f:\html\news59.htm


第五十九期	2000年 2月

编辑及发行	编辑∶曾建平
香港视网膜色素病变人士协会	校对∶黄秀平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	作∶马振喜
电话∶2708 9363，会员服务热线∶2709 9659	发行∶马振喜，欧光宗

综合美国传媒报导，在纽约的医疗器械企业“道贝尔公司”研了一套装置，令失明人重新获得视觉。

负责研这套装置的威廉·道贝尔博士（Dr. William Dobelle）表示，这套装置包括一副在眼镜上的电视摄像机，它把视像讯号传送到在腰带的手提电脑，通过电脑刺激植入脑部顶端视觉中枢的一片只有一方　的电极板。
道贝尔博士向“美国人造器官协会”（American Society for Artificial Organs）的学术刊物报告了这套装置在一名病人身上取得的结果。他说，“现在我们已经有了一个样本，我期望可以在年内投入生产。”道贝尔博士称，他的病人看到“管状视觉”的影像，相当於20/400（即0.05）的视力，实际影像透过不平均的像素显现，有如在运动场的记分牌看到的字样。利用这有限的视觉，失明人可以在地铁找寻出口，读出一个简单的视力测验表。不过这套装置对於那些先天失明的人士是否有效则仍然有待解答，因为他们没有完全发育的大脑视皮质细胞。

在检视过这套装置的研究资料，盐湖城尤他州大学的生物工程学家理察德·诺尔曼博士（Dr. Richard Normann）表示，“要注意别把事情大。”不过这位从事人造视觉研究超过十五年的科学家表示∶“这个方向的研究可能是会有丰硕结果的。”

自一九七八年起，道贝尔博士就和其他研究人员一起为这位现年六十二岁的病人试装置。当时由一位脑外科医生在病人的脑部视皮质植入一片一平方　的线路板，板上载有六十八枚电极，刺激电极便能产生“光幻视”（phosphenes），即病人能够感受的闪光。多年前这项研究曾经在学术刊物报导，引起公众的广泛兴趣。道贝尔博士说，由於电脑科技突飞猛进，现在已经可以做到对植入大脑的电极产生实时的有规范的刺激。

脑神经专家威廉·希德克斯医生（Dr. William Heetderks）认为∶“电极能够有效运作这麽多年，确实是一个积极的结果。”他说∶“假如病人的定向行动有了重大改善，那就是人造视觉系统的一大成就。”

根据这项研究，一枚在病人头骨的碳塞子以电线与植入脑部的电极板相连，未有出现感染，主要是因为头皮上的大量血液流动，持续地带动在碳塞子附近的免疫细胞。道贝尔博士说，这个植入脑部的人造视觉装置还可以把电脑屏幕的影像输入，那麽使用者也可以通过它进入互联网了。

美国食物及品管理局的一名发言人表示，高危的医疗装置例如脑部植入，可能需要长时间的临床研究和专家评估，才能获销售。

“与把晶片植入视网膜的科技相比，直接连接脑部的人造视觉系统将使众多的视网膜受损的患者更有裨益，”诺尔曼博士说，“大部份失明人都没有完好的视网膜可以把数码讯号转换传送到大脑，脑部植入彻底绕过了受损的眼球而在脑部产生影像。“他说∶“这两类人造视觉系统都会存，作为对失明人的辅助，不过现在还未到实现的时候。”

在评论这项报导时，约翰·霍普金斯大学的杰斯连·达利博士（Dr. Gislin Dagnelie）表示，他一直认为，对於那些因视网膜或视神经退化或受损而致盲的病人来说，植入脑视皮质的人造视觉是唯一的可考虑策略。对这类视障人士而言，这是二十年来首项具有实质意义的进展。他在七十年代就认识道贝尔博士，那时道贝尔博士已经开始有关的研究，把六十八枚白金电极植入那位病人的脑部，令人高兴的是，这批电极到了二十年的今天还能有效运作，结合第四或是第五代的电脑，令病人“看到”影像。

