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第七十七期 |
2001年 8月 |
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第七十七期 |
2001年 8月 |
编辑及发行 |
编辑及发行委员会 |
香港视网膜色素病变人士协会 |
主席∶曾建平 |
香港九龙丽阁村丽萱楼101号 |
委员∶黄秀平，林 勤 |
电话∶2708 9363，视网膜退化病患者热线∶2709 9989 |
郑景谦，邓慧芝 马振喜，欧光宗 |
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本期内容
一、
丰硕的交流，温馨的聚会------------ 本刊编委会
二、
介绍理大“低视能复康诊所--------” 本刊编委会
三、
植入眼球晶片进行临床试验------ 美国抗盲基金会
四、 致女儿------------------------ 林明智、谭永正
五、 慧言集-------------------------------- 邓慧芝
六、 会讯------------------------------ 本刊编委会
编者手记
应读者要求，我们加入了这段手记，向大家简介本期内容。
引人瞩目的“华夏视网膜病变研讨会 2001”圆满举行，当然是本期的头条。而为了让读者更多了解低视能复康服务的概念和运作，在此向您推介香港理工大学的“低视能复康诊所”。美国进行的植入眼球晶片试验，可看作是人造视觉的另一个新发展。
《致女儿》一文，是一名病患者的父母的内心描画，理性而感人，无论您是否为人父母，都不应错过。与《珍心话》道别，我们迎来了《慧言集》，让您第一时间了解新的中心主任。
在《会讯》，请注意本刊将会改名的消息，给我们提出您的高见。
本刊编委会
酝酿数载、筹备经年的“华夏视网膜病变研讨会 2001”，於七月二十日至二十二日在中国的南大门广州市圆满举行。来自中国内地十多个省、市、自治区，以及香港、湾、泰国等地的一百多名医生、学者、社会工作者、病患者和他们的家属聚首一堂，进行了丰富和活跃的全方位交流。
类似的会议，在欧美不少见。例如在美国，每年都举行一次，让专家学者向病患者报告最新的科研进展，听取病患者的诉求。然而在华人社会，过去从未有过此类会议。“华夏视网膜病变研讨会 2001”无疑是开创了先河，标著华裔人士对视网膜退化病变的认知、科学和医学研究、复康服务和公众教育进入了一个新的起步点。
第一天的会议，有广州中山医科大学眼科中心唐仕波、高汝龙、胡世兴三位教授，香港的林德深医生、胡志城教授、曾志钧医生、叶社平博士以及本会会长曾建平就各类视网膜退化病变的最新科研讯息和治疗进展作了报告和交流，为病患者对当前的处理和今的前景展现了丰满的画图。
会议的第二天，主题是“如何从人文和社会科学的角度去突破视障”。内地的陈阳、王永德、符大伟，香港的陈丽怡、李光达、叶宝珍、罗一平、郑景谦、周键圳、胡国明、石天伦、方天大、翁益彰、翁邓静媛、聂慧贞等围绕病患者的自助自强、复康服务、资讯科技的运用、家人的支援，以及内地有关法规等进行了详细的报告和热烈的讨论。
会前安排的参观中山医科大学眼科中心和广州市残疾人联合会大楼；会议期间的欢迎茶会和联欢晚会；以及会的广州和南海西樵山观光览，除了令大家扩阔眼界外、也让参加者充份利用每时每刻自由地和深入地分享交流。
来自各地的参加者，不仅听到了最新的科研讯息，了解到克服障碍的态度和方法，更难得的收，也许是大会的刻意却非正式的安排──与旧友重逢，还结交了不少新朋友，散播了友谊的种籽，兄弟姐妹们尽诉心声，格外温馨。
