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本期内容
科研信息：药物与基因治疗RP研究进展(下) ----本刊编委会
本月专题：国际无障碍运输会议见闻点滴 ----------曾建平
分享园地：一碗家常的老火汤 -------------------陈志刚
生活小提示：话说读屏手机 ---------------------伍小戈
伙伴心声：我回来了… ----------蔡泳晶（社区网络主任）
会务动态 ---------------------------------本刊编委会
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本会今年制成的短片DVD

科研信息
药物与基因治疗RP研究进展(下) 本刊编委会

《中国实用眼科杂志》于去年12月发表文章，综述药物和基因治疗RP的概况，供稿单位是上海交通大学附属第一人民医院眼科，作者解正高及吴星伟。文章具一定参考价值，以下是本刊摘录的下半部。

二、基因治疗

目前有14 种ADRP 基因、20 种ARRP 基因及5种XLRP 基因被定位，其中32 个基因被克隆。最近又报道了ADRP 的RP31 基因，定位于9p22-p13。基因的广泛深入研究，为基因治疗提供了坚实的基础。

1. 基因补偿：科学家将野生型人Rho基因导入Rho-/- 小鼠后，光感细胞的数目和外节的长度及视紫红质蛋白与野生型动物相似。Rho-/-小鼠无视干细胞视网膜电流图(ERG)反应，在12 周时视锥细胞的b 波也消失；而接受基因治疗的小鼠ERG 振幅是野生型20周时最大值的75%，锥细胞的振幅保持正常。

外周蛋白-2(Peripherin-2)是一种跨膜糖化蛋白，与ROM1 形成异源二聚体，具有稳定光感细胞外节盘膜的作用。编码Peripherin-2的Prph2基因突变可引起许多视网膜疾病，如常染色体显性遗传性RP及黄斑变性。将Prph2 基因转移到完全不能形成外节的rd 小鼠后，光感细胞的外节形态能维持42 周。

RCS大鼠先天缺失编码Mertk 的一小部分的DNA，导致转录产物缩短，RPE的吞噬功能下降。有科学家首次将Mertk 基因导入RPE，证实RPE 吞噬功能缺陷和光感细胞变性的一致性，同时再次证实了RCS 大鼠视网膜变性的基因型是Mertk基因突变。

另一项研究发现，Mertk 基因导入9 周后RPE 的吞噬功能明显增强，网膜盘膜碎片区(DZ)明显变窄。也有学者将野生型β -PDE 基因导入rd 小鼠视网膜下腔，明显延缓了光感细胞的死亡，PDE 基因导入6周后活性增强，视网膜光敏度增加2 倍，18 周后仍能检测到β -PDE 基因表达产物。

2. 基因失活：锤头状核酶是一种小型催化性RNA，具有催化裂解其它顺式或反式RNA 的功能。核酶最早发现于烟草环斑病毒的卫星RNA，在此部位锤头状核酶裂解RNA 基因组，作为滚环复制的部分模板。

锤头状核酶裂解RNA 基因的靶序列为NUX，这里N 可为任何碱基，X 为除G 以外的任何碱基，有研究认为GUC 是锤头状核酶识别并裂解的最佳序列。特异性裂解突变的、编码疾病相关蛋白的mRNA 是核酶基因治疗的理论基础。目前核酶已应用于获得性免疫缺陷综合症(AIDS)、帕金森氏病、血友病及RP 等基因治疗。

研究显示，将有催化活性的锤头状或发夹状核酶导入P23H 基因突变大鼠，能显著延缓光感细胞的变性，且至少维持3 个月，而导入无催化活性的核酶则无治疗作用。研究人员将锤头状核酶导入P347L猪眼后，也证实锤头状核酶能靶向破坏P347L序列，发挥保护光感细胞的作用。

3. 神经营养因子基因导入：凋亡是RP 光感细胞死亡的主要方式，而神经营养因子具有抑制细胞凋亡的作用。科学家报道，CNTF 基因导入治疗可促进光感细胞生存，但视网膜电流图的振幅低于对照组。这种功能与结构不一致，原因尚不清楚。

