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本期内容

一、 “生存因素”研究渐入佳境 ------汤姆·霍伦
二、 万众瞩目的新--“阿索开”---- 汤姆·霍伦
三、 我的视力进步了！----------- 史葛·尼尔逊
四、 在内地流传的一些RP疗法-------- 本刊编委会
五、 三十而立-------------------------- 李忠利
六、 加国RP会员生活剪影---------------- 洪轩利
七、 猜年龄戏 --------------资料搜集∶陆伯远
八、 会讯 -------------------------本刊编委会

交易广场、启事两则

“生存因素”研究渐入佳境

作者∶汤姆·霍伦
“美国RP基金会”科学讯息主任
译者∶曾建平

最近“美国RP基金会”、“美国全国眼科研究所”和“再生药剂公司”联手把“生存因素”（Survival Factors）的研究从实验室推向人类临床试验。“生存因素”是由人体产生的一种用作维持神经细胞存活的物质。在实验室研究中，某些“生存因素”显示出有能力保存一些退化中的感光细胞延缓它们的衰亡。

管在对病人试验“生存因素”之前，还需要进行深入的工作，“美国RP基金会”及其科学谘询局认为，由於在实验室研究显示出令人鼓舞的进展，科学家对把它用作临床治疗试验增强了信心，“基金会”对於“生存因素”最终能够保存人类的视觉充满希望。

三藩市加州大学的马绍·拉威尔博士（Dr. Matthew LaVail）和已辞世的莱伊·史登堡博士（Dr. Roy Steinberg）是研究视网膜“生存因素”的先驱。在九十年代初期，三藩市加州大学的研究队伍已经开始探索“生存因素”对RCS豚鼠所产生的效果。这种豚鼠由於独特的基因缺陷，在出生的几内感光细胞便急速退化，在们的眼睛注射一种名为bFGF（basic fibroblast growth factor）的“生存因素”之，可以延缓们的感光细胞退化。这为“生存因素”能够延缓因视网膜退化病变引致的视觉缺损首次提供了实证。

科学家们继续在其他一些与人类相似的带有视网膜退化病变的动物模拟上试验“生存因素”。最初在两种带有不同遗传型态视网膜色素变性的老鼠模拟做的bFGF试验，未见有治疗效果。来再做了几种其他试验，发觉一种叫做CNTF（ciliary neurotrophic factor）的“生存因素”对这些老鼠模拟产生效果。这个发现表明，一种“生存因素”未必能够对付所有遗传型态的视网膜退化病变。果真如此的话，科学家们就要针对不同类型的视网膜退化病变测试各种“生存因素”。

最近拉威尔博士开始对几种患视网膜退化病变的动物模拟测试“阿索开”（Axokine），一种经改良的CNTF。“阿索开”是由“再生药剂公司”开发的，像这类由药剂商和生物科技公司合组的新公司，对开发能够遏止和减慢视网膜退化的药物起著关键作用。

目前在人类试验的一个障碍，是药物的传送。虽然“生存因素”显示有效果，可是还未能够解决如何把这些物质送到视网膜。视网膜被血管包围，对把药物送到感光细胞造成困难，因而不能有系统地透过服食药物或者作静脉注射传送。

为治疗一种由爱滋病引致的视网膜炎症，药剂学家已经开发了将延期释出的抗病毒药物植入眼部的方法，不过看来这非传送诸如CNTF和“阿索开”等“生存因素”的方法。管安全性是引人关注的，但眼部注射也许是传送“生存因素”的有效方法。研究人员目前正著手发展一种缓慢释出的传送系统，而无须接受频繁的注射。虽然有待进一步完善，透过现时的研究努力，定将出现一些安全而有效的药物传送系统。

最我们还要评估CNTF的潜在毒性。使用CNTF会引致发烧、疲倦、咳 等，实验室研究显示，将CNTF直接送到眼部不会造成更为杂局面，在对人类进行临床试验之前，还须进行毒性研究。

有如其他实验性药物一样，CNTF也一定要得到美国“食物及药物管理局”（Food and Drug Administration，简称FDA）的认可，为此FDA的科学家们正检讨各类实验室数据，研究数据必须显示“生存因素”对患视网膜退化病变的动物是安全而有效的，而在人类身上也有发现这些类型的病变。虽然目前仍难预料这些实验性治疗何时才会获得批，进行中的研究似乎与FDA的规限越来越拉近。“美国RP基金会”等机构为这些研究正在步向临床试验而感到兴奋。----本篇完

万众瞩目的新药--“阿索开”

