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第十七期 |
1996年8月 |
| 编辑及发行 | 编辑及发行委员会 |
| 香港视网膜色素病变人士协会 | 主席∶曾建平 |
| 香港告士打道邮箱28621号 | 委员∶李光达 欧阳志华 |
| 电话∶2887 5916 | 杜嗣河 |
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本期内容
一、高科技视觉-------------------------------------爱尔兰RP协会
二、低视能人士如何与异性约会------------------国际RP论坛
三、金庸小说给视障人士的启示-------------------------陈丽怡
四、本会去信教育署长要求明确视障小学生政策--李光达
五、认识抑郁症-------------------------------资料搜集∶黄秀珍
六、会讯---------------------------------------------------本会编委会
资料来源∶爱尔兰RP协会
脑神经科技是一个新的名词,它的意思是把脑神经讯息和与脑神经科学有关的微型系统科技相结合的研究方法。这个研究领域的任务,是探索对出现故障的人类神经系统加以补救的可能性。
目前世界上有四个研究小组正在发展一种可移植的修复性装置,叫做移植视网膜,其中两个在德国,两个在美国。他们全都试图在视网膜的不同部位以不同方法对视网膜细胞进行剌激。一种用人工产生的脉有可能到达大脑,造视觉影像。那些因视网膜外围受损,而中央视觉依然完好的病人,例如视网膜色素变性患者,可能得以局部恢复视力。
这类研究项目的三个最重要先决条件已经实现∶
一、近期的研究显示,因RP而致失明的患者,虽然他们的感光细胞己经退化,但大量视网膜中枢神经细胞仍然完好。
二、另一些研究发现,用手持电极对失明RP患者的视中枢神经细胞进行电流剌激时,会令他们在指定部位产生影像感觉。
三、在对动物模拟进行研究发现,对於移植的装置无可以测度 免疫反应。
现时进行这类研究的四个科学小组是∶
1. 波士顿小组∶由麻省眼耳科医院(Massachusetts Eye & Ear Infirmary)、麻省理工学院及哈佛医学院合作。
2. 巴尔的摩小组∶以约翰·霍普金斯大学医院为基地。
3. 波恩小组∶由艾克米勒教授负责。
4. 杜宾根(Tubingen)小组∶由冼拿教授负责。
这几个小组都有若干问题尚待解决,主要是在於∶
一、科学家们仍需确定因RP而致失明之患者的中枢神经细胞的完好程度。
二、科学家们需要发展一种不会破坏视网膜的可移植晶片,这种晶片还必须具有长期的稳定性和生物兼容性。
三、最大的难题是,要开发一种可以产生视像的晶片,而这种视像是可以给大脑运用的。
这类研究还是处於初级阶段,我们会不断把新的进展告诉读者。----本篇完
国际RP论坛
低视能人士与异性约会有什麽困难?可以用什麽招数作补救?与异性交往要注意些什麽?参与"国际RP论坛"的各地患者曾经有过热烈的讨论,各抒己见,交流经验。本刊徵得他们的同意,将其中部份内容摘录,与本刊读者分享。
最先提出这个问题的是南非RP患者历克·塞尔(Nick van Zyl),他说∶"我参与这的讨论已经有一段时间,令我惊奇的是,你们大部份都是已婚人士。我原来以为你们大部份都是单身汉。我不想当单身汉,但是我从未能成功地安排一次与女性的约会,每次都是碰壁(即广东话"撞板")。因为大部份这类约会都在夜间进行,而那时我真正是一个盲侠。你们如何能够成功地安排与女性在夜间约会?告诉我,也许你们可以挽救一个年青而有潜能的漠单身汉。"
"我时常盼望在闰年的某一天,会有一位女士向我求婚,但这样的事从来没有发生,而且在将来发生的机会看来也十分渺茫。我希望知道一些这方面的可行办法。"
