
第 157 期 |
2008年 4月 |
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本期内容
科研资讯:干细胞重建视力
------------------------------译者:涂可欣
本月专题:推动受资助机构聘用残疾人
士 ---------------本刊编委会
另类疗理:当中医遇到RP—弊端篇
-------------------------------孔婷婷
聚言部落:看得少,做得多,想得透
-------------------------甘谢璧珠
伙伴心声:新阶段,新境界,新挑
战 ----梁可欣(传讯推广主任)
会务动态
------------------------------------------------------------本刊编委会
香港盲人辅导
会新任行政总裁谭静仪女士率领各部门主管访问本会
科研资讯
干细胞重建视力 译者:涂可欣
视网膜是目前干细胞疗法的目标之一。在视网膜纵向切片中
,可看到视神经细胞(淡红色),以及含有感光受体的杆细胞(白色)和锥细胞
(黄色)。
人类视网膜内含有数百万个感光细胞,负责将收集的光信号 传送到脑部。当这些收集光的细胞死亡时,也一并带走了视觉。医学研究人员希 望能帮助盲人恢复视力,他们将焦点放在干细胞上。最新实验显示,干细胞确实 可取代因黄斑病变(macular degeneration)而损坏的感光细胞。
黄斑病变是最常造成失明的原因,美国65岁以上的老年人口 中,有10%为此疾所苦。它最先侵袭的是一处称为视网膜色素上皮层(retinal pigment epithelium, RPE)的保护性内衬,这片组织负责将养份输送给感光细胞 ,对其生存至为重要。移植新的RPE将可挽救垂死的感光细胞,然而这种做法在实 行上却面临困难,因为必须要有非常大量的组织,才足以医治美国数百万名出现 早期黄斑病变症状的病人。
美国马萨诸塞州乌斯特的先进细胞科技公司(Advanced Cell Technology)目前已有一套生产更多RPE细胞的方法。他们在2004年诱导胚 胎干细胞转变为可移植的RPE组织。在后续实验中,他们将转变的细胞注射到因 RPE细胞带有遗传缺陷导致感光细胞死亡的大鼠眼中。研究人员在2006年9月《选 植与干细胞》上发表报告,在注射的数周后眼疾通常应该发作时,接受治疗的大 鼠追踪旋转圆筒上直线的表现,较没有接受治疗的大鼠好一倍,不过它们的视力 虽有改善,却仍远逊于正常视力。
如果要治疗较后期的黄斑病变症或其他感光细胞疾病,则仍 需要修复感光细胞。2006年11月英国伦敦大学学院和其他研究机构的科学家宣布 ,他们已从小鼠视网膜中取出位于各分化阶段的细胞,并成功将它们移植到失明 小鼠的眼睛内。他们发现,来自健康新生鼠的未成熟感光细胞,会迁移到视网膜 上正确的位置,并继续发育为成熟的感光细胞,但胚胎细胞或成鼠细胞则无此能 力。接受了移植细胞的瞳孔对光的感应,也较未接受移植的瞳孔来得敏锐。
美国华盛顿大学专门研究视网膜发育的托马斯?瑞伊 (Thomas Reh)认为,这些发现显示,要修复感光细胞,移植细胞的发育阶段必须要比干细 胞成熟。然而如果将小鼠研究结果换到人类身上,则将需要摘取胎儿的视网膜做 为移植细胞,因此同样面临了未成熟细胞来源的困境。成体干细胞和角膜干细胞 是另外两个用来培育未成熟感光细胞的可能来源。
瑞伊的实验室已能诱导人类胚胎干细胞转变为视网膜干细胞
,而其中有6%的细胞最后会形成感光细胞。听起来产量虽少,但加州拉荷雅伯恩
罕
医学研究所的干细胞研究者伊凡?史奈德(Evan
Snyder)认为,“我们不该因此气馁,只要能找到让那6%的细胞分化为感光细胞
