
第七十期	2001年 1月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜色素病变人士协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，邝美仪，叶宝珍
电话∶2708 9363，视网膜退化病患者热线∶2709 9989	马振喜，欧光宗

一九九五年十二月，二十名RP患者首次聚会，三个月诞生了我们的协会；

一九九七年十二月，我们为中心的选址踌躇，最终於确定在丽阁；

一九九八年十二月，大伙为中心的装修经费　徨，有人建议假如钱没有著落，先拉起几条日光灯对付对付；

一九九九年十二月，中心举行了开幕典礼，但还未有专人负责日常运作，百事待兴，我们为如何建设名符其实的中心煞费思量；

二零零零年十二月，已有三名年青勤奋的职员加入了这个大家庭，中心每月都提供各类活动和节目，大家又为会员、理事、职员之间的协调沟通问题焦急┅┅

即将跨入第六个年头，我们也开始意识到快速成长带来的新课题。

我们的身躯，已经由最初的二十个细胞，膨胀至今五百多个。如果大部分细胞处於休眠，躯体就会停止成长，逐步老化；活化的细胞越多，身躯就越有活力，也会引来更多新细胞。我们的持续成长，有赖每一位会员多加一把柴，多投一粒炭。

作为一个病人自助互助组织，我们发挥相互扶持的精神。对那些需要协助的兄弟姐妹，大家都乐於伸出援手，合力把他们扶起来，也期望他们会发扬同样的精神，扶持其他需要帮助的人。随著协会的发展，我们会为病患者提供更多适切的服务。而组成这个群体的意义，除了每一位成员都可以是“受”者外，不管能力大或小，无论付出多与少，不吝心力和汗水，大家都会为自己成为“施”者而感到自豪。

任何组织的发展，都经历人与人之间的互动和协调。如何在千头万绪的事务中，让所有的会员、理事和职员有效地协作，是需要大家共同解决的新问题。相信凭著我们的真诚和智慧，将逐步从实践中形成自身的管理模式和机构文化。

二零零一年上半年，我们的活动将以“突破视障”为主题。期待所有会员，不论已“破”未“破”，都投身其中，合力推动这个不断求进的群体继续前行！----本篇完

编者按∶这是在二零零零年七月於加拿大多伦多举行的“第十一届世界视网膜大会”全体会议上的一篇演讲，讲者祖·贺里菲特博士（Joe Hollyfield, M.D., Ph.D.），是“国际视网膜病变协会”的科学及医学委员会联席主席，美国克里夫兰大学眼科研究所总监，是视网膜细胞生物学的权威。他在演讲中概要地展示近年遗传性视网膜退化病变治疗策略的几个方面的进展，强调正当的疗法需要经过“原理求证”的过程，才是负责任的科学态度。本文是译者根据现场录音辑译。

早上好，多谢给我机会参与今天的大会，这是大家经过艰辛工作之把成果汇聚的时刻。

在英语，“疗法”（Therapy）这个术语，衍生自希腊语Therapia，意思是指为病患者提供治疗的服务。在以往的会议，我曾被要求讲述“伪疗法”（fault therapies），过去几十年全球各地出现的种种昙花一现的所谓“疗法”，例如“纯血法”（Blood Purification）、臭氧刺激法（Ozone Stimulation）、在RP病人眼球注射多种药剂┅┅等等，这些所谓“疗法”来也匆匆，去也匆匆，没能存在多久，最终的分析予人观感是∶许多这些用在视网膜色素变性和黄斑点退化病人身上的方法，非旨在为病患者提供服务，而完全是为了“治疗”提供者的金钱利益。

正当的疗法是基於“原理求证”（Proof of Principle）的。“原理求证”是药剂行业的一个条款，规定在病患者身上用某一种疗法之前，要证实此等疗法（或药剂行业称的药物）应显示对具体病变产生稳定的效用。

由於世界各地大批实验室在科学上取得的成就，也由於我们在遗传学上查明了许多引致视网膜退化病变的基因，“原理求证”已经在动物模拟展开。我在这与你们回顾几种不同条件的“原理求证”，你们将会看到在不久的将来把这些用在临床治疗的希望。

在动物进行的研究可以分为两类。第一类是防止致盲的疗法，这组疗法可以使剩馀的视力功能避免进一步受损，包括减慢、制止或纠正可能导致视力继续受损的问题。或许你们也曾听过的一类令已经失明的眼睛恢复视觉的疗法，这要尝试在视觉传达通道替代某些讯号，仿如正常视觉那样感觉影像。

