
第七十四期	2001年 5月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜色素病变人士协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，邝美仪，叶宝珍
电话∶2708 9363，视网膜退化病患者热线∶2709 9989	马振喜，欧光宗

编者按∶这是去年十一月本会举办的“视网膜嘉年华 2000”活动中的一个眼科讲座，讲者谭秀雯医生是威尔斯亲王医院眼科高级医生。她概括地介绍糖尿病与眼疾的关，以及治疗和预防等问题，讲解中曾利用投影片。本文是根据现场录音整理。

首先感谢主办机构邀请我来为大家讲解糖尿病与眼睛的关。

糖尿病其实是一种比较普遍的疾病，估计在人口中有5%至10%的人患有糖尿病，而且这个问题越来越严重，除了年长的老人外，现在连小朋友也越容易患上糖尿病。

糖尿病本身除了可以致命外，它的发症和遗症对生活的影响也是很严重的。糖尿病可以引致心病、肾衰竭、手脚溃烂至需用手术切除；糖尿病患者也较容易中风。

说到眼睛，糖尿病引致的常见眼部疾病有白内障、视网膜脱落、视网膜病变等等，如果我们不小心处理这些疾病，会导致失明。除了糖尿导致的视网膜病变之外，糖尿病患者的眼睛还会容易引起细菌感染。

从眼部的构造看，用於看东西最重要的部份就是视网膜，位於我们眼球的底部，等於是照相机的胶卷，没有了它，我们便看不见了。视网膜一个很重要的部位是中央的黄斑点，我们的精细视力靠的就是这个部份。再往上的视觉神经也很重要，如果视觉神经受损，也会造成失明。

糖尿病患者的眼睛怎样容易受到细菌感染呢？例如眼皮容易发炎；眼睑也容易发炎，而且可以是很严重的；眼球发炎，即俗称的“红眼症”，由於糖尿病患者血糖高，如控制不好，很容易受细菌感染而患红眼症；糖尿病患者亦很容易长出眼疮。

白内障，这是很多上年纪的人常见的眼部疾病，不过糖尿病患者会很早出现白内障，而出现的恶化程度会比一般人加深许多，必须及早治理。

谈到糖尿上眼，糖尿病患者什麽时候会出现糖尿上眼呢？一般来说，患糖尿病的时间越长，病情越严重，以及照顾不好，都很容易引致糖尿上眼。按保守的估计，约有10%的糖尿病患者，即使病情控制较好，五年左右也开始出现轻微的糖尿上眼；而患糖尿病三十年的人，即使控制得好，也有90%的病患者出现糖尿上眼，其差别只不过在於程度是否严重而已。

刚才已经说过，患糖尿病的时间越长，照顾得不好，加上有其他疾病如心病、肾衰竭等问题的话，糖尿上眼的机会就越高。每年有二百名登记为双目失明的人士，就是由糖尿上眼而导致的，情况是相当严重的。

糖尿病的患者怎样才知道自己是否有糖尿上眼呢？最基本的是每年最少要由专业的眼科医生检查眼底一次，如果有问题就要立即处理，不要拖延。每次检查时首先是验眼、量度眼压，接著是点眼药水放大瞳孔，以便可以很仔细地观察眼底有没有糖尿上眼。有时我们会提议病人做一种叫做“萤光造影”的检查，先在血管注射有颜色的萤光药水，当这些药水到达眼底的血管时，会显示眼底的血管分是否正常。这些检查是不会有什麽危险性的。

糖尿上眼的患者眼底血管不正常，主要是缺氧。有时我们会用超声波检查，因为糖尿病患者容易出现眼底出血，超声波检查还可以观察是否有严重的视网膜脱落。

轻微的糖尿上眼，眼底的血管其实已经出现变化，但病患者的视力暂时未受影响，只不过未影响黄斑点，故病患者未有察觉。严重的糖尿上眼会怎样呢？正如刚才说过，糖尿上眼的根本问题是眼部缺氧，长出一些不正常的血管，这些血管可能会出血，把血块渗入玻璃体，导致视野模糊不清，病人会感觉突然看不见东西，严重的会有视网膜脱落。

