
第六十二期	2000年 5月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜色素病变人士协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，邝美仪
电话∶2708 9363，会员服务热线∶2709 9659	马振喜，欧光宗

据美国传媒报导，美国政府“食物及药品管理局”（FDA）於四月十二日正式批一种名为“视觉动态”（Visudyme）的疗法，这是一种光动力学的治疗方法。临床试验结果发现，它对於湿型老年性黄斑点退化的治疗安全而有效，有助维持视力。这种疗法是由Ciba Vision和QLT Photo Therapeutics两家公司共同研究开发的。Ciba眼科部门总裁卢兹·比达尔（Luzi von Bidder）称∶「今数星期，我们将向全美国的眼科医生和病人提供这种新的治疗。」

“视觉动态”是美国食物及药品管理局批的第一项治疗湿型老年性黄斑点退化的疗法。美国每年有二十万成年人患上此症，这种新疗法，有助避免患者的视力受到急速而严重的损害，而像Ciba 和QLT这类大规模药剂公司对治疗视网膜退化病变的参与和承担，令人感到鼓舞，这次的成功无疑将引起更多企业投入探索治疗其他视网膜退化病变的兴趣。

老年性黄斑点退化是五十五岁以上人士致盲的主要成因，而湿型老年性黄斑点退化则是病情最严重的一类，令中央视力在两个月至三年内急速受损。患上湿型老年性黄斑点退化的人，视网膜底部的血管不正常地增生，且有液体和血渗漏到黄斑点，即视网膜中央负责精细视力的部分，若不及时治疗，中央视力将迅速受损。

光动力学疗法是使用一种用光来活化的药物，商品名叫做“视觉动态”，目标是视网膜内不正常增生的血管，外科医生通过“凉激光”，刺激这种用光来活化的药物，摧毁渗漏的不正常血管，把对周围的健康细胞组织的损害减到最低。“视觉动态”的安全程度，大大地改善了传统的高密度激光治疗的效果，这种传统的激光治疗往往把健康的细胞组织一起摧毁，令患者的中央视觉进一步受损。

由於“视觉动态”疗法无法使已受损的视力复原，因此及早对湿型老年性黄斑点退化作出诊断至关重要。中年人应定期做眼部检查，注意是否出现黄斑点退化的病徵。

美国的病人组织认为，“视觉动态”疗法的成功，为今更多的遗传性视网膜退化病变的有效疗法开了先河。----本篇完

「你的眼病暂时没有办法医治。」眼科医生说的这句话，相信多数RP患者都不会陌生。

然而，一位美国的RP老太太米尔德列·弗兰克女士却呼眼科医生，以不要再跟RP病人说「我帮不了什麽忙」之类的话。是营养补充剂，令这位八十二岁高龄的RP长者改善了视力。

米尔德列老太太居住在美国佛罗里达州，自小有夜盲，五十多年前（约三十岁）被诊断患有视网膜色素变性，七、八年前又患上黄斑点退化，已基本丧失了视力，视野测试亦无法进行。可是，来却出现了奇。

以下是米尔德列老太太写给美国《焦点通讯》（Focus Newsletter）负责人莲达·卡斯柏里夫人（Mrs. Linda Kaspari）的一封信，诉说她的经历。

我给你报喜来了！我现在可以证明营养补充剂能扭转我的视网膜色素变性（RP）和黄斑点退化（MD），这两种眼病我都患上了。三年前他们告诉我，我没有足够的视力去进行视野测验，什麽检查都做不了。来我几乎每天都进食甘蓝菜（Kale），加入其他的营养补充剂，我证明了医生的错误。

其实视力是有办法改善的，那就是营养补充剂。我尽力接触所有这方面的资讯，及服食那些我觉得是有益於我的补充剂。这有我过去两年的视野测试报告，显示我的视野肯定是扩阔了。我的眼科医生说∶「视野报告显示我们打开了一片新天地。」

