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本期内容

一、 爱尔兰宣称治疗视网膜病变有新突破 ------爱尔兰时报
二、 维生素A小常识 -----------------美国《焦点通讯》等
三、 鹰的欢乐 ------------------------------------黄淮
四、 内地会员对组织交流活动的意见 ----------本刊编委会
五、 珍心话 ------------------------------------叶宝珍
六、 会讯 ----------------------------------本刊编委会

爱尔兰宣称治疗视网膜病变有新突破

资料来源∶《爱尔兰时报》
整理∶曾建平

据爱尔兰报章报导，当地的科学家在治疗视网膜色素变性的研究取得突破。

《爱尔兰时报》十一月十四日消息称，确克大学（University College of Cork）的研究人员可能已经发现了根治视网膜色素变性的方法，这种眼疾造成视网膜细胞过早地死亡，引致失明。

确克大学生物化学系系主任汤姆·科特尔教授（Prof. Tom Cotter）带领的一个小组，四年前开始对这种眼疾进行研究，他们在实验室研了一种药物样本，能有效地对抗视网膜细胞的过早死亡。下一阶段他们将进行动物试验，利用老鼠测试这种药物是否可以恢复视力以及防止失明。

科特尔教授是在十一月十三日於确克大学一个公开演讲中，宣上述成果的，他的讲题为“从基因骑师到企业家”（From Gene Jockey to Entrepreneur）。这个演讲是“爱尔兰科学周”（Science Week Ireland）的其中一项活动。科特尔教授最近荣获爱尔兰的科学奖章。

“我们在试管实验显示这种药物样本可以防止视网膜细胞的损失，之我们亦成功地显示这种药物在动物身上也是有效的。下一阶段将是做出模拟的药物作临床试验，希望它对人类同样有效。”科特尔教授说。

这个阶段的实验可能在三年才展开，然而已经有药剂公司表示浓厚兴趣参与。这个小组的研究工作明年将会在多份科学学报上发表。

科特尔教授的十人小组，与都柏林圣占姆斯医院的骨髓专家索恩·麦肯恩教授（Prof. Shaun McCann）有协作关。麦肯恩教授从事慢性白血病的研究，这种疾病与视网膜病变的细胞呈相反方向运动。在这种白血病中，细胞不遵照自然凋亡的规律而继续生长，九十年代中期，科特尔教授曾成功找到了与这种疾病有关的基因──“bcr-abl”。

爱尔兰抗盲基金会行政总监米歇尔·格里费斯（Michael Griffith）曾与科特尔教授接触，指出如果确克大学的研究小组能够令白血病的失控细胞停止运动，他们也许就能把相反的技术运用於细胞过早死亡的视网膜病变。----本篇完

维生素A小常识

资料来源∶美国《焦点通讯》等
整理∶曾建平

维生素A是一个集体名词，它包括天然的和有维生素A活动的合成物。

天然的脂溶性维生素A只在动物身上含有，例如牛肝、鱼肝油、肉类及蛋类；某些植物含有某类有维生素A活动的胡萝素，即是说这些胡萝素可以转化成为身体所需的维生素A。胡萝素也是脂溶性的。

天然维生素A和胡萝素的补充剂通常是液态的，由软凝胶体（gel）包著；合成的维生素A则可以是液态或固态的。

RP病人适宜首先考虑选用软脂酸维生素A（Vitamin A Palmitate），因为他们有可能在把贝他胡萝素（Beta Carotene）转化成维生素A时出现问题。而软脂酸维生素A的不足之处是∶

一、有在肝储藏毒性的危险，不过其可能性是非常低的，在美国每年只有约二十宗过量服用维生素A的报告，而大部分个案都是发生於肝病病人身上。贝他胡萝素是一种较安全的维生素A，因为即使服食过量，亦只是储藏在皮肤层?，而不会存积在肝内?。

