视网之窗

第 164 期

2008年 11月

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
本期内容
科研资讯：与庞继景博士一席谈 -------------------------林英
伙伴心声：「毒奶」?「毒债」 ----陈国兴（中心主任）
会务动态 -----------------------------------------------本刊编委会

协会近期引入复合抗氧化剂“视加补”(Retina Plus)，欧美RP患者服后对改善视力有一定效果。

科研资讯
与庞继景博士一席谈林英

(编者按：本文是内地RP病友论坛与庞继景博士的访谈纪录, 本刊征得庞博士和论坛同意转载, 特此鸣谢? 有关内容是庞博士个人见解, 仅供参考, 不承担可能出现的法律后果? )

庞继景博士 (Ji-jing Pang M. D., Ph.D.)来自美国佛罗里达大学医学院眼科, 参与了在美国进行的RPE65基因突变造成的莱伯氏先天性黑蒙的研究工作? 他在了解到RPCHINA论坛上聚集了国内相当数量的RP患者后, 很热情地表示愿意?我们提供一些相关资讯, 澄清一些相关事实, 解答病友们关心的问题?

以下是我根据记忆整理的同庞博士几次谈话内容, 并经庞博士审阅? 希望能给大家一些来自科研第一?的消息?

谈话的过程大概是这样的, 首先我就病友们关心的一些问题谘询了庞博士, 然后他介绍了一些最新的科研信息?

答问部分：

问题1：就我所知, 目前基因疗法中, 对莱伯氏先天性黑蒙的研究结果最?突出? 那?, 有没有什?最简易的方法能初步判断RP患者是否属于莱伯氏先天性黑蒙？是否幼儿时期即发病, 30岁前视力即下降至接近失明的更有可能是莱伯氏先天性黑蒙？莱伯氏先天性黑蒙是否有较明确的遗传形式？

答：与其它的RP一样, 从病程进行、眼底表现, 视网膜电流图等方面来看, 莱伯氏先天性黑蒙是可以初步临床诊断的? 问题是临床诊断?莱伯氏先天性黑蒙的病人至少是由12种以上不同的突变（致病）基因造成的? 要想进行基因治疗, 每个患者必须通过基因检测来确定他的突变（致病）基因是哪一个? 到目前?止, 只有莱伯氏先天性黑蒙2型（由RPE65基因突变造成）进入了临床一期试验?

问题2：对大多数普通的、非莱伯氏先天性黑蒙的RP患者来说, 您认?我们能得到有效的基因治疗, 还要等多久？对那些仅余光感的患者, 基因治疗会有效吗？

答：具体的时间难以明确, 因?RP的致病基因很多, 目前已发现的有100多个? 对RPE65的治疗, 仅在第一期临床时就已有非常好的效果, 这可能也由于RPE65基因突变的病变主要在视网膜色素上皮细胞, 药物较易转入有关? 目前有五种视网膜病变的治疗研究已获得美国政府和其他非营利性基金会的资助, 即：莱伯氏先天性黑蒙（RPE65基因突变造成）、全色盲（CNGB3基因突变）、视网膜劈裂症（RS-1基因突变）、某些特殊的性连锁遗传性视网膜色素变性（RPGR 基因突变）、Stargardt’s disease（ABCA4基因突变）, 其中前三种眼病有望在2年内完成临床实验, 后两种也有可能在3年内完成? 而在此后, 研究会进一步扩展?

人类的每一个基因都有其相对应的蛋白表达? 每一种蛋白都有其特有的, 往往是不可代替的功能? RP患者多数是由于某一个和视力相关的基因发生突变, 造成相应的蛋白缺失, 导致相关的视功能障碍, 进而造成继发性视细胞雕亡和其他眼底改变?

基因治疗的最好时机是在受累细胞雕亡和其他眼底改变出现前通过转入一个正常基因来获得相对应的正常蛋白表达, 进而恢复相应的视功能, 从而达到恢复和保持较好视力的作用?

基因治疗的最好适应症是那些只有视功能障碍, 但不发生继发性视细胞雕亡或发生速度较慢的RP患者?

