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第三十八期 |
1998年5月 |
编辑及发行 |
编辑∶曾建平 |
香港视网膜色素病变人士协会 |
校对∶黄秀平 |
香港告士打道邮箱28621号 |
作∶欧阳志华 |
电话∶2887 5916,会员服务热线∶27099659 |
发行∶吕守仁 ,欧光宗 |
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本期内容
一、
视网膜区位剖析及养份的相应作用------
史特雅·李舒博士
二、 情趣洋溢江南行
-----------------------------------------本刊编委会
三、 自助互助实验之旅-----------------------------------------------
丁宁
四、 会讯
---------------------------------------------------------本刊编委会
作者∶史特雅·李舒博士
译者∶谭谪仙
编者按∶本文是由史特雅·李舒博士(Stuart Richer)所著“RP: 探索新模式”特辑的第三部份。它详细剖析了视网膜内各个区位及所需养份及其相应作用。本文对RP及其他视网膜退化病变的治疗,似有其独特的见解。对谭谪仙先生抽出宝贵时间译述此文,本刊深表谢意。
视网膜是杂及不易被了解的,但若从氧化及细胞营养的角度,
它的基本结构是可以明白的,而其病理徵兆也可被描述。由眼睛的方开始,一直讲解到前方,以下是营养与视网膜的结构及功能之间的关简释。
首先从视网膜的血液供应开始。含丰富氧气的血红素,由红血
球细胞运载到视网膜,血液也带有重要的养份及抗氧化剂。在感光细胞的面,是一层微丝血管,接连小动脉(带氧)与小静脉(不带氧)。这些微丝血管是半渗透性的,让气体、液体及养份进行交换。正常地,微丝血管上有紧密的小孔,但在病态时,微丝血管就变得虚弱。视网膜动、静脉的直径,只需增加百分之五至十,便会增加视网膜水肿及红血球出血渗漏的危险。
看来,有四大因素引致微丝血管变得虚弱和脆弱∶一、女性的
雌激素(Estrogen)的水平不正常地高;二、持续高升的肾上腺(压力)激素水平;三、高血糖水平;四、缺乏维生素C及维生素P(Bioflavonoid,蔬果皮上的色素)。控制这些因素,可能防止水肿、出血及不良血管的增生。这些情况有时发生在RP,而更经常出现在糖尿病视网膜炎及黄斑点退化。作为附,中度的血管扩张,可引起血清渗漏,是经常发生在大压力、中年及肾上腺过度活跃的男性。类固醇也可引致视网膜的微丝血管出血。许多视网膜病患者,声称当受到压力期间,视力会变差,这可能是压力激素与视网膜微丝血管渗透力的关的据。肾上腺及眼睛内的维生素C浓度,是身体内最高的,但维生素C作为抗压剂的重要性,普遍是受到忽视的。
维生素P在浆果及含丰富维生素C的酸性水果的外皮上,均
可找到,深红及蓝色的维生素P名为花青素醣(Anthocyanidins),是尤其对强化微丝血管有效的。花青素醣,可在越橘(Blueberries)、覆盆子(Bilberries)、曼越橘(Cranberries)、葡萄(提子)及其籽、和松树皮的提取精华,皆可找到,难怪在第二次世界大战时,承受压力的轰炸机机师,用覆盆子果浆去改善夜视力。现代研究实,花青素醣强化虚弱的微丝血管。高达百分之七十的RP个案,是涉及黄斑点水肿的,所以RP患者不应等待水肿、出血或血管增生的出现。应该包括维生素C及维生素P,作为他们的终生(补充)方案的一部份,去防止视力渐进地丧失。