二、不宜饮酒，因为酒精会被维生素A和锌的新陈代谢造成干扰。十一、

三、软脂酸维生素A、贝他胡萝素、黄体素及维生素E是脂溶性维生素，同时服食会因吸收而使收效受到影响，因此最好在不同时间分开服食以上几种营养补充剂。

美国抗盲基金会（Foundation Fighting Blindness）建议，如要取得减慢病情的功效，RP患者不宜用贝他胡萝素作为软脂酸维生素A的代用品，因两者成份不同，亦很难准确计算互转量。

关於维生素E含有毒性和对身体有害的说法，无科学根据。视网膜有赖维生素E作为其中一种抗氧化剂，尤其是保护脂肪，例如来自奥米加三号脂肪酸的DHA，这些对视细胞和视锥细胞都十分重要。

目前所有的医学文献都认为，同时服食多种抗氧化剂会产生增效作用，加大抗氧化作用。当一种抗氧化剂例如维生素C被氧化时（通常由於眼睛的太阳光），维生素A便会献出一个电子，重新启动抗氧化的过程，就如令生机重燃。维生素C会献出电子给维生素E，而维生素E则会献出电子给维生素A，周而复始。

注意不要让营养补充剂失衡。维生素A是一种有助夜视的化学物质，而黄体素则是在日间保护眼睛免受日光损害。，在许多研究都曾发现，其中一种服量过多时，会影响另外一种的吸收和新陈代谢。----本篇完

鹰的欢乐

黄淮

编者按∶这是“RP人徵文比赛”二等奖作品，作者黄淮女士是RP患者，广州盲人学校教师。评判的评语∶“是一篇很出色的新诗体作品，主题明确，节奏明快，情辞茂。”“一篇意境清新的新诗，气势磅薄，是残疾人士的优秀励志作品。”

过去，我总以为人生只有名与利的收才是一种满足，才会快乐。而RP人在名利上失去许多机会，在获取名利上也失去了很多能力，因此要加倍努力才能有所收，但往往是不尽人意，因此快乐就离我而去。

如今，我终於明白，人生应该是先快乐，然才获得。而不是先获得，然才快乐。於是，我才明白，原来生命本身应该给我们带来的是快乐，而不是痛苦或其他甚麽。

因此，我写了下面一点文字，与大家分享。

鹰的欢乐

　　有这样一鹰:
　　他在第一次试飞的时候，被雷雨击断了翅膀，失去了飞翔的能力。

　　他在旷野上　徨，
　　　徨......
　　他向著天空悲嚎∶
　　我是一鹰啊，
　　一真正的雄鹰！
　　飞翔是我的本能，搏击风雨是我的性格，飞向更高远的天空是我的梦想！
　　天空无言，将无边的夜幕徐徐拉下。
　　只有飞在低空的麻雀和乌雅听到了，讥笑他连他们都不如。
　　他沉默了，近乎绝望的沉默。
　　他低下高傲的头。
　　在夜幕中，不再仰视那黑沉沉的天空。
　　他把头深深地埋下，不去听那可恶的讥笑。
　　他沉浸在那痛苦的深渊，他不敢看同伴矫捷的英姿。
　　他陷入了深深的思索......

　　黑夜降临了。旷野上死一般的寂静。
　　突然，狂风大作，肆意地席一切。一时间，飞沙走石，地动山摇。
　　瞬间，天地间一片混沌。
　　紧接著，一道刺目的闪电利剑一般划破长空，轰隆一声巨响，
　　天空被翻转过来，
　　雨倾泻而下。
　　顿时，天地被雨连成了一体......

