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本期内容
科研信息：里约的佳音 -----------------曾建平
本月专题：晨光辉映，通达心明 ------本刊编委会
分享园地：年宵摊位大挑战 -------------谢璧珠
伙伴心声：好死不如好生 ----陈国兴（中心主任）
会务动态 -------------------------本刊编委会

「晨光2007」语音及读屏软件启用典礼，右起为软件创作人夏士雄先生、香港赛马会慈善事务经理赵爱萍女士、社会福利署署长邓国威太平绅士、本会会长曾建平先生。

科研信息
里约的佳音 曾建平

去年10月，我代表协会出席在巴西里约热内卢举行的第14届世界视网膜大会。这是国际视网膜病变协会首次在拉丁美洲举办类似会议，出席的有来自世界各地的科研人员、病人、亲属等共600多人。也许因为旅途较长，旅费不菲，来自亚洲的只有我一个人，连日本也只是授权我们代为在大会中投票。

里约热内卢位于大西洋的西岸，人口1,600多万，是仅次于圣保罗城的巴西第二大城市。就我所见，市容建设大概跟十五年前的广州或三十年前的香港近似，城市秩序和治安都不太好，无障碍设施更无从谈起。大家明白在这个栏目不是写游记，以下概括简报大会有关视网膜病变的科研进展。

综观向这次大会提交的论文和报告，与临床治疗试验有关的题目和内容占了大部份，证明了上几届大会提出的预言正逐步实现：“视网膜退化病变的研究开始从实验室走向病床。”

临床治疗的试验一般分为三个阶段，首阶段参与的病人较少，主要目的是测试治疗的安全性。第二阶段会招募较多病人，藉以调试合适的剂量并观察效用。第三阶段涉及多个临床中心的大量病人，进一步观察疗效。当所有这些临床试验数据证明是安全和有效时，便会成为广泛用于病人的常规治疗。

RP和AMD的最新治疗

这次会议最惹人注目的临床试验，莫过于用于治疗视网膜色素变性(RP)的ECT加CNTF结合治疗。ECT是Encapsulated Cell Technology 的缩写，即“密封细胞科技”；而CNTF是Ciliary Neurotrophic Factor的简称，即“睫状神经营养因子”。ECT是一枚经过遗传工程加工的精密装置，利用外科手术把它植入病人的视网膜，在ECT里的CNTF便可以有秩序地释出，改善病人的视网膜状况。

ECT加CNTF的第一阶段临床试验在2005年进行，有二十多名病人参与，由美国政府拨款资助，结果显示不仅安全，一些病人的视力还明显提高。第二阶段临床试验即将展开，参与的将有遍及欧美的二十多个眼科中心，将招募180名病人，其中早期RP、晚期RP和干性老年黄斑病变病人各60名。

“睫状神经营养因子”(CNTF)是一种生长因子(Growth Factor )。科学家早在上世纪九十年代初便发现，无论视网膜色素变性(RP)还是老年黄斑病变(AMD)的感光细胞衰亡，“凋性细胞死亡”(Apoptosis)是这些细胞遗传缺陷的终点，而神经保护药物有可能减慢感光细胞的衰亡，不论其成因或进程。当时科学家发现了自然产生的神经保护物质，透过动物实验，显示能成功地在不同程度减慢感光细胞衰亡。后来便对不同的因子进行试验和研究，例如CNTF能在12种动物身上发挥作用。第一阶段临床试验利用ECT把药物有效地传送到视网膜。对于神经营养因子能否保护感光细胞的问题，现在的答案是完全肯定的。目前需要做的，是找出针对不同病情的不同因子，以及观察ECT是否最佳的药物传输方法，是否能诱导眼球的晶体产生神经营养因子，等等。

关于老年黄斑病变(AMD)，讲者们集中探讨几种最新推出的“抑制血管表皮生长因子”(Anti Vascular Edothelial Growth Factor)，包括辉瑞(Pfizer)药厂的Macugen、诺华(Novartis)药厂的Lucentis以及价钱最低的Avastin的疗效。

