，RP人同样不可以献血。

回家的路上，脑海里浮现的是从各种渠道看到的迷人的青海和西藏，可是，视野检查那30度视野范围内满满的黑色和红色也是触目惊心的。我不得不做出选择，还是疼惜我最后的一点视野吧，我没有更多的可以失去的视野了。我筹划着，是不是可以以后再去呢？等我视力更加不好的时候，可是，那样的话，还值得这么长途奔波吗？我暗笑自己的幼稚。

以后，老公果断决定，不去了。可是，朋友这么精心的安排，不去，岂不是辜负了这大好的机会？我动员老公一个人前往，想想看，因为这可恶的RP，要让他陪我错过新疆和西藏，我们已经向往了那么多年的地方，我该多么内疚呢。可是，老公坚持要陪我一起不去。

理智告诉我，人生总会错过很多东西，不可过于贪婪。可是，心里依然遗憾，藏族朋友所说的雄伟的布达拉的故事，美丽的藏饰，诱人的美食，还有那纯朴的民风民情，一切都是那么美，可是，却将永远站立在我的脑海里，远远地，挥之不去，呼之不出。

伙伴心声
国际视障教育理事会会议随笔 陈国兴（中心主任）

不经不觉，来到马来西亚吉隆坡，参加第十二届国际视障教育理事会会议已经第五天了，明午举行闭幕礼后便将返回香港。

回顾参加这个会议的筹备工作以致这几天的会议，我感到获益良多，同时庆幸获得香港赛马会资助及协会支持，与本地不同视障机构及教统局等代表一起出席这个国际性的会议。

会议参加者来自约90多个国家及地区，约1000多人，参加者来自南到北，东至西，不分种族肤色及语言，当中更有不少视障人士，甚至是只身由外地独个儿来到会场参与会议，实在令人敬佩。会议更得到当地政府市长及教育部长等的鼎力支持,亦有百多名家庭主妇及学生义工等协助，过程大致顺利。

大会主题是：达致平等教育－新挑战与策略改变。每天早上，大会便分别邀请不同的专家及学者就着有关主题主讲，大多围绕学校融合教育方面，包括态度、政策、人力培训及策略等。除此之外，在午膳后，每日同时举行超过20-40个专题讲座及工作坊，供与会者选择参加，例如：平等
教育参与、融合教育理论与实践、早期学前介入、视障与多项残疾病类学童、专业合作领域、定向行动、低视能服务、点字教学、以致新服务模式等。每个讲座由多位不同讲者作出分享及讨论，所以我经常需要穿梭于不同会议房间，以确保学习到不同的信息。其实，除了讲座及工作坊外，期间还举行了两场地区会议，由不同国家及地区代表汇报视障教育的工作及进展，并选出不同国家及地区的代表，参与大会工作及在地区发挥联系角色。

令笔者感到深刻印象的是，星期三上午一个有关就业的工作坊，由来自荷兰视障机构的职员主持，透过活动让来自不同国家及地区的参与者分享协助视障人士就业的经验，例如：与会者分享了马来西亚与跨国油公司合作，聘请视障人士在油站内工作，为顾客入油及收费等。另外，越南的视障人士就以种植蔬菜及水果等来解决自身的就业问题；而英国的视障青年就会用拍摄光盘形式，让求职者向雇主进行自我介绍及拍摄他们工作技能的实况。而荷兰的视障青年则以实习形式在公司工作，另外亦有工场让他们进行维修单车的工作。

在另一个场合，菲律宾的视障人士分享助视计算机软件及器材如何促进就业，例如:为医生的诊症录音转化为计算机文字的工作，及将仿真音乐转化为数码化等。马来西亚的视障人士亦提供按摩工作的职业培训，但由于按摩在当地经常被误解为色情工作，故此近年亦设立考试制度，增加社会认受性。各色其式，都希望增加视障人士就业的可能性。但另一边厢，虽然挪威政府为视障人士免费提供助视器材，但由于当地的福利条件较理想，视障人士在就业动机上亦较为薄弱，故此只有3成视障人士乐意投入劳动市场。虽然，上述这些宝贵的经验未必能完全应用于香港或协会会员，但仍值得我们心思协会未来协助会员发展就业的方向。