由于基因检测还没有普及, 目前的基因治疗主要是针对中晚期RP患者中那些尚未完全雕亡的视细胞, 能?在短时间内迅速恢复其剩余或潜在的视功能? 治疗后能否阻止或改善晚期RP患者的眼底继发改变, 目前还很难说? 所以对那些视细胞已经完全雕亡的RP患者而言, 传统的基因疗法也是无能?力的? 不过, 这里引出另一话题, 稍后再谈?

问题3：基因疗法在做过一次之后, 细胞是否会再度病变, 需要定期重新接受治疗？

答：基因疗法种类繁多? 如是用正常的基因替代病变的基因, 且治疗及时, 当细胞功能恢复之后, 是可以维持较长时间的? 2000年治疗的狗现在还保持较好的视力? 我们希望人类也是如此?

问题4：是不是没有视功能的细胞, 很大一部分都还活着？还没有死？基因治疗对目前视力已经很差的RP患者能有多大改善呢？

答：这是因人, 因病而异的? RP导致的视细胞病变可分?两类, 首先是细胞功能障碍, 其次?细胞死（雕亡）? 对于已经雕亡的视细胞, 基因疗法无能?力; 但对于丧失了视功能而尚未“死”的细胞, 基因疗法可以恢复其剩余或潜在的视功能? 这也要看每个人视细胞损失的情?, 假设患者A的视细胞100%未完全凋亡, 那?理论上基因疗法可以使它的视功能恢复到正常水平; 患者B仅剩余20%的视细胞尚未完全雕亡, 那?最高的期待值也只能恢复到正常功能的20%? RP患者视细胞变性状态可通过OCT检查大致了解?

问题5：您认?我们现在可以?接受基因治疗做些什?事？现在有必要去做基因检测吗？如果有必要, 您认?应该到什?医疗机构去做？

答：基因检测是必要的? 现在已经可以把RP细分?很多种, 上面提到的那五种都可包含在“视网膜色素变性”的范畴内, 但只有经过详细的眼科检查后, 眼科遗传专家才能较准确地预测自己的疾病属于哪一种? 并通过基因检测, 进一步确定自己的基因突变点, 假设是RPE65, 那就可能较早获得相应的治疗? ?了提高致病突变基因的检出率, 详尽而专业的眼科检查, 也是必须的? 但这方面, 国内大部分医院也是处于起步阶段?

问题6：因?还有相当部分的RP致病基因尚未被发现, 那?如果我现在去做基因检测, 但没有找到致病基因而当有新的致病基因被发现时, 我是否还需要再做一次基因检测？

答：对一些小的医疗机构而言, 有可能做过检测后没有保留血样或DNA, 那就可能需要重新再做? 大的医疗机构会保留血样或DNA, 以备与新发现的基因进行比对? 现在很多地方的眼科医院都可以提供基因检测服务, 我们正在推动建立基因数据库? 这样应有助于信息的交流? 这方面, 国内医院还有很多事情要做?

问题7：国内目前有哪些眼科医院与你们开展了基因治疗的合作, 或有此意向？这些合作将是临床测试阶段的, 还是临床应用阶段的？费用会否很高？如果是测试阶段, 患者需要承担的风险有多大？有没有一定的保障患者利益的措施？

答：先要澄清一个问题, 这也是我想和你们联系的原因之一? 有朋友告诉我在你们论坛上看到有一处写到我与国内合作进行临床一期治疗, 这是没有的? 在美国从临床前期到一期临床, 期间经历了8年, 保证了它的无毒性后才能继续进行下一步试验, 否则即使患者的眼睛治好了, 得了其它的病也达不到治疗的目的的, 我也不希望让中国的同胞接受不能保证安全的治疗?

我到访过国内很多眼科医院, 但具体在进行治疗的还没有? 甚至还没有找到有RPE65突变的LCA2患者? 这就回到了前面谈到的有关基因检测的问题上了? 需要有具备一定条件的患者才能开展相关的研究, 全美目前也只找到了300个RPE65的基因突变患者?

目前最希望在国内合作进行的将是第三期临床试验, 它将是比较安全的? 但因国内尚无基因诊断的LCA2病人及其他医药法制法规的原因, 所以还不能确定?

目前, 与温州医学院的合作进行得比较成功, 他们将引进一套非常先进的基因检测设备, 能较迅速地检验出LCA中已知的12种突变基因的不同突变点? 相信与之合作的LCA 临床前期研究将进一步开展下去?

