
第五十七期	1999年12月

编辑及发行	编辑∶曾建平
香港视网膜色素病变人士协会	校对∶黄秀平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	作∶马振喜
电话∶2708 9363，会员服务热线∶2709 9659	发行∶马振喜，欧光宗

五年前的大除夕，十多位黄脸孔黑头的遗传性视网膜退化病患者，得到两位视光师的协助，进行了一次历史性的聚会，作出了一项历史性的决定---成立一个名为“香港视网膜色素病变人士协会”的病人互助组织。

新年刚过，他们便马上著手草拟有关法律文件，进行册程序。经过三月怀胎，这个被习惯简称为“RP会”的新生组织，终於在一九九五年三月三十日哇哇落地，成为全球华人社会第一个、也是迄今为止唯一的视网膜退化病患者互助团体。

在迈进千禧年之际，让我们看看这个不到五岁的自助团体的旧友新知吧。

到今年十一月中旬为止，我们的基本会员和赞助会员已达422名，是发起时的二十多倍。基本会员有333名，其中患者占300名，患者直系家属占33名。至於患者的病变类别，按会员的填报，视网膜色素变性（RP）有257名，黄斑点退化（MD）有38名，尤塞氏综合症（US）有9名。我们还有赞助会员89名，包括有眼科医生、遗传科医生、视光学学者、社会工作者、因其他原因引致视障的人士，以及各行各界的热心人士；还有4位名誉会员。

基本会员和赞助会员中，男性占240名，女性182名。从教育程度看，大专或以上的占125名，中学占212名，小学或以下的有85名。

大家也许知道，我们的会员真是来自五湖四海。在以上422名基本会员和赞助会员中，有365名居於香港，38名居於内地，3名在澳门，5名在湾，2名在东南亚，还有9名居於美加。大家经常能了解到我们在香港的会员的一些活动，却难得有机会与居於内地和海外的会友们交流，这就简单介绍一下他们的情况。

在内地的会员，居住地包括有北京、天津、辽宁、陕西、山西、四川、云南、山东、上海、江苏、浙江、福建、江西、广东等多个省市。北京的杨佳，相信大家都不陌生，她是中国科学院研究生院外语部的教授，致力为我国培养科学家，她也是“世界盲人联盟”（World Blind Union）妇女委员会的成员；仲文和牛小弟两位的视力保持得还可以，任职於国家机关；骆文家在北京，却是山东青岛盲校的好学生。在上海，我们有李忠利、王一朋、张宏江、张嘉麟、韩宝康等几位旧友，相信很多会员还在回味李忠利的大作《RP智慧》吧！除了这几位，最近又有王佩莉加入了我们的行列。在浙江，闵啸（本刊曾误为“阎啸”，谨此致歉）原是浙江大学数学系的高材生，现从事教育工作；刘祥仁则是一名工程师。江苏南通的陈煜是一位建筑设计师，赵棣潜从事推拿按摩工作。福建的夏荣强是海德里盲人学校中国福州分校的校长，培养了一批又一批的视障人士；莆田市的郑培峰，是我国有名的残疾田径运动员，曾在残疾人奥运会及其他国际赛事中勇夺多面奖牌，为我国争得殊荣。在广东，金岱是华南师范大学中文系的教授，中国现当代文学硕士生导师，还身兼中国作家协会会员、中国小说学会理事、广东省文艺批评家协会理事等公职，从事紧张的教学、研究和写作工作；陈阳、曹淑华、黄建成、黎瑞爱、陈沛林、叶富文、原玲等均从事推拿按摩工作，陈阳更是广东省盲协的主席；黄淮在广东盲校教书；林英在广东大学图书馆工作；王伟敬在深圳运输部门工作。四川成都的陈怡个性热情爽朗，曾为我们撰写她在北京接受治疗的经验。辽宁阳的丁琦、江西赣州的蒋新慧、天津的刘怡、云南的杨宇峰等都是推拿按摩医师。山西付生厚、陕西的丁树平和张介维以及移居深圳的张毅哲都是在职或退休的国家部。

在湾的4名会友，有分子生物学家锺邦柱博士，她是患者的家属，在湾中央研究院从事科研工作；陈绣玲曾经是电脑系统分析员；在南部花莲的蔡湫玲则是一位工人；吴炎成是从香港移居湾的，是位理师；还有新会员翁辉鹏，他是一名定向行动指导员。