如果出现早期的糖尿上眼，首先应控制好饮食，不能暴饮暴食，按照糖尿病患者的菜单进食。其次，应该注意控制血压，糖尿病患者或多或少都有血压偏高的现象。再有是定期到诊治糖尿病医生处检查，不要不去看医生又不服药。

有需要时，我们可以用激光治疗的方法，使缺氧的眼底不会突然长出一些不正常的血管。这类激光手术现在已经很普遍，也不会有些什麽特别的遗症。

糖尿上眼如到了晚期，倘若血管未致出血渗入玻璃体，我们还可以用激光手术，使病情得以暂时控制。但是如果已经有出血现象，甚至视网膜已经脱落，就要做玻璃体切除手术。

严重的糖尿上眼由於眼底出血而导致视网膜脱落，是常见的现象，但由於不痛也不红，病患者只是感觉视野突然模糊，可能会觉得有黑影在眼睛的某个角落移到了中间，好像拉上窗帘一样，但可惜这道窗帘已经不能再拉开，因为视网膜已经脱落。视网膜脱落，病患者可能只能辨别光暗。

另一种糖尿病影响眼的情况是黄斑点水肿，如果因为眼底缺氧而导致黄斑点缺氧的话，那问题严重了，视力很难会得以恢复。我们可以做的，可能只是在细胞的周围利用激光，希望能使它把水份吸收。

还有一种糖尿病患者常有的眼病，是视网膜静脉栓塞。眼睛的构造是很独特的，只有一条血管进去，一条血管出来，其中一条堵塞了，都可以导致失明。有时病人来求诊时，说睡完一觉醒来，突然看不见东西，但眼睛又不红不痛。我们看过眼底，发觉视网膜静脉已经闭塞，就会先问他们是否有糖尿病，他们可能说没有，但检查下来，原来已经患了很严重的糖尿病，这类事例是不足为奇的。始终眼是脑神经的一部份，血管堵塞以，可能只有很微的机会有一点点血流回到眼球，而绝大部份我们都没有什麽可以给他们帮忙，他们的视力是会很差的。

急性青光眼，也是糖尿病患者会出现的眼部疾病。青光眼的病因是眼球内的水不能排出，导致眼球压力过高。为什麽水不能排出去呢？就是因为不正常的血管把排水道堵塞了。这部份病人的运气稍为好一些，因为他们感到一些迹象，例如视物模糊，看光时有光环出现，严重的眼部会发红和疼痛，甚至会有头痛和呕吐的情况。如果有这些迹象时，一定要马上去求医，因为要尽快把眼压降低，否则视神经会因眼压太高而受损，引致失明。

总括来说，糖尿病是可以引致很多眼部疾病的，例如白内障、视网膜脱落、糖尿视网膜病变，而大部份的情况都是可以预防的。预防方法首先要注意好糖尿的控制，怀疑身体不妥时，要及时去看医生，不要拖延；要依照医生的意见打针服药，不要随便到药房胡乱配些药就算数，因为糖尿的控制在不同的时期是会有变化的，需要及时调校。其次是要遵照营养师的指示，当知道自己有糖尿病时，就要去谘询营养师的意见，安排一个适合他的年龄、体重和用药份量的糖尿餐单，有糖尿病时切记要保持饮食的原则，否则会很容易引起糖尿上眼。可以的话，应该要做适量的运动。还要定期接受专科糖尿医生的覆诊，看用药是否适当，控制是否得宜。也要接受眼科医生的检查，假如糖尿控制得好的，一年最少检查一次；如照顾得不好，已有轻微糖尿上眼的徵象，就要大概每半年检查眼睛一次；严重的糖尿上眼，甚至要每一至三个月做一次眼部检查，看清楚眼底的变化，有问题就要及早处理，不要置之不理。越迟处理，就越难处理。----本篇完