　　暴风雨！
　　鹰从沉思中惊醒。
　　暴风雨！
　　暴风雨唤起了他的梦想。
　　他多想张开强健的翅膀，在云山雨海中搏击！在闪电雷鸣中刺！
　　他是那样的激跃，神采飞扬；他是那样的欢快，风驰电掣。

　　他仰起高傲的头，任梦在心空中奔驰。
　　他的血在沸腾。
　　他向著天空怒吼∶
　　你不是飞翔的唯一地方！
　　只要有梦，哪都可以飞翔！

　　於是，他豪情万丈，慷慨悲歌。
　　他开始试著奔跑，在旷野上，向著地平线奔跑。
　　在奔跑中，他找到了飞翔的感觉，找到了搏击风雨的快乐。
　　他更快地奔跑，他找到了向著更高远天空更快飞翔的感觉。
　　他无比欢乐。他的羽翼比以前更丰满，他的信念比过去更坚强，
　　他的志向比原来更高远。

　　在旷野上，他在向著梦想飞奔。
　　他向室的同伴致意，向讥笑过他的鸟儿微笑。
　　因为他真正懂得了飞翔的快乐！
　　虽然他的奔跑赶不上飞翔，
　　虽然他的奔跑不是飞翔，
　　但他是真正快乐。
　　他深深明白∶
　　只要有梦，
　　哪都可以飞翔！
　　只要能飞翔，
　　哪都是欢乐！----本篇完

内地会员对组织交流活动的意见

本刊编委会

为收集会员意见，作为日组织交流活动的参考，本会於今年七、八月间对居於内地的会员作了一次问卷调查，一共收回二十多份回覆。

在回覆的内地会员中，有19位表示如本会在广州举办香港与内地会员的交流活动，他们将有兴趣参加。

交流活动的时间，有16位回覆者选择了两天或三天，

至於交流活动应包括项目，选择“请专家讲述视网膜退化病变的最新科研进展”的有20位；“患者就如何积极面对眼疾带来的挑战进行交流”有18位；“患者就另类治疗的心得进行交流”的有16位；“助视器材示范”的有16位。

前来参加交流活动的旅费，可以自己负担的有11位；无力负担的有3位；可以负担一部分的有5位。

一些回覆的会员对组织交流活动还提出了建议∶

广州的黄建成要求安排适合患者的工作技能的讲解和示范；
福建的郑培峰建议，会议期间的资料应寄给每位会员；
浙江的闵啸建议，举办的时间最好是订在2001年元月底到二月初，恰好是放寒假的时候。”；

陕西的丁树平∶“交流活动是否可由沿海向内地延伸？”；
福州的夏荣强∶“可否举办一些联欢活动，同时能够介绍国际有关学术活动情况及国外有代表性RP患者工作和生活状况。”；
广州的叶富文∶“建议交流形式以轻场面交流，如夏令营、派对等；同时交流活动形式建议以多区域巡交流为好，以增进不同地方的人士之间的交往。”；
石家庄的李昆∶”可否在北京召开此次交流会？”；
江西的蒋新慧∶“希望联系中山医科大学眼科中心，为参与活动者作一次眼疾检查，主要解决眼疾的病因，发展进度及保守治疗。”；
江苏的陈煜∶“治疗眼疾的药品销售及为内地会员进行眼疾检验。请事先与举办地点的有关医院联，以取得他们的帮助和资助，因为内地的大医院，均在开展研究这些眼疾方面的难题，例如上海华山医院眼科中心、南京中医大学眼科研究中心等，他们肯定会积极参与的。请派人到内地来积极筹备交流活动，以便交流活动成功。”

理事会感谢所有回覆的内地会员，将认真研究有关意见和建议，当有决定时将向会员通告。----本篇完

珍心话

叶宝珍 (中心主任)

场地展板讲座会员义工物资摊位司仪嘉宾器材。

要说「视网膜嘉年华2000」是邝主席怀胎六月的结晶品，以上一大堆，恐怕是医生医院助产护士产房氧气止痛针医疗仪器，缺一不可。

而我，当然是目睹整个过程，伟大母亲背的丈夫。我见证了∶

- 怀胎的女性是最漂亮的；

- 生产的过程是充满矛盾的；

- 在每个父母的眼中，自己的骨肉是最完美的。(即使事实非如此)

