
第七十五期	2001年 6月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜色素病变人士协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，叶宝珍
电话∶2708 9363，视网膜退化病患者热线∶2709 9989	马振喜，欧光宗

据美国《休斯顿长期病患科学》（Houston Chronicle Science）报导，美国休斯顿大学（University of Houston）和德克萨斯大学医疗科学中心（University of Texas, Health Science Centre）的研究人员正开发一种植入的视网膜，有可能令视网膜受损而致失明的病人重见光明。

这种可以活化引向视神经的细胞的瓷微型晶片，已成功地在实验室对动物模拟进行了生物兼容性测试，可望在二零零二年初对人类作植入试验。

带领这项研究的休斯顿大学物理及化学教授阿力斯·依纳蒂耶夫（Alex Ignatiev）表示∶“这不是给戳瞎了的眼睛的替代品，而是为那些因视网膜病变而致盲的人设计的。这种装置首先会令他们看到光，然是形状，接著是印刷品，最终甚至是颜色。”

依纳蒂耶夫教授称，他们的小组目前正物色合适的病患者和手术地点，准备向美国政府申请进行临床试验的有关文件。这项微型晶片技术已取得专利，而两篇阐述这项研究的论文亦已送交学术刊物发表。

在美国，超过一百万人因为视网膜退化病变而致失明；而在各类失明人士当中，因这类病变而致盲的约占三分之一。

治疗失明是医学界长期追求的目标，过去也有植入人造视网膜的尝试，但不成功。依纳蒂耶夫教授认为，由於使用的材料-把　太阳能电池置於玻璃内用电线连接-实在是体积太大和不易操作。

依纳蒂耶夫教授的装置，是在休斯顿大学为美国太空总署（NASA）开发红外线和侦测器具的材料时偶然发现的。用锆（zirconium）、钛（titanium）和铅瓷质成的晶片，在植入自然地附在视网膜上，发出足够的电压以活化视网膜内的神经循环，形成讯号使大脑感应到光线和影像。

这种晶片的直径只有人的毛的十分之一，而粗细则只有百分之一，植入时有超过五十条六角形的晶片。研究人员期望当植入足够的晶片时，脑部视神经可以自行重新视物。

第一个手术将会植入四条晶片，预计将会令病人从上、下、左、右等四个方向看到光线；当加入更多的晶片，病人最初可以看到形状，逐步会把所有景像带到眼前。依纳蒂耶夫教授估计，病人在五年内将有能力恢复阅读。

这种微型晶片对单色光有反应，也就是病人看到的所有东西都只有一种颜色。依纳蒂耶夫教授宣称，他的小组最终会成对多种颜色反应的晶片，令病人看到所有的颜色，虽然会稍为粗糙些。

这个三年前开始的研究项目，在实验室进行了量度晶片所产生的电压，以及对五十多兔子做了植入手术，没有不良果。下一步将可能对患有视网膜病变的狗进行实验。

视网膜退化病变主要有两类。视网膜色素变性，病患者在青少年时代便受影响，逐步失去视力；黄斑病变则较多地发病於年长人士，而老年黄斑病变是目前美国两大致盲成因之一。----本篇完

一些视网膜退化病患者，例如黄斑病变患者，他们的中央视觉出现缺损，给生活带来不便。在未有有效医疗方法对眼疾加以治疗的时候，其实可以通过视觉复康的策略，令他们的剩馀视力得以有效运用。

据《复康研究及发展学报》（Journal of Rehabilitation Research and Development）报导，美国的学者曾经进行一项研究，对中央视觉受损的患者给予双边望远镜（bioptic telescopic lenses）处方，加以系统的培训，发觉病患者的视觉技能出现重大的改善。

有关研究报告发表於该学报二零零零年一、二月号，参与的机构有美国依利诺州大学芝加哥医学院眼科及视觉科学系，以及几个致力於视觉复康的机构。领导这项研究的包括有珍纳特·斯莉克博士（Janet P. Szlyk Ph.D.）和威廉·塞依普博士（William Seiple Ph.D.）等。