重组腺病毒转染b-FGF 基因治疗对感光细胞也具有保护作用。FGF-2 基因导入光感细胞后明显延缓了光感细胞的变性，无明显炎症反应及新生血管等并发症发生，治疗眼ERG 反应比未治疗眼高。科学家将GDNF 基因导入小鼠45 天后，细胞体、光感细胞内节及外节和RPE 均表达GDNF，治疗组的结构和功能均优于对照组。科学家将转染GDNF 和BDNF 基因的雪旺氏细胞(Schwann)经外路法移植至视网膜下腔，雪旺氏细胞高表达GDNF 和BDNF ，促进了光感细胞的生存。

不同的视网膜变性模型细胞凋亡机制不同，对促红细胞生成素(EPO)的敏感性也不同。在光损伤模型Lewis 大鼠和Prph2 基因缺陷的rds 小鼠中进行全身Epo 基因治疗，具有保护光感细胞的作用，而β -PDE 基因突变的rd10 小鼠未出现光感细胞的保护作用。

有科学家采用慢病毒转染色素上皮衍生因子(PEDF)基因治疗，能明显保护光感受器，同时也发现基因治疗后TUNEL阳性光感细胞明显少于对照组。

4. 抑制雕亡：bcl-2家族是研究及应用最广泛的一种抑制雕亡的基因，bcl-2的表达具有保护光感细胞的作用，然而其过度表达也可导致野生型大鼠光感细胞死亡，其原因尚不清楚，可能是bcl-2基因的过度表达破坏了Bcl-2/Bax 的平衡。bcl-2也能抑制Y-PDE 基因突变引起光感细胞的雕亡，bcl-2 基因治疗保护作用可持续六周。一项研究显示，bcl-2 基因导入后2 至4 周内，bcl-2 的表达水平相近。

三、小结

药物及基因治疗RP共同目的是抑制细胞雕亡、保护光感细胞，为治疗RP 提供了新的手段，拓宽了RP治疗的视野。有的药物已在临床广泛应用，在一定程度上缓解了光感细胞的雕亡。然而我们仍应该清楚地看到仍存在的问题，如：细胞因子给药途径问题。单次细胞因子眼内注射难以维持持久疗效，反复注射又存在眼内感染及其它并发症的风险，因此将细胞因子基因有效导入眼内以维持稳定表达可能是最理想的治疗方法，但如何解决上述两个技术难题，还有待广大眼科工作者深入研究解决。(全文完)

本月专题
国际无障碍运输大会见闻点滴 曾建平

我于6月18至22日到加拿大蒙特利尔出席“第11届国际老年及残疾人运输会议”(Transport for Elderly and Disabled，简称Transed)。该会议起源于上世纪七十年代，由一群关心无障碍运输的国际专家发起。本次会议由加拿大政府运输部主办，出席的有来自全球各地50多个国家地区的600多位代表，包括建筑师、工程师、学者、复康机构、政府官员、残疾人士等。

初夏的圣劳伦斯河畔，红日高照，凉风送爽，眺望不远处的皇家山(Mont Real)，令人心旷神怡。同样给我留下良好印象的是，比较近年出席的各类大小国际会议，这次会议研讨的广度、深度以及论文质素，都十分出色。

大会概貌

这次会议是立体式全方位研讨无障碍运输的场合，它以改善老年人和残疾人的运输为任务，提交的论文涵盖道路、驾驶、铁路、巴士、机场、航空、经济、教育倡导、科技、规划、法规、政策等等与无障碍运输相关的课题，讨论跨越宏观、微观、硬件、软件、现实、未来、都市、乡郊等范畴，内容广泛，质素严谨。

令我尤感快慰的，是大会除了即场向与会者派发一本厚厚的论文集外，还备有计算机光盘，像我这样的视障人士，马上就能利用计算机读取所有论文。这可能是会议组织的细节，却往往在各类国际和本地会议被忽略。这种名符其实的“信息无障碍”，应该大力提倡。