作者∶汤姆·霍伦、维特·庄
译者∶曾建平

目前，还未有在人类试用过“阿索开”（Axokine），因此未知其对人类可产生的确切作用。预期以观察“阿索开”用於人类的安全性为主题的第一阶段临床试验，将於今年底前展开。在动物试验“阿索开”时，发现能对退化中的感光细胞起到促进其存活的作用，虽然它不能纠正基因的衰竭功能而根治疾病，我们至少希望它能减慢退化以保存视觉功能。还有，“阿索开”也有可能使尚未衰亡的病态感光细胞恢复活力。它的治理潜能有部份关乎於我们在病情的哪个阶段就进行干预。目前在实验室做的实验，是在疾病的晚期使用“阿索开”，看它能否令那些病态及功能萎缩但又尚未衰亡的感光细胞恢复一点视力。

问∶最近对“阿索开”所做的研究到底是什麽回事？

答∶“阿索开”第一阶段的临床试验是在少数病人身上作安全测试，甚至用在完全失明的眼睛上。

问∶这等於是根治？减慢退化？或者是恢复视力？

答∶“阿索开”是一种生长因素（Growth Factor），它不起根治效用，但它有可能减慢病情恶化，也有可通过改善细胞功能而使视力得以提高，然而却不会是视力的重大恢复。

问∶什麽时候会出现实质性的结果？

答∶第一阶段要取得结果所需时间一般会相对短些（约一年），而第二、三阶段主要是测试效用，约再需时五年。把生长因素用於RP的想法是在超过五年就已提出，而第一阶段的试验要到最近才能开始。这是因为RP非单一的病，而是一组病。“阿索开”可能只对一部份RP病人起作用，而病情也可能只是减慢而非停止。----本篇完

我的视力进步了！

作者∶史葛·尼尔逊
译者∶陆伯远

如果每天服食维生素能舒身健体，我会感到称心满意。那麽，如果服食维生素能使我双目在烈日下运作自如，不觉受强光刺痛，我会喜出望外，拍手叫好！ 黄色的叶黄素（Lutein），蓝色的欧洲越橘（Bilberry），红色的指天椒（Cayenne），这几种营养素都含有单元色素，确实能帮助视觉神经增加厚度，加强眼睛能力抵抗紫外光Ａ和Ｂ，减少阳光对眼晴造成的损伤。我服食的营养素中包含∶DHA，银杏叶（Gingko Biloba），多种维Ｂ，加了消化素的维Ａ。

我患了RP及Usher（尤塞氏综合症）卅年，视觉一直在慢慢退化。自从服食了维生素，不可思议的事情发生了∶我的失明恶梦有了转机。其实，我早认命了，乖乖地在等候黑暗的降临。例如，我参加了75小时的盲人定向行动训练，购买了阅读放大器及电脑辅助软件。又例如，身为美术保管员的我，在工作上，写作有意无意透露心声 - 失明是一种美德，失明人有不同凡响的美术观。可是，我再不悲观了！我心很激动，充满希望，盼望视力有转机，反劣为优，我愿意和恶势力对抗！

最近我去青年会游泳，下水前坐在水力按摩池泡著，竟然发觉能清楚地看见分在泳池远方的四支天花灯，记得去年坐在同一地方，我只能看见一支天花灯，现在的确看见三支，我想我一定能把四支灯完全看清楚，如果其中一支的灯泡不是坏了的话。

信不信由你，我发觉我的隐形和普通眼镜度数太强，减了度数，我觉得视力反而好了。现在游泳时，我可以清楚看见池底的花纹。更奇妙的是，现在晚上走路，我可以辨别行人路和路旁的草坪。

我曾是“美国RP基金会”（Foundation Fighting Blindness）的成员，任分会总裁。当时我常去开会，帮助协会筹款，又做启导新失明的会员们等工作。二十年来，我一向认为基金会地位崇高，在冶疗失明方面是权威。但现在我觉得该会太注重遗传学及昂贵的期手术。该会每年经费高达到一亿美元，媲美大型企业。每年栽培多名学者从事研究工作，研究员待遇优厚，生活优逸，他们不但有能力购买豪华汽车，渡假屋，更可以送子女入名校。所以我认为基金会只为社会倡立了一些饭碗，但没有实质增加冶疗办法。

关於实质贡献，我认为有必要向莲达，嘉士巴利夫人（Mrs. Linda Kaspari）致敬，她对两个孩子的爱心和关怀，引起“焦点通讯”（Focus）的关注，开始建立多种机会给我和许多弱视读者，让我们有机会争取时间，把持自己命运，不假手他人。“焦点通讯”尊重我们，相信我们的智慧，让我们自由选择适宜自已的治疗方法。对我们视力前途，不存家长式观念，不作无理干涉，我十分赏”焦点“这种处事态度。

