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本期内容

一、"手提电子强视器"明年　入市场----本刊编委会
二、取态异，结果如何？---------陈丽仪、冯启端
三、低视能人士复康训练------------辅导会复康中心
四、电动视网膜（上）----------------印尼《独立报》
五、基因疗法的发展（上）---------尚·班纳德博士
六、会讯-----------------------------------------本刊编委会

"手提电子强视器"明年投入市场

本刊编委会

本刊第三期曾介绍正在欧洲研的"手提电子强视器"（POVES）。最近德国RP协会来函，提供有关该产品的进一步信息。

POVES将以多种不同的产品投入市场。在一九九六年中，一个外型好像滑雪镜的夜间助视器首先面世。一年半之，即一九九八年，其他产品系列也将陆续推出，其功能包括针对对比度、管状视野、色盲以及缩放镜等。这套产品的价格约为八千德国马克，以目前汇率折约港币四万元左右。

现时这套产品只有模拟装置及示范产品，供一些团体（包括RP组织）和人士试用及作评估，尚未有试用报告可供参考。

该项产品研究现时还需筹集经费，以期完成整个研究项目。----本篇完

取态异，结果如何？

原作∶陈丽仪
改写∶冯启端

失明人在大社会中的处境，仿似华人侨居外地一样，常常遭遇到不平等的对待。感受排斥和压力，是我所目睹的两位失明朋友的经历。

阿仁和阿明，现届中年，同属弱视一族。他俩抱持两种截然不同的取态ˉ一是隐瞒弱视，一是承认弱视。他们施尽浑身解数，只求融入社会，被周围的人所接受。在表现上，阿仁和阿明是对立的。若阿仁错，阿明该对；反之，阿明错，则阿仁该顺风顺水。遗憾的是，两种取态都未能使他们顺利达到目的，仍然招来不少挫折和压力。难道这两种取态都有问题？真是百思不得其解！是谁的错呢？如何纠正呢？

且让我们齐来看看阿仁和阿明的个案。

阿仁自求学时即刻意隐瞒自己是弱视，在公众场合从不使用助视器材。他入读正常学校，学习上没有特殊的安排。他上课时看不清黑板上写著什麽，往往要在课借同学的笔记来抄。曾有一次，老师在黑板上写了一道数学题，说∶"这题只有愚蠢的人才不会答。"恰恰阿仁被选中作答。阿仁因看不见黑板的字，只好佯称自己不懂。老师说∶"阿仁是枯枝，一株植物要把枯枝拔去，才能好好地生长。"阿仁自是哑子吃黄莲。他的学业，差不多全靠自学得来，且花的时间比别人多。他投考公开试没有获予加时。几经艰苦奋，阿仁考入了中文大学。他以书子、独行侠的形像出现，为的是害怕在社交中给别人发现自已是弱视的。毕业，他获聘任实职教师，续当其独行侠，甚少参加社交活动。他教学和批卷时不使用放大镜，十分吃力。

阿明对自己的弱视取承认态度，不忌讳公开使用放大镜等助视器材。他入读盲校，学习上有特殊的安排。中三转读正常学校，投考公开试获给予加时。他考入香港大学，同学偶尔取笑他使用放大镜，他只是一笑置之。毕业求职教师，多次因视力差而被拒聘。幸好时值教师短缺，一位校长愿意暂骋他为临时代课教师。同事挖苦他使用放大镜，课堂上学生把他看作科学怪人。大家都怀疑他的能力可否胜任。

很明显，虽然取态有异，阿仁和阿明　同样经历挫折、压力和歧视。失明人是否不能在社会中立足？社会怎生如此残酷？可否把社会来一个改造？让公众教育去洗涤大众对弱视人士的歧视吧！

在阿仁和阿明求学以至踏足社会之初，正确对待伤残人士的公众教育未普及。结果，在阿明的个案中，他成了现身说法的样版。他通过自己的行动和表现，教育向周围的人证实∶弱视没有什麽大不了，许多健视人士能做的事，弱视者同样胜任。

阿明敬业乐业，努力备课，把所负责的历史课准备得滚瓜烂熟，学生上课时无不乐在其中。有一个懒惰的学生，被阿明感动了。那学生认为弱视的老师也如此努力做事，自己五官健全，无需面对老师所遇到的困难，自当奋发上进。路遥知马力，约一年，同事和学生都接受了这个使用放大镜的教师，校长更聘其为实职教师。