的原因,科学家或许即可大量制造可移植细胞,以及如何从混合细胞族群中筛选
出合适细胞的办法。”就像密切根大学安娜堡分校的眼科研究员阿能德?史瓦鲁
普(Anand
Swaroop),利用细胞表面的蛋白质来鉴定和汰除感光细胞。
在保有细胞来源并且克服移植干细胞相关的安全议题后,研 究人员还得面对或许是最艰巨的挑战:证实移植的感光细胞能与其他神经元建立 联系,并且最后能连接上视神经,每个感光细胞都需要建立数百个重要的连结。 史奈德说:「你有正确的细胞型态,并不代表你就有适当的信号通路。」移植视 网膜未成熟感光细胞的小鼠实验显示,这些细胞具有活性,但史瓦鲁普提醒,我 们还需要以行为测试来确定感光细胞是否已修复,因为只有部份连结也可以让小 鼠瞳孔产生活动,但真正视力的改善取决于动物能够对颜色和其他视觉提示的反 应能力。毕竟,眼见为凭。
(本文由台湾视网膜色素病变协会供稿,特此鸣谢。)
本月专题
推动受资助机构聘用残疾人士
本刊编委会
残疾人士的就业一直是大家关注而不容易解决的问题。香港 社会服务联会于1995年曾就社会服务机构聘用残疾人士的情况进行调查,有关的 结果为:回应的机构共126间,残疾员工比例为1.1%;其中复康机构23间,残疾员 工占3.97%,可见都是用公帑营运的受资助机构,与残疾人士接触较多的复康服务 单位,较为愿意聘用残疾雇员。
有关残疾人士的失业率,政府于2007年出版的《香港康复计 划方案》中,有如下的概述:
「根据政府统计处于2001年发表的《第28号报告书:残疾人 士及长期病患者》的资料显示,残疾人口的失业率为12%,是当时整体失业率5%的 2.4倍。以2005年第三季整体失业率5.5%推算,残疾人士的新近失业率约为13.2% 。康复界则估计残疾人士的失业率应达30%或以上。」
立法会于2002年5月15日进行动议辩论,通过下列由当时立法 会议员罗致光博士提出有关促进残疾人士就业的议案:
「鉴于本港的残疾人士失业率偏高,本会促请政府制定适当
措施,以增加具工作能力的残疾人士获聘用的机会,并订立聘用残疾人士指标,
由政府部门、公营机构及受资助机构带头实施,以及推动各有关机构制定残疾人
士招聘政策及程序。」
为跟进上述议案,在康复谘询委员会就业小组委员会的建议下,当时的?生福利及
食物局(下称?福局)在2003年5月致函各政策局,要求他们鼓励其政策范围内的
政府资助机构制订雇用残疾人士的政策和指标。有关的措施包括:
1.参考公务员队伍的经验,以制订有关雇用残疾人士的政策 和程序;
2.制订雇用残疾人士的非强制性就业指标;
3.在年报内公布雇用残疾人士的统计数字。
政府当局于2002年年中至2007年年底期间,分别进行了四次 调查,以检视各政府资助机构推行上述措施的情况及进展。其中最近一次即2007 年底调查结果为:作出回应的机构201间,占是次调查机构总数的74%;订有招聘 残疾人士政策的机构64间,占32%;公布雇用残疾人士统计数字的机构17间,占8% ;订有雇用残疾人士指标的机构13间,占6%。可见受资助机构对聘用残疾人士整 体来说并不积极,甚至有四分之一的机构对相关调查不加理睬。
这些机构来自的界别包括福利、文化体育和民政事务、医疗? 生、教育、商务及经济发展、运输房屋及发展、政制事务及行政、财经事务、劳 工、及保安。
部份政府资助机构在调查中反映,他们没有采取有关措施的 原因包括:
1.雇用残疾人士的记录是根据员工自愿申报的资料编制,故 不能反映残疾员工的实际人数,因此机构认为按记录制订及落实雇用残疾人士指 标并不可行;
2.已采取平等机会招聘政策,残疾申请人会一并被公平考虑 ,因此并无需要就聘用残疾人士而另行制订具体政策和程序;
3.个别机构规模较小,只聘有小量员工,并无实际需要制订 有关政策和程序,而制订有关指标亦有实际困难;