过去几年，由实验室工作产生出若干防止视觉损失的“原理”，包括基因疗法、药物疗法、眼睛保护、移植等。以下我对这几点稍加解释。

基因疗法，纠正基因的缺陷，需要有新的基因，以及可送进细胞的纠正载体。一般而言，这需要使用某类具定向作用的载体，使用病毒策略（Viral Protocol）装载新的基因，透过病毒把经纠正的基因送进目标细胞，看它们是否能够正常运作。在实验中，以纠正隐性遗传的基因突变较为成功，尤其在老鼠身上做的测试。你们也许知道，好几个实验室已经有能力把老鼠模拟的突变基因予以纠正，本来这些老鼠的感光细胞会在出生两至三个星期内死亡，但在新的基因保护下，感光细胞的寿命可延长至十一至十二个星期。不幸的是，可以载运大量基因的病毒，由於免疫系统的问题而受到排斥，最终还是令感光细胞死亡。然而，关於把正常基因送到因隐性遗传而出现丧失功能基因的细胞，从“原理求证”来看，是可以做得到的，虽然要在临床上应用还需解决大量问题。

至於消除基因产生的不正常蛋白质，这通常属於显性遗传基因突变，例如视紫红质基因突变（Rhodopsin Mutation）。针对这类基因问题的核糖体基因疗法（Ribozyme）的技术亦取得成果，且未有出现排斥现象，看来这确实是一种可行的技术。不过，核糖体基因疗法需要针对个别的基因突变，而每一个家庭都有各自的基因突变，因而要为每个家庭建立特定的核糖体基因疗法，是非常昂贵的，似乎也没有多少药剂公司愿意投资於这种科技之上。

还有一种基因疗法，目的在於针对凋性细胞死亡（Apoptosis）的过程。基因突变引起细胞的程序性死亡（Programmed Death），那是一种遗传讯号，而这个与遗传有关的过程是可以被掌握和改变的。已经有一些基因疗法能减慢此类细胞死亡，这带来了更大的希望，因为即使未能改变遗传病变本身，却可以改变因之引起的细胞死亡过程，使感光细胞和视网膜色素上皮层细胞（RPE）可以维持更长的寿命。

另一类疗法是药物疗法。你们可能听说过“阿索开”（Axokine），这是一种生长因素，在动物做的“原理求证”是成功的，它有效地在四种动物纠正了三类不同的感光细胞死亡，这强烈地证实了这种药物可能有助减慢视网膜退化病变。不幸地，当“阿索开”作第一阶段临床试验时出现发炎问题，试验便从而中止。但就药物治疗这个领域而言，它始终为透过药物去减慢视网膜细胞死亡带出可能性和希望。

眼睛保护，这个概念源於二、三十年前，而最近在老鼠等动物作ABCR基因研究中显示，患有某类视网膜退化病变的动物，如果长时间地暴露在强光之下，会加速病情的发展，视力进一步受到侵害。因此，适当的保护，例如避免受到强光直接照射眼睛，也可被视为延续视网膜细胞寿命的方法之一。

细胞移植，视网膜色素上皮层细胞（RPE）移植的的“原理求证”，开始於八十年代中期。不过，当把一个人的RPE细胞移植到另一动物的眼底时，我们看到了强烈的免疫反应。然而，我对RPE细胞移植的希望，也许非短期而是长期的，这是因为部分遗传性视网膜退化病变中，其带有突变的基因只在RPE细胞显现；而科技发展将有可能利用遗传工程，在实验室培植及改造从患者眼睛取出的RPE细胞，再移植回同一患者的眼底，使排斥问题得以解决。这还是较为遥远的事，目前还未进行。由於我们知道RPE基因缺陷是可以纠正的，可以朝这个方向努力，达到能令感光细胞存活的目的。

最，在防止致盲的同时，科学家亦致力恢复视力的研究。你们曾听到有关移植感光细胞的报导吗？我可以告诉大家，到目前为止，在动物身上进行的感光细胞移植还未达至“原理求证”的阶段，还未能成功地把新的感光细胞放进视网膜，使之恢复视觉。另一方面，关於晶片植入的科技，我们知道某些“原理求证”取得成功，植入的晶片通过电流刺激视网膜内尚能存活的感光细胞，可以令患者感受类似视像的东西，在美国和欧洲的几个小组正努力从事这方面的技术探索。晶片在植入生物组织一段长时间会出现什麽变化，目前仍未知晓，还有待观察研究。但在恢复视力而言，这种技术仍是惹人注目的。

