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本期内容

一、 使用臭氧治疗的初步测试结果---------罗伯特·孟玛博士
二、 RP∶探索新模式（一）-------------------史特雅·李舒博士
三、 RP、婚姻、生育、患者登记册-------------------梁锦华医生
四、 会讯-------------------------------------------------------本会编委会

使用臭氧治疗的初步测试结果

作者∶罗伯特·孟玛博士
（Robert H. Marmer, M.D.）
译者∶黄兆基

视网膜色素变性（RP）是一种导致失明的遗传性变异，虽然
目前没有有效的治疗，但有很多方面的研究在不同治疗领域上进行中，计有视网膜的移植、染色体基因改变等。

在古巴哈瓦那一间RP专科诊所，专科医生奥菲里奥·帕列兹
（Dr. Orfilio Pelaez Molino） 指导一群RP患者接受臭氧治疗，而且还录得不同改善迹象。其中一种较为显著的就是该治疗能改善患者在微弱灯光下的视力功能，而微弱灯光正是令RP患者感到最困难的环境。

一个关於对RP患者进行臭氧治疗的研究，正在美国乔治亚洲
亚特兰大市的“孟玛眼科中心”（Marmer Medical Eye Centre）进行。他们利用一些特殊的测试去衡量受过臭氧治疗，视力在暗光及强光下的反应。以下是一个完成该项测试的个案报告。

一位三十六岁的男性RP患者到该眼科医院求诊，他报称在微
弱灯光的环境下感到有极大的活动困难，一个例子是，当他走过一个阳光普照的露天地方，再进入他的办公大厦内，便感到没法看到升降机的按钮，他经常只能靠凸字按钮来找出他想去的楼层。

在十五次静脉内臭氧处理前，这位RP患者先接受十秒钟的强
光照射，结果他需要三分三十二秒来回复原状。光暗反差敏感度在日间测试为20/70，但晚间测试中，他原来已不能读出任何测试字母。

在经过十五次静脉内臭氧处理，重覆进行同一的视力测试，
患者接受强光照射，复原时间缩短到只需要十秒，日间反应敏感度改善至20/40，而在夜间字母测试中首先取得20/100的结果。

在完成了整个臭氧治疗，他第一天下班回家，便致电给眼
科医院，非常兴奋地说他不再需要利用升降机内的凸字按钮了。

这个研究显示，静脉内臭氧处理能改善视力在反差及畏光复原
上的功能，而这种改善看来可以令RP患者在日常生活中更有效地及有信心地增强活动能力。

虽然这种改善能维持的期间没有正式测试，但一般患者都认
为这种效果能维持几个月，所以周期性的臭氧治疗，可能是一种改善视力功能的有效方法，或者最少可以减慢视力功能退化的速度。（本文原刊登於美国“焦点通讯”Focus Newsletter）----本篇完

RP∶探索新模式（一）

作者∶史特雅·李舒博士
译者∶谭谪仙

编者按∶美国“焦点通讯”（Focus Newsletter）是一份致力於
探索治疗RP及其他视网膜退化性病变治疗方法的刊物，由一些患者家族及义务工作的学者撰写和组织稿件。该刊的文章主要是从另类角度提出一些非现下医学主流的治疗思路。在美国和一些西方国家，有人为该刊喝采，也有人视之为大逆不道。我们觉得纵使它的立论不一定很全面和成熟，但无论是患者、家属还是专家，都可以通过它的文章开 思路，从一些非主流的角度思考问题。该刊一九九七年曾出版了一本特刊，名为《RP∶探索新模式》（RP: The Search for a New Paradigm），内容颇为丰富。本刊得到谭谪仙先生协助，将该特刊的四篇文章译成中文，供本刊读者参考。在此谨向谭先生致谢。

译者按∶《焦点通讯》（Focus Newsletter）是美国的一个资讯论坛，专门提供有关视网膜退化性病变的另类疗法及研究资料。一九九七年该组织出版了一份特刊，题为“RP∶探索新模式”。我将一连四辑将其内容翻译，供大家参考。