4.担心查询及披露雇用的残疾人士资料会侵犯雇员的私隐; 以及
5.工作性质及环境不适合残疾人士。
立法会属下「研究为有特殊教育需要的儿童提供寄宿学额、 高中教育及就业机会的有关事宜小组委员会」曾多次就有关议题及政府调查报告 进行讨论,议员对政府资助机构聘用残疾人士的情况表示不满,并认为政府应进 一步考虑促进政府资助机构聘用残疾人士的措施,包括暂时扣起没有采取上述三 项措施的机构之部份资助额,直至机构作出改善方予发放;及公布回复及没有回 覆问卷的政府资助机构名单,以及回复者是否已采取上述三项措施。
香港社会服务联会于执行社会福利署「服务质素标准」的标 准5.1有关制订职员招聘政策及程序时,已加入「雇用残疾人士政策」,有关政策 的内容如下:
「雇用残疾人士政策」
本会制订此雇用残疾人士政策,目的为适合受聘职位要求的残疾人士提供优先就
业机会,让他们在平等的机会下得以贡献所长,投身工作:(2007年2月1日生效
)
- 欢迎残疾人士申请本会职位。
-
残疾人士如达到有关职位的基本入职要求,均获邀参与遴选面试,投身工作。
-
确定本会雇用残疾人士的指标为不少于总雇员人数的百分之二。」
福利界致力促进社会平等和帮助有需要人士融入社会。为进 一步推动政府资助机构聘用残疾人士,社联可能考虑采取以下的措施建议:
1.动员社联属下各级委员会就政府资助机构聘用残疾人士作 讨论,以提升会员机构对有关议题的关注;
2.透过会员机构了解业界内的残疾雇员现正从事的工作类别 ,以物色适合残疾人士的工种,有关的个案例子可于社联出版的《社情》中定期? 载,亦可上载于社联网页的页首,供公众人士浏览参阅;
3.设立转介系统,让有兴趣聘用残疾人士的会员机构,可与 相关的职业复康服务联系配对,物色合适的残疾求职者;
4.鼓吹会员机构于「服务质素标准」的标准5.1中,加入「雇 用残疾人士政策」;
5.设立奖项,对已制订有关措施及有聘用一定比例残疾员工 的会员机构,加以表扬,以起立竿见影的作用;以及
6.积极鼓励有一定员工数目的会员机构,试行残疾人士学徒
计划。构思中的计划内容是要求参与的会员机构为残疾人士提供约半年的就业培
训及试工,期满后如机构有合适空缺,可优先考虑聘用完成学徒计划的残疾人士
。
另类疗理
当中医遇到RP--弊端篇
孔婷婷
(按:本文转载自内地的视网膜色素变性病友论坛,作者是一 位针灸大夫,母亲是RP病人。她的系列文章《当中医遇到RP》在论坛上引起热烈 反响。在此感谢作者同意本刊转载此文。)
老实说,一开始确实是没有想到过这方面,但是看到阳光在 介绍针灸治疗时大家的回帖,和一些求医问药方面的帖子,才想到,再怎样好的 治疗方法,也有一定的弊端,所以总结了一下,这贴就是专门说“坏话”的帖子 了。
首先,说一说中医中药治疗。
好处以前的帖子也说了,天然、治本,调理身体,同时它的 副作用小,治疗费用低,对于RP这样长期慢性的疾病是很适合的。
但是现在说弊端——中医好,不代表全天下的中医医生都好 。中医讲究“用药如用兵”,中医医者如布兵之元帅,能掌握好患者的病情并且 调配出最适合的方剂和治疗方案,是取得成功疗效的一大关键,所以由此可见, 中医治疗的关键,是能找到负责的有经验的好医生,但是现在全国的医院这样多 ,到底该信任哪一家哪一个医生呢?这就成了一个难题了。
而且,在中医医生中,研究内科妇科方向的相对比较多,而 在中医眼科方面能非常有研究的却不是太好找,所以,这是中医治疗的一大难题 。
其次,来说一说中药。
中药治疗虽然很天然,副作用很小,而且做到一人一方各有 所重,但是不好的就是中药汤剂很麻烦,要去抓药煎药又还要趁热吃按时间吃, 这年头能有耐心坚持下来的人不多,而中药治疗,尤其是这样以调理性治疗?主的 慢性发展性疾病,确实又是需要较长的时间。