我的结论是，一些十分重要的通过“原理求证”的疗法，将可以转化成为临床治疗方法。我们正处於令人振奋的时刻，我期望上述的一些治疗将在不久的将来令患者得益。----本篇完

面对视障所带来的困难，是我们人生路上共同的挑战。五年前，我们创立了这个属於我们的协会，致力透过集体的力量，群体的智慧，互相支持鼓励，一同克服视障所带来的额外生活挑战。

我不是RP患者，以赞助会员的身份加入协会。认识我的人都知道我是先天性的白内障患者，现在的视力情况是严重弱视。跟一般RP患者不同的地方便是我从没拥有过正常或接近正常的视力。我看不清楚细微或远距离的东西，其中最恼人的便是我无法看到别人眼神所表达的意思。

小时候，我期望能够感受一下拥有正常视力是怎样的一回事。记得有一次，我跟邻家的小孩聊天，我问他如果可以的话，可否把眼睛借给我，他一口答应。然，我问他在没有眼睛的黑暗日子，他会做甚麽？他想了想，告诉我他会去睡觉。他认真的告诉我，他只能把眼睛借给我几小时，因为他不知道没有视力，除了睡觉还能作什麽。幸而，在现实生活中，上述的要求是无法办到的。因为，我知道一旦真的借了人家的眼睛，我将无法抗拒那种拥有正常视力的诱惑，那时，我可能会戴著眼睛远走高飞，把视障的痛苦交给一个好心人去承担。

RP患者大多数都曾经拥有正常或接近正常的视力，可是，他们都要面对视力逐渐衰退的痛苦，内心的无奈与伤感，不足为外人道。真不知道是曾经拥有好还是从未有过好！其实，这个假设性的问题是没有意义的。在现实生活中，我们根本无法选择面对何种的残障和残障的程度。虽然如此，我们仍然能够选择以积极或消极的态度去面对生活的挑战。

2000年12月19日，电视节目「星期二档案」专题介绍成年以面对视力衰退之眼病患者的情况。节目的前半段介绍了几位青光眼患者的生活体验，他们诉说视力衰退的苦况，从前很多可以做的事情，现在都不能继续下去了。随著视力的逐渐衰退，一切的活动好像要逐渐停止，一切的期望都随之而消失，生命的色彩就这样逐渐退色，看了使人感到无限的伤感。

节目下半段则换了一番新景象。我们见到两位熟悉的面孔──会长曾建平和副会长李光达，还有其他在片段背境中掠过的熟悉的脸容。

曾建平在三十多岁时，正直事业发展的高峰期，视力急剧衰退，在多年来艰苦的挣扎，终於决定提早退休。对於一位事业上颇有成就的男士来说，这种打击，实在非同小可。面对这种不易接受的转变，他选择了以积极正面的态度去面对。他努力学习使用手杖走路的技巧，使自己能独立外出；他使用字体放大器协助阅读印字文件，又在电脑内装置了阅读萤幕的软件，配上语音合成器及扫描器，利用先进科技解决使用电脑的困难；近两年来他以全职义工的身份，全力投身会务，踏上人生的另一个舞。

相比曾建平，李光达的视力较差，他不能使用字体放大器，然而，他熟习使用点字、电脑和其他辅助仪器。现在，他仍能继续工作，在政府担任行政主任。在节目中，李光达提醒我们，不要勉强自己继续使用从前惯用那些单靠视力的方法与健视人士相处及处理日常事务，大家应该面对现实，学习使用替代视力的方法和技巧去应付生活挑战。

突破个人的心理障碍是要闯的第一关。习惯使用放大镜阅读的人，可以尝试使用录音书或发声软件、硬件的协助，这样可以减轻眼睛疲劳。还有剩馀视力的朋友，可以交替使用视力或替代视力的方法完成工作，这样，可减少眼睛疲累、疼痛，甚或减慢视力衰退的速度。只要你愿意踏出第一步，你会发现生活可以轻一点，有趣一点。