得到乐施会拨款，本会在去年对本地遗传性视网膜退化病患者进行了调查整理成报告，於去年底成立“争取权益小组”，跟进政策倡导的工作。

经过几个月的紧张准备，得到立法会内主要政党的支持，本会代表於四月十二日约见特区政府卫生福利局复康专员彭景良先生，向他表达病患者的诉求，递交了一份《争取政府正视遗传性视网膜退化病患者诉求立场书》。

「遗传性视网膜退化病变是一些暂时未有方法治疗的杂病变，如视网膜色素变性（Retinitis Pigmentosa）、尤塞氏综合症（Usher Syndrome）、黄斑点退化（Macular Degeneration）等等。患者视力会不断退化，视觉严重缺损，部份还有听觉、智能及其他器官受损的徵状。鉴於这类病变和病患者长期受到政府的漠视，一群病患者和热心人士於九五年三月组成了“香港视网膜色素病变人士协会”，致力鼓励患者自助自强，推动公众教育，唤起社会关注弱视人士的需要。」

「二零零零年初，我会获得“乐施会”拨款，展开调查及推行倡导计划。透过有关的调查，我们发现病患者在医疗和复康方面的种种问题一直以来未得到政府和社会的正视。香港作为世界上先进和文明的都会，提倡建设一个平等、健康、祥和的社会，重视人的价值，而对於遗传性视网膜退化病患者，我们认为政府是责无旁贷的。」

「为了使香港遗传性视网膜退化病患者的诉求得到正视，我们要求政府∶

1. 确定和提供全港病患者人数，作为制定相关政策和服务规划的依据；
2. 把转介遗传性视网膜退化病患者接受遗传检查及谘询列为常规服务，继续支持“香港视网膜退化病患者登记册”计划；
3. 对病患者提供的复康服务作出实质性的承担；
4. 正视遗传性视网膜退化病变医疗资讯严重不足的问题，支持向病患者及市民提供最新及全面资讯的服务，支持相关的公众教育。

我会就以上各点，曾约见部份立法会议员，获得他们认同鼓励。针对患者情况，立法会卫生及福利事务委员会初步计划於五月举行联合会议，商讨我会的诉求。期望有关当局能作出详细研究，给予回覆。」

这份《立场书》在送交特区政府之前，已获得民主党立法会议员罗致光、张文光、杨森、郑家富、黄成志，民建联议员陈婉娴、民协议员冯检基，前线议员何秀兰，医学界议员劳永乐等联署。

