视网之窗

第 161 期

2008年 8月

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本期内容
科研资讯：视网膜病变现今和未来的治疗(中) ----杰拉尔德?塞德博士
本月专题：与科医委有个约会 --------------------------------------本刊编委会
分享园地：畅游东北三省 ---------------------------------------------------宋永江
伙伴心声：由学习讲组织团队故事出发 -------------陈国兴（中心主任）
会务动态 -------------------------------------------------------------------本刊编委会

负责CNTF药物治疗的中国科学家陶雯博士(Dr. Wen Tao)出席第15届世界视网膜大会

科研资讯
视网膜病变现今和未来的治疗(中) 杰拉尔德?塞德博士

(编者按：本文是根据美国南加州大学医学院多汉尼视网膜研究所总监杰拉尔德?塞德博士(Gerald Chader, M.D., Ph.D.)今年6月29日应本会邀请来港举行报告会的现场投影片，由曾建平翻译整理。塞德博士从事视网膜退化病变近四十年，是国际享负盛名的殿堂级大师。因篇幅所限，本文将分期刊登，以下是第二部份。)

可用的治疗

视网膜色素变性(RP)，以及相关病变例如尤塞氏综合症等依然未有有效的治疗。

相类似地，除了营养补充剂之外，没有有效的治疗可用于成千上万的干性老年黄斑病变患者。

有治疗可用于湿性老年黄斑病变，不过价格昂贵且要重复治疗。不幸地，新生不正常血管往往会复发，因此必须十足地进行治疗。

无论对于个人还是政府，治疗失明的成本都是庞大的。当然，新的治疗不一定能够令所有失明者受惠。不过，有估计即使只有二万名失明者受惠，二十年内就可以节省40亿美元(约312亿港元)。

为什么研究遗传学？

首先，所有视网膜退化病变都是遗传性的，这是对病人及其子女的关键信息，例如：我的病情发展有多快？我的孩子会患上RP吗？

其次，我们目标里的一些具体疗法，例如基因替代疗法，是以遗传学为基础的。没有基因，就没有基因疗法。

换句话说，我们必须了解出现突变的基因，才能替代它，或者设计适用的药物策略。

基因是什么？基因是DNA的特殊细小片块，是我们身体里每个细胞里的基本遗传物质。它为生产蛋白质进行编码，就好像是蛋白质的“设计图则”。

你体内的所有细胞均含有全套的DNA，但不是所有基因都会在细胞表达，有些基因只会在少数甚至一个细胞表达。举例来说，产生视觉蛋白质的“视紫红质基因”(Rhodopsin)存在于所有细胞，不过它却只在感光细胞生产这些蛋白质。

让我们看看视网膜退化病变遗传学的进展。大多数罕见的视网膜退化病变都被认为是视网膜色素变性(RP)体系的一部份，虽然有些如斯特格病变呈现视锥细胞退化。有很多特别的分组，例如尤塞氏综合症，已知有11个基因突变；巴比二氏综合症，已知有12个基因突变；莱伯氏先天性黑蒙，已知有9个基因突变；其他与这些病变有关的基因突变仍然有待查明。

如果基因正常，它生产功能正常的蛋白质。但是，如果“设计图则”不正常或突变，将产生无能的以至停产蛋白质。如果那些蛋白质对细胞运作是重要的，例如感光细胞，突变的蛋白质可以导致细胞退化和坏死。视觉蛋白质“视紫红质”(Rhodopsin)对感光细胞的运作十分重要，突变的视紫红质基因造成不正常的视紫红蛋白质，导致视网膜退化病变。

让我们看看视网膜退化病变遗传学的一些进展。首先看看视网膜色素变性：1990年，汉姆弗里斯博士和迪里扎博士的研究小组发现了第一个RP基因突变，那是视紫红质突变。目前，已发现了超过100个与RP和罕见视网膜病变相关的基因突变。史提夫?戴杰尔博士把这些资料整理并在互联网发布，名为“Retnet”。目前约有50%与RP有关的基因突变已经查明。

老年黄斑病变的基因又如何？到2000年为止，没有查出任何造成或导致老年黄斑病变的基因突变。这是困难的，因为老年黄斑病变是“错综复杂”的疾病，基因与环境因素(例如吸烟)都会引致或加速疾病进程。现在已经知道有10个基因突变会造成或与老年黄斑病变相关连，相信还有一些尚待查明。