有讲者指出，现有的疗法，价钱大都非常昂贵，令低收入的病人难以获得有效治疗，医生应有社会责任，为广大病人带来他们有能力负担的疗法。Avastin是现时的焦点，它原用作治疗结肠癌，一些医生试验用它治疗湿性老年黄斑病变，疗效与价钱比它高数十倍的针药有大致相同的效果(每针只约数百港元)，越来越多医院和医生陆续进行更广泛的试验，美国政府的国家眼科研究所(NEI)亦将拨款支持作全面的临床研究，期望为更多病人带来喜讯。

基因疗法

基因疗法的进展也令人振奋。在美国，科学家六年前对一只患有RP的狗和牠的兄弟做了基因治疗试验。这只狗的问题出现在RPE65基因，人类有相同的基因突变。现在牠的视力已经恢复了三分之一。

至于人类的基因治疗，美国政府已经批准拨款进行临床研究，第一期将有3名年龄在18至21岁的“莱伯氏先天性黑蒙”(Leber’s Congenital Amorousis)，简称LCA，是一种幼年发病的RP病人，接受十分之一剂量的治疗，倘没有发现毒性或不良副作用，6个月后将有另外3名病人接受三分之一剂量的试验，一年后再对3名年龄在8至18岁的病人再作试验；进一步的研究包括对年龄较大的病人作高剂量试验。

此外，对斯特格病变(Stargardt Disease，即青少年黄斑病变)的基因治疗临床试验亦将在不久展开，尤塞氏综合症(Usher Syndrome)和脉络膜缺失症(Choroideremia)亦有望作基因治疗的准备。科学家再次提出：“基因疗法可能是视网膜退化病变的根治方法。”

专家们认为，各类视网膜退化病变均与遗传和基因有关，病人必须查明自己的基因问题，才有机会受惠于以后的新疗法。据称到目前为止，已确定的RP致病基因有30多个，估计占总数的一半；老年黄斑病变有8个，约占总数的75%。

人造视觉

最新进展是在德国进行的临床研究。8名RP病人接受了视网膜植入芯片，这些病人至少失明5年，其中1名病人已失明30年。

医生做了五六个小时的手术，把一枚3平方毫米的芯片植入病人的视网膜。一名病人说：“过了几天后，我根本不觉得我的眼睛放进了什么。”最初病人感觉不到视力有什么变化，但后来他们能够很快辨别圆点和不同的形状，以至看见移动的圆点。一名病人在试验后不肯取出植入的芯片，至今已一年但没有不良反应。下一步的研究将测试无线供电以维持芯片运作。

德国的临床实验成功地证明了以下三点：植入芯片是可行的；病人能够辨别形状以及物体移动的方向；植入的芯片具有良好的兼容性。

营养补充剂

专家指出，对于氧化是造成细胞衰亡的其中一个原因，是无庸置疑的。他们从来没有想到，最新的抗氧化剂研究对减低视网膜退化速率的效果，是如此不容争议。

科学家用不同剂量的抗氧化剂，对7类动物进行实验，都出现推延视网膜退化的效果，而且没有出现毒性。他们认为可以把这种结果应用于人类。目前集中研究的抗氧化剂主要是黄体素和DHA。

会后感

回想十年前我到美国华盛顿首次出席世界视网膜大会，听到的几乎全是查明病因的报告，没有什么具体的治疗方案。2000年在日本的大会，提出了一些治疗的构思和动物实验结果。这次从大洋彼岸带回来的，可以说是实实在在的治疗，虽然只限于少量的欧美病友。

十年光景，病人是很不耐烦的，但在科学的长河中却只是一瞬间，能出现如此的变化，实在可喜可贺。治疗离我们越来越近了，大家做好应有的准备吧！

本月专题
晨光辉映，通达心明 本刊编委会

2004年，本会会员夏士雄先生利用自己的时间和资源，独力创作了“晨光”读屏软件，并在本会网页供免费下载，受到普遍欢迎，逐渐成为视障人士最常用的读屏软件之一。

2005年，本会得到香港赛马会慈善信托基金拨款74万元，提升“晨光”的功能。为推行此项目，本会组成了技术委员会，全部由视障人士组成，由夏士雄先生担任主席。我们本来打算邀请大专院校和软件生产商支持，向十多个香港和内地的大学和公司发出了招标文件，但反应并不理想。

