
第五十二期	1999年 7月

编辑及发行	编辑∶曾建平
香港视网膜色素病变人士协会	校对∶黄秀平
香港告士打道邮箱28621号	作∶马振喜
电话∶81064999，会员服务热线∶27099659	发行∶马振喜，欧光宗

编者按∶本文作者陆伯远先生因患胰腺癌不幸於五月二十五日病逝，这是他三月底为本刊完成的一篇译作，也是陆先生给我们留下的最一份作品。

先进的电脑科技，揉合设计新的光学眼镜，使尚有一定剩馀视力的“法定失明”人士能够更为独立。

最近法国开发了一套名为“助您视”（Soltis）的电脑程序。“助您视”是在利用视窗运作的电脑软件，它能准确地计算出矫视镜片的光学度数，使传送到尚有功能的视网膜部份的光线达到最大化，即使还能运作的感光细胞只是寥寥可数，聚集於狭窄范围。电脑的精细计算，好像光学仪器一般，能拣选出最佳的角度及情况，让光线有效地、准确地射到视网膜上。“助您视”利用光度学（Photometric）原理计算，确定由景物到影像的每一束穿过镜片的光线。

法国“艾斯巴光学公司”（Espace Vision）的光学专家依夫，美格力先生（Yves Maigret）与法国吐尔大学（University of Tours）的研究小组合作，开发了这种设计矫视镜片的技术。据美格力先生称，用了电脑测光及新颖设计的镜片，使病人的正前方视力改进50%，这对於以往视而不见的病人如获救星，无需手　或导盲犬，已能行动自如。

“助您视”软件由位於法国都龙市（Toulon）的“法莱德光学公司”（Optis Ze Farlede）发售。这是一套实时（real-time）、善於追光线的电脑软件，可用於多种光度计，光学及激光系统作设计。“助您视”利用眼睛多方面的量度数据，从中收集资料，确定最佳的棱镜参数及达致视力最大改善的放大倍数，以取得镜片的最佳视力效果。利用“助您视”软件来测光只需五分钟，准确率可达95%。这套软件不单只为眼球计算变数，更重要的，它能把视网膜还可发挥功能部份的位置和大小都清楚显示出来。

输入“助您视”软件的资料包括病人角膜外围半径的尺寸。有关眼睛的参数，用由视光学和眼科医学的技术，综合来提供资料，比如∶用超声波进行检查和诊断的“回波描记术”（echography）、超声波扫描术（sonography）、血管照相术（angiography）、视网膜照相术（retinography）等。至於探测视网膜上存活部份的准确位置及大小，则用“双激光扫描眼膜曲率镜”（Dual Laser Scanning Laser Ophthalmoscope，简称SLO）。SLO用一道激光投射光像於视网膜上，用第二道激光作扫描视网膜，侦测可以反影光像的部份，软件把呈现反应也就是尚有功能的部份加以记录，从而根据记录准确地泡镜片。戴了合适镜片的眼镜，那些细小的感光部份都能发挥作用，加强视力。

法国政府最近已确认了“助您视”，在全国十家医院用，对象主要是年幼的病人。相信这种科技将逐渐扬威海外，在美国也将不日登场。----本篇完

译者按∶本文作者汤姆·霍伦（Tom Hoglund）是“美国RP基金会”的科学资讯主任（Scientific Information Officer, Foundation Fighting Blindness）。

美国《时代》杂一九九九年一月十一日以大篇幅报导了遗传学和基因疗法的研究。在一篇专文中，来自宾夕法尼亚大学的基因治疗研究员詹姆斯·威尔逊博士（Dr. James Wilson）表明，“我期待，利用腺相关病毒（adeno-associated virus，简称AAV）的第一期临床试验将在今年稍开始，首先用於治疗血友病（hemophilia），稍将是一种肌肉萎缩症，一种肝的新陈代谢病变，以及视网膜色素变性。”

在此引述的腺相关病毒（AAV）载体，是一种经遗传改变的病毒，富有把治疗性基因或遗传讯息运送至视网膜细胞的能力。视觉科学的研究工作者目前正利用这种载体在实验室作基因疗法的试验。同样在宾夕法尼亚大学与詹姆斯博士进行研究协作接受“美国RP基金会”资助的尚·班纳德博士（Dr. Jean Bennett），已经在基因替代疗法实验使用了腺相关病毒（AAV）。基因替代疗法，是准备把正常的基因送入视网膜退化病患者的眼部，对象主要是隐性遗传的患者。

