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本期内容

一、 病理性近视及老年黄斑病变的诊断与治疗---- 曾志钧医生
二、 「登记册」工作小组会议简报-------------- 本刊编委会
三、 人性的大自然-------------------------------- 曾建平
四、 慧言集-------------------------------------- 邓慧芝
五、 会讯------------------------------------ 本刊编委会

编者手记

黄斑点处於视网膜的核心部位，病理性近视和老年性引起的黄斑病变，在视网膜退化病患者中为数不少。重温曾志钧医生在“华夏视网膜病变研讨会 2001”的演讲，相信您对这类病变的诊断和治疗会有更清晰的了解。
开展了三年多的「香港视网膜退化病变患者登记册」计划面临一些问题，工作小组会如何处理？可能与您息息相关。
会长曾建平披露了他的内心世界，更改会名的进程，卖旗筹款工作的准备┅┅，您都不会错过吧！

病理性近视及老年黄斑病变的诊断与治疗

曾志钧医生

（编者按∶这是曾志钧医生在二零零一年七月於广州举行的“华夏视网膜病变研讨会 2001”上的演讲。曾志钧医生是香港眼科专科中心眼科医生、香港中文大学眼科及视觉科学系名誉助理教授、香港防盲会公众教育小组成员。本文是根据现场录音辑录，经讲者本人校阅。该讲题以粤语发言，备有录音带，读者如需借听，请与本会联络。）

首先简单说说黄斑病变和它的历史。我本人是在澳州悉尼大学接受医科和眼科教育的，一九八七年参加了老年黄斑病变的研究。回想当时在香港和中国对黄斑病变的认识都不太多，但那时黄斑病变已是在西方国家导致六十五岁以上人士失明的第一号杀手。当时很多人觉得黄斑病可能因为年纪大，与现在越来越多人普遍谈论的抗氧化有点关。我那时研究血液内的抗氧化份量与黄斑病变是否有关，结果发现是没有直接的关。但有一个比较意外的发现──吸烟的人士患老年性黄斑退化的机会较高些，美国哈佛大学在一九九六年发表了一个很大型的实验报告，证明吸烟与老年性黄斑病变有直接的关。

我很幸运地在一九九六年有机会与美国老年性黄斑病的一位权威教授认识，他在三十年前已经把全部时间致力於黄斑病变。目前我们对黄斑病变在眼科学的认识，其中超过一半是他一个人的功劳。到现在为止，黄斑病变仍然是一个最棘手的眼科疾病。过去二、三十年，眼科的发展一日千里，但对於黄斑病治疗的进度其实是有限的。如果作一个比喻，现在对黄斑病的认识，等同於二、三十年前对心病的认识一样，才开始知道可能有些什麽问题与它有关。至於治疗及预防的方法，还有很多未知之数。不过可以肯定，有这麽多人投身研究，尤其是在基因方面的研究，希望在今一二十年治疗黄斑病变有一个大的跃进。

什麽是黄斑点？黄斑点就是视网膜中心的地方，是给大家中心视力的地方，譬如大家现在看著我，我的影像就是投射在大家的黄斑点那。这是眼睛最重要的部位，也是感光细胞积聚最多的部位。每一种视网膜病最都会影响黄斑点，例如糖尿病上眼，最是因视网膜出现很多沉淀物，血漏出来等等，使黄斑点失去功能，中心视力受损，才看不见东西；有的比较少见的黄斑点病，例如黄斑点有一个疤痕；又例如通常是五十岁以上的女士，不知何故视网膜上穿了一个孔，这也是黄斑病的其中之一，不过现在穿孔能够有一些手术去医治。今天我会主要说两种，就是病理性深近视和老年性黄斑退化，说说这两种病的诊断和治疗。

先谈谈病理性深近视。什麽是病理性深近视？正常视力的影像投射在黄斑点，经过角膜和晶体，好像照相机一样，视网膜等於照相机的胶卷，影像清晰地投射在视网膜上面。一个患有近视的眼睛，视网膜的位置拉向面，因为眼睛生得长了。由於这样使影像投射在视网膜之前，所以大家需要戴一副眼镜，将光线折射开去，使影像投射到视网膜上面。