首先，对中央视觉受损人士使用双边望远镜加以培训，以评估这项视觉复康计划对改善他们生活技能（包括驾车）的功效；

第二、对参与和没有参与培训，而同样给予双边望远镜处方的病患者的视觉功能改善程度进行比较。

参与这项研究的低视力人士共有二十五名。他们被随机抽样地分成三组，第一组参加者获得双边望远镜处方，在为期六个月研究期间的前三个月接受培训；第二组同样得到双边望远镜处方，在研究期间的三个月接受培训；第三组只得到望远镜，却没有接受任何培训。

评审范围涉及临床视觉检查，以及视觉功能作业评估，包括辨认（Recognition）、定向（Mobility）、周边识别（Peripheral Identification）、扫视（Scanning）、移动追踪（Tracking）、视觉记忆（Visual Memory）等。

培训课程包括五个星期的实验室培训，著重训练上述六类视觉技能；然有八个星期的路面培训，包括驾车技能的训练。

这份研究报告的资料显示，参与研究的二十五名低视力人士中，男性占十三名，女性十二名，年龄由十六岁至七十八岁，其中黄斑点退化患者七名、斯特格病变（Stargardt，即遗传性青少年黄斑点退化）患者七名、锥细胞退化（Cone-rod Dystrophy）患者三名、还有糖尿病引发视网膜炎（即俗称的糖尿上眼）、视网膜发育不全（Retinopathy of Prematurity）等等。

这些病患者矫视前的视力由20/200（约0.1）至20/50（0.4）不等。按照患者的视力情况，处方以三倍至四倍的双边望远镜。经矫视，他们的视力最差的可以改善到20/60（约0.3），而最好的则达到20/20（约1.0）。

对参加者的行动定向培训为期五个星期，每星期一节，每节约三小时，著重训练他们使用这种镜片作为发现物体的器具，戴上双边望远镜作各种练习，学会在杂的室内和室外环境搜索物件，确定物件的位置，扫视周围的景物。

对於研究对象的视觉技能评估，包括六类视觉技能在室内和室外的作业。例如辨认有二十六个动作，包括要求患者读出一些建筑物的标；定向有十九个动作，包括在郊区的行人路和一般公众场所搜索目标；周边识别有十个动作，衡量的方法是让参与者戴上双边望远镜，以中央为焦点，然观察和讲出周围的景物；扫视有三十六个动作，例如要在十五秒内数出随意放在周围的茶杯；移动追踪有四个动作，包括要在投影萤幕左面的不规则线条排列中找出一个数字，然追踪至屏幕右面的线条排列的相应数字；视觉记忆有二十八个动作，评估的方法是要求参加者把视力固定在中央的目标，然回忆一段放映一秒半的幻灯片中的各个元素。

经过数据收集和分析，这项研究的结论是，使用双边望远镜，中央视觉受损的患者的视觉技能有所改善；再加以适当培训，更有十分重大的改善，而且可以维持。

研究发现，接受过培训的组别，其辨认、周边识别和扫视等三类视觉技能的改善程度，远远大於没有接受培训的组别。不过，即使是没有接受培训的组别，他们在使用双边望远镜，所有六类视觉技能均呈现改善。而在定向、移动追踪和视觉记忆等三类技能，他们的改善程度与接受过培训的组别几乎相等。在驾车技能而言，接受培训的组别则明显胜於未受培训者。

该项研究最建议，从使用双边望远镜的效果，以及最优化地加强病患者的视觉技能考虑，应该对他们提供适当培训。----本篇完

编者按∶我们身居香港，互相之间沟通交流十分方便，除了协会不时举办一些聚会外，拿起电话就能跟会友天空海阔地聊个没完。
不过，在我们四百多名会员中，有几十位是分散在中国内地、湾以及东南亚和美加等地的华人社区，他们定期收到我们的通讯，知道香港的情况；然而他们要表达和倾诉，唯有通过信件或电子邮件。
几年来，我们收到不少外地会员的来信。他们在信中描绘和刻划了自己的生活和内心，虽非文学巨著，亦无深究哲理，却在纯朴而自然的字行间中，表现了担忧和伤感，也流露出乐观和希望，反映视网膜退化病患者在各个不同奋阶段的写照。读了这些来信，您会为他们的失落而产生共鸣，也会为他们的突破而感到雀跃。为了让大家分享，也利於加强各地会员的交流，本刊特设立这个《聚言坊》专栏，选登会员来信。
无独有偶，本期刊登的两封来信都来自浙江省，一位是刘祥仁先生，谈及“从自我原谅到自强不息”；另一位是闵啸先生，述说他从事教学工作的体会和成绩。