我怀疑我患了一种假RP病症，因为我家族一向未有过这种病历。我估计我患病起源於母胎，当时我母亲怀我在胎，她患上了流行性腮线炎（Mumps）。另外，当我是婴儿时，曾经把头骨弄破裂，导致脑部水肿，这些事故都可能是我发病的原因。

我现在十分注意饮食，除维生素外，我还服食营养剂Acetyl L Carnitine和Glutathione，都很有功效。我服食，从不感冒也不头痛。每天只付出三元半便能改善我的视觉，可算是价廉物美。----本篇完

在内地流传的一些RP疗法

本刊编委会

近期有会员在内地报纸看到一篇报导，题为“白内障、青光眼、视网膜色素变性视神经萎缩有新”，说的是有一种新，可以治疗白内障、青光眼、视网膜色素变性等等各类难治的眼科病变，列举了一些成功的病例，通信地址为北京市某街某号“总政医疗中心五楼509室”张某。该名会员把报纸覆印给本会，要求代为了解和联络。

本会就此联络了在北京的会员，请他们帮助了解，所得的回覆是∶曾与张某通电话，询问他是眼科专家还是执业中医生，张某马上显得不耐烦，说查询者像是联邦调查局的特务在调查他，接著说∶“RP病人不要说三道四，没有人真的愿意为他们治疗，没有人会把RP病人请来，要吗他们自己跑过来，治不好也只能怪他们自己。”当查询者说是替香港和海外病人了解情况时，张某的口气突然变得亲切，说要详细解释。

据本会在京会员了解，张某只是在该处租用一个房间，非隶属该医疗中心的人员，看来张某非合资格的医疗人员，且态度极不负责任。不过由於报纸有报导，一些居住在外地（北京以外）的病人曾慕名而去。

另今年年初北京“中央人民广播电”曾报导，北京市“玉渊医院”有一种手术治疗，有助视网膜色素变性病人改善视力。据本会在京会员了解，该治疗是一种小手术，大概是在耳朵旁取出一些组织埋在眼球某个部位，手术需住院约十天。有几位认识的朋友曾在该院做过这种手术，最近一位朋友两眼都做了，费用约人民币八千元（不连膳食）。至於效果则各有各的说法，有些觉得确有改善，有些则感到不大理想。

另北京还有一位名叫马栩周的气功专家，用一种称为“气功锤疗”的疗法，说有助治疗视网膜色素变性，一些居住在北京以外的病人也曾到该处接受治疗。----本篇完

三十而立

作者∶李忠利

你的眼睛，也许丧失了视力，但是，你必须正视前方有一座倒数时钟，首先注意到三十而立。

而立之年，人生的关键，对於一个RP患者来说，在此期间三步并做两步走不算快，一天当做两天不算多，因为光明有限时不再来。

走进这样一个生命期限，就像走进一个大考场，成家和立业一齐摆上了桌面，你要有独到的见解，你要有超常的发挥，按时交卷。

成家，就是找一个爱你的人，找一个适合你的人，这人未必是你心中的白马王子或者梦中情人，却能够与你同甘共苦，厮守到老，能够与你互相搀扶走向夕阳，如果是这样，也是RP患者的独具慧眼了。

立业，就是找一块立足之地，让自己的长处得以施展。当职业和志趣矛盾时，你要调整好自己的心态，在人生的棋盘上明知不能取胜，求和是智者的微笑。和，是你与社会达成的共识，是你与世界达成的和谐。

我在二十五岁之前发现了夜盲，第一次走进医院检查，就被诊断为陈旧性视网膜色素变性。

恋爱的季节到了，这是人之常情，RP患者也不能例外，当我把实情告诉她以，她突然说∶
“我的眼睛换给你好了”

