
第七十三期	2001年 4月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜色素病变人士协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，邝美仪，叶宝珍
电话∶2708 9363，视网膜退化病患者热线∶2709 9989	马振喜，欧光宗

译者按∶本文辑译自美国《焦点通讯》（FOCUS Newsletter）几篇有关维生素E的文章，以及谭谪仙先生的一些看法。作者比尔·沙迪博士（Dr. Bill Sardi）是著名的营养学家，专注研究视网膜退化病变与抗氧化剂的关，有大量这方面的著作。记得多年前美国哈佛大学的伊律·伯逊博士（Dr. Elliot Berson）曾发表一项研究报告，认为RP病患者每日服用15,000单位的软脂酸维生素A（Vitamin A Palmitate）会有助减慢视觉退化，但要少服维生素E。比尔·沙迪博士和谭谪仙先生对此论点均提出不同的看法，认为维生素E是视网膜退化病患者不应缺少的。

基於一份报告认为同时服食维生素E会减低维生素A的功效，许多视网膜退化病变的患者不智地远离维生素E。上述报告是对的，不过，在很多新陈代谢的功能中，维生素E却是必不可少的，告诉RP病人弃用维生素E其实是一种狭隘的观点，视网膜不只是需要维生素A！

在视网膜的另一个部位，有视网膜色素上皮层细胞（简称RPE，RP病患者的这个部份也是营养不良的），需要硒（selenium）和维生素E以维持适当功能。视网膜色素上皮层细胞内只有40万个吞噬细胞（phagocyte cell），排列在一片单薄的细胞组织，吸收外来的微粒，作为感光细胞和血液供应部位（脉络膜）的屏障。

视细胞（负责夜视力）会透过泻出约10%已耗用的维生素A以作自我更新，这个过程开始於早上起床时来自光的刺激。正常情形下，已耗用的维生素A会通过RPE细胞层进入血液循环而排出。假如已耗用的维生素A和其他细胞残存物在RPE细胞膜被堵住和氧化（变硬），那RPE就会被阻塞，养份和氧气就再也无法穿过数量上相对稀少的RPE细胞而送到数以百万计的感光细胞。

在RPE细胞膜的一种名为“过氧化谷胱甘 ”（glutathione perodxidize）的抗氧化，就是由硒和维生素E产生的。如果没有活化的过氧化谷胱甘，RPE细胞就会处於病态。

RPE细胞膜还帮助转化和运送蕴含於深海鱼类的奥米加三号脂肪成为DHA。DHA含有髓鞘（myelin sheath），把感光细胞排列起来。人体内的所有神经细胞迫切需要DHA以维持恰当的功能。RP与很多神经紊乱的疾病例如精神分裂症、抑郁症等相类似、都是缺少DHA。

在正常情形下，肝把用作备供应的维生素A储存起来，所以每日维生素A的服用量不如维生素E和硒那麽重要。在日常饮食中，一般只能摄取10单位的维生素E和50微克的硒。成人每日服用100单位或以上的天然维生素E，可以减少患心血管病的危险。值得一提的是，RP可被视作一种血管毛病，因为病患者的视网膜血液循环是很差的。大量的研究指出了维生素E对维持视网膜健康的重要角色。单一地服食维生素A，使视网膜丧失了另一种必须的抗氧化营养物──维生素E，感光细胞亦会因为没有维生素E而死亡。

在服食脂肪酸例如DHA或者鱼油时，服食维生素E以保护这些脂质是重要的，这样可以防止产生所谓的脂性过氧化物。大部份深海鱼油的品都会加入维生素E，以稳定这些脂质，避免它们变质。而这种大家不如人愿的脂质过氧化现象，却会在日光和氧气同时作用时在视网膜出现。

保护视网膜内大量的脂性DHA，对於视细胞（夜间视觉）是十分重要的，它们可能会RPE细胞膜内的已耗用维生素A而被氧化，而维生素E实际上可以起到保护作用，使维生素A避免在RPE细胞膜和视网膜内氧化（变硬）。

在认识维生素E对视网膜的健康，就不必对它感到不安。早年曾有报告认为，维生素E会影响维生素A的功效，由此带出错误的建议，使很多RP患者弃用维生素E。

受眼疾困扰的病患者，弃用维生素E只会引致视网膜退化的速度加快，这是在动物已经证明的事实。有些曾经服用维生素E的RP病患者，在前述有关维生素A的报告发表，只服A而停服E，结果发觉他们的视力减退速度没有改善；而另一些继续服食维生素E的病患者，却感到视力相对稳定。