另一位在佛罗里达大学接受“美国RP基金会”资助的科学家威廉·豪思沃斯（Dr. William Hauswirth）不久之前曾经报告，他成功地把AAV载体利用於核糖基因疗法（ribozyme gene therapy）的实验中。核糖基因疗法是一种针对显性视网膜退化病变的治疗，在利用鼠类所作的实验中，接受过核糖基因疗法治疗的感光细胞的功能，比没有接受治疗的强93%。豪思沃斯博士目前正在对一些较大型的动物模拟试验这种治疗的安全性和效用。假如这些研究成功的话，豪思沃斯博士将会寻求美国“食物及品管理局”（FDA）的批，进行核糖基因疗法第一阶段的临床试验。

对於临床试验之前的安全性和疗效研究何时完成，何时把申请呈交“食物及品管理局“，以及美国政府何时会批对人类作第一阶段的临床试验，以测试基因疗法的安全性和疗效，现在还难以预计。然而，威尔逊博士的话却使人们感到，随著手上掌握新一代具潜力的载体，基因疗法已经进入转折期，正对多种病变迈向临床试验，包括视网膜退化病变。

曾经有患者提过这样的问题∶“基因疗法可以减慢退化，却不能恢复视力；而移植则可以恢复视力，但不能减慢退化。如果这种说法属实，岂非要有两个独立的突破才能有永久的根治？”

对於视网膜退化病变，我们其实需要许多不同的治疗。视网膜晶片模拟感光细胞的功能，植入这类装置以至感光细胞本身，可能最终会恢复失去的视力。视网膜色素上皮层细胞（RPE）的移植可以停止某些类型的视网膜病变的视觉缺损，特别是存在RPE基因缺陷的退化。以基因为本的疗法，也许最终可以防止年青患者的视觉缺损。对於某些类型的病变，我们可以通过物帮助克服基因缺陷。终会有一天，我们有可能利用物或基因疗法停止视锥细胞坏死，保存RP患者的中央视觉，服食维生素A和营养疗理作为对付基因缺陷的方法，明显地减慢了退化。

多种不同治疗的协同使用，也可能大大地减慢或制止病变。研究人员在最近的实验中，利用基因疗法运送多种“生存因素”（Survival Factors），也有透过移植一些经遗传工程加工的细胞，使之产生生存因素，这些方法均能产生疗效。正如癌症通过很多不同方法去治疗一样，视网膜退化病变也将如此。

针对视网膜退化病变的基因测试是目前正在进行的一项工作。由於视网膜退化病变的遗传多元性，以及对致病基因的认知尚未完全，商业性的实验室不提供对这类病变的基因检查。

目前，还未能利用检查血液样本以确定哪种基因变异引致RP。我们掌握了大约半数的RP致病基因，因此基因测试只能在这些已知基因中查出变异。美国联邦政府没有拨款支持遗传分类（Genotyping）计划，因为它认为这是一种服务而非研究。再者由於很多不同基因都会引致RP，要检查病人的多个不同基因确实也所费不菲。

“美国RP基金会”从去年开始支持对病人作遗传分类的研究。“基金会”亦持有一个病人的“登记册”，因此科学家可以从那选择病人作遗传研究，通过参与这些研究，病人可以知悉他们的病是由什麽基因引致的。找出这些基因非一两天的事，但一旦找到了，科学家便会把结果告诉病人。遗传分类的计划最终会开展，这是与开发治疗方法相辅相成的。

有些临床医生把DNA样本送到遗传学专家处，以寻找已知的基因变异。这种非正式的测验通常是基於临床医生与研究人员之间的私人和专业关，送回的报告会显示是否在一个已知基因找到变异。由於不断发现新的基因，临床医生可能会（也许不会）要求研究人员对样本作再次检定。

对所有病人作遗传测试是极为昂贵的，“美国RP基金会”目前正资助一些较少见的病类，例如尤塞氏综合症，然再扩及到一些较常见的病类。对基因和具体变异有了认知，病人和他们的家庭成员便可有更多准确的资料实行家庭计划；研究人员则可以更精确地评估对不同遗传类型病变的实验性疗法的效用。----本篇完

读了一堆关於山桑子奇妙功能的资料，我不愿白费了这些时间。反正视觉已越来越差，还有甚麽好怕的，於是便开始服食大量的抗氧化剂包括软脂酸维生素A（Vitamin A Palmitate）、维生素C、银杏叶、奥米加三号鱼油（DHA）、葡萄籽精、黄体素等，当然也少不了山桑子。