中、日与印度

有如一般的国际会议，大会有大量东道国和欧美的专家发表论文，而日本、印度、中南美国家提交的报告也相当活跃，令人大开眼界。

日本的无障碍运输和相关研究无疑不下于欧美，甚或更好。而印度的系列论文带出了发展中国家面临的问题和取得的进展，他们的代表的讲演充满自信和严谨，精神可嘉。

香港提交了两份论文，一是特区政府建筑署建筑师李焯明讲述连接建筑物之间的无障碍通道设计，受到出席者的高度注意和好评；另一份是香港复康联盟的残疾厕所的比较研究，不过他们的代表可能因旅差费问题而未能亲自到场讲述，实在可惜。

中国有十多名代表在首天的开幕式出现，并在全体会议上介绍内地无障碍运输的进展和未来规划，但随即踪影渺然，再不复见，引来部份与会者窃窃私议，令人失望。

视障定向科技

身为视障人士，有助于我们平安出入的科技和产品，当然是我最关注的。以下三种值得向大家介绍：

第一是日本的“视觉光线通信器”(Visual Light Communicator，简称VLC)，主要功能是辨识过马路的灯号。视障人士拿着它，走到红绿灯附近时，它便会用语言告诉你那是红灯还是绿灯，能过不能过。这种产品现时仍处于研发阶段。

第二是瑞士的“视障人士个人助理”系统(Personal Assistant for Persons with Visual Impairment，简称PAVIP)，主要功能是帮助视障人士辨认和乘搭巴士。视障人士手里拿着一个像信用卡大小的接收器，走到巴士站附近，它会告诉你那是什么路线停靠的站台；你要乘坐的巴士到站时，接收器会透过震动和报读，通知你等候的巴士到站了。视障人士拿着的接收器有反应，是因为系统在巴士站和巴士上安装信号发射器。这套系统利用无线电频率(RFID)，由瑞士政府部门和民间机构(包括视障团体)合作开发，于2004年开始试验，今年夏季已在瑞士城市圣嘉伦(Sankt Gallen)全面投入服务。补充一点，那只接收器，还可以用作MP3和DAISY录音书的播放器和个人信息录音笔。

第三是美国的“有声路标”(Talking Sign)，这套系统不仅能够帮助视障人士过马路、乘巴士，还能在户外室内引路，功能完备，已研发和试验了二十年，美国西雅图将推行先导计划，广泛使用；意大利亦正研究引入。这套系统利用红外线科技，视障人士按动手里像香烟盒大小的信号接收器，便可以搜索附近发射器的信号，有效范围约60米。由于红外线只能直线传递，当手中的接收器偏离发射器时，信号(包括语音报读)便会变得不清晰，因此能准确引领视障人士到达所需目的地，比如红绿灯、巴士、车站、餐厅、超级市场，以至楼宇内的商店、公司、会议室、厕所……等等，只要这些地点像无线电话系统一样在相关地点装上发射器。我问“有声路标”的参展商，政府建筑物不说，私人公司会合作吗？他说，这等于那些公司在门口多挂一枚能发声的招牌，或者在厕所门外多装上一块可报读的标志，当大量生产时，成本一定会为各方接受。

香港居上游

在会议期间听到的论文介绍，以至在蒙特利尔街上和主办机构安排的设施视察，给予我一个深刻的体会：香港的无障碍运输，是做得相当不错的！
香港马路的行人过路全部有电子发声装置，我们完全可以独立而安全地过马路，但走在蒙特利尔街上，过马路是一大考验，我往往提心吊胆，因为很少有为视障人士提供红绿灯的指示。在会议中，有一个行人过路发声装置的专题工作坊，美国的论文是研究交通灯柱如何安放，以及发声装置的按扭应放在什么位置合适；加拿大的论文是研究灯柱上发声装置按钮的技术问题，我心里想，在我们这里这全都无需讨论了，因为这里的灯号已经电子化和自动化，再也不用劳驾道路使用者伸出尊手了！

还有，主办机构安排与会者到一个新建成的无障碍地铁站参观，以香港的标准，那里有部份设施是不符要求的，比如月台的警告砖贴近月台边，没有预留300毫米或以上的空间；楼梯没有明暗反差级咀等。据他们介绍，蒙特利尔市有60多个地铁站，现只有3个达到他们的无障碍标准，至于其余的车站，预计要政府每年保证一定数额拨款，用10至15年，才能全部达至无障碍要求。