总的而言，会议有关融合教育，特别是适龄学童方面的工作，与笔者现时在协会的工作未有直接的关系，但透过不同国家及地区的分享，不论是已发展及发展中的国家及地区，在实践过程中仍遇上不少困难和挑战，要达致大会所提倡在2015年的全民平等教育，相信仍是漫漫长路。不过路是人走出来的，或许只是时间问题罢了！?

夜了，这几晚由大会安排的晚膳，每次都差不多由9时才开始，返回宾馆时已近11时。每日9小时连续不停的会议及讲座，少不免感到有点疲累，明早还有一个总结讲座，而旁晚才可以登机回港，之后还有回港后在协会堆积如山的工作，还有向同工进行的汇报及文字报告工作……，吉隆坡－只是另一个办公室而已，真的想念家中的床！

写于2006年7月21 日 凌晨12:05 吉隆坡

会务动态 本刊编委会

?经过多个月的筹备，协会于9月2 日举办了港岛区卖旗筹款。
今年的筹款日子正值学生暑假刚完，招募学生义工极其困难。卖旗工作小组在面临十分不利的境况下，依然顽强奋战，群策群力。经过大家努力，今年参与卖旗筹款的义工人数最终仍有近千名，其中会员及亲友、残疾人士及长期病患者团体以及公众人士参与的比例，均创出纪录。
这次卖旗筹款的善款数字仍在点算中，稍后亦将举行答谢会，感谢各方人士的支持。

?由会员夏士雄开发的“晨光”升级试用版，已于８月底上载协会网页。
该版本的新功能，包括繁体（大五码）和简体（国标码）兼容，可读取海峡两岸、香港及东南亚等地的中文网页和信息，香港跟内地朋友的电子邮件互通，虽然大家用不同的内码，却再没有障碍。试用版的另一项新猷是提供点字输出，适用于Power Braille点字显示器。
试用版将收集使用者的意见，并计划于今年10月份正式推出加强版，届时将有粤语和普通话语音输出，以及适用于多款通用的点字显示器的界面。
加强版将免费派发给本地的视障人士，但因所用的语音程序涉及版权，所以将需登记领取。新版本发出后，将为使用者免费提供培训。有关详情请留意协会通告。

?就统计处即将进行残疾人士及长期病患者人口调查一事，本会透过香港复康联会向政府提出如下意见：
1. 调查残疾人士及长期病患者利用信息科技的状况，例如家居有无计算机，每周上网时数，有无使用手机短信......等等。提出这点的原因，是调查及分析残疾人士是否及如何因「数码隔阂」而被边缘化。
2. 调查残疾人士及长期病患者参与义工服务的状况，例如工作性质、服务时数等等。进行这项调查，可分析残疾人士及长期病患者除了就业外，如何透过无报酬的劳动为社会作出付出和贡献。
据政府统计处表示，是次残疾人士及长期病患者人口调查将于今年10月至明年9月进行，目的在于估计各类残疾人士及长期病患者的数字及发病率，提供有关残疾人士和长期病患者在地域、社会、经济等方面的数据，以及提供残疾人士及长期病患者的照顾者的资料。