复康专员彭景良先生在会面期间，对本会部份诉求作出初步回应。

“争取权益小组”将对工作进行检讨，然确定下一步政策倡导的策略和行动。----本篇完

特区政府卫生福利局於去年十二月发表了“医护改革谘询文件”，对未来医护架构及服务等范畴徵询社会各界的意见，作为制订未来政策的参考。

身为一个病人团体，医护政策对我们的服务和权益有重大的影响。因此，本会於三月初举办了专题讨论会，谘询会员意见，於三月底整理成意见书送交卫生福利局。

「谘询文件17a.点提及有关加强预防疾病的工作，我们认同预防疾病对市民大众以至整个社会的重要性，及早预防不但能加速患者痊　的机会，亦可减轻延误求医所引起的医疗损失。但是对於暂时难以预防的疾病，例如遗传病，谘询文件未有著墨。我们担心在制定政策优次时，遗传病会被视为非常次要的处理事项。
在西方国家，近二十年在遗传科学和医学的研究和服务上投下大量的人力和财力，查证、诊断和尝试治疗各类因基因突变而引起的遗传病，甚至透过基因工程治疗一些过去束手无策的病症。
现时西方医学界已查证的单基因遗传病达数千种，其中部份已经可以进行临床诊断。欧美国家遗传谘询的服务逐步普及，一些影响病患者生活质素却不引致死亡的遗传疾病，例如视网膜色素变性（Retinitis Pigmentosa）、尤塞氏综合症（Usher Syndrome）等，病患者在接受专科（如眼科）诊断，即获转介到遗传科作进一步查证。相关的“登记册”（Registry），亦在政府的支持下，由有关团体建立和维持，作为科学和社会研究的数据，也成为日临床医疗转介的宝贵资料库。
相对而言，香港在遗传疾病的科学和医学发展，以及对病患者的医疗护理服务，都远远落於西方国家。许多与遗传有关的疾病，如上述的视网膜色素变性、尤塞氏综合症等，病人接受眼科检查即就此止步，懂得及有机会接受遗传检查和谘询的病患者只是凤毛麟角。相关的“登记册”亦未见政府有积极的支持和配合。
作为全球最先进的大都会之一，我们相信香港是有能力、亦需要在遗传科学和医学的发展作出贡献。随著更多遗传病被解读，为政者应对遗传疾病有足够的关注，投入适当的资源，这对於尚是未知之数的病患者以至他们的代，以及整个社会，都将产生深远的影响，长远而言亦可达至有效运用资源，与预防疾病、提高全民健康质素的目标也是相吻合的。」

「就谘询文件42点有关为病人提供综合服务的建议，用“跨专科”和“跨界别”的形式。我们认同有关建议，但觉得仍有不足之处。以本会的病患者为例，单是眼科及视光学的服务不足够，更加需要遗传谘询等临床服务。但是针对现时遗传科方面的支援，以及对大专院校有关遗传科学及医学方面的资助及研究，我们怀疑对於遗传病患者是否能达到“跨专科”的目标。」

「┅┅我们奇怪政府只就牙科护理服务作出讨论，其实视觉的护理同样重要，视觉受损对受害人可做成终生的影响，严重的甚至可引致终生伤残。随著人口老化，与长者有关的眼科疾病如老年黄斑点退化（Age-related Macular Degeneration）等亦会成为不能避的医疗和社会问题，政府当局对此应予正视取相应对策。
现时当局对於协助眼病患者复康的助视器材，无任何资助，但不少器材对於患者的日常生活是极重要的必须品。我们建议当局应考虑仿效加拿大等西方国家，对眼病患者在视觉复康方面所需的器材和设施，给予一定的资助，从而加强患者的工作能力，提高患者的生活质素。」

「卫生福利局在这份文件的谘询工作上的确投放了大量的人力和资源，显示特区政府听取各方意见的诚意。不过令人感到遗憾的是，此项谘询工作显然忽视了视障人士的取读需要。文件在去年十二月发表，到今年二月初才有点字版提供，而适用於本会多数会员的录音带版本却一直欠奉，妨碍了本会会员全面了解谘询文件的内容及发表意见。比起以往一些政策文件的谘询工作，这一点显然是做得较差的，还望以此为鉴。」

这份意见书的全文现备有印刷版和录音带版，会员如需索取，请与中心职员联络；另电子版亦已上载本会网站，欢迎大家浏览。----本篇完

苦苦思量，倒不如就地取材。重读以往的“珍心话”，发觉不够生动有趣，加上经常被中心某同姓 / 同性的同事取笑我笔下的文字与我本人格格不入，故此今期《珍心话》一反常态，以轻活泼的笔触，揭露中心鲜为人知的一面。

《颜面何存》
中心有一位职员，刚到任时经常误将“RP会”写成“PR会”。岂止？她更在叫外卖时常将本会的名称易名为“视网膜”、“视角膜”，更甚是“眼那儿”。幸亏餐厅外卖员天资聪敏，永远能把食物准确地送到！

《现代灰姑娘》
一位胖胖白白的男义工，服务我会多年，一直尽心尽力。
可是他有一个奇怪的习惯，就是无论手上工作有多紧急、多繁
重，只要时间一到──下午四时正，他必定会放下手上的一切工作而去，只为了一个目的──“买 ”。

