视网之窗

第 162 期

2008年 9月

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本期内容
科研资讯：视网膜病变现今和未来的治疗(下) ----杰拉尔德?塞德博士
本月专题：高官大言不惭，病人哀叹无助 ----------------------本刊编委会
伙伴心声：《我的一次恶搞习作》 -------------黄伟亮（社区网络主任）
会务动态 -------------------------------------------------------------------本刊编委会

植入人造视觉装置「阿格斯一型」(ARGUS 1)，有助病人恢复一些视觉

科研资讯
视网膜病变现今和未来的治疗(下) 杰拉尔德?塞德博士

(编者按：本文是根据美国南加州大学医学院多汉尼视网膜研究所总监杰拉尔德?塞德博士(Gerald Chader, M.D., Ph.D.)今年6月29日应本会邀请来港举行报告会的现场投影片，由曾建平翻译整理。塞德博士从事视网膜退化病变近四十年，是国际享负盛名的殿堂级大师。因篇幅所限，本文已分两期刊登，以下是最后一部份。)

感光细胞移植

现在，让我们想想针对只余少量甚至完全没有感光细胞的治疗。可能的治疗会是：感光细胞和干细胞移植；利用电子人造视觉装置。

理论上，如果感光细胞坏死，为什么不能移植新的感光细胞，就像心脏、肝脏和肾脏的移植那样？不幸地，事情不是那么容易，许多对视网膜退化病变动物进行感光细胞移植的尝试，效果都不很理想。

视网膜感光细胞非常特殊，有如神经元的脑部细胞，较移植非神经性细胞困难得多。

美国肯德基州路易斯维尔的诺姆尔?拉德克博士曾经进行小规模的移植感光细胞临床试验，证实技术上是相对安全的。不过，就改善病人视觉而言，这项研究并没有带来什么好消息。如此一来，基于动物实验和人类临床试验均未见有多大正面结果，难以设想感光细胞移植在未来会是可行的。

干细胞移植

一个令人振奋的研究新领域，是干细胞移植。干细胞是原始的胚胎细胞，具有发展成为人体里几乎任何一种细胞的潜力，例如感光细胞。因此，理论上可以把干细胞移植到感光细胞已经坏死的视网膜范围，然后让干细胞发展并替代坏死的感光细胞。然而，要向细胞供给恰当和复杂的生物信号，干细胞才会发展成为成熟和具备功能的感光细胞，不致变成别的细胞。

有报告指称，美国曾经进行并已停止一项对RP病人的干细胞临床试验，但有关公司未有证实是否真的以干细胞作测试。其他国家也曾有过干细胞治疗的报导，不过都没有安全性和疗效的科学记载。仍然需要大量工作，以求证干细胞疗法对人类的安全性和疗效。

电子人造眼装置

这些装置分为两类：植入大脑视皮质细胞的电子装置；以及在视网膜前面或后面植入的装置。对于植入视网膜的装置，世界各地的研究小组有多种不同的设计和手术策略。

三个主要的小组研究位于脑部的人造视觉装置，具备完全绕过眼睛的潜力。一个小组过早地进行人类植入，效果不佳。第二个小组继续工作，集中于实验室研究。第三个小组在猴子实验取得出色结果，正在计划展开人类临床试验。

1997年，马克?胡美恩博士的研究小组发现，即使视网膜退化病变患者的感光细胞已坏死，但许多视网膜神经元依然维持结构和完好，在一段长时间还能运作。这项发现是重要的，因为它显示尚存的细胞可以提供一个“平台”，让植入的电子人造视觉代替坏死了的感光细胞。

其实早在上世纪八十年代，全球已经有几个研究小组，就利用植入人造视网膜令视觉复原的构思展开工作。

第一例人类临床试验出现在2001年，美国Optobionics公司展开第一期临床试验，评估该公司植入视网膜色素变性(RP)病人眼睛的人造视网膜的安全性。该公司报告，植入的装置是相当安全的。他们最初还表示，病人的视觉有所改善，但在一年之内，这些效果明显消失了。现在看来，大部份以至全部改善视觉的效果，是由于视网膜内分泌出神经营养因子，而非来自植入的人造视网膜本身。