科学研究为视网膜退化病变建立了坚实的遗传学和细胞生物学的基础。很多出色的视网膜退化病变动物实验(例如大鼠和小鼠)已经出现，如果证明有效和安全，将会为人类临床试验更顺利地获得批准产生极具价值的作用。

如今，以这些资料为基础，治疗和根治视网膜退化病变的疗法有哪些目标呢？

什么是临床试验？

在政府卫生部门批准某种治疗可以广泛使用之前，必须通过严谨的过程，称为临床试验。临床试验是对人类进行的必不可少的研究，证明某种治疗安全和有效，能行得通。临床试验通常由药厂赞助，他们在试验前已经对有关产品进行深入的实验室测试。会是长时间和昂贵的。

临床试验有三个阶段。第一阶段：对少量病人作安全性评估；第二阶段：对较大量病人作安全性及疗效评估；第三阶段：对更大量的病人进行安全性和疗效评估。如果第三阶段取得成功，政府卫生部门会批准把有关治疗普遍使用。
现今和未来的治疗

所有治疗都不会惠及全部RP或AMD患者。因此，应把治疗分为两类：即用于还有部份感光细胞存活的治疗，延长感光细胞的寿命；以及用于感光细胞已经坏死或需要替代的治疗。幸运地，我们具备优越的临床科技例如OCT，以区别这两种情况。

首先，无论病人的视网膜里是否还有幸存的感光细胞，让我们考虑三种可能的治疗。他们是：基因疗法；药物疗法；营养疗法。

基因替代疗法

基因疗法是把有缺陷(突变)的基因予以取代，令细胞恢复产生重要的蛋白质(例如酵素)，感光细胞从而能够更佳地运作并延长寿命。在基因疗法，利用一个经过加工的病毒载体(称为“导航器”)把正常的基因带进细胞。

由于已经掌握了约一半与人类视网膜退化病变有关的基因突变，理论上有可能在未来取代这些基因。

从上世纪九十年代起，几个研究小组显示他们可以在患有RP的动物取代有缺陷的基因，令它们部份恢复视觉功能。例如在2001年，一个研究小组报告，一只患有莱伯氏先天性黑蒙的失明狗，经基因替代疗法实验后，视觉功能有很好的改善，直到七年后的今天，它的视觉看来依然很好。近年还对其他狗只进行实验，结果也非常出色。

以莱伯氏先天性黑蒙患者为对象的基因替代疗法的人类临床试验，已经在英国伦敦和美国费城展开，世界各地正在计划更多的试验。由于只是第一阶段临床试验，结果如何言之尚早。

药物疗法

药物疗法是利用一些物质，延长感光细胞的寿命和功能。有些物质是可以在人体发现的自然蛋白质，称为“神经生存因子”；其他一些物质是人造药物，能产生类似的功效。

1990年，科学家发现一种名为BFGF的自然生长因子，能够延缓RP动物的感光细胞退化。自此之后，科学家再发现，多种在脑部、视网膜和其他细胞组织的少量生长因子，当传送到视网膜退化病变的动物之后，能减慢它们的感光细胞坏死。

目前正在进行两项药物疗法的临床试验，分别以视网膜色素变性(RP)和干性老年黄斑病变患者为对象，均使用一种名为CNTF的神经生存因子。
一家名为Neurotech的美国公司，研发出特制的小胶囊，可以移植到眼睛内，产生CNTF，然后把它在视网膜里散播，令尚有的感光细胞继续存活，甚至更好地运作。如果这项试验成功，将可能是第一种广泛适用于RP和干性老年黄斑病变的治疗。

Neurotech公司研制的盛载CNTF的装置，曾经对患有RP的动物进行反复测试，发现能非常有效地减慢退化。Neurotech第一期临床试验显示，这种装置十分安全，10名参与试验的RP患者中，有3人的视觉甚至有所改善。基于上述结果，大家对第二和第三期临床试验能取得的疗效，抱有很高的期望。

对干性老年黄斑病变的治疗也有希望。留意“国际视网膜病变协会”发布的最新消息！

营养疗法

利用营养作为对RP的疗法是有争议的，但现在必须认真地对待它，以预防甚或至少是减慢退化进程。

1993年，依利奥特?伯尔逊博士发现，补充维生素A能对部份RP患者有若干程度减慢病情的作用；另一方面，维生素E则可能有损害。因此，口服维生素A便成为今天RP患者唯一可用的营养疗法。不过，由于只在部份患者产生轻微效果，一些眼科医生不推介这种治疗。