《逃花运》
在浪漫的情人节，中心出现了这麽一位理事。她的丈夫因工作远赴大洋彼岸，爱妻深切的他，委高贵而美丽的中心主任於情人节当日引诱其妻到中心，以便让娇妻收到一　盛开的鲜花，一份美丽的惊喜。
花，放在一个纸箱内，贴上该位理事的芳名，职员还特意安排放於门外，让她未进门便能拥抱那份深情。可是，当这位理事看见箱子，第一反应觉得那是──炸弹。久久不愿意打开。心急如焚的职员只好无奈地、羡慕地告诉她∶“如果会是炸弹，我怎会容您在中心打开。”终於，灿烂的笑容绽放出来了，而花，始终放在纸箱内，因她说∶“给我家姑知道可不得了！”

《我为猫狂》
“吃饭一定要带吉蒂猫纸巾！”──引述自中心一位男职员的宣言。
别以为爱猫──吉蒂猫是女孩子的专利，很多男孩子对吉蒂猫有著更深的情意结。本中心就是有这麽一位不可多得的吉蒂迷！
吉蒂迷案上除放置了吃饭不可缺少的纸巾外，其他的配件如∶滑鼠垫、日、电脑上的贴纸、摆设......等，无不是吉蒂猫的产品。
生平温婉有礼的男职员，一次竟为一包吉蒂猫纸巾咆哮起来。事缘有一包纸巾掉在办公室地上，当女职员一不留神，差点将椅子压过纸巾之际，男职员惨叫了......。

《白撞》
最一个压轴故事，是高贵美丽的中心主任轶事一则。
别看中心主任日理万机、雄姿英发、聪明伶俐，她亦有鲜为人知的黑暗面，分於大腿外侧、小腿内侧、手肘内外等。皆因办公室内满陷阱所致，纵然好心的同事已将每一个危险位置贴上防撞胶，可是情况仍未有改善。中心主任每天仍然轰轰烈烈的著防撞胶而去。
不想再过白撞的日子吗？想必从纤体出发......

以上的故事，只是在众多事例中偶挑一二。想知道更多？不妨亲临中心，保证满载而归。----本篇完

一、得到各方支持和协作，“华夏视网膜研讨会 2001”的筹备工作正密锣紧鼓地进行中。
此类由专家学者和病患者一起研讨分享视网膜病变问题的会议，在西方国家时有举行，但以中文作为大会语言的，却从未举办过。这个於七月份在广州举行的会议，将是第一次以中文为大会语言的此类会议。
“华夏视网膜病变研讨会 2001”的两个主题分别是∶“视网膜退化病变的科研探索” （7月21日，星期六），和“从社会和人文科学的角度看视网膜退化病变” （7月22日，星期日）。我们已邀请内地和香港的多名医生、学者、社会工作者等到会发表演讲，讲题和内容亦已大致确定。
这次研讨会的主办机构是“国际视网膜病变协会亚太地区会籍发展小组” （Retina International, Group on Membership Development of Asia Pacific Region），协办机构是“广州市残疾人联合会”和本会。
是次会议的节目程序和报名表格将於五月中寄发，请各位关心视网膜病变的会员和朋友密切留意。

二、“争取权益小组”近月来活动频繁，按照部署陆续展开政策倡导行动。
继约见立法会议员冯检基、陈婉娴、罗致光，最近“小组”又会见了何秀兰和劳永乐两位议员，向他们介绍病患者的情况和申述诉求，希望他们协助本会的政策倡导行动。
四月十二日，“小组”成员曾建平、梁七根、林勤、罗一平约见了卫生福利局康复专员彭景良，向他详细解释我们的四点诉求。彭景良先生在聆听的同时，也作出一些回应。
“小组”将会对前一阶段的工作进行检讨，计划继续约见卫生署、社会福利署、医院管理局等部门和机构，以争取他们对我们的诉求作出正面的回应。