我们需要研究什麽营养补充剂会有益於不同的眼病，以及在众多的补充剂中哪些是对我的视野扩阔有所贡献的。

我认为每天进食半罐甘蓝菜，连续六个星期，把我带离了黑暗。说到底，那就是甘蓝菜含有的黄体素（Lutein）。我曾询问比尔·沙迪博士（译者∶Dr. Bill Sardi，一位专注研究营养补充剂与视网膜退化的著名美国学者），是否黄体素使我的视力失而复得，他告诉我一杯甘蓝菜约相当於20毫克的黄体素，而奥米加三号（Omega 3）也是重要的，还有维生素C、E、B12及多种维生素B、锰（Magnesium）、异硫辛酸（Alpha Lipoic），以及一种优质的综合护眼营养素。他通常不会给我开处方，只是解释各种营养素的功效，让我自己选择菜单。不用说，我把他提到过的所有都吃了，结果也都不错。

其他的人可能没有我这种坚持的耐性，因为改善是缓慢和爬行式的。脱离黑暗，是那麽明显。自从我失去视力之，我放弃了使用字体放大机（CCTV），电脑操作也只能靠发声软件，因为我再也看不到屏幕上的放大字体。三个月之内，我已能看到经屏幕放大软件加大的十六倍字体；服用营养补充剂两年，我已能读出十二倍的加大字体了。我认为，当低视能人士不能读出常规的测视表时，屏幕放大软件会是一种极好的视力测量工具。

虽然我还未能放心地单独外出，所有东西都好像光亮了，当光线适合时，我能看到汽车的门把。我无需再靠感觉去判断居所的墙壁、俱及物品，因为它们越来越清晰了，还开始能辨别一些颜色。

在此我附上视野测试报告，请你们与眼科医生分享，希望他们别再跟病人说∶「我帮不了什麽忙。」他们现在可以告诉病人，营养补充剂是有希望的。

感谢你的鼓励和坚定不移地透过《焦点通讯》收集和分享讯息。对於视力有缺损的人来说，有一个地方分享讯息和相互支持是极为重要的。

以上信中提到的Kale，根据陆谷孙先生主编的《英汉大词典》，解释为∶“（供食用的）羽衣甘蓝菜，甘蓝菜”。而根据中国社会科学院语言研究所词典编辑室编的《现代汉语词典》，“甘蓝”的释义是∶“二年生草本植物，叶子宽而厚，一般是蓝绿色，表面有蜡质，花黄白色。变种很多，可做蔬菜，如结球甘蓝、花椰菜、苤蓝等。”。在香港的菜市场，一种被称为“紫椰菜”的蔬菜与以上描述相似，也有人认为“Kale”其实就是“芥兰”，但未能查证。这种植物对黄斑点有益的黄体素（Lutein），本会有从美国订购向会员供应。

首先，视网膜退化患者千万不要自动投降，我们不幻想有什麽“神医”可以把眼疾治　，但仍应以积极的态度和科学的方法，尽量保持自己的剩馀视力，与岁月争短长，等待未来的治疗。我本人有一段时间曾取放弃态度，听之任之，现在不禁有点悔。

其次，除关心主流的科学研究成果外，也注意各种另类治疗的讯息。欧美的主流科学研究投放大量的金钱和人才，无疑是最终的希望所在。然而，对一些另类治疗，也不妨多了解。《RP通讯》曾先刊登陈怡、宋永江、梁艳容、林勤等会员的经历和感受，受到众多读者的欢迎，希望有更多会员把他们的经历与我们分享。

第三、在众多的另类治疗中如何作出选择？我不怀疑各地都有些医疗人员是热心为患者试验的，但也不乏混水摸鱼、趁机捞一把之徒，因此应首先考虑安全和信誉，其次是以自己经济能够负担为限，切勿为此孤注一掷，倾家荡产。在没有把握做决定时，可以借助我们这个大家庭-与您熟悉的会员商量，多听几个有这方面经验的会员的意见。服用营养补充剂对很多患者来说应该是安全、方便和可以接受的。