视力的限制使我们失去了很多机会，然而，我们还有很多可以发展自己的空间。一个有自信、乐观开朗和有良好沟通技巧的视障人士，仍然有很多发挥潜能和认识新朋友的机会。

本会二零零一年上半年的活动将以「突破视障」为主题，就让我们一起拿出勇气，携手踏出第一步∶突破视障的心理障碍。会内有很多成功面对视障的榜样，他们可以在你生命中的低潮时扶你一把；当你可以站稳时，希望你也可以协助扶起跌倒的人，在会内发挥自助、互助的精神。----本篇完

踏入二零零一年，首次在《珍心话》与大家相聚，先恭祝大家心想事成，新年进步！

过去的一年，我们这个新生的中心正式投身服务行业，每月均尝试推出不同的活动及班组，希望尽量适切您们的需要。在未来的日子，我们继续努力，务求能够提供更合您心意的节目。今若您对中心服务有任何不满意的地方，请不吝地跟我说，无论冷静分析还是激动投诉，样样不拘；至於满意的，则不妨告诉其他会员朋友，让他们日也一起来分享我们的欢愉。

今年上半年，我们的活动主题为“突破视障”。为了使会员能够对这个主题更有印象，在迎接二零零一年来临之际，我专诚邀请了二十一位会员、义工及职员，请他们道出心目中的“突破”∶

与以往不同（邝美仪）；
超越自己（黄兆基）；
平时没有做、很想做，但不敢做；最终下定决心去做，便是突破（陈丽怡）；
能够做到以前未能够或未曾做的事，达致另一个新领域（洪轩利）；
破阻碍（梁七根）；
超越现有局面、现有状况。有正面意义，即这个超越应是正面的（李光达）；
破束缚及阻碍（曾建平）；
本来以为能力做不到，但最终做到了（陈玉华）；
就好像电视上戏节目中那些嘉宾穿墙而出，便是突破（罗一平）；
爆出一些新东西来，便是突破（叶芷雅）；
超越自己，克服心理阻碍，面对一些您认为困难的事，以前不够胆做，现在敢做，就是突破（张淑珍）；
勇於尝试，勇於面对自己，做一些自己不敢做又恐惧的事情（黄友忠）；
就好像一个女人连续生了7个闺女，然第8个终於生男孩，那个女人便会开心，这就是突破啦（欧光宗）；
我老婆突然间锡（爱）得我好紧要！（李炳）；
突破自己，盲了都敢提盲人杖出街（刘燕芳）；
创新，由无到有（罗仲坤）；
开黑暗，跳出心渊（莫比祺）；
与平时做法或一贯做法不同，寻求新方法，破除传统（郑贯中）；
做事做到一段时间已经再没前进的空间，开始转去牛角尖，突然有转机（林勤）；
做一些以前未做过，又不敢做的事情（霍乐　）；
凿穿它，比常人做高少少（吕守仁）。

可见不同的人，对突破都有一套独到的见解，或许从二零零零年踏进二零零一年，已是零的突破！

我们在拟定主题之初，期待能够找出一个给会员有更大、更多的空间，那怕用它来发挥也好，思考也好。最，我渐渐发觉光是想而不做、不试，到最可能只停留在0点之上┅┅

对於我来说，突破是要辛苦经营的，要试、要错、要改，还要小心地细心地保存，真的不易！

人生真有几许突破？写这篇稿子时，竟预料不到自己能从中多加反思。或许，人生仿如一张白纸，纸质总不由我们自己挑选，您一出世便是一张坚挺的硬卡子，我却是薄薄的宣纸。但，当要绘划一帧佳作时，构图、色彩、一点一滴呈现於纸质上的一切，却能紧紧的掌握於我们手中。一张再硬的卡子，假若没有任何色彩，那还不过是一张硬板板的卡子而已；一张画上色彩斑斓，构图紧密的宣纸，却叫人万分惊喜，爱不惜手。