人们早就知道，同一时间服用维生素A和E，会在消化道内造成竞相吸收的情况。这两种维生素都是脂溶性的，而大量的消化可以改善吸收，因此RP病患者可考虑利用消化加强消化能力。曾有指称维生素E有毒性和多少有损身体，但都没有科学根据支持。

作者对RP患者的忠告是∶在不同的餐食中分别服食维生素E和维生素A。那些对服食维生素E还有顾虑的RP病患者，每日应最少服用200微克的硒。

另方面，一组法国科学家在进行一项维生素E与老年性黄斑点退化的研究中，发现维生素E可能有助防止这种引致大量长者视力受损的眼疾。

这组在巴黎的法国“国家卫生及医疗研究所” （National Institute of Health and Medical）的科学家，由赛希尔·道尔戈特博士（Dr. Cecile Delcourt）领导，是一项对法国一个名为Sete的小城四万名原居民的白内障和老年性黄斑点退化作延续研究的一部份，其报告在著名的《眼科学报》（Archive of Ophthalmology）上发表。

他们研究了超过2,500名六十岁以上长者的资料，发现体内维生素E含量高的长者中，其老年性黄斑点退化的发病率明显减低，而出现这种眼疾早期病徵的比率也同样较低。

这组法国科学家表示，据他们所知，这是首个有关这个课题的研究，属观察性质。他们呼更多的科学家投入，以证实他们的发现。

另外，相信过去几年留意本刊有关营养疗理的读者，对谭谪仙先生都不会陌生，他是一位RP患者，对护眼补充剂与视网膜健康有深入的研究。我们在向他谘询维生素E的问题时，他有以下的回覆∶

胡萝素、维生素C和维生素E是三类基本的抗氧化剂，它们共同工作。

众所周知，维生素E是一种具支配作用的抗氧化剂，它可以保护细胞膜。说到维生素E的好处，它可以防止白内障、癌症、糖尿病、黄斑点退化、神经受损、青光眼等。大量的研究显示，维生素E有助维持心和循环系统的健康，而者对於RP病人是十分重要的。

至於九十年代初哈佛医学院关於维生素A的报告，提到维生素E对RP病人有损的说法不能令人信服，因此几年前我便开始服食维生素E。不过，维生素E会减慢血小板的凝固，正在接受薄血治疗（blood thinning medication）的病人，在服用维生素E之前应谘询医生的意见。

市面上的维生素E产品有天然和合成两类，者的功效比前者最少减低50%。----本篇完

据湾中央社及中时晚报等传媒报导，北荣民总医院年前发表视网膜移植创新手术，医疗人员将视网膜用生物膜包裹再移植到眼球底部的黄斑部，如同相机换上完好的底片，可使病人恢复视力，这项技术已经获得美国专利，即将在湾申请人体试验。

北荣总眼科部主治医师林伯刚表示，现今的医学发达，除了脑袋、眼球还不能换外，视网膜移植已经可以实现了，院方视网膜移植团队经过5年多努力下，已经成功完成视网膜移植的动物实验，未来主要的治疗目标，将针对一些目前仍然无法治疗的视网膜疾病，如先天性色素性视网膜炎（即RP）及老年性黄斑退化等。

林伯刚表示，色素性视网膜炎是一种先天性遗传性疾病，湾的罹患率约为3600分之1，病患者从小就有夜盲症，视野渐渐缩小，约在中年失明。老年性黄斑退化，占先进国家失明人口的55%，病患因视网膜下方的黄斑部形成不正常的血管，进而出血结疤，造成视力变差、甚至失明；上述两种疾病，目前仍无有效治疗方法，新发展视网膜移植术，就成了他们重见光明的机会。

林伯刚指出，他运用独特的恒温热融环切刀，完整取下捐赠者的视网膜层片，以两层生物膜像三明治一般夹住，脆弱的视网膜可以获得护贝的保护效果，如果不需马上进行移植手术，可以冷冻保存三个月。

移植手术进行时，在病人视网膜上开个小口，再以特殊载具从眼球平坦部将捐赠者的视网膜植入病人的视网膜黄斑部，手术五分钟即可大功告成，在动物试验阶段获得满意的疗效。

视网膜如同相机的底片，视网膜黄斑部的感光细胞逐渐退化时，将导致失明，林伯刚说，目前湾大约有十七万老人患有老年性黄斑部退化，十年内将会失明，RP患者也有六到八万人，差不多到中年就丧失视力。