大约在2002年，一家名为“千里眼”(Second Sight)的公司，开始资助一项临床试验，为6名完全失明的病人植入该公司研制的人造视觉装置，并对结果进行研究。这种装置名为“阿格斯一型”(Argus I)。

这是“第一代”的装置，只有十六根电极棒与视网膜有接触。重要的是，研究证实这种装置是长期安全的。令人惊喜的，是这种装置的结构虽然比较简单，也能为接受植入的病人恢复了一些视觉。例如，所有参与研究的病人都恢复了光感。

人造视网膜是什么概念？它是活动的可植入装置：利用电流刺激，绕过有缺陷或已经坏死的感光细胞，激发视网膜内仍然存活的非感光细胞。把从外置摄像机取得的影像信息，传送到电脑，然后刺激装在视网膜上的电极棒阵列，在视网膜底部产生视觉影像。它的结构是：
1) 一部细小的摄像机连同发射器，藏在病人戴上的眼镜后面，摄取视觉影象。
2) 影象传递到细小的电脑，经过信号加工后，再送到已经植入视网膜的电极棒阵列。
3) 植入的装置以电流刺激视网膜底部的细胞，重组原来的视觉影像。
4) 内视网膜神经元以生物方式对信号进行加工，经过视神经，传到脑部作最后加工。
从2002年2月起，多汉尼视网膜研究所一直对植入人类的“阿格斯一型”电极装置进行长期研究，包括功能测试。6名病人接受了植入，没有装置失效。所有病人均再次看到分离的影像(眼内闪光)，可以从事视觉空间和活动的动作。定向行走、步行及寻找方向等均有改善。1名病人的植入装置因其他健康原因而被移除。其余5名病人在家里使用这个装置。

第二代装置有六十根而不是十六根电极棒，应可形成更为仔细精密的视觉影像，产品称为“阿格斯二型”。“阿格斯二型”的体积远小于第一代，更易于进行植入。它的设计可以在病人体内终生运作。

包括领导机构─多汉尼视网膜研究所在内，“阿格斯二型”系统于去年夏季在美国、墨西哥和欧洲等多个地点开始展开临床试验。迄今为止，安全性表现良好，但未取得效能方面的数据，因为“复明”是一个缓慢学习的过程。

多个在日本、韩国、爱尔兰、澳洲、中国、比利时等地的研究小组正处于测试的设计阶段。最少有4个小组已经在人类植入不同设计的人造视网膜装置。在芝加哥的Optobionics公司因产品设计较差，效果不佳以至完全无效。两家德国公司正在进行人类早期研究。加州的千里眼公司已成功地为超过十名病人进行植入，并展开第二期临床试验─“阿格斯二型”。

人造视网膜的前景是光明的，不仅可以为RP病人恢复定向行走能力，甚至可以为千千万万的老年黄斑病变病人辨认容貌和阅读。谁知道，或者可以阅读印刷精美的报纸！

总括而言，没有其他治疗，比电子人造视觉装置更能广泛适用于大量视觉严重受损的病人。

期望未来有什么治疗？

科学家正在对几类罕见病变进行研究，展开临床试验。

莱伯氏先天性黑蒙：三个小组已经对其中一种黑蒙展开基因替代疗法。至少还有一个小组计划进行临床试验。

斯特格病变：兰度?阿里克密兹博士等正在对患有斯特格病变的啮齿目动物进行ABCA4基因替代实验，迄今为止的初步反应良好，如果安全性和效能的结果正面，将计划进行人类临床试验。至少还有两个研究小组致力于对斯特格病变进行类似的基因疗法研究。

尤塞氏综合症：科学家正在对尤塞氏综合症一型和三型进行研究，替代产生突变的基因。制造出这两种病变型态的合适动物以供实验是一个难题，目前正在处理。然而，尤塞氏综合症一型和三型的研究均取得进展。