这次会议由本会发起，得到“国际视网膜病变协会亚太地区会籍发展小组”的支持，以及“广州市残疾人联合会”的大力协作。筹备和会议期间，无数朋友付出了智慧、心力和时间，会议的成功举行，离不开他们的群策群力和辛勤劳动。所有幕前和幕的贡献者们，请接受我们的致敬！
回想在一九九七年，我们十多位会员到上海与当地病患者进行交流，包了一辆十六座小客车；这次到广州，租了一辆专用大型过境旅车，还容纳不了全部从香港出发的参加者；到了下一次，会是个什麽景象呢？
“华夏视网膜病变研讨会 2001”的成功举行，是本会迈出香港、参与地区事务的里程碑。我们也期盼在中国内地、湾以及其他华人社区的病友们，与专家学者携手，为征服视网膜退化病变而共同努力！----本篇完
本刊编委会
月前听闻香港理工大学视光学系开设了“低视能复康诊所”，为了解那提供的服务向会员介绍，本刊於七月上旬派员访问了该诊所。
低视能是指患眼的视觉功能减退，而且不能用手术、药物或常规的屈光矫正方法来改善者。视功能减退临床表现为视野缩小或视力低於正常，也表现为对比功能（contrast sensitivity function）异常。低视能患者还可能伴有一些其他的眼的功能性损害，包括色觉、暗适应、眼球运动及双眼视觉等。人群中约有1%为低视能。据香港政府中央档案室的数字，全港六万多名视障人士中，约有六千名是失明人士，而其馀90%为低视能人士。
视网膜退化病变，例如视网膜色素变性、黄斑病变等，都是造成低视能的成因；其他一些眼疾，包括白内障、青光眼、糖尿病引致的视网膜炎等等，也可能令患者成为低视能。
低视能（有市民统称为“弱视”）人士的视力比视力正常的人为低，但他们还有一些剩馀视力。对於部份低视能人士，如果有合适的光线、颜色、对比度及景物大小（如字体和图像）等等的视觉环境和条件，他们仍可以利用肉眼或普通矫形眼镜观察和阅读；视力较差者，则可借助放大镜、望远镜、棱镜、电子放大及望远系统、屏幕放大软件等，从事观赏景物、阅读、书写等各种作业。因此，在一般情况下，大部份低视能人士在日常生活中，既无法完全接受视力正常人士的条件和环境，也无需像失明或视力严重受损人士以触觉或语音作为媒介。
香港理工大学的“低视能复康诊所”，位於理大的视光学系，如从正门进入理大，向左步行约十五米便是诊所的大门。“低视能复康诊所”由视光学博士伍丽仪（Dr. Helen Eng）主理，她曾在加拿大蒙特利尔从事低视能复康服务工作。另一位相信很多参与了“香港视网膜病变患者登记册”计划的会员都不会陌生--张淑珍小姐，她也在那为大家提供服务。
“低视能复康诊所”的器材十分齐备和先进，主要分为视力检测仪器和助视器材两大部份。而助视器材又可分为光学、电子和非光学等几类。
据伍丽仪博士介绍，“低视能复康诊所”为患者提供的服务，首先是测定他们的视力程度，如远观和近观的视力，剩馀视力所在的位置和程度；然按照患者的要求，选择、验配及协助他们试用适合所需作业的助视器材。
当低视能患者到该诊所求诊时，临床人员会先详细询问他的病历，以及除了眼疾外的其他问题。如果该患者原已使用助视工具，例如放大镜或望远镜，最好在求诊时一同带去，以便临床人员可以更为准确地了解其需要。
纪录患者的病历，诊所会为他们作详细的视功能检查。
在视力检查时，会有各种远观和近观的测试表，即使视力相当差，也能测试出结果。拍摄眼底照片，当然也是必不可少的检查项目。
患者接著会接受电脑视野检查（automated perimetry/ automated visual field test）。这类检查结果虽往往存在一定的主观性，但由於诊所的视野检测仪器利用了电脑系统计算，因此患者的随意示意不会被接受。比如在同一位置患者前数次的示意基本一致时，其结果才会被确定；反之，视野检测仪器会不接受有关结果，这样可以相对减低检查结果的主观程度。