阿仁怎样呢？他凭著充足的备课，上数学课时，在课室面的座位走动时，虽然全看不清自己板书的数字，但仍应付自如。他的数学课深得学生称赏。阿仁还精通时事，同事们每遇到这方面的疑问，都务必请教他。所以，虽然他被视作独行侠的怪人，仍拥有一定的江湖地位。不过，阿仁因年纪渐长和工作繁重，视力大不如前。在日的教学生涯中，隐瞒弱视给他造成越来越大的压力。

记得阿仁曾有这样的慨叹∶"我像是个逃兵，常常害怕自己身份败露，被人抓获。"他除了要设法应付弱视外，还承受由於隐瞒而带来的巨大心理压力。反观阿明，时间越久，他就越能把"弱视的人也能"的正面观念带给他周围的人；他所面对的误解和压力也从而得以舒缓。阿仁呢？也可能用非正面的命题教育了他的群众，即"独行侠的怪人也能"吧！弱视人士纳哪种入世态度？相信大家在选择时会以阿仁和阿明为，认真思考吧。----本篇完

低视能人士复康训练

香港盲人辅导会
复康及训练中心供稿

低视能人士往往由於视觉障碍而在生活上遇到多方面的困难。这些困难会因每个低视能人士视觉受损的程度而有所不同。例如有
严重视野问题的人士会比视觉敏锐度低的人士在穿越人群和障碍物时遇到更大的困难。此外，先天性和天性视觉缺陷的人士，由於不同的发病时间，在生活上适应的能力也有不同。

为低视能人士而设的复康训练和辅导服务，目的是帮助有不同剩馀视力和生活方式的低视能人士，尽量去克服生活上的困难，重
过独立生活，重新投入杜会。

香港盲人辅导曹的复康及训练中心，是香港目前唯一提供此类服务的机构，为视障人士（包括完全失明及低视能人士）提供系统性的生活技能训练。视障人士可以透过该会属下的跟科诊所，或杜会福利机构转介到该中心接受训练，也有一些被接纳的个案是自行申请的。

该中心主要提供三大类训练课程∶导向行动训练、沟通技能及家务处理训练等。训练课程的大纲大致相同，但课程的内容则针对个别受训者的视障程度及能力而设计。因此，课程具有密集训拣及个人化的特色。每位受训者可以依照个人需要选择全部或部份训　课程，训练时间的长短也因人而异。目前在中心受训的学员中，有百份之六十是低视能人士。

以下是该中心提供的几项复康和训练服务。

一、导向行动训练。

这是一套有系统及科学化的训练课程，其目的是加强视障人士在行动上的独立性及安全性。

课程的内容主要参照英国国家导向行动训练学院（National Mobility Center）为视障人士所设计的导向行动训练　程编订。内容包括∶自我保护法、盲人/低视能手杖的认识及正确使用法、人行道上行走安全法、及独立乘搭公共交通工具等。

除了中心的学员可接受全套的训练外，一般视障人士如因搬家转工及公司迁移，也可以向中心申请导向训练，由专业的导向行动导师教授他们熟习新的社区环境、设施及往返家居的路线。

由於低视能人士仍拥有不同程度的剩馀视力，导向行动训练也集中於尽量鼓励他们利用剩馀视力去走动，针对个人情况及需要教授使用盲杖及在人行道上行走的安全法。此外，导师们也会根据学员的需要，教授应用助视仪器，如轻巧的单筒望远镜。

二、沟通技能训练。

沟通技能训练的课程包括∶点字的应用、听觉打字、写字及助阅仪器的应用等。

点字是失明人与人沟通的媒介之一。点字的训练包括广东话点字及英文点字。一般学员需要学习大约七至八个月，才可掌握其中一种点字的运用技巧。

一般天失明或低视能人士多喜欢选择听觉打字及写字。这两项课程的目的乃让视障人士重新接触打字及写字，加强他们与健视人士沟通的能力。

此外，随著资讯需求的提高，助阅仪器的训练使低视能人士可以透过使用助阅仪器，例如电视放大器、字体扫描器及摸读机等阅读用普通文字印的书报。

三、家务技能训练。

家务处理的训练包括∶烹饪技巧及生活技能训练。要使低视能及失明人士能完全独立生活，这一方面的训练极为重要。

复康及训练中心的烹饪课程非注重於厨艺的领受，而是安全煮食的烹调方法。除了煮食方法之外，食物的营养及菜式的配搭也是教授内容之一环。

此外，买菜、清洁、衣服洗熨、缝补、点字、点字钟及点字尺的应用、钱币的辨别、个人卫生、衣服颜色配搭、个人仪容等等则包含在生活技能训练的课程内。

读者如需进一步了解该中心的服务详情，可致电2778 8332查询。----本篇完

电动视网膜（上）

转载自印尼《独立报》

编者按∶本会会员连国瑞先生在去年八月的印尼《独立报》上看到本文，随请著名的印尼文翻译陈明枫先生把全文译成中文。连先生加入本会，将中文译本送给本刊。对连先生乐於将RP资讯与会员分享的举动，本刊特予鸣谢。以下是该文的内容，本刊在编辑时略有删改。