最，是要有持之以恒的意志和毅力，才有可能见到成效。我相信无论是陈怡的中医治疗、宋永江的气功和锤疗、梁艳容的食疗、林勤的针灸，以及米尔德列老太太的营养补充剂，都不会是特效仙方，药到病除，需要长期坚持，才会有成果，正是一分耕耘，一分收。经常听到一些会员说，服食了某一种补充剂一段短时间，觉得看东西还是老样子，便认为无效而放弃。如果是抱持这种取向，若干年他便会叹息∶「同病不同命，为什麽他们能把视力保持得那麽好，而我却越来越不行呢？」对於这个问题，也许大家都不难回答吧。

米尔德列老太太的电子邮箱是∶mifrank@n-jcenter.com大家有兴趣，可跟她谈谈。她过去几年做的视野报告绘图，可到《焦点通讯》的网站下载，网址是∶http://www.focusnewsletter.org/dear.htm。----本篇完

四月二十三日凌晨，香港天文挂起今年第一个黑色暴雨警告讯号；上午，改挂黄色暴雨警告，雷暴警告和山泥倾泻警告依然生效。这一日，是我们街头售卖奖券第一的第二天，是进？还是退？奖券筹款小组的负责人梁七根、陈丽怡和曾建平经商量，在上午九时半迅速地作出果断决定-按原计划设立街头售卖站，但考虑人力调配及筹款效果，把原来在尖沙咀九龙公园的人力全部集中到铜锣湾，随即把决定通知所有报名出席的会员和义工。

中午十二时许，阴霾压顶，雨势不断。二十多名会员和义工战意高昂地齐集铜锣湾渣甸坊，设立起售卖站，挂出“香港视网膜色素病变人士协会”的醒目横额，扩音机不断播出捐款的呼，“奖券勇士”冒著时稀时密的春雨，开始与天公旋。

管天色欠佳，繁盛的购物区依然人流不减，不过人人手持雨伞，头也不回地急步而过，不禁令穿梭风雨中的奖券勇士们有点　气，与上一天（星期六）红日当空的情况比较，难度确实大增。在场的奖券筹款小组负责人和当值站长虽不断给大家打气，但心预计一天下来大概能销出约二十多本奖券（每本四百元），筹得善款约一万元，也算交代得过去了。

事实却证明头头们的眼光差矣，低估了这批“奖券勇士”的战力。当天的点算结果确也令许多人惊讶∶销出的奖券竟超过五十本，筹得善款二万多元。加上上一天新界元朗和铜锣湾两个售卖点共卖出一百一十多本，两天下来街头筹款金额已逾七万元，漂漂亮亮地打响了激励人心的第一炮！

首先，推销人数的多少，绝对影响筹款成绩。比如第一天铜锣湾有二十多名会员和义工推销，共卖出了近八十本；而同日元朗只有约十名推销员，虽全力以赴，只售卖出三十多本。多一个人推销，多卖出一本，我们的善款就随之上升。

第二个现象是∶年纪小的略优於年长的、女推销员胜於男士、视障推销员如有健视人士协助，也可取得优异成绩。例如“姚家军”由会员姚伟强率领，一家大小加上小姨子和姨甥女，征战附近商场，过了一阵，姚伟强搔著头困惑地说∶「为什麽那小子已卖出两三本，我才卖了一张？」；梁七根的儿子，不时要玩戏机，玩一会卖一会，也销出三本半；新会员张秀虹偕同母亲，在元朗街头几小时内就卖了七本；刚上班的中心主任叶宝珍，在人人叫难声中，冒著天雨一口气卖了四本，荣当日的“票后”；视障会员莫比祺拿著手杖在元朗街头高声叫卖∶「各位善长人翁，先生小姐，快来做善事咯！越多越好，善有善报，福有攸归。」之声不绝於耳，也销出三本，确是“张张皆辛苦”；而同样是视障会员、年届七旬的许宗铭，借助健视义工的眼去找寻合适“顾客”，配以得体的词令，在一个下午创出难以置信的纪录-七本。不过在一般之中也有特殊，年纪不小的男儿汉李光达，拿著手杖在街头孤军作战，在二十二日下午也卖出了四本。