在检查视功能的仪器中，令人印象深刻的，是该诊所引进了技术先进的“激光扫瞄眼底检测仪”（Scanning Laser Ophthalmoscopy，简称SLO）。这种仪器与一般的眼底检查仪器不同，它可以准确地测定眼睛不同部位的视功能程度，拍摄眼底活动的录影带（而非一张张的照片），为其的视觉复康工作提供较为精确的参考数据。对於患者来说，这种检测仪的光线较为柔和，接受检查时眼睛较舒服。
根据详尽的检查结果，临床人员便可以为患者验配适用的助视器具。不过，到底要验配什麽，就完全视乎患者的需要和选择了。这也是所谓的“作业取向” （Task-oriented）策略。患者可以按照自己的生活起居、工作、学习、消闲等习惯，选择优次，诊所的专业视光师便按照每个作业为患者选配最适合其本人视觉功能的器材。
例如中央视力受损的朋友，希望帮助阅读，可以选用不同倍数、类型、具有照明设备的放大镜，或远观用的望远镜，其中少见的，是在欧美较多低视能人士使用的双光镜（bioptics）。那是一副普通的眼镜框，镜面大部份范围是一般镜片，而上侧嵌有望远镜，望远倍数多为两倍，也有更高的倍数，不少黄斑病变的使用者在熟悉运用技巧，甚至可以戴著它来驾车。至於希望改善定向行动的“管状视野” （如RP或青光眼）患者，则可以尝试有助增大视野的棱镜、负倍望远镜等等。
诊所备有的各种电子助视器材中，除我们常见的 式闭路电视放大系统（CCTV）外，令人一开眼界的是两款设计先进的电子助视器。其一是本刊上期介绍的“电子眼”Jordy，把它戴在头上，眼前有两个显示屏，可以选择彩色、黑白、深浅反向（Inverse）等，放大倍数、光度、对比度等均可随意调校，亦可用作远观或阅读。另一款名为Flipper的，可以说是低视能人士的“长短火”，它具有可以旋转和调校角度的变焦镜头，通过电子处理，除同样具备选择彩色、黑白、深浅反向、放大倍数调校等功能外，还可选择头戴，或普通电视机作显示屏，据伍丽仪博士介绍，这套装置远近皆宜，对一些在课堂学习的低视能学生来说，无论抬头看黑板，还是低头看书本，都是得力的助手。
令人印象深刻的，还有该诊所的滤光镜系列。各种不同的颜色、深浅、质料，厂牌，甚至镜框的款式也是琳琳种种，目不暇给。比如大家熟悉的“康宁镜” （Corning Glasses），都选用了一些时尚的镜框，配上近视或散光度数的普通镜片，然把康宁镜片 在可随意装卸的附带（Clip-on）镜框上，不仅美观轻巧，且价格比用康宁镜片配上度数大大降低。
在按照患者的要求选配助视器材，诊所的临床人员会协助患者熟悉使用方法和技巧，且大部份助视器材均可外借试用，对患者熟习和选配自己最适合的器材很有裨益。
据伍丽仪博士表示，“低视能复康诊所”一个谘询项目（Consultation）的收费约为450至600元，服务范围包括眼睛检查及测试、验配及试用助视器材等，为期可能是两至三个月，接受临床人员的服务三数次甚至更多。目前该诊所每逢星期二和四为患者提供服务。
倘对理大的“低视能复康诊所”有任何查询，可致电2766
5226与该诊所联络。----本篇完
资料来源∶美国抗盲基金会
译者∶曾建平
据“美国抗盲基金会”（Foundation Fighting Blindness）提供的资料，一家美国助视器材发展商和生产商，已展开一项先导临床研究计划，测试一种可植入眼球的镜片的安全性和效用。
由“美国抗盲基金会”科学讯息主任汤姆·霍伦（Tom Hoglund）撰写的一篇报导宣称，这家名为VisionCare的助视器材公司所发展的可植入镜片，是为最有效地发挥老年黄斑病变患者的中央视力而设计的。