正式来说，近视不是一个病。近视的成因很大部份都是未明的，肯定与遗传有关，但不是直接的关，父母有深近视，子女有深近视的机会较高。但很多是环境的因素，例如小的时候看距离近的东西，或者在一个很狭窄的环境下生活，越来越多证据显示这些都是有关的。

近视之中有一种叫做病理性深近视，通常都是超过800度的人士。这些人特别的地方，是近视随著年纪不断加深，而且容易患上其他的眼睛疾病，包括黄斑病变。

除了黄斑病变之外，病理性深近视还可能会影响眼睛的其他部位。例如患上白内障，白内障就是晶体浊了。又例如视网膜脱落，不仅是深近视，有近视的人视网膜脱落的机会都会高些。还有视网膜容易穿孔，有机会演变成脱落，若果发现近视人士视网膜有些薄弱的地方，可以用激光来补，防止视网膜脱落。病理性深近视人士患上青光眼机会亦会高些。

病理性深近视黄斑病变分两种∶一种是乾性。乾性的患者视力会慢慢退化，中心视力随著时间越来越　糊，通常经过二、三十年才使视力变差。另一种是湿性，湿性的定义是长出不正常的血管。

从图片上看，乾性的早期黄斑点没有什麽，看来稍稍薄了一些，没有这麽清晰，那可能是三十至四十岁人士的黄斑点，但到六十岁时，这就会退化了，约需十至二十年的时间，才会演变成这样。但是湿性就会长出一些不正常的血管，而且会爆裂，很快形成疤痕。湿性影响视力的速度会很快，在一个星期至三个月左右，便会令中心视力受严重影响。为什麽有这些血管长出来呢？主要是脉络膜比较脆弱，容易令不正常的血管长出来，而且会爆裂，视力因而受影响。这通常都是与做完剧烈运动有关的。高度近视的人士做些很剧烈运动，可以令到忽然出血。有些事情是不可以避免的，但奉劝高度近视的人士不要做太剧烈的运动。

至於老年黄斑病变，与深近视不一样，主要是影响六十五岁以上的人。老年黄斑病变对社会及经济的影响程度将越来越大，因为未来二十年，人的平均寿命可能达到九十岁，六十五岁以上的人士可能都要自己照顾自己，有些甚至还要做事，而且日常生活越来越需要看报纸、用电脑，所以影响程度是会大些。除了影响阅读书写外，有时还会影响情绪，还要依靠家人，会减低独立性。

老年黄斑病变患者主要是中心视力模糊，通常不会完全失明，可看到周边的东西，但看东西不清，每注视著一样东西，那样东西就变得　糊，在城市生活会很不方便，过马路都没有信心。老年黄斑病变与年龄有关，四分之一或三分之一的六十五岁以上人士患了某程度的黄斑病变。很幸运大部份都是患乾性，而小部份是患湿性的。乾性和湿性的情况与刚才说的深近视病理性的黄斑退化类同。

谈谈老年黄斑病变的成因，证实了只是两点∶第一是年龄；第二是吸烟，但不是每个人吸烟都会患此病，吸烟人士比没有吸烟人士患此病的机会可高二至五倍。另外可能有关的是血脂肪和阳光。紫外光可能令黄斑点退化的速度加快。以前很多人以为浅肤色的民族患这个病的机会高些，但是越来越多证据显示，黄种人患此病也不少。家族和遗传都有轻微的关。从病因学看，主要是脉络膜和感光细胞中间有些不正常的沉淀物和薄了，引致新生血管形成。老年黄斑病变与遗传的关，则尚待研究。

为什麽老年黄斑病变与光有关呢？因为光令视网膜产生一些自由基，当视网膜处理光的时候，将讯息变成电脉，有可能产生自由基。这些自由机会令视网膜色素上皮细胞受损，而抗氧化剂理论上可以减慢自由基的产生，这在实验上有一点证据。要预防这个病，有一个方法，但是绝对做不到，就是防止衰老。唯一可以做的，是建议大家避免吸烟，减少眼睛暴晒於强光下，如果有强光，就要戴防紫外光的太阳眼镜。由於实验证明吃抗氧化剂可能有帮助，所以建议大家多吃含抗氧化剂的食物，例如绿叶的蔬菜，如菠菜类的食物。至於吃抗氧化补充剂，则可以适量，过量会对身体有损害。高脂肪可能与此病有关，所以建议大家减低吃高脂肪的食物，其实这些都是与防止心病类同的。