我根据山桑子瓶上所指引的最高服量，服了几个星期，开始发现夜视有所改进。有一天晚上熄了灯，竟发现可以见到天色，抬头可以看见夜空的隐约星星，这是十年以来的第一次。从猛烈阳光进入暗室的适应能力也有明显改进，几个月前进入昏暗的医生诊室中所见不到的摆设，现在都可以看见。有两三次晚上醒来，在黑暗中竟然清楚地见到睡房中的一切和丈夫的脸容。只可惜药效不太稳定，一段时间也没有这种“奇妙经历”了。

一般来说，我的夜视能力不及正常人好，做了切除白内障手术的眼比没做的好些。吃了山桑子大半年，有时稍停几个星期，没有太大影响。

我十几岁已被实得到这个“眼科绝症”，本来一直认为连医学研究者都不会太积极地去寻求解决办法，自己本人也消极起来，不去想将来。现在我不可以再这样子，如果病人本身对自己的问题也不认真对待，医学再发达也没用。所以自己的积极性是最重要的，当然也带点运气。希望各位朋友不要自我放弃。

第五届年会员大会刚刚结束，新一届理事会随即开始运作。

在六月三日的理事会上，通过邀请下列四位知名人士在未来两年担任本会名誉会员，已获得他们允诺∶

许少萍医生，现任香港眼科医学院院长，她也是医院管理局港岛区眼科部门主管；
陈梁悦明太平绅士，香港盲人辅导会总事；
庄陈有先生，现任“香港失明人协进会”会长；
陈萃青小姐，病人互助组织联盟主席。

在同一会议上，由会员选出的十三位基本会员的理事会，根据本会章程规定，通过邀请三名赞助会员加入理事会，以加强力量。他们三位分别是∶

陈丽怡小姐，视障人士，原任“香港失明人协进会”毅行者教育及资源中心主任；
余利安先生，健视人士，电脑从业员，曾任职社会服务机构；
张秀芳女士，健视人士，地下铁路公司职员，参与本会义工服务多年，是一九九八年本会出义工之一。

会长∶曾建平，患者，退休商界行政人员；
副会长∶李光达，患者，特区政府行政主任；
义务秘书∶黄秀平，患者，律师事务所秘书；
义务司库∶梁七根，患者，会计从业员；
理事∶
欧光宗，患者，公务员；
陈丽怡，视障人士；
陈玉华，患者，文员；
张秀芳，健视人士，地铁职员；
洪轩利，患者，商人；
邝美仪，患者，教育工作者；
李玉仪，患者，电脑从业员；
梁显　，患者，退休教育工作者；
吕守仁，患者，公务员；
黄兆基，患者，交通规划专业人士；
余利安，健视人士，电脑从业员；
翁邓静媛，患者，退休教育工作者。

这次理事会还对原来的组织架构、职能、分工等进行了检讨，决定保留原来的六个委员会，结合即将开设的“赛马会视觉复康中心”，新设“中心管理委员会”。各委员会的主席及职能如下∶

内务委员会，主席邝美仪，职能有∶会籍管理，电话热线，联络及辅导，探访，子女功课辅导，个案服务。
财务委员会，主席梁七根，职能有∶筹款，帐务管理，出纳。
文康活动委员会，主席陈玉华，职能有∶筹划、组织及执行文康活动，组织义工。
资讯及公共关委员会，主席李光达，职能有∶编辑及发行刊物，管理网页，答覆函电，组织教育及推广活动，对外联络。
医疗关注委员会，主席黄兆基，职能有∶跟进“登记册”计划，关注另类医疗，营养疗理服务。
中心管理委员会，主席曾建平，职能待商讨详细订定。
科学及医疗谘询委员会，主席梁锦华医生，职能有∶组织及实施与患者相关的研究及医疗计划，提供科学及医学谘询服务。

在新的架构完成组建，承接过往的基础，理事会及属下各委员会将陆续推行及延续各项计划，预期未来会务又将出现新的进展。----本篇完

本会一年一度的大规模公众教育及推广活动，筹备工作已於五月底展开。

在过往几年的基础上，今年的专责工作小组力量又有所加强。在小组主席洪轩利领导下，成员有李光达、曾建平、欧光宗、邝美仪、翁邓静媛、翁益彰、丁宁、李玉仪等，还有几位热心的大将，包括已故会员陆伯远先生的弟弟、从事艺术工作的陆叔远，以及两位广告界朋友。

