
第八十三期	2002年 2月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜病变协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，林勤
电话∶2708 9363，视网膜退化病患者热线∶2709 9989	郑景谦，邓慧芝马振喜，欧光宗

看看版头，您会发觉会徽变了，会名也改了。
来自菠菜种植中光合作用的灵感，科学家正设计一种人造晶片，希望可以为视力严重受损的视网膜退化病患者迎来曙光。
IBM公司开发的「网页之声」，相信可以为往在互联网冲浪的视障浏览者带来一点惊喜。
久违了的叶宝珍，向读者们拜个早年，诉说她与几位视障会员爬山远足的“珍心话”。
「登记册」工作小组进行了长达十小时的案例会议，取得一些新发现，欲知何事？请阅“会讯”。

二零零二年一月十六日，香港公司册署给我们发出了新的册证书。从这一天起，我们的名字正式改为“香港视网膜病变协会” （Retina Hong Kong）。在此同时，“香港视网膜色素病变人士协会有限公司”光荣地完成了它的任务，载入史册。

更改会名的建议，始於二零零零年五月的第六届周年会员大会。新的会名，是为了更合适地表达本会会员所涵盖的病变范围，以及本会的慈善性质。我们根据香港《公司条例》，展开了漫长的法律申请手续，经过十多个月的文件往来和审批程序，终於实现了这一更改。

不一样的名字，不一样的会徽，向外间宣告的，依然是我们那不渝的使命，不息的成长。

组成协会的理念，是达致视网膜退化病患者自助自强，服务人群，贡献社会。我们的眼睛患有顽疾，暂时没有方法治好，不表示我们就因此成为无助无望的弱者。过去七年的成长历程，一批又一批的会员认清前路，重新振作，继续以投身社会为己任。而协会得到大批会员的艰辛耕耘，正慢慢地生根、发芽、开花、结果┅┅

不少会员加入协会时，都怀著希望，期待能够从这个大家庭获得关怀，获得帮助。这种期待的实现，依靠我们自己──协会的每一位成员伸出他们的手，献出他们的爱心。会员需要协会，协会需要会员，正正是这种相互依存的互动关，把我们汇聚在一起，亦成为推动这个群体不断成长的力量。

多一位会员投入，每位会员多一分参与，将令自助互助的大家庭更加温暖，继而把更多热量输送给有需要的人们。让我们继往开来，携手踏上协会的新里程！----本篇完

据美国“抗盲基金会”（Foundation Fighting Blindness）报导，科学家们正在研究如何利用菠菜的光合作用，以为视觉严重受损的视网膜退化病患者创人造视觉。

研究人员往往会在大自然中得到灵感，解决杂的科学问题。美国能源部“奥克里奇国家实验室”（Oak Ridge National Laboratories）的艾利斯·格连鲍恩博士（Dr. Elias Greenbaum），和他的小组成员，已经就种植菠菜展开研究，力求克服设计上的种种挑战，为那些因患上视网膜退化病变而致视力严重受损的病人，开发一种人造视网膜。

正如视网膜的感光细胞一样，菠菜的种植过程中会摄取光，转化成为电流讯号。虽然菠菜的种植最终会利用光合成糖份，不过奥克里奇实验室的科学家们认为，在这种被称为“光合体系一号” （Photosystem 1）的光合作用之中，会产生多种蛋白质。正是这种光合体系，可能有助於设计一种人造视网膜，具有处理光的能力，产生视觉功能。

格连鲍恩博士和他的同事们，正与美国南加里福尼亚大学医学院“多汉尼眼科研究所” （Doheny Eye Institute）的马克·胡美恩博士（Dr. Mark Humayun）进行协作，胡美恩博士的研究项目获得了美国“抗盲基金会”的拨款资助。

在“光合体系一号”的作用下，经过光的照射，会产生电压。在实验室套用这个自然过程，格连鲍恩博士和他的同事们发现，这些蛋白质能够产生达到一伏特的电流能量。需要进行的下一步工作，是断定由“光合体系一号”作用下产生的电压，是否可以用於刺激视网膜内的神经细胞网络，这些网络接收来自感光细胞的讯号，传送到视神经。