在所有的RP形式中,小动脉缩窄是其中首个病徵,这已是无
可置疑的。当病情发展时,这现象变得更明显。针对视网膜血液循环的维护,便想到三种养份∶银杏叶精(Ginkgo
Biloba),是德国最流行的处方物,它被广泛用於不同的循环问题上。一本名为“下世纪草书”(Next
Generation Herbal Medicine)一书谈到∶“银杏的主要治疗特性,是对不同程度缺乏血液的地方,甚至最少的动脉,增加这赐与生命力的物质的流通。”银杏叶精,是一种维生素P,由中国的杏树中衍生出来,在美国是广泛地可获得的非处方食物补充品。这草的副作用从未有所报导。它的作用,与其他维生素P(例如覆盆子葡萄籽)相似。
钙是一种矿物质,会令包围血管内壁的平滑肌收缩;镁则是另
一种矿物质,与钙制衡,放平滑肌,镁已被显示,可改进血液循环,及减少血管痉挛,同时可防止破坏循环的血栓。镁已被成功地用於改善脑部的血液循环。一个典型的美国人,进食的钙几乎比镁高出三倍。RP患者可能适宜平衡他们钙镁的进食比例。
菸酸(Niacin,维生素B3的一种),是一种惯常被建议给
RP患者的补充品,用於扩张血管、改善循环、降低总胆固醇水平、及提高好胆固醇(HDL)水平的。不过,一个近期报告指出,接近百分之七的大份量菸酸使用者,可能经历黄斑点水肿、乾眼、眉毛及睫毛脱落、和视力减退。研究人员建议,菸酸补充品应限制於每日一千至一千五百毫克。身体灼热和 心,是已知的副作用。当使用特慢释放型的菸酸,便可避免副作用。
下一组的细胞,是视网膜色素上皮层(RPE),位於眼睛的
方,厚度只有一层。覆盖面积约是十一平方厘米。RPE约由四十万个细胞组成。RPE把感光细胞和血液供应分隔开。供给感光细胞的氧气和养份,及沉淀废物的清除,均是通过RPE的。经过一段时间,当细胞沉淀废物(Lipofuscin)积聚起来,RPE可能出现废物管理的问题。这些沉淀物的一部份,是由每天早上被排 的视细胞外层所衍生出来的,及已被消耗的维生素A、蓝辐射线与Lipofuscin的结合,可在视网膜产生不良的氧化自由基。若果RPE内的抗氧化剂水平不足够,这些沉淀物便会被氧化,然被困於RPE内。对维护RPE,维生素E、硒、铬及硫黄是关键的。缺乏维生素E导致Lipofuscin的加速积聚。硒是抗氧化夕Glutathione
Peroxidase的辅助元素,低血液Glutathione Peroxidase水平,与中央视网膜疾病的严重性,是有连系的。虽然硒的浓度在RPE比视网膜高一百倍,但过量的硒反而可以损害肝的维生素A水平。
另一种在RPE可见到的沉淀废物,名为 Drusen。美国人在三
十岁时,百分之三十的已有视网膜Drusen;而在七十岁时,几乎所有的都出现Drusen沉淀物。Drusen非静态的,它们来去飘忽。阳光,特别是蓝光,加速Drusen的形成。在户外长大的猴子,比在实验室长大的,其Drusen沉淀物高九至十倍。
另一个困难是,在RPE及Bruch's膜(在RPE旁的薄层)内
的钙沉淀物的聚积。有些黄斑点退化患者报告,Chelation疗法(静脉注射EDTA去清除钙),马上有助改善视力。这可解释为,把钙沉淀物从RPE和Bruch's膜中清除掉。通常储存在细胞内的钙,是已知可被蓝光释放出来的。
再者,蓝光已被显示会扰乱视网膜组织的电流活动,也可破坏
RPE细胞内的线粒体。在三种视锥(色感)细胞中,即蓝、绿及红光,蓝色的感光细胞是在RP中有选择性地丧失的。蓝光扰乱一种重要的夕(Cytochrone