后来我们决定由夏先生全力负责提升“晨光”的软件开发工作，技术委员会成员在相关环节包括：编辑整理点字对照表、测试语音及点字输出准确度、验收软件的整体功能和表现，以及行政、统筹和后勤支持等给予全力配合。经过大半年的共同努力，以“晨光2007”作为成果，宣告软件开发工作顺利完成。这是第一个由香港视障人士开发的读屏软件，无疑是香港的骄傲。

本会将于12月中开始向有需要的视障人士及视障服务机构免费发送“晨光2007”光盘，并于2007年1月起提供免费培训课程，让使用者更快地熟习操作。

“晨光2007”的功能和表现比原来版本大有提升，媲美市面的商业产品，这些功能包括：

? 更清晰的广东话、国语及英语发声；
? 适用于常用的点字显示器；
? 能辨别及读出繁体及简体中文字；
? 兼容多种窗口程序，包括internet explorer、outlook express、MS Word和Excel等。

视障人士使用「晨光2007」后，能够更方便地使用个人计算机，以互联网跟朋友沟通、阅读和处理文件。“晨光”的成功提升，为有需要的人士带来功能更为强大的信息科技辅助工具，更给我们带出以下两点启示。

第一，肢体是否健全，并非决定个人能力的唯一因素。残疾人士虽然面临身体缺损而带来的障碍和挑战，依然在各方面拥有不凡的才华和能力。凭借坚毅的意志和不懈的奋斗，加上社会提供必要的支持，残疾人士不会是社会上永恒的受助者。他们与所有人一样，都可以为社会作出力所能及的贡献。
第二，信息科技飞速发展，部份弱势社群包括视障人士处于被进一步边缘化的境地，推动数码共融是刻不容缓的任务。为缩窄数码鸿沟，有需要进行相关的科技和产品的开发，然而更不能漠视的，是广大使用者的负担能力。“晨光2007”的成功开发，切实地响应了绝大部份视障人士无力购买价格高昂的读屏产品而无法使用计算机的难题，深入和有效地推动数码共融。对于拨款机构而言，相信也是成本效益相当可观的一项计划。

正如夏先生在“晨光2007”启用典礼所言，大家不要只着眼于拿到一套软件，期望视障人士透过新软件好好装备自己，汲取更多知识，藉此把握未来的机遇。

晨光辉映，通达心明。在大家见证成品面世之时，夏士雄先生过去几年的不懈努力，不问名位，不求利益，无私奉献的高尚情操，有如一道清新的朝霞，实乃视障人士的典范和楷模。

分享园地
年宵摊位大挑战 谢璧珠

在“社区投资共享基金”拨款资助的“互助网络展生机”计划之下，创业展明天的组员们，继藉[扭气球]在维园踏出了创业的第一步后，再添劲力，竞投农历新年年宵摊位，挑战自己的自强力量。

早前，协会理事会决定拨出一万元为上限，鼓励和支持会员竞投今年的年宵摊位，提供视障人士创业的另一机会。同时，为了让这计划能切合[自强]的原则，让参与的会员能实实在在的考验一下自己的市场竞争能力，所以资助只限于支付年宵摊位租金、搭建摊位及电费，而并不包括购买销售的货品及其它开支。即是有限度支持，其它贵客自理。

协会发出通告公开邀请会员提交申请后，获得响应十分快捷。几天内，协会便收到一份由数字有热诚兼有抱负的会员们递交一份计划书，预算竞投葵涌运动场球场的年宵摊位。并列出营运概要，一方面售卖迪斯尼公仔气球、小猪环保电筒及玩具等现成货品，另方面以视障人士亲手扭扎的气球作配合，即买即扭，务求顾客满意。

虽然由提交建议至竞投的时间非常紧逼，但曾会长行事「议既决，行亦速」，剎那间便组织了「承诺快、效率高」的工作小组( 当然小妹亦为成员之一！)，进行审议、批核、草拟批覆……等程序。
皇天不负有心人。我们的组员在葵涌运动场热烈的竞投气氛下，以一股坚毅信念，配合也有一点冒险精神，结果凯旋而归，以协会津贴限额的一半价钱，投获场内的一个大好位置！所以，挑战视障，勇闯创业的另一个桥头堡，已经有了「地盘」，建好平台啦！