一位名叫坦尼·格力哥里(Tania Gregory)的患者给他的回应是∶"对於被社会人士觉得不是那麽'正常'的人来说,他们与异性约会是一个有意思的问题。我认为,坦率地面对你身边的人,是最好的方法。在白天,我完全可以与健视人士泡在一起(即广东话"沟埋一齐"),但在夜间 束手无策,因为眼前什麽也看不见。"
"问题往往在於那些自以为是我的'拯救者'而 不明白RP是什麽的人。我曾经与一些这样的人(包括我现在的女友)外出,她们很能帮助我,一起外出无问题。问题 在於她们都试图不承认我是RP患者,如果这样下去,迟早要分手的。"
"作为一位RP患者,与异性约会有时是令人沮丧的,因为我们总是要用一些时间向对方作自我解释,而其他人 无需这样做。不过,承认RP可以摸清对方的态度。我喜欢向人们说我是'法定失明'者,看看他们有什麽反应。这是很有趣的,为什麽要假装视力健全?诚实地告诉对方,向她们解释为什麽你不能驾车。"
患者利柏嘉·杰丝(Rebecca Katz)也有以下的回应∶"我发现诚实常常是最好的政策,但更加重要的是,别人对你患RP的反应,与你自己如何对待它有非常紧密的关。当我接受我患上RP,以及随它而来的所有问题时,那麽别人也就接受了,当然还要做多一点功夫才能让别人接受。不要放弃,自信和自重可以突破一些障碍。"
法国的尼古拉斯·格拉纳(Nicolas Graner)则谈到他结识女友的方法∶"我第一次认识我现任妻子是在一个苏格兰土风舞工作坊。对於RP患者来说,参与土风舞活动比起舞会或的士高更为方便。土风舞是在光线充足的会堂进行,音乐不会太吵闹。它的步骤都是事先规定的,每一个人於指定的时间在指定的位置活动,所以如果你清楚自己和周围的人该做什麽,你便不会碰到其他人。若你是初学者,又或者周围有初学者,就可能有碰撞,但大家都会把这些当作乐趣,而不会视你为'撞板'"。
"大部份土风舞都是集体性的,比起一男一女的社交舞更容易有社交(还有身体方面)的接触。只要活动在进行,你就不会单独地坐著。假如你对这种嗜好稍为有点兴趣,我大力鼓励你物色和参与训练班。"
另一位患者荷塞·艾维利斯(Jose Alvarez)说∶"对於残疾人士来说,与异性约会是一个有趣的问题。在中学期间,我非常难过,因为无法与女同学约会。到了大专,我开始成熟,知道用什麽方法约会女孩子。例如,当我第一次与女孩子约会,我从来不会到光线阴暗的地方,因为对我不方便,还会影响我的表现。当我与她聊天,便知道是否有第二次机会。"
"在开始时是很难告诉她我患有RP的,但到来就有办法。有时你不用自己说,她会留意到种种情景。当你与女孩子约会时,你一定要自然,不要给自己增加压力,顺其自然。我约会女孩子时,会问她可否驾车来接我,大多数时候都没有问题。如果到光线阴暗的地方,我通常会扶著她,更添情趣!"
约翰·林柏(John Lamb)的看法是∶"我认为诚实可能是成功的策略。你不一定第一次就与你心目中的情人讲明你患RP的事实,但当双方对感情是认真和长期时,你怎能不讲呢?我想这会多少是绊脚石,但我的妻子接受了那是我的一部份,我们来结成夫妻。我觉得如果你不把这些告 与你有长远关的人,那是不公平的。"
"开始的时候,我建议可以去郊野餐、烧烤、或者到海滩。又或者到你熟悉的地方共进晚餐。"
史提夫·雷文(Steve Raymond)的回应是∶"我百份之百同意约翰的讲法。十五年前,当我和我目前的太太彼此认真地投入爱河时(仅仅是第二次约会),我告诉她我的视力情况和RP在我家族中 影响,那时我虽然还未被确诊,但已经是夜盲。她说∶'如果你不想和我结婚,你可以讲明白。我不是嫁给你的眼睛,而是嫁给你这个人。'直至现在,我们的关都很好。"
莎莲·夏文太太(Mrs. Charlene Harmon)也谈到自己的感受∶"我感到诚实和坦白是很重要的。当我与男朋友约会时,我从没有告诉他们我是RP患者,但我表白我是夜盲的,因为我当时的周边视野还很好。晚间外出时,他们都很照顾我,陪伴著我。当一起共舞时,我搭著男士的手臂,十分投入,他们也喜欢这样。"