Oxidase),它是感光细胞新陈代谢所需的。蓝光所引起感光细胞内钙的过量积存,可用钙渠道阻隔物所阻隔。镁是天然的钙阻隔物质,研究显示,它可减低蓝光对视网膜造成的不良效果。很多成人是缺乏镁的。流行病研究也暗示,蓝光与黄斑点退化有关。蓝光令RPE的正常单行细胞排列破裂。
RPE也是重要的视觉层,因为那可找到深棕或黑色的色素
(Melanin),Melanin粒块在棕色眼睛的人比较多,它吸收光能对光线的破坏起阻隔作用。在五十岁,保护色素Melanin便开始消失。锌的角色,作为胶水把Melanin结合在一起,可能是重要的,血浆的锌水平低和铜的水平高,已在RP患者中被发现。锌不只对Melanin重要,也对维生素A重要。在肝病及慢性胰炎患者中,当只是补充维生素A无效时,同时补充锌及维生素A,可改善夜视力。通过对维生素A的结合蛋白质的合作作用,锌对维生素A从肝运送到视网膜是重要的。酒精会扰乱维生素A及锌在肝的新陈代谢,RP患者应远离之。
下一个要描述的视网膜层,便是感光细胞层。上亿万计感光细胞
的一般排列,是视(夜视)细胞围绕著一个一至二厘米的视觉中央当中由视锥(色感)细胞组成。视锥细胞是分於整个视网膜的,但在黄斑点的密度最高。
人类的感光细胞,不管是视或视锥,均是由带绝缘性的
Phospholipids或脂肪酸所分隔的,此脂肪酸主要是由膳食中奥米加三号(Omega-3)脂肪酸所衍生出来的DHA(Docosahexaenoic
Acid)。紫红素(Rhodopsin)是负责夜视的视觉色素,每个被大约六十个主要含DHA成份的Phospholipids分子所包围。在RP,太多注意力被投放在维生素A之上,而忽略像DHA的脂肪酸。现时给RP患者补充维生素A的逻辑,是基于视网膜电流图测试的改善。近期,DHA被用在动物测试,发现它是百分之二十一至三十五的视网膜电流图变化的原因。缺乏DHA是直接与紫红素的功能有关。可是,过多的DHA或含丰富DHA的奥米加三号脂肪酸,可能产生较少的效益,甚至增加这些脂肪的氧化。
现在引述一个一九八八年的研究报告∶两名RP患者,同时伴
有Darier's皮肤病,有夜视力减退。倘若缺乏维生素A,吸收或代谢不良,皮肤问题可能发生。但是,这两患者同时出现脆弱的指甲,乃是缺乏脂肪酸的典型病徵。补充维生素A及贝他胡萝素,无法对这两患者产生任何视功能改善。研究人员猜测,RP患者的维生素A的结合蛋白质不正常,但从未探讨过脂肪酸缺乏或吸收不良的可能性。
在Zellweger综合症的儿童中,DHA的水平几乎不存在。五名
患此症的儿童,也几乎完全失明,在补充DHA数月,肝功能就变得正常,视觉功能也有显著的改善。在一个性染色体遗传的RP家庭,只有血液DHA水平低的成员受到RP影响。缺乏脂肪酸、吸收不良或代谢不良的人,表现出皮肤问题(乾燥)、视力减退、视网膜电流图异常、经常口乾及小便频繁。
“视网膜退化”(Retinal Degeneration)一书谈到∶“不管原因
为何,当供应眼睛的奥米加三号脂肪酸减少时,可能导致视网膜功能异常,若障碍持续,也许会引起感光细胞退化。”在有阅读障碍(Dyslexic)的人中,利用DHA而非维生素A去改进夜视力的事实,增加了对所有视网膜病变补充脂肪酸的兴趣。刻意被 饲缺乏DHA膳食的老鼠,出现暗视力受损。们的视网膜脂肪中,只有百分之一的DHA;而对比被 饲正常膳食的动物,们的DHA水平则为百分之十四,缺乏DHA的老鼠,其肝也被发现缺少维生素A。
黄斑点疾病患者,经静脉及肌肉注射脂肪酸Prostaglandins
(E1)