刚才我说过乾性令黄斑点较慢地退化，对视力影响少些和慢些。到目前为止，乾性除了上述可能有效的预防方法外，无其他方法治疗。湿性由於是脉络膜出现增生血管，可以在一个星期至几个月内严重影响视力，目前是有一些方法可以医治的。大部份黄斑病变都是乾性，但严重影响视力的病例，80%至90%都属於湿性。湿性是绝大部份影响视力的原因。

怎样诊断老年黄斑病变？主要靠显微镜检查，也可造萤光造影，拍眼底照片。例如诊断湿性，我们注射一些萤光剂进入手的血管，当流到眼的时候，就会在不正常的血管漏出来，显影可看到影响黄斑点中心的位置。我想强调，这种病越早发现，越有机会使病情得以控制。病理性深近视黄斑病变的诊断，与老年性是相同的，靠显微镜检查和萤光造影。无论是患了乾性、湿性还是病理性近视黄斑病变，患者最好定期用“阿姆斯勒方格表”做自我检查，一星期检查一次，如果发现直线出现扭曲，需立刻找眼科医生做检查。

目前治疗病理性近视和老年性黄斑病变的方法有三种∶第一种是传统镭射激光；第二种是外科手术，属实验性质；第三种是最新的光动力疗法。

镭射其实是一种热量，产生热能，将增生血管毁灭。由於增生血管在视网膜底下，所以当毁灭增生血管之馀，同时毁灭了视网膜，可以说是牺牲小部份视网膜，来保存还未受影响的其他黄斑点区视网膜。因此，这种传统激光只可应用於增生血管未发展到黄斑点最中心的位置时使用。如已长到中心位置，得益是不大的。其实刚做完，视力是会差了，待一年至二年，视力比没有进行激光时才有进步。正因为这样，传统激光只适用少於五分之一的湿性患者，因此大部份黄斑点专家，都不建议用这种方法治疗增生血管已长到黄斑点最中心的病例。

如果增生血管已长到中心，另外一种方法就是做手术，但仍是实验性质。透过外科手术取去不正常的血管，对高度近视可能有一点效用，但已证实对老年黄斑病变效用很小，而且风险颇大。十分之一至五分之一的病例，可能因为进行这个手术，而导致视网膜脱落。还有一个最新但更加杂的方法，是将视网膜移位，这是实验性的手术，在此就不花时间向大家详细解释了。

近两三年来，光动力疗法是治疗湿性黄斑病变的一种新方法，包括病理性近视和老年性引致的黄斑病变。它不是最理想的方法，但是在某些情况下，可控制湿性黄斑病变。光动力疗法主要是先把一种光敏剂注射到病患者的血管，药量视乎病人的体重而定。在十五分钟以，用一种非热能的光线将光敏剂活化，因为光敏剂十五分钟就会积聚在增生血管那。为什麽只积聚在增生血管，而不积聚在表面的视网膜呢？因为它会与低密度的脂肪结合在血液内，结合了之，就会随著血液流动到这些血管，而这些不正常的血管对低密度脂肪有很多接收的部位，因此就选择地积聚在不正常血管的血液内，而很少积聚在表面视网膜的血管。我们将它活化，是用一个低强度非热能的激光，因此这些激光也不影响表面的视网膜。药液经激光活化，就会堵塞这些不正常血管，但不影响视网膜上的血管，原理就是这样。

不过有一个不理想之处，就是这些血管三个月会再长出来。在欧美国家两年做过700个病例研究，全球已超过4,000人接受过这个疗程。两年研究的结果，发现首年平均要做三次。第三个月，这些血管再长出来，便要再做。第二年要做两次，暂时资料显示第三年有些人可以停止再做。这个治疗是很安全的，唯一在做完之，病人需要留在室内两天，因为光敏剂不单积聚在视网膜上，亦积聚在身体所有的组织，所以皮肤不能暴露在强烈的阳光下。约有六成接受这种治疗的病人的病情得以控制，没有接受此疗程的70%人士病情可能继续恶化。大家注意我是说“可以控制”，控制的意思是令其病情不再恶化。至於做这个疗程而有进步的数据，通常是10%至20%，所以这是一个没有办法中的好方法，但不是一个彻底的治疗。