"我觉得事情总是相互的,男士喜欢为女士效劳;女士知道对方是夜盲和RP时,她们也会乐於帮忙。"
"有很多地方可以与异性约会。我以前经常去看电影,在灯光熄灭前进场,在灯光重开才离场。或者去动物园,去公园。女性喜欢有品味的约会,不一定去舞会或夜总会,一定要有创意和趣味性。这就是女性所喜爱的(至少我认识的大部份女性都是如此)。"----本篇完
作者:陈丽怡
美国新泽西州堪称"花园之州",四季分明。然而我只喜欢这的春、夏,不喜欢秋、冬季节,尢其是冬天。雪是冬季的表徵和特色,一九九六年的冬天,暴风雪接踵而来,漫天飞雪,遍地冰封。最可怕的可说是那场被称为"九六雪暴"的世纪巨风雪,厚深的积雪踏下去可掩盖半个身体,交通瘫痪。既然不宜外出,我想最好的消遣莫过於读些消闲的书籍了。
我选择了金庸的《射 英雄传》伴我渡过那段风雪天,真想不
到金庸武侠小说对於我探索视障人士的心路历程竟有启发作用。
射 英雄传》有两位武林高手都是失明的,一个是江南
七怪之中的柯镇恶,另一位则是黑风双杀中的梅超风。他们两人
虽然目不见物,但听觉与触觉都极为灵敏。他们可以从别人发出
的掌风,得知敌人的位置,以作出还击。施发暗器时,可以不偏
不倚地落在敌人身上。梅超风的武功更是厉害,她可以寡敌众,
在赵王府内可与数位武林高手,如沙通天、彭连虎、梁智翁等对
垒,也可击破长春七子的天罡北斗阵。两位盲侠都是轻功了得,
不用手杖而能来去自如,且能日行千里,灵巧非常。
上述的描绘,虽然是小说的情节, 实在是一种典型的传统文
化对盲人的错误观念。有些人相信盲人有超自然的力量,以为请他们看掌相会较灵验;他们还相信盲人的听觉及触觉较普通人为佳。其实这不一定是真的。有些盲人似乎听觉较灵敏,其实这可能是他们习惯用听觉去代替视觉判断周围环境而已,这是天的培养,而不是先天的补偿。再者,不论视觉如何,一部份人的听觉会比另一部份人好些。例如,在录音室负责监听和混音工作的健视人士,耳朵不是反应灵敏吗?他们大部分都不是视障人士哩!
像社会上大多数人一样,视障人士中有些先天特别聪敏,大多
数人智力正常,也有少数人学习较为迟缓。除了视力障碍之外,我们跟健视人士没有多大分别。
再读下去,到了黄蓉的出现,整个故事实在生色不少。黄蓉不只是貌若天仙,机灵可爱,诡计多端,是个非常讨人喜爱的少女。当她初次遇上郭靖时,她假扮成一个肮脏而蓬头垢面的小叫化。郭靖眼见她被店少二欺凌,伸出援手,还请她吃饭,把自己喜爱的小红马送给她。来,黄蓉相约郭靖到湖边相见,那时才以女儿的真面目出现。当郭靖问她为何先前假装乞丐时,她答道∶"我知道你真心待我好,┅┅不管我是好看还是八戒。我穿这样的衣服谁都会讨好我,那有甚麽希罕呢!我做小叫化的时候,你对我好才是真好。"
读了这一段,我便想,如果我们身体健全、有钱、容貌娟好,
谁都会对我们好。但是,我们有器官残障,别人仍然对我们好,那
就是真好。器官残障当然不是件幸运的事,我们在生活上必须比健视人士付上加倍的努力。我们的生活经历,跟一般人不同,但不一定等於痛苦和没有价值。如果我们懂得去领会它,我们可以从另外一个角度去感受及探索身边的人和事。
由於我们需要使用特殊的服务和仪器,所以会到一些特别为视
障人士而设的机构。在那,有机会接触一群乐於助人的义工。在学校,我们需要特别的协助,也因而有机会感受一些善心老师和同学的好意。记得在中学时,校长对视障学生关怀备至,不但安排她的朋友替我们把书籍录成录音书,还经常鼓励我们,与我们一起面对歧视,为我们谋求将来的出路。若我不是个有残障的学生,便没有机会深切地领略到她内蕴藏著充满爱心的高贵情操。
还有不少人曾经协助我们,虽然事隔多年,依然历历在目。如
果我们没有残障,也许难於深刻地感受,在这个功利挂帅的社会
,还难得有这一群品格美善的人!
