
第八十期	2001年11月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜色素病变人士协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，林勤
电话∶2708 9363，视网膜退化病患者热线∶2709 9989	郑景谦，邓慧芝马振喜，欧光宗

本期的菜式，以大块肉居多，但不难消化。
会长曾建平身为病患者，在“华夏研讨会”上畅论视网膜退化病变的种种话题，特别是病患者如何自处？怎样对待各类不断出现的疗法？
你烦恼吗？看完祥仁兄的大作，也许会有所思，有所悟；会不会更烦？那就等你来告诉我们了。发出第一个响的，是我们的中心主任。
前几期曾提及本刊将要易名，现已大局敲定，欲知有何变化，敬请留意《会讯》。

（编者按∶这是本会会长曾建平先生在今年七月於广州举行的“华夏视网膜病变研讨会 2001”上的发言，本文是根据现场录音辑录，经讲者本人校阅。该讲题以普通话发言，备有录音带，读者如需借听，请与本会联络。）

大家好！首先声明我本人不是专家，不是医生，也不是学者。我的眼睛可能比在座很多朋友更差，今天只是以病患者的身份，把这几年从互联网及西方刊物收集的资料作一些整理，可以当作一份作业吧。在座还有很多专家，我讲的有不恰当之处，请大家指正。

今天讲的有几个主要内容，第一是视网膜退化病变的类型；第二是症状与成因；第三说说近年西方国家在科学研究方面所取得的一些进展；第四说说另类治疗；第五谈谈病患者对治疗的取向。

在座大部份患者出问题的地方，是眼睛面的视网膜，它是在眼球底部的一层很精细的细胞组织。如果以眼球比喻照相机，视网膜就是胶卷，要是胶卷坏了，就不能产生精确的影像。视网膜在眼球的面，通过视神经联到大脑。

我们眼睛的病患产生於感光细胞和视网膜色素上皮层细胞，而主要问题在感光细胞。感光细胞有两种∶

一种叫视细胞，它分在视网膜的周边，主要负责夜间视觉，以及周边的视野。为什麽视网膜色素变性的朋友在发病初期先是夜盲和周边视野缩窄呢，就是因为视细胞先出了问题。

另一种感光细胞位於视网膜中央，叫视锥细胞，它负责精密的视力，还有分辨颜色的能力。患了黄斑病变的朋友中央视觉比较模糊，而周边还看得清楚，就是因为他们的视锥细胞出了问题，所以形成中间视力比周边差。

关於视网膜退化病变的类型，大家熟悉的有视网膜色素变性，有几种可能不常听说的，例如斯特格病变，这是一种青少年遗传性黄斑病变，在座有参加者是此病的患者。尤塞氏综合症，是由於遗传基因的问题，使眼睛和听觉都受损，造成视听弱能。还有老年黄斑病变，近年西方国家对此病十分重视，据统计全球病患者有数千万名，随著人口增长和老化，在今二十多年，病患者人口将倍增。

遗传性视网膜退化病变的常见症状，大家知道有夜盲、视野缩窄、中央视力受损等等；有些朋友有畏光的情况；还有一些其他全身性的症状，譬如听觉受损、肾功能衰竭，智力受损等。

经过科学家近三十年的研究，发现这些病变的最根本的成因，是遗传基因突变。欧美国家已经查明，引致视网膜退化病变的遗传突变有50多个，比较受人注意的，有“视紫红质”（rhodopsin），据说有25%的视网膜色素变性病例与这个突变有关；还有一个叫“ABCR”突变，它除了引致视网膜色素变性，有些黄斑病变的病人也是因为这个基因出了问题。

除了基因的问题，有调查发现环境因素也可能与部份的视网膜退化病变有关，例如饮食习惯。一些调查发现在老年黄斑病变的病人中，食物中含胆固醇和脂肪较高；吸烟也会增加患这个病的危险；还有强光的照射，也是感光细胞受损的原因。这类环境因素虽未有详尽的科学论，但大量调查是显示这种倾向的。