脉络膜缺失症：科学家正接近完成制造出脉络膜缺失症的啮齿目动物模拟，其后会对动物进行基因替代疗法实验，如果成功，将计划展开临床试验。

类似的基因替代疗法正计划使用在其他一些罕见病变，如视网膜分裂症。

老年黄斑病变的治疗

老年黄斑病变现时有什么治疗？干性老年黄斑病变主要是营养治疗，美国眼科研究所“老年眼睛病变研究计划”试验的抗氧化剂可供使用。至于湿性老年黄斑病变，许多国家的政府已经批准使用几种药物，以减慢不正常血管增生，最有名的是Lucentis。

美国国家眼科研究所已经完成一项利用抗氧化剂治疗老年黄斑病变的研究，称为“老年眼睛病变研究计划”(AREADS)。研究发现，一些营养补充剂对老年黄斑病变有帮助，经研究的抗氧化营养素有：胡萝卜素、维生素C和E，以及矿物质的锌。这些抗氧化剂只会在老年黄斑病变的特定阶段(中期)减缓病变起因。虽然应事前征询医生意见，但这种抗氧化剂仍可在市面购买得到。

美国Genetech公司有一种治疗湿型老年黄斑病变的药物，名为Lucentis。它是一种抗体，能抑制“血管表皮生长因子”(VEGF，一种造成新生不正常血管的细小蛋白质)。Lucentis能改善视力，但问题是它必须在眼球内注射。还有的问题是它价格高昂，另一种类似抗体Avastin价钱便宜得多，且看来也十分有效。美国正在进行Lucentis与Avastin的临床试验比较。

美国Genvec公司正在进行湿性老年黄斑病变基因疗法的临床试验。方法是把PEDF基因送进眼球，第一阶段试验已经完成，安全性十分理想。PEDF是一种天然蛋白质，兼备抑制新生血管增长和营养神经的特质，因此可同时用于RP和老年黄斑病变。

如果在湿型老年黄斑病变取得正面结果，Genvec公司将会把PEDF推展至RP和干性老年黄斑病变。
美国国家眼科研究所正在对老年黄斑病变进行黄体素试验。黄体素和玉米黄质是类胡萝卜素，蕴含于蔬菜和水果。它高度集中于视网膜黄斑区，研究认为它能发挥抗氧化功能，保护感光细胞。这项研究还有几年才告完成。在此之前，听妈妈的话：“多吃蔬菜！”

结论

针对视网膜退化病变治疗的一些临床试验，正在计划中，或已取得进展。
例如，对RP动物进行的基因疗法实验，不仅能恢复视觉，且具有长期和确实的效果。其他在基因疗法、干细胞移植、药物疗法、营养疗法、植入电子视觉装置等领域的基础工作，为未来的临床试验带来乐观前景。

人造视网膜装置将为晚期视网膜退化病变患者带来最佳的复明希望。

我们有能力治疗，甚至在某程度根治不少动物模拟患有的视网膜退化病变。人类临床试验已经展开，治疗不久将会来临。这将是昂贵和花费时间的……，但又有谁能为再次看清世界设定代价呢？(全文完)

本月专题
高官大言不惭，病人哀叹无助本刊编委会

从食物及卫生局局长周一岳，到医院管理局一众高层，经常挂在咀边的一句话是：「我们这里不会有人因为经济原因而得不到治疗。」事实果真如此吗？

「老黄」成公共卫生议题

老年黄斑病变(Age-related Macular Degeneration)是近年深受世界各地关注的眼疾，世界卫生组织更在2004年把它列为发达地区五十岁以上人士的头号致盲杀手。由于它的发病与年龄增长有密切关连，随着全球人口不断老化，「老黄」已经成为必须正视的公共卫生议题。

香港的情况也不例外。虽然政府部门和医院管理局未能提供相关数字，几年前一项研究指出，本地六十岁以上人士患有老年黄斑病变的比例约为16%，即超过十六万人。按香港人口老化和平均寿命增长的趋势，老年黄斑病变的患者数目在未来将有增无减。

十年之前，医学界对「老黄」还是束手无策。得益于医疗科技进步，近年先后有「光动力疗法」和「眼内注射法」面世，令成千上万长者的病情得以控制，甚至恢复部份视力，生活质素不致因年龄老化加上视觉缺损而进一步下降。
无钱等变盲