林伯刚说，人类的视网膜黄斑部约有三到三点五公　，只需要移植黄斑部的视网膜层感光细胞就能恢复病人的视力，如果移植的视网膜细胞是完整一片，而非搅碎的破片，治疗效果更好，他的创新手术独到之处就在於可以取下完整视网膜层片。

视网膜的捐赠来源以人类胚胎最好，林伯刚说，人类胚胎的视网膜细胞具有无限的潜力，移植到病人眼内可以长出神经突触，而且也比较没有免疫排斥问题，据印度的人体试验结果，病人可以百分之百重见光明。

然而，就算技术已臻成熟，一旦捐赠来源是人类胚胎，就算是流产的胚胎，仍有道德争议，这也是能否通过当地人体试验最重要的关键，西方国家正在发展用成人捐赠者的视网膜移植。

「迈向未来，我是他的一脚；捉摸世界，我是他的一手。」这两句话是什麽意思？刚加入RP会这个大家庭的成员，也许不知这两句话的所以言；肩数年的朋友们，或者感到有点似曾相识吧。

不错，这两句话出自《看不见的谜》一书中「摘下眼镜的日子」一文，是一根手杖对它那位视障主人的效忠之言。

记得在一次迎新会上，大家谈到视障人士的行动定向。很多会员都热切期望发声眼镜能火速面世，到那时，失明人便能弃手杖，跟健视人士一样用两条腿走路了。大伙儿彷　把手杖看成洪水猛兽，最好还是敬而远之。无可否认，对於生来拥有视力，从小就是两条腿走路的视网膜病友来说，忽然强加一条腿给他们，总是怪累赘的，又似被迫打扮得怪模怪样街示众一般，想起总感到不是味儿。事实上，发声眼镜的确已经面世，在美国也有人使用。可是，在香港这个熙来攘往的闹市，这伙只会告诉你到处都是障碍，较你寸步难行。怎样改良此产品，使他适用於地少人多的闹市，怎样把耳听八方的本领传授给我们，相信这些问题足以令有关生产商及从事复康训练的专才头痛上一段长时间。眼睛不灵光了，暂时除了多加一条腿走路以外，暂时还找不到能协助我们独立行动的妙法。怎样使手杖成为我们的助力而不是阻力呢？我希望藉此机会与大家分享一下与这第三条腿共处的经验和感受。

我自幼失明，除了孩童时代，出入牵著父母外，都是用三条腿走路的。所以，我没有经历过由两条腿变三条腿的傍惶和挣扎。与我的手杖共处十数载，不离不弃，他已成为我的好友，甚至变成了我的一部份。

还记得刚学会使用手杖时，心洋溢著无比的兴奋。刚满十五岁的我，终於不用再做牵著父母才能外出的小娃娃了。交上了这个好朋友，我彷如「摘下眼镜的日子」中所说∶「拿到了开启生活的钥匙，一下子变得豁然开朗。」

从初中到现在，我跟我的手杖结伴超过十个冬春，其中的苦与乐不用多说，自能心领神会。有了它，我独自往返学校、办公室、逛商店，甚至要约朋友出外玩耍，也感到轻而易举。不论在室内还是室外，它都会把路面情况如实相告。跟他在一起，我不用担心会掉下阶，不必害怕被修路的木板绊倒，因为早在它们还离我数尺之遥，我的手杖已告诉了我，教我取适当的反应。此外，它还具有替我求助的本领，当我在路上迷失方向，当我走进商店、餐厅，只要有它在身边，好心肠的路人总会为我指点方向，商店的售货员小姐、餐厅的侍应，都会把衣服的颜色、花样、食物的种类等仔细地告诉我。这伙还有一个优点，每当我跟健视的朋友携手共聚，它总会知趣地把身子一缩，往我的皮包躲，绝不会站在我和朋友中间，打扰我们的美好时光。

当然，跟我的手杖在一起，有时候也会引来不便。多了这条腿，就免不了教人啼笑皆非的场面。我曾扶著手杖在路旁等了一个朋友半小时。此，我决心用一段六十分钟的录音带，录下∶「我正在等人，谢谢。」自从学会用手杖独自外出，我根我的珠宝金饰，已正式由地上情转为地下情了。这些都罢了，更糟的，就是它往往会替我招来太多好心人，使我应接不暇。记得一次我因赶赴约会，而在熟悉的地铁站顺步前行，刚走到通往月的扶手电梯口，手臂冷不防被一长著五指铁的手牢牢抓住了。那位中年妇人一边使劲把我往拉，一边道∶「这是扶手电梯，你要往哪去？」我强忍臂上剧痛，向她笑答∶「我自己行了，谢谢你帮忙。」事看看手臂，五个指头印清晰可见！