再有就是,中药的配方,一副药剂里的搭配,是否适合自己 ,这也是很重要的,这点就该是看医生的医术问题了,但是也非所有的人都很适 应中药,对中药过敏的人也是有的,比如有人的体质过热,药方中稍用热性燥性 药物就会导致流鼻血。
中成药相对就不存在不方便和麻烦的问题,但是治疗效果却
是很泛泛的,它只是针对一种作用,对身体或者某一症状大方面的改善,是针对
大众患者的一般情况而着手,无法做到像中药汤剂那样因人而异,一人一方,根
据自己的体质和具体情况来调理,所以它作?一个长期的延缓性治疗还可以,但是
要在短期得到大的改善,对于一部分药物作用不敏感的人来说就是不行的了,这
也就是为什么很多人吃了中成药后觉得效果一般,因而放弃的原因。
最后,来说一说针灸的弊端。
本来嘛,我是针灸医生,我当然也不想说它的坏话,但是没 办法,它确实就有不少的弊端。
首先是针灸治疗,该到哪里去治?民间有针灸医师,但是民 间的针灸治疗针对的大多不是眼科这方面的疾病,所以存在经验不足的弊端。而 正规医院中,一般来说,眼科是没有针灸的,而针灸科的眼科病人又不多,所以 ,熟悉这方面的针灸医师还真是不大好找,也就存在了这样一个像中医治疗弊端 那样的问题——谁才是值得信任的针灸医生。
本来对针灸治疗,多数人就是不大熟悉的,存在一种恐惧心 理,如果无法找到一个好的自己内心信任的针灸医生,这一紧张下来,当然治疗 起来就更痛苦,疗效恐怕也就更有些打折了。
再有一点,针灸不像中药,药还可以拿回家慢慢熬了吃,但 是针灸治疗确是必须天天跑医院的,还不能是扎了就跑,治疗的时候通常还得留 针一定时间,而且还得坚持上一个或者几个疗程,痛不痛先不说,就那份时间在 紧张快节奏的现代社会里,也是很难坚持下来的。
还有一个很现实的问题:费用问题,据我所知正规医院针灸 的收费也不是很便宜的,对于必须天天坚持至少一次的治疗,并且还要几个疗程 下来,还是有一定的经济压力的,所以对于这点,要选择针灸治疗的朋友也要先 了解一下价格,每家医院的收费并非完全相同的。
最后,还是那句话,任何治疗都有不适应的人,针灸治疗也 不是人人适合的,比如凝血功能不好的病人接受针灸治疗,容易导致毛细血管出 血后面部淤青,还有些痛觉敏感的病人,会难以忍受针刺的痛苦(虽然那其实真 的不怎么痛的,别被我吓到)。
相对来说,灸法很温和,但是艾灸燃烧的?和味道,还是会有
很多人不接受的,而且艾灸只是针灸治疗中的一种,它无法替代针刺治疗的效果
。
以上,是我个人认为在中医类治疗中的一些弊端和不足之处,也许还有一些不好
的地方是我没发现的,大家都来“揭发”一下,以自己的经历为后来者留下经验
教训。
说这些并不是想打击大家治疗的信心,也不是想吓唬人,希
望大家看了以后不要心生退怯,我只是希望大家充分完整地了解每种治疗的利与
弊,然后在选择治疗的时候,尽量避免由于不了解造成的耽搁和不好的影响,结
合自身条件,选择适合自己的治疗方式,尽量地绕开中医类治疗中那些和自己条
件相冲突的地方,想办法克服一些可以调和的困难,更好地接受治疗。
聚言部落
看得少、做得多、想得透
甘谢璧珠
上周到医院覆诊。进见医生及验眼后,顺口问句:「医生, 其实我的RP达到了“伤残人士” 的程度没有?」医生看看我厚厚的档案,说「早就达到,你已有资格申请“伤残 卡”和领取“伤残津贴”了。」听后心中顿时沉了一沉:「?!我正式登入“法定 严重低视能人士”的界别啦!」
不过、再定神想一想,十多年前被诊定为RP患者至今,虽然 看得越来越少,行动也越变得不再敏捷,但生活仍如常独立有致 ,既尚能照顾日常需要,亦可与家人亲友共享欢乐时光。而且参与的事,似乎愈 来愈多;收窄了目力的视野,但扩大了心灵的空间----积极乐观地生活,愉快活 跃的社交;在透视得与失方面,结果还是有赢面。因此,我释然、我感恩。