视网膜色素淀积是一种破坏视网膜最终导致失明的眼疾。对这类病患者，现已有个新希望。这是一种把生物学和微型电路结合的方法，对视网膜色素变性患者将有帮助。

这种病变基本上破坏了视网膜细胞对光线的迟钝感，以至不能起到接受外来光线的作用。用无机体造视网膜的想法，就是以此为基础的。

这个项目是三年前开始的。在一个宴会上，两名微电专家遇见一位名叫菲腊的生物学家。一位微电专家提出关於人造视网膜的问题，德米安对此建议感到兴趣，把它带到认真的讨论上。就是他们这次会面，形成了电动视网膜的开端。

所有外来视讯在大脑形成讯息之前，自然必须首先通过视网膜。这些视讯是通过眼底细胞组织，经过神经节趋向视网膜的。

在视网膜内大约有一百万个细胞，与视神经相连。视神经把视讯传到大脑。微电和生物学家们深信能以人造视网膜替代影像接收器。这种晶片使神经节细胞有可能把讯号传到大脑，以致大脑加工成为一个讯息。

在研究人员未能将这种晶片植入人类眼睛之前，首先用兔子作为动物模拟。可惜兔子不能讲出它是否看到东西。为了解决这个问题，专家们用监察器来监测兔子的脑电波。兔子的天然视网膜必须先加以破坏。当电流在晶片内流动时，通过电脑监测兔子的脑电波，结果显示兔子看到东西。经过几个月对兔子的试验，一位名叫卓兹的病人自愿接受这项试验。

这两项研究时刻对生物方案和微电方案加以完善，许多专家参与协助解决和论证微电晶片问题。他们认为，这种晶片的功能在纸面上可以这样说明∶零光点（晶片的部份/细胞）意思是全盲/黑暗；而壹光点意思是逐步上升，从黑暗世界到光明世界；四光点是能够区别光与暗，但影像模糊；要辨识文字，需要六十四个光点；当到二百六十个光点时，则可以阅读。

正常的影像接收器可以有上百万个光点，可是我们不需要上百万个光点的电流，需要的是能把几十个光点挤入一块2.2平方毫米的方块的尖端技术。最大的难题是把无机体植入有机细胞范围，因为有排斥的可能性。

视网膜本身的组织，好像浓胶，要长期种植很困难。晶片与视网膜联系，是为了搬动电流，但这必须很小心地进行。

北卡罗来纳州都克（Duke）大学眼科中心的胡安医生，是第一个把晶片植入人体的医生。（未完，下期续）----本篇完

基因疗法的发展（上）

作者∶尚·班纳德博士
美国宾夕凡尼亚大学眼科学系
译者∶曾建平
校译∶杜嗣河博士

译者按∶本文是美国宾夕凡尼亚大学眼科学系尚·班纳德博士（Jean Bennett, M.D., Ph.D., Department of Ophthalmology, University of Pennsylvania）在美国"视力94"研讨会上的发言。因篇幅问题，本刊将分期连载。

在美国"RP抗盲基金"以及各方的参与下，过去几年，对由基因改变引发RP的实情，我们有了非常大量的认识。随著把所有这些变异基因查明，目前可以考虑最终的治疗方法∶在DNA层面治　细胞的缺陷。

什麽是基因疗法呢？最主要的概念是∶基因疗法是药物疗法的一种方式。基因，是对细胞发出与造蛋白质有关之指令的DNA分子。基因疗法的方式，对於外行人来说，也不陌生，例如糖尿病。我们以供给一种基因品来治疗这种病变，即胰岛素蛋白质。事实上，我们现在是使用基因技术用细菌来造胰岛素的，把人类的胰岛素基因移植到细菌的细胞，令细菌造人类的基因产品，然把它们给糖尿病病人注射。如果技术的发展可以把正常的人类胰岛素基因移植回到糖尿病病人身上，代替在细菌的移植，我们就可以使糖尿病病人造自身的胰岛素，而无需外来的蛋白质产品来源。