除了测试“光合体系一号”作用下的电流活动之外，格连鲍恩博士的研究小组还在开发一种新的技术，透过经生物工程特的细胞，把多种蛋白质传送到眼球。

管还是一个高度理论化的概念，“光合体系一号”可能有助於人造视网膜安全地造和传输电流讯号。这个合乎生物逻辑的策略，或者可以克服传统的电子能量供应过程中出现的杂情况。大部份电子能量供应在产生能量时都会带来热量。长时间受到热量的影响，会损害传送影像到视神经的细胞的健康，从而令设想中的人造视网膜的功能大打折扣。

如此种种的难题一旦得到解决，一种基於这个星球的最老和最基本的生物化学现象，将带来一个完全崭新的医学突破。----本篇完

像普通人那样在互联网上左穿右插，饱览信息，是很多视障人士的希望。美国“万国商业机器公司” （即IBM公司）推出的「网页之声」（Homepage Reader），可以帮助视障人士实现这一梦想。

「网页之声」是一套基於「网景导航器」（Netscape）的网页浏览器，打开网页的速度相当快。它是以视障人士为使用对象的产品，有中、英文版本，根据不同地区的需要，分别有适应中国内地及东南亚用户的国标码（GB），和适应港、地区的大五码（BIG5）版本（大五码版本的产品名称为「网页开讲」）。两个版本均用普通话发声。我们试用了一段时间它的2.5版本，感到实在是一个惊喜。

一进入「网页之声」，就有清晰悦耳的普通话为你展开网络世界。而且它还能根据不同的标点符号，对语调进行调整，如疑问、感叹等。由於有词库的支持，它能对大部分多音字进行适当的判断。甚至它还会读出中国北方口语中常有的“儿化韵”，使朗读听起来更加自然、亲切。但由於这些处理过於机械化，难免有“矫枉过正”之嫌，有时或许有点“外国人说中国话”的味道。

「网页之声」的设计目标是以声代看。它把多种网页元素进行分类归纳，让即使从未接触过网页的视障人士也能够轻地掌握网上浏览的方法。在网页中的“链接”、“按钮”等网页元素，屏幕上的鼠标（滑鼠）在指向它们时会变成一只小手的形状，「网页之声」对於这些元素全以女声来表示，以便与朗读正文的男声有所区别。这样既不影响朗读网页的速度，又使用户能直观地得知此处是一个可点按的元素。而对於像复选框、单选框、文本框等表单元素，「网页之声」也都加以明确说明，让视障用户能“一听了然”。

普通人上网是一只手按著鼠标“游天下”，使用《网页之声》也只要把手放在键盘右侧的数字键盘上就能完成绝大部分的操作了，相当简便。既可方便地选择逐段、逐行、逐个链接甚至逐字朗读，对单字还可以读出它可组成的词，例如“田地的田”、“国家的国”等等，以便於用户区分同音字。在朗读过程中，需要停下来休息一会儿，或者没听清楚想再听一遍，都只需按一个键就行了。

作为一个浏览器，「网页之声」也具备了普通浏览器的一些常用功能。如书签（bookmark ）功能，即类似於微软IE浏览器中的“我的最爱”（收藏夹），可以保存一些用户需经常访问或想保存其内容的网页，还可对这些网页进行分类管理。又如搜索功能，只要输入一个关键词（keyword ），例如“视网膜”，「网页之声」就可自动连接到预先设定的搜索引擎，直接查找到相关的网站，十分方便。再如，在普通浏览器中，会有转动的图标或不断前进的进程条，显示访问网页的当前状态，在「网页之声」中，这些都是以声音来反应的。当你输入了一个新的网址按回车键（Enter），系统会立即响应：“正在连接，地址是：┅┅”，在连接网页的过程中，不断地报告当前状态，如“正在连接”、“正在载入，请稍候”等。如果连接某地址用了相当长时间，系统则会每30秒提示一次：“请按扩展停止键取消连接”。而当按下“跳转键”（点号）和“停止键”（数字键盘上的回车键）时，还会向用户报告当前具体的连接状态，甚至包括已载入的字节数和总字节数。当不处於连接网页状态时，这两个键的组合则会报出当前时间，对视障人士无疑是个很有用的小功能。

