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本期内容

一、 太阳镜有助斯特格病变患者 --------------汤姆·霍伦
二、 高科技公司开发治疗黄斑点退化产品 ------视网膜国际
三、 我的体验和忠告 ----------------------------梁艳容
四、 聚言坊 --------------------------------------金岱
五、 我眼中的RP人 ------------------------------蔡丽娜
六、 关於更改会名的讨论 --------------------本刊编委会
七、 会讯 ----------------------------------本刊编委会

太阳镜有助斯特格病变患者

作者∶汤姆·霍伦
译者∶曾建平

两位科学研究人员加普里尔·特拉费斯博士（Dr. Gabriel Travis）和大卫·伯尔殊博士（Dr. David Birch）在《细胞》（Cell）发表文章，认为斯特格病变的患者在配戴太阳镜，避免暴露在强光之下，会有助减慢视觉的退化。

斯特格病变（Stargardt Disease）是一种常见的青少年黄斑点退化，占所有遗传性视网膜退化患者的7%左右。患有斯特格病变的儿童，通常在六岁至十二岁便开始出现视觉退化。

在一九九七年初，美国达拉斯市贝莱医学院的理察·路易斯博士（Dr. Richard Lewis）确定，在一个被称为ABCR的基因产生的变异，是造成斯特格病变的原因。为了进一步了解这个基因的变异如何引致视觉受损，特拉费斯博士开发了一种带有ABCR基因变异的老鼠模拟。

在研究这些ABCR老鼠模拟时，特拉费斯博士和伯尔殊博士发现一种名为脂暗褐菌素（liposuscin）的化学物质反常地大量积聚。脂暗褐菌素是一种积聚脂肪，组成视网膜底部的视网膜色素上皮层细胞（RPE），大量的脂暗褐菌素积聚被认为是会对RPE细胞产生毒性的。随著脂暗褐菌素的积聚，RPE细胞逐渐坏死，最终令致黄斑点的感光细胞坏死，使中央视觉受损。

特拉费斯博士和伯尔逊博士还观察到，处於暗室的ABCR老鼠没有出现脂暗褐菌素的积聚。这个重要的发现表示，患有斯特格病变的患者，如配戴太阳镜和避免暴露在强光下，可能会使视觉受损得以减慢。

“美国抗盲基金会”（Foundation Fighting Blindness）科学总监杰鲁·塞德博士（Dr. Gerald Chader）在评论这项发现时表示，“这项研究强调了遗传学研究至为重要。斯特格病变的患者只需戴上太阳眼镜或遮光眼罩，便可有助对抗视觉受损。现在我们知道了ABCR基因变异与脂暗褐菌素的积聚有关，研究人员便可以试验一些阻止这种有害物质积聚的治疗方案。”----本篇完

高科技公司开发治疗黄斑点退化产品

资料来源∶视网膜国际
译者∶聂慧贞

据“视网膜国际”（Retina International）提供的讯息，美国“纳斯达克”（nasdaq，反映美国高科技企业的股票价格指数）成份股之一的“领先雷射系统公司”（Premier Laser Systems Inc.，缩写:PLSIA）宣，其持有百分之五十一股权的子公司“视觉影像系统公司”（Ophthalmic Imaging Systems）在奥兰多举办的美国眼科学会会议上推出新开发的视网膜光动力学疗法（Photodynamic Therapy，简称PDT）计划软件，能帮助外科医生治疗老年性黄斑点退化（简称AMD）。

新的光动力学疗法计划软件，是和一些用来治疗老年性黄斑点退化的眼科激光疗法一起使用，是“视觉影像系统公司”数码影像系统的一部分。

光动力学疗法计划软件曾在该眼科学会的年会议上示范，与会的眼科学者也对该软件表示有兴趣。

“视觉影像系统公司”主席兼总裁史蒂芬·弗尔度纳（Steven Verdooner）说∶「本公司的光动力学疗法计划软件是第一种能准确自动计算模拟出激光点的大小及定位的产品，这是有效治疗和黄斑点退化有关的视网膜损伤的先决条件。」

「这软件在使用於临床研究方案时，能自动进行测量和计算，令临床治疗程序更具实用价值。」

老年性黄班点退化（AMD），是发达国家年过五十人士的主要致盲原因。北美、欧洲、日本及澳洲等地有超过五百万人受到这种眼部病变的影响，这种病变更以每年约四十三万新病例的速率增长。由於老年人口不断增加，老年性黄斑点退化病例数目也会进一步增多，到公元二零二零年，估计有多达750万美国人患有此病。