另一项试验已经开始，以更好地测试维生素A对RP的可能帮助，并确定维生素E的正反作用。试验已经完成，虽然结果尚未公布。这项试验测试分别使用维生素A、E和两者合并使用，以评估对RP病情的影响。留意“国际视网膜病变协会”发布的信息！

最近，迪奥?凡韦恩教授报告，利用抗氧化剂，能十分有效地减缓患有RP啮齿目动物的致病起因。他利用尖端科技，发现在患有RP小鼠的细胞坏死之前，视网膜感光细胞出现了严重的氧化损害。但是，特制的多种抗氧化剂补充剂，能大大地减少氧化损害，减缓感光细胞坏死。重要的是，补充剂只是口服，无需注射。

西班牙已经展开一项临床试验，测试一种复合抗氧化剂对人类的功效，名为“视网膜复合剂”(Retinacomplex)。这项试验约需两年才完成，但产品已可上网购买，各位可浏览Retinacomplex的网页。

“视网膜复合剂”看来是安全的，它的成份被美国食物及药品管理局(FDA)列为安全的“营养素”，而非未经测试的“药品”。
(未完，下期续)

本月专题
与科医委有个约会本刊编委会

对许多会员来说，协会的“科学及医疗谘询委员会”(简称“科医委”)似乎略多略少带有点神秘感。这个由一群医生和科学家组成、向理事会负责的委员会，究竟为协会和会员们做了些什么？他们平时如何工作？未来有什么计划？这些都可能是你和我心中的问题。为了让会员与科医委有直接沟通和了解的机会，“会员服务委员会”于7月中旬组织了名为“与科医委有个约会”的活动。

科医委当天出席的，有主席林德深医生，他是临床遗传科专家，卫生署的顾问医生；叶社平博士是分子遗传科学家，目前在香港理工大学从事教学和研究工作；秦学莹医生是执业眼科医生，服务于东区尤德医院和东华东院；还有理工大学的眼科视光师岑颖雯，她除了为会员提供眼睛检查外，亦协助整个“登记册”项目的协调工作。当天出席的会员有十多人。

进入正题，林德深医生便概括地向大家介绍了科医委十多年来的工作，主要有三个方面：服务、研究和提供谘询。

服务的主要项目，是从1998年起推行的“登记册”计划。这项计划向会员和家属提供全面的眼科视光学检查(包括视网膜电流图、拍摄眼底相片等)，然后由眼科医生进行诊断，再由遗传科医生作临床遗传检查，并抽取DNA进行基因分析。“登记册”计划已为逾二百个会员家庭提供服务。

至于研究，科医委先后组织了多篇科学论文，在国际学术刊物发表，其中最瞩目的，是首次发现脉络膜缺失症(Choroideremia) 华裔患者的几个基因突变。在提供谘询方面，主要是因应协会公众教育的需要，例如在出版宣传刊物和小册子时，提供专业意见。

科医委做了这么多工作，资源从何而来？说实在话，协会除了有一年因大学拨款异常紧绌而捐了五万元作为配对基金外，十多年来的经费都是由科医委自行筹措的。他们不仅腾出自己的宝贵时间义务为协会服务，出谋划策，亲力亲为，而且努力解决为推行计划所需的开支。我们确实为协会有这么一个有热诚、有使命、有能力的委员会而感恩。如果协会内其他的委员会和小组也有这样的抱负和能力，会务工作一定可以做得更好。

当然，科医委的工作也不是没有困难的，目前在为更多患者家庭进行基因突变分析的工作上，就面临欠缺资源的难题。叶社平博士表示，现时已完成DNA分析并取得结果的只占参与“登记册”家庭总数不到百份之十。以前他主要透过大学里的本科生和研究生的实验项目或论文推动这方面工作，但近年没有这些机会，因此DNA分析就陷于停滞不前。叶博士解释，基因分析需要大量人力和时间，既非医疗服务的常规项目，也不容易列入大学科研的优先项目，因此寻求资源是颇伤脑筋的。