运行「网页之声」，可使用中文「视窗」作业系统（Windows）固有的输入法，例如“拼音”、“仓颉”等等。当用户在文本输入框、地址栏、密码输入框等处进行键盘输入时，「网页之声」会重读出用户所输入的每一个字，视障人士可即时清晰地知道自己输入的字句。它也同样具有（Copy）、贴上（Paste）等剪贴板的功能，用「视窗」作业系统通用的“Ctrl+C”及“Ctrl+V”组合键来进行操作。它还具有一定的文件管理功能，可以非常方便地将页面内容另行储存到一个本机文件中，如果已有档名相同的文件存在，亦会有相应的提示信息。反过来，用户也可以利用「网页之声」开启一个本机的纯文字文档（text file），或在网页上通用的HTML文件。这些功能在用户以脱机（离线）方式阅读网页内容，甚至查阅本机的文字档案时，是十分有用的。「网页之声」还具有灵活的设置功能，用户可根据自己的需要，对系统进行个性化设置，如朗读时的语音、语速、音量、对图片的声明方式等。

最受视障使用者欢迎之处，是一进入「网页之声」，便听到字正腔圆的普通话，介绍它的使用说明。有关内容分门别类地排列，层次清晰，解释详尽，只要花上一点时间细心聆听，便可以掌握它的使用窍门，不像其他类似软件，要借助别人的眼睛来解读。这套使用说明已在「网页之声」建立了书签，即使在操作过程中，亦可随时查找，非常方便。软件的安装对视障使用者也十分友善，放入「网页之声」的光碟，便有悦耳甜美的女声为您提示安装步骤，直至安装完成为止。此外，「网页之声」亦具有较佳的兼容性，可以在不同的「视窗」作业系统，包括95、98、NT、2000以至更高的版本运行，无疑也是它的强项。还值得一提的，是「网页之声」的稳定性，我们在使用中，从未发生挡机（死机），这也是迄今所见其他类似中文读屏软件远远不及的。

不过，「网页之声」在使用时仍存在一些问题，有待改进。其一是不能通过它完成网页上的“下载”操作。这使得我们在访问网上图书馆时，无法一次下载整部书，而不得不逐章打开页面，分别存储为本机文件。其二是由於它不支持 JAVA Script 编写的网页，所以对用JAVA编写的插件或“下拉菜单”（combo box，亦称“下拉式方块”），不能作出正确反应，对用FLASH 编写的包含在动画中的菜单也不能提供支持。这一来，有不少外观看上去很漂亮，功能很丰富的网页对视障人士来说就形同虚设了。其三是它不能拼读出英语单词，而只能以逐个字母的方式朗读英文词句。如果你想利用它来听懂英文，可真需要全神贯注下一番苦功。用它来访问英文网页，令人感到别扭。其四是它在朗读时，不能忽略诸如“（）”、“[]”等标点符号，使朗读效果仍与普通阅读习惯有一定的差异。

此外，「网页之声」虽有一定的电子邮件功能，但仍不够全面，只能用来发邮件而不能接收邮件。当然，用户还是可以用页面（WEB ）方式使用免费邮箱的。

话虽如此，如果看电脑屏幕对您来说有困难，如果听普通话对您来说还算悦耳，「网页之声」可说是迄今为止我们见到的最稳定、最方便、具备一般浏览功能、语音质素不错的阅读网页软件。以80美元（2.5版）的售价，相信还是受到用户欢迎的。据悉，IBM公司将在今年初对登记用户提供可阅读中文「视窗」作业系统中的“桌面”和“记事本”等的附加软件，将有助提升视障用户使用中文「视窗」作业系统及附属应用程式的层次。

对於「网页之声」存在的不足之处，IBM公司已经表示将尽量予以解决，有的或会在将来推出的3.0版中得到改善。我们谨以此文抛砖引玉，希望能分享到大家在使用过程中发现的技巧，更希望大家提出的改进意见能被IBM公司所纳，为广大的视障人士编制出更优秀的软件。----本篇完