进入眼科诊所的教育室,护士接见及填申请表时对我说:「 你不需要别人陪同一起来,都算叻!」我回答说:「RHK还有更劲的病友,他们比 我看得更少、做得更多、想得更透、生活也同样充实!」
(编者的话:(Blog)-「部落」(又称「博客」)是近年流行的
网上沟通方式,人们可利用留言,不拘形式地抒发感受,分享经历。为向会员提
供平台,本刊现开设「聚言部落」栏目。会员可在此抒发感受或与其他会员分享
经验,留言不拘格式,三言两语亦可,长篇大论免问。交稿办法:
电邮:hyleung@retina.org.hk
传真:2708 8915
电话:2708 9363 (与职员梁可欣联络)
伙伴心声
新阶段、新境界、新挑战
梁可欣(传讯推广主任)
相信部分会员已认识我,但未必很熟识,先自我介绍,我是
新任的传讯推广主任,在新岗位工作刚一个月,负责协会的传讯推广及社会政策
倡导等。大家可能觉得很奇怪,为何我会用「新岗位」一词来形容呢?原来我曾
经是协会的卖旗筹款项目干事,卖旗完毕后,机缘巧合地继续留在协会工作。
担任卖旗筹款项目干事时,不时接到查询晨光软件的电话,当时我只会交给其他
职员处理,从来未曾想过这类电话会由我来处理和跟进,可幸的是暂时有关查询
晨光软件的事项我亦能处理,如遇问题,亦懂得与委员会成员讨论。以往在常务
小组会议时,除了报告卖旗筹款事项外,我亦会留意资讯推广项目,因而对「新
岗位」的工作范畴都略知一二,较易掌握新的工作、新的挑战。
上班的第四天,会员吕月明、阮文伟、前职员陈洁雯及我一行四人到香港南区官
立小学为约130名小一同学进行讲座,让我见识到陈洁雯精湛的演讲技巧、吕月明
和阮文伟那种生动的演绎方式,令我大开眼界。看罢他们出色的表现,我不禁告
诉自己:「纵使现在我演讲的技巧未成气候,只要努力,相信很快便能掌握,有
所改进。」在现今的社会,人一定要努力,有逆境自强的能力,遇到困难,不应
气馁、退缩,应学会面对及解决,故此我愿意不断接受挑战,这样才可以驱使我
不断进步。我深信大家亦与我有着同一份相念,因而聚集起来,积极参与会务,
充分体现出你们的能力,实值得加许。
回应上期陈洁雯的文章,《视网之窗》的制成经多位的心血 而成,实得来不易。我亦曾参与上期《视网之窗》的后期制作,包括校对、整理 、最花时间的相信就是制作语音版,才知道原来由文字版转为语音版的过程是很 花时间的,不过眼见一期《视网之窗》诞生,所有辛酸亦随之一扫而空,消失得 无影无终,那一刻只遗下不能言寓的喜悦,希望将来亦能维持这种心情。
在短短一个月里,我亦见识了协会以及会员对社会政策有何 看法。我认为协会作为一个平台予会员去讨论社会政策,充分发挥了它的功能, 当然每位会员的见解不同是最正常不过的,但大家有着一致的想法,即是为协会 着想的心态,只要心平气和去讨论,大家亦能取得共识。
我曾任议员办事处职员,一直关心地区政策。来到这里,工
作性质很是不同,带我走进另一个领域。这份工作不单让我接触到与视障人士有
关的社会政策,圆了我一直以来希望可以涉足社会政策的梦想,培养关心社会的
心,为市民谋福祉。从与其他机构的会议中,我才知道还有不同团体一直为视障
人士争取权益,我亦希望为他们出一分力,促进伤健共融,达至社会和谐。
会务动态 本刊编委会
?曾建平于2月20至22日代表病人互助组织联盟到匈牙利布达
佩斯出席第三届全球病人高峰会。会议由“国际病人组织联盟”(International
Alliance of Patients Organizations,简称IAPO)主办,来自世界各地逾200名
病人、医药界、商界、政府官员等出席了会议,其中来自东亚的有香港、台湾和
日本的机构代表。