各位会员，各位读者，请你们也来给予以下几位创业勇士支持和鼓励吧！他们有人出钱、有人出力，而大部份更是既出钱又出力也。他们就是 (排名不按出钱或出力多少列次序)：陈智顺、陈志英、区月梅、黄振权、杜四娇、谭世鸿、王溢晧、陈智顺两位家人及陈志英1位家人……(请鼓掌)。

创业展明天年宵摊位地处新界葵涌运动场第97号摊位，乘地铁可于葵坊站步行前往，2007年2月12日下午2时择吉开张，营业时间至2月18日早上7时。诚盼各位会员各位读者前来探望光顾，并帮忙在亲朋戚友间大做广告。

各位参与本次创业计划的伙伴们，预祝你们营运成功，过一个比肥猪还肥的肥年！

伙伴心声
好死不如好生 陈国兴(中心主任)

两三个月前，笔者分别听了两个讲座，虽然是两个主题，分别有关善终纾缓和抑郁症的处理，但都围绕着人生起落，生老病死的命题。还记得在善终纾缓的讲座上，曾有讲者分享了一段智慧的说话。若要真正达致安宁善终，人要在离开人世前要真正做到无怨、无悔及无憾。这篇文章刊登时，应该是新一年的开始，死亡可能对不少人是忌讳，但又有谁可以超越它呢?请容许笔者让这篇文章作为新一年新希望，踏入令一个年头的人生规划作开始。

无怨

人生在世，无论正处于什么阶段及社会位置。由个人的遭遇，朋友及家人间的相处，以致自己学业工作或社会大环境上，总少不免有所竞争和冲突，亦存在着不少人与人之间的比较。个人自尊时而膨涨又时而萎缩，有意无意积聚了不少对自我和周遭事件的怨气而生恨。

笔者与会员倾谈时，不少表面上都十分平静，但在心深处却对自己的眼病及人生的转变，甚至关心他们的父母，有不少的怨愤含恨，令自己陷
入死胡同。积极面对者，就建立投诉个性，有理无理身边事物都作出诸多批评。而较为含蓄的会员，则步入孤独人生，在家中自怨自怜。

无悔

每个人既然不是活在孤岛上，就要在社会上活着---与人相处。人在幼少时的家庭和社会教育，都是培养人生要确立目标，学要从错误中学习和成长。无论你是否含着金锁匙出世，在人生的阶段里，理想与现实难免有所落差，往往事与愿违。当自己担当的角色未能做到别人的期望时，甚或未能接受自己对人对事的一些处理方式时，有意无意伤害了别人伤害了自己，产生内咎的感觉，从而生悔。

笔者与不少会员亲属倾谈时，特别是父母家属，由于他们大多责任感重，总会对于家人的情况有所悔情。积极面对者，就以不同的方式来填补这种补偿的心态，弄致身心俱疲。而较为含蓄的家属，以保护自我，建立防卫的心态，对患病的家人爱理不理。

无憾

怨悔成憾，正因人好比较，想当然，更想当年，积少成多，将自我捆绑，憾事满载。要面对人生的缺失、不足，甚或不幸，郁郁寡欢，自我影像低落，终日与抑郁为友。这亦令笔者想起有关抑郁讲座的讲员所言，很多人就是不容易承受人生的轻，故此一些名词如焦虑、抑郁及燥狂等便伴随着不少人。

好死不如好生

正因上述的原素，令人生不快，当有机会与今生说永别时，又岂能好死呢?正因为人生足满不确定，要学会欣赏自我，宽恕，解怨；学会解除束缚，放得下，解悔；学会知足常乐，心安理德，解憾。世事无常，要好死，倒不如好生。

笔者不是视障，大家倒以为这些老掉牙只是纸上谈兵；又或者以为笔者何以已进入化境。其实，笔者跟大家一样，亦要面对人生路途及发展。而有家人亦曾差一线要面对生离死别。更可惜的是人有三衰六旺，飞来横祸，故近月亦有烦事困扰，所以这篇文章既是分享，亦希望透过文章让笔者自己正真学会解恕解悔解憾，学会好生。希望待事件雨过天睛后，再与君一席话。

