
第六十一期	2000年 4月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜色素病变人士协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，邝美仪
电话∶2708 9363，会员服务热线∶2709 9659	马振喜，欧光宗

随著对遗传性视网膜退化病变的认识加深，许多与视网膜退化有关的病变已被归纳为同一根源，包括视网膜色素变性（Retinitis Pigmentosa）、尤塞氏综合症（Usher Syndrome）、黄斑点退化（Macular Degeneration）等等。为更加准确反映组织的性质，原来的“国际视网膜色素变性协会”（International Retinitis Pigmentosa Association）已於一九九八年改名为“国际视网膜协会”（Retina International），不少国家和地区的病人自助组织也跟随大势而改名。本会理事会亦确定有修改组织名称的必要。

过去数月，理事会已就此事展开广泛谘询，收到多项建议。在三月二日的理事会会议上，出席的理事听取了“资讯及公共关委员会”主席李光达的报告，就新的组织名称进行反覆讨论，归纳各种建议和看法，最达成共识。

理事会建议的中文会名，比原来的明显缩短，对社会人士来说，比较简单易明，且能涵盖及切合本会会员的实际病况，而一般公众人士也可以较容易读出及从中理解我们的性质，便於记忆。

至於英文名称，亦更见简明，而且与国际相关组织的命名方式类同，有利本会今参与国际及地区事务。新会名未能保留“RP”这两个字母的原因，主要是避免穿凿附会，勉强拼凑出来可能会被以英语为母语的人士觉得牵强和古怪。。

理事会呼会员理解和支持上述有关新的组织名称的建议，在五月二十一日的会员大会上作出表决，以争取在今年年底之前完成有关法律程序。----本篇完

编者按∶谈到针灸，大家都会首先想到中国内地。可是，患有视网膜色素变性的本会会员林勤小姐，却不远万里，飞赴大洋彼岸，在美国接受针灸治疗。本刊最近请她做了一次专访，分享她这次旅程的经历和得益。刊登此文纯属讯息交流，不代表本会推介有关的治疗，特此声明。其他会员如接受过各种另类治疗，无论有效无效，亦欢迎来稿。

问∶林勤小姐，听说你不久之前曾经到美国接受针灸治疗，你是从哪得知有这项治疗呢？

林∶我去年在美国《焦点》季刊（Focus Newsletter）上看到了一篇有关针灸可改善RP患者视力的报导，按该文章提供的网址，我联络上其中一位提供这项治疗的眼科医生---伊利沙伯·陶根医生（Dr.　Elizabeth　V.　Tukan），还有一位接受过她治疗的一位病人---卡伦。

问∶你在决定前往美国接受治疗之前，有没有查询过其疗效？

林∶在做这麽一个重大的决定前，我当然想要深入解疗效。我先与卡伦详谈。卡伦今年三十五岁，二十八岁时才得知自己有RP，生了两个孩子，视野在短短数月间便从70度收窄至15度。去年七月，她接受了陶根医生的第一次疗程时，视野有了进步，再在十月接受了第二次的疗程，视野范围更扩至30度。当时卡伦用电子邮件把她的视野报告传送给我，形式是黑背景前用白点来代表病人可见到的范围。用文字来形容，简直就像目击一个新星球诞生而产生的爆炸现像，实在令人兴奋不已。我也曾透过电子邮件与其他一些病人交谈，他们表示有辨色和视力的进步。

林∶我了解有关情况，便立刻致电美国预约。正当我非常期待去美的时侯，我那做了白内障手术的右眼竟长出了一泡白色硬层，有几个星期我完全不能看到东西，我非常担心地把问题传真给陶根医生。

林∶过了几天，陶根医生竟亲自打电话来香港详细解我的病况。陶根医生的病人都称她对人十分关怀，我也即时感受得到。

林∶她的诊所在美国阿利桑拿州的皮奥利亚镇（Peoria）。阿利桑拿州位於美国的西南部，属於沙漠气候，阳光普照。诊所所在的皮奥利亚镇离凤凰城（Phoenix）不远，是一个典型的美国住宅区，环境非常宁静，如果可以驾车的话，著名的大峡谷不太远，附近也有其他各式各样的山谷河川。再远一点，驾车进入内华达州，可以到全球闻名的赌城拉斯维加斯开开眼界。