大家对谭谪仙这个名字很熟悉吧，他为我们整理了不少营养方面的资料，原来他已於几年前移居加拿大的温哥华。在多伦多，我们有邱维德、黄蕙兰、郑秀芬、邓桂深、吴文利、刘达荣等均是从香港或内地移居彼邦，他们之间经常有联系，还不时举行聚会。麦梓培近年从香港移居美国纽约，现正在当地求学。万嗣熙早年原居湾，现在美国从商。

在东南亚，吴慧娟居住在印尼的棉兰，任职商业机构行政人员，几年前她曾访港，与一些会员会面，购买了CCTV和电脑放大软件等助视工具回去使用。杨远祝在菲律宾马尼拉从商，数月前曾来港接受“登记册”计划的各项检查。

四百多名居於全球各地的成员，虽然背景不同，来自各行各业，但为了克服眼疾带来的障碍，重新发掘自己的社会价值，争取在未来得到治疗，而汇聚到这个自助互助的大家庭来了。

我们从无到有，逐步壮大，即将迈进二十一世纪。在人类历史的长河，我们这个小群体无疑只是小沙石。再过若干年，当我们回首追昔时，也许可以欣慰地说∶社会的进步，有我们的一份；历史的谱写，有我们的一笔。----本篇完

编者按∶本文译者聂慧贞小姐在香港法院任职一级传译主任，最近获得本年度“模范残疾员奖”。

据十月号《眼科学报》（Archives of Ophthalmology）报导，由“QLT视力治疗公司”（QLT PhotoTherapeutics Inc.）及“斯巴视光材料公司”（CIBA Vision Corporation）合作开发，一种名为verteporfin的物疗法已获证明能为许多患有湿型老年性黄斑点退化（Wet form AMD）的病人保存视力。湿型老年性黄斑点退化是五十岁以上人士的主要致盲导因。研究结果是根据透过verteporfin实验的第三期研究首十二个月的分析而得，该阶段研究为期二十四个月。verteporfin现以「视觉动态」（Visudyne）作为品牌。

这个疗法是一项称为光力理论（Photodynamic therapy）的新兴科技理论的一部份。该项研究由QLT和CIBA Vision共同发展。利用光力疗法或以光力疗法作为辅助治疗研究（Treatment of AMD with Photodynamic therapy，以下简称TAP）的结果显示，在十二个月的跟进期内，接受「视觉动态」疗法的病人与接受安慰剂的病人相比，前者拥有较稳定的视力（他们所丧失的视力被界定为标准的测试视力板上3行内）或视力得到改善。这些结果来自两个研究，包括北美与欧洲二十二个中心的609名病人。为确保研究结果的客观性，参与的病人是以随机方式拣选出来，部份病人在研究中接受安慰剂，但病人和科研人员都不知道谁是接受「视觉动态」疗法，谁是接受安慰剂。

所谓光力疗法，是使用一种用光来活化的物，对准畸型生长的血管。一旦用了这种品牌为「视觉动态」（Vusydyne）的物之，外科医生便透过低密度激光，或称为“凉激光”（cool laser）的手术，刺激这种用光活化的物，从而在不损害周围的健康组织的情况下，摧毁渗漏的血管。

研究结果显示，无论是把两项研究的数据个别或是合分析，以统计角度而言，都是非常重要的。基於这十二个月研究的正面结果，QLT及CIBA两家公司计划在今年向美国、加拿大和欧洲的有关监管部门申请进行认可的「视觉动态」治疗。为了确保「视觉动态」疗法的长远功效和安全程度。在研究阶段，所以只有现已报名参与正在进行的临床实验的病人才能接受治疗。

TAP研究谘询小组的主席尼尔·布里斯勒医生（Dr. Neil M. Bressler）说∶“这类型的黄斑点退化患者的数目越来越多，它已变成一个严重的公众卫生课题。因此今天的公，在寻找治疗这病的方法方面，是个重要的突破。”布里斯勒医生既是一位视网膜科专家，也是美国马利兰洲巴尔的摩市约翰·霍普金斯大学医学院威尔玛眼科中心的眼科教授。