问题8：哪里能做基因检测？

答：目前很多大医院, 如北京的协和、上海的新华、天津眼科医院, 沈阳的何氏眼科等都在做基因检测, 但各家检测的方法不尽相同, 我也不能十分了解? 我比较明确的是温州医学院的基因检测, 因?那是我推荐的基因检测系统? 但病友们也不必太着急去做, 因?他们计划引进的一套非常先进的基因检测设备还没有到货（我不知确切到货时间, 但估计到明年夏天应是可以的）, 到时能较迅速地检验出已知的LCA的12种突变基因的不同突变点? 但如你的突变点是新的, 从未发现过的, 那花的时间将会较长?

问题9：我在两份资料上看到：青少年黄斑变性的“致病基因已经找到”? 能否向庞博士谘询一下：这句话的意思是不是引起青少年黄斑变性的基因都已找到了？

答：目前找到的是Stargardt’s disease是由ABCA4基因突变引起的, 但不能说全都已经找到的?

问题10：有人说RP最终失明的只有8%, 对吗？

答：这要看“失明”的具体标准而论? 我没有作过这方面的调查统计?

问题11：如果基因治疗有效, 那?患者的后代是否还会有被遗传的风险？
答：因?只是体细胞基因治疗, 所以患者后代的遗传风险仍在?

问题12：人工视网膜说2010年第一批说会用到临床, 这个是不是过于安慰自己？年初的时候, 英国的“视网膜自我修复技术”研究取得了突破性进展, 当时大家都很看好它, 最近又没了音信? 我想了解一下这项技术现在研究到什?程度了, 大约还要多久能应用到临床？

答：这两项技术的情?我都不了解? 但有时科学家眼里的突破和病人眼里的突破概念是不同的? 从理论上可行到技术上可以应用到病人身上, 有时要花很多年?

人工视网膜技术除与眼科研究相关外, 还与电子工程技术发展相关? 后一种“自我修复”技术暂时我还未见在重要的国际相关医学会议上有报告, 但有时这些新技术也会突然出现, 给大家一些惊喜的?

问题13：我和我的弟弟都是RP患者, 我们就姐弟两个, 是怎?遗传的, 我们会不会遗传给我们的孩子？

答：正如我们之前谈过的, 目前已经可以把RP细分?很多种类型, 它们的遗传方式也各不相同, 所以不能一概而论地简单说是否会遗传, 只是几会率问题? 建议到医院去做遗传谘询, 由专业人士协助分析?
问题14：国庆期间到医院眼科去看了一下眼睛, 我现年35岁, 先天RP, 儿子目前8岁, 一切正常, 那个医生叫我们将儿子带过去做个眼底全面检查, 说能查出是否有RP? 我想知道：如果是隐形的（就是说以后会出现RP), 难道做这项检查真的能测出来吗？

答：RP的情?真的比较复杂, 有的RP患者在视力正常时, 眼底检查或眼电生理检查已能发现有RP的病征, 但并不绝对?

问题15：基因治疗与干细胞治疗有什?区别？

答：基因治疗是针对那些未“死”的视细胞, 恢复其剩余或潜在的视功能? 而干细胞疗法则是使干细胞重新分化、生成新的视细胞, 是晚期视细胞雕亡RP患者的希望? 由于人的视网膜结构相当复杂, 有多层不同的细胞, 所以干细胞治疗还有很长的一段路要走? 基因疗法则是目前已经取得了一定的实质性进展的?

问题16-18：因?基因治疗至少还要等3年时间, 您认?我们在保护现有视力、视野方面, 现在应从哪些方面加以注意？服用抗氧化复合剂有效吗？您对维生素A和维生素E的看法如何？

您了解目前中医对RP的治疗吗？您认?中医对RP患者是否有帮助？

您对国内目前一些针对RP的手术治疗有什?看法？包括眼底血管搭桥、后巩膜加固、俄罗斯的“生物膜”技术等？您认?RP患者有必要去做这些手术吗？

答：这几个问题的回答我概括如下：

基因治疗应是一种“治本”的方法? 其它的, 大多起到的是缓解, 维持的作用?