光动力学疗法正接受美国食物及药品管理局的测试，它利用激光促使感光药物控制血管的不正常生长，是为老年性黄斑点退化患者带来希望的新疗法。

“领先雷射公司”对於美国食物及药品管理局的测试结果，或公结果的时间，均不能提供肯定答案。

光动力学疗法计划软件是“视觉影像系统公司”开发的“胜利站”（WinStation）数码影像系统的一部分，“胜利站”系统是一种高解像度的眼科数码影像电脑工作站，能和各种视网膜照相机兼容使用。

“视觉影像系统公司”的“胜利站”系统在眼科数码影像系统市场中处於领先地位。而“视觉影像系统公司”则是眼科数码影像系统的主要供应商。该公司业务包括设计、开发、造和销售数码影像和影像加强的系统，以及用作分析的软件。其母公司“领先雷射系统公司”业务则为开发、造及销售眼睛护理、牙科、外科行业所需的诊断和治疗器材，产品包括应用在不同方面的激光、光纤传送系统及其他相关的产品。----本篇完

我的体验和忠告

作者∶梁艳容

编者按∶本文作者梁艳容女士是视网膜色素变性患者，也是本会“医疗关注委员会”的成员。在众多患者会员中，她是视力维持得相当好的一位，对於视力的保护有自己的心得和体会。以下是她与会员们分享的一些体验和忠告，本刊谨致谢意。

本人乃是视网膜色素变性患者。在童年时，发觉夜间视物困难，父母带我到医院求诊，但碍於年纪尚小，医生未能查出眼内的病状，家人对病名更是闻所未闻。及，医生只吩咐多进食营养食品，无施行其他治疗。

到了十六七岁时，渐觉视力衰退。当时身居广州，曾到过各大医院寻求治疗，亦曾两度留住於广州中山医学院眼科医院（现中山医科大学眼科中心），每次二至三个月。住院期间接受的治疗包括针灸、眼球注射、物电疗、把某些动物组织埋藏於大腿穴位中、服用中西物等等。经过数度住院，对RP病始有初步了解，来常阅医书，对此病增进认识，按照书中的医生地址，与几位外省医生联络，以求得其方。经函诊，他们所开具的方大致相同，我每年依照他们所写的药物食用大约三个月，另外亦时有煎煮温补食疗汤料补充。就此几年不断，於各方面均有所疗补之下，视力一直维持於0.7至0.8之间。

来我移居香港，由於生活紧张，只是间中服用中，未有坚持食疗，一段时间之，视力渐渐下降为0.5至0.6之间，眼部亦发觉有白内障，视力逐步退化。

经过接近十年的治疗体验，令我感触良多。最大的遗憾，莫过於未有持恒进食裨益己病的物和补充品，以至如今重捡旧方，亦难以挽回这几年失去的视力。

我奉劝各位患病的朋友，倘若发现有药物或补充品有助病情的，即使是稳住视力或减慢退化，便应坚持服用，持之以恒。须知病况杂，痊　非一朝一夕可成事。一如我的眼疾，是暂时无法治　的，便更需抱持乐观心态，坚持服和食疗。心中定需常记∶“只要仍能看到一线曙光，总比黑幕低垂的处境美好；即使他朝走进无色的世界，一切的对比仍是温暖、鲜明的。”----本篇完

聚言坊

金岱

编者按∶我们身居香港，互相之间沟通交流十分方便，除了协会不时举办一些聚会外，拿起电话就能跟会友天空海阔地聊个没完。
不过，在我们四百多名会员中，有几十位是分散在中国内地、湾以及东南亚和美加等地的华人社区，他们定期收到我们的通讯，知道香港的情况；然而他们要表达和倾诉，唯有通过信件或电子邮件。
几年来，我们收到不少外地会员的来信。他们在信中描绘和刻划了自己的生活和内心，虽非文学巨著，亦无深究哲理，却在纯朴而自然的字行间中，表现了担忧和伤感，也流露出乐观和希望，反映视网膜退化病患者在各个不同奋阶段的写照。读了这些来信，您会为他们的失落而产生共鸣，也会为他们的突破而感到雀跃。为了让大家分享，也利於加强各地会员的交流，本刊特设立这个《聚言坊》专栏，选登会员来信。
本期刊登的是广州华南师范大学金岱教授的来信摘录。