无障碍与经济

在会议得到的另一个印象，是许多国家在推行无障碍运输时，会比较不同方案的经济效果和成本效益，并就此进行客观科学的论证和研究，然后才作出决策。会议里有一个工作坊，就是以无障碍与经济为题，对不同方法的经济后果作出分析和比较。

回顾香港近年在无障碍建设的讨论中，有时会出现“需要凌驾一切”和“唯硬件论”的倾向，一些工作会议甚至用颇多时间围绕个别人或少数人的诉求争持不下，对一些提出的方案基本上没有理性科学的分析和论证，加上意气用事，往往忽略成本效益和可持续发展的因素。今后各方能否以更加宏观和科学的思维推动无障碍建设，值得政府和民间共同思考。

香港2010

在会议的闭幕仪式上，主持人宣布下届大会将移师香港，主办机构香港复康会副主席张伟良先生表达了香港成功主办Transed 2010的决心和意志，并播映介绍香港的短片和舞狮表演，在场的各国代表欣喜哄动，流露出向往三年后来港赴会的热切心情。

香港主办这项会议，一方面必将有助进一步促进本地的无障碍建设，另方面也显示香港对提升国际无障碍运输的投入和承担。要令这项盛事成功，除了主办机构全力以赴之外，众多残疾人士和团体的支持和参与，是不可或缺的。

分享园地
一碗家常的老火汤 陈志刚

今晚如常在家吃饭，桌上除了有几道小菜外，当然还有一碗家常的老火汤。看着这碗老火汤，不其然令我想起刚完成了的一个工作项目，那是由『短片制作小组』统筹的短片拍摄及后期制作项目。

记得最初接手这项工作的时候，真的遇上了不少困难和问题。基于资金有限，在内容上既要包罗会员服务委员会的全部工作和活动，同时亦要兼顾信息及推广委员会及『社区投资共享基金』项目的一些工作。在早期制订内容时，我们开了很多次会议才能达成初步的共识。大家也好像想煲一大煲集合百种材料的老火汤一样，把剧本的内容尽量加大。后来更大的问题出现了，拍摄的安排一再延误。幸好小组有一位经验丰富的组员作顾问，把难题一一解开。其后在剧本、嘉宾主持、出镜的朋友、拍摄当日的安排、剪接、字幕、印制光盘……等等，都有赖小组各组员、会员、职员和义工的通力合作，才能完成任务。回忆里还记得有「智者」曾经进言：「对这项工作不必有太大的期望，因为它本身就先天不足。」看来今天的制成品，依然还有一些朋友未感满意。

我喝了一口眼前的老火汤。在品尝中回味着这套「克服视障、无惧挑战」的短片内容。我兴奋地品尝出另一番滋味，里面有积极、热诚、协同、团结、温馨和欢笑。虽然我们这碗老火汤的用料没有名贵药材，没有五星级的名厨泡制，煲出来的总算不是太难入口的汤水。不知道大家有没有看过这张光盘呢？看完后又有没有品尝到我所感受的滋味呢？希望大家在人生的历程里，也能品尝到世间上各种不同味道的「老火汤」吧！

生活小提示
话说读屏手机 伍小戈

盲人和低视力者使用手机最大的障碍是不能像正常人那样清晰地看到手机屏幕上的字符和图像，因此，一种能用语音来读取信息的手机便应运而生，这种手机也因此而成为这一特殊群体的一大需求，自然也就成了厂家和商家的一块市场。

所谓读屏手机，就是靠听觉而不是靠视觉来读取屏幕信息的手机，包括来电、短信、通讯簿、电子书、操作菜单，凡是文字、数字和字母，甚至一些图标和特殊字符都能够用语音清晰地朗读出来，让使用者不用看屏幕就可以在手机上进行查阅数据、接听和拨打电话、收发和编写短信以及上网、炒股、个性化设置等所有操作。