,获得正面的效果。奥米加三号脂肪酸,特别是DHA,是已知可减低由自动免疫疾病所引起的发炎。对患有类风湿关节炎的RP患者,最近发现奥米加三号脂肪酸可替代可能带来严重副作用的非类固醇类消炎,有效地减低发炎。因为自动免疫抗体,已是广泛地被发现在RP患者中,他们的膳食中包括奥米加三号脂肪酸是应该强调的。英国营养基金会(British
Nutrition Foundation)估计,DHA的每日平均进食量为八百毫克;这与格陵兰的爱斯基摩人相比,他们的膳食以海鱼为主,每日进食五千至一万毫克的奥米加三号脂肪酸,而当中含大量DHA。典型美国式膳食的DHA量,是很低的,每日少於一百毫克。
若膳食中缺乏含丰富DHA的奥米加三号脂肪酸,视网膜细胞
会把这些脂肪酸循环再用,试图防止它们的损耗。在视网膜细胞内,奥米加六号脂肪酸可替代奥米加三号脂肪酸,却非理想。美国式膳食带大量的玉米油和红米油,它们均提供奥米加六号脂肪酸。被 饲带丰富玉米油膳食的动物,其感光细胞外层出现DHA流失。人造脂肪如逆脂肪(Trans
Fat)或经氢化的菜油也是一个潜在问题。
值得一提的是,缺乏脂肪酸的年轻动物及人类,出现鳞状及乾
燥的皮肤,及视力减退。缺乏奥米加三号脂肪酸(含有或会转化成DHA)的胎儿,可令视觉系统的发展突然停止。对比服食标准奶粉的婴儿,服食带奥米加三号脂肪酸奶粉的婴儿,显示出现视力改善。母乳含DHA,但奶粉却无。胎儿的眼睛,在怀孕的期,才大量吸收脂肪酸。怀孕或哺乳的母亲,应食用寒冷水域出产的鱼,若无法获得,则食用奥米加三号脂肪酸,或向进食奶粉的婴儿提供奥米加三号脂肪酸。对有RP患者的家庭,母乳 哺及奥米加三号脂肪酸的重要性,是需要强调的。食用脂肪酸补充品,应伴以具保护性的抗氧化剂。
鱼类从们所吃的浮游生物,取得DHA。从单细胞生物所培
殖出来的DHA,现已问世,一粒五百毫克的胶囊,提供二百毫克的植物性DHA。现时含有DHA的鱼油的品牌,有些的DHA份量比其他的高。DHA的一个最丰富的非丸装鱼油的来源,是由Carlson
Laboratories代理的,从挪威入瓶的鱼肝油,一茶匙带柠檬味 鱼肝油提供五百五十毫克的DHA,加上五千国际单位的天然维生素A和五百单位的维生素D,而且是非常经济的。许多 鱼肝油产品,在标上没有显示DHA的份量。在丸装产品中,Carlson
Labs的SUPER-DHA,一粒软脂丸含五百毫克来自挪威的浓缩DHA。另一个含丰富DHA的补充品,是Solgar的OMEGA-3-700,每粒软脂丸供应三百毫克的DHA。
DHA的每日建议摄取量,在医学文献上未有说明,但基於已知
的膳食数据,每日四百至一千毫克,看来是合理的。
当曝露於光线时,视网膜的脂肪酸会受到氧化。研究建议当进
食脂肪酸,应增加抗氧化剂,以防脆弱的感光细胞受到氧化。
强烈而无过滤的光线,可减低DHA和紫红素的水平;甚至室
内日常的光线,也可令DHA氧化。所以,用抗紫外光及蓝光太阳眼镜去保护感光细胞是重要的;当在室内,则用Lutein(胡萝素中叶黄素Zanthophyll的一种),乃太阳的天然过滤器。可见及不可见的紫外线,已显示可破坏动物感光细胞的紫红素。当感光细胞曝露於紫外光下,再生能力会大减;而比起可见光,曝露於不可见紫外光会令紫红素的补充能力大减。
在户外,尤其是中午时份,配戴过滤紫外光及蓝光的太阳眼
镜,是明智的。要知道一双太阳眼镜能否隔除蓝光,把它拿起来通过镜片望向蓝天,若果蓝天变得灰色,这双就是隔滤蓝光的眼镜。“康宁”的CPF550型的紫外光和蓝光过滤镜片,可透过处方获得。有关防蓝光保护,可向你的视光师查询。
在本报告的第二部份已提过,Taurine(一种氨基酸)与维生