布里斯勒医生说∶“我们很感激一直参与实验的众多病人，和帮助进行这影响深远的实验的所有研究人员。「视觉动态」疗法极有可能为每年数以千计被诊断为患有湿型老年性黄斑点退化的人士保存视力和保有独立能力。”

根据分析，用「视觉动态」治疗的病人，有61.4%病人的视力恶化情况有稳定下来的迹象，或视力呈现有改善现象；使用安慰剂的病人，只有45.9%出现同样情况。因为参与实验的病人来自不同背景，所以从统计学的角度看，这差别是值得注意的。支持「视觉动态」疗法综合数据的统计上的重要结果也包括次一层的数据，接受「视觉动态」疗法的病人不但较能控制视力的受损程度，也较能维持视力的反差敏感度。

结果也显示使用「视觉动态」疗法的病人大多数都能完成治疗，只有2％的病人因不良反应而退出研究。不良反应中，有超过9％的病人在接受药物注射的身体部位产生过敏反应；有超过2％的病人出现短暂的轻微至中度视力减弱现象；有接近2％的病人在接受治疗的二十四小时内产生对光源有过敏反应，但问题来却不药而愈。第三期研究也显示，如果病人再次接受「视觉动态」治疗，视力改善的期限可维持最少一年。病人在为期十二个月的研究中接受平均三至四次治疗。

“美国抗盲基金会”（Foundation Fighting Blindness）的科学总监杰鲁·塞德博士（Dr. Gerald Chader）认为∶“这些试验清晰地表明，「视觉动态」疗法是一种令人鼓舞的治疗，能够在安全的情况下，防止患有早期湿型老年性黄斑点退化的病人视力进一步受损。”

湿型老年性黄斑点退化的特徵，是在视网膜中央的黄斑点部位出现不正常的渗漏血管。虽然湿型老年性黄斑点退化估计只占所有老年性黄斑点退化个案的15％，但患此眼病的病人约有90％均严重丧失视力。每年全球有接近五十万个湿型老年性黄斑点退化新个案，而在北美洲每年都有多至二十万宗新个案。随著二次世界大战出生的美国人逐渐老化，预料这项数字还会大幅增长。

布里斯勒医生补充∶“值得主意的是，虽然这个新的疗法能控制湿型老年性黄斑点退化对视网膜的破坏，是个非常有前途的疗法，但对於已因这病而视力受到严重破坏的病例，疗法却没有把视力恢复原状的能力。”CIBA公司的全球眼科业务部门主管露思·比达（Luzi von Bidder）说∶“我们非常高兴能得到这些结果，因为它们明「视觉动态」疗法是有前途的，它能满足大多数从前不能满足的病人和眼科医护人员的需要。我们正在美国、加拿大和欧洲非常积极地完成当地有关监管机构要求办妥的程序，以确保这疗法能在公元二千年年初广泛使用。”

TAP研究结果也包括第一和第二期涉及142名病人的研究观察，结果显示，「视觉动态」疗法的拣选物质导致不正常血管不再渗漏，而又不会破坏视力。QLT公司行政总裁茱利亚·里维医生（Dr. Julia Levy）说∶“这些正面的结果给我本人很大满足感，因为QLT能发现一种药物有希望能让那麽多被诊断为患有这样一种破坏力极大的病症的病人受益。这成就当然令QLT更接近成为一家全球顶尖儿的生物药厂的目的。”

因为湿型老年性黄斑点退化的存在，而现有疗法都不能医治大多数的病例，病人对这个新的、有希望的疗法抱有高度期望，眼科医护人员对它有浓厚兴趣，是很自然的事。为了回应病人和眼科医护人员对有关资料的查问，QLT和CIBA公司设立了网页和在某些国家设立了指定的病人和医护人员资料热线，使病人和医护人员能获得最新资料。

来自「视觉动态」物的生产商消息称，为期二十四个月的临床试验已於今年九月完成，美国“食物及品管理局”（FDA）已通知他们加快检讨。生产商预计，美国政府将会在公元二千年年初批「视觉动态」疗法成为面向广大患者的标准治疗。----本篇完