（最后大家如对善终服务有兴趣的话，可登入善宁会的网址http://www。hospicecare。org。hk）

会务动态 本刊编委会

?“晨光2007”语音及点字读屏软件启用典礼于12月11日举行，社会福利署署长邓国威太平绅士及香港赛马会慈善事务经理赵爱萍女士亲临主礼，到场的还有政府官员，平等机会委员会及残疾团体的代表、本会会员等约八十人。
“晨光2007”由本会会员夏士雄先生负责开发，并得到香港赛马会慈善信托基金拨款赞助所需要软硬件及培训经费等。“晨光2007”的性能比原来版本大有提升，包括：以粤语、普通话和英文读出屏幕信息，可在常用的点字显示器输出粤语和英语点字，可读取繁简体中文等等。
软件光盘现已开始免费发送给本会会员和有需要的视障人士，相关培训课程将于2007年1月中旬开办。会员如需索取光盘，或报名参与培训课程，请与职员罗乐君联络。
协会非居港会员如需索取“晨光2007”光盘，可透过电话(+852 2708 9363)或电子邮件(kptsang@retina.org.hk)提出，以便处理。

?为研究及探讨视障人士创业机会，理事会早前决定提供拨款，鼓励和支持会员竞投经营2007年2月的新界区年宵摊位。
理事会最终收到陈智顺等会员提交的一项计划，经审议后批准拨款支持该计划的年宵摊位租金、搭建摊位及电费。理事会并鼓励这项计划的发起会员邀请更多会员(理事会成员除外)和亲属入股及参与，共同承担风险和共享成果。计划完成后，计划负责人须向协会提交摊位竞投、经营和帐目报告，作为协会和会员今后推行类似项目的参考。
得到协会的支持，陈智顺等会员已成功投得葵坊年宵市场的一个摊位。协会将继续为该计划提供适当的支持。会员如对该年宵摊位有任何查询，请与社区网络主任邝美仪联络。

?曾建平于11月24及25日出席医学遗传学研讨会。是次会议由特区政府卫生署、香港医学遗传学会主办，亚洲太平洋人类遗传学会协办，出席的有来自中国内地、台湾、新加坡、泰国、菲律宾及香港的临床专家、科学家、病人代表、政府官员等近300名，卫生福利及食物局常务秘书长李淑仪及卫生署署长林秉恩等主持开幕仪式及致词。
会议以“医学遗传学的新思维”为主题，专家们就遗传科从罕见疾病延伸至常见疾病、从临床遗传服务走向公共卫生遗传服务、从预防走向根治、遗传与环境的互动等课题提出深入和独特的见解。
曾建平在会议上发表以“不论罕见或常见疾病均需要治疗”的演讲，介绍了视网膜退化病变在成因、病征、对病人影响的多样性，本会推动建立病人登记册，以及欧美近期在治疗视网膜色素变性和黄斑病变的新进展，受到与会专家的重视。

?曾建平于11月30日接受了社会福利署邀请他加入深水埗福利协调机制的委任状，并出席了相关会议。
为进一步推动跨服务、跨界别及跨部门合作，在地区层面为福利事宜订定缓急次序和谋求解决方法，社会福利署计划在十二个地区设立跨服务的地区福利协调机制，由福利专员担任主席，邀请地区领袖、非政府机构主管、服务使用者及政府部门代表等出任成员，支持福利专员制定和规划地区的整体福利策略和工作。
社署官员在会议中介绍，深水埗区是全港老年人口最多、独居人士最多、教育程度最低、收入最低的地区，离婚人士数字也较多，不过该区的义工服务表现在全港各区名列前茅。本年度深水埗区的福利工作目标是：
第一、支持有需要的家庭及照顾者，巩固家庭功能，以能适时及适切地照顾家庭成员的需要，达致助人自助。
第二、促进跨界别、跨专业合作，扶助弱势社群，特别是体弱及独居长者、低收入家庭、单亲家庭、新来港人士及少数族裔人士。
第三、推动地区人士参与支持区内有需要的人士及家庭。
出席会议的地区领袖、民间团体、服务机构及服务使用者纷纷发表意见，表达了携手把深水埗区社会问题妥善处理的愿望。

?据香港复康联会通知，联合国大会于12月13日正式通过《残疾人权利国际公约》(International Convention on Rights of Persons with Disabilities)。香港复康联会将积极推广该公约，并研究它对香港的复康政策、服务、设施、立法以及社会所带来的影响，并计划为此成立专责工作小组。