素E,已被成功地用於治理某些形式的RP。DHA是运送Taurine所需的,也是感光细胞外层结构完整性所必须的。(∶Taurine是带硫黄的氨基酸,也可提升Glutathione的水平)。
现在许多RP患者服用一万五千个国际单位的软脂酸维生素A
(Palmitate),乃是根据Berson的一项研究指出,若补充计划从三十岁开始,补充维生素A延缓视力的丧失约七年。膳食中缺乏维生素A或可在肝转化成维生素A的贝他胡萝素,可导致夜视细胞永久死亡,这问题经常在缺乏营养的人口及严重肝病中观察到。在患有肝及消化道问题的人中,口服维生素A补充品,已可有效地解决一些夜盲症。
在不久之前,研究人员曾建议,常见型RP患者应限制维生素
A,其理论是基於已消耗的维生素A在每早从视细胞盘被抛弃(包括RPE的废物)。最近RP患者被劝告避免大剂量的维生素E,从前的研究 显示,当维生素A及E结合,比单用维生素A,视野有更大的改进。有些接受Accutane(一种合成的维生素A),出现夜视力不正常和视野收窄。所以,过量或不足的维生素A,似乎可促成夜视力紊乱。
维生素A在血液的水平可能是正常的,但肝的储备已被虚
耗。服用二千五百国际单位的维生素A是合适的,不过吸收率分别由百分之七至六十七。膳食中缺乏维生素A,需时二十二至二百二十天才发现其在血浆含量水平有所下降,因为有肝的储备。所以,即使验血结果可能正常,但肝的储备已被消耗。
还应该探讨其他营养的缺乏。一项研究显示,对光线适应异常
及血液中含维生素A水平低的人,对含丰富维生素A的鱼肝油,无反应,可是,当维生素B2与C一同和此鱼油补充时,血液维生素A水平和对光线适应的问题可以得到解决。在动物曝露於强光,维生素C可减少夜视化学物紫红素的损失。结合不同的营养,看来是有价值的。
在感光细胞前面,是视网膜神经,这是不同神经和其他细胞的
网络,把视觉讯息传送至旁边的视神经。一种特别的抗氧化色素,聚积在视网膜神经内,直接在黄斑点中央区域上。这抗氧化剂,是一个黄点,叫Macula
Lutea。这种黄色色素,是由含丰富Lutein和Zeaxanthin的食物中衍生出来的,是贝他胡萝素表亲的非维生素A胡罗色素。有据指出,Lutein/Zeaxanthin扮演类似过滤蓝光的黄色太阳眼镜,保护其下面的感光细胞,免受阳光及氧化的破坏。在一项研究中,绝大部份的RP患者(二十人中的十七名)投诉畏光,需要配戴太阳眼镜,避免强光,和从户外强光到室内的适应困难。这可能用缺乏Lutein/Zeaxanthin来解释。
有些人对Lutein的吸收是很差的。蓝眼睛的人、已收经的妇女
及吸烟者,与棕色眼睛的人、未收经的妇女及非吸烟者相比,他们的视网膜中央的Lutein只有一半。已收经的妇女,看来患上老年性黄斑点退化的危机,增加四至五倍,其原因是雌激素Estrogen受损。Estrogen提升HDL(高密度脂蛋白)胆固醇的水平,它是Lutein/Zeaxanthin及奥米加三号脂肪酸的DHA部份从肝到视网膜的主要载体。由此看来,所有视网膜病患者应注意提高HDL胆固醇的水平,去改进Lutein/Zeaxanthin往视网膜的运送。要达到此目的,可通过运动、食用奥米加九号油(橄榄、牛油果)和使用奥米加三号脂肪酸(伴以具保护性的抗氧化剂)。黄豆的蛋白质,也帮助维持HDL胆固醇,同时减少LDL(低密度脂蛋白)胆固醇。
一项一九八零年的研究显示,当把Lutein/Zeaxanthin从动物的