一句话捧出一颗心来，眼睛是不能交换的，潜意识却告诉我，她将成为我的终身伴侣。

十几年以，我在《给她》这首诗记录了以上心路历程，这是我第一次从视网膜色素变性的病患中找到的艺术感觉∶

“昨天，夜
对於我
是一片
不开放的世界
就像一把撑开的黑伞
缩小了我的视野

瞳孔的反抗
只是放大和收缩
心灵的底片
才能感受爱的光波

咱自从找到你
人们说
我找到了
拐杖
灯
和眼睛

不！拐杖
只能在夜的
背脊上
敲出麻木的触觉
灯的光圈
怎能覆盖一个世界

只凭肉眼
又怎能识别
夜的变色

是你，收拢了
笼罩我的黑伞
把它轻轻地折叠
放入我们
记忆的小盒

啊，是你
伸给我一条
会说话的胳膊
从夕阳手中拽回一条路
伸向无穷的广漠
夜，在哪设下盲区
爱，就向哪开拓

这首诗发表在《星星》诗刊上，从那时候起有人叫我“盲诗人”，这称呼来得太早，但现实就是这样残酷，我正逐渐成为盲人。而在“诗人”前面加上“盲”字，我乍一听，喜怒哀乐，酸甜苦辣一上心头，流下泪来。

就是在以上杂的心态中，我开始明确了人生的定位，告诫自己合理地消费有限的光明，活出自信来，活出一个RP患者的智慧来。

三十而立，这是孔夫子总结的人生经验，更是超越时空超越国界的睿知。无论它已成为你身的脚印，还是你正在抛向未来的风景，它永远是来自远古而又催人奋进的倒数时的钟声┅┅

（编者按∶新书预告-李忠利先生新作《请原谅我的幽默》即将完稿，稍将与广大读者见面。）----本篇完

加国RP会员生活剪影

作者∶洪轩利

五月中旬的一个下午，我坐在启德机场候机室，骄阳似火，室外气温接近三十度，我穿的却是长袖衬衫和厚绒长裤，手提行李还带了外衣，皆因此行是前往加拿大多伦多市，那边的气温只徘徊在七至十二度之间。这次的行程除了公事之外，还受理事会所，联络彼邦的RP会友，解他们对会务的意见。

以下是我跟数位定居多市的会员见面，徵得他们同意，向会友们简报他们的近况。他们分别是∶刘达荣、吴文利、黄慧兰和邓桂深。

─刘达荣（Tony）∶年青时已移居多市，一住便逾二十年，是几位多市会友中的老华侨。他移居当地才发病，近年视力退化较快，外出时要用手杖帮忙。可是Tony对视力退减及心理的适应都处理得很好，不论在华人聚集地或是主流社会的场合及日常生活中，都不介意使用手杖，从视力开始有问题时，便积极面对，学习点字，及参加CNIB（加国的失明人总会，全名Canadian National Institute for the Blind，其功能类似香港的盲人辅导会）的各种训练，不因视力问题而与社会脱节。去年还重投全职学生行列，修读按摩治疗师课程，相信将於今年底或明年初毕业，其毅力真的令人佩服。

─吴文利∶一位操普通话的印尼华侨，以前在国内曾是外科医生，现已退休，闲来在家中弄孙为乐，日间陪陪太太上英文班，生活颇为写意。吴先生还是一位气功高手，除了指点多市的一些华人视障朋友气功外，还在CNIB定期教导洋人朋友们气功，使各方的视障朋友们多点活动机会，也是自助、互助精神的发挥吧。

─黄慧兰（Vera）∶相信部份会友对她不陌生，因Vera在港时已是活跃份子，积极参与辅导会、协进会等组织。移居也不减在港时的活力，除参与CNIB的支援小组 （Supporting Group）外，馀下的时间都用来做义工，每天忙得不亦乐乎，对多市的视障朋友们相互间的联系起了极大的作用。她在得知我希望与其他多市的会友们见面时，便热心安排了两次聚会，除当地会友有机会聚首一堂外，还带来了数位新的视障朋友，其中数位知悉我会的背景、工作及会务发展，马上表示想加入成为会员，可惜我未有带备入会表格，只能回港再补寄过去。在此谨多谢Vera的热心及对会务发展的帮助。

─邓桂深（阿Kat）∶是去年才移居多市的。我感觉这次在多市与会友的联系对阿Kat的帮助较多。可能由於她尚算初到贵境，人地生疏，她先是十分高兴认识了这麽多新朋友，再是当她知道到当地的视障朋友们都生活得那麽积极和充实，也能独立地外出，坐公车、上学等，对她重建自信起了很大鼓励作用。此外从家居水电维修、找家庭医生、小孩上中文班、以至报税事项等，都得到当地的视障朋友们悉心指点，这也许是互助精神的延伸吧。

以上数位会友，只是本会移居加国的部份会员，因加国幅圆广阔，此行未能与多市以外的会友联络，请见谅！不过可在这提醒各位会友，如准备移居他地，可以考虑向会方查询，看看当地有否会友或视障组织，也许对日生活起居会有帮助。----本篇完