林∶我於十二月上旬底达陶根医生的诊所。先做了视野及视力测验作为疗前纪绿，其便按照时间表，每天做一次至三次的针灸。针灸室中摆放了五、六张床，我们几个病人各自脱鞋躺下，医生进来把细针刺入手、脚及脸上各处穴位，然便把灯熄掉。这些针刺入时有些疼，但针插好大多没甚麽感觉，音乐播放之下，有些病人更呼呼大睡。每次针灸要二十分钟，由於怕太疼，最少要隔三小时才能做下一次，所以每天最多做三次。那一个疗程要做二十次针灸，两个星期便可完成一个疗程，每个疗程都是星期一开始。所有病人和工作人员都很友善。

问∶据你所知，他们用的是什麽针？是否每次都针刺相同的穴位？刺入穴位有没有再加上电流刺激？

林∶那用的针与通常在中国内地使用的针稍有不同，只有约两　长，是一种软的金属针。每次接受治疗刺入的穴位都相同，没有变化。刺入没有用电流刺激，也没有用手去摇动或按压，据医生表示，曾经作多种尝试，发觉还是目前这种纯针刺的效果较好。

林∶这项治疗非对每个人都有效，通常做了首五次针灸，便能知道其没用，但RP病人则需要十次才得知结果。除了疗前视野和视力测验外，疗程也包括了中期及疗测验来作比较和记录。

林∶据悉这是源於中国但在斯里兰卡演变的针灸，所针对的穴位与中国的大有不同，是一位欧州针灸师在偶然的机会下，医好了他一位关节炎病人的老年性黄斑点退化（AMD）而发现。除了老年性黄斑点退化和RP外，对脑中风和脑瘤所引致的失明也很有效。发病越早接受治疗，成功率便越高。我亲眼看见一位因脑中风而失明的老人，接受治疗明显地恢复视力，一些老年性黄斑点退化患者也有显著疗效。

林∶根据医生所提议，最好每隔三个月做一次疗程，直至视野及视力测验不再显示有进步为止。条件不允许的话，最好在一年或一年半回去检查和再接受治疗。

问∶你在哪停留了多长时间？做了多少个疗程？效果如何？

林∶我在那逗留了三个星期，做了一个疗程多些，约二十三四次。至於我的视力，左眼从本来只看到最大的第二行而进步了两行。回到了熟悉的环境，我发现左眼竟可以看到以前没可能看到的巴士号码，以前看来扭曲的圆形杯口也改善了。至於右眼方面，经过数次激光治疗打散白硬层，也发现可以看到电视字幕、梯级深度和电脑键盆上的特别符号等。看颜色也有少许改善。但视野方面，没甚麽惊喜。总括来说，这项治疗对挽回近期所失去的视力比较有把握。

林∶价钱方面，是每次针灸60元美金，一个疗程（二十次）下来要1,200美金，折约9,360港元；视野视力测验是35元美金，只收一次。住宿可找附近的酒店，每晚60至95美元不等，包早、晚餐，诊所旁有咖啡店。从酒店区到诊所的计程车费大约是每程7元美金。

一九九三年时，美国哈佛医学院的依利奥特·伯逊博士（Dr. Eliot Berson）曾经发表一份临床试验报告，发现每日服用15,000国际单位的软脂酸维生素A（Vitamin A Palmitate），会有助减慢常见类型的视网膜色素变性（RP），以及尤塞氏综合症二型（Usher Syndrome II），这是一个把维生素A作为保存RP患者视力的先导性研究项目。

最近，伯逊博士和他的同事又发表了跟进十二年的结果，评估146名RP病人长时期服食软脂酸维生素A的安全性，这批病人都参与了原先的临床试验，他们健康正常，年龄介乎十八至五十四岁之间。这组病人每日的软脂酸维生素A服用量在16,349国际单位至24,318国际单位。

在服食了这种补充剂十二年之，他们血液的维生素A水平增加了18%。然而，所有在这个跟进研究项目的病人血液的维生素A水平都在正常范围，且没有出现因维生素A引致的肝中毒的病徵或迹象。研究人员从而得出的结论是∶「长时期地每日服用维生素A不超过25,000国际单位，对於在介乎这些年龄的患者来说会被认为是安全的。」