序文∶这份“焦点通讯”的特刊，针对视网膜退化性疾病，介绍一个新的研究及应用医的方向。这份报告建议一个较为全面的方法，去应付视网膜病变，包括使用抗氧化剂、抗病毒方案、避免已知的视网膜毒素、衡量肠胃情况、补充含丰富DHA的“奥米痂三号脂肪酸”（Omega-3）、以及运动和减压技巧。引用一百七十份医学文献作为支持，这份权威性报告是由史特雅·李舒博士（Stuart Richer）和比尔·沙迪（Bill Sardi，医学记者，著有《营养和眼睛》“Nutrition and the Eyes”一书）共同撰写的。比尔·沙迪说∶“我想许多RP患者曾经尝试或听闻过其中一些方案，这份报告会带给他们方向，而且记载了这些方案的应用及安全性背的科学原理。”

RP大体上是不治之症。依律·伯逊医生（Dr. Elliot Berson）及其同僚的研究显示，补充维生素A可助推延视力的丧失，给RP患者带来希望。大部份的RP患者，渐渐地准备面对一个越来越黯淡，和越来越狭窄的世界，又被催促去适应助视器具，和避免黑暗的环境。医生大多监察症状的进展，或在白内障出现时把它摘除。激光也会偶尔被使用，以减轻黄班点水肿，或把多馀的增生血管封闭（当小动脉闭塞时，视网膜组织会缺氧，新的血管便可能长出）。激光治疗的可能效益，只是短暂的，却不能提供永久的解脱。

研究人员的工作不容易，因为只影响十万名已被诊断的美国人，及全球约一百万人。RP患者的数目是被低估的，原因是无数的人同时患有白内障、青光眼及其他老年性眼疾。RP是一种发展缓慢的病，意思是，临床研究需要跨越多年，才能知道哪种治疗才是真正有效的。

视网膜移植或感光电脑晶片的植入已被建议，对人类所作的初步研究进展是缓慢但令人鼓舞的。虽然带来希望，但首两个接受视网膜移植的人，视力无改变，RP患者仍在等待突破。不幸地，这些高科技的实验，可能偏离了预防甚至治疗RP的较简单和更能负担的方法。假使视网膜移植是有效的，该如何防止被移植的视网膜细胞得病呢？只因为来自一组不同的基因，不能令我们免於疾病。

患者寻找另类的方法，不管是多麽偏离主流或未经证实。专利物及高科技（主要是激光治疗）的失败，加上越来越多患者要求另类和营养疗法，导致正统眼科医生被迫接受多元化的非正统疗法。RP患者可能用生物回轨法、减压法、针灸术、草治疗、眼部运动、虹膜学（Iridology）、或不同的另类疗法的结合，以寻找出根治之法。一项研究结合针灸和中，报告有百分之八十三的人有视力改善。

坦白说，另类疗法比正统医疗似乎对RP未能提供更有效的治疗。RP患者前往古巴，接受臭氧、电激及其他治疗，报告他们的视力有少许但明显而主观的改善。不过，美国的眼科医生很快便把臭氧疗法定为奢望，乃基於一项研究中，一名接受古巴疗法的患者，无视力、视野、或视网膜电流图的改善。可是，接受过臭氧疗法的RP患者的正面报告，不应被全面抹杀，因为在疗程，不同的视力参数可能有短暂的改进。古巴研究人员报导，一百七十五名接受过臭氧疗法的RP患者，百分之八十九获得显著的改善，且持续至少两年。

取行动去保存视力，和减低渐渐失明的想法带来的压力，可能令RP患者感觉好一些。叫患者什麽都不，让视力流失，是不可接受的。在这份报告所显示的已发表证据，支持一个新的模式，去衡量RP。

分子和全面性的防病及治疗方法，包括营养分析、抗氧化剂、压力管理、荷尔蒙（激素）水平评估、胆固醇组合、肝功能、肠胃分析及消除已知的毒素，会否带来区别？

另一个困难是RP被定位为一种眼睛的病变，通常只会检查病人的眼睛，却非病人的全身。研究人员已显示，RP是由基因变异引起，但RP患者却非天生夜盲的，它只在生命过程中缓慢发展。有些个案无发现家族的基因联系。事实上，只有三分之一至一半的RP患者有基因性的视网膜病变，有些甚至没有经历夜盲。在一项研究中，五十六名RP患者中的九人（百分之十六）否认有夜盲的历史。进一步挑战RP的基因理论的是，有些RP患者只有一眼出现病徵，相信是感染引起的假性RP。