有会员提问，现时“登记册”计划是否继续欢迎新的参与者加入？林德深医生表示，“登记册”是持续不断的服务，最终目标是涵盖全港所有RP患者。在实际运作上，有时会出现“瓶颈”现象，例如视光学检查，近两年负责的视光师时有流动；眼科医生有时也会积压一些轮候个案。至于卫生署的临床遗传科诊所，要面对六百多种遗传疾病，每年处理新症约一千宗，对RP也是作为其中一类遗传病按步就班地处理。

有会员提问，究竟一名会员参与“登记册”需动用多少资源？林医生想了想，没有提供答案，因为科医委从来没有算过帐。一些如视光学检查、眼科诊断、遗传谘询等，是有收费标准的；叶社平博士负责的DNA分析，却是可大可小，大至数十万元处理一个专案也有可能，甚至用了钱也不一定取得结果。科医委的几位专家表示，稍后会就会员提出的这个问题作出估算，从而约略计算为“登记册”内所有家庭进行基因分析所需的经费。

在谈到科医委未来发展时，林德深医生和秦学莹医生表示，“登记册”计划是因应RP这类单基因罕有遗传病的医疗和研究策略，但对于黄斑病变，因属与遗传和环境因素均有关连的复杂疾病，将会作为公共卫生问题处理，例如进行流行病学研究。秦医生向会员们简略地介绍科医委正在讨论的老年黄斑病变流行病学研究的方案。

短短一个多小时的约会，让会员们多角度了解科医委，增进彼此沟通。正如副会长谭世能会后小结，会员支持科医委的工作，可以从三方面做起：首先是大家都关心自己的病和治疗前景；其次是列席科医委的会议，直接了解他们的工作；第三是重新整理协会的宣传单张，更新协会形象。

分享园地
畅游东北三省宋永江

千里冰封、万里雪飘，是南方人士向往的北国风光。以三千余元的团费，在盛夏之际往东北走一转，是值得的。这是协会旅游组成立以来路程最远、参与人数最多(32人)的一次旅行，反映视障朋友同样有旅游的需要。他们虽然看不清楚，但仍会感受到异地风情和珍惜与家人相聚的时光。

从沈阳来到丹东用了三小时。导游说了北韩的现况：物资极度缺乏，人民要互相监视，一人犯事可连累全家。简直令人难以理解。我们在游览船上饱览鸭绿江的景色。江面是两国共同使用的。故靠了对方岸，才算越界。我们可近距离看看在韩战中被美军炸毁的”斸桥”，在中方的那一半桥身仍然?立在江面上。而”一步跨”是最接近北韩的地方。

从丹东回沈阳，再赶赴吉林市，车程约8小时，全程约700公里。在沈阳，我们参观了九一八纪念馆。在展出的珍贵图片和实物中，它强烈地控诉了日本侵华的史实。门前屹立着一座”九一八”事变残历碑，像一个座?历。左侧刻有”九一八”事变爆发的日期：1931年9月18日，农历辛未年八月初七(星期五)，右侧刻有”九一八”事变的史实。纪念馆的入口黑暗，慢慢地才显示多些照明，比喻那是黑暗时期。傍晚到了吉林市，天气较丹东的凉快得多。到了松花江畔，了解到松花江冬天不结冰和雾淞现象。团友们还购买了著名的东北三宝：鹿茸、人蔘和貂皮。

在哈尔滨的二天。我们感受到俄罗斯的风情。在俄罗斯餐厅。团友们对俄国女侍应及精致的装修更有兴趣，纷纷在多个不同风格的房间拍照留念。我们参观了松花江北岸的太阳岛公园。它具有北方原野特色，有百花竞放，绿野如茵的感觉。冰雕馆是最吸引人的地方。冰雕种类多，色彩艳丽，造形精彩绝伦。我们也来到史太林公园和防洪纪念塔，现时松花江水位不高，但导游告诉我们：哈尔滨曾在1932、1957及1998年遇上特大洪水。难以忘怀的是，事后民众欢送解放军的队伍有数公里之长。中央大街是一条很有俄罗斯风味的步行街，路面全是小石块。还有圣?索菲亚?堂，它是东正?在远东最大的?堂，庄严典雅，宏伟壮观。在球形的屋顶上?立了一个巨形金色十字架。阿列克谢耶夫大教堂广场上的健康舞也很吸引。我们还在车上观赏了夜色迷人的果戈里大街。