二十世纪七十年代开始，西方国家陆续投放较多的人力和金钱，对遗传性视网膜退化病变进行较系统和深入的研究。研究主要围绕几个方面，第一是病因的查证，以前对於这些病的原因和性质各有各的说法，经过这几十年的研究，都肯定这些毛病是与遗传基因突变有关。其次是研究疾病的机理，例如“细胞凋亡”现象，是过去几年西方的热门研究题目。基於对这些疾病的原因和机理的理解，科学家已在研究治疗的策略和方案，让病患者的病情受到控制，甚至治好，把科研成果带给病人，这是最终的目标。

首先是基因疗法，我们知道得病最根本的原因是基因出了问题，理论上，可以把一些健康的基因引入到发病的地方，代替变异的基因。这种疗法已做了很多动物模型的研究，譬如美国通过遗传工程，把猪弄成RP猪，然试验这些疗法是否有效。从研究报告看，基因疗法面临的一个大问题是“载体”，用什麽方法把健康的基因送到视网膜有病的部位，是有待解决的问题。

另一个方法是药物治疗，重点在一些称为“生长因素” （Growth Factor）的药物，美国对这类药物已经做了大量的实验室研究，包括做了不同类型的动物模型研究，两三年前曾准备把这类药物投入人类临床试验，来发现在RP猪上试验时出现白内障或视网膜脱落等副作用，基於安全和效用，美国政府没有批进行临床试验，看来还要再有几年深入研究，才会为病患者做试验。

还有一种方法是细胞移植和人造视觉。理论上，可以用健康的视网膜细胞，移植到眼球，替代有病的细胞。这类理论和策略现在仍处於实验阶段，还未能作为常规的治疗来付诸实行。至於人造视觉，有些是把晶片植入视网膜，取代人的视网膜；有些是把人造视觉直接植入到大脑，大家可能注意美国这一年半载陆续有这些报导。

经过几年的试验，“光动力疗法”被证实对湿型老年黄斑病患者有一定帮助。这种疗法在美国、欧洲和香港已经用於临床治疗，香港已有超过100个病例，结果显示大部份病患者在治疗起码能稳定病情。

由这一点引伸到病患者的期望，我们可以有两层希望，高一层的是回复失去的视力，也就是“复明”；第二层是保存现有的视力，不让它继续退化，保持现在的生活质素。我想从现有的条件来看，把希望放在第二层较为实事求是。

还有一种治疗叫“视觉复康”，内地的朋友可能较少接触。所谓视觉复康，不是通过手术、药物或者其他医疗方法去恢复视觉，而是通过详尽的视觉检查，和合适的助视器材，使我们在学习、工作、生活等各个方面最大限度和最有效地利用剩馀视力。这个课题稍会有香港理工大学的胡志诚教授向大家详细介绍。

传统的眼科医学暂时没有什麽良方，部份病患者便寻求所谓的“另类治疗”。不要以为只有中国才有另类治疗，中国有传统医学，有中医中药，有针灸和其他方法；在世界各地也有这些另类治疗。例如曾经在十多年前吸引大量西方病患者注意的“古巴疗法”，当时美国与古巴敌对，很多美国人不惜违法跑到古巴接受治疗。在俄罗斯、法国、荷兰、意大利等欧洲各地也有当地的另类治疗，宣称可以帮助病人改善视力，例如臭氧治疗，荷兰甚至有医生给病人处方大麻，用以刺激视觉。香港和内地的针灸、气功、电疗、中草药等，还有量子疗法，相信在座有些朋友都有接受过这些治疗的经验，有些朋友说在治疗视力似有改善，有些说效果不明显，有些感到疗效不能持续。总括而言，这些治疗大部份都没有经过科学论证，或没有受到医疗部门的监管。

近年逐渐受到主流医学及科研人员注意的，是维生素和抗氧化剂对视网膜退化病变的效用。一九九三年，美国哈佛大学的伯逊教授（Dr. Elliot Berson）发表了研究报告，显示RP病人服食软脂酸维生素A（Vitamin A Palmitate）有助减慢视力退化，以至稳定视力。其他的一些研究也发现，诸如山桑子（有助改善夜视力及加强新陈代谢）、黄体素（有助保护黄斑区免受光线损害）、银杏叶（扩张血管，增强细胞活动）、深海鱼油（营养视网膜），以及维生素C和E等，对稳定和改善视网膜退化病患者的视力有一定程度的帮助。