（编者按∶作者叶宝珍小姐是本会“赛马会视觉复康中心”前任中心主任。）

各位会员朋友大家好！特别想藉此机会向海外及内地的会员问安，给大家拜个早年，祝各位新年进步，步步高！

“步”，令我联想起走路，而走路却令我投射到一种坚毅不屈的型态。所以我喜欢走路。可惜在现今香港，人烟稠密，想昂首阔步亦不是一件易事。相信很多持手杖的会员朋友也察觉，为何香港的路会越建越窄？把手杖向左一晃，碰柱；向右吗？撞栏。

喜欢走路，但又想远离都市繁嚣，呼吸自然气息，享受和煦阳光，感受阵阵清风？不妨试试远足运动。

众所周知，地球上海洋面积最广，其次要算山脉了！故此，能够在此推介的活动，又岂只局限本地会员。远足运动，老幼咸宜，适合一家大小天伦乐。自问本人亦不是运动爱好者，而且深被舒适的现代化环境宠坏，以致不见天日。但是远足运动却把我从冷冰冰的房间中带回最原始的大自然，这个神奇的经历，我愿与大家分享。

或者，您心中已经挂起问号，开始质疑自己的视力，连平日走路亦左碰右撞，又岂敢奢谈行山远足？是真的！原来我和您的想法一模一样，犹记得当我第一次听到石天先生在“华夏视网膜病变研讨会”上分享视障人士行山的经历时，我内心同样泛起这个问题∶走山路比平日走路难度要大，那麽视障人士是否不能享受远足乐趣？

寻找答案的最佳方法是实践。得悉RP会一群有兴趣远足的会员们组成了行山小组，虽然本人未能出席小组聚会以表支持，但工馀亦有机会相约组员远足，试试他们的实力，亦考考自己的胆量。一点儿也没有张，虽然非首次与会员远足，可是以往所选择的行山径均较平坦，难度亦较低，每次都是轻轻地上路，平平安安地回来。这次所选择的路径，难度比以往的高出多倍，所需时间亦较长。在计划行程前，我也犹豫了好一些时间，除了要评估难度外，还要考虑时间、光线等等。或者因为参加是次行程的全都是热血青年，大家有意挑战极限，一试攀登位於邻近大屿山最高峰的大东二东山。而我，充当领队，就此带著一伙不知天高海深的小子，还有我那战战竞竞的心情，出发了。

当日我们一行七人，由梅窝浩浩荡荡出发。见队友精神抖擞，状态甚勇，内心不由得热血翻滚，心想∶「好！就试试看，大不了电召飞行服务队直升机拯救，继而翌日报纸头条刊登『力有不逮，斗胆创高峰，七名不知自量青年呼召直升机救援... ...』，还可替协会免费宣传一番呢！」

还未赶及发出最警告，大伙儿已经昂首阔步。最初大家真的步履轻盈，神态自若，像没有任何难度似的，沿途有说有笑、一起猜谜语，不时拍照留念。

一小时过，队友对?那不段往上延展的石阶，说话比之前少了，笑声也渐渐变为气喘声。幸好，彼此脸上仍挂?笑颜，只是身上的衣裳已不由得一件一件的脱下来。两小时过，队友已爬到山腰，开始有队友不停地把「什麽时候吃午餐」等说话挂於唇边，更有队友依坐群山前高呼「我想呕吐」宣言。

虽然大家开始感到疲累，可幸的是，沿途绿树林荫，光线充足。上山之路，有宽的，有窄的，有高的亦有低的，大家手持行山杖，拖著沉重步伐，仍可稳健地向上爬。当然误踏小坑的情况每每皆是，但是队友都能应付自如，情况竟比想像中乐观。

到达山岭之时，大家都卸下行装，欣赏怡人景色，此时此刻，远眺连绵山峦，蓝天白云，大伙不禁流露欣悦之色。

而我，此刻才稍得舒展。须知沿途山势　要，悬崖峭璧，偶一不慎，真的需要直升机前来救援。或许因为队友视力只能集中眼前一梯一阶，即使偶尔做出一些惊险动作，也不大慌张。反观身边几位健视的亲友和义工，有时目睹一些惊险情况，一方面提醒自己不要用不用便伸出援手，以免影响视障朋友的信心和参与热诚；可是自己却要忍心让他们尝试摔一跤的滋味，真的矛盾非常。相信这也是大部份义工必经之阶段，定必深有同感，相信算是最难克服的一关。