还有一个困难是，只盯著局部部位，而非了解发病过程的取向。若某些RP与自动免疫疾病有关，那麽这自动免疫反应只在眼睛出现吗？在RP类别的病变中，看来有发炎的过程出现，蔓延至玻璃体，导致白内障、青光眼、眼部血管增生等。有些RP综合症涉及皮肤问题、听觉丧失、关节炎及智力迟钝。一项调查揭露，每四个RP个案中，至少有一名有系统性的疾病。在RP患者中，抗视网膜的抗体可普遍地被找到，正显示自动免疫病症。患有皮肤疡伤及关节炎的RP患者，更可能渐进地丧失视力。

什麽触发RP的异变？答案可能在氧化的破坏过程中找到。此报告的第二部份将介绍针对RP患者的抗氧化剂的概念。第三部份将带读者到一个简化的地理旅程，穿过视网膜，勾划出哪些抗氧化剂及养份是正常视网膜功能所需的。第四部份讨论视网膜毒素，以及RP与肠胃疾病之间的可能连系。----本篇完

RP、婚姻、生育、患者登记册

讲者∶梁锦华
整理∶本刊编委会

编者按∶本会“科学及医学谘询委员会”主席梁锦华医生在一九九七年十一月的年研讨会上以上述题目发表演讲。梁医生在演讲中，以生动通俗语言介绍了RP的遗传，及他本人对於婚姻和生儿育女的看法，重点带出了本会即将推行的“全港RP患者登记册”的研究项目，让大家初步了解该项目的目的、程序，以及对参与者的眼前和长远利益。本刊徵得梁医生本人同意，根据现场录音整理成本文如下。

RP、婚姻、生育，这似乎不止是面对在座各位的难题，也是
我的难题。数月前曾建平会长来电话，请我在这个研讨会主持一个环节的讲座，我很爽快地答应了。但当知道是这个题目，楞了一下。说到RP，我是眼科医生，是我的专业范围；结婚、生儿育女，虽然也能略谈一二，却有点害怕。

今天来到会场，看见这麽多人在这，不免有些感想。本会在
一九九五年三月创立，开始时只有很少会员，作为互助性质，互相分享感受。曾几何时，短短几年间已发展至有二百五十多名会友，从简单的分享，变成为世界上首个华人RP组织。两三年间我们先组织了大规模的公开展览、研讨会、联欢会等，还有一份定期的、高水准的月刊，而且有了自己的国际电脑网页。今天早上我就是从这个网页上找资料，发觉确实是不简单。我想借此机会感谢曾建平会长以及各位理事这两年多来的辛勤工作和所取得的成果。

回到RP、婚姻、生育这个课题，我前面说过，面两个问题
非我的专长，怎麽办？又不能到处问人，唯有恶补。晚上听收音机。听谁呢？颜联武、洪朝丰，连白韵琴姐姐的专栏也得看看，但帮助确实不是很大。因为像结婚这类问题归根究底是两个人的事，不应该受第三者的影响。当然，决定婚姻的主要原因无非只有一个∶看看两人是否互相爱护、决定一起生活，作为人生伴侣，分享快乐，也共同承担不快乐的事，最重要是共同设法解决生活上的困难。RP患者与一般人是有所不同，由於视力障碍，在社会上或多或少都会受到误解和歧视。香港是个开放社会，比以前好了很多，但歧视也还存在。因疾病而受到别人歧视，实在很难受。

结婚是两个人的事，考虑的因素当然包括大家的兴趣、嗜好、
人生观，对事物是否有相同的价值观等等，这些很重要。某程度上这与教育背景有关。还有经济上的考虑，也就是俗语所谓的“竹门对竹门，木门对木门”。这方面我不是专家，这说的只是同大家分享。我结婚十九年，有两个孩子，觉得最重要的是在乎现代人所说的-有没有Feel（感受）。当你第一眼看见那个男士或女士，感到“就是他（她）了！”的话，你就设法认识他（她），以的事也无须我说了，英文说的是“Go for it”，中文意思是“去马”。

不过对RP人来说，“去马”不是说去就去，因为RP人对此多少会有些恐惧。为什麽呢？我相信他们所恐惧的不尽然是结婚本身。作为有两个孩子的父亲来说，我觉得他们所担心的是婚的延续问题，也就是生儿育女。我结了婚，是否应该生小孩？如果有了小孩，他们患RP的机会高吗？我的视力已经有问题，将来是否有能力照顾孩子呢？怎样养育他、送他上学、帮他覆习功课？这一连串都是很实在的问题。如果是女性的RP患者，也会担心怀孕是否影响视力，令病情恶化。