香港视网膜色素病变人士协会∶

前些天，我的兄长在网络上查到贵会编的刊物《RP通讯》，打印下若干份寄给我。这几日我太太都在给我读这些刊物。
我的兴奋之情难以言表，我感觉我找到了一个家似的。
管刊物没有带给我眼疾将有可能疗好的希望，但大量的，比较集中，且比较权威的信息，特别是协会主办人士的热心，仍给我以莫大的鼓舞。
我十五岁时发现患有视网膜色素变性眼疾，当时白天晚上没有任何不适，是因为治疗砂眼而发现的眼底毛病；廿岁过，夜间视力逐渐开始出现轻微的问题；三十岁，夜盲加重，同时由於治疗不慎，右眼失明；四十岁左右，白天视力亦呈加速减退，今已基本失去独自行动的能力，只能在校园内熟悉的地方缓慢走动，更可怕的是已基本失去了阅读的能力。视力检查的情况是，右眼完全失明，左眼管状视野严重，视力不到0.04。
我现为华南师范大学中文系教授，中国现当代文学硕士生导师，为中国作家协会会员，中国小说学会理事，广东省文艺批评家协会理事，今年四十六岁，一直从事著紧张的教学、研究和写作工作，虽然视力微弱，但在太太的帮助下，我至今仍快乐、勤奋、高负荷的工作著。
眼疾带给我的困难和痛苦是巨大的，我几乎每一天都在祈祷，希望今天的视力能和昨天一样，（我根本不敢希望视力能变得哪怕稍微好一点）。所以，当一个RP眼疾的人士的专门协会出现在我面前时，我的确是惊喜非常的。我申请加入香港视网膜色素病变人士协会，盼望得到你们的接纳。
非常感谢！

金岱
----本篇完

我眼中的RP人

作者∶蔡丽娜

从来没有想过会认识这样的一班人，也不曾意会原来视障人士也可以活得如此精彩......

我是一个健视者，为了毕业论文的缘故，这几个月来不断走访多间为视障人士而设的机构，前一阵子有幸获邀出席RP会举办的一个名为「都市闲情」的分享会，当中我惊觉原来眼睛的残缺，未影响他们对生命的热切追求。由於很多RP病患者的外表与常人无异，故　多时候在日常生活中，他们都得不到适当的协助，更甚者，还有可能被误当是愚昧或迟钝而备受责 。虽然每天都遇上种种困难和挑战，但他们仍能抱　积极的态度笑看人生，　实令我佩服。

而且，我发觉原来视障人士所能参与的活动，绝不比健视者逊色。凭　先进的科技以及社会人士的帮助，他们一样可以「看」书、游泳、搓麻将、唱卡啦OK等......，你们不时还会组队旅行，活得可以说是比我还要多姿多采。我以前一直认为视障人士（尤其是非先天性）只有终日待在家中无所事事，但这个分享会彻底改变了我对他们的观感。

聚会之中，我听　每个人述说　自己的故事，虽然有　不同的背景，但闲谈之间，大家就俨如一家人一样，彼此分享　生活中的琐事与经历。有的是感人肺腑的爱情故事，有的是教人折服的经验之谈，有的则是令我差点笑掉大牙的尴尬趣事，加上三位主持善於营造气氛，使大家在不知不觉中欢度了两小时。

迄今，我与RP会会长，以及一些理事和会员相处了已有一段日子，可以说是有　一定程度的认识，我发觉这个会有　一队很出色以及强劲的工作人员，除了他们本身是出人士和有　积极的人生态度外，最重要的还是我看到他们对RP会的热诚，为了筹备各项活动，他们都尽心尽力，甚至不眠不休，为的是要令更多会员受惠，无论是心灵上或肉体上，都尽力为会员提供帮助。

这个分享会实在令我大开眼界，而且还认识了一班好朋友。我知道RP会将继续举办各类型的活动和讲座，如果我是视障人士，我一定会量参与，因为不但有益身心，而且还是扩阔生圈子的好机会。----本篇完（本文是参加“RP人”徵文比赛作品）

更改会名的讨论

本刊编委会

关於本会更改组织名称的讨论，陆续有会员提出意见。陈伟全建议的中文会名是∶“视网膜综合性病变人协会”，没有提出英文名称。

王英男向本会提交了书面意见如下∶

尊敬的曾建平会长、李光达副会长∶

本人对RP会改名表示赞同和支持，原名有几处小小的缺陷。
1. 中文名太长，读起来太麻烦，不易被社会人士充分理解，全名有十七个字太多了。
2. 目前本会已不是一个视网膜色素变性的单一病种的组织，应该更加具有包容性和综合性。
我提出的新会名为∶
中文∶香港视网膜联会（视联）；
英文∶HKRPU（Union）。
新名含义有三∶
1. 保留以视网膜病种为主体的内容,没有偏离和违背本会以视网膜病为主的宗旨。
2. 联会有联合其它视障人士之意。
3. 联会也有联合社会各界人士，更加关注视障，关注视网膜病变，关注遗传病之意。
随著本会会务不断发展，会员日益增多，社会影响面逐渐扩大，用一个更加明确简捷易读易听的会名是完全必要的。
以上是我一点点看法供理事会参考。