作者∶刘恒（《北京日报》特约撰稿人）
原载∶《北京日报》

编者按∶本文主人翁杨佳小姐是居住在北京的视网膜退化病患者，也是本会会员。本文原刊於一九九九年四月一日《北京日报》第一版。作者刘恒是中国名作家，本名刘冠军，北京作协驻会作家，小说、报告文学及电影剧本的代表作有《黑的雪》、《伏羲伏羲》、《老卫种树》、《菊豆》、《秋菊打官司》、《本命年》等，多种作品被翻译成英、法、意、日、韩等文字。本刊得《北京日报》、刘恒先生及杨佳小姐的同意，将全文在本刊转载，特此鸣谢。

别人说月亮真圆，小杨会下意识地往天上看一看；说风筝真高啊，又会抬起下巴看一看。明眼人的习惯不好改。走路也这样，鞋底趟著地走一会儿就大意了，家挨碰是轻的，在街上撞树崴脚磕膝盖是没有断过的事。她曾经试著用盲杖，走了没多远，居然让这根帮忙的棍子绊了个大跟头，索性丢到一边不用了。

除了请假治病，她没有断过课。全盲以前，家人把她送出门，由她独自上路。外语教学部的同事们以极大的善意爱惜她，为她在阶边缘漆了宽宽的白边，示意她走路当心；怕刮到她的衣服和眼睛，又折断了伸到路边的树枝。白漆渐渐剥落，热心的同事要重漆一下，她说不用了，她已经看不见它了。从那儿以，她的身边多了一个人。不用问，只看身材和面相也知道这慈祥的老者是她父亲。大家只是不明白，日复一日，年复一年，老人家风来雨里去，超常的韧性是从哪儿来的呢？如果知道他是勘探队的，知道他探过金矿，知道他把女儿视为自己探到的最大最珍贵的一块金子，他们就明白了。女儿心疼父亲，劝他别跟著跑了，个小阿姨替换一下。老人不，把女儿的手紧紧抓在自己手，叮嘱她地铁人多，贴紧爸爸的膀子，别让他们撞著你，孩子！

小杨在本院教书，也应邀去外面教书。教室不同，电教仪器的型号也不一样，她最怕的是摸不准旋钮。不肯让学生帮忙，甚至不肯让他们知道她是一个盲人。往往提前一天就赶去了。先熟悉路径，再熟悉设备，还要确认一下搁粉笔的位置。课堂上讲得兴起，还要来几行板书呢。每个学期下来，学生们要给老师打分写评语。她总是高分。丰富，活跃，清楚，生动，亲切，耐心，认真，博学，精通，纯正，热情，和善┅┅散落在评语中的誉之词让人怦然心动，这是一个什麽也看不见的人呀！她看不见年少时从眼前铺到天边的鲜花，却还记得离别母校时的誓言。她很惭愧。没有做一个大学者，也没有说一口伦敦音。她说的是美音，做的是教书匠，是万千匠人中的一个。可是她很愉快，这个世界上没有比教书更让她愉快的事情了。

小杨叫杨佳，副教授，一级视残，1米72，喜欢穿裙子。老磕腿，青一块紫一块不好看，现在爱穿长裤。如果去她家作客，你不必为听到那麽多笑声感到奇怪。父母在老年大学学画，母亲略胜一筹，工笔的仕女图栩栩如生，怎麽看怎麽像她女儿。清贫的是物质，只有物质。你会羡慕那些听她讲课的人。优美的语调，优美的手势，优美的笑容，这灿烂的一切让平凡的教室洒满了圣洁之光！

优秀的人，不太优秀的人，不妨找一块布把眼睛蒙上。蒙一天，蒙一个小时，各自会想些什麽呢？如果良知未泯，你会摘了布跳起来，一路跑著去做你该做的事情吧？前有迅者，诸位要加油了。（全文完）----本篇完

随著火车开动的音乐声，人们的欢笑喝采声，一列色彩缤纷的小火车，从书写板背徐徐驶出板面，　　喷出“献真诚，显智慧，同心迈向新纪元”的缕缕轻　。这个别开生面的高科技启用仪式，正式宣告本会“赛马会视觉复康中心”投入服务。十一月二十一日下午，近百名会员、亲友和社区的朋友，一起见证了这个历史性的时刻。