?曾建平、邝美仪、阮文伟于7月25及26日出席「发掘人力资源?推动残疾人士就业─商界与非政府机构伙伴研讨会」及社会企业探访,会议由香港复康联会与社会福利署合办。目的在于加强商界与复康机构的联系，增进合作机会；并就复康界社会企业的发展安排探访，供界内同工交流营办心得和经验。会议特别邀请到国际劳工组织职业复康高级顾问来港，担任主题嘉宾讲者。
配合上述活动，经过多个月的撰稿、拍摄及编辑，由香港复康联会与社会福利署合作出版的「复康界社会企业汇集」于7 月中面世。开拓及营运社会企业是一项有意义而艰巨的旅程，香港复康界自九十年代中开始推动，期间得到社署及市民大众的认同，短短十年间已成立了80 个企业单位，正好见证协同效益的成果。复康界社会企业的社会目标，是促进残疾人士的就业及训练机会，透过开设不同类别的行业，为残疾人士创造更多新的工作职位。社会企业有助残疾人士确立人生价值及自信心，从工作中肯定自己的才能，达致自力更生，回馈社会。「汇集」载有31 个社会企业项目，并按服务性质归类为餐饮及食物加工业、零售及旅游业、清洁及家居维修业、及其它如设计印刷、按摩、电话调查等。这是首部以香港复康界创立社会企业作为蓝本的书，好让读者认识这崭新的实践经验，期望在各界有心人士的持续支持下，共同发展香港模式的社会企业。

?两位香港大学社会工作硕士课程实习同学蔡书琪和刘绮雯，于过去六星期为本会会员举办了「妙语连珠创未来」工作坊，讲解有关公众教育讲座的演讲技巧及提升自信等训练。参加者包括李健、戴翠华、周雪娴、李玉贞、吕月明、阮文伟、谭帼明等，他们对实习同学的带领技巧、态度及教材安排等表示十分满意。透过是次工作坊，实习同学对视障人士有更深入的了解，从中亦学习到带领工作坊的要诀，而参与的会员对于演讲技巧的了解及认识亦增进了不少。

?谭世鸿、杨诗敏、陈志刚等于7月30日出席“病人互助组织联盟”周年大会。会议通过联盟上年度工作报告、财务报告、未来两年的财务预算等，并进行了执委补选。政府官员、学者、药厂代表等嘉宾应邀到会。

?本会于9月9日及9月16日分别在港岛区及九龙区举办两场「老黄不可不防」公开眼科讲座，出席者有机会抽获免费验眼，及获得自我检查黄斑病变工具等精美纪念品一份。讲者包括胡泽燊医生、秦学莹医生、林国璋博士、伍丽儿博士等。

? “社会政策小组“工作简报：
─谭世鸿、曾建平、陈洁雯于7月21日出席运输署残疾人士交通通道工作小组会议。本会在会议上提出，地铁九龙站外的公共交通交汇处障碍重重，并实时播映本会拍摄的一段短片，与会者目睹该处缺少引路径及提示砖，灯光昏暗，部份交通灯失灵，视障人士行经该处时不仅无所适从，且险象横生。地铁公司代表在会上承认该交汇处的设计存在问题，在感谢本会指出之余，承诺尽快更改设计及施工。本会代表并要求地铁提供其它由该公司管理的公共交通交汇处的数据，尽快改善照明不足等问题。
另本会代表支持其它与会团体的提议，要求运输署署长尽早安排与残疾团体会面，商讨落实无障碍运输的策略。本会并要求运输署向残疾团体公开该署“无障碍专家小组”会议的内容。
─本会应“香港伤残青年协会”邀请，以合办团体身份，参与了由该会主办的黄大仙区无障碍设施调查。从7月中旬到9月中旬，会员吕月明、陈志刚、谭雪明、曾建平、阮文伟、谭世鸿、李皓林等先后参与了二十多次巡查工作，目标包括道路、邮局、商场、街市、体育场馆、游泳池、图书馆等康乐文化及市政设施，指出其中不便视障人士使用和进出的问题所在，及提供改善建议。
巡查活动结束后，将于10月份提交报告，邀请有关政府部门、发展商和管理公司等作出响应，并计划于明年1月份举行新闻发布会，向公众发表调查结果。

—本期完—

编辑及发行委员会
主席：曾建平
委员：黄兆基，张淑珍，黄秀平，周俊昌，
黄俊恒，刘奕赞，陈棋，辛广源，
黄锡莲，谢璧珠，李雅媛，陈洁雯，欧光宗。
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话：2708 9363
视网膜退化病患者热线：2709 9989
网址：www.retina.org.hk
电子邮箱：info@retina.org.hk

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