本届高峰会以推广和落实IAPO在两年前倡议的“以病人为中心的医疗卫生”
(Patient-Centered
Healthcare)为主题,在病人安全、病人参与、医疗信息、病人组织的建设等相关
议题进行了深入讨论;世界卫生组织、欧洲联盟、匈牙利政府的官员以及世界药
剂师公会会长分别发表了主题演讲。他们一致认同建立病人与医疗服务的利益相
关者之间的协作关系的重要性,肯定了病人在设计和提供医疗服务中的贡献。欧
洲的官员认为:
“病人应被我们视为安全医疗的良心,改变的催化剂,优质服务的见证者,未来
努力方向的指南针。”
曾建平代表病人互助组织联盟在工作坊汇报了过去两年在香港和中国内地推动“
以病人为中心的医疗卫生”的工作和取得的进展,受到各国代表的重视,他们热
烈地提出问题和意见;联盟并在会议展览场地展出大幅海报,引起与会者的注意
。
在IAPO周年会员大会举行的管治委员会(Governing
Board)改选,13名候选人竞逐2个席位,结果由曾建平及另一名候选人当选,任期
由今年8月1日起,为期两年。IAPO的管治委员会现有9名成员,其中美国人2名,
加拿大、爱尔兰、荷兰、中国、澳大利亚、巴基斯坦、乌干达等各有1人,会长是
美国籍的Meryl
Weinberg女士。
?香港盲人辅导会新任行政总裁谭静仪女士于3月5日率领该
机构各部门主管来访本会,曾建平、谭世能、宋永江、梁七根、王定国、刘奕赞
以及全体职员接待了客人。本会代表向客人介绍协会的运作;辅导会的各部门主
管亦介绍了该会的一些新服务,例如以低视能人士为对象的复康训练、可供免费
使用的屏幕放大软件、价格低廉的光学助视镜片等。双方均表示今后会加强沟通
,寻求更多合作机会。
?香港复康联会视障人士服务网络于3月15日主办「突破视障
分享会」,本会有11名会员出席。
会内由服务提供、具体的社会参与经验,到日常生活的开拓、反思等分享,一一
展陈了,突破视障的同路人,在不同位置所作出的探索与努力。本会由李健和刘
斯芬代表,以“有障无碍,活得精采”为题作分享,受到出席者的欢迎。
?曾建平、谭世鸿、梁可欣于3月7日出席香港复康联会视障
人士服务网络会议。会议着重讨论网络本年度的工作重点,基于网络内的视障服
务机构和自助组织均有进行各种不同形式的公众教育活动,经讨论后决定本年度
将举办公众教育工作分享会,让各机构相互启发,相互学习,取长补短,提升质
素。此外,各视障机构亦将关注医疗改革融资和视障人士就业这两项热点议题,
及时作出回应。
视障网络今年的召集人仍是曾建平,会议推举了香港失明协进会的陈丽怡和香港
盲人辅导会的锺淑明担任副召集人。
?曾建平于3月5日出席香港复康联会管理委员会会议。会议
重点讨论大力推动政府资助机构增加聘用残疾人士的议题,要求香港社会服务联
会负责人直接参与推动,并对积极聘用残疾人士的资助机构予以表彰。会议还讨
论了下年度参与海外会议和考察的经费问题。
?故坛新力军,场边热身,预备登场。20名光明大使,已于3 月13日完成为期六节的故事应用培训,艺成下山。
预计在四、五月间,投入连串实战应用,为区内团体及小学
,推行以抗逆、趣味及亲子为题的故事工作坊。
虽然计划或因流感疫情而有所延滞,但以人为先,积极面对,至为重要。在抹马
励兵同时,心存祝福,以万全状态,随时投身,戳力支援。正为师徒计划的现今
写照。
?「公民社会」中的「光明大使」,「光明大使」做的「公
民社会」
3月6日,会长曾建平,光明大使吕月明及李健,现身香港电台,作为公民社会节
目的「头炮」访问嘉宾,从回顾又展望,师徒计划的新知旧事、所做与想做,展
示视障人士实践公民权责,参与社会的能力同决心。
节目重温已于翌日热载于港台网页,欢迎大家细味同享!更希望召唤再多有心人
,同途参与!