其实飞天遁地的武功我欠奉，心细如尘的温柔亦不足，要经历这次突破性的远足，全靠心存信念，坚信团队有能力遇强越强，见山过山，纵然下山时汗流浃背，手心冒汗，惊险万丈，双腿发麻，但是最大家都能平安到达地平线，畅饮冰凉汽水，那份豪情气魄，算是为这次经历填上一个完美的句号。

曾担心碰柱撞栏，也曾勇攀高山，送您们一个大字──『服』。----本篇完

光阴似箭，日月如梭；虽然已踏入二零零二年，但对我们中国人来说，新的一年才快要开始。在奉上这期《慧言集》的「主菜」之前，我想藉著这个机会向各位会员朋友拜个早年，祝大家新年进步！万事如意！生活愉快！

我一向没有写日记的习惯，也没有刻意把难忘的事情纪录下来。但当一年快要结束之时，过往生活的一点一滴却像电影胶卷般一张一张地在脑海重播。的确，有些影像已变得模糊，但有些却毕生难忘。希望藉著这期《慧言集》的空间，与各位会员朋友分享过去一年的所得所失。

二零零一年的最大得著，莫过於加入天主的大家庭。自小在天主教学校就读的我，很早便对这个宗教有兴趣，但直至二零零零年中才下定决心学习道理，在上年复活节期间领洗，正式开始我的信仰生活。我所说的得著，不是指运程好了一点，又或是事事顺利，如愿以偿，而是得到心灵的平安。其次，加入“香港视网膜病变协会”这个大家庭工作，也是另一得著！在这，我得到很多学习和发展的机会，例如这个专栏就为我磨练文笔创造了空间。在工作中，会员朋友对我的不足之处给予体谅和鼓励，使我这个初出茅庐的女孩能够在和风细雨中步步成长。

至於所失，过去一年我失去了两位好朋友，好榜样。他们不是我的至亲，我们之间也没有血缘关，但感觉却很亲切。其中一位是我认识了七年的朋友，她是一个很喜欢户外活动的人，但因近年不幸患上癌病，差不多所有喜欢的活动都要放弃。她一直没有放弃的，就是自己的生命。虽然患病，再没有看到她跑步和独木舟的英姿，但见到她一副青春俏脸，即使被病魔催残得有点沧桑，仍挂著真诚灿烂的笑容，实在从心底感受到她的活力。想到她，我再也不敢向困难和挑战低头。另一位回归天乡的朋友，就是认识了一年，教我们道理的神父，和他相处的日子总令人怀念。最难忘怀的是他无私，爱人如己的情操。他的眼睛总不会与自己的心连结，而是和身边的人连结著，所以每次都先为别人设想。他常常做一些别人认为愚蠢，自己吃苦的事情，但这却是最无私和真挚的。我想每个人也有这些情操，只是可否抵挡舆论压力而已。虽然再不能与这两位朋友分享苦与乐，但他们处世的态度和给我的鼓励，却是我终生学习的榜样。----本篇完

一、获社会福利署署长批，本会将於今年四月二十七日（星期六）上午在港岛区举行首次卖旗筹款活动。由副会长洪轩利担任召集人的工作小组，已举行过几次会议；专责此次卖旗活动的项目事吕志英女士亦於一月份到职，与小组一起投入筹备工作。
卖旗筹款的成绩，完全取决於上街售旗的义工数量。因此小组当前的重点工作，是大规模招募义工。
作为一个病人互助团体，我们呼所有会员和您们的亲友，全力支持参与是次卖旗筹款。中心即时开始接受会员和亲友报名参与卖旗，请大家迅速行动，尽快与中心职员联络。