至於深近视的例子，做了一年，平均首年要做三次，也是能够控制增生血管。86%的比率能受到控制，相反地没有接受此疗程的人士有三分之一病情会继续恶化；但有三分之二没有接受此疗程的人士，都未必会恶化。这显示很多眼科医生都知道的一个事实，就是病理性近视黄斑病变的血管到一定时候，会自动萎缩，不再扩大，所以深近视黄斑病变影响视力的程度没有老年性黄斑病变那麽严重。

这个题目就讲到这，多谢大家。----本篇完

「登记册」计划工作小组会议简报

本刊编委会

「香港视网膜退化病变患者登记册」工作小组於二零零一年十一月二十四日举行了会议，由小组主席林德深医生主持，出席者包括梁锦华医生、杜嗣河博士、叶社平博士、张淑珍小姐等，曾建平和邓慧芝列席了会议。

会议首先回顾了到二零零一年十月底的进度∶一共有来自171个家庭的517名人士参加了「登记册」计划；已完成视光学、眼科及遗传科等全部检查的有来自74个家庭的285名人士。

在接受全部检查的家庭中，约有85%确诊为视网膜色素变性（RP），其馀15%为尤塞氏综合症（US）、黄斑病变（MD）、脉络膜缺失症（Choroideremia）等不同表徵的视网膜退化病变。至於遗传型态，约有一半为单一性（Simplex），其次是常染色体显性（AD）、常染色体隐性（AR）以及性染色体遗传（XL）。

工作小组认真地讨论了参加者提出的建议，以及改善的办法，包括∶

第一、「登记册」首阶段拨款已经用完，现时没有足够的人力进行视光学检查，引致积压，参加者要轮候颇长时间。小组将探讨暂时透过理工大学的内部资源解决。

第二、眼科和遗传科的检查大致顺利，个别参加者的问题和诉求基本上即时得到解决。当分子遗传部份的分析和查证有结果时，遗传科诊所将约见参加者作详细解释和谘询。

第三、分子遗传部份的分析和查证是人力密集的工作，需要颇多的人力和稍长的时间。负责该部份的叶社平博士已组织其学系的研究生，以求尽量加快进度。

第四、小组建议稍把「登记册」计划的进度及轮候情况等资料，在本会网站上发，以方便参加者查阅。

至於「登记册」计划的下一步工作，小组决定於十二月底召开案例会议，核对已完成全部检查的个案，然利用这些资料整理论文，题目将包括登记册管理、临床及电生理学分析、特殊案例、基因变异分析等几个范畴。小组认为，如有关论文可於二零零二年上半年在以香港为主的医学学报发表，对政府及科学医学界认同「登记册」计划，以及日申请拨款进行下一步的工作，将有积极作用。

「香港视网膜退化病变患者登记册」计划於一九九八年开始，曾得到特区政府「健康护理推广基金」拨款，是一个为视网膜退化病患者提供服务，与有关科研课题相结合的综合计划。参加该计划的人士，除了本人及血缘亲属可接受详尽的视光学、眼科和遗传科检查外，由该计划提供终生跟进，当日出现相关的治疗方法时，参加者将会获得及时的通知和转介。

如对「登记册」计划有任何查询，可致电「视网膜退化病患者热线」2709 9989，或与本会联络。----本篇完

人性的大自然

曾建平

（编者按∶这是作者应专栏作家关丽珊小姐之邀，为《我们的天空》一书撰写的一篇随想。）

一九九八年，身居某大商业机构高职的我，决定提前退休。当大家知道我作出这个抉择时，有人感到诧异和不解，有人表示同情和惋惜。

我的决定，与日渐衰退的视力更难适应繁重多变的工作压力不无关。然而，真正的动力，却来自我想利用这有限的人生，做一些自己想做的事情──投身弱势群体的自助事业，纵使是没有金钱报酬的义务工作。

以荣华富贵为尺度，这无疑是退却。但在追寻人生真谛的路途上，却是向新里程的挺进。

三年多来，「RP会」（朋友们都习惯以此称呼「香港视网膜色素病变人士协会」）不断成长，开设了自己的会址，累积储备年年有所增加。有人说，你一定为此而高兴了。

几年来，把大部份的时间投入了「RP会」的工作，看到一点成绩，当然感到高兴。但是，带给我更大满足感的，却是目睹越来越多的病友，不分先地加入了我们这个自助互助的大家庭；各行各业的朋友，无分彼此地投身「RP会」的义工行列。不分伤与健，大家携手肩，与「RP会」一起成长。