有时我们还可以看到一些健视人士不会察觉的东西。例如,某些人在视障人士面前,会没有忌讳地表现真我。有人认为视障人士没有大的杀伤性;也有伪善的人,在残障人士面前,会脱下面具。他们以为残障人士没有甚麽利用价值,因此无需避忌他们。
由於我们的残障,有更多机会观察他人的真面目。就有如黄蓉
在假装乞丐时,才能发现郭靖那种悲天悯人的高贵品格。从外表
来看,郭靖只是个外貌平庸,资质迟钝的人,一点也谈不上有外
在魅力。可是,他的长处在於内在美。他有爱心、有义气,有侠
士的情怀,且正气凛然。
无可否认,视力缺陷使我们损失了不少机会。然而,特殊的生活经验, 使我们有机会从另一个角度去感受、欣赏生活,去体验人情冷暖,去静心观察巨贾平民的真我表现。这是我读了金庸小说所悟得的道理。----本篇完
作者∶李光达
在本地普通学校就读的视障学生,可以向教育署或"心光盲人学校"申请派出辅导老师给予支援,在校内及公开考试中获提供助视器材及延长考试作答时间等特别安排。不过,上述待遇 仅限於中学生,小学生则往往要经历与就读学校及教育署辅导服务组、中学派位组、香港考试局等各个教育部门作长期而艰苦的争取和妥协,才有可能获得某些合理安排。
例如,本会有一位就读小学的会员,经过与其就读小学之校长及各个教育部门联络了两年,仍未就有关安排达成解决办法。他所要求的,只是对校内和公开考试作一些特别处理。
为提请政府正视这个问题,本会於月前去信给教育署长余黎青萍女士,要求政府对在普通小学就读的视障学生提供足够的支援和订定清晰的政策。
本会信中指出,由於政府部门对学校和教师如何处理视障小学生未有作出明确指引,导致这些学校有把视障学生推向特殊学校或特别班的倾向。
本会的观点是,视障学生有权选择在离家较近的普通学校接受教育。为了协功视障小学生就读於普通学校,教育署应该订定一套统一的政策,包括提供辅导老师;延长校内试及公开试的作答时间;对考试题目及试卷作特别安排,例如豁免有图像的试题和提供放大字体试卷等。
本会的一个坚强信念是∶视障人士在任何程度的教育都应享有平等机会,包括小学阶段。本会认为教育署应取行动,以改善目前的情况。
本会对上述问题将继续跟进。会员如对视障小学生就学有任何查询,或需要协助,均可与本会联络。----本篇完
资料搜集∶黄秀珍
长期病患者和残疾人士,由於受到各种环境因素的影响,情绪容易波动。如果自己不加注意,或得到家人和亲友的关心,就有可能病上加病--患上精神科疾病。因此,对於生理上有缺陷的人而言,心理上保持健康更形重要。
抑郁症是常见的精神科疾病之一。为了使会员对此有所认识,会员黄秀珍为我们收集了一些资料,现摘录如下,供读者分享。
美国每年有6%至7%的成年人受到抑郁症折磨,尤有甚者,因此病而自寻短见的病人达四千名,包括不少青少年男女,而且其中有很多人相信是在病况诊断之前便出此下策。
在香港,据估计有二十五万人患有抑郁病,湾也至少有三十万人患有这种情绪病。
美国心埋健康研究所做了一次全美国调查,发现只有三份之一的抑郁病人曾经求诊。可是,一旦获得治疗,有八、九成病人可因新物和疗法,病况得以舒缓。而且,只要周围的人及早注意到问题,而病人也立即开始治疗,甚至可以不再复发。