在健康情况正常的成年人长期服用软脂酸维生素A的安全性被确定之，伯逊博士建议病人在开始维生素A的疗程前，宜先谘询医生，检查他们的病史及现时的健康状况。为安全起见，病人应先验血及检查肝功能，最好每年检查一次。如在肝功能检查中发现有不正常现象时，应停服维生素A以避免因此造成损害。

这份研究报告是在一九九九年四月的“美国临床营养学报”（American Journal of Clinical Nutrition）上发表的，为病人和医生就用维生素A疗理RP提供了更为完整的医学资料。----本篇完

编者按∶得到“平等机会委员会”拨款，本会於去年十二月至今年一月举办了首次的义工培训课程，内容包括定向行动、人际沟通、组织技巧、团队建设等，参加者有三十多人。以下是作者以日记形式整理的报导。

人有好奇心，有“八卦”（爱管闲事）的心态，就是这个缘故，娱乐报章、杂等的销量极佳。为了满足大家的需要，特别公开几篇个人的日记，为各位提供茶馀饭的话题。这几篇日记所记述的都是围绕著同一个主题∶参与一个由平等机会委员会拨款赞助举办的义工训练课程。

今天提早了吃晚饭，原因是要出席义工训练课程的第一节课。心情多麽的杂，既忧虑且兴奋，忧虑的是要由六时三十分至九时三十分，呆坐著三小时，真的担心会闷极至晕倒地上；但又觉得兴奋，因为有三十多人参与是次训练课程。虽然当中有十多位是理事，有十多位是会员及曾参与本会活动的义工，大部分参加者都已认识。但是仍有部分是新的朋友，初次认识本会，所以为他们的参与而高兴。

第一课是要学习领路法，由一位专业导师教授。这位导师先生带著丰富的经验走进教室，课程主要分成三部分∶先由导师讲解领路法的技巧，接著便是分组实习，和分享实习的感受。

可能大部分参加者早已认识，所以上课时的气氛非常融洽愉快，还给导师先生称我们极为投入参与。印象较深刻的是这班健视义工分成二人一组，进行领路法实习的情境。他们分别要蒙上眼睛，由对方带到户外实习。当要开步走时，被蒙著眼睛的，顿时紧张得不停地喊叫，不单只紧握著对方的手臂，更是狂抓著别人的衣服；步伐颤抖起来，甚至有的更走不动。初时真的有点儿混乱，渐渐地习惯，情况就改善了。在黑漆漆的街道上，一双一对的朋友走来走去，场面颇为有趣。

今天晚上便要出席义工训练课程的第二节课，是次邀请了一位专业社工作导师，讲述有关义工的角色，态度和责任，以及与人沟通的技巧。於第一节课，没有晕倒的情况出现，所以不会再担心三小时的课程要怎样才能渡过。

这位导师小姐设计了各类型活动，使我们在参与活动的过程中，掌握要学习的内容。透过分组讨论，让我们认识义工的角色和责任；营造不同的说话情境，使我们掌握语言沟通的技巧；一个简单的戏，我们可以解对人的态度要真诚、热情，有同感及不要批判别人。

虽然课程内容比较简单显浅，但是这位导师小姐有著丰富的经验，说话言简意明，活动形式多元化，能使我们积极参与，充满投入感，令气氛融洽，欢乐声不绝於耳，所得非浅哩！

“宿营”的经验绝对不少，但一般都是朋友之间的消遣活动。仅有两次参与青少年领袖训练营及带领少年训练营的少许经验，而当时仍尚算是健视人士。是次参与到长洲进行的义工训练营，确实是首次以视障人士身分，初次与视障朋友，同时有视障及健视义工一起参加此类活动。

说是训练营，当然有上课的时间。同样是第二节课的导师小姐带领这个训练营，多元化的活动就是少不了。如何策划活动？怎样才会有领导技巧？如何建立团队精神？现在总算有初步认识了。

当中最为有趣的活动是要每一位参加者利用任何一种动物、植物、物件等东西来形容自己，一本书、一条变形虫、一大笨象、一朵太阳花、一阵风、一滴水........各适其式，有趣极了！最为紧张刺激的，可算是传递数字讯息戏。八个人一组，要商讨一个最完善的方法，绝对不能说话，只可以靠一双手把一连串数字传开去。商讨的过程非常激烈，传送数字讯息时就更加紧张。屏息静气，严阵以待。难度最高的，莫过於要在一张，甚至只有半张报纸大小的范围站上八个人。若然当中有较为高大、健硕、肥胖的人士，难度更提升至极点呢！