应用Neurotech制药公司的NT-501包裹细胞技术导入玻璃体腔内的睫状神经营养因子（CNTF）目前在美国已进行了大量临床试验, 取得了一定效果? 相对于基因治疗的“各个击破”的过程, 它具有更?广泛的适用面? 而且它是经过严格的临床试验的, 会比较有说服力? 他们的第二期临床试验即将完成, 预计明年（2009年）底完成第3期临床试验, 之后再经过论证, 如通过, 才可上市? 但谈及引进到国内的医院还?时太早?

其它的, 包括抗氧化剂、中药、针灸等, 在经济条件许可、身体状?可接受的情?下, 在较大, 较权威的医疗机构内进行适度的非创伤性治疗, 也不应有太多的非议? 虽然对大多数人无效, 但对少数人也许有些效果?

对于维生素A和维生素E, 虽然有不同的结论, 在身体机能正常的情?下, 这两种抗氧化剂对RP患者应该是有一定帮助的?
对于手术, 它的目标是改善眼底的循环, 在短期内可能会有一定的效果, 但达不到根治的目标? 因没有严格的临床试验数据, 长期效果很难预测?

同时, RP患者发病情?复杂, 病程进展也因人而异, 所以治疗的效果有不同也是正常的?

问题19：PTC124您是否了解？

答：我之前尚未听说过PTC124? 如果这种PTC124基因疗法已经用于遗传性视网膜疾病, 我想我应该有所了解? 有一些利用蛋白质治疗相关遗传性疾病的临床试验正在进行? 如果它对全身性遗传病有效, 那?它也可能适用于类似的视网膜遗传病? 如果这种药物是需长期使用的口服药物并对遗传性视网膜疾病有效, 将来我们可以使用病毒载体将相关的基因转染到视网膜? 那?病人接受一次基因治疗即可维持较长时间甚至终生? 我希望PTC124象其公司介绍的一样, 对具有无义突变的RP患者有效?

PTC124可能是这家制药公司申请的新药的专利代码? 在这种情?下, 其他研究人员未经该公司许可不能使用它? 除这家公司外, 别人对这种药的结构或具体作用机制也可能不太了解? 这可能是它未被眼科研究者用于RP的基因治疗的原因之一? 我也希望这个公司或其授权合作伙伴将来能进行用于RP的临床试验?

新的消息：

庞博士随即谈到了有关基因治疗的一些近?：

基因治疗的效果是相当令人振奋的, 虽然我们只是在对视网膜上剩余的一些“孤岛”（未雕亡的视细胞）进行治疗, 受试者的视力改善却相当显著? 一位一直夜盲的患者现在已在“抱怨”他床头的闹钟太亮了; 另一位则第一次看到了国庆日的焰火; 还有一位幼年曾看到过蓝天的患者则表示：“我现在又记起了蓝天的样子? ”这都是非常令人感到鼓舞的? 我们有信心取得越来越多的突破?

在我的追问下, 庞博士估计, 在五到十年内, 那些查到致病（突变）基因, 有较多视细胞存活, 并且同类疾病较多的RP患者得到基因治疗的机会较大?

之前谈到有关仅余光感或视细胞已完全雕亡的患者的治疗, 目前我们在进行的基因疗法虽不能给他们以帮助, 但有另一项研究, 是将使一些原本并不是视细胞的细胞?生视功能, 这个你们可能看过一则有关日本利用绿藻进行的研究报道? 这对盲人来说, 也将是具有全新开创性的好消息? 不过, 届时可能除了生理上的改善外, 还有一点心理上的适应问题吧?
小结：

庞博士认?基因治疗的前景是良好的, 病友们不要丧失信心, 但也不可急于求成, 保护好眼睛, 从基因检测开始, 期待科学的光明到来！即使是视力已不行的朋友也不必灰心, 仍有重见光明的希望?

庞博士还对我们的论坛表示鼓励, 希望它成?患者沟通、交流、互助的平台? 国外的患者组织经过几十年的发展已具备了相当的规模, 我们也可放眼未来, ?推动疾病的攻克作出我们的努力?