您的来信收到。在您的帮助指点下，我与王永德先生，取得了联，从他处购买了一张《永德读屏》软件，使用以效果很好。

该《永德读屏》软件不但能流利准确地读出纯文本文件内容，还能读出Word类文件内容，有中英、英中和新华词典的解释等功能，使用也方便。它帮了我的大忙，有效地解决了我工作和生活中的许多困难，减轻了眼睛的疲劳，提高了工作效率，重新恢复了已经失去多年的看书能力，找回了许多的自信，给我的生活带来了欢乐，家人为我高兴，同事为我高兴。

昨天我又收到了RP期刊，通过长长的会议纪录，我对协会为我们所做的大量工作有了初步的了解，知道了您们在其中是那麽的帮忙，我钦佩您们的认真负责和奉献精神，赏您们的信心、爱心和能力，在此，我向您们表达我的谢意和敬意! 祝您们工作顺利! 我希望您们的精神能激励我更好地面对现实，真正从自我原谅走向自强不息。

我提个建议，以在《RP通讯》中，是否能向会员们多提供一些类似读屏软件的好信息，以便病友们在企盼科技治盲的同时，利用日新月异的科技克服困难，保持现有的视力，不让时代丢弃我们太远。

我是闵啸，很长时间没有与你们联了，似有一种漂泊游子，浪迹天涯的感觉。但协会赋予我的温暖和关切却不断地送到我的心中。

每月一期的《RP通讯》总是准时地来到我的手中，我总是仔细研读，从中体会到我们这个大家庭的温馨与和谐，同时从〈通讯〉中也了解到大家在不断地发展，成熟和壮大，欣欣向荣，心中感到无比喜悦。

现在我在浙江嘉兴（金庸先生的故乡）的一所大学教书履行著一个教师的职责。这环境幽雅，气氛清淡安宁，虽然缺少一点城市的喧嚣，但也充满著勃勃生机，我非常喜欢这个地方，且同仁们对我格外关切和平等，使我先前的忧虑消失得无影无踪。走上讲虽然有些紧张，也有一些困难，但慢慢地就适应了。

参加工作近一年，我也取得了一些小小的成绩，首次教师全校综合排名名列前茅，所写的教案被评为优秀教案作参展。一九九九年在国际和国家一级数学刊物上各发表了一篇文章。

今年的工作不轻，课很多，还要搞数学模型，任务艰巨，现在虽然还有一份执著的热情，希望自己积极进取，但眼睛的事实颇为严峻，常常感到力不从心。

现在我可以通过电子邮件进行联系了，希望今能更多地得到“大家”的信息，和会友们进行交流。

身边人问我，如何令会员接受自己视力日渐衰退的事实？我说，给他们信心吧！

人有身躯及心灵的健康。问父母，您要一个身体健全，但是作恶多端，为祸人间的子女，抑或是一个身体不全，可能是跛足的、失聪的、失明的......但他却有著天使的心肠，您会选谁？

我相信时间是最有效的疗药，上天挑选您，是否单单只是玩弄您，欺负您？或是背有著更深一层的意义？

　想您感受亲情、友情、爱情的真缔？从前的亲情是一星期一晚的饭聚，友情是一大伙儿吃喝玩乐，爱情是两口子手拖手逛街看戏，现今呢？

　相信您的能力，您有这份能耐去面对逆境、去克服困难、去发挥自己，鼓励他人，以生命燃亮生命。

　让您重新探视生命、健康、人生的价值。要不然，您一生只沉溺於纸醉金迷的世界，永远不会明白自己的存在目标及意义。

又想，您最爱的人是谁？父母、兄弟、子女、情人......要是他们与您，只可选择其中一人是患者，您会为现在的选择而愤怒吗？

我可以肯定告诉您，没有人与生俱来便能乐观面对逆境，勇敢克服困难。您说，羡慕芳姐的开朗、曾先生的能......难道您认为他们今天的欢笑及能，全是天赋的吗？忘却了过去无数的痛苦和挣扎，又怎能领略现在的他们是多麽可贵的哩。