仪式之前，副会长李光达介绍了本会经过四年多的发展，从两年前开始筹建服务中心，在大家努力下，终於克服种种困难和障碍，有了自己的家。

会长曾建平在致词时表示，本会从开始时的约二十名会员，发展到今天四百多人，逐步得到本地以及中国内地、湾、东南亚及美加等地的患者以及社会各界人士的认同和支持。几年来取得的成绩，首先靠大家的真诚，越来越多的会员出自内心地为发展会务而贡献自己的精力和时间；其次是集体的智慧，大家起想办法，出主意，群策群力。同时我们在这几年还形成了一种十分可贵的风气∶虽然会员们来自四面八方，家庭背景、教育程度、视力等各有差异，做事的方法和习惯也各有特点，但大家能够互相包容，互相欣赏，会务工作成为有志贡献的会员们的大舞，会务发展得到强大的动力。

参加完喜气洋洋的启用仪式，用过茶点，便召开了为修改章程而举行的特别会员大会，以及年研讨会。今年研讨会的题目是“同心互助献真诚”，理事会属下的六个委员会主席分别向会员们汇报工作及今设想，聆听会员的意见和建议。出席者对於电话热线通告的频率、录音和文字通告的处理、报名参加活动的程序、录音资讯的作、“中心”服务的开展、义工的组织和统筹、筹募经费等等事宜都发表了见解，为下一步的会务发展再注入新的动力。

严肃认真的讨论结束，是精采逗笑的节目表演。一百多名会员和亲友，先欣赏了石建基的二胡独奏，弓法纯熟；黎志文清唱“我来自RP”，慷慨深情；陈丽怡、李长成一弹一唱，一曲“月亮代表我的心”，连酒楼的侍应也停下手来伫立倾听；梁显　的粤曲，唱腔雄浑；还有在调皮副会长李光达的起哄下，会长曾建平和玉女司仪丁宁合唱了一首“在雨中”┅┅

美味的菜　，丰富的抽奖，整天的活动在欢乐唱采声中落下帷幕。期待明年的研讨会和餐会，又将有更多新面孔，更多新事物、更多新节目与大家见面吧！----本篇完

“呜┅┅呜┅┅”汽笛声响，团团蒸气沸腾而起，挂著一节又一节车厢的列车，徐徐地启动了┅┅

十月三十日(星期六)下午二时，於本会中心举行了第一次迎新聚会。由陈丽怡统筹，翁邓静媛联络，得到曾建平、李光达及邝美仪协助，当然少不了我们的主角---十多位近期入会的新会员及他们的亲友的参与。

透过会长曾建平、副会长李光达、中心主任方伟雄的简单介绍，新会员们对本会成立的背景，服务宗旨，组织架构，以及中心服务等有了初步的认识。自我介绍的环节当中，虽然每位参加者发言时间只有数分钟，三言两语却已道出个人患病的景况，日常生活、工作上所遇到的困难及遭遇。言谈之间，感受到各位新会友对於能够认识本会，成为这个大家庭的一员而感到欣慰。此时此刻，各位参加者的脸儿上流露出一丝丝的微笑。这不非一块糕点，一包饮品的滋味，而是在茫茫人海中，寻觅到同路人，知音者。家人、亲友的照顾，旁人的安慰，换来的是一点一滴的同情和怜惜，我们渴求的却不是这些。患者之间的倾诉、沟通，或者只是三言两语，便可以道出相互之间的心声，产生强烈的共鸣。一起面对困难，相互支持鼓励，才是最需要的人生动力。

一节一节静止而不相连接的车厢，有赖一个活力旺盛的火车头，将每节车厢紧扣起来，成为一列整齐的火车，向著共同的目标奔驰。铁道旁的人们看著看著，车厢由十个增加到二十、三十、四十┅┅；火车头也由一个，增加到两个、三个、四个┅┅，穿越崇山峻岭，河沟沼泽，不断向前挺进。“呜┅┅呜┅┅”。

人要有个人空间，要有独处的时候。但长期处於独处的环境，会使人空虚痛苦。故此我们需要有伴侣、家人、甚至朋友，无论喜、怒、哀、乐，总要有人与你分享、分担和分忧。尤其遇上挫折和不愉快的事情，虽然未必能够解决，只要有机会诉说，只要有人倾听，便来得一点轻、愉快。