膳食中剔除,视网膜病的徵兆迅速发展。直至一九九四年的一项研究才发现,从菠菜及其他多叶绿蔬菜摄取六毫克Lutein/Zeaxanthin的人,遇上黄斑点退化的危机显著减低。早在一九四八年的研究显示,Lutein/Zeaxanthin改进暗适应。新生婴儿天生无此黄点,而必须通过膳食中获取。
一份近期对植物胡萝色素在人类及视觉健康所扮演角色的
回顾指出,虽然贝他胡萝素在吸收转化成维生素A,然储存在肝内,但在眼睛内却找不到贝他胡萝素。贝他胡萝素看来与Luetin争取被吸收。在用大剂量贝他胡萝素去治疗皮肤病的人中,有些报告有暗适应困难。所以,贝他胡萝素非唯一或可改进夜视力的胡萝色素。忽略Lutein/Zeaxanthin和胡萝素群的重要性,可能与维生素A未能改进所有RP患者的视力有关。RP患者缺乏Lutein/Zeaxanthin,而非维生素A。Lutein/Zeaxanthin补充品,与其他脂溶性养份(如贝他胡萝素或维生素A),在当天的不同时间食用,可望增加其在消化道的吸收。
有些患者惧怕菠菜,因为当中的草酸盐被指会引起肾问题。
Lutein补充品可能是较佳的选择。Lutein补充品是从金盏花(Marigold)的花瓣衍生的,再混合红米油,以增加吸收含丰富Lutein的植物和补充品,应该成为RP患者的每日补充方案的一部份。
有人说,RP的根治不会在眼睛内找到,因为它已被彻底地检
测。所以我们必须从眼睛以外的其他部位去寻找。越来越多据显示,用抗氧化剂及其他食物补充品的分子医学,可能对许多健康问题有益;而现时对RP类病变的研究,则已落伍。----本篇完
本刊编委会
南京机场的边防检查人员问∶“为什麽盲人也会说英语?”本会会员答∶”因为她是一位大学毕业生。”边防人员再问∶“你们是由机构付费来搞按摩的吧?“得到的答案是∶“不,我们是自费到上海复旦大学参加交流座谈会及到江苏观光览的。”
那是本会组织的江南行临离开南京时听到的几句对话。这次饶有意义的旅程,在雷电交加的启德机场,圆满地结束於欢声笑语中。
本会会员及家属一行十五人,包括会长曾建平、副会长李光达、理事欧光宗、吕守仁、洪轩利等,於四月二十日至二十六日前往上海和江苏,先与上海视网膜退化病变患者及科学家们进行交流座谈,拜访上海市盲童学校,到苏州、无锡、南京等地观光览,全程共七天。
当我们抵达上海虹桥机场时,上海市残疾人联合会(”残联”)的负责人亲临迎接,该会常务副理事长徐凤建等宴请全体团员,向本会致送了一双木大帆船作为纪念品,祝愿本会会务发展一帆风顺。
这次活动的重头节目是四月二十一日在上海复旦大学举行的“沪港RP患者交流座谈会”。虽然受到交通及种种因素的限制,会场条件也不十分理想,出席会议的仍有约五十人,包括沪港两地的患者、家属;几位从事治疗视网膜退化病变的科学家和医生,他们是复旦大学遗传学系人类基因实验室主任柴建华教授、上海市中西医眼科学会会长蔡松年教授、副会长吴兴伟教授、上海市医科大学附属五官科医院李震超博士和江瑞博士等;还有上海东方广播电“健康百事通”节目主持人梁医生。上海市“残联”徐伯良副理事长、上海市盲协计瑞弟副主席、新华社香港分社社会工作部廖勋副处长也莅临了会议致词。
在会上作专题发言的学者有柴建华教授、蔡松年教授,吴兴伟教授和江瑞博士等回答了与会者提出的问题。而在会上发言的上海患者有姚国光、王一朋、李忠利、陈敏文等,本会的则有曾建平、李光达、陈丽怡、丁宁、洪轩利、欧光宗、吕守仁、刘燕芳、古振廷、王英男等。通过学者们的介绍,与会者对内地目前在治疗视网膜退化病变所作的研究和面临 困难有所了解。而两地患者透过交流,结识了新朋友,加深彼此了解,在如何面对生活和人生等问题上得到了启发。出席这次座谈会的人数虽然不算很多,规模也不大,但却具有重大意义,正如本会会长曾建平在致开幕词时讲到,这是来自中国不同地方的视网膜退化患者和科学家们第一次聚首商讨共同关心的问题,具有重大的历史意义,希望通过各方支持和协助,在不久的将来合力办成一次有全球华裔患者和科学家参加的大型研讨会。