初为人父，奈不住舒发一些过程中的感受。父亲的角色是　负一种杂性的功能，虽重要但实际可发挥的却不多。除了具体协助日常家务外，最重要莫过於给予太太情绪上的支持了。无奈男性生来既定无法完全体会身怀六甲的滋味，眼见面前心爱的她，腹大便便，常因担心胎儿的成长而双眉交锁，正因互相爱护，不得加重对方肩膀上的担子！您可知您在六月怀胎的过程中，我是多麽的心痛，多麽抱怨自己未能真切感受您要面对的压力，给予应有的温柔和爱护。仍然怀念，那一刻，万千滋味在心头。紧张、兴奋、焦虑、期待，全心全力投入过的凄凉、　徨和乏力。

即使在生产的过程中，您穿梭於幕前幕，我追赶於南北西东，彼此没有安静地迎接小生命的诞生，幸好，在我们当中已稳固了一群勤奋乐业的朋友相助，每一位朋友对於今次的生产过程，都付出了不少努力，有时，我真诧异他们的体力、耐力及韧力，当然他们的细心，处事的认真更叫我忘怀！

得到这麽多的助力，相信对小孩日的成长殿下稳健的基础。还有，目睹是次生产过程的每一位有心人，行动已经证实了一切，谢谢！盼望日每次的生日纪念，都能　聚一众的有心人，与我们一起见证小孩的成长。

最在日以继夜的煞科过，我多了一份不可多得的礼物──「黑外障」。----本篇完

会讯

本刊编委会

一、本会理事欧光宗在今年的国际复康日获深水 区区议会颁授“残疾出义工”的殊荣。
欧光宗是RP患者，视障人士，本会创会会员。他五年来一直获选为理事，肩负会员联络辅导、推行公众教育、参与筹建和管理本会“赛马会视觉复康中心”等工作。他去年退休，大部分时间投身会务，天天出勤，任劳任怨，是不可多得的“全职义工”。
我们衷心祝贺欧光宗取得的荣耀，也期望有更多会员投身会务，造福社群，贯彻“自立自强，服务人群，贡献社会”的抱负。

二、为适应会务发展，有效运用人力资源，改善工作效率，理事会於十月十八日通过对属下各委员会进行改组。
这次改组较大的变动是把原内务委员会、文康活动委员会及中心管理委员会的部分职能组合为会员服务委员会，另新设义工统筹委员会、人事管理委员会和常务小组。改组各委员会的职能和负责人为∶
会员服务委员会∶负责会籍事务，联络探访及个案辅导，策划及执行活动班组，中心日常服务。主席曾建平，副主席陈玉华。
财务委员会∶负责策划及执行筹款项目，编制及执行预算，帐务处理及出纳，资产管理。主席梁七根。
资讯及公共关委员会∶负责编辑发行刊物，管理网页及电邮系统，与外间机构团体联络，公众教育及推广，医疗关注。主席黄兆基，副主席洪轩利。
义工统筹委员会∶负责建立、组织及培训义工队伍。主席陈丽怡，副主席邝美仪。
人事管理委员会∶负责处理职员的聘任、升迁、薪酬、假期、福利等，定期评核职员的工作表现给予适当的引导，统筹及计划职员的培训，处理及跟进职员的要求及投诉。主席李光达。
常务小组∶负责处理及执行会务和中心的日常工作，协助各委员会执行有关计划，安排、检讨及督导职员的工作。组长曾建平。
改组的各委员会已陆续召开会议，继续执行原订计划，及策划未来的工作。

三、本会於十一月七日举行了一次新闻发布会，出席的报章、期刊、电、电视及网上媒体共二十家近三十名记者。
在发布会上，会长曾建平简要报告了本会在今年二月至七月期间针对遗传性视网膜退化病患者现况的一项调查报告的主要结果，指出本地病患者面临的问题，呼特区政府及有关部门对他们作出更多的承担。本会“科学及医学谘询委员会”成员梁锦华医生、杜嗣河博士、胡志城教授、林德深医生、叶社平博士等从医学和科学角度介绍这类病变及“香港视网膜退化病变患者登记册”计划的进展，期望特区政府继续拨款资助此项计划，以惠及更多病患者。
从十一月七日傍晚到八日，包括有线电视、香港电、商业电、新城电以及各大报章和网上媒体均报导了是次新闻发布会发放的资料，将有助引起政府部门及公众人士对这个问题的关注。
中心现备有是次新闻发布会的现场录音及各大报章报导剪辑，会员如有兴趣，可致电中心职员索取。