这些都是很要紧的问题。说实在话，我在这没有确实的答
案，也不假装我有确实的答案。不过，我可以告诉大家，从医学的观点上说，没有客观的数据可以证实怀孕会令RP病情恶化，或者视力加速退化。有少部份病人告诉我，怀孕时视力是差了些，但之会好转。这也许是心理多於病理和实质的现象。为什麽呢？因为RP病人心理负担会多些，最担心生下一个不健全的孩子。其实我也是这样，我的大儿子患有先天性自闭症，我当时也考虑是否再要第二个。我是医生，首先跑到图书馆翻阅书本，查自闭症、遗传等题目，那时自闭症是不受人重视的病，几乎找不到数据。来还是决定要第二个孩子。第二个也是儿子，没事，还七嘴八舌说个不停。不过阴影还是存在的。

如果你是RP患者，问医生∶“我生的孩子会否患上RP？”他
就会把一大堆数据拿出来。我在这也有这些数据，对这些我是从来不记的，因为实在太杂，必须写下来，因此你们也不用记。会否把RP传给孩子，首先看看你属於哪一种遗传模式。什麽叫做遗传模式？由於这几年有这麽好的“RP通讯”，你们大概也都明白了。原来RP有四种遗传模式∶偶发性、显性、隐性、性染色体遗传等。每一种遗传模式把RP传给孩子的可能性都不相同，有些孩子可能不是患者，但却是携带者（编者按∶梁医生在这　述的数字实在太杂，故此处从略）。由於实在太繁，也很混乱，我在这讲非要你们记住，只是表明RP是一种遗传病，有各种遗传模式，要解答你是否会把病传给下一代，要经过很慎密的计　，而计算则要基於慎密的诊断。因为不同的遗传模式有不同的百分率，所以要取得答案首先要知道自己是哪一种RP，是哪一种遗传模式，才可以解答。所以要获得这个答案是不容易的，一定要经过详细的家族病史遗传分析，才能达致遗传模式的诊断。

下面带出我想讲的重头戏了，在不久的将来，本会将建立一个
全港RP患者登记册。这是什麽一回事呢？这个登记册会包括几方面的资料，第一部份是个人资料，例如姓名、地址、电话等。第二部份是个人的病历，例如什麽时候开始发现有RP，病情如何发展，有无其他眼病等。第三部份是家族遗传病史，然根据这些资料，整理出患者的遗传模式。

其实本会有一个“科学及医学谘询委员会”，两年来一直想建
立这个登记册。可能有些人会认为建立这个登记册很容易，其实非如此。登记个人资料比较容易，病历也相对不太难，但要做好家族遗传史，则要检查家族中每一位成员，无论他是患者还是非患者，都要接受检查。因为要确立遗传模式，一定要彻底检查家族的几代人，包括患者这一代，上一代和下一代。目前估计香港约有二千至三千RP病人，假设平均一代有四位成员，要为这二、三千患者找出遗传模式，将可能要检查四、五万人，因此这是一个很 大的计划，不能想像靠几个人聚在一起随随便便地做出来，而要花好几年时间。登记册建立，我们还需要不停地跟进，随时更改登记事项，有新发现时要马上通知在登记册内的有关人士。

经过杜嗣河博士（他也是“科学及医学谘询委员会”的成员）
的多番努力，到处申请拨款，经过层层迂曲折，终於在“医院管理局”辖下的一个基金获得一笔拨款，希望我们在未来几个月内可以开始工作。为了做好这个登记册，我们成立了一个工作小组，视光学部份由杜嗣河博士主理，临床眼科由我负责，遗传学有林德深医生，分子生物学由李博士主理，小组还有曾建平会长、李光达、欧阳志华等协助。

当六个月我们可以正式开始这项工作时，你们能够参与。第一步将是到杜嗣河博士那作视光学检查，包括各项临床病理检查，例如视网膜电流图、视野图、眼底照片等，由於RP非是一种病而是一组病，通过眼底照片可以查出眼底什麽部份出现何种问题，然将之分类。做完这部份检查，将由我来诊断，做临床检查，证明是否真的患了RP，以及有没有其他眼病，以及其他医学上的病变，因为有些RP会与其他病相关成为综合症。这些资料将交给林医生，由他来做详细的家族病史调查，绘出家族遗传族谱，标明家族内谁有病，谁无病，这样才能确定你是哪一种遗传方式，是隐性？显性？还是性染色体遗传。