这种被称为“可植入微型望远镜” （Implantable Miniatured Telescope，简称IMT），担当著望远镜的功能，把放大了的影像传送到视网膜。这种镜片可以把影像比正常放大三倍，以帮助克服视像 糊和视觉扭曲等问题，而这些正是乾性和湿性老年黄斑病变的常见病徵。
VisionCare公司认为，这种用以取代眼球天然晶体的微型望远镜片，比传统 嵌在眼镜上的望远镜有更大的好处。首先，它可以让病患者仍旧利用眼睛直接观察景物，而传统 嵌在眼镜上的望远镜则只能产生较狭小视野，使用者要透过不自然的扫视方法去找寻目标景物。其次，这种不自然的扫视方法常常会令配戴者产生晕眩的感觉，使人感到 心。最，这种装置在外观上是看不见的，病患者在日常起居无须再戴上笨重的镜筒。
透过这种微型望远装置的可使用视野范围为6度，因此，只能在一眼作这种处理，而留下另一眼发挥周边视觉。所以，有需要通过临床试验去确定病患者如何调节两视野差距相当大的眼睛的活动。先导研究的其中一个部份，就是通过复康训练，教导病患者调节不对等的立体视觉。
VisionCare公司的行政总裁阿伦·希尔（Allen Hill）表示，这种可植入微型望远镜片，可以利用放大来改善中央视力。这种装置能够取代外置的助视工具，令患者重新看到放大字体，观赏电视，透过自然的眼部活动来扫视影像。不过希尔先生提出，这种植入的望远镜片装置，不能令病患者回复驾车所需的视力。
这项先导研究计划已经招收了足额的试验对象。VisionCare公司预计，大规模的临床试验将会在二零零二年继续。----本篇完
林明智、谭永正
编者按∶这是“RP人徵文比赛”的优异奖作品，作者林明智先生和谭永正女士，是一名RP患者的父母。评判给这篇作品的评语是∶“充份表达了父母对子女的无私的支持、关怀和照顾。作者是不可多得的开明、理智和伟大的父母，值得我们好好赏、学习！”“一封深情而理性的信，道出父母对病患女儿的爱护、教诲和期望，态度正面，真实感人。如简炼些则更佳。”
玲玲：
很快就到你的生日了，爸爸、妈妈看著你从一个牙牙学语的婴孩到现在的成长过程，我们衷心祝你生日快乐！你是爸爸妈妈的独生女，又是爷爷奶奶的长孙女，大家都很喜欢你。可是因为我们经常要外出工作，所以从小就没有娇宠过你，而是要求你自己的事情要靠自己解决，培养你的自理能力，使你没有一般独生子女的习气。
你的视力障碍虽然在初中时就已发现，我们只是当做一般眼疾积极治疗，直至报考大学体检，通知说你体检不合格，才使我们大吃一惊！面对这突如其来的意外，我们难以接受，你一定比我们更难接受。因为你在学校学习一直名列前茅，而且已经获学校推荐到上海一所大学。为了使你在思想上接受有这个过程，也为了你能有机会证明自己的水平，我们谘询了招生办，同意你可以参加高考，可惜不获录取。来，虽然达到任何一所国内大学的收生要求，当然，最终也没有被录取。这虽然不公平，但这就是现实。
我们清楚地知道，要使你接受，接受这个现实，首先我们要先接受。而使你和我们都能接受的，就是要使你能够多与亲友交往，继续与过去的同学，特别是已经在大学就读的同学保持联，你就不会自卑，不会觉得自己有别於他们，而仍然是社会的一分子。所以，我们鼓励你和过去的同学保持联，一起聚会；支持你在有同学伤病住院时，经常去探望，因为别的同学要上课，而你是比较空闲的。慢慢地，我们欣喜地发现，你经受了人生的挫折。
虽然我们不是医生，但我们意识到在积极对待的同时，使你对视力障碍有所了解是十分必要的。因此，我们从来不隐瞒其果的严重，我们也知道你也找过一些有关方面的书来查阅。我们认为了解比不了解好。有所了解，心理上就不会受到压抑，就会更好地自我爱护、自我保护。在你长期的门诊治疗和两次住院治疗期间，你不但与年长的、年轻的病友融洽相处，相互鼓励，结交成为好朋友，甚至还和医护人员交了朋友。证明了你对待疾病的态度是正确的。