基於这个重要的因素，就组成了联络小组，透过一条电话线，令双方得以沟通，送上我们对会员的关心。既高兴且感激，得到十一位友善、开朗、乐观、积极、最重要是绝不“学是非”的会员∶欧光宗、陈　凤、蔡启明、赖建忠、刘燕芳、李玉仪、梁显　、罗永贞、马大强、吴婉榕及董贵卿协助联络会员的工作。当任何一位联络人员致电到府上时，除了交流会内讯息外，更可畅谈近况，天南地北，畅所欲言。我们不一定要成为你的知己，但期望及乐意成为你的良朋。----本篇完

一、本会获得“乐施会”一项拨款，将就香港的遗传性视网膜退化病患者在社会、医疗、复康及政策等层面的问题，推行一项调查、研究及倡导计划。该计划的前期主要是收集、分析资料，进行研究比较，草拟相关文件；之将就研究结果约见政府部门、医疗部门及提供复康服务的机构，向他们提出我们的建议和要求，争取在包括政府政策等多方面给予视网膜退化病患者这个弱势群体的少数社群予以应有和足够的关注。
经理事会讨论决定，这项计划将由一个小组负责管理和监察，小组由曾建平、李光达、梁七根和洪轩利组成。
因应这项研究及倡导计划的需要，本会已於十一月上旬分别在《南华早报》和《明报》刊登广告，招聘项目主任一名，先收到一百多份求职申请。项目管理小组将从中进行筛选和约见，最选出合适的人担当此职。如过程顺利，预计新聘的项目主任将於明年初到任。

二、本会已分别去信运输署和地下铁路公司，要求在长沙湾地铁站A1出口至“赛马会视觉复康中心”的路段，以及在长沙湾地铁站大堂至A1出口之间铺设引路径，以方便会员及视障人士前往使用中心的服务及设施。
关於铺设引路径事宜，“中心管理委员会”将会跟进，向会员报告事态进展。

三、香港理工大学医疗及社会科学院助理教授、分子生物学家叶社平博士最近加入本会成为赞助会员，获邀加入本会“科学及医学谘询委员会”。
叶社平博士近年从事分子遗传学的教学及研究，对本地RP患者的遗传研究颇为关心，最近他已从理大取得一些资源，准备为RP患者登记册的参加者进行DNA测试和深入的遗传基因变异研究。
相信叶社平博士的加入，会有助今本地的RP科研工作向广度和深度发展。

四、由於越来越多人知道了黄体素（Lutein）对眼睛营养的好处，最近这种营养补充剂在美国市场上出现供不应求现象，本会向会员供应的黄体素也因此一时脱销。
近日本会再向美国Carlson公司查询，订购得一批6mg的黄体素，每瓶180粒，建议服用量为每日三粒，每瓶售价180元。
中心供应的其他营养品还有∶
---软脂酸维生素A（15,000IU），每瓶240粒，售价100元；
---维生素C（500mg），每瓶250粒，售价100元；
---银杏叶（40mg），每瓶180粒，售价340元；
---山桑子（80mg），每瓶120粒，售价220元；
---深海鱼油DHA（500mg），每瓶180粒，售价170元。
有需要的会员，请於中心开放时间前往购买。中心开放时间为星期二、四下午二时至九时；星期六上午十一时至下午六时。

五、光阴似箭，新的世纪快将来临。根据本会会员年费细则，现在是开始缴交公元二千年年费的时候了。
会员在缴付公元二千年会费，将获寄发正式收据和新一年会员证。基本会员和赞助会员的年费均为港币五十元正，会员可开具支票寄来本会，抬头为“香港视网膜色素病变人士协会有限公司”（Hong Kong Retinitis Pigmentosa Society Ltd.），支票背面切记写上缴费会员的姓名。
不便开具支票的会员，可到“中银集团”属下任何一间银行分行存入本会帐户，然在存单背面写上缴费会员姓名寄回本会，本会帐户号码为∶036 740 101 09021。
支票和存单可寄往∶香港九龙丽阁丽萱楼101号本会收。
在本年十月至十二月期间获加入本会的新会员，他们入会时所缴年费有效期至公元二千年十二月三十一日止，故无须在现时重覆缴付。
缴付会费是会员的基本义务，希望大家支持和合作。----本篇完