虽说是训练营，也有自由活动的时间。第一天晚上九时，课程便完结。我们组织了夜间旅行团，一行二十多人，手持电筒，由营地出发，浩浩荡荡地步行到码头吃"宵夜"。"宵夜"过，睡觉的睡觉，部分留在房间聊天。我们十多人则坐在营地的乐场闲聊，天南地北，甚麽也谈得上，可是有可恶份子竟然说 “鬼话”来，当然要即时制止他呢！说说东时，谈谈西，不知不觉已是三更夜半了。

於训练营期间，我们分成了四组，以各种形式表达不同的主题∶我们第一组以互动的方式，与现场观众示范领路法；第二组运用广播剧带出视障人士生活的片段；第三组则以几位会员的经验，分享面对视力逐渐衰退的经过；而第四组便透过话剧描述视障人士突破歧视的经历。

筹备的时间就只有短短两个星期，加上大多数人士都有自己的工作，单靠几个晚上，时间显得更加紧迫。不过，大家的参与性非常高，投入程度达到百分之一百，撰写剧本，排演练习，作道具，分工合作，努力不懈，态度认真.........目的就是为了今天「认识视障」的工作坊。

看到现场观众的反应，就知道我们的努力是没有白费的。部分人士还即时填写参与本会义工的表格，更进一步证明我们的成功。随著大合唱的歌声响起，表示工作坊已到达尾声；而完成了工作坊，则表示义工训练课程亦随即完结了。

自我参与理事会的工作以来，每次都是透过本会活动与健视义工接触，相互之间就只有受助及协助者的关。而参与今次义工训练课程，能够与视障及健视义工一起学习，共同合作筹备工作坊，互相解，彼此分享，双方增添了更多的友情。健视义工视我们为朋友，对本会增加一份归属感，才是最可贵的！----本篇完

一、本会的慈善奖券筹款活动，将在四月二十一日开始的复活节假期起一连八个星期举行，这是本会成立五年来第一次单独组织的公开筹款活动，善款将用於向会员及有需要人士提供服务。
至三月下旬，我们已获政府批，在中环、铜锣湾、太古城、小西湾、尖沙咀、旺角、大埔、荃湾等地作为街头售卖点，另继续向一些商场申请，以增加售卖点。
奖券筹款是一项环节杂及涉及大量人力的工程，其成绩好坏，关键在於参与人力的多少。我们除了向学校、社区中心等寻求义工协助外，极需要各位会员和亲属积极参与，全力支持。作为病人自助互助团体，这次奖券筹款也将是对把自助互助精神付诸行动的一次检阅。
理事会呼全体会员和亲属积极投身到这次筹款活动，如报名参与义工行列或有查询，请致电2708 9363与罗一平先生联络。
为做好准备工作，激励士气，我们将於四月十六日（星期日）下午二时半在发祥街长沙湾社区中心举行名为“齐来参加卖奖券”动员大会，届时将有音乐表演、短剧、戏、简报等，向大家传达售卖奖券的技巧和注意事项，欢迎会员和亲属踊跃出席。报名及查询可致电2708 9363。

二、近数月来，经“登记册协调小组”检讨工作流程及落实一些措施，视光学、眼科及遗传科等几个环节的检查进度正陆续加快。
然而，有个别会员和亲属，在预约好检查时间，临时失约，事前亦不通知，不仅影响登记册进度，且造成资源浪费。这种现象发生在眼科检查较多。
我们呼，接受检查的人士（包括会员及亲属），如未能按照预约时间赴约，应及早通知理工大学视光学系张淑珍小姐，以便另作安排，惠及其他有需要人士。张小姐的联络电话是∶2766 6121。
“登记册”计划的经费，是本会及多位医生学者竭力争取才获得拨款，来之不易，希望会员和亲属好好珍惜。

三、香港特区政府已决定在本会“赛马会视觉复康中心”装设“数码站”（Cyber Point），以方便视障人士免费上网。
在中心装设的“数码站”，有两个工作站，分别以中、英文视窗为操作平，除装有操作系统和浏览器外，还有视障人士常用的屏幕放大软件和屏幕阅读软件，例如大家熟悉的Zoomtext、Jaws for Windows等。至於显示屏，将是18　的超薄液晶体屏幕，及Power Braille 40格点字显示器各两。
这套“数码站”的软硬件、安装、日的电话费等均由特区政府承担，前期工程已於三月中旬进行，预计五月份将完成所有软硬件安装工程。
届时会员便可於开放时间来中心，免费使用这两“数码站”，透过适用的助视器材，与健视人士一样享受高科技的成果，在资讯高速公路上纵横驰骋。