世界上有些研究小组，正在针对大部份具有遗传性特点的病变，积极地尝试开拓基因疗法的策略。然而，基因疗法的发展，仍然只是处於萌芽阶段。它或许只能有效地治疗某些病变。但是我相信，视网膜色素变性是其中一种最有希望的病变，而且基因疗法可能对之有明显改善作用。

基因疗法针对的"理想"病变有些什麽特点呢？

第一，变异已被查明，而且正常的基因是可以被的。这对於视网膜色素变性来说不是问题。事实上我已说过，视网膜色素变性在这方面已远远走在许多病变的前面。

第二，变异引致失去功能性产品。设计新的方法引进一种"好"的基因，要比去除"坏"的基因容易得多。在视网膜色素变性的类别中，由於变异引致缺乏功能性基因，看来是隐性和性染色体两类。因此，这些病变可能特别适合於基因疗法。这不等於属於显性的视网膜色素变性不被列入考虑之列，而是需要取不同的取向。

第三、有现存的动物模拟。为什麽有现存的动物模拟会有帮助呢？简单而言，对於人类的视网膜退化，在分子层面上做研究是非常困难的。通过研究动物身上类似视网膜色素变性的病变中，我们大量地掌握了关於病变的分子定位，病变的生物化学分支，视网膜的正常细胞生物学，以及特定变异的病理效应。

下一步，在对人类可以使用新的药物之前（再次说明，把基因作为药物的一种），重要的不仅要展示它的安全性，而是它的有效性。所以，非常非常重要的是，首先在有同样病变的动物身上测试这种疗法。在大部份曾经做过基因疗法试验的病变中，缺乏动物模拟是严重的局限。因此，已经有大量和非常高昂的付出，为这些病变通过遗传工程发展特别订做的动物模拟。

正如拉提斯医生昨天说的，缺乏合适的动物模拟，对研究视网膜色素变性未造成限制。在各类动物身上发现了大量视网膜色素变性的动物模拟，例如狗、猫、鼠以至鸡。这些动物中，很多特定变异不仅是可以被的，而且与人类的视网膜色素变性所查明的变异完全相同。

上述动物中，最少有两种鼠类的病变已能够治　，方法是把健康的基因，用微注射送到这些鼠类的卵子的细胞核。随著卵子分裂，把重新组合的基因散发到全身的每一个细胞。虽然这些鼠类的视网膜还有坏的基因存在，但有纠正基因到达，仍然可以防止视网膜的退化。当然，现在考虑把基因引入人类的卵子以防止视网膜色素变性是不切实际的。但是，从鼠类得到的讯息，有力地明了，外来的基因对於遏止或减慢视网膜的退化，可能是有作用的。

四、关於适用於基因疗法之"理想"病变的第四个性状，这就是治疗的效果可以被有效地监察，而且是非损伤性的。与其他许多病变不同，视网膜色素变性无需取得组织样本，或者视网膜活组织检查。首先，眼睛是可以从外面直接观察的组织，而视网膜色素变性的进展，可以通过对视网膜的视觉检查加以监察。人类可以准确地说出他们的视力状态，极为准确的视觉功能可以用数量化来衡量，在非损伤性之下进行。例如，你们许多人对视网膜电流图、眼底反射计、视野测验等都不陌生。再者，由於有两眼睛，而视网膜色素变性又是两面相对称的。一眼的治疗效果，可以与另一未有做治疗的眼睛，作病情进展比较。这就提供了一种可控制的实验安排。对於很多科学家们来说，这实在是梦寐以求的。

所以，用基因疗法治疗视网膜色素变性的适当元素似乎已经具备。然而，按照用於治疗其他病变的基因治疗方案，还是有潜在问题的。你可以把基因转移到适当的细胞吗？基因是在稳定和有效的状态中转移吗？在治疗中会产生毒性吗？用於治疗的基因能起好的作用吗？在细胞死亡之前可以把缺陷纠正吗？

对於回答这些问题，我们和其他一些科学家取得了某些进展。现在，我们知道了视网膜色素变性的缺陷局限於感光细胞。我们怎样把健康的细胞注入这些细胞呢？它们深藏於视网膜内，而且离开血管。因此，我们不能寄望把这些基因注入血管，期望有些可以入感光细胞。你们还记得，感光细胞与视网膜上皮细胞是非常接近的，但被一道十分精密的空间隔开，即视网膜下空间。感光细胞和视网膜上皮细胞沉浸在这道空间。所以，注射入这道空间，会将为数众多的这些细胞处於治疗性药物之下。问题是，DNA不会扩散进细胞。这是基因疗法面临的挑战。我们有正常的基因，而我们要设法把那些DNA移植到大量有病变的细胞，但　未有外科医生可以做得到，我说的是给人类做这种手术的外科医生。