临床抑郁症与一般的情绪沮丧不可混为一谈,每个人都有情绪短暂低落的时候。有时候抑郁是源於完全可以理解的原因,如心爱的人去世、失业或婚姻破裂,但大多数人都能渐渐适应过来。临床抑郁症与沮丧不同之处在於持续时间长短和情况轻重。有些人的抑郁可能与脑部神经化学出现紊乱有关。乔治·华盛顿大学医学中心的神经科学、行为及社会中心主任古德温医生说∶"在易患抑郁症的人身上,本来是正常的反应,会演化成自行发展的生化反应,整个调节系统不停运行,最整个人精疲力竭,若不医治,便会经常复发,而每复发一次,再次复发的机会也会随之增加。第一次发作未予治疗的人,有半数会第二次发作;第三次发作,有百份之九十可能会第四次发作。因此,及早治疗非常重要。"
抑郁主要有两种形式。单极抑郁症的特徵是只有一阵阵的抑郁,周期性的沮丧和失望,程度有轻有重。两极抑郁症也即狂燥抑郁症,病人在两个极端之间摆动,抑郁期间夹杂种种过度活跃和古怪的行为,例如特别多话,或挥霍无度。大约有三份之二经确认的单极病人是女性,原因不明。两极病患者则男女人数较为平均。这两种病任何年龄都可能发生。
美国心理健康研究所指出,严重抑郁的典型症状包括∶睡眠习惯明显改变;没有胃口或体重下降,或两者同出现,又或吃得太多,体重增加;持续的忧郁、焦虑或空虚,感到无望悲观,感到愧疚、无用、无助;疲倦或精力减退;想及或谈及死亡、自杀,或表达了自杀的意图甚至已有行动。
不过抑郁症也有不那麽明显的警告徵状,而且与一般人想法不同的是,非所有抑郁病人都落漠寡言,这些徵象往往难於捉摸,有时瞬间即逝,易为病人的亲友所忽略。这些病徵可能连医生都忽略或不以为意。匹兹堡大学防止抑郁主任佛兰克说∶"不能及早发现这些小线索,可能会关到到生死。"
这些不大为人认识的徵象究竟是什麽?关键在於改变,即言行不同於往日。行为上单纯稍微改变不一定是抑郁的徵状,不过古德温医生说∶"如果你察觉以下任何情况,不论是突如其来或逐步形成,就可能有问题了。"
·突然沉默寡言。五十四岁的约翰常在晚饭时滔滔不绝地向家人谈他当天的工作,但突然间他在饭桌上不说话了,一天又一天都不发一言。每次太太提起他这转变,他都不理会,只说要去睡觉。这种反常情况持续,他太太便提议他去找医生看看,但他不肯去。大约两个月,他在报上看到一篇关於抑郁症的文章,终於去找医生。医生断定他患了严重抑郁、为他治疗。今天他的抑郁已成过去。他承认曾想过自杀,不过他觉得现在生活越来越有意思。佛兰克说,抑郁病人一般都与人疏远,宁可抱著自己的病态或自责的想法独处,但他们往往不得不强行振作,尤其在上班的时候,因而与人疏远的情况不会很明显。
·小题大做。"我的上司没过来同我打招呼。"汤姆参加过公司宴会对太太发牢骚,"也许在生我的气。"他太太说,"你也没过去跟上司打招呼,何况当时很挤,他只待了一会",但汤姆依然在生闷气。为汤姆诊疗的古德温医生说,"得了抑郁症的人常常会从看到杯子半满转为觉得杯子半空了。他们会把小事大,以前认为无所谓的,现在 是杯弓蛇影,忧心忡忡。"
·善忘。加里特纳以前在影印公司工作时日渐善忘,找地址总要翻查两次,又常要再三查看约会时间,有时候甚至要把车停在路旁,好好思索自己本来想上那儿去。他怀疑自己得了祖鲁氏 呆症,但他只有四十多岁。医生诊断他是精神紧张,叫他回家休息。那位医生没有进一步探究,特纳的病不久便发作。来他接受治疗便复原了。
·暴燥易怒。护士长与护士谈话,护士说她丈夫不想她上夜班。护士长的反应不是讨论问题,而是厉声地说∶"难道他不知道护士要上夜班?当初他为什麽要找个护士结婚?"烦燥和愤怒是抑郁症病人用来遮掩忧愁孤独的罩衣,可是愤怒或暴燥的反应只会让事情更糟,对方可能反唇相稽,小口角会变成大吵闹,结果抑郁者觉得自己更差,抑郁更甚。