在长春，主要是参观了伪皇宫。清末代皇帝爱新觉罗?溥仪是日本侵占东北时的傀儡皇帝。内庭的缉熙楼是一座二层、内部是木结构的楼房，是他和”皇后”起居的地方，有办公室、卧室等。他恐怕日本人装有窃听设备，没有入住黄琉瓦顶的同德殿。

回到沈阳后，我们参观了张学良的故居。我们看过了小青楼、大青楼及墙外的赵四小姐楼。张学良的父亲张作霖被人暗杀受伤，死于小青楼。大青楼是罗马式的西洋建筑，又称”少师楼”。楼内的”老虎厅”，是张学良处反对南北议和的张作霖旧部的地方。庭院内停泊了我国第一部蒸汽火车头，还有张学良事迹展览。张学良在”西安事变”中促成国共联合抗日，是千古赞颂的人物。旅程最后的一天，我们参观了沈阳故宫。它始建于公元1625年，是清朝的创建者努尔哈赤的宫殿。主要分为东、中、西三路。东路的大政殿和十王亭；中路的崇政殿和清宁宫较受注视。崇政殿内有宝座，俗称金銮宝殿。公元1634年，皇太极就在此称帝。清宁宫是皇帝起居的寝宫，大政殿和十王亭是满族早期八旗诸王议政的地方。虽然比北京故宫逊色，沈阳故宫仍是具有融合汉、清和蒙等民族特征，并且是现存的二座完整的帝皇宫殿建筑群之一。

这次旅行，虽然最后有小意外，仍是成功的。自务小组只能在健视义工的增多和融合下，才有望把服务扩大扩阔。让我们自求多福吧！

伙伴心声
由学习讲组织团队故事出发陈国兴(中心主任)

近日，笔者观察到协会内的光明大事众志成城，由同事的带领下不断为参加者进行培训，到学校向小学生讲故事，以灌输积极人生的师徒协作。回想过来，我们由小至大，都是由故事开始学习，包括家庭上一代的故事、名人传记、童话故事、宗教故事、以至新闻报导上的小人物大故事，当然少不了在别人背后听来的小道故事。而事实上每个人亦充斥着不少的往事，现在的事及未来的事，都是一人一故事。这些都是我们每天想着，每天听着，每天讲着的事，沟通就由故事开始，要感动人心，最有效便是由讲故事开始。笔者不是讲故事的专家，也说不出一些动人的故事，有幸在工作岗位上很多时都接收到不少会员及家属的生命故事。

宏观一点来说，人人都有故事，人与人组合起来，就产生组织、社群、团体以至国家民族，纵横交错都有很多不同的故事。今天笔者跟大家分享的是作为组织团队的角度，应如何以说故事作为管理手法及发展组织的成长。近年方间亦举办不少企业训练课程，对象为政府部门、公共机构及大小企业，并以「故事管理」作为训练，将「讲故事」变成极有效的沟通和管理工具，提升团队精神、销售技巧、客户服务及领袖魅力。2007年，更出现以「故事管理」特训特首候选人，培育本地政治人才，成为一时佳话。

每个组织团队的领导都要问3个基本问题才可以说好故事,包括:「我是谁」、「我们是谁」、「我们往哪里去」。当中包含领导者的个人价值观及志向、组织的使命及认同和组织的发展及愿景。而故事圈内亦包括关于组织团队（如：协会、小组）的故事、关于人和产品（如：服务）的故事、关于顾客（如：会员、家属及义工）的故事、成功和失败的故事、真实和杜撰的故事等等。由于每个组织团队都会发展，在不同阶段亦有不同的发展目标，当中亦少不免出现周期盛衰，因此要推动任何改变或改革，要动人以情，单靠带领者自己讲故事，最后都会力有不逮，甚至与受众南辕北辙。所以，讲故事要一同讲，还要讲一个大家都认同及懂得去讲的故事，最终是集中在系统上及文化上改变，故此说故事就是一种管理上的介入甚至是干预的手段。　