从积累的资料显示，在移植基因时，过滤性微生物是出色的外科医生。患过普通感冒的人，就知道过滤性微生物对於基因疗法是何等有用。基本上，过滤性微生物的存活，是通过移植它的基因到我们的细胞。我们以至其他动物所受到的，就是吸收这些过滤性微生物的精华，以替代那些引致讨厌症状的过滤性微生物。这些你们都熟悉。（未完，下期续）----本篇完

会讯

本刊编委会

一、本会主办的"世界RP日"展览会，各项筹备正接近尾声。
至九月初，各项展览内容的准备己基本就绪。 展示板的文字和图案大致完稿，交承办商作；录影带的翻译和配音亦己完成，待作公司完成混音程序即告完工；宣传单张和《视网膜色素变性及有关的退化》小册子已经付印，快将交货；大部份供示范用的助视器材借用手续也告办妥。
目前进行的准备工作，包括当日的运作程序和细节，工作人员的组织和统筹，以及联络传播媒介进行事前推广等等。
至於该项活动的经费，"香港盲人辅导会"总事陈梁悦明女士欣然地作出部份承担；一些会员亦积极与熟悉的机构和人士接触，渐有收。在会员的努力和各界人士支持下，预计整个活动经费大致可以解决。
九月二十三日下午二时半，展览会将有一项简单而隆重的开幕仪式。届时将敦请中文大学眼科及视觉科学系曹安民教授、医院管理局行政经理陆志聪医生、香港盲人辅导会总事陈梁悦明女士、香港失明人协进会会长庄陈有先生主持剪　。
当日将是首次全球性的"世界RP日"；也是本会成立以来首个公共推广项目；而该展览更是全球首项以中文为媒介的有关RP的公众教育活动。
热切希望各位会员发动亲友踊跃到会，以使自己和更多本港市民加深对RP的了解。

二、七月底的某一天，会长曾建平接到从澳洲悉尼打来的长途电话。对方先提出以国语通话，然详细查询本会以及RP的有关问题。
原来那是一位从大陆移居澳洲的华人，在当地《华声晚报》看到转载香港《新晚报》关於本会成立和RP问题的三篇文章（本刊上期曾　载）。其该名人士给本会来信，表示她的弟弟牛小弟先生目前仍居住在中国大陆，自小便发觉眼睛有问题，经诊断为RP，遍访全国名医亦无法医治，现视力不断退化，生活、工作均遇到很多困难。她移居外国，天天关注有关消息，希望能给弟弟帮助。她在信中要求本会同意其弟加入本会，因为这将使他们能经常得到一些信息和帮助。
本会随即给她覆信，表示欢迎她的弟弟牛小弟先生加入我们共同抗病的行列，把各期《RP通讯》、本会简介和会员申请表寄去，还将当地RP协会的联络资料告诉她；同时亦将简体字版的《RP通讯》寄去北京给她弟弟。
相信本会全体会员将衷心欢迎这位居住在北京的病友加入我们的行列。牛小弟先生也将是本会第一位非香港居民的境外会员。

三、中国山东省青岛市盲校校长曹正礼先生八月十三日给本会会长曾建平来函，感谢本会给他寄送《RP通讯》。
曹正礼先生现兼任国际视障教育学会中国分会副会长、中国教育学会特殊教育研究会常务理事、山东教育学会特殊教育研究会副理事长等职务。
曹先生来信写道∶"感谢您们将每期RP通讯寄给我，让我有机会了解香港视网膜病变有关人士撰写的文章，获得许多原先不曾了解的知识，提高了对大陆上视网膜色素病变人士的指导和辅导工作，使他们也有机会了解RP动向，有的甚至申请加入RP组织。"
"我从事盲人教育工作已三十三年了，接触过许多视网膜病变的人士。他们十分渴望学习RP知识，学习康复的技术和方法。所以您寄来的《RP通讯》的社会价值是很大的。这对我的教学、我的事业是有极大帮助的。"
本会会长曾建平随即给曹正礼校长回信，感谢他对本会的鼓励，希望今加强联络，共同为大陆上的RP病人提供协助。
本会作为全球华人社会第一个RP病人互助组织，推动和帮助居住在世界各地的华人对抗这种退化性病变，是我们义不容辞的崇高使命。以上两则会讯，显示本会在履行这个使命上迈出了可贵的第一步。----本篇完

更正∶上期刊　的"眼睛与你（连载四）"应为"眼睛与你（连载三）"之误，特此更正。

-本期完-

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