不过达利博士认为，只有20/400（0.05）的视力和狭窄范围，还解决不了大问题。对视皮质人造视觉的一项期望是，它应该能够提供相当清晰（20/20，即1.0）的视力，原因是在视皮质中央的投射量远远大於边。而报导中的病人接收到的视像讯号解像度不高，可能与电极是白金有关，不过其好处是可以长期运作。总括而言，道贝尔博士在影像处理及刺激的硬件上取得了良好进展，不过在电极的使用却停滞不前，而这正是诺尔曼博士的强项。达利博士期望道贝尔可以与诺尔曼合作，令有关系统取得更大进展。----本篇完

编者按∶宋永江先生是视网膜色素变性患者，是本会“医疗关注委员会”成员。他於去年到过北京，跟随内地有名的气功专家学习有助护眼的气功以及接受穴位锤疗，历时逾一个月。回港宋先生向“医疗关注委员会”报告了有关情况，抽出宝贵时间整理本文与读者分享，谨致谢意。本刊刊登此文纯属讯息交流，不代表本会推介有关的治疗，特此声明。其他会员如接受过各种另类治疗，无论有效无效，亦欢迎来稿与大家分享。
每一个视网膜色素变性（RP）病患者虽然认识到RP仍是不治之症，但是总不会完全放弃找寻其他的治疗方法，希望最低限度达到减慢眼睛变坏的速度。我也没有例外。

我今年五十二岁。自从一九七五年被实患上RP之 ，曾经在香港，广州和南昌等地见过不同的医生和接受不同的治疗方案，如猪脑埋藏，针灸，理疗，球注射及眼睛的部份外直肌移植手术；服用过不同的西药和中药处方。一九七五年时的检查显示，配戴眼镜之的视力，右眼是1.0，左眼是1.2。现在的视力是∶右眼1.0至1.2之间，左眼0.8至1.0之间。只是视野和廿多年前比较是狭窄得多了，因此行动比较缓慢。这些年来，我一直坚持每天吃一些扩张血管的西药和温补的中药处方。

由於太太多年来一直很担心我眼睛的健康情况，所以特别留意其他另类疗法。多年前也曾跟一位气功师学习气功，希望能强身健体，她对我眼睛的情况也经常关注。大约三年前，她发现有一本《眼病锤疗法》的书有提及RP的治疗方法。我也曾去信查询，覆信是一般的回应，没有一些实质的数据，於是就没有再进一步跟进。

一九九九年六月，有朋友相告，以锤疗来医治眼病的那位马老师到了广州，据说还会在暑假期间在北京替人治病。太太建议我先去广州找她说个明白，才决定是否到北京治病。

在广州五羊新城的一个商场和马老师会面，她滔滔不绝谈起对RP这种病的治疗心得。她说RP是世界上有名的难治之症，不过，她说从她的治疗RP经验中可以总结得出∶年轻的进步较大，中年的有局部进展，而晚期的希望保持。她还述说了数个不同的RP病例经过她的治疗之的进展情况。至於我的眼睛情况，她说已经到了晚期，希望我在暑假期间到北京试试，看看疗效如何。她还透露她治病的三件法宝。那就是气功、锤疗和食疗。她表示她教授的气功叫养气功。气功不是神秘的东西，那不过是指真气顺著人体的经络运行以使人阴阳调和，经络畅通，气顺血活和身心健康的一种体内运动。她还说经络畅通可改善眼部血管的微循环，从而提高眼睛的视力。

当时我还立即试了她的两位弟子的锤疗，只见他们各拿一个胶锤子，左右两面一齐在我身上飞舞。从身的背部到头部，又从眼部到胸部，跟著是手部和脚部。胶锤子敲击在穴位上，不久眼睛就有些微胀的感觉。马老师说锤疗就等於在该等穴位扎针针灸，而针灸是不能全身都一齐扎针的。她还表示她经常不在北京，因为要出国或到外地讲学。今年暑假会有一个月时间在北京。在查询了住宿和治疗的收费，我觉得收费还可以接受，便决定上北京试试。