从使用者的角度来说，目前我所知道的读屏手机大致可分为两类：一类是无须加装任何软件和操作系统，手机本身就具有读屏功能的，比如南京产的熊猫牌手机，是专为盲人和低视力者设计和生产的；另一类则和计算机一样，手机本身与常人所用的毫无区别，但加装一个软件后就成了读屏手机，其前提是这种手机必须是智能的，即必须是能够安装并支持读屏软件运行的。近年来这类软件先后有飘逸、长耳朵、永德读屏等品种；支持这类软件的手机则以多普达为主要代表，另外还有诺基亚、摩托罗拉中的少数几款机型。笔者对这些软件和部分机型都有过一些尝试和研究，不妨向有兴趣者做些介绍。

先说熊猫手机。这是一款专为盲人和低视力者设计和生产，无须安装任何软件的读屏手机，主要机型为M88，是南京熊猫集团去年研发和生产的。其主要特点是操作简单，使用方便，价格相对低廉。它可以来电报名报号、朗读短信、时间和部分菜单。但也仅此而已，如果你想用语音提示来编写短信或查找联系人则是不可能的，因为它毕竟不是智能手机，没有相应的软件支持，不能读取通讯簿，不能逐行逐字地朗读字符，也不能与计算机进行对接，所以，在使用上受到很大的局限。另外，在按键设计、报号方式和听筒音量等方面也有许多不尽如人意的地方。

读屏软件就不同了，无论是飘逸、长耳朵还是永德读屏（均来自广东），都可以安装在正常人使用的，以微软操作系统为平台的智能手机上。比如台湾产的多普达智能手机，只要安装了上述软件，从理论上说就可以读取手机屏幕上的任何字符。也就是说，任何操作都可以有语音提示或朗读，

在这三种软件中，飘逸和长耳朵推出得比较早，但因受到某种局限，技术上还不太完善，比如某些子菜单和操作功能就无法朗读，特别是在文字编辑上，操作起来很别扭，写一条短信要花很长时间；而广州的王永德倚仗其雄厚的技术力量和丰富的实践经验后发制人，于今年年初正式推出了名为“窗口版v1.0”的智能手机读屏软件，后来又升级到1.5版，我现在用的就是这个软件和多普达智能手机。与我以前用过的熊猫、飘逸、长耳朵相比，永德读屏是我到目前为止见到的功能最完善的手机读屏软件，把它安装在以微软5.0为操作平台的多普达310、710智能手机上后，几乎所有的操作都有语音提示，而且吐词清晰、语音流畅，还可以对语速、音调、男女声等进行调节或切换，就像使用计算机一样地方便快捷。

这几款智能手机对第三方软件的支持程度也很高，与计算机对接后，不仅可以进行手机与计算机之间的数据交换，而且可以在手机上加装你想要的其它第三方实用软件。比如QQ、万年历、记事本、电子书、短信备份、股票证券、号码归属地查询等实用软件，只要是系统支持的，你都可以任意地安装在手机里或手机兼容的扩展卡上，给生活带来无限的方便和乐趣。

当然，世上没有绝对完美的东西，虽然永德读屏与多普达智能手机的结合是我见到的最为理想的读屏手机，但仍有一些不尽如人意的地方：从手机上说，比如因为机身很小，所以按键过于挤逼，稍不留意就容易按错；比如桌面布局不尽合理，操作菜单也大多是以图标而不是以盲人和低视力者所习惯的列表形式出现的，而且要想改变还很麻烦。从软件上说，一个最大的问题是运行不太稳定，经常无缘无故地死机或哑巴，任何按键都没有反应，最后只好把电板卸掉重装或恢复出厂设置。我请教了很多高手，尝试了很多方法都无济于事；另外还有它支持的手机品种和型号也过于狭窄，使用者几乎没有选择的余地等等。但我相信，这些问题都将在今后的版本升级中逐步地得到解决。