四、得到乐施会拨款资助，本会於今年二月到七月进行一项针对遗传性视网膜退化病患者现况的调查，於最近整理成报告。
调查结果显示，本地遗传性视网膜退化病患者在医疗、复康、公共服务等方面都未有获得适当的关注和服务，市民对这些病变和病患者也不认识，要改善这些情况，政府和有关部门需作出应有的承担。
本会下一步将依据调查结果展开一连串倡导行动，包括推动把这些病变的患者进行归类以作为日制订政策和规划服务的依据；要求政府继续拨款支持“登记册”计划；政府在加强公众教育和提供复康服务方面应提供实质性的支持等。
倡导行动将包括约见各有关政府部门、医疗机构、复康机构、政界人士等，视乎需要组织会员参与这些倡导行动。
会员如有兴趣索阅上述“香港遗传性视网膜退化病患者现况调查报告”，请与本会职员联络。这份文件将於稍作录音版本。

五、筹备多时的“视网膜嘉年华 2000”大型公众教育活动，於十一月十一及十二日成功举行。
这次活动在筹备工作小组组长邝美仪及全体成员、义工、职员等全力以赴，以及得到卫生福利局和“视康（香港）有限公司”的资助下，从场地置、摊位戏的构思和作、节目表演、义工统筹、宣传推广等均较往年明显改进，令人有耳目一新的感觉。多个机构的代表到场参观，均对这次活动加以许。
这次活动先安排了三个讲座，均已成录音带，讲者和题目分别是∶
“老年性黄斑点退化的认识和防治”──陈伟民医生，香港中文大学眼科及视觉科学系助理教授；
“糖尿视网膜退化的认识和防治”──谭秀雯医生，威尔斯亲王医院眼科高级医生；
“近视、远视、散光、老花及隐型眼镜”──胡慧玲小姐，香港执业视光师协会副会长。
会员如有兴趣索听上述讲座的录音带，请与本会职员联络。

六、经一段时间的休整，会员联络及探访小组近期重新展开工作。改组的小组成员有欧光宗、梁显　、蔡启明、刘燕芳、刘莲欢、吴婉榕、赖建忠、杨思敏、黄耀棠、林燕玲等，由中心主任叶宝珍和职员叶芷雅协助。
会员联络及探访小组是会员服务委员会辖下的组织，代表本会执行联络探访辅导等服务，发扬病患者自助互助精神。会员如对该小组的工作有任何查询，请与中心职员联络。

七、光阴似箭，新的一年又将临近。根据本会会员年费细则，现在是开始缴交二零零一年年费的时候了。
会员在缴付二零零一年会费，将获寄发正式收据和新一年会员证。基本会员和赞助会员的年费均为港币五十元正。缴费方法有三∶
1. 亲临本会“赛马会视觉复康中心”；
2. 开具支票寄来本会，抬头为“香港视网膜色素病变人士协会有限公司”（Hong Kong Retinitis Pigmentosa Society Ltd.），支票背面切记写上缴费会员的姓名及会员编号；
3. 到“中银集团”属下任何一间银行分行存入本会帐户，然在存单背面写上缴费会员姓名及会员编号寄回本会，本会帐户号码为∶036 740 101 09021。
在本年十月至十二月期间获加入本会的新会员，他们入会时所缴年费有效期至二零零一年十二月三十一日止，故无须在现时重覆缴付。
缴付会费是会员的基本义务，希望大家支持和合作。----本篇完

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