首先，态度要积极，不言放弃。无论目前的剩馀视力如何，不能因为暂时还未有办法治疗，就自暴自弃，不注意保护视力，或者也不想办法，这种态度是不应该的。无论将来的治疗会出现什麽局面，作为病患者，我们一定要抱持正面态度来看待自己的疾病。

第二是尽可能保持有效利用现有的视力，现在还有的视力，应尽量让它基本保持十年八年，能稍作改善就更好了。还应该寻求视觉复康的服务，学会使用助视器材，以便更好地利用剩下的视力来从事学习、工作、生活等各方面的事情。

第三是经常留意科研的讯息，特别是公开的科学论证资料。现在资讯十分流通，各方各面的讯息，各种各样的刊物，每天都在发。对於留意资讯的朋友，特别是病患者，有需要学会怎样辨别和判断这些讯息。我觉得在一些比较权威的学术刊物论证过的研究结果和治疗办法，大家应该特别留意。

第四是不拘尝试，但要慎於选择。对於各种声称有助病患者的方法，不一定取排斥的态度，但在选择的时候，应该比较谨慎。我从七十年代开始就到处求医，当时我的父母也到处找名医。这几十年我的体会是，很多科研人员和医生是希望能早日找出一些有效的办法，替病患者解决问题。可是也不排除有些江湖骗子，趁病人和他们的家人求医心切而混水摸鱼，无论在香港、内地和国外，这样的例子时有所闻。在选择时首先要注意安全性，以免眼睛没治好，却搞出新的毛病。自己的经济承担能力也是必须考虑的。

最是各地病患者的密切沟通和联。我们知道有病的不仅是自己，在全国以至世界各地都有病友。只要大家经常保持讯息沟通，保持交流，就能很快知道各类讯息以至新的治疗，就能集思广益加以辨别和判断，对病患者来说，也是一个积极的取向。----本篇完

（编者按∶本文作者刘祥仁先生，是一位RP患者，在中国浙江省绍兴市电力局工作。用刘先生的话来说，这篇文章是“权作珍心话，送给病友们”。）

近日，秋雨绵绵，怀旧的心境，驱使我进入了一个以青春为主题的网站。呵！那是一方多火的天地，原来年轻人在紧张的工作之馀，还在那如此牛地撞击激情和憧憬。看哪，居然还有“人生感悟”专栏，嘿！他们也有感悟？带著好奇心，我一气读了许多，继而久久回味......

青年人的略经风霜之感悟，激起了我对人生意义的一些联想。吾来世上几十载，可谓弹指一挥间，所经之历毫无光辉灿烂可言，倒有一些很冰的事──如纠缠了二十多年的RP，使我在有所烦有所得。面对著一些朋友仍在这个那个的烦恼中不能自拔，真的於心不忍。在此想谈些对人生的理解，和对待烦恼的态度，旨在与逆境中的朋友共勉。

由於未及学习社会学和心理学，主观上又不想使话题过於严肃沉重，因而愚见中难免有土语俗言，还望诸位海涵！

先从宏观的人生说起。时间不知谁发明，创造得如此唯一的、彻底的公正，它永恒又无情地主宰著万物的始终。人类的百年阳寿已够长够长，可放在无始无终的时间数轴上，就变成无影无踪。从这一宏观人生的意义上来说，一生的喜、怒、哀、思、悲、恐、惊都能算得上什麽？据说某地组织过一批有地位有身份的人，到殡仪馆旅以警示，这真的很有意思。但如此批发性的观摩，可能会过於侵犯死者的鬼身权利。我倒建议，在你的诸多熟人中，若有人亡故，请别忘记马上做二件事∶先是冒充一回产妇的亲属，去妇保医院产科观摩一个生命的降临；接著去殡仪馆，怀上一颗十分专注的研究之心，认真地参加一次遗体告别仪式。面对同类的生和死，追忆著故人的昔日作为，你会对人生的意义增加许多立体的感悟，你定会认同“宏观人生如云烟，诸事何须常缠绵”这一近乎佛家教义的观点。