这些结果到底有什麽用呢？有什麽好处呢？其实是有很大好处的，可分为短线好处和长线好处。

短线者，起码享用了免费眼部检查，大家知道现在到政府眼科
检查也要四、五十元，而且说不定要轮候六个星期甚至六个月，私人医生则要数百元。至於长线，在绘出家族遗传图之，我们会把资讯定期通知你们，作为负责这个登记册，我们有义务向你们通报RP研究的最新发展，新的治疗方法和新的物。当然还有我刚才说的遗传谘询服务，我们可以确确实实地告诉你，你证实是患了RP，你是属於哪一种遗传模式，当你要结婚想要孩子时，我可以告诉你他们患上RP的可能性有多大，不用瞎猜。

短线如此，长线又如何？长线也有好处。从我们掌握的资料，知道RP的研究有所突破，例如黄傅敦博士发明的遗传RP猪，用们的RP眼去研究用什麽最好的方法来医治RP。黄博士认为，RP患者早期是视细胞受影响，患者有夜盲和周边视野缩窄的病徵；而视锥细胞即中心视力到期才受影响，所谓期可以是十数年以至数十年之，所以现在利用猪的眼睛去研究可否尽量保护视锥细胞，以使患者得以保留中心视力，据说可能几年内会有突破。不过这些突破非一次就可以解决全部问题，我反覆说过，RP不是一种病而是一组病，医疗方法也会有多种。某种医疗方法可能对某部份RP有效。当我们知道这种方法对某些类别的RP有效时，这个RP登记册就能发挥最大作用，我们可以马上通过电脑翻查档案，然通知有关患者。

那麽大家需要付出什麽呢？首先就是要大家参与，不只是自己本人参与，而且还要找家族的几代人参与，因为RP是很特殊的病，或者已经潜在而尚未显现，即使真的不是患者，也需要检查，因为林医生会跟你说，有不正常情况固然重要，但家族有多少正常的成员也十分重要，知道所有这些，才能告诉你是什麽遗传模式。要找几代人去检查，确实有点麻烦。还有，你不要期待去一次就完事了，因为先有视光学、临床眼科、遗传科等三种检查，要跑三个地方，也不是一天之内三样全做完，因为每做完一处都要经过分析整理。当然，我们开始这项工作，希望得到医院管理局以及各界人士的认同，给我们更多拨款，找更多人来帮忙，也可以把时间缩短。成功与否，主要视乎我们的会员及其家人的参与程度。

本来这种种检查是需要费用的，例如眼科检查和遗传科检查。我们目前正与各方商讨，且得到正面的回应，极有可能豁免和由会方承担所有费用，参与RP登记册的会员和他们的家人应该无需付任何检查费用。当然，我们现有的资源只是有限的，不可能一时应付全港RP患者及他们的家人，而以再筹募经费是以的事，所以会员们越早参与越有保证，万一迟了经费接不上，就可能要拖延一段时间。

我今天就讲到这，相信会方将在稍把有关登记手续通知会员，还是那一句话∶希望大家积极参与。----本篇完

会讯

本刊编委会

一、 经理事会决定，本会第四届年会员大会将定於今年五月
三日（星期日）举行。
理事会将於近期开始准备这次年会员大会的有关文件，包括上年度会务报告、财务报告、九八年的会务计划及财务预算。理事会希望各位会员就该等文件内容提供意见，尤其是九八年的会务计划，以便理事会广泛吸收会员意见，制定出符合会员各项需要的计划。
会员的意见可在本会电话热线留言，号码是∶2709 9989，或告知负责联络您的理事联络。

二、 经理事会议决，本会将设立嘉许出筹募经费会员的制
度，从一九九七年开始实行。
本会自一九九五年成立以来，不少会员出钱出力，除自己捐助经费外，还积极游说相识的亲友捐助。到目前为止，本会会务经费的绝大部份都是由此途径募集。本会可以在短短三年间发展成为初具规模的病人自助互助组织，为本地以至其他华人社区的RP患者提供协助，实与上述热心会员的努力分不开。
设立嘉许出筹募经费会员的目的，首先是会方代表全体受惠者，也就是全体会员，向这些对筹募经费作了出色贡献的会员表示衷心谢意；其次也希望有更多会员关心筹募经费的工作，为会务发展谋求更充实的资源。
在此制度下，理事会将按照每年的捐款纪录，依次排列出当年筹募经费最多的三名会员，以作嘉许。一九九七年的数字正在整理，将会在稍公。
除对出筹募经费会员作出嘉许外，理事会还通过设立嘉许出义工的制度，有关内容正在草拟中，待完成将向会员交代。