然而，大量在本地公营医疗体系求医的病人，却无缘享用这些先进科技成果，减轻自己的病情。因为这些药物直到今年七月，才蒙医院管理局宠幸，挤身进入《标准药物名册》中的「自购药物」类别，依然无从按照安全网的准则申请补贴。原因何在？一句话：「资源不足」。

对于病人而言，「自购药物」等于什么？眼科医生会按照病人的病情需要作出处方，不过却要病人支付近万元全费购买「光动力疗法」或「眼内注射法」的针药，任何人包括领取综援人士也不例外。

我们曾委托香港大学民意研究计划就老年黄斑病变对患者家庭经济影响进行调查，发现每名病人每年平均要付出逾二万元治病，低收入家庭因而要节衣缩食、多做兼职以至借贷。试问在此境况下，一位领取综援的老人，除了放弃治疗而丧失视力外，又有什么选择呢？周局长和一众医管局高层经常挂在咀边的那句话，不像是美丽的谎言又是什么？

美丽的谎言？

其实我们曾多次与当局商讨，设法支援急需治疗而又无力支付医疗费用的贫困人士。个别医管局高层曾许诺设立基金，解决近几年的问题，不过后来又是虚晃几招，不了了之。

在月前的一次新闻发布会上，我们宣布设立老年黄斑病变扶贫及教育基金，筹款资助贫困病人，是逼于无奈的办法。看看人家，法国、德国、澳洲等早已由政府全数补贴「光动力疗法」和「眼内注射法」，英国和加拿大经过一番辩论，也已决定由公营医疗补助。高谈医疗改革的高官们，在唱高调之余，能不能做一点实事？

伙伴心声
《我的一次恶搅习作》黄伟亮(社区网络主任)

事缘：

话说友人甲看完实验剧场，即场向导演表达了一些批评意见，唯导演敷衍数句即飘然而去。稍后，甲以「匿名」笔名于剧团网志留言，详列个人观剧意见。

不久，导演于网志解释当时因忙于询问其他人意见，而未及与甲详谈，并谓：
「看了你的意见，第一便会想起，香港人喜欢答案。。。。。。香港人想要答案其实在于自己缺少安全感，一定要一条明确道路去走。我不是一个商人，不需要什么理由去推销产品，观众明与不明早早已不理会〔标点符号由笔者加上〕」

甲不满导演将追问「问题化」亦逃避回答之义，乃再留言表达异议。两天后，导演再回应谓：

「我对自己作品有信心，亦喜欢别人批评。。。。。有观者看我的演出很感动，亦有观者看后破口大闹不伦不类，我喜欢每一个意见。

意见好与坏，没所谓。。。。。我不解释我的剧目在做什么，是因为你没有这一种感受。我怎样说你都不明白。。。。。不多说了，反正我不想为自己作什么说话。〔标点符号由笔者加上〕」

恶搅：

见到导演的两次回应，因为妒忌导演「太型」、「太开放」，完全没有看过该剧的我，却加入战团，以「代你不平的过路人」为名，写了如下一篇「意见」：（因篇幅所限，有所减裁，由于主要是废话，对要表达的旨意影响不大）

「导演先生：

很喜欢导演这个剧，很有张力，充满对于后结构社会的反思性。当剧中青年在年龄主义的规限下，找寻反殖策略的同时，但又被文化资本所规囿，完完全全体现悲剧理论的存在主义化，其精准到位，令人动容。。。。。。导演在剧中每每流露出公共知识份子在第二现代社会的流放感。。。。。于世纪交替之际,此剧确切地提出「变迁/转?/承传/革新」的大哉问。令人自有「心无所住而生其心」自省自问。康德的二律背反与黄玉郎笔下的龙虎门口号式正义，出奇地结合于剧中人物的对白设计。。。。。我想导演无论是匠心独韵，还是无心插柳，都是从一份对于物种关怀、人文?容、心系家国、支持民主、世界大同、平安奥运的理念出发，感染着每一位剧场参与者，架构成这样的一出剧作。