会员王英男

更改会名的谘询及推荐工作由理事会属下“资讯及公共关委员会”负责，该委员会主席李光达在向理事会提交的文件中提及∶

“随著加深对遗传性视网膜退化病变的认识，许多与视网膜退化有关的病变已被归纳为同一根源。为更加准确反映组织的性质，「国际视网膜色素变性协会」已於一九九八年改名为「视网膜国际」（Retina International），不少国家和地区的病人自助组织也已跟随大势而改名。本会理事会亦确定有修改本会名称的必要。”

“自从正式发出通告，邀请会员对新会名提出意见，已先收到四份记名建议，加上本委员会的讨论和归纳，会员们对新会名的要求大致如下∶
1. 保留「RP」的称号∶五年来，会员和社会各界都习惯称本会为「RP会」，病人为「RP患者」，「RP」已成为本会和患者的记号。一旦新会名失去这个简称，可能会引致不必要的角色混淆；
2. 缩写大於传意∶原来我们所说的「RP」，英文全写是「Retintis Pigmentosa」，现在大家倾向保留「RP」，不等同於保留此病名，而是保留这两个大家已　　上口的字母。事实上，市民大众甚至患者亦很少懂得或介意这个全写的英文病名；
3. 易读易懂∶现时的中文会名长达十三个字（∶如加上「有限公司」，则达十七个字之多），「色素病变」更是乏人理解，这也许是人们简称「RP会」的其中一个主要原因。新的中文会名应尽量简单、易懂、易记，使社会人士容易从会名了解我们；
4. 反映现实∶新会名须反映患者的现实病况，即遗传性视网膜退化病或其含意应於会名中显示；及
5. 中英分家∶中文和英文会名无须有 「翻译」的关，可独立构思。”

理事会将就“资讯及公共关委员会”的建议进行讨论，希望在众多的新名称建议中，推荐一个符合反映大家思路的中、英名称，然提交五月份召开的年会员大会审议通过，须办理有关法律手续，若过程顺利，期望可於今年年底完成整个程序。

欢迎各位会员继续就更改会名事提出建议。----本篇完

会讯

本刊编委会

一、为解决会务长远发展及恒常开支的经费，理事会决定在今年上半年举行一次公开筹款活动，拟定计划，在四月二十一日开始的复活节假期的连续八个星期以售卖奖券方式筹款，这将是本会成立五年来第一次单独组织的公开筹款活动。
售卖奖券筹款是一项环节繁且需大量人力的活动。我们已於二月中开始向政府部门、地铁、九广铁路及部份商场申请，希望他们在港九新界借出十多处人流密集的地点作为售卖点，寻求赞助商赞助奖品；三月初将向政府有关部门包括影视及娱乐事务处和社会福利署申请牌照，及联络学校、社区中心等以组织大量义工。
售卖奖券的成绩好坏，关键在於参与人力的多少。我们除了向外寻求义工协助外，极需要各位会员和亲属积极参与。作为一个病人自助互助团体，这次售卖奖券活动也将是对我们自助互助精神付诸行动的一次检阅。
理事会呼全体会员和亲属积极投身到这次筹款活动，如报名参与义工行列或有查询，请致电2708 9363与罗一平先生联络。
为组织好这次筹款，理事会已组成工作小组。主席∶梁七根；副主席∶陈丽怡、曾建平；秘书∶罗一平；组员∶黄秀平、洪轩利、邝美仪、李光达、欧光宗、陈玉华、梁显　、吕守仁、翁邓静媛、黄兆基、张秀芳、余利安。

二、经理事会议决，第六届年会员大会将於今年五月二十一日举行，地点为长沙湾发祥街55号长沙湾社区中心。
理事会正草拟是次会员大会的文件，将於四月中下旬寄发。按照议事规则，会员可在会员大会上提出议案进行讨论和表决。
会员对年会员大会如有查询，可致电2708 9363与项目主任罗一平先生联络。