弱势社群的团体，没有财，没有势，往往费尽九牛二虎之力，才能挣扎求存。令我受到鼓舞的，不是我们会址的俱器材，或者是银行帐单的存款数字。「RP会」的生命力，「RP会」的希望，是人，是一群不断增加、无私奉献的人，这是帐面上所有固定资产、流动资产无法比拟的最宝贵资产！

在商界工作，天天为营业额奔波，年年为盈亏帐目惆怅。无利而不往，无往而不利，也许成为待人处事的重要准则。

社会福利界亦非处於真空，就这几年所见，视俸禄而为、逐名利而战者不乏其人。不过，我确确实实也亲身接触到一群不问一己之利的善心人，把他们的纯朴、真诚、实在、良知贡献给社会的弱势社群，使我有机会沐浴在未经污染的人性的大自然和处女地，领受到人的真、善、美。这些是在商界打滚廿馀载从未有过的收。

在《邓友梅散文集》，有这麽一段话∶

「人生苦短、能量有限，只要尽一分贡献，传一片爱心，为世界栽一株草，浇一棵苗，把大地赐予我们的归还大地，就不虚此生。人海沧桑，富贵浮云，寄浮游於天地，渺沧海之一粟，除去尽一份人人应尽的天职，更需何求呢？」

与朋友们共勉！----本篇完

慧言集

邓慧芝（中心主任）

转瞬间，二零零一随风而去，新的一年已经降临。原有意在这一期《慧言集》回顾过去一年的所得所失，为未来一年订下目标。不过在过去一个月的活动，有些动人之处却使我不得不立即在这和您们分享，回顾和前瞻的事，就留待下一期再说吧！

在十二月，RP会举办了一连串活动，例如∶「飞跃视觉之旅」慈善步行筹款、圣诞联欢、览海洋公园、中医讲座等。当中步行筹款和圣诞联欢最令我印象深刻和感动。

由七月到任至今，继「华夏视网膜病变研讨会 2001」、「视网膜嘉年华」和周年聚餐之，相信慈善步行筹款和圣诞联欢是最多会员及家属参加的活动。令我印象深刻和感动之处，不只在於参加人数，还有大家的投入参与所发挥出来的凝聚力量。

记得步行筹款筹备初期，报名情况只是一般。在会员罗仲坤、联络及探访小组组员和其他会员的协助下，反应愈见踊跃。他们不但日以继夜地致电给会员，鼓励大家积极参与，还不时致电中心跟进所联络的会员是否已经报名，可见他们对待是次活动是多麽的一丝不苟。步行筹款当日，气温只有十五度，会场更下著毛毛细雨，但会员及家属仍一个接一个准时到达会场；更难得的是，一些平时很少出席活动或很少外出的会员，也克服困难前来支持，相信他们由家中前来会场时，已经历了一次丰有挑战性的「视觉之旅」。有会员更告诉我，他在问路时，有途人因得悉他参与这个活动而给予赞助哩！

至於圣诞联欢，除了小妹“长”出白色大子，扮演圣诞老人，载歌载舞的表演带给参加者惊喜外，会员的投入参与也使我喜出望外！联欢会中的戏部份有热烈的气氛，除了有赖义工们充足的准备和鼓励外，还离不开会员的主动参与。虽然义工们已绞尽脑汁设计戏，但可能因为参加者年龄的差距或个人喜好等因素，戏项目未必适合每位参加者。不过，当我看见大部份参加者不论是否十分喜爱，也全情投入其中，很是令人感动。一般圣诞联欢令人联想到丰富的食物和人人有份的抽奖，可是我们资源有限，以上两款在这次活动都欠奉。抽离物质至上的心态，能与家人和会友们济济一堂，欢渡一个下午，比起大吃一顿，抽一份大礼物，不是更有意义和值得回味吗？----本篇完