要说有效的故事，内容要精辟具张力，情节越简单，让受众越容易掌握明白，同时，故事要一致，必须合逻辑及时间性。人物亦要有特色，而快乐的结局很多时亦导向正面及乐观的思考。当然，如果说出来时节奏流畅，富有生气及感情，说来顺口，听来悦耳，令人有亲切感从而增强故事的感染力。故事有正有反，失效的故事通常与组织团队内基本的故事失去关连性，而故事过于膨胀，为故事而造故事、内容无聊甚至无中生有造假，亦会对故事本身及组织团队造成反效果。当然，要在众多的组织团队的故事中要脱颖而出，必须要带出故事背后的产品（服务）是独特、绝无仅有的、无法被模仿、令人信任及荣誉感亦十分重要，否则就由故事的高处跌落现实的深渊，这种落差容易造成另一种故事。

说组织团队的故事可以是很大很大的故事，但要营造说故事的气氛，组织团队的带领者便需要学习要说故事，说一些简单、清晰及具目标性的故事，最简单的方法便是在会议期间进行一个简单的故事，不单带出领导
者思考的方向，更可以提升参与者的凝聚力及讨论。另外，亦可以考虑在大型活动中，安排分享环节，让参与者（会员、家属、义工及员工等）分享他们的故事的，当然分享的主题及内容和所举行的活动内容相关的，而故事本身是能有助改变其他参与者的观念。这些的分享及故事的见证，不就是我们经常在公众教育时的惯用手法吗？难道组织团队内不需要故事作为影响更多会员的有效工具吗？除此之外，故事并不一定在会议及活动上作为媒介，更可以在协会内的通讯、热线等形式将故事传播，以传达带领者的讯息，或表扬会员、家属、义工及员工的表现等。

现代的管理讲求乐趣及参与，要成功运用讲故事管理法去改变故事圈内的不同参与者、推动改变/改革，乐趣及满足感是不可少的。无可否认，有些人是先天说故事的高手，甚至可将事情说到由黑变白，白变黑。可惜，不少的政经领袖都不是说故事的能手，言语大多枯燥乏味，协会内的带领者又岂会人人是天才呢？幸好，讲故事是一种技巧，是可以学习的，亦可以透过练习而改进。只要多尝试、多练习，故事是不难讲得清楚和动听的。

一个好故事可以一代一代的流传，就视乎说故事者的能力；有能力说好故事的高手就是管理上的高手，特别是今天的社会发展急速，民众日趋感性，硬道理越来越不见得有市场。对带领者来说，要做到情理兼备亦不容易。不过，概言不是人人都能天生懂说动人故事，惟有努力改进的同时，也期盼受众们都要学习耐性及正面回馈说故事者，才能互相勉励及成长。而协会已不知不觉踏入另一个十年的开始，未来十年的故事又与上一个十年又有什么分别？　
（有兴趣了解故事管理的读者，可参考《故事，让愿景鲜活》作者麦可．洛伯特 (Michael Loebbert) ）

会务动态本刊编委会

?曾建平于7月2日至5日到芬兰赫尔辛基出席第15届世界视网膜大会，来自世界各地的与会者近千人。欧美的科学家向大会报告了有关视网膜退化病变治疗五个方面的最新进展，包括基因疗法、药物疗法、营养疗法、干细胞移植、人造视网膜等。
曾建平在大会上结识了现正负责CNTF第二期临床试验的中国科学家陶雯博士(Dr. Wen Tao)，她应大会邀请讲解试验的进展。第二期临床试验分为早期和晚期RP患者两组，今年稍后将有试验结果，如情况满意将向美国政府申请批准成为认可疗法。如须进行第三期临床试验，会考虑在香港物色患者作为研究对象。CNTF治疗无须因应患者的基因分类，但鼓励参与的病人做相关检查，作为数据分析用途。
在国际视网膜病变协会的全体大会上，台湾被接纳成为候补会员，伊朗为观察会员，冰岛为赞助会员，对于会员架构的改革依然未有定案，但开始不抗拒以组织而非国家为基础的会员体制。在讨论中，中国有可能以中央直辖省市区的病人组织或盲协为单位，申请成为会员，基本准则包括：合法注册；由病人主导；设有科学医疗谘询小组或委员会。
下届大会将于2010年在意大利斯特拉沙举行，德国科隆取得2012年大会主办权，西班牙和英国均有意主办2014年的大会。
?应本会邀请，世界知名的视网膜退化病变殿堂级大师杰拉尔德?塞德教授(Prof. Gerald Chader)于6月29日来港演讲，题为《视网膜退化病变现今和未来的治疗》。演讲会吸引了本地、内地和台湾共二百多名会员、亲属、眼科视光师和市民到场，细心聆听他们最关心的内容，并向塞德教授提出不少问题，气氛十分热烈。出席者对演讲内容和塞德教授深入浅出的讲述均表赞赏。
本会根据塞德教授提供的详细演讲资料，制作了中、英文对照的讲义，备有印刷版和光碟版，还有现场录音的英文和广东话传译语音光碟，可向会员提供，酌收成本费。会员如有需要，请与传讯推广主任梁可欣联络。