你因为视力障碍而不能上大学，但这不等於就离开了社会，不能为社会做一点工作。所以我们极力鼓励你、支持你融入社会，做能力所及的事情。回想你中学毕业以，当过临工、做过家庭教师、到一个同学妈妈的实验室当过临时工、还在妈妈的单位当过杂工，这一切都是在使你觉得自己是一个有用的人。来，你提出在工作的同时读成人大学，管你选择的计算机专业我们认为对你的眼睛不利，但我们考虑到如果不允许你学习这个专业，对你心理上的影响可能更不好。所以最还是同意了。成人大学的学习提高了你的知识水平，而你也不断将学习到的知识运用到具体的工作中，改进了工作、提高了效率，多次得到表扬奖励。这无疑又一次证明你是一个有所作为的人。学习了计算机还使你扩大了与社会的交往，不仅有过去的朋友、同学，还通过互联网结交了一些新朋友，参加了网上讨论聊天，常常对我们说一些我们不了解的网上讨论的专题，我们觉得大大扩展了你的视野，你就不会为自己的缺憾而忧愁了。
暑假快到了，历年的假期你都会安排到外地去旅。今年你是到北京奶奶家去呢，还是到别的地方？不管到哪，爸爸妈妈永远支持你！
祝你生日快乐！
爸爸、妈妈
----本篇完
邓慧芝（中心主任）
各位会员，您们好！我是新的中心主任邓慧芝，这是我第一次以文字与大家相聚，不如让我先介绍一下自己吧！
小妹今年刚刚大学毕业（主修社会工作），来到“赛马会视觉复康中心”当主任，是我的第一份工作。在学院的时候，我已对复康服务特别有兴趣，希望将来可在有关服务范畴内发展。想不到那麽快就有了这个机会，心情既兴奋又紧张。因为我服务视障人士的经验真的不多，所以藉著这个机会提出一个不情之请∶希望您们对我或对中心多提意见，不论电话书信，还是详谈短 ，只盼望著与您们每一位交上朋友。
说到与会员接触，我想起七月下旬在广州举行的“华夏视网膜病变研讨会2001”。那几天的一点一滴，还在我的脑海若隐若现。最令我印象深刻的不是尝了什麽好菜，也不是观赏到什麽好景色，而是一幕幕互相帮助、互相支持的温馨场面；回想会员在旅车上所说的笑话和随之而来的笑声，也使我会心微笑呢！
最，也许大家都知道叶宝珍小姐离职的消息。虽然我和她相处的时间很短，但我感到有点不得她，您们更会有同样的感觉吧！不过，我相信她和我们将来必定再有相聚的机会。这段随笔虽未能延续她独有的文采，但依然是一句句的真心话！----本篇完
本刊编委会
一、
“华夏视网膜病变研讨会 2001”於七月二十日至二十二日在广州圆满举行，来自中国内地十多个省市和香港、湾、泰国等地的一百多名医生、学者、病患者和他们的家属出席了会议。
据了解，广州市的电视和主要报章报导和介绍了这次会议。
考虑到还有很多会员未能赴会，以及积累资料的需要，本会已把这次会议的所有讲座进行了录音和录影，待整理妥当，将公借取办法。
为了让更多未能赴会的朋友感受到这次会议的丰硕和温馨，本刊在此呼会议的参加者给我们写点感言和体会，无论是散文小品，还是三言两语，都无任欢迎。稿件可邮寄或以电子邮件传送。
二、本会“赛马会视觉复康中心”原主任叶宝珍小姐在完成“华夏视网膜病变研讨会
2001”这项艰巨任务，於七月底正式离任。我们感谢她在任期间为中心和会员所付出的心力和贡献，祝愿她鹏程万里，事事如意！
新的中心主任邓慧芝小姐已於七月初到职，接替叶宝珍小姐的工作。各位如要认识她，不妨给她打个电话，或亲临中心与她细谈。
三、去年的会员大会议决把本会名称更改为“香港视网膜病变协会”（Retina
Hong Kong），有关的的法律程序正在进行中，预计年内会有结果。在此同时，资讯及公共关委员会亦开始讨论《RP通讯》改名问题。
《RP通讯》自本会一九九五年三月创会以来，每月定期出版，从未间断，除了为会员提供大量讯息外，亦成为代表本会的象徵之一。