第三、铜锣湾是一个极佳的售卖地点，人流集中，消费力强，行人对做善事也较正面，在以几个星期的部署中，可考虑重点出击。

按第一街头售卖的不完全统计，高踞龙虎榜的有∶姚伟强8本；蔡启明、张秀虹、许宗铭各7本；罗永贞6本；李光达5本；陈　凤、陈福利、锺凤琴、叶宝珍、梁七根各4本。不过，这只是第一的成绩，而且还未计算个人寄售部分。第一的佳绩，应归因於筹款小组的妥善准备，会员和义工们的高昂士气和不懈努力，以及内行顾问的指导。

正是“来日方长显身手”，整个奖券筹款活动到六月十一日才结束。记得四月十六日动员大会上大家高喊的口号吗？“奖券推销快又多，RP病友倍受助。加油！加油！”无论是个人寄售，还是街头推销，相信会员们都会再接再励，以不朽的毅力，走完这八个星期的艰辛征途，把更加骄人的佳绩，胜利地送进庆功会的会场！----本篇完

为适应会员的兴趣和需要，作为“赛马会视觉复康中心”策划今服务和活动的依据，“中心管理委员会”於二月下旬向会员发出问卷，以收集和分析意见。

问卷内容分两部分共有七条问题。第一部分询问会员对五类服务或活动的兴趣，分别为兴趣班组、个人成长课程、个人支援小组、户外活动、成人教育课程，每个类目中又有多个项目，会员可在其中选择多项；第二部分的两条问题分别询问服务或活动的举行时间，及参加者是否愿意缴付费用。

综观调查结果，会员对是次调查的反应相当热烈；最感兴趣的是户外活动，对支援小组需求相对较低；活动时间方面，最多人期望在星期六下午；大多数会员不介意在参与活动时缴付少量费用。以下是这次意见调查的一些数字简析∶

一、到三月中旬，“中管会”共收到回覆125份，占调查对象的百分之四十左右，反应相当理想。

二、在五类服务或活动中，剔除“没有兴趣”一项，以回覆人次与项目条数的比率作为回覆率，最高的是户外活动达45.2%，最低的是支援小组为32.8%，其馀则是个人成长课程37.3%，兴趣班组和成人教育课程均为34.9%。

三、反应最热烈的是户外活动。其中有意参加远足的会员62名，占总回覆人数的49.6%；其次是烧烤和宿营两项，同为48名（38.4%）；另水上活动38名（30.4%），其他30名（24%）。没有兴趣参加户外活动的会员有20名，占16%。

四、个人成长课程中，有意参加人际沟通技巧的有54名，占总回覆人数的43.2%，其次是说话技巧46名（36.8%），自信心训练和情绪智能训练均是41名（32.8%），领袖训练35名（28%）；表示没有兴趣的有25名，占20%。

五、至於成人教育课程，以上网电邮操作技巧反应最热烈，有47名，占总回覆人数的37.6%；以依次是电脑语音程式基本操作46名（36.8%），资料库入（Dbase、Fox Pro、Access等）门45名（36%），中文视窗基本操作44名（35.2%），中文输入法43名（34.4%），文字处理系统入门42名（33.6%），普通话会话39名（31.2%），屏幕放大软硬件期本操作38名（30.4%），中英文文字辨识系统操作入门35名（28%），英语会话33名（26.4%）；反应较冷淡的是英文写作（18名）和会计入门（15名）。另有20名（16.4%）表示没有兴趣参加此类教育课程。

六、在兴趣班组方面，最多人期望开办的是气功，有52名，占总回覆人数的41.6%，其依次是资讯科技51名（40.8%），旅见闻50名（40%）音乐欣赏49名（39.2%），脚底按摩45名（36%），太极42名（33.6%^），乐器和歌咏各为37名（29.6%），另类治疗36名（28.8%），社会政策34名（27.2%），茶道31名（24.8%），烹饪29名（23.2%）。在这个类目中表示没有兴趣的有8名，占6.4%。