按照“视网膜国际”（Retina International）成员的共识，每年九月份最一个末为“世界视网膜日”。由於今年九月最一个末适逢中秋节假期，为不影响到场人数，理事会已决定把今年的推广活动提前一，即九月十八和十九日举行。

到六月中为止，专责工作小组已经先召开两次会议，按照初步计划，今年将增添以下的新内容∶

一、将争取人流更为集中和更理想的场地，以扩大推广效果。现正接洽的包括∶沙田新城市广场罗马喷泉、旺角火车站新世纪广场的大堂、青衣机铁站的青衣城等等。

二、今年打算编印一本新的小册子，暂名《视网膜退化病患者手册》，对象是病患者、他们的家人及公众人士。将有四部份内容∶简介几种常见的遗传性视网膜退化病变；用图片和文字说明患者视力受损看到的各种景像；病患者在生活和情绪上的适应技巧；本地为患者提供医疗、康复、教育、就业等机构索引。按工作小组的构想，这本小册子的文字尽量简洁，加插多些图画和照片，以增加可观性。小册子各部份的初稿正由小组的几位成员加紧撰写中。

三、准备重新作所有展板，力求多些插图和照片，使内容更为吸引。

四、过去几年教育和筹款双丰收的摊位戏，今年会考虑修改和增加一些新内容。

五、在广告界朋友的帮忙下，今年有可能邀请几位时下的流行歌星到场演唱。

六、几位广告界的朋友正密锣紧鼓地准备拍摄一辑短片，以视网膜退化病患者的生活为背景，重点表达在不完美的人生中如何体验完美。这辑短片将争取在九月中之前完成，如能获得赞助，将成视像光碟（VCD）分发。

除了工作小组的成员外，我们呼会员们积极参与。大家都会记得，每年九月的活动，除教育推广外，也是一个筹募会务经费的重要时刻。今年一方面经济不景，社会服务资源紧绌；另方面我们的服务中心将投入运作，各项开支势将大大增加。正是此消彼长，期望各位会员想方设法，多筹募一些经费。

有关“视网膜嘉年华 '99”的筹备进展，本刊将陆续向各位报告。----本篇完

在英国　大学的时候，闲来总喜欢独个儿跑到离校园不远的高尔夫球场散步。那风景怡人，环境清静优美，是一个弛神经的好地方。偶尔还会捡获人家打失了的高尔夫球，带来一份意外收获的喜悦。

一个末的下午，正当初夏时份，外面艳阳高挂，我又不禁独个儿溜到高尔夫球场。宽阔的球道上，绿油油的草地夹杂著一朵朵小小的黄花，远看就像一块绣了花的地毯，闪耀在阳光下更是骄艳怡人。

球道的左面是两座相连的小丘，较高的一座，一群绵羊正努力地向山岗上爬。球道的右边是一个广阔的牧牛场，牛栏数十肥美丰满的乳牛优逸地摇头踱步，深褐色的牛身，四脚却长出雪白晶亮的长毛，远看就像穿上长靴的贵妇，十分雍容华贵。

我走到离牛栏不远的一棵苹果树下，背靠树坐下来。在这清幽的大地上，只听到树上吱吱鸟鸣，偶尔远处传来几声雄浑的牛叫。如诗似画般的景色尽入眼帘，整个人沉浸在大自然的怀抱，心想老天爷对我还算可以，自从三年前医生诊断我患上RP，只是视野范围稍为缩窄，中央视力虽也略退，却在若清若中增添几分诗情画意┅┅

突然一个细小的黑影在我前面掠过，朝牛栏直飞过去，瞬间已踪影沓然。

不久，三个妇人朝我这边走过来，她们东张西望，像是搜寻甚麽东西。她们虽然离我有四十多米，但在这清幽的环境下，我隐约听到那戴红帽子的妇人和她两个同伴说道∶“今天真差劲！球棒总是不听使唤，球儿又不知打到哪儿去了。”

我往牛栏瞧了一眼，一乳牛离栏杆不远，背向著我，每当那似水拨般的尾巴摆动时，脚下都闪出一丝的白光。在那丰满的乳房下，不正躺著一白色的高尔夫球吗！

我连忙向那戴红帽子的女士招手。她跑近我的时候，看上去原来是一位五十来岁的妇人，身穿低胸T恤，下身裹著紧紧的牛仔裤，身材健美，跑姿婀娜，虽然已是徐娘半老，却还有几分迷人的风韵。我不禁向她多瞟一两眼。