三、本会去年对香港的遗传性视网膜退化病患者进行现况调查，其成立了“争取权益小组”，展开连串政策倡导工作。
就这方面的工作，我们先整理了调查报告、向政府部门提交的意见书和立场书等。
为方便会员了解我们的政策倡导工作，及让公众人士认识本会就有关社会政策提出的观点和立场，我们已在本会网站设立“社会政策与病患者”栏目，把有关的文件上载网站，提供繁体中文和简体中文两个版本，方便大家取读。
本会网址为∶http://www.hkrps.org.hk。

四、特区政府民政事务局三月初致函本会，希望我们协助对部份政府部门的网页进行测试，以便他们改善网页设计，适应低视力人士的需要。
本会一些会员是失明和视力严重受损的患者，而大部份属低视力人士（Low Vision，也有市民俗称为“弱视”）。他们的视力比正常的人为低，但还拥有不同程度的剩馀视力。对於部份低视力人士，如果有合适的光线、颜色、对比度及景物大小（如字体和图像）等等的视觉环境和条件，他们仍可以利用肉眼或普通矫形眼镜观察和阅读；视力较差者，则可借助放大镜、望远镜、滤光镜、电子放大系统、屏幕放大软件等阅览文字和图像资讯。
因此，在一般情况下，大部份低视力人士取读资讯时，既无法完全作业於视力正常人士的条件和环境，也无需像失明或视力严重受损人士，全部以触觉或语音作为媒介。
针对低视力人士的特点，我们在反测试了民政事务局提供的网页，向该局提交了详细报告，指出政府部门网页在设计时应考虑颜色的对比度、字体大小、纯文字版本、在图像和连结加入文字说明等等，以适应低视力人士的浏览需要。
各位会员在阅览政府部门或其他网页时遇到问题，或有任何建议，请向中心职员反映，我们将收集整理，与各方携手建立一条对所有人包括有特殊取读需要人士都通行无阻的无障碍资讯高速公路。

五、本会於四月九日在“赛马会视觉复康中心”举行新闻发布会，公报一项有关香港市民对老年黄斑病变认知程度的调查结果。有十多家媒体的记者出席了是次发布会，作了广泛报导。
该项调查是由香港大学社会科学研究中心於去年十月进行的，在街头访问了515名市民，发现有近八成人从未听过老年黄斑病变这种眼疾，而表示认识较深的不到1%。
老年黄斑病变是五十岁以上人士视力受损的主要原因之一，目前全球患者约2,500万至3,000万名。随著全球人口的增长和老化，一些国际组织估计患病人数在今二十五年将增加三倍。香港同样面临人口老化问题，不能忽视这种对长者的视力影响颇大的眼疾。
本会会长曾建平在发布会上表示，希望特区政府对老年黄斑病变带来的问题予以正视，确定公全港患者人数，作为制定政策和服务规划的依据，在资讯服务和公众教育方面作出应有的承担。
“声识资讯站”现备有这次新闻发布会的现场录音，需要借听的会员请与中心职员联络。

六、“赛马会视觉复康中心”助视器材室内的电脑，现已可透过专线（Lease Line）上网，其速度相当於甚至还快於一般的宽频连接。
另助视器材室内的电脑将陆续升级，除大大提升中央处理器、硬碟容量、记忆体等的配置外，亦换上17　屏幕，对低视力使用者更为方便。
为营造和维持一个方便所有使用者的操作环境，理事会已通过实施《助视器材室及社区数码站使用守则》。会员如有查询，请与中心职员联络。

七、为加强公众教育和推广工作，得到一笔捐助，本会於三月中旬公开招聘项目主任（公众教育及推广）。
经面试和甄选程序，人事管理委员会从二十多名应徵者中选出本会会员邝美仪小姐担任此一职位，於四月初到任。
邝美仪小姐曾参与组织过去几年的大型公众教育活动，去年担任筹备工作小组主席，表现出色，有目共睹。相信她出任此一职位，将令本会的公众教育工作更加有声有色。
因邝小姐接受了本会的聘请，根据会章规定，她已於三月底辞去原担任的本会理事职务。----本篇完