再来看看介於宏观与微观之间的人生。将时间的长轴微分，找出属於你的人生的那一小段，放大标上年月，添上纵坐标表示人生的涨跌幅度，然把过去的和正在进行著的你认为的大事描写点，连线成某君人生走势图，看一看，想一想，数数到底有几个涨点和跌点，每个区域的持续时间有多长。你会发现，其实极点很少，落差也不大，且都在温饱线以上。不光是你，凡人皆大同小异。可是怎麽有人整天开心、有人整天叹息呢？这就引出了微观人生中的一个大问题──烦恼。

我想烦恼是冀望与现实不符而引起的不良意识。人在旅途中定会遇上各种各样的烦恼，然而人的个性和世界观，能决定各自对於烦事的认定，和维持烦恼的时间。其实，除由肉体的痛苦所致外，有理由牢牢扎根的烦事是极少的，绝大多数的烦恼还不是由主观造和培育的？有些人是生来就热爱烦恼，在已经有真正可烦之事的情况下，还把本来就无烦可言的小事硬往自己的心装，主观上的在意和错觉更使烦恼泛滥成灾。有人成为林黛玉，有人毅然早归西，真真哭煞父母，苦煞孩儿。对此我们义愤填膺，不禁振臂高呼∶“烦恼糟蹋神圣的时间！烦恼诋毁人类的形象！烦恼破坏生命的质量......坚决彻底消灭烦恼！”

这一激动似乎又生烦恼了不是。我们不得不承认，人类在近代是无法消灭它的，因为据说烦恼是以撒旦魔鬼为靠山的，那该怎麽办呢？

现代社会，诸事多多，烦恼也就多多。既然无法消灭烦恼，那就要设法避它，或者化解它。但是，无论是主观的还是客观的烦恼，你想很快摆脱它确实很难。我们对待烦恼所能做的，只是如何减少数量，减轻程度，和缩短持续的时间。对此研究得有条有理的人太多了，我也有点滴体会，不妨公如下∶

控制感官功能──在感官的过失中，最损的是嘴，最鬼的是耳，最势利的是眼。它们在我们的身上，往往成为烦恼的造者。对於来自各方面的信息，我们须对感觉器官作必要的控制，先管好自己的出口，这样就可少去大半的烦恼。接著要给耳朵和眼睛安个控制器，令其将正向脉冲放大记忆，负向脉冲经过门槛反相输入。如此这般，假烦滤去了，真烦减轻了，烦恼的源头就受到控制了。一旦所见所闻多了鸟语花香，同事邻里就会成为至爱亲朋，君之寸心定将安然荡漾。

找事替换烦恼──有的恼是无法控制定要闯进来的，比如RP光临了，视物渐昏暗，求医尚无门，你一定会有很多的时间去愁去烦，甚至怨天尤人，但这样能有何用？你太空闲了，得有点事，迫使自己缩短或取消去烦的时间，找花钱少的又是有利无害的事去替换它。这样的事，多啊！啃文凭、学英文、览群书、唱卡拉、玩电脑，目前的电脑世界，已经有了方便视障人士使用的环境，完全能帮助你完成这些事情，此外还可以找人吹牛......这是高档的红色的。

再不然来个低档的灰色的，向你认为可以信赖的人倾诉你的苦有几吨，恨有几丈，让他〈她〉也帮你一起抠，一遍不过瘾再倒第二遍，第三遍你总倒不出了吧。若仍耿耿於怀，那你真铁，那我建议你去医院观光，直接去肿瘤科病房，听听痛苦的呻吟，体验人之将死其心亦善者对你的嫉妒。如此还不能自拔的话，那你要去查查身世，可能也是绛珠草转世了。

这种处世方式，无论你投入的深度如何，都将不同程度地替换出某些时间段的不良心境，起码会提高灰色时间段的生命质量。假如你在替换中找到了新的人生坐标，那你就会重新找回自我，彻底地忘却烦恼了。