庞博士还表示, 现在视网膜疾病的基因治疗领域可用日新月异来形容? 他的观点只是他现有知识水平的体现, 不妥之处在所难免? 患者在作任何?定前, 一定要多方调查, 根据自己的实际情?做出适当的?定?

伙伴心声
「毒奶．毒债」陈国兴(中心主任)

近日, 中港澳台以至世界新闻热话中, 都离不开由「毒奶」、「毒债」以至政府众多高官振臂一呼要市民「不要自乱阵脚」及「一定要团结」口号下的「金融海啸」? 有关事件不单来势汹汹, 越演越烈, 更直卷全球, 亦暴露了全球经济一体化下, 不论是具社会主义特色的市场经济以至欧美为首的老资本主义国家, 商人唯利是图的经济生产, 乃至政府盲目推崇自由经济的发展模式的放任政策所带来的社会危机? 而隐藏着危机的背后就是人心不稳, 人人自危, 有毒产品纵横交错发展出来的祸害更影响深远, 受害者众, 甚至祸及数代, 最后更要社会共同承担始作俑者的责任, 实令人痛心?

政府不论是以父母官自居, 抑或是强势领导, 政府的角色都总离不开为市民大众工作, 更不应只将监管的责任轻轻推掉至市民大众或消费者个人选择的身上? 就以「毒奶」为例, 故然道高一呎, 魔高一丈, 谁也想不到渴奶粉的婴儿竟会喝出肾结石来, 无声的一群背后就生产了一群无助的家长, 悲观的情绪更容易交差感染, 造成集体恐慌, 也造就了争相为婴孩排队身体检查的惊世景象, 亦即是信心尽失之时? 到东窗事发后, 由入口商以至生产商的管理层将自我监管责任最终推卸至个体农户的有毒源头时, 又是否合乎公道？未知管理层也意识到他们也会有生儿育女之时？

与此同时, 有毒的奶类产品或原材料早已渗入社会, 带出更广泛的食物危机, 而伴随着我们对食品安全的信心就是由那些铺天盖地的宣传广告、超级市场及销售员的热诚推介下早已植入消费者的心中, 而有毒的产品原来早已被专业和值得信赖的包装下蒙蔽消费者, 而监管当局就总是后知后觉, 仿如梦中? 所以, 如果你是居住在一个三代同堂的家庭内, 目睹家中婴儿喝了「毒奶粉」、自己吃了「毒奶」造的蛋糕, 家中父母买了银行的专业「毒债」, 一门三杰难免被毒所困, 动弹不得? 幸存者, 亦只能自求多福?
当政府至今仍高举「小政府．大市场」旗帜, 而「自由经济」更是不少财金精英口中的贞节牌坊, 但面对环球经济大国火烧连环船, 各地政府也是非常时候用上非常手段? 只可惜我们的领导人在非常时候, 不单要管不管, 爱理不理, 更在社会福利部份开支来过趁火打劫, 为高龄长者的生果金设立审查制度, 在「敬老弘爱」上撒盐, 为生果金进行彻底手术, 再一次进行合符管治口味的范式转移, 将敬老金变为不沦不类的二等综援, 偷天换日, 为的是帮助「更需要协助的长者」? 但每当最需要协助长者提出需要时, 政府的态度却又不瞅不睬, 表示「资源有限」, 未有为整体福利政策进行把关发展? 　

私人企业为追求最高利润或缺乏自我完善监管, 而政府袖手旁观之时, 「毒奶」和「毒债」早已为社会带来人命财产的伤害, 难道大家仍能期望私人企业会自我约制而放弃为股东争取高利润？而终极性自由经济主导挂帅下的生产模式及社会发展又会否物极必反？最?对社会造成更大量的贫富差距而影响社会的稳定？其实, 近年政府锐意将社会福利问题交给以效率见称的商界共同承担, 在资源角度的开拓及运用上本属无可厚非, 问题是私人企业的核心价值及目标又是否能替代政府的应有责任? 而随着未来经济环境转差之时, 私人企业对社会的承担又会否作出明显的变化？而在发展与约束的平衡中, 政府却又政策倾斜, 最终将社会问题个人化, 选择个人化, 一切都是个人的选择, 社会福利便沦为政策失误后的吹气袋服务, 为你提供一站式的辅导安排, 而这些资源是否由天而降从地而生？但愿上天福佑「毒奶债港」下的平民百姓！