说了这么多，到底是用哪种手机或软件好呢？这当然不能一概而论了，这就要看你的需求、爱好和经济条件了。如果你仅仅只是想用来打电话和读短信（只读不写），那当然熊猫手机是首选，这款手机的价格大约在1200元左右，可以从南京和北京邮购；如果你希望有更多的功能和乐趣，那当然就是永德读屏软件和多普达智能手机了。软件可以从广州或深圳邮购，每个软件350元，只能管一台机子；手机则全国各地都有买，价格从一千多元到两千多元不等；也可以要求永德公司将读屏软件直接安装到手机上，连同手机和软件一起购买，目前价格大约是2200多元。

花了这么多的时间、精力和财力来捣鼓读屏手机，自认为也可算半个专家了，可老婆的一句话说得我从头凉到脚！她说：“你要这么多的功能干什么啊？你都内退了，下岗了，今后还有谁给你打电话发短信啊？”我不禁黯然。想想也是，这么好的玩意儿，跟着我实在是挺委屈的，呵呵。

伙伴心声
我回来了… 蔡泳晶(社区网络主任)

2006年1月14日，星期六，那是我以学生身份到协会实习的第一天。

当天第一次参与光明大使的活动，初次接触我们的会员。我已不记得当天的细节，但有一幕至今仍然历历在目。在活动尾声，光明大使及学生一起唱歌，其中一位光明大使Gordon拿起结他，弹奏一曲，我坐在光明大使许如瑛(Anita)的身旁，我们边唱边拍掌，而德贞的学生坐在地上唱歌，当时我很感动，轻拍Anita的大腿，及后她拉着我的手一起唱歌，真的很感动。及后每次参与光明大使活动，这一幕总会在我脑海出现。除了感动之外，还给我一种活力，一种很想去参与的活力。

在光明大使的活动中更认识了一班精灵活泼的德贞学生。透过相处和观察，看到她们对人亲切友善，主动参与，实在令我很振奋。偶尔听学生
的分享，她们总会说起在师徒活动中的得着，每次我也听到津津乐道。因为她们乐于参与，主动与光明大使接触及分享，才能有所收获，有所成长，这是一个令人鼓舞的地方。

2007年7月3日，星期一，这是我到协会工作的第一天。

事隔一年多，我再次在协会出现，身份与前有所不同，因为我成为了职员，有幸再次参与「互助网络展生机」项目的工作！我知道职员与实习学生在身份及职务上有别。在实习时，我主要是帮忙策划活动，从参与及观察中吸取经验。然而，现在成为职员的我，责任重大，要从宏观的角度去支持和促进光明大使和学生的参与。虽然实习学生与职员的身份有别，但共同之处是将活动及工作中得到的感动，化作工作的原动力，发挥「以生命影响生命」的精神。

会务动态 本刊编委会

?本会日前致函英国政府卫生部门，对其推行不合情理的老年黄斑病变治疗政策表示遗憾。
英国政府近期宣布将为治疗老年黄斑病变的新疗法提供资助，但仅限于每5名患者中的1名“幸运儿”，而且该患者必须有一只眼已经失明，才合符接受资助的资格。当地团体马上对此荒谬的决定提出抗议，并联络世界各国病人组织予以响应和支持。
本会在信中表示：“我们对在英国和韦尔斯行将失明的病人遭到如此冷酷的对待感到震惊，并对英国政府言行不一深感遗憾。我们看不到有什么理由，要让老年黄斑病变病人在已确证有效的治疗面前却因失医而致失明，以及英国人为什么不可以像其它国家的民众，能够享有能预防失明而且是可负担的治疗。我们期望英国政府改变如此糟糕的决定，为英国的老年黄斑病变患者带来一点希望和帮助。”
英国政府随后对本会作出响应，表示在今年11月达至最后决定之前，将继续听取和参考各方提出的意见。
?曾建平于6月18至22日到加拿大蒙特利尔出席“第11届国际老年及残疾人运输会议”(Transed 2007)。该会议起源于上世纪七十年代，由一群关心无障碍运输的国际专家发起。本次会议由加拿大政府运输部主办，出席的有来自全球各地50多个国家地区的600多位代表，包括建筑师、工程师、学者、复康机构、政府官员、残疾人士等。
会议是立体式全方位研讨无障碍运输的场合，它以改善老年人和残疾人的运输为任务，在会议提交的论文涵盖道路、驾驶、铁路、巴士、的士、机场、航空、经济、教育倡导、科技、规划、法规、政策等等与无障碍运
输相关的课题，讨论范畴跨越宏观、微观、硬件、软件、现实、未来、都市、乡郊等，内容广泛，质素严谨。会议还介绍了美国、瑞士、日本等研制的视障人士定向科技产品。
大会的论文汇编备有光盘版，会员如需索取，请与职员陈洁雯联络。
下届会议将于2010年移师香港举行，由香港复康会主办。
?曾建平于7月9日以“2005至2007年康复计划方案检讨工作小组”成员身份，出席立法会福利事务委员会会议。
该小组经过两年多的工作，完成“2007年康复计划方案”，提交立法会审议。劳工及福利局局长张建忠等官员向议员和出席团体简介《方案》的重点。团体和议员认为《方案》的方向正确，不过政府缺乏具体承担。他们虽不反对通过方案，但要求政府在落实时，应定出时间表和具体措施，并向立法会和复康界交代。
?曾建平、谭世能、梁七根、张美娟于7月9日出席与康青会(青光眼病人组织)及眼角膜关怀协会(角膜移植病人组织)的联络会议。本会代表向两个眼科友会的朋友们介绍本会近期的工作计划，并一起分享组织和营运病人团体的成效与挑战。