好了，这段时光我的生命质量够高了，因此该停侃了。我深信，科技的高速发展，必将为视障朋友们带来更多的机遇和希望。我要告诫自己，同时也真诚希望大家把握好人生，努力使自己的脸上多点笑容，使短暂的人生在时间的长河中多些闪烁。----本篇完

这一期《慧言集》有著落，实有赖同期祥仁先生的大作带来的感悟。

看过祥仁先生的分享，虽然小妹不是RP患者，但也有烦恼的我，对他消除或减轻烦恼的看法甚有同感。特别是祥仁先生勉励我们要有积极正面的人生观，正在这方面进行自我训练的我，也想藉著这个机会与各位会员分享一些过往的经验。

还记得中五会考那年，我一向对经济科蛮有信心，但忽然在模拟考试前的所有测验都不合格，无论我准备得多充足，对题目多有信心，出来的成绩却强差人意。模拟考试越逼近，心情越忑忐不安，因为假若这个试考得不好，就会大大打击正式会考时的信心。虽然当时我觉得有点不知所措，但当想到若然坐以待毙，倒不如作最刺。结果这次模拟考试不但合格，还取得不错的成绩。这使我相信∶只要不断努力，没有甚麽是不可能发生的。

另一个经历发生在大学三年级，那年是我第二年代表宿舍参加每年一度的游泳比赛。这次比赛对我异常重要，因为它是证明我两年内所付出努力的最机会，希望可以在毕业前留下一个美好的回忆。可是事与愿违，结果我以0.1秒之差输给一位只受过两个月训练的队友。当时我的心情很不是味儿，有些队友还替我不值。为了减轻这个“烦恼”，我尝试把事情看得正面一些，当我想到如果我不是输给队友，而是其他宿舍的参赛者，那就更不值了，至少我的队友可在决赛时继续为宿舍争取多些分数。

不过，无论人生观有多正面，当我偶然想起这些情景，心还是有点酸溜溜。这些偶然出现的负面情绪，虽然无可避免，但如果用祥仁先生所提出的方法──找信赖的人诉诉苦，相信效果会是不错哩！至於谁是可信赖的人？记得月前所举办的病人家属分享会中，参加者都强调坦诚相对的重要性，如能把心中负面的情绪与家人分享，他们的细心聆听可能已达到“减轻烦恼”的效果了。

若然未找到可以倾诉的人，或是有意以正面方法而又不知从何入手的会员朋友，特别是住在香港的会员朋友，我提议您们从投入中心活动开始。虽然一些中心活动例如∶与家庭有关的分享会、历奇活动、减压工作坊等，表面看来不是灵丹妙药，但是对个人的人生观则可能有潜移默化的影响。日中心举办这类活动时，大家不妨逐一尝试哩！----本篇完

一、近年向本会寻求协助的视网膜退化病患者迅速增加，我们亦努力回应各种需求，扩展和改善各项服务。但由於本会无政府或公益金等资助，各项服务所需经费均须自行筹措。
为解决服务经费，本会将於十二月十六日在尖沙咀东部海滨公园举行“飞跃视觉之旅”慈善步行筹款活动，诚邀全体会员和各机构团体参与，共襄善举。
是项活动详情将於稍公，诚盼大家届时大力支持！

二、关於本刊的新命名，理事会已有决定。
自七月中开始公开徵求《RP通讯》的新刊名以来，到十月初为止，一共收到十四个建议，包括∶
《视网》、《视网之窗》、《视网之友》、《视网膜焦点》、《视康快讯》、《视康通讯》、《视康焦点》、《视友》、《视友通讯》、《视野无限》、《RD通讯》、《秋波月刊》、《眼界无限》、《睛凝》等。
在十月九日理事会会议上，经充份讨论和投票，决定纳《视网之窗》作为本会月刊的新名称。
从下一期开始，本刊将用新名字──《视网之窗》与大家见面，请读者留意。