?本会“光明大使义工队”约8位成员，参与了由扶康会主办的「非洲鼓动系情心」社区共融计划。
2006年8至10月期间，光明大使义工队到扶康会位于石峡尾泽安邨的日间训练中心，参与了共3节的非洲敲活动。透过敲击活动，让光明大使义工有机会与智障人士接触、沟通和相处。主办机构更于12月16日(星期六)下午，在葵青剧院广场举行与计划有关的社区共融活动，内容包括非洲鼓，敲击乐及中国鼓乐表演；台上即兴敲击表演；厨具音乐创作；多元乐器创作及观赏展览等。
活动当日，本会获主办机构颁赠感旗，答谢本会参与，并由光明大使阮文伟代表领取。
?据统计，由今年5月至12月20日，协会已为13所小学、10所中学、1所智障学校及2间长者中心提供讲座，受众约7,604人。讲座由协会视障会员和职员负责，以推广眼睛保健、分享视网膜退化病患者逆境自强、促进视障人士融入社区等为主题内容，受到出席者的普遍欢迎，为视障人士在市民心目中树立了正面形象，并增进了协会的知名度。
协会的传讯推广小组正着手重整和优化对外讲座的内容，提升讲员的参与和演讲质素，改进公众教育的成效。

?本会五十多名会员连同德贞女子中学的同学，参与了12月2日的“维港两岸响”活动，与逾万名残疾和健全市民一起，在维多利亚港两岸有指挥有秩序地合作表演敲击。
是项活动是今年国际复康日和第一届国际共融艺术节的重点项目，由政府和民间联合举办，将申请列入健力士世界纪录大全。
国际共融艺术节2006之迷彩嘉年华活动，于12月10日举行。活动是一个让健全和不同能力的人士公开合作表演的平台。藉以进行艺术文化交流外，更可以宣扬共融的讯息。本会扭气球工作队亦参与了当日的活动，透过短剧形式表演魔术及扭气球，并向现场观众派发各款造型气球。

? “社会政策小组”工作简报：
─社会政策小组现正进行公共交通交汇处调查，并得到两位香港大学社工硕士实习同学黄耀生及陈小琪全力协助。
是次调查的目的是：
(一) 调查公共交通交汇处现有的视障设施是否符合政府订立的标准；
(二) 现有标准是否需要改进；
(三) 视障人士能否安全及方便地使用公共交通交汇处；
(四) 提升社会各界对无障碍环境的认识及关注。
现场巡查已于12月2日至19日期间进行，多个巡查小组先后到港、九及新界共16个公共交通交汇处视察及填答问卷，并即场访问路过的市民，了解他们对视障人士使用公共交通交汇处所需的设施的认知程度。
巡查完成后，将举办焦点小组，进一步汇集会员意见，然后分析数据及提交报告，并计划举行新闻发布会公报调查结果。
─本会作为协办单位，参与由观塘区议会国际复康日工作小组及香港专业进修学校等主办的「观塘无障碍社区」研究调查。
是次调查的目的是：
(一)评估观塘社区复康设施的状况能否为有需要的人士提供无障碍环境；
(二)让社会及政府有关部门对残疾人士有进一步的认识，并促进社会对观塘区的「无障碍」情况进行更理性的讨论；
(三)及早纠正目前社会政策的不足，改善区内的复康设施，达致伤健共融；
(四)提升参与的伤健人士之自我肯定及能力。
现场巡查从2006年11月中旬开始至2007年1月下旬。之后作资料整理分析，及撰写报告，并于2007年4月中旬举行新闻发布会，公报调查结果。本会会员吕月明、陈志刚、阮文伟、谭雪明等均积极协助有关巡查。

?本会项目主任罗乐君小姐于1月中旬约满离任。非全职项目干事周俊昌先生于1月2日到任，负责处理“晨光2007”语音及点字读屏软件的分发及培训课程的行政事宜。

本期完—

编辑及发行委员会
主席：曾建平
委员：黄兆基，张淑珍，黄秀平，周俊昌，
黄俊恒，刘奕赞，陈棋，辛广源，
黄锡莲，谢璧珠，李雅媛，陈洁雯，欧光宗。
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话：2708 9363
视网膜退化病患者热线：2709 9989
网址：www.retina.org.hk
电子邮箱：info@retina.org.hk

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