我在七月二十八日到北京，八月二十九日离开，住在北京郊区昌平县的燕化培训中心。它位於十三陵水库附近，环境也很清静。双人房每天收二佰元，设备属三星级酒店，算是不错的。吃的是食堂的包餐（早餐十元，午餐二十元，晚餐三十元），质素不佳。来，很多人不在食堂用餐，特别是晚餐。我也和他们一起，晚上坐车到县城吃饭。

在那，每天的节目就是练气功和锤疗。每天吃完早餐，就一齐集合在马老师所住的套房的客厅，一面练气功，一面等候做锤疗，时间约是八时半至十一时半。下午也是一样时间，约是二时至五时。我们主要是练两套气功∶“六字诀”和“健目功”。锤疗则上下午各一次。马老师教授了两套气功之，便由一位廿一岁叫小孟的女孩子陪我们练功。马老师对我们说:“小孟的左眼在四年前的视力只有0.1，眼球还有水肿的现象。她看过很多医生，还是没有任何办法。她跟我学气功之，坚持每天练功三至四小时。四年之的今天，水肿消退了，视力也提高到0.8。”小孟也提醒我们回香港要勤练功。马老师有时要去授课，所以锤疗主要由程老师负责。

下午做完锤疗，马老师总要每一位病人测试视力，作纪录。结果显示，每一位病人的视力都有不同程度的提高。在病人中，有七位是香港人，四位是意大利人。RP病患者只有我一个。她的纪录显示，我左眼的视力由0.6提高到1.0，右眼的视力则由1.0提高到1.2。我的儿子则由0.25和0.4提高到0.8。一位黄班点退化的老婆婆则从完全看不到变为可以看到手；另外一位话剧演员的青光眼也从完全看不见进步到见到三行。虽然她的视力检查方法可能有主观的成份，也可能有误差，回香港，我的儿子在配眼镜时经视光师检查发现他的视力确实有了少许改善。因此，我相信气功和锤疗确实能改善眼睛的视力。

在离开北京前，马老师对我说，虽然我的视力进展不多，但展现了生机。回香港，应坚持长期练气功。除了教授了各人要自我锤疗的穴位和方法之外，她还给了我她在食疗方面的见解。RP病患者应该多吃含铜元素少而含锌元素多的食物。特别要注意: 不要喝咖啡，少喝茶，少吃黄豆，紫菜，黄鱼和可可粉: 多吃海带，榛子和强化麦乳精等。

在北京和病友们共同生活的32天中，目睹他们对眼睛的改善而雀跃。我也曾经从一些意大利医生（共有十多位，跟马老师在北京学习中医和气功）对话中知道一些意大利病人的眼病都有改善，且会邀请她到意大利讲学。所以，我对气功和锤疗的效果就有了肯定。

马老师的气功和锤疗都有书在国内出版，书中有不少的眼病得到改善的个案。她也曾经在中央电视做过示范。来，我还看过一些国内外报章对她的气功和锤疗的正面评价，闻说对青少年的近视眼也有疗效。这样看来，虽然国内气功流派极多，但她的气功绝对是名门正宗，所以不必担心是旁门邪道。特别是她的气功招式简单，不难学，而其中“健目功”是特别针对眼病患者的。我坚信，只要有恒心，坚持长期练气功，长远来说，对自己的身体健康，肯定是有好处的，对视力的保持和提高也绝对是正面的。所以，我基本上保持每天早晚各练气功和锤疗一次，每次约四十五分钟。

练气功是一种自我的磨练，也确实能提身体的自我防御能力。一些传闻甚至说气功对癌症也有疗效。无论如何，在练气功的过程中所感受到的那种平和的气氛和身心的舒畅，对忙碌的香港人来说，绝对是一种恩赐。