三、由“香港乐施会”拨款资助的“遗传性视网膜退化病患者政策倡导计划”，从二零零零年一月开始，经过二十一个月的工作，已於今年九月全部完成，目前正进行评估和总结。
继该计划，本会又得到乐施会的另一笔拨款，推行一项“低视能人士公众教育及倡导计划”，由今年十月至明年十二月，为期十五个月。除项目主任罗一平负责该计划的联络、协调、组织、统筹工作外，整项计划将有赖众多会员的参与。我们还将联络本地其他关心低视能人士事务的团体和病人组织，以便聚集更多社会力量，增加决策者和社会大众对低视能人士的关注。
为推行该计划，我们将於短期内召集会议研究，希望关注低视能人士的认知、权益、教育等问题的会员踊跃参与。

四、几则与“争取权益小组”有关的消息∶
─经一再与房屋署商讨，及“小组”成员研究，本会最近已就“赛马会视觉复康中心“附近的照明问题，与丽阁办事处达成共识，将在通往中心的小花园内增设三支灯柱，以使附近通道均匀地增加照明，方便往返中心的服务使用者。预计工程将於今年内全部完成；
─本会代表林勤和欧光宗於十月十七日应邀参观地铁将军澳支线的自动增值机。该类增值机的屏幕较大，且对比度十分鲜明，有利大部份低视能人士使用。本会代表要求在增值键盘上的“5”字按钮加上凸点，且在“输入”键上绿色或以绿色粗条标示，以方便视障人士。地铁公司表示将对此建议加以考虑；
─本会代表曾建平和林勤於十月十九日应邀与九广东铁商讨各车站月铺设引路径问题。现时九广东铁月的引路径只能引向第六和第七节车厢，九铁解释是受月环境限制。在会议中，本会及其他视障人士服务团体极力争取，指出视障人士的活动范围不应被指定和限制，一致要求九铁在车站月全面铺设引路径，制订及公施工计划。出席会议的九铁职员最终同意把各团体的意见向公司管理层反映，於稍作出回应。
─“争取权益小组”成员欧光宗有见本会成功促使房屋署在“赛马会视觉复康中心”附近改善通道设施，亦向其居住的华贵办事处提出同样要求。经一再争取，该屋已同意施工，包括在栏杆和石柱等上鲜明对比的油漆和增加照明等改善通道设施，方便低视能人士出入。

五、光阴似箭，新的一年又将临近。根据本会会员年费细则，现在是开始缴交二零零二年年费的时候了。
会员在缴付二零零二年会费，将获寄发正式收据和新一年会员证。基本会员和赞助会员的年费均为港币五十元正。缴费方法有三∶
1. 亲临本会“赛马会视觉复康中心”；
2. 开具支票寄来本会，抬头为“香港视网膜色素病变人士协会有限公司”（Hong Kong Retinitis Pigmentosa Society Ltd.），支票背面切记写上缴费会员的姓名及会员编号；
3. 到“中银集团”属下任何一间分行存入本会帐户，然切记在存单背面写上缴费会员姓名及会员编号寄回本会，本会帐户号码为∶036 740 101 09021。
在本年十月至十二月期间获加入本会的新会员，他们入会时所缴年费有效期至二零零二年十二月三十一日止，故无须在现时重缴付。
缴付会费是会员的基本义务，希望大家支持和合作。----本篇完

六、“赛马会视觉复康中心”现供应的护眼营养补充剂有∶
─软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
─维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
─维生素E，400IU，每瓶200粒，售价200元；
─黄体素，15mg，每瓶180粒，售价340元；
─银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
─山桑子，280mg，每瓶120粒，售价220元；
─深海渔油（DHA），505mg，每瓶180粒，售价170元；
─眼灵（Eye Rite），180粒装，售价780元。
会员购买可亲临“赛马会视觉复康中心”。
考虑到一些会员外出不便，或事务繁忙，难以亲身驾临中心，我们月前曾试办委托特快专递送货上门的服务（快递费用由购货者支付），因便捷妥当，受到越来越多会员的欢迎。对此如有查询，请致电2708 9363与中心职员联络。----本篇完