不错，我们无权、无能力去选择自己是否患有疾病，但是我们确实绝对有能力、有主控权去决定如何面对、如何自处。病人的角色传统上是被动的一群，在与疾病对抗之时，我们定要对自己有信心，对身边的人有信心，相信自己的能力，相信人是会改变的。每一分、每一秒，时刻都可能是您的转捩点。----本篇完

一、第七届周年会员大会於五月十三日圆满举行。
出席大会的会员一起审议和通过了上年度的会务报告和财务报告，以及今年的会务计划纲要和今明两年的财务预算。大会还嘉许了上年度的出义工，通过委任许锡荣会计师事务所为本会的义务核数师。
大会的其中一个重要程序，是选举和组成新一届的理事会，结果如下∶
会长∶曾建平；
副会长∶洪轩利；
义务秘书∶黄秀平；
义务司库∶梁七根；
理事∶欧光宗、陈丽怡、陈玉华、郑景谦、李光达、林勤、罗仲坤、吕守仁、姚伟强、翁邓静媛。
新一届理事会稍将组成各辖下委员会，以陆续展开各项工作。
是次会员大会的过程备有现场录音，各位会员如需借听，请与职员联络。

二、经过多月紧张筹备，“华夏视网膜病变研讨会 2001”的日程安排、节目内容、收费和报名手续等已确定，有关资料及报名表格亦於五月下旬寄发给各会员。
这次会议将於七月二十日在广州报到，当日安排机构探访；七月二十一及二十二日是两个整天的会议，题目分别是“视网膜病变的科研探索”和“如何从人文和社会科学的角度看视网膜病变”，安排了晚会作馀庆及交流；七月二十三及二十四日为自由分享和参观览。
港、澳、或海外参加者可选择参加全部五天或只是前三天（即只出席会议）的节目。如选择全部节目，会员收费为港币986元，非会员1,286元；如只参加前三天的节目，会员收费598元，非会员898元。费用包括来回港穗交通、酒店住宿、早午晚餐、会议所有环节和资料、茶点等，以及参观名胜景点的入场费等。内地会员可按广州市残疾人联合会所订收费标准和办法报名。
截止报名日期为六月二十日（星期三）。如有查询，请致电852-2708 9363与本会职员联络。

三、特区政府的个人电脑中央基金现接受残疾人士申请购买个人电脑，以从事辅助就业或个人业务之用。
根据公的办法，每位申请者最高可获得二万元的拨款，截止申请日期为今年六月三十日。
申请人必须是复康机构或劳工处展能就业科的服务使用者，公开就业有困难，懂得电脑操作，能提交可行的业务计划，及证明有经济需要，即可向政府申请该项拨款。
本会将按照政府的规定协助推荐会员申请该项基金。中心备有申请表格及说明。
如有查询，可致电社会福利署陈先生，电话2892 5156，或与中心职员联络。