这篇短文纯粹是本人的一些见闻和感受，错漏在所难免。还望能引起各位会员拿出自己的另类治疗经验共同分享，从而达到抛砖引玉的效果。----本篇完

编者按∶我们身居香港，互相之间沟通交流十分方便，除了协会不时举办一些聚会外，拿起电话就能跟会友天空海地聊个没完。
不过，在我们四百多名会员中，有几十位是分散在中国内地、湾以及东南亚和美加等地的华人社区，他们定期收到我们的通讯，知道香港的情况；然而他们要表达和倾诉，唯有通过信件或电子邮件。
几年来，我们收到不少外地会员的来信。他们在信中描绘和刻划了自己的生活和内心，虽非文学巨著，亦无深究哲理，却在纯朴而自然的字行间中，表现了担忧和伤感，也流露出乐观和希望，反映视网膜退化病患者在各个不同奋阶段的写照。读了这些来信，您会为他们的失落而产生共鸣，也会为他们的突破而感到雀跃。为了让大家分享，也利於加强各地会员的交流，本刊特设立这个《聚言坊》专栏，选登会员来信。
本期刊登的是居住在中国四川省成都市陈怡小姐的来信摘录。

晚上一回到家，我就迫不及待地打开电脑，当看到您的回信的时候，我们一家人都感到十分高兴，我不知道曾先生您是否能体会这种心情，大陆的信息传播还很不发达，作为RP的患者，我们一直都感觉好像是在孤军奋战，今天才发现原来还有这麽多人在关心和帮助著像我这样的病人，连我从来不看电脑的母亲今天都守著我把您们的几册通讯打印出来，供她细细研究。我甚至有点悔，上网两年了，因为时间紧张，竟从没有好好查阅过有关的资料，以至於到现在才认识香港RP这个大家庭。

每一个RP的患者，可能都有辛酸而感人的故事，在国内的几次求医经历中，我也认识了几位患者朋友，国内的生活条件和医疗条件不能和香港相比，我的好几位病友生活得很艰难也很痛苦，我们互勉互励，希望明天会有新的希望，能够加入贵协会，我也希望我能够多给他们提供信息和帮助，因为他们暂时还没有条件上网，获得信息的渠道有限。

我也希望能够结交更多的病友，RP病人内心的孤寂是正常人很难体会的，很多病人在早期不是被疾病所压到，而是被精神上的打击压垮，在今天阅读了您们的杂我才发现，原来还是有这麽多乐观的病友，他们为我带来了更多的希望和鼓励。

我是在一次意外的检查中发现有病的，那一年我刚满十八岁，　大一，生活在我面前本是如此的绚丽，给我确诊，很多在场的医生都含泪了，也许是他们觉得这样的灾难不应该降临在这样如花似玉的年纪，我记得那天天是灰蒙蒙，而我，没有掉过一滴泪。从那以，生性天真烂漫的我，就再没有在父母面前流过眼泪，而这以，对我管教十分严厉的父母对我的学业工作就再也没有过要求，反倒我自己顿生只争朝夕之感，发奋图强，以至於我的很多朋友都很奇怪为什麽我总有时间不够的感觉，每天都是忙忙碌碌的，至少现在，我可以不谦虚地说，在同龄人中，无论是事业、学习、生活、家庭，我都是优秀的，我没有因为我是一个不健康的人，就放弃过生活。

自从在网上结识你以，我真的有一点内心深处不再孤独的感觉，在心境悲凉的时候，我就会聊以自慰：连曾建平这麽优秀的伙都和我是一样的命运！（笑。不要生气。）

我今年二十七岁，十八岁发现患上RP,在家人的支持下，渡过十年艰辛岁月，如今学业有成、事业稳定、家庭幸福、且还有了一个可爱的小女儿，为了不让爱我的家人失望，为了给女儿做一个榜样，我准备更加积极地生活，争取不成为社会和家庭的包袱。为此，我也迫切希望能得到您们的帮助，不知道大陆人士能否成为会员？若不能的话，有没有其他联系的方法。我期待著您们的回复。