七、对中心的服务或活动的时间安排，在提供的四项选择中，最多人选择是星期六下午，有59名，占总回覆人数的47.2%；其次是星期一至五下午，和星期一至五晚上，同为36名，占28.8%；最少人选的是星期六晚上，只有29名（23.2%）。

八、会员对於参加班组活动的缴费意向，有76名即60.8%不介意缴付少量费用；18名（14.4%）表示需要考虑；不愿意付费的只有3名。

这次意见调查由中管会成员陈丽怡负责执行，得到多名会员和义工的大力协助，谨此致谢。

我是本会於九五年成立时，二十名创会会员之一。初时我对本会是否能成长颇有怀疑，想不到在曾建平会长的英明领导下，现时我们有毛有翼，且在丽阁筑有自己的爱巢，会员正迈向五百大关，亦已有自己的职员为大家服务。有时间各位会友可到自己的家聊天及参观一下。我们的家有七百馀　，地方虽小，但你会觉得面温情无限。

我亦是本会“医疗关注委员会”成员之一，拜读了宋永江及梁艳容两位在《RP通讯》发表的文章，使我也有动执起笔来。我们的RP眼虽知暂时无可救，但一听到有医疗的曙光，很多人都会尝试，现试将我的RP一生简述，与大家分享。

我小时在广东省鹤山县居住，家乡是水区，以养鱼为生，水多地少，一英　阔的小路两边便是鱼塘，从堤坝望向自己的房舍，彷如置身蜘蛛网中，从未听过有一年没有小孩被淹毙的。我两三岁时已发觉有夜盲，当时十分顽皮，但一到傍晚便像家乡四出觅食的鸡，乖乖地回到自己的家，『发鸡盲』便是我从小开始的绰号。在家乡这麽恶劣的环境，未遭没顶已是上天的庇。为了医治眼疾，母亲遍寻良方，我已忘记吃了多少神草仙丹，脑海中还记得吃过镬（铁锅底的残屑）煮矮瓜（茄子）∶及鸡粪（黄糖状的）蒸猪肝，到现时我对吃矮瓜及猪肝还有点介心。

十三岁那年从家乡申请来港医眼，到港不知看过了多少中西名医，亦忘记了寻访过多少江湖术士，华洋神医，灵魂之窗依然故我。为了赶上学业，在书本上花了不少精神，眼睛一年较一年差，会考那年需要吊起二百瓦灯泡才可以在夜间用放大镜阅读。会考当年被派往的试场是香港岛半山圣贞德书院地库，没有天然阳光，迫得申请调试场，但手续十分繁，要有眼科医生的证明、校长的推荐及几次教育官的会面才获批，新的试场是九龙伊利莎伯中学，我家在中环，那时没有过海隧道，只有渡海小轮，考试的前一晚便要寄宿九龙亲戚家，马马虎虎总算渡过中学阶段。

一九六七年开始公务员生涯，因身体检查过不了视力的一关，做了十八年临时员。政府临时员的福利远差於永久员，心中忿忿不平，甘冒被解而力争，总算成功进入了永久用的行列。因视力越来越差，手提放大镜已不中用了，现时要用闭路电视放大器（CCTV）才可应付日常工作。

记得一九七二年时，从报章知悉中国大陆针灸可治　很多眼疾，我便请了一个半月假回广州眼科医院就医。当时除了每天接受六针针灸，还做了细胞埋藏疗法，听说这种医治方法是苏联的疗法，将一块小猪脑埋在大腿。一疗程是十馀天，我虽完成了三个疗程，视力依旧原地踏步，进展全无。

一九八九年时，两眼有了白内障，看东西一片白茫茫。那时孩子还小，正在　书，如果失去工作，不知如何是好，故决定做割除白内障手术。我的右眼一向看景物都是屈曲的，故先试右眼，无甚改善；来左眼也做了白内障手术，再经激光治疗，幸好还可用放大镜看东西。