在交流中,我们感受到上海部份患者把自身的希望主要寄托於医疗方法上,而较少谈到在暂无治疗的现实下如何解决心理适应和生活技巧上面临的问题。现时内地的视障人士复康工作主要在政府领导下进行,通过“残联”等机构实施,尚未有视障人士自行组织的团体共同参与。
四月二十二日上午我们探访了上海市盲童学校。一进学校大门,就看到一幅“热烈欢迎香港RP协会来我校访问”的横额。袁进兴校长、华瑛副校长、姚国光老师等先向我们介绍该校情况,引领我们参观了学校的教学设施和点字印刷工场等。该校校园优美舒适,四周青砖红墙白窗户的楼房,环绕著中间一片绿草如茵的运动场。可爱勤奋的盲孩子们,在老师的循循善诱下,刻苦学习。留给我们较深印象的是,该校有先进完善的教学设施,例如多媒体电脑教学室和各类助视器材,还使用了由上海盲人朱双六创的一套发声中文电脑系统,让视障孩子从小就掌握最新的学习手段。该校的教学概念也不断更新,例如鼓励学生尽量独立自强,促进视障学生与社区的沟通,认为盲人加强体育运动会改善盲人的外表和仪态,从而加强融入社会的自信心,改变社会人士对盲人的各种误解。
从四月二十二日下午开始,团员们先在上海、苏州、无锡、南京等地观光览。除了参观名胜古,饱览园林美景,品 江南名菜外,更有意义的是在旅程中全面体验自助互助精神的同时,也用我们的行动在沿途成功地进行了公众教育。正是启发了自己,教育了人们。有关情况请参阅丁宁小姐的大作“自助互助实验之旅”。
从我们在此行的经历,感受到内地一般市民对视障人士都较友善,当你说明自己有视障而大方有礼地求助时,无论是餐厅酒店的服务员、路上的行人、商店的店员,都会伸出援手。令人惊喜的是,我们沿途下榻的一些酒店,都有残疾人通道,电梯装有点字或突起的数字按钮,有报楼层的声音讯号,对视障人士独立行动提供了十分方便的条件。
这次活动是一次交流分享之旅,自助互助之旅,公众教育之旅,全体团员对此一成功的情趣洋溢江南行无不感到欢欣。理事会将总结此行的经验,希望今再次举办类似的活动。----本篇完
作者∶丁宁
编者按∶本文作者是一名自幼失明的视障人士,曾在上海市盲童学校和香港心光盲人学校求学,年前获香港大学社会工作系荣誉学士学位,现任香港特别行政区政府行政主任。
作为视障人士,我绝不怀疑自助和互助精神对改善生活质素,达致平等机会,伤健一家的重要性。但这种精神,不能单是想出来,说出来,而是要活出来。
伤残人士要在日常生活中体现自助、互助的精神,不免遇到很多挑战。在这次江南行中,我虽然遇到不少挑战,但因为每个团员都拿出勇气,不但照顾自己,而且互相扶持,一同渡过快乐而有意义的七天,对我来说是很大的鼓舞。
勇於尝试,体现自助
我过往参加过不少视障人士的团体活动,如旅行、聚餐等。但在过程中,我们每每受到很多义工朋友的照顾。如领路、接送、传递食物等。我认为这些活动康乐有馀,但训练独立自助的机会却很不足。这次行程的不同之处,是视障人士能发挥自己的能力,亲力亲为。如在观光时,自行用手杖行走;在用膳时,自行盛饭、挟菜等,尽量不倚赖健视或视力较佳的团友。
毫无疑问,让人事事照顾,处处苛护,当然比亲力亲为容易得多。即使健全人士也喜欢到韩国吃“残废餐”。在这次江南行的团员中,视力较好的团员为数稍多,视力较差的团员只有我和另外两三位,我们大可坐享别人的照顾。我们能够战胜自己的惰性,实在感到无限满足。我认为左右视障人士独立的原因,主要不在视障本身。最重要的原因,是视障人士和我们的健视亲友都缺乏信心。