会讯

本刊编委会

一、在二零零一年十二月二十三日举行的特别会员大会上，出席者一致通过把本会名称更改为“香港视网膜病变协会” （Retina Hong Kong），和通过经公司册署接纳的《公司章程及组织大纲》。
在向公司册署提交是次会议的纪录备案，预计该署将在二零零二年一月份发出新的册证书，意味长达一年多的更改会名手续的法律程序全部完成。

二、“飞跃视觉之旅”慈善步行筹款活动於二零零一年十二月十六日圆满举行，参加的会员、家属、社会热心人士和义工逾二百人，场面热闹温馨。
开步礼由立法会议员陈婉娴女士，“病人互助组织联盟”主席陈萃青小姐、铜锣湾扶轮社前社长黄英明先生主持。开步笛一鸣，大队人马在横额开路下，浩浩荡荡踏上尖东海傍。
这次活动除通过步行筹集善款外，还给健视的参加者戴上模拟视网膜退化病徵的眼镜，让他们亲身感受病患者的景况，与我们踏上这段“飞跃视觉之旅”。
这次筹款活动是在香港经济十分萧条、失业人数不断增加的背景下举行的，为募捐带来颇大难度。透过筹备小组和项目主任邝美仪小姐的艰辛努力，得到铜锣湾扶轮社的支持和赞助，香岛教育基金会以及众多机构和人士的慷慨捐助，善款数字远超过原定目标，再次体现了发挥“自助互助”精神取得的成果。

三、据社会福利署十一月下旬通知，本会获分配二零零二至零三年度分区卖旗日。经按抽优次选择，本会将於二零零二年四月二十七日在香港岛举行卖旗筹款。
卖旗工作虽然十分艰苦，但却是本地慈善机构一个可以筹得可观善款的机会，每年约六十个卖旗日均引来各慈善团体的激烈竞争。本会过去数年均有向社会福利署提交申请，但因抽排列较，一直未能获得机会。
“四·二七”将是本会第一次卖旗筹款，理事会已经组成由洪轩利、曾建平、梁七根、陈丽怡、罗仲坤、欧光宗、翁邓静媛等参与的筹备工作小组，将聘请项目职员，尽快展开工作。

四、“争取权益小组”工作简报∶
─就香港中文大学月前发表一篇本地RP患者视紫红质基因变异的研究论文，我们去函该校眼科及视觉科学系系主任林顺潮教授，要求该校对曾参与这项研究的RP患者及其亲属予以跟进，例如为他们的代作基因检查，希望今将研究扩展到更多的病人和基因变异。我们希望该学系安排一次会面，简报有关视网膜退化病变的研究项目及计划。现正等待回覆。
─由於卫生署拒绝作及向市民提供视网膜退化病变的单张，本会於十月下旬去信行政长官表达诉求。
最近本会收到卫生署的函件，表示会“慎重考虑”本会意见。该署中央健康教育组与本会联络，具体讨论我们的要求。虽然他们仍提出一些理由，表示仍需研究有关事宜，不过与该署前一阶段对我们充耳不闻、置之不理的态度，已有所调整。
中央健康教育组在与我们的对话中，表示本会网站内容丰富，希望在该署的网页加上本会的连结。我们表示如本会网站的资料对市民大众有帮助，我们乐意被连结。
─钦州街与荔枝角道的十字路口，是“赛马会视觉复康中心”前往深水 区的主要通道，交通繁忙，但尚未装设发声灯号，对视障人士横越马路构成危险。本会为此已於日前去函运输署，要求快在该位置装设发声交通灯号，以保障视障人士和市民安全使用道路。
─社会福利署近期提出一项计划，协助非政府社会福利机构在网页上的图像和连结添加文字描述（alt text）。
本会就此於十二月初去函社署，欢迎该署关注视障人士在阅览网页时存在的问题，但指出该计划未实质性解决低视能人士的需要，而且推行的方法是否有效亦令人怀疑。本会希望社署善用资源，有效协调，切实帮助视障人士解决阅览网页的困难。

五、本会的每月通讯《视网之窗》，除现有的文字及录音版外，将提供电子版，以电子邮件方式发送给会员。有意以电子版收纳上述资料的会员，请透过电话或电子邮件与中心职员联络。
本会网页亦载有以往各期的通讯，每月更新，设有繁体（大五码）和简体（国标码）版本，欢迎大家在互联网上浏览。----本篇完

--本期完--

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