四、为履行对捐款机构和人士的承诺，逐步把“赛马会视觉复康中心”建成一个服务实体，三月二日理事会会议决定，招聘一名具社工专业资格的中心主任，组织筹划中心的各项服务，包括各类班组、课程、活动，带领支援小组，提供辅导及个案跟进工作等。
本会随即在报章刊登招聘广告，到三月中旬收到七十多份求职申请，现正对应徵者作筛选、约见、笔试等工作，预计在三月底会作出决定。
为了解会员对中心服务的意见，中心管理委员会於二、三月间进行了一次问卷调查，共收回一百多份回覆，反应热烈。中管会将对有关结果进行分析归纳，作为日策划各项服务的参考。

五、本会曾於去年十一月先去信运输署和地下铁路公司，要求在长沙湾地铁站A1出口至“赛马会视觉复康中心”，以及在地铁站大堂至A1出口处装设引路径，方便视障人士到中心使用各项服务。
最近我们收到运输署的回覆，他们同意在长沙湾站至本会服务中心之间装设一条引路径，却要观察已於月前在官塘装设的同类设施的使用情况，以及评估报告之，才会跟进我们的要求。
至於地下铁路公司，也函覆表示同意在长沙湾站大堂至A1出口装设引路径，但却表示目前没有经费进行此项工程。
本会将继续就上述两节引路径与有关部门和机构作跟进，将进展向大家报告。

六、本会现供应以下营养补充剂∶
---软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
---维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
---银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
---山桑子，80mg，每瓶120粒，售价220元；
---黄体素，15mg，每瓶60粒，售价150元；
---深海渔油（DHA），500mg，每瓶180粒，售价170元。
会员购买可亲临“赛马会视觉复康中心”；需订购“眼灵”的会员，请致电2709 9989留言。----本篇完

一、主办单位∶香港视网膜色素病变人士协会“赛马会视觉复康中心”管理委员会，及内务委员会联合主办。
二、目的∶
1. 分享RP患者和视障人士的内心世界，鼓励视障人士以正面的态度面对人生；
2. 探讨健视与视障人士的相处体验，推动伤健共融；
3. 提高会员对中文写作的兴趣和参与；
4. 建立和丰富与RP和视障有关的中文文库，日把优秀作品辑录成小册子，作为公众教育教材。
三、作品内容范围∶
1. RP患者和视障人士的人生观、价值观；
2. 适应和克服视障的心理和生活障碍的心得；
3. 治疗体验；
4. 对RP患者和视障人士的观察和相处体验。
四、体裁∶文体不限，例如故事、散文、小品、书信、诗歌、短篇小说等。作品可以用手写、打印、录音带、点字、电子文件等形式提交。
五、字数∶不限。
六、参加者资格∶本会会员（香港、内地、湾和海外）及他们的亲属，无分视障或健视；本会职员；本会义工。单独创作或两人以上集体创作均可；每人或每组可提交一份未公开发表的作品参赛。
七、截止收稿日期∶二零零零年六月三十日，作品可邮寄至「香港九龙丽阁村丽萱楼101号香港视网膜色素病变人士协会收」，信封面请写上「徵文」字样；或以电子邮件发往∶kptsang@hkrps.org.hk。
八、公结果日期∶二零零零年七月三十日。
九、评判小组∶关丽珊小姐（作家、出版社负责人）、翁益彰先生（患者亲属、资深教育工作者、中学校长）、曾建平先生（患者、本会会长、《RP通讯》主编）。为求公允，评判小组成员及他们的亲属不参与比赛。
十、奖项∶
1. 一等奖∶一名，奖金港币一千元正，奖座一枚；
2. 二等奖∶一名，奖金港币八百元正，奖座一枚；
3. 三等奖∶一名，奖金港币五百元正，奖座一枚；
4. 优异奖∶五名，奖金港币二百元正。

这次徵文比赛的奖金和奖座全部由程伟泉先生捐助，本会谨向程先生致深切谢意。