会务动态本刊编委会
?协会近期引进一种有助RP患者的补充剂“视加补”(Retina Plus)?
今年6月杰拉尔德?塞德博士在港报告治疗视网膜病变最新进展时, 曾推介正在欧洲对RP患者进行临床试验的复合抗氧化剂? 事后不少会员提出希望购买试用, 经协会与国际视网膜病变协会联络, 得到南非视网膜病变协会推介, 决定引入“视加补”供有兴趣的会员尝试?
每粒“视加补”的抗氧化剂含量如下：
─黄体素(Lutein) 10mg, 玉米黄质(Zeaxanthin) 2.5mg? 黄体素和玉米黄质是类胡萝卜素, 一般出现在视网膜和感光细胞的外层? 在经高度浓缩后, 它们发挥抗氧化剂的作用, 吸收紫外线和蓝光, 中和反作用的氧?
─初硫辛酸 (Alpha Lipoic Acid) 150mg? 初硫辛酸在上世纪八十年代后期被认为是强有力的抗氧化剂, 它可以在人体内转化成为一种更加有力的抗氧化剂?
─榖胱甘? (L-Glutathione) 25mg? 榖胱甘?是一种已经出现在所有视网膜细胞的重要抗氧化剂, 经高度浓缩后, 可用作维持或恢复眼睛里的氧化和抗氧化过程的相互平衡?
─维生素C (Vitamin C) 106mg? “视加补”是南非High Vibrance公司的产品? 该公司从事与黄体素有关的万寿菊(marigold flower)种植和提取近二十年, 一直提供与黄体素有关的营养补充产品, 与南非视网膜病变协会保持密切沟通和联系, 产品质量控制严谨, 价格合理, 深受南非视网膜退化病变患者的欢迎?
得到南非视网膜病变协会的鼓励和支持, 该公司于2007年4月推出“视加补”, 经服用后, 部份患者表示对稳定和改善视力有一些效果? “视加补”现除在当地销售外, 还出口到其他国家和地区?
由于黄体素对光?很敏感, 溶点亦较低, 所以应把“视加补”存放在阴暗低温处? “视加补”的成份和含量与其他处方药物并无冲突; 如按建议量(每日两粒)服用, 则无证据显示有不良副作用?
“视加补”建议服量为每日2次, 每次1粒, 饭前或饭后服食? 每瓶“视加补”有60粒, 可供服食一个月, 会员价200元, 非会员价240元?

?陈登视网膜奖学金2008年第二期于本年9月份接受申请, 共收到15份申请书? 经评审委员会就申请者的学业成绩、品行及谘询人评语进行严谨、公正和专业评审后, 决议颁发奖学金给下列同学, 作为对他们努力的嘉许和鼓励?
一等奖：柳腾闰, RP患者, 就读中二;潘伟晴, MD患者, 就读中六; 张佳伟, RP患者, 就读高中一? 他们均获奖学金五千元?
二等奖：谢昀臻, 患者子女, 就读中三; 曾淑仪, 患者子女, 就读中四? 她们均获奖学金四千元?
另谭浩辉、周嘉岚、吴俊淘、李晓盈、洪倩婷学业及课外活动均有良好表现, 获“陈登社会服务基金”额外颁发特别鼓励奖一千元?
下一期奖学金将于明年3月起接受申请, 欢迎所有合资格的同学申请, 包括经获颁本奖学金的同学再次申请?

?由协会传讯推广小组负责制作的新一段公众教育短片“不同的眼睛, 同一个世界”于10月中旬完成, 将在今后的外展讲座和公众教育活动中播映, 让市民大众更好地认识视障人士, 推动社会共融?
短片尽量尝试以概括和简明的表达手法展示视障人士的方方面面, 片长约8分钟, 有五部份内容, 包括：片头带出视障人士的特征; 第二部分介绍视障人士人口、分类和成因; 第三部分介绍辅助器具和无障碍环境; 第四部分描述引领视障人士的技巧和相处之道; 最后以一段平实而引人思考的结语划上句号?
短片的策划、剧本、演出由一组会员和义工参与, 并由职员协助, 是制作的核心, 劳苦功高? 短片的拍摄由制作公司承办, 经费由余兆麒残疾人士基金赞助?