二、「香港视网膜退化病变患者登记册」工作小组於二零零一年十二月二十九日下午举行长达十小时的案例会议，直至翌日凌晨。
会议由林德深医生主持，出席的有梁锦华医生、叶社平博士、张淑珍小姐以及曾建平。
是次会议汇集了小组内的眼科、遗传科和视光学的丰富知识和经验，对参与「登记册」计划接受全部检查的七十多个家庭的所有资料进行详细和深入的讨论，审视确定了病患者的诊断，以及他们家族的遗传模式，在研究一些案例时取得有价值的发现。
案例会议发现，由於一些个案接受检查的家庭成员较少，缺乏足够的资料作准确的判断，因此有部份个案被列为单元性遗传模式（Simplex）。反之，一些有众多家庭成员接受检查的个案，在全面审视所有资料，对病症的诊断和遗传模式的确定均大有帮助，其中有几位原以为是患视网膜色素变性（RP）的会员，经全面分析，小组一致判定他们其实是脉络膜缺失症（Choroideremia）的病人。部份家庭成员的视功能虽然表面正常，但其实眼底已经出现异常变化，病徵可能不一定在其本人表现出来，但却是携带者，有机会把病变传给代。
对一些尚有不确定和有新发现的案例，小组将会个别通知病患者和他们的家人作进一步的检查和谘询。在所有诊断确定，林德深医生所属的遗传科诊所将个别约见参与的家庭，向他们详细解释有关情况。
小组将就已积累的资料，陆续整理研究论文在学术刊物发表。
会员对「登记册」计划有任何查询，请致电2708 9363与中心职员联络。

三、卫生署中央健康教育组致函本会，表示该组作了名为“健康地带”的网页，目的是使健康讯息得以广泛地推广。
来函提出，本会的网页内容，部份讯息与该组推广的健康资讯息息相关，为了方便市民，让他们能全面地获得相关讯息，该组希望本会予该组网页与本会网站连结，以便市民浏览。
由於这项连结有利市民获取视网膜退化病变的讯息，本会经研究已同意卫生署该项要求，已正式回覆。

四、“争取权益小组”工作简报∶
─就钦州街与荔枝角道交界处未安装发声交通灯号一事，本会曾去函运输署，要求正视及处理。运输署覆函表示，该路段正进行渠务工程，交通灯不时移动。待工程完成及交通灯固定，将一装上发声讯号。
─就工商局对《版权条例》修订谘询公众意见事，本会向立法会工商事务委员会和工商局提交了意见书。本会欢迎修订的《版权条例》在保护知识产权的同时，加入有关保障视障人士获取资讯的条款。但对条例中一些难於实际执行的内容，以及影响视障人士同步获取资讯的条文，我们提出了具体意见。会员如有兴趣索阅该意见书，请与中心职员联络。
─本会代表曾建平和林勤於一月七日上午出席了运输署在旺角奶路臣街行人专用区举行的现场会议，对该段车辆和行人共用路面提出了意见。因该路段部份时间会有车辆使用，但路面没有颜色对比鲜明的分界，对低视能人士会造成危险；另路边的金属柱与路面是同一颜色，亦无明显标记，低视能人士难以辨别。本会代表已就上述两点要求运输署从速改善，获得他们接纳。
─本会代表林勤和欧光宗於一月十一日出席了卫生福利局康复组举办的示范会，对新作的升降机内按钮系统进行检视。新的按钮系统的设计类似自动提款机的按钮版，按钮上有点字和凸出的数字，按会发声，将根据有关建筑条例安装在离地面90公分至120公分之间，对肢体伤残和视障人士使用升降机均大有帮助。本会代表就按钮系统的颜色和发声模式提出了改善意见，获得卫生福利局的接纳，由承办商作跟进。
─本会代表林勤和欧光宗於一月十一日出席了运输署在佐敦的现场会议，对路边下斜石的设计，及城市巴士公司的车辆的上落斜板和车厢颜色提出了加强对比度等意见。
─本会代表林勤於一月十七日出席了卫生福利局康复组在九龙公园径的现场会议，对该处一条行人隧道的设计提供意见。本会代表指出，该行人隧道光线足够，但部份位置的颜色对比度不够鲜明，对低视能人士可能构成不便，而且未有铺设凸纹引路径，应加以改善。意见获卫生福利局接纳。

五、本会原项目主任（公众教育及推广）邝美仪小姐已於二零零一年十二月底约满离任。邝小姐在任的九个月期间，负责统筹及推行“视网膜周2001”及“飞跃视觉之旅慈善步行筹款”两个大型项目，以及其他一些公众教育活动，表现优异，成果出色，受到理事会和会员的称许。
我们祝愿邝美仪小姐鹏程万里，事事顺利。----本篇完