?由会员服务委员会主办的与科医委有个约会于7月10日举行，出席的科医委代表包括主席林德深医生、叶社平教授、秦学莹医生及视光师岑颖雯；出席的会员、家属及义工十余人。详情请参阅本期“本月专题”。

?「光明师徒计划」工作进度：七至八月，光明大使故?处处，暑假期间分别为宝血会嘉灵学校、圣公会圣安德烈小学以及岭南大学同学会直资小学，主持连场趣味、抗逆故事工作坊。以故事、游戏与小学生打成一片，共同创作跨越年龄、突破伤健的共融故事新一页。

?会员林英近期把她多年来撰写的散文集编整，由广东省出版集团花城出版社出版，书名为《用心看世界》，全书300多页，陆续在内地书局发售。该书收录了作者的旅游心得，住院治疗的经历，还有在生活中克服视障的感受等等，内容丰富，笔触平实生动，具有浓厚生活气息，是一本视障人士感同身受的好书。为方便视障朋友阅读，作者向本会提供了光碟版，会员如需索取，请与职员梁可欣联络。

?吕月明、阮文伟、戴翠华、梁可欣先后于6月下旬至7月中旬到乐善堂梁銶琚书院、亚洲妇女协进会油麻地颐老中心、加拿大神召会嘉智中学、上水官立中学、德望学校(小学部)等进行公众教育讲座。

? “社会政策小组”工作简报：
─曾建平、谭世鸿于6月20日出席香港复康联会视障服务网络会议。会议集中讨论举办公众教育交流工作坊，让各视障服务机构和自助团体分享推行公众教育的经验，相互借镜，以利改进和提高。会议还通过提名谭世鸿代表视障服务网络加入电讯管理局的使用者谘询小组，就各类电讯和通信服务提供视障人士的意见。谭世鸿将于今年10月开始参与该小组的工作，为期两年。
─洪轩利于7月6日出席残疾人士争取交通半价联席主办之「我要真半价嘉年华及行动」，当日出席人数超过800人。透过唱歌、舞蹈、乐器演奏和话剧等表演及高举标语，并以一人一信方式，唤醒政府正视弱势社群的需要及重申对半价优惠的诉求。
─曾建平于7月17日出席香港复康联会“推动《残疾人权利公约》工作小组”会议。小组早前出版的《公约简易版》受到社福机构、学校、政府部门以至澳门和台湾的机构欢迎，因此会议决定再次申请基金印发第二版，并于今年稍后到自助组织、特殊学校和融合教育学校进行推广。小组并决定约见康复专员，以推动政府在港实施和推广《公约》。小组还将与教育机构商讨合作，申请基金制作《公约》漫画版，并以剧场形式到中小学进行广泛和深入推广。
据新华网报导，第十一届全国人民代表大会常务委员会第三次会议于6月26日下午表决，批准《残疾人权利公约》。今后内地以至香港的相关法规须与《公约》接轨，并定期向联合国报告落实情况。

?据劳工及福利局通知，由今年8月1日起，补领「残疾人士登记证」的费用会由现时的35元增至39元。有关补领或申请「残疾人士登记证」的查询，可致电2509 4891、2509 4904 或 2509 4905 与劳福局联络，
另：「残疾人士免费乘搭车船暨享用文康设施日」已订于今年11月23日（星期日）举行。如去年般，联会现正邀请各公共交通公司及康乐及文化事务署，让出示附有照片的「残疾人士登记证」的残疾人士可于当天与一名同行照顾者免费乘搭各种公共交通工具及免费参观康乐及文化事务署的博物馆和享用游泳池设施。

?新任项目干事(筹款及推广)余小萍小姐于7月中到职，负责今年11月22日港岛区卖旗筹款相关工作。
—本期完—