不拘误解,笑傲江南
相信很多视障人士在日常生活中,都有过不愉快的经验,如在街上被行人用奇异目光注视,甚至朝著我们喊“瞎子”。
在这次行程中,我们也遇到同样的情况。例如当我们到景点览时,会引起途人的围观,有人甚至会问∶“为什麽瞎子也来玩呢?”又例如在进餐时,服务员会站著看我们如何用膳。可是我们都从容不迫,处之泰然。
在用膳时,我们不免会闹出一些笑话,如有团员挟小菜时,把筷子、汤匙都挟起来了;又有团员把餐厅服务员当作同伴,拉著便走。虽然以上种种事情都使人尴尬,但即使闹笑话的团员,也没有感到畏缩,反而把这些事情当作旅途中的小插曲,且想出一些笑话标题,如“误把筷子当菜心”,“误把汤匙当豆腐”,让团友们哄笑一场。
接受缺陷,勇於表达
有很多视障朋友,即使视力有限制,也怯於表达,结果令健视人士有更多误解。在这次旅途中,团员都勇於向健视人士表达他们的需要,这实在是接受自己,突破自己的表现。
互相帮助,互相扶持
团友当中,有健视的,有视力稍好的视障人士,也有视力较差的人。最令人感动的,是整团人的合作和默契。在观光时,团员会互相提醒路上有什麽障碍物;在吃饭时,视力较好的团员,会说明饭菜的位置,以便视力较差的团友挟到自己想吃的小菜。这种互相支持的气氛,使我感到莫大的鼓舞。
自助互助的概念,说起来只需三言两语,但实践起来却殊非简
单。我们需要坚强、自信、勇气,和服务他人的决心。我们固然需要弘扬自助互助的思想和理念,但更需要以生活上的点点滴滴,作为锻 和体验这种精神的良机。我认为类似的小型旅行团,能利用生活中的小节,训练我们的自助互助精神,日举办别的活动时,也不妨以此作为参考。----本篇完
本刊编委会
一、
以下是关於本会拟设立服务中心的最新发展。
本会於四月九日正式去信房屋署,列举本会三年来推行的各项
服务及发展,以及拟议中的服务中心的各项功能及职员配备,要求房屋署按福利机构待遇收取租金。
在本会的申请中,提出该中心将是一个面对全港视网膜退化病患者、邻近社区及有需要人士的中心,具有医疗、管理协调、培训、一般复康服务、资源中心等功能。在两至三年内会争取聘用一名中心主任、一名文员及一名兼职视光师。
按照程序,房屋署将会就该项申请谘询有关政府部门,如社会福利署和卫生署等。而理事会亦开始基於该中心的各项功能著手考虑具体局和器材配置等,以便拟具详细计划筹募装修经费。各位会员如对这方面有任何建议,请在本会服务热线2709
9989留言。
二、本刊月前曾介绍有一部二手的手提彩色电子放大机(CCTV)求售。
该产品为Neitz牌,由一个镜头和一个手提萤光屏组成。镜头的体积约相当於两个烟盒,萤光屏连控制面板的面积约比半张A4纸稍大,厚度约为1 ,其中萤光屏的面积约为4 乘5 。
该彩色手提CCTV具有同类产品的一般性能,如倍数调校、光亮度、对比度调校,以及黑白互转等,还有接口接驳电视机,把影像传送到电视机作为显示屏。随机还附有230伏特变压器和可充电的电池一枚。看来该产品比较适合到外公或参加会议阅览书报文件,但缺点是难以在它的镜头下书写。
该CCTV於去年八月份由一手买家购入,保用期至今年八月届满。出让者月前曾开价二万元,现将价格咸至一万三千元,有意购买者也许还有商量馀地。
有意购买或观察实物的会员,可致电2776 8569与区小姐联络,也可致电本会查询。----本篇完
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