去年本会理事会已经议决把法定会名中的“有限公司”字样删除，同时还认为“视网膜色素病变人士协会”也应更改，原因是视网膜色素变性（RP）只是遗传性视网膜退化病变的其中一种，现时会员有部份是黄斑点退化及尤塞氏综合症的病友，他们与RP患者不同之处，也许只是不同的基因出现不同的变异而有不同的表徵，而病变性质却可能是类同的。另一方面，很多欧美国家的兄弟组织近年已改了名，原来的“国际RP协会”亦於一九九八年改名为“视网膜国际”（Retina International）。因此，我们需要考虑一个准确和适当的组织名称。

在月前发出上述通知，先有罗仲坤、吕守仁两位会员提出了书面意见，现刊登如下∶

本人对RP会改名一事有不同意见，本人认为无需改名，理由是:
一、创办人是一班RP患者。
二、会员以RP患者最多，有257人，黄斑点退化38人，尤塞氏9人。以RP人数众多为前题，RP会无需改名以符事实。
三、名称可与事实不符，如香港上海汇丰银行早在四五十年前已无上海业务，但仍用旧名，没有删除上海两字，也没在国际银行界受非议。又救护车队隶属消防署，也没有人建议改名为消防及救护署。
四、一般人已误认RP为所有视网膜病，如要更改，反为不妙，以为是另一新组织。
本人认为公司册处无反对旧名，本人不赞成改名。

罗仲坤所言有理由，这亦是我们最初成立RP会的原意，不过为了会务发展，迎合国际趋势，包括其他眼底病，正名是必要的，如果要会员提议会名，一定意见多多，且花时间不短，我提议先在理事会及各小组的联合会议中定下几个名称，给会员选择，另加一栏“其他建议”，回条可随RP通讯寄出，回覆可用回条或录音电话，择其最多者。
我建议的名是∶
中文∶香港视网膜病变人士协会（RP会）
英文∶Hong Kong Retina Disease Persons' Society（RP Society）

理事会呼会员们对更改会名事提出更多意见和方案，争取在今年的年会员大会上作出恰当的决定。----本篇完

一、鉴於香港的遗传性视网膜退化病患者一直以来未有得到政府和社会公众的充份了解和足够关注，在乐施会拨款资助下，本会正开始进行一项主题为“探讨遗传性视网膜退化病患者和亲属的现况”的倡导及公众教育项目。
按照工作计划，我们会首先进行一项主要围绕医疗、复康、社会融合这三个方面的统计调查，在分析归纳调查结果，将透过不同的渠道及方法，引起政府部门、复康机构及社会大众的关注，促使他们在订政策以及服务规划时能照顾我们的需要，提供平等及全面的机会，以利我们发挥所长，建立自我，贡献社会。
为了收集全面而准确的资料，我们会从一月底起透过电话向会员及亲属进行问卷调查。这项工作由曾建平、李光达、洪轩利、梁七根组成的小组督导，由项目主任罗一平负责，有会员及义工协助进行电话问卷。这个项目的成功与否，将直接影响病患者及他们家庭的切身利益，理事会呼会员和亲属鼎力支持。调查所取得的资料，将严格按照个人私隐条例处理，当报告完成，所有问卷资料会即时销毁。
为了使调查结果更具说服力，我们将设法接触更多受访者。倘若大家认识非会员的患者或亲属，请踊跃推荐。
会员对於是项研究及问卷调查有任何查询，请致电2708 9363与本会项目主任罗一平先生联络。

二、为鼓励RP患者和视障人士以正面的态度面对人生，探讨健视与视障人士的相处，本会中心管理委员会与内务委员会联合主办“RP人”徵文比赛。
凡本会会员、会员亲属、职员、义工等均可以参加这项比赛。参赛文体及字数均不限，可以单独或集体参与。截止收稿日期为今年六月三十日，公结果日期为七月三十日。比赛设有一、二、三等奖及优异奖等奖励。
预期通过这项比赛，将提高大家对写作的兴趣和参与，从而建立和积累与视障人士有关的文库，作为日公众教育的宝贵资料。
有关比赛详细办法刊於本期通讯页，欢迎大家踊跃参加。