四、争取权益小组近月来活动繁多，继会见主要政党的立法会议员，陆续约见政府部门的官员和出席一些会议，对各项与遗传性视网膜退化病患者权益有关的问题表达意见。
五月十日，林勤和欧光宗参观了房屋署为残疾人士设计的示范单位，就适应低视能人士需要的一些问题例如颜色、对比度、光线、标示等提出了建议，其正式去函房屋署备案。
五月十四日，小组成员曾建平和林勤出席了立法会资讯科技及广播事务委员会关於弱势社群“数码隔膜”的听证会，向与会的立法会议员和政府官员反映了低视能人士使用资讯科技的困难，包括购买力、缺乏资讯科技的培训、网页的难读性问题等，希望政府取切实措施加以正视和解决。一些立法会议员对於本会认真测试政府部门网页作出详细报告表示赏。本会向立法会提交的意见书的文字和录音版本，会员可向中心职员索取。
五月十五日，曾建平和林勤出席了运输署的引路径工作小组会议，就石硖尾和丽阁等的引路径提出了我们的诉求。
五月十八日，小组成员曾建平、洪轩利、翁邓静媛、陈丽怡、锺炽成、罗一平等与社会福利署助理署长陈肖龄女士会面，要求政府对为遗传性视网膜退化病患者提供的复康服务给予资助。陈肖龄女士对本会的诉求作出初步的正面回应，表示本会可就不同的服务计划提出资助申请。
五月二十二日，小组与丽阁办事处的职员和工程人员举行了会议，就铺设引路径、在地铁站到中心的沿途树立本会标示、在进出停车场的马路树立提醒驾驶者的路标、增加照明等等提出了具体意见。至於小组先前要求在丽阁商场的大玻璃和玻璃门加上标贴，以方便低视能人士辨认的意见已付诸实行，丽阁商场的大玻璃已在视平线贴上红黄相间的条纹，出入的玻璃门已加上图样，在门把上有显眼的红底银字的标识。会员路过时可加留意，如有任何意见请与中心职员联络。
五月二十四日，小组成员曾建平、洪轩利、林勤、罗一平等与立法会议员何秀兰等，一同参观了香港理工大学视光学诊所，以及该诊所新近设立的视觉复康服务，与大学的医疗及社会科学院院长胡志城教授及视光学系系主任叶健雄教授探讨了欧美国家为低视力人士提供视觉复康服务的情况，及把类似服务引入香港的问题和前景。
五月二十四日，欧光宗和邝美仪参观了“新世界第一巴士公司”的发声车站，表达了低视力人士对有关装置的需要，本会随正式去函该公司，详述了各项要求。
争取权益小组一方面将跟进前一阶段政府官员的若干回应，另方面还在约见卫生署、医院管理局等部门和机构的负责人，通过立法会议员约见卫生福利局局长级的官员，以继续表达我们的诉求，争取政府对遗传性视网膜退化病患者作出承担。
争取权益小组的工作是长期和杂的，无论是前线和勤，都需要大量人力。倘会员有意致力为自己和病友争取各方面的权益，能抽出一点宝贵时间，均欢迎加入小组的工作。如有查询，请致电本会罗一平先生。

五、“声识资讯站”最近完成的目录有∶
--第七届周年会员大会文件（F022），一盒带；
--「老年黄斑病变」认知调查新闻发布会现场录音（F023），一盒带；
--本会争取政府正视遗传性视网膜退化病变患者立场书及本会对「医护改革谘询文件」意见书（H027），一盒带；
--争取权益小组会见劳永乐议员现场录音（H028），一盒带；
--争取权益小组会见何秀兰议员现场录音（H029），一盒带；
--在陈南昌中学周会讲座现场录音（H030），一盒带；
--第七届周年会员大会现场录音（F024），两盒带。
会员如需借听，请与中心职员联络。

六、经人事管理委员会研究决定，向理事会报告，本会程序事叶芷雅小姐调任助理中心主任，於五月二日起生效。

七、为满足会员的需要，本会最近开始供应美国Carlson公司的天然维生素E。该产品每瓶200粒，每粒400单位，建议服用量为每天一粒，售价每瓶200元。
现供应的护眼营养补充剂还有∶
--软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
--维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
--黄体素，15mg，每瓶180粒，售价340元；
--银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
--山桑子，280mg，每瓶120粒，售价220元；
--深海渔油（DHA），505mg，每瓶180粒，售价170元；
--眼灵（Eye Rite），180粒装，售价780元。
会员购买可亲临“赛马会视觉复康中心”。
考虑到一些会员外出不便，或事务繁忙，难以亲身驾临中心，我们月前曾试办委托特快专递送货上门的服务（快递费用由购货者支付），因便捷妥当，受到越来越多会员的欢迎。对此如有查询，请致电2708 9363与中心职员联络。----本篇完