不过，本剧并非全无瑕疵，倘若在形体动作的幅度，加强对于观众视觉与座位脊骨位置间的力学角度照顾，相信会增强脑神经元与感官系统的连接，达致更佳的脑神经学效果。

　　导演的博学与用心，我能完全明白。各位，包括导演先生，我不解释为甚么我会明白。是因为你没有这一种感受，我怎样说你都不明白。

另外，我更加喜欢导演的回应，因为确实很禅，很有味道。导演的开放态度，完完全全表现在他接纳，甚至喜欢所有意见。相信就算这是一堆废话，乃至于一堆不明所指的符号（虽然，我不知这是否也可当作为一种「意见」），我相信导演仍然会接纳及喜欢这类「意见」，只要是回应，导演都是会喜欢的。
这种开放的态度，令我想起当我女儿在她一、二岁时，完完全全地接纳与喜欢我的所有说话。我实在很怀念她当时的智力水平，她不会像现时般追问我说话的理由与合理性。有机会，真想导演好好教导我的女儿，好让她退化反祖,学习你的开放。

我衷心祝福并认为导演未来必成大器。导演对于意见，一如政府谘询意与设计政策──从来只问有冇，不问内容（是否有质素），彼此思维模式与习性,可谓契合!上位政治助理、副局、正局以至特首，指日可待。导演，我支持你！」

几天后，竟然再收到导演的回应：「代你不平的过路人及各人意见，谢谢你！其实我不介意什么人说的意见，有意见总比冇意见好。。。。。。演员有形体动作问题一早发觉，但真的不够时间改进。真的要说一句老套的话：『台上一分钟、台下十年工』。。。。。。『代你不平的过路人』说我是"高官之才"，我相信不会了。我不喜欢政治，我认为对意见要听，应该是各行的责任，不只是政府这机构。谢谢各位。〔标点符号是由笔者加上〕」

看罢，在哭笑不得的百感交杂下，进行了自我引爆：
「含泪泣告导演先生:　

观乎阁下的「开放胸怀」，实不得不作「五体投地」。

对于根本没有看过　贵剧的我，只是将一大堆『学术用语』胡乱拼凑，故弄吹嘘，成为一篇所谓『意见』，看看导演先生能否看出，乃至指出这样的『劣质意见』问题安在。

至于文中所谓怀念女儿一两岁时的智力水平（其完全开放正因为没有判断能力）、邀请先生教导我女儿『退化返祖』，正隐喻着一种『开放态度』并不应粗疏地等同于『不作判断』或者『没有判断能力』的意涵。

至于以先生为高官之资之说，更是嘲弄大于一切。（近年政府、高官的连串失误表现，以至曾特首的『民意如浮云』说，都成了反智的典范、笑话之泉源）

对于这样的一篇所谓『意见』，竟然得到先生回应，甚至认同　贵剧形体动作之不足，及又认真回应，自己没有兴趣于政治。如此的一个恶搞，这样的一个反应，我真不知应该忏悔还是再三叹息。。。。

很不想作这样画公仔画出肠的解说，不过我怕。。。。。收不到，还是收不到～　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代你不平的过路人　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　自首告白」

自此至今，再未见有导演先生的片言只字。或者，我真的应该忏悔。不过，我更怕，这种忏悔随时会习惯成了自然，盖因可以进行相类恶搅的题材或对象，实在俯拾皆是。

对于恶搅，我会内疚不安，但又愿继续沉沦。无他，我相信荒谬总是揭示另一个荒谬的最佳方法。

备注：今次恶搅乃「偷桥」自纽约大学物理学教授由索卡(Alan D.Sockal)恶作剧地拼贴大堆学术学语成一篇「伪论文」,最后竟为知名学术期刊登出之学术界笑话。

会务动态本刊编委会

? “陈登视网膜奖学金”2008年第二期将于9月1日至9月30日接受申请。
奖学金由“陈登社会服务基金”拨款，目的是鼓励视障人士和他们的子女努力学习，自强不息，追求卓越。
奖学金每年的发放总金额为5万元，每年颁授名额不少于10个。个别获奖者的奖学金金额将由评审委员会评定。奖学金须用于充实学习资源和参与益智的课外活动。自去年9月第一期以来，已先后有15人次获颁授奖学金，详情可浏览协会网页。
申请“陈登视网膜奖学金计划”的人士须为本会视障会员或视障会员的子女(包括非居港会员)；申请人须就读于香港或当地教育部门认可的中、小学或相等程度课程(由小一至中七或高三)；申请人上一学期学业成绩和品行均应达优良，并在本学期继续进修；申请人的学术或体艺等课外活动奖项及社会服务纪录也将列入考虑范围。申请表还须有谘询人(如校长、老师、社工、牧师等)填写评语。
本期奖学金获奖者的名单将于10月份在协会的信息渠道公报，并以书面通知获奖者。
会员如需索取“陈登视网膜奖学金”计划的申请表，或对该计划有任何查询，请与中心职员联络。奖学金的申请须知及申请表亦可在协会网页下载。