? “社会政策小组”工作简报:
─曾建平于3月4日及18日出席香港复康联会推动《残疾人权利国际公约》工作小
组会议。会议审议和校修了《公约》普及版的定稿,并于3月内排版付印。
参与《公约》普及版编撰工作的有不同残疾类别的代表及家长。普及版将概括介
绍《公约》产生的背景、残疾的定义,残疾人在公民和政治权利以及经济社会文
化权利享有的基本人权,并选取香港残疾人士较关注的若干范畴如社区生活、教
育、就业、医疗卫生、政治、文化体育、无障碍等作重点介绍。普及版发行后,
将有助复康界以及市民大众认识和在港落实《公约》。
─曾建平于3月11日出席香港复康联会国际无障碍运输会议汇报会。他与去年6月
一起到加拿大参与该会议的代表报告有关情况。下一届国际无障碍运输会议将于
2010年6月在香港举行,主办机构是香港复康会。该会呼吁残疾团体全力支持,现
阶段可开始整理香港推行无障碍运输和旅游的资料,撰写论文提交给大会筹委会
,届时与世界各地的出席者分享。香港复康会也正筹措资源,资助届时出席会议
的残疾人士和机构代表。
─洪轩利于3月6日出席「残疾人士争取交通半费优惠联席」会议,与会者认为应
继续坚持争取实报实销的交通半价优惠。在3月11日立法会「研究残疾人士的交通
需要及为他们提供公共交通票价优惠的事宜小组委员会」会议,劳福局局长张建
宗解释,以200元拨款方式津助残疾人士车费,好处是能以最快的时间拨至残疾人
士的户口,并节省政府行政成本。他希望5月9日立法会财委会通过,尽快于7月1
日实施。
─谭世鸿及梁可欣于2月22日出席港铁与视障团体的联络会议。与会者向港铁提出
的诉求包括:在轻铁及东铁月台全面铺设引路径;引路径与沿路商店保持足够距
离;在轻铁月台提供充足的声音指示;将往返月台的双向手扶电梯改为单向;在
马铁月台装设幕门等。港铁只着重解释未能满足有关诉求的理由,未有作出实质
承诺。
?就《视网之窗》录音版的未来改变,编辑委员会曾征询意 见及试行透过电话热线提供录音版。经综合各方意见,现决定今后不再采用传统 的卡式录音带,改为把有声版上载电话热线供收听,并每月致电提示需要有声版 的会员。个别会员若需留存某期有声版,可向职员梁可欣提出,将获寄给MP3格式 光碟。以上做法在安排好相关技术环节后实行,具体时间稍后通告。
更正启事:本刊上期《带着微笑用心看世界》一文刊出后,
作者张毅哲女士及文中主角林英小姐提出以下更正及澄清:
第一段:“这就是本文的主人翁”中“主人翁”应为“主人公”之误;
第二段:“有幸与林英小姐同一病轾”中的“病轾”应为“病房”;
第五段:“黄准女士”应为“黄淮女士”之误;另文中提及林英在RP病友论坛的
角色应为积极参与,而非文中说的“创立”;
第六段:“先后结交了包括港澳当地的RP眼底病患者病友”中“港澳当地”应为
“港澳及本地”。
编委会对以上笔误及引致的不便谨表歉意。
(全文完)
编辑及发行委员会
主席:曾建平
委员:黄秀平,张淑珍,谢璧珠,李雅媛,
周俊昌,刘奕赞,辛广源,梁可欣。
香港视网膜病变协会
香港九龙丽阁村丽萱楼101号
电话:2708 9363
视网膜退化病患者热线:2709 9989
网址:www.retina.org.hk
电子邮箱:info@retina.org.hk
版权所有,未经本会同意,不得转载或引用。