无论您对突破的定义是以上二十一种以内或以外，我们都邀请您与我们一起演绎出这个我们的突破──“突破视障”的主题，为这幅瑰丽的画图添上您的一笔一墨！----本篇完

一、十一月二十六日，本会为“RP人徵文比赛”举行了颁奖仪式。
会长曾建平回顾了是次徵文比赛的原起和过程，由评判小组成员翁益彰先生主持颁奖。一等奖得奖者霍乐　和优异奖得奖者李光达从翁先生手上接过了奖项，与大家分享了他们的参赛感受。
几位未能出席是项颁奖仪式的内地得奖者，包括二等奖的黄淮、三等奖的林英、优异奖的陈怡和林明智、谭永正等，也分别寄来信件和录音带，分享他们的心得。以下是黄淮来信谈及她的观感∶
“这次徵文活动，我觉得有深刻的意义。
首先，增进了沟通及交流。在RP人之间，RP与健视者之间，架起心灵沟通的桥，加深了彼此的了解。
其次，起到了自勉和勉人的作用。我觉得自己在这次活动受到极大的鼓舞，看了其他朋友的作品也给我很大的振动。
第三，立足现实，面向未来。在面对病痛的时候，我看到更多的朋友，选择了积极进取，他们既敢於正视自己的不足，不断在痛苦找到立足之地和最大限度的发展自己的才能。这使我受益非浅。
最，我希望所有的RP人都永远拥有快乐。病痛让我们更深刻地理解欢乐，更珍视欢乐。我认为，人生的幸福莫过於快乐，人生的最终追求也是让自己和他人快快乐乐的生活。这也是我的参与徵文宗旨。在此，我想通过自己的文章，能与RP朋友一起，永远拥有快乐，长久的获得健康！”
这次徵文比赛至此圆满结束，本刊将陆续刊出参赛作品与大家分享。

二、十一月二十六日，本会举行了周年研讨会和联欢聚餐。
在周年研讨会上，改组的各个委员会，包括会员服务委员会、财务委员会、资讯及公共关委员会、义工统筹委员会、人事管理委员会等分别向会员汇报他们的工作和计划，接受大家的质询。出席者对会务发展提出了一些建议，理事会将会跟进。
研讨会的联欢聚餐，　开十席，百多名会员及家属，欢聚一堂。到场的还有康青会、眼角膜关怀协会的代表，理工大学杜嗣河博士和张淑珍小姐，视康(香港)有限公司的代表等等。除了丰富的抽奖外，蔡启明的温婉口琴声、保新谊的雄浑歌声、还有敲击班的百花齐放，为晚会增添欢声笑语。

三、本会於十二月十七日举行了成立以来的第一次“退修营”，参加的有理事会成员、职员及部分会员。
举办这次“退修营”，是因为大家感到随著近期会务快速发展，出现了一些新问题，尤其是今的发展方向和策略，有需要一起思考讨论。
这次“退修营”因为只有一天，研究的议题集中在我们的角色和功能，会员、理事、职员的互动与互补，成功要素、危机和期望等三个方面。所有参加者事前都作了充分的准备，在当天进行了热烈的讨论，达致一些结论。
这次“退修营”的文件正在整理中，有关内容将於稍向会员报告。

四、中心最近设立了“声识资讯站”（ Audio Information Corner），为会员提供本会多年来积累的录音资讯，包括「RP通讯」、本会编印的小册子、医生讲座、分享会及研讨会的现场录音的宝贵资料。
近期的推介资料有∶
--脚底按摩讲座，由陈妈妈主讲，三合带；
--老年性黄斑点退化的认识与防治，由香港中文大学眼科及视觉科学系助理教授陈伟民医生主讲，一合带；
--糖尿上眼的认识与防治，由威尔斯亲王医院眼科高级医生谭秀雯医生主讲，一合带；
--近视、远视、散光、老花与隐型眼镜，由香港执业视光师协会副会长胡慧玲小姐主讲，一合带；
--本会十一月七日新闻发布会的现场录音，一合带。
会员对“声识资讯站”的服务有任何查询，请与中心职员联络。

五、会员曾显强最近捐出一部手提CCTV给中心，供大家於中心使用。
该手提CCTV为爱尔兰产品，体积轻巧，只需接驳普通电视机，即可在屏幕上阅读放大的书报图片，放大倍数亦可调校，操作简便。
会员如有查询或需借用，请与中心职员联络。

六、中心现供应的护眼营养补充剂有∶
--软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
--维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
--黄体素，15mg，每瓶180粒，售价340元；
--银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
--山桑子，80mg，每瓶120粒，售价220元；
--深海渔油（DHA），500mg，每瓶180粒，售价170元；
--眼灵（Eye Rite），180粒装，售价780元。
会员购买可亲临“赛马会视觉复康中心”。
考虑到一些会员外出不便，或事务繁忙，难以亲身驾临中心，我们将试办委托特快专递送货上门，快递费用由购货者支付，对此如有查询，请致电2708 9363与中心职员联络。----本篇完