? “晨光2007”补充程式第五版于近日推出，主要的功能和提升有：
--可透过“win + space”键起动或停用点字键盘。
--使用点字显示器时，可选择停用语音功能。
--程式的整体稳定性有重大改善。
各位可在协会网页下载上述补充程式。如有查询，请与中心职员联络。

?据联合国的期刊8月6日报导，中国于8月1日正式通过《残疾人权利国际公约》，成为第三十三个通过《公约》的国家。
在中国提交的文件中，表明《公约》通过后将适用于香港和澳门；然而《公约》中有关迁徙和国籍的条文，并不改变香港现行的入境管制和国籍管理。

?曾建平于7月26日出席病人互助组织联盟周年会员大会。会议审议及通过联盟上年度会务及财务报告，以及新年度财政预算。会后举行了庆祝联盟成立十五周年茶会，政府官员、医院管理局、复康机构、药厂、病人组织代表等百多人聚首一堂，气份热烈。

?「光明师徒计划」进度报告：
暑假期间，光明大使与宝血会嘉灵学校、圣公会圣安德烈小学及岭南大学同学会直资小学一共260多名同学，共同开发与体验故事的可讲性、可听性及可玩性。虽则年级相同，但不同学校的学生反应大有不同，几个已开发的故事活动套装，需因应不同的学生特性，修补增减，既是挑战亦是乐趣。
9月后，光明大使将集中火力，与圣公会圣多马小学的同学合作讲故事。

? “社会政策小组”工作简报：
─“社策组”近期推行「公营医院无障碍服务调查」项目，检视各大联网龙头医院的通道设施及服务能否适应视障人士的需要。为进行实地巡查，先后有多组成员出动，包括：
黄耀棠、麦月萍、翟燕贞、李玉贞、李启良、常力丰及梁可欣于7月19日到屯门医院；
区月梅、王定国、梁静云、谭世能、李启良及常力丰于7月26日到香港眼科医院及伊利沙伯医院；
梁礼群、谭世鸿、谭世杰、李启良及常力丰于8月2日到明爱医院。
在巡查过程中，成员选定路线，一同到指定的地点和通道，以亲身经验及感受，检视辅助设施，指出不足之处，提出改善建议。
该项目还将巡查数家医院，然后整理成报告，向医院管理局反映及公开发布。
─曾建平及梁可欣于7月29日出席运输署残疾人士使用公共交通工会小组会议。是次会议讨论事项众多，而关于视障人士的议题包括过路位置竖立钢柱、沙井渠盖面与引路径衔接安排、电车月台边涂上白界线及电车设灯箱，本会亦加入讨论电车公司公布电车目的地数字的议题。
就电车月台边涂上白界线及电车设灯箱事项，电车公司表示并未有打算在月台边涂上白界线，而设置灯箱一件则未进行研究，将把意见带回公司讨论。
就公布电车目的地数字一事，本会促请电车公司将讯息发放予与会机构，并公开向媒体或举行发布会公布消息。电车公司回应，表示市民可于其网页取得有关资讯。
─经本会及其他残疾团体多年争取，香港电车公司已于电车后门即上车处加设大字体数目字，令低视能人士较容易知悉前往的目的地。

有关号码前往的目的地如下：
1号─筲箕湾；
2号─西湾河电车厂；
3号─北角；
4号─铜锣湾；
5号─跑马地；
6号─上环(西港城)；
7号─石塘咀；
8号─屈地街电车厂；
9号─坚尼地城。
如有任何查询，可致电2548 7102与香港电车有限公司联络。

(全文完)