三、 应香港电“香港精神”节目主持人雷仕钦先生的邀请，
本会於一九九八年一月十九日晚在该节目的“互助资源中心”亮了相。
出席当晚节目的有会长曾建平、副会长李光达和会员刘燕芳。他们在节目主持人的协助下，向听众简述了RP的病徵、病因等，谈到了RP患者在生活和工作上面临的困难，介绍了本会向会员和公众提供的各项服务。
在节目期间，不少听众打电话进去向节目主持人和本会代表查询及讨论，本会会员梁显　的电话也幸运地被接通，他谈到了视障人士的一些问题，对本会几年来的发展和提供的服务表示认同。
由於尚有许多电话未能接通，节目结束还有一些市民致电本会会员服务热线，查询有关眼疾及加入本会事宜。

四、 本会自一九九六年四月在“国际电脑网络”（Internet）
设立网页以来，在网上提供了大量的中文RP讯息，成为第一个、相信也是目前唯一的以华裔RP患者及其家人为对象的中文网页。
到今年一月初，本会已将《RP通讯》由创刊号以来的所有各期放上网页，而且还是“一刊两制”，既有港、惯用的繁体字（Big5码），也有中国内地熟悉的简体字（GB码）。
《RP通讯》在网页中按年份和期数排列，每期目录一目了然，
方便读者选用所需资讯。有使用“国际电脑网络”的读者，可以进入本会网页，得心应手地取得所需资料。
本会网页的主页网址是∶http://www.hkrps.org.hk；而《RP通讯》的所在位置是∶http://www.hkrps.org.hk/news.htm（繁体），或http://www.hkrps.org.hk/pnews.htm（简体）。
欢迎大家浏览提供您们的宝贵意见。

五、 随著本会日益发展，引起中国内地越来越多的RP患者的
注意，本会跟他们的接触和联系也越来越广泛和频密。
最初加入本会的中国内地会员，是居於山东省青州市的宗超和北京市的杨佳。到了最近，除了广东省广州市的黄淮、陈阳等获理事会通过成为正式会员之外，福建省福州市以及上海市的患者也与本会取得联系。
任职“海德里盲人学校中国福州分校”校长的夏荣强先生，於去年十二月来港参加“心光盲人学校”一百年纪念庆典时，与本会曾建平会长认识，一说之下，原来夏校长也是视网膜色素变性患者。当夏校长知道本会的情况，很感兴趣，於回到福州来信，查询加入本会的有关事宜。
夏校长还与他认识的上海复旦大学人类基因实验室的柴建华教授联络，向他介绍本会情况。柴教授给本会会长曾建平来信，除表示希望加强科研工作者与病友之间的合作外，还向本会介绍上海市一名积极联络RP病友的患者王一朋先生，希望本会与王先生取得联系。
夏校长在来信中，倡议由本会在中国内地举办一次会议，对象是内地各省市的RP患者及其家人，介绍RP的病因和近年治疗方法的研究进展等，也让各地的RP患者聚首一堂，分享各自的经历和人生体验，相互促进，相互启发，更好地推动患者的自助互助活动。
正是“英雄所见略同”，早在去年“世界视网膜日”期间，美
藉华裔学者黄傅敦教授已经提出过建议，希望在一九九八年九月的“世界视网膜日”期间，组织一次中、港、的RP患者聚会。
看来组织这个聚会已经成为本会今的一项具挑战性的重
任。虽
然以本会目前的条件和资源来看，要成功组织这项活动似乎是有点天方夜谭，然而事在人为，我们有众多会员出谋献策，亲力亲为；有一批热心的医生和学者大力协助；加上杨佳、夏校长、陈阳先生等内地患者的支持和协作，这个聚会虽然在今天实现不了，可是经过各方努力，明天、天┅┅，最终将会有实现的一天。
期待著每一位会员都为建立一个RP患者的“大中华网络”而付出自己的努力。

六、 您知道我们已经有了会员服务电话热线吗？您想了解我
们的最新动态和活动讯息吗？
要想第一时间掌握本会动向，您可致电2709 9659。这条服务热线在每月的一日及十六日定期发放本会最新消息。关心自己的眼疾、关心我们的会务的您，敬请定期收听，万勿错过！----本篇完

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