随著会务发展，这份刊物也许需要冠以一个更为适切的名字。
就新的命名，资讯及公共关委员会决定集思广益，公开徵求会员的意见，然交理事会决定。现已提出的新名称有∶《视网膜焦点》、《视康通讯》、《视网》。
发挥您的智慧和才华，把您认为最合适的刊物名称告诉大家！
四、资讯及公共关委员会於七月上旬举行会议，决定成立两个小组，以加强相关工作∶
─“公众教育小组”负责策划、执行及检讨经常性的公众教育工作，由郑景谦担任组长，成员有梁显 、翁邓静媛、曾建平等；
─“无障碍通道小组”，负责检测、建议、监督各类交通和资讯通道，例如道路、运输系统、建筑物通道、资讯通道如网页等，对象为政府部门及有关服务提供者。该小组由林勤担任组长，成员有梁显 、吕守仁、罗仲坤、黄俊恒、曾建平、欧光宗等。
以上两个小组均欢迎更多的会员加入，共同参与。有兴趣的会员请与中心职员联络。
五、“争取权益小组”近期工作简报∶
─本会会长曾建平应卫生福利局邀请，於七月十一日出席了复康政策规划分组讨论会，向特区政府就制订本地长期、中期及短期的复康策略提供意见。
本会代表在会上提出政府在有关策略中，字未提自助团体在过去多年的复康服务的功能和成效，是漠视这些团体的存在和作用，要求政府予以正视，对自助团体的发展给予扶持和帮助，才能更好地达致建设一个关怀和共融社会的目标。
政府官员在回应时表示，他们肯定自助团体的作用，稍会拨出一些资源资助有关机构。
─经本会的参与和争取，运输署在“交通规划及设计手册”最近的修订版中，加入了“低视能人士”的内容，包括他们的需要及今在设计交通通道设施及规划运输服务时应遵从和注意的事项。
“交通规划及设计手册”是政府制定的交通运输指引，其中包括为残疾人士提供设施的章节，有关内容的修订已历时一年多，以往较少顾及低视能人士的问题。自本会近月开始参与有关工作，把低视能人士的事项提出讨论及补充。
各位会员如对交通通道设施及公共运输服务有任何意见，可与中心职员联络，以便我们向政府及承办商反映。
─本会代表曾於今年五月十四日出席立法会资讯科技及广播事务委员会听证会，陈述低视能人士面临“数码隔阂”的困境，向政府提出具体要求。
资讯科技及广播局於七月上旬就本会所提观点及要求作出详细回应。各位会员如需索取政府回应内容的印刷版或电子版，请与本会职员联络。“声识资讯站”亦於稍把有关内容成录音带，有需要的会员亦可知会中心职员。
六、为满足会员的需要，本会最近开始供应美国Carlson公司的天然维生素E。该产品每瓶200粒，每粒400单位，建议服用量为每天一粒，售价每瓶200元。
现供应的护眼营养补充剂还有∶
─软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
─维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
─黄体素，15mg，每瓶180粒，售价340元；
─银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
─山桑子，280mg，每瓶120粒，售价220元；
─深海渔油（DHA），505mg，每瓶180粒，售价170元；
─眼灵（Eye Rite），180粒装，售价780元。
会员购买可亲临“赛马会视觉复康中心”。
考虑到一些会员外出不便，或事务繁忙，难以亲身驾临中心，我们月前曾试办委托特快专递送货上门的服务（快递费用由购货者支付），因便捷妥当，受到越来越多会员的欢迎。对此如有查询，请致电2708
9363与中心职员联络。----本篇完
--本期完--
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