你可能会问我，既然手杖为你带来这麽多麻烦，为什麽你对它还是不离不弃呢？答案非常简单∶因为我只能这样。这话听起来很灰吧。我时常在想，要是上帝在我出生之前跟我面谈一次，让我决定属於自己的一切的话，我一定跟他列上一张长长清单，包括一张清秀的瓜子脸、精的五官、白嫩的肌肤、曲线玲珑的身段、修长的双腿┅┅ ，当然不会忘记要一双雪亮的眼睛。可是，上帝根本不会依照我们的意愿来塑造我们。我深信，要使自己活得快乐，没有东西比爱惜自己更重要。我总不能因为自己的双腿没有别人的美而砍掉他们吧！我爱自己的一切，纵使他们不够完美；我爱我的那双眼睛，纵使他们不中用；我爱我的手杖，纵使他会带给我不便。

看著眼前的世界由清晰而渐变模糊，由两腿走路变为三腿走路，的确是一个痛苦的经历，需要无比的意志和毅力，和对自己无尽的接纳，才能克服这些困难。我自幼失明，习惯了用种种替代视力的方法应付生活的挑战。为此，我感到庆幸，同事也感到遗憾。庆幸的，是我不用在长大成人，才由零开始；遗憾的，是单凭我的有限经历，实在没有什麽好东西跟大家分享。但我相信，只要你愿意接纳自己，你一定不会感到无助。会内的朋友们，一定乐意跟你互相扶持，突破视力的障碍。----本篇完

来，我把这句话栽在心，默默让它转化为工作的信念和力量。
至今，我一直坚持　。

在这个世界上，没有完全相同的人，即使我们用多大的努力，也不能完完全全地感同身受。相信作为照顾者的您，或是病患者的您，都会同意我的想法。

病痛，是每个人一生中必然的经历。当我们遇上疾病的时候，难免会感到　徨不安，不知所措，心乱如麻，情绪起伏不定。

对於RP患者而言，从得悉患病的那一刻开始，都会经历震惊和不相信、恐惧和不安、否认、愤怒、埋怨与内疚、怨恨、退缩和自我孤立、学习如何面对等八个阶段，当然不是每个人的心理反应都相同，但大家基本上对以上的阶段都不会感到陌生。

然而，我们有否思考，在病患者努力学习面对疾病带来的击和磨练的时侯，身旁的人，又会经历那些心理阶段？他们的感受是否真的如自己所料，“针不刺到肉便不知痛”？抑或是“病在您身·痛在我心”？

有时候，我们会否终日纠於疾病，却忽略了身边的伴侣、家人、朋友、亲属的需要和他们的感受？

不论您是病患者或照顾者，相信都需要得到别人的爱、支持和鼓励。照顾者的爱，叫我们不致跌倒而不起；教我们无论遇到再大的困难也能安然渡过；甚至为我们日常的起居饮食周章，纵然他们每天要为自己的学业、工作、人际关等营营役役。无私的爱，驱使他们坚信，无论多麽不顺利，只要您好，一切再辛苦的、再困难的，都可以千斤担子两肩挑罢了。

一、第七届周年会员大会将於五月十三日（星期日）下午二时三十分在丽阁社区会堂举行。
这次大会除审议及通过会务和财务的有关文件外，亦会嘉许上年度的出义工，及进行理事会改选。周年大会将於丽阁村嘉龙阁酒家举行联欢聚餐。
大会的文件（包括印刷版和录音带版）将於四月初寄发给各会员。对会员大会有任何查询，请与中心职员联络。