·退缩逃避。夫原来很喜欢舞剧和棒球,最近 常呆在家,过著刻板的生活。妻子提议去看一场特别的演出,他断言拒绝了。这种行为完全不像他。妻子於是去请教家庭医生,医生确定了夫有抑郁症的其他病徵,便开始为他治病。"本来活泼好动的人,突然不愿与人接触,只愿意过平淡的生活,就是抑郁症的早期徵象。"古德温医生说。
·不顾仪容。加州史丹福大学健康服务处行为医学诊所所长艾洛指出,"一个人如果突然变得不修篇幅,可能是病徵。"他说,"向来认为自己仪容不错、衣饰讲究的人,如果突然穿著随便,或模样不大整洁,凡事意兴索然,懒得自己打扮,可能是患了抑郁症。"
·犹豫不决。有位女士在饭馆对著菜单不知点什麽好,她对丈夫说∶"你替我选吧。"她在家拿著电视遥控器也无法决定选哪个。患抑郁症的人犹豫不决往往伴随精神不集中一起出现,有时也会单独出现。不过无论是那种情况,做个决定似乎总是辛苦透顶。
·无名疼痛。抑郁症病人会有胃痛、背痛或其他石罔效的不适之感。古德温医生说,最常见的是肌肉僵硬疼痛,有这样的情况通常要彻底检查。
·突然开朗。抑郁症患者有时候持续几星期或几个月郁郁不欢,然突然心情开朗,家人以为一切已成过去,了口气。其实这可能是最危险的时刻,应更加提高警觉而非放。情况改善可能只是抑郁症患者自认无望,找不到出路,已断定了自杀。这种被人误会为情况改善的行为,可能反映了病人决定了取某种行动之,感到如释重负。
你若看到亲人经常有一种或多种上述徵象该怎麽办呢?首先和他谈谈,看看能不能弄清楚他心有什麽事。要是没办法开口和你讨论问题,可试试以下这一类方法∶
第一,告诉他∶"你使我想起我抑郁的时候",或者可以使他愿意吐露心事。
第二,向专家求助,有必要你可先和医生约定时间,甚至陪病人前往,然再照料他吃,帮他预约覆诊。病况严重的人吃过抗抑郁,有些会在四至六个星期内好转,心理疗法则需时较长。不少医生二者兼用。至於康复,约需时六个月,而且服时间可能更长。
第三、帮他维持情绪稳定,别只是提出"明天会更好"之类的简单概括的话当作解决办法,应帮助病人把精神集中於他喜欢的活动,尽可能不谈、不做会使抑郁情况加深的事。以同情之心倾听实际情况,随时为他打气。最重要的是,如果病人谈及自杀或死亡,别置之不理,需予正视,不要认为病人这样做只是博取同情。
抑郁症会导致逐步颓丧不振,但若能获亲友 注和苛护,加上适当的医疗,大多数病人都能复原,重过健康积极的生活。----本篇完
本刊编委会
一、今年初,一名在某政府部门任职的本会会员,遭受上司不公平对待。其上司藉词该名会员工作表现不佳,多番留难,勒令其在数天内作出解释,否则即时解。
该名会员投诉无门,要求本会予以协助。本会在了解事情,先多次与该名会员所在部门的主管交涉,去信公务员事务司林焕光,要求对此事展开调查对本会作出书面答覆。
经过近半年的交涉,港府部门最近通知本会,不再提及原来要求该名会员离职的决定,取一些暂时性的措施。
本会已将此事报呈最近获委任为"平等机会委会员"主席的张妙贞博士备案,将视事态发展继续跟进,协助该名会员争取公平及合理的对待。
二、两年一度的"国际视网膜色素变性协会全体会员大会"及"视力96"国际性专题会议将於八月中旬在美国首都华盛顿举行。
本会会长曾建平、副会长李光达、秘书冯启端将代表本会出席这一连串的会议。他们将会在会议完毕回港向会员详细报告有关会议的内容。
三、本会一九九五年度财务报告己交由特许册会计师审核完毕。
会员如需索取该份经核数的财务报告,请与本会联络。----本篇完
--本期完--