三、在十一月份举行的年研讨会上，有会员建议今所有活动的通知均透过电话热线发放，报名也以电话留言，不再寄发和填报印刷文件。
其实本会数百名会员中，视力差异颇大，有些仍以阅读印刷文件为主，有些则完全透过声音取得资讯。因此本会发放讯息的一贯政策，是尽量尊重和照顾有不同需要的会员，文字与录音重。
然而，从行政效率和环保的角度来看，尽量利用现有的电话热线发放讯息，应该是一个各方都可以接受的办法，只要惯於拆阅印刷版活动通知的会员逐步习惯使用电话热线，便可以省却大量纸张和行政工作。事实上时下市民亦乐於使用各政府部门和大机构的热线电话取得资讯。
会员朋友们，记得我们的热线号码吗？对了，是2709 9659。热线逢每月的一日、十一日及二十一日都会发放最新会务动态和活动讯息。记著∶2709 9659。

四、曾经脱销一段时间的15mg黄体素，最近重新到货，但只有60粒瓶装，每瓶售价150元。
在“赛马会视觉复康中心”供应的营养补充剂还有∶
---软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
---维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
---银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
---山桑子，80mg，每瓶120粒，售价220元；
---深海渔油（DHA），500mg，每瓶180粒，售价170元。
需要订购“眼灵”的会员，请致电2709 9989留言。

（更正启事∶本刊第五十七期“旧友新知迎千禧”一文中，林英小姐的工作机构原写“广东大学”，应为“广州大学”之误；湾的翁辉鹏的性别应为女性，“他”应改为“她”，特此更正。对因以上笔误引致的不便，本刊谨此致歉。）

一、主办单位∶香港视网膜色素病变人士协会“赛马会视觉复康中心”管理委员会，及内务委员会联合主办。
二、目的∶
1. 分享RP患者和视障人士的内心世界，鼓励视障人士以正面的态度面对人生；
2. 探讨健视与视障人士的相处体验，推动伤健共融；
3. 提高会员对中文写作的兴趣和参与；
4. 建立和丰富与RP和视障有关的中文文库，日把优秀作品辑录成小册子，作为公众教育教材。
三、作品内容范围∶
1. RP患者和视障人士的人生观、价值观；
2. 适应和克服视障的心理和生活障碍的心得；
3. 治疗体验；
4. 对RP患者和视障人士的观察和相处体验。
四、体裁∶文体不限，例如故事、散文、小品、书信、诗歌、短篇小说等。作品可以用手写、打印、录音带、点字、电子文件等形式提交。
五、字数∶不限。
六、参加者资格∶本会会员（香港、内地、湾和海外）及他们的亲属，无分视障或健视；本会职员；本会义工。单独创作或两人以上集体创作均可；每人或每组可提交一份未公开发表的作品参赛。
七、截止收稿日期∶二零零零年六月三十日，作品可邮寄至「香港九龙丽阁村丽萱楼101号香港视网膜色素病变人士协会收」，信封面请写上「徵文」字样；或以电子邮件发往∶kptsang@hkrps.org.hk。
八、公结果日期∶二零零零年七月三十日。
九、评判小组∶关丽珊小姐（作家、出版社负责人）、翁益彰先生（患者亲属、资深教育工作者、中学校长）、曾建平先生（患者、本会会长、《RP通讯》主编）。为求公允，评判小组成员及他们的亲属不参与比赛。
十、奖项∶
1. 一等奖∶一名，奖金港币一千元正，奖座一枚；
2. 二等奖∶一名，奖金港币八百元正，奖座一枚；
3. 三等奖∶一名，奖金港币五百元正，奖座一枚；
4. 优异奖∶五名，奖金港币二百元正。