她走近时，我俯下身来，指著牛的两腿之间说∶“太太，你看这像不像你的┅┅”话还没说完，脸上已吃了一记火辣辣的耳光┅┅----本篇完

一、近月每当会员们碰头时，总不免询问“服务中心”什麽时候可以使用。回答这个问题，说易也易，说难也难。
经过接近两年的努力，我们已经先成功取得房屋单位，获得福利租金待遇，社会福利署同意资助中心的租金和差饷，香港赛马会慈善信基金拨款赞助装修和俱，“青狮会”为本会筹得购置助视器材的款项，已与承建商签订工程合约。似乎样样俱全，还欠什麽呢？
原来，我们正在接受房屋署的“殷勤服务”。中心的装修图则和工程计划，分建筑和电力两个部份，早於二月底送入房屋署审批。其中建筑部份四月底有回覆，要求更改或澄清原计划的十多处；电力部份则到五月底才拿出来，又有若干处要修改。
据了解，房署要花上好几个月才能答覆一个只有七十多平方米的单位的装修工程计划，原因是该部门的旅生意特别兴旺∶送入的文件，由屋村经理开始，经过上下内外多个环节，没有十多天的“环署一月”，也到不了经办的工程人员的桌面；同样，工程人员审批完毕，又得一轮进出签字，再回到屋村经理手。正是你急你的，他唱他的慢板，享受其逍遥也。
再逍遥也快到终点了吧！会长曾建平已於六月十六日到丽阁村办事处，代表本会与房屋署签订了租约，由七月一日起正式租用丽萱楼101单位，如无意外，装修工程可望於七月初开始。

二、据香港社会服务联会复康部通知，特区政府卫生福利局今年一月初开始对在该局“康复服务中央档案室”有纪录的残疾人士发出“残疾人士登记证”。从今年五月起，临时市政局及临时区域市政局已接受该登记证为身份证明，持有的人士只要出示该登记证，即可享有这些机构属下文康设施的特惠收费。
若对该登记证有任何查询，可直接致电康复服务中央档案室，电话2973 8190，或致电本会。

三、受到会员的欢迎，本会订购的一批维生素和营养补充剂又迅即售清。
考虑到大家服食这些补充剂可能持续一段时间，以及单价上的节省，我们最近订入一批较大包装的产品，详情如下∶
---软脂酸维生素A（Vitamin A Palmitate），美国Carlson产品，每粒15,000IU，每瓶240粒，售价100元。平均每粒单价0.42元，比原120粒装每粒0.5元节省16.7%。
---维生素C，美国Rockridge产品，每粒500mg，每瓶250粒，售价100元。平均每粒单价0.4元，比原100粒装每粒0.6元节省33%。
---山桑子（Bilberry），美国Jarrow产品，每粒80mg，每瓶120粒，售价220元。平均每粒单价1.88元，比年初订购的60粒装每粒2.17元节省15%。
---黄体素（Lutein），美国Carlson产品，每粒15mg，每瓶180粒，售价340元。平均每粒单价1.89元，比原60粒装每粒2.5元节省24.4%。
---这次我们还试订了俗称“深海鱼油”的DHA，是美国Jarrow产品，每粒500mg，每瓶180粒，售价170元。平均每粒单价0.94元。
---原供应的银杏叶（Ginkgo Biloba）继续有售，美国Carlson产品，每粒40mg，每瓶60粒，售价150元。平均每粒单价2.5元。
以上几种营养补充品，维生素A和维生素C可到香港盲人辅导会眼科及弱视诊所欧阳志华先生处购买；山桑子、黄体素、DHA、银杏叶等则请致电本会热线2709 9989留言。
另外，最近很多会员查询Carlson公司的“眼灵”（Eye-Rite），经联络美国供应商，经折扣及加上运费和手续费的售价如下∶
---60粒装，每瓶300元，每粒单价5元。
---120粒装，每瓶560元，每粒单价4.67元。
---180粒装，每瓶780元，每粒4.33元。
由於难於预计实际需求，我们将视乎会员们的要量，在达到一定数量（约两打）之，才向美国订购。有兴趣购买“眼灵”的会员，可致电本会热线2709 9989留言。

四、为方便残疾乘客，警方同意在不严重阻碍或危及其他道路使用者的前提下，行使酌情权，许的士及私家车在限制区内上落残疾乘客。
警务处及运输署现委托“香港社会服务联会”发出“残疾乘客在限制区上落车证明书”，会员如有需要可向本会索取，请致电2709 9989留言。数量有限，发完即止。----本篇完