(夏士雄、谭世鸿、曾建平于7月8日出席商业电台“同途有心人”节目。在一个小时的节目中，他们介绍视网膜退化病变、本会的服务、“晨光”语音及读屏软件的开发，并即场示范软件读屏的功能，节目主持人大表赞赏。
另甘谢璧珠、刘斯芬亦于6月下旬出席商台“苏丝黄的世界”节目，分享视障人士克服困难的经历，以及本会的服务和近期的计划。

(戴翠华、李健、陈洁雯于7月19日到元洲村浸信会长者中心进行老年黄斑病变讲座，并与他们分享一套簡單易明的健眼操。李健更帶備一些生活小法寶如放大鏡、發聲手錶等介紹給長者們，而戴翠華亦領唱了長寿歌。长者们很投入，留心聆听讲座的每个部份，气氛热闹。
? “社會政策小組”工作簡報：
─譚世鴻、陳志剛於7月11日聯同殘疾人士爭取交通半費聯席的其他代表與九鐵會面，商討九鐵為殘疾人士提供車費半價事宜。九鐵代表表示，現階段正與地鐵進行合併，短期內所有有關票價優惠的草擬均不會有新進展，但仍會聽取聯席的意見作日後參考之用。联席代表重申，九铁为大型交通运输机构，应履行企业责任，为残疾人士提供车费优惠。
─谭世鸿、刘奕赞、陈洁雯于6月22日到快将启用的落马洲车站视察。车站内所有设施已安装完成，但当中有不少问题，如引路径没有对比色；点字数据错误；扶手电梯声响与其它车站不一致等。本会已就有关问题向运输署反映。
─杨诗敏、谭世鸿、陈洁雯于6月23日出席智经研究中心举办的香港未来医疗发展和融资研讨会。会上除智经研究中心的代表简介报告书内容，并邀请了6位讲者分享意见，当中包括病人互助组织联盟主席张德喜及安老事务委员会主席梁智鸿医生等。讲者大多赞成此计划的构思，但尚欠缺较详细的内容，难于预计计划的成效。
?本会新任社区网络主任蔡泳晶小姐于7月2日到任，接替即将离任的邝美仪。
新任行政助理黄璧君于5月下旬到任。
项目干事周俊昌于6月底约满离任。
—本期完—

編輯及發行委員會
主席：曾建平
委员：黄兆基，张淑珍，黄秀平，周俊昌，
黄俊恒，刘奕赞，陈棋，辛广源，
黄锡莲，谢璧珠，李雅媛，陈洁雯，欧光宗。
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话：2708 9363
视网膜退化病患者热线：2709 9989
网址：www.retina.org.hk
电子邮箱：info@retina.org.hk

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