三、鉴於香港的遗传性视网膜退化病患者一直以来未有得到政府和社会公众的充份了解和足够关注，在乐施会拨款资助下，本会正开始进行一项主题为“探讨遗传性视网膜退化病患者和亲属的现况”的倡导及公众教育项目。
按照工作计划，我们会首先进行一项主要围绕医疗、复康、社会融合这三个方面的统计调查，在分析归纳调查结果，将透过不同的渠道及方法，引起政府部门、复康机构及社会大众的关注，促使他们在订政策以及服务规划时能照顾我们的需要，提供平等及全面的机会，以利我们发挥所长，建立自我，贡献社会。
为了收集全面而准确的资料，我们会从一月底起透过电话向会员及亲属进行问卷调查。这项工作由曾建平、李光达、洪轩利、梁七根组成的小组督导，由项目主任罗一平负责，有会员及义工协助进行电话问卷。这个项目的成功与否，将直接影响病患者及他们家庭的切身利益，理事会呼会员和亲属鼎力支持。调查所取得的资料，将严格按照个人私隐条例处理，当报告完成，所有问卷资料会即时销毁。
为了使调查结果更具说服力，我们将设法接触更多受访者。倘若大家认识非会员的患者或亲属，请踊跃推荐。
会员对於是项研究及问卷调查有任何查询，请致电2708 9363与本会项目主任罗一平先生联络。

四、“香港视网膜色素病变患者登记册”计划至今有逾一百个家庭报名参与，已经接受视光学检查的患者及亲属已有三百多名，接受眼科和遗传科检查的人也在陆续增加。
在推介此项计划之初，本会承诺所有项目的检查均无需患者及亲属付费。过去一年多的运作，前往接受遗传科检查的人士，却仍要缴付四十四元，有的因费用问题与医护人员争论起来。原来遗传科诊所收取是政府的行政费用，除政府公务员外，所有求诊者均须缴付。
对於参与“登记册”计划而到卫生署医学遗传服务中心接受检查的患者家庭，可将在背写上会员姓名及编号的缴费收据寄给本会司库梁七根先生，因检查和遗传谘询的需要，每个家庭可报销两次即八十八元；如患者是公务员，则可出示有关证明即可豁免付费。
就未有及时把上述安排通知部份已接受遗传检查的会员及亲属，引致他们的不便，本会谨致歉意。

五、本会现供应以下营养补充剂∶
---软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
---维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
---银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
---山桑子，80mg，每瓶120粒，售价220元；
---黄体素，15mg，每瓶60粒，售价150元；
---深海渔油（DHA），500mg，每瓶180粒，售价170元。
会员购买可亲临“赛马会视觉复康中心”；需订购“眼灵”的会员，请致电2709 9989留言。----本篇完

“RP人”徵文比赛办法

一、 主办单位∶香港视网膜色素病变人士协会“赛马会视觉复康中心”管理委员会，及内务委员会联合主办。
二、 目的∶
1. 分享RP患者和视障人士的内心世界，鼓励视障人士以正面的态度面对人生；
2. 探讨健视与视障人士的相处体验，推动伤健共融；
3. 提高会员对中文写作的兴趣和参与；
4. 建立和丰富与RP和视障有关的中文文库，日把优秀作品辑录成小册子，作为公众教育教材。
三、 作品内容范围∶
1. RP患者和视障人士的人生观、价值观；
2. 适应和克服视障的心理和生活障碍的心得；
3. 治疗体验；
4. 对RP患者和视障人士的观察和相处体验。
四、 体裁∶文体不限，例如故事、散文、小品、书信、诗歌、短篇小说等。作品可以用手写、打印、录音带、点字、电子文件等形式提交。
五、 字数∶不限。
六、 参加者资格∶本会会员（香港、内地、湾和海外）及他们的亲属，无分视障或健视；本会职员；本会义工。单独创作或两人以上集体创作均可；每人或每组可提交一份未公开发表的作品参赛。
七、 截止收稿日期∶二零零零年六月三十日，作品可邮寄至「香港九龙丽阁村丽萱楼101号香港视网膜色素病变人士协会收」，信封面请写上「徵文」字样；或以电子邮件发往∶kptsang@hkrps.org.hk。
八、 公结果日期∶二零零零年七月三十日。
九、 评判小组∶关丽珊小姐（作家、出版社负责人）、翁益彰先生（患者亲属、资深教育工作者、中学校长）、曾建平先生（患者、本会会长、《RP通讯》主编）。为求公允，评判小组成员及他们的亲属不参与比赛。
十、 奖项∶
1. 一等奖∶一名，奖金港币一千元正，奖座一枚；
2. 二等奖∶一名，奖金港币八百元正，奖座一枚；
3. 三等奖∶一名，奖金港币五百元正，奖座一枚；
4. 优异奖∶五名，奖金港币二百元正。

这次徵文比赛的奖金和奖座全部由程伟泉先生捐助，本会谨向程先生致深切谢意。

--本期完--

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