?曾建平于10月16日应邀与香港中文大学眼科及视觉科学系副教授、视网膜专家赖旭佑医生会面? 曾建平向赖医生介绍了协会的成立和运作情况, 赖医生简介了中大眼科近年在视网膜病变和其他眼科疾病所进行的研究项目? 双方期望保持联系, 探讨日后开展合作的可能性?

?曾建平于9月23日出席由国际病人组织联盟举办的培训, 题目是病人组织与商界的合作, 培训透过电话会议进行?
西方国家的病人组织很重视与商界尤其是药厂的合作, 以获取更多资源发展会务, 推行政策倡导工作? 在与商界合作时, 病人组织应遵循一些原则, 例如独立、透明、问责、妥善与组织内部和传媒沟通等, 并且订立“实务守则”, 作为与商界进行合作时信守的原则?
国际病人组织联盟期望香港和亚洲的病人组织学习西方的经验, 制订实务守则, 扩大与商界合作, 令病人运动更多样化?

? “社会政策小组”工作简报：
─曾建平于10月17日出席香港复康联会“推动残疾人权利公约委员会”与劳工及福利局康复专员萧伟强的会面, 就《残疾人权利公约》今年8月起在香港生效后, 政府如何与民间一起推动《公约》的宣传教育、落实、监察等方面的工作?
萧伟强专员表示, 现时香港的法制基本符合《公约》的精神, 政府在推行政策时, 亦会注意遵从?
与会的残疾人士代表提出不少意见, 主要有：
--行政长官在10月15日发表的施政报告, 对《公约》在港生效及如何跟从只字不提, 令残疾人士深感遗憾?
--政府虽常常表示鼓励残疾人士参与社会事务, 但在现时数以百计的大小谘询架构中, 委任残疾人士参与的绝无仅有, 这种情形必须予以正视和改变?
--现时政府的相关架构如“康复谘询委员会”、“康复专员”等的名称和含义与《公约》的“权利为本”的精神显得脱节, 建议改名, 例如可考虑“残疾人权利谘询委员会”、“共融专员”等?
--政府每年举行残疾人高峰会, 让政府部门首长、社会各界和残疾人士一起讨论落实残疾人权利的议题?
--在中小学教材加入《公约》的内容?
--政府出版以残疾人权利为内容的定期通讯
--政府调拨资源培训更多残疾人领袖, 参与本地和国际的残疾人事务?
─曾建平于10月2日出席立法会新大楼无障碍设施简报会, 会议由香港复康联会召集, 立法会秘书长吴文华、建筑顾问、承建商等出席报告立法会新大楼的无障碍设计, 并听取残疾团体的意见?
立法会秘书长及建筑顾问表示, 将于2011年落成启用的新大楼的无障碍设计, 不仅完全符合今年通过的《设计手册》标准, 而且将是一座具有前瞻性的示范单位, 比《设计手册》的标准更为超前?
曾建平提出, 大楼内的视障人士定向设施, 应积极考虑引入“有声标记”(Talking Sign)系统, 作为先导示范, 既可显示新大楼无障碍环境的超前性, 亦将促进本地其他建筑物及交通运输工具引入“有声标记”系统, 其结果将令视障人士可利用先进定向科技无障碍地在城市内各处通行?
立法会秘书长对残疾团体提出的意见作出十分正面的回应, 表示将尽量谋求资源加以实行? 有关新大楼的设计, 今后将与残疾团体保持沟通, 及时报告最新进展并继续听取意见?
─刘奕赞、谭世鸿于10月12日出席香港失明人协进会举办的“国际白杖日”活动?
─陈志刚及梁可欣于9月30日出席港铁联络会议? 陈志刚就黄色一线通转乘安排提出意见, 直指是项计划透明度不高, 视障人士未必知悉有关之转乘安排, 带来诸多不便? 港铁表示9月28日至10月7日为过渡期, 将有人手于站内协助, 之后将会拆卸闸机, 并设引路径以便视障人士出入?

?由于来货价格调升, 协会供应的深海鱼油DHA售价亦于9月下旬起调整, 新价分别为会员价200元, 非会员价240元? 多谢垂注?

(全文完)