二、“争取权益小组”在二、三月间全线出击，先与冯检基、陈婉娴、罗致光三位立法会议员会面，向他们介绍了香港遗传性视网膜退化病患者的状况，反映我们的诉求，希望他们支持我们的政策倡导行动。
陈婉娴议员已要求立法会福利事务委员会把视网膜退化病患者的状况和诉求列入该委员会的议程，初步安排在五月初进行讨论。
“小组”目前正准备约见卫生事务委员会的立法会议员，包括劳永乐、何秀兰等。
三月一日，“小组”组织了“医护改革谘询文件讨论会”，邀请了卫生福利局的官员程伟权医生，和乐施会香港项目统筹胡文龙先生到场介绍和分析这份文件。由於这份文件关到今一段时期医护服务制度和政策，很多出席会议的会员都在会上向政府官员提出查询，提出自己的论点，希望政府在制定医护政策时不要忽视视网膜退化病患者的需要。“小组”已综合整理了大家的意见，将以书面提交卫生福利局。
“小组”正陆续部署下一步的工作，希望有更多的会员支持和参与。
上述与立法会议员会面和讨论会均有现场录音，录音带由本会“声识资讯站”保存，会员如需借听，请与中心职员联络。

三、在成功促使地下铁路公司在长沙湾站铺设引路径，为把视网膜退化病患者尤其是弱视人士对交通通道设施的声音带到相应的层面，本会已申请获加入运输署的“残疾人士公共交通通道工作小组”。
该小组由运输署首席运输主任担任主席，成员有各类残疾人士机构，各交通营办商例如地铁、东铁、轻铁、巴士、电车、渡轮等，一起研究及改善交通及通道设施，以适应不同需要人士的使用。
本会代表曾建平於三月一日首次出席了该工作小组的会议，反映几家巴士公司的路线牌的字体、光亮度、对比度等不适应弱视乘客的需要，对他们乘搭这种交通工具造成困难，要求营办商注意及改善。
据本会代表得悉，由四月一日起，凡出示卫生福利局发出的残疾人士登记证，即可半价乘搭新世界第一渡轮公司经营的渡海小轮航线，无需另外向该公司申请半价证。
另本会代表曾建平与林勤於3月15日应邀到香港电车公司参观新设计的电车，向该公司反映电车路线牌的设计不适应弱视人士使用，主要是字体太小，对比度及光亮度也不够，即使是不同路线用不同的颜色表示，对色盲的乘客亦无帮助，故建议电车公司在这方面加以考虑，例如增加路线牌的光亮度及对比度，除保留以中英文显示详细目的地外，再加上较大较粗的英文字母，如“跑马地”用“HV”、“筲箕湾”用“SKW”等等，才能对弱视乘客有所帮助。

四、本会到内地交流的项目∶“华夏视网膜病变研讨会 2001”的准备工作在继续进行中。
项目的筹备工作小组先召开了几次会议，与广州有关单位就活动的理念和安排交换了意见。
筹备工作小组派出洪轩利、曾建平和叶宝珍等三名代表於三月下旬到广州，以进一步磋商有关问题，观察会议和住宿场地，以争取快落实项目的细节。

五、请各位参加了香港视网膜退化病患者登记册的会员注意，当您和您的家人到香港盲人辅导会眼科诊所接受眼科医生检查时，可主动向诊所　职员和当值医生表明是透过RP登记册计划接受眼科检查的。原因是该诊所病人众多，而为登记册参加者检查的服务是义务提供的，主动表明可避免引起误会和不便。

六、三月份“声识资讯站”完成的录音资讯有∶
--争取权益小组与陈婉娴议员会面现场录音（3月3日），一合带；
--医护改革谘询文件讨论会现场录音（3月1日），两合带；
--争取权益小组与冯检基议员会面现场录音（2月14日，半部份），一合带；
--《我们的日记》（粤语），两合带。
平时收取录音版《RP通讯》的会员，将会收到中心寄发的《我们的日记》录音版。平时收取印刷版通讯的会员如需索取该录音书，请与中心职员联络。

七、为满足会员的需要，本会最近开始供应美国Carlson公司的天然维生素E。该产品每瓶200粒，每粒400单位，建议服用量为每天一粒，售价每瓶200元。
现供应的护眼营养补充剂还有∶
--软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
--维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
--黄体素，15mg，每瓶180粒，售价340元；
--银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
--山桑子，280mg，每瓶120粒，售价220元；
--深海渔油（DHA），505mg，每瓶180粒，售价170元；
--眼灵（Eye Rite），180粒装，售价780元。
会员购买可亲临“赛马会视觉复康中心”。
考虑到一些会员外出不便，或事务繁忙，难以亲身驾临中心，我们月前曾试办委托特快专递送货上门的服务（快递费用由购货者支付），因便捷妥当，受到越来越多会员的欢迎。对此如有查询，请致电2708 9363与中心职员联络。----本篇完