猜年龄戏

资料搜集∶陆伯远

下面的戏顶有趣，不防一试，保证拍案叫绝！阅读时请作心算，卅秒钟答案便水落石出。但切勿心急，未做心算前，请勿阅读本篇末段。

1. 心算一算，你一星期内有几天想出外去ＷＥＴ？
2. 把这数字乘２
3. 加５
4. 把总数乘５０
5. 如果你今年的生日已经过了，请加１７４８於总数，如果生日还未过，则加１７４７
6. 最一步∶从总数减去你四位数的出生年份

结果∶
你应得一个三位数的答案，其中∶
第一个数字是你心想每星期出外去ＷＥＴ的次数，
馀下的两个数字是你的年龄！

注意∶方程式只适用於1998年，逾期无效。----本篇完

会讯

本刊编委会

一、 众多会员期待多时的“全港RP患者登记册”项目，最近开始进入实质性工作阶段。
据杜嗣河博士透露，已在该项目拨款下聘请了一位视光师张淑珍小姐，她除了负责所有视光学检查项目的设计、执行及纪录外，还将是整个项目的协调员，肩负与参加者及眼科医生、遗传科医生联络等工作。
本刊向张淑珍小姐了解，她正在熟悉整个项目的有关情况及设计视光学检查的细节，草拟向参加者介绍该项目及同意书等文件，争取在七月初开始做第一批检查。
不过，由於理工大学视光学诊所由七月初起重新装修，故预料要到九月初工程完成才能对参加者进行连续性的检查。
会员如对该项目有任何查询或报名，可致电2709 9989留言。

二、 一年一度的“世界视网膜日”活动，今年将安排在九月二十六日及二十七日举行。
理事会经讨论初步决定，在以往三年举办公开展览的基础上，今年将取嘉年华会的形式，除展板、助视器材展示、播放录影带、摊位戏等之外，将增加现场表演、讲座、义卖等，使推广活动形式更为多样，吸引更多市民，达致更佳的公众教育效果。
在刊物方面，初步计划今年将编印一本新的小册子，以轻写实的小品和插图等，展示视障人士日常生活，使公众对视障人士加深了解，进一步促进和落实“平等机会”的理念。
是项活动的筹备工作已经展开，理事会希望会员们积极响应，目前迫切需要解决的是活动经费筹募及美术设计，稍将组织现场义工。
在众多会员共同努力下，“世界视网膜日”已成为本会每年一度的大规模公众教育活动，取得良好效果。期待会员们今年再接再励，把这项活动搞得更加有声有色。

三、本会与“康青会”（青光眼病人组织）、“香港盲人辅导会”合办的“视觉复康资源介绍”活动，於六月十三日下午举行。
出席是次活动的本会和“康青会”的会员及亲友共约八十人。大家先参观了盲人辅导会的弱视诊所、适用科技中心和复康训练中心，对各类视光学和电子助视仪器和生活辅助物品增广了见识，对视障人士康复训练课程加深了解。
参观过，大家齐集在礼堂，“康青会”代表梁志清先生及本会代表陈丽怡小姐分别作了发言，介绍自己克服因视障带来的心理障碍和使用替代方法适应生活的体会。
东华东院眼科顾问医生许少　女士也在百忙中莅临发言，希望日能加强医生和病人之间的沟通了解和合作。
这是本会首次与“康青会”合办的活动，效果良好。两会事检讨均认为类似合作对双方会员均有裨益，期待今继续探讨合作举办其他一些活动的可能性。

交易广场

本刊设有“交易广场”。会员及读者凡有徵求、
出让、捐赠各类产品及服务者，欢迎利用本栏刊登广告，不收费用。广告可致电2709 9989留言或以书写、电子邮件寄交本刊。所有交易由供求两方直接进行，本刊概不参与及负责。----本篇完

电脑捐赠

一读者捐出旧电脑一，内含Pentium 100mhz微处理器、32mb内存记忆体（RAM）、1gb硬磁盘、3.5　软磁碟机、光碟机、28.8 kbps modem、键盘及滑鼠，不连显示屏。有意请电2709 9989留言。

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启事两则

徵稿

本刊园地公开，欢迎会员及读者来稿，范围可包括心理及生
活适应心得、笑话及趣事、助视器材介绍、营养护理、科研医疗等等，来稿以二千字或以下为宜，可用书写、电子邮件、录音带寄交本会。本会对来稿保留取及删改权。请勿一稿多投。
期望大家合力耕耘这片分享园地！

徵求义工

本会现徵求义工协助下列工作∶
1. 美术设计；及
2. 中文打字。
有意提供协助的会员或他们的亲友，请致电2887 5916与本会
联络。

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