一九九五年我们的RP会成立，我认识了曾建平、李光达等一班朋友，才知道有很多器材可以帮助视障人士。我便从“香港复康会”申请了CCTV及装配有屏幕放大装置的电脑。因年近半百，从未接触过电脑，颇感困难，幸好得曾建平的指导及鼓励，才有多少进展，其我亦有在盲人辅导会及失明人协进会的教资中心学习电脑课程，现时每日工作都要面对电脑，未知是否年纪关或看得电脑太多，视力越来越差，唯有听天由命，做日和尚敲日经。

我虽然一辈子查查，却不是社会的包袱，不给家族带来负累。上天总算眷顾，现时我有一个能及贤淑的内助，又有两个受过大学教育的儿子，人生在世，又有何求？希望以可多抽一点时间，尽一些绵力，服务RP会。----本篇完

一、本会“赛马会视觉复康中心”收到七十多份应徵中心主任的申请，经认真严格甄选，决定聘用叶宝珍小姐担当此职位。
叶宝珍小姐毕业於香港中文大学社会工作系，是一名册社工，受过社会工作的专业训练。叶小姐已於四月十七日正式到任。
随著“中心”人力逐步充实，服务时间也相应增加，从四月二十五日起“中心”服务时间为∶
---星期一、三∶下午二时至六时；
---星期二、四、五∶下午二时至九时；
---星期六∶上午十一时至下午六时；
---星期日及公众假期∶休息。
以上服务时间将试行两个月然作检讨，视乎实际状况再决定是否调整。
各位会员对“中心”服务有任何查询，或欲与中心主任叶宝珍小姐联络，请於中心开放时间致电2708 9363。

二、本会第六届年会员大会将於五月二十一日（星期日）下午二时三十分举行，有关文件（包括印刷版本和录音带）於四月下旬寄发给各位会员。
这是本会设立服务中心的第一次年会员大会，除检讨去年各项工作外，将讨论如何在新的基础上继续进一步发展，充份利用中心的各项设施和服务造福会员和社区；另一个十分重要的议程是要审议和通过新的组织名称。对於这次重要的会议，理事会呼各位会员履行责任，踊跃出席。
会议的举行地点是祥发街55号长沙湾社区中心。届时我们将安排义工在长沙湾地铁站引领各位前往会场。各位如需义工协助，或对这次会员大会有任何查询，欢迎致电2708 9363。

三、为鼓励RP患者和视障人士以正面的态度面对人生，探讨健视与视障人士的相处，本会中心管理委员会与内务委员会联合主办“RP人”徵文比赛。
凡本会会员、亲属、职员、义工等均可以参加这项比赛。参赛文体及字数不限，可以单独或集体参与。截止收稿日期为今年六月三十日，公结果日期为七月三十日。比赛设有一、二、三等奖各一名，可分别得奖金一千、八百和五百元及奖座，另优异奖五名，每名奖金二百元。这次徵文比赛的奖项全部由程伟泉先生赞助。
预期通过这项比赛，将提高大家对写作的兴趣和参与，从而积累与视障人士有关的文库，作为日公众教育的宝贵资料。
到四月中旬，我们已陆续收到一些参赛作品，大部分来自内地会员，可能是本会举办的各项活动中，此乃身不在港的病友也能亲自参与。未知为数众多的香港会员是不善诗书？还是慢功出细货。期望好戏在头，大家继续努力，把您们的佳作拿出来共享。
如对这次徵文比赛有任何疑问，可致电2708 9363查询。

四、本会现供应以下营养补充剂∶
---软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
---维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
---银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
---山桑子，80mg，每瓶120粒，售价220元；
---黄体素，15mg，每瓶60粒，售价150元；
---深海渔油（DHA），500mg，每瓶180粒，售价170元。
会员购买可亲临“赛马会视觉复康中心”；需订购“眼灵”的会员，请致电2708 9363。----本篇完