
第八十五期	2002年 4月

编辑及发行	编辑及发行委员会
香港视网膜病变协会	主席∶曾建平
香港九龙丽阁村丽萱楼101号	委员∶黄秀平，林勤
电话∶2708 9363，视网膜退化病患者热线∶2709 9989	郑景谦，邓慧芝马振喜，欧光宗

视网膜退化病变之所以难治，是因为还有许多有待解开的遗传基因之谜。科学家在这方面进展越大，我们的光明就越近。
虽然难治，只要您少馋嘴，视网膜也健康些。要不然像翁太太，为了检查糖尿就得关在医院几个星期。
《视网膜退化病变资讯锦囊》面世了，希望您喜欢，更希望您提供宝贵意见，让我们继续改进。
您可能发觉这期《窗》有点不一样。告诉您，一群好事之徒正密谋下一步的大装修，密切留意下一扇《窗》吧！

据三月号《人类分子遗传学》（Human Molecular Genetics）刊登的学术研究称，位於休士顿的德克萨斯大学公共健康学院的研究人员，发现了一种参与DNA合成的基因突变，与遗传性视网膜退化病变有惊人的联系。这种已被深入研究的基因突变，是“肌酸一磷酸盐脱氢 1号”（inosine monophosphate dehydrogenase 1或简称IMPDH1），会导致百分之五至十的某种形态的视网膜色素变性（RP）。视网膜色素变性，是一种遗传性眼疾，全球人口中每三千五百人就有一名患者。

“两种形态的IMPDH 都已被深入地研究了二十年，但没有人想到去观察它对眼睛的作用。”德克萨斯大学公共健康学院人类基因研究会的首席撰稿人裟拉.本恩博士（Sara Bowne Ph.D.）说，“已经知道好几类药物会影响IMPDH造的蛋白，这意味著将来会有治疗这种类型的视网膜色素变性的方法。”

视网膜是一片杂的神经组织，它探测和吸收光，传送到大脑作为视觉图像进行处理。由於缓慢的衰退，视网膜色素变性（RP）患者的症状表现为夜盲、边缘视力受损，直到完全失明。

人体产生两种形态的这种分子，IMPDH1和IMPDH2，都在合成核酸（DNA和RNA的母体）中起著重要的作用。有趣的是，唯有IMPDH1对正常视力显得十分重要，这种基因的突变，导致RP10形态的常染色体显性RP。（遗传疾病如果是常染色体显性时，一对基因中只要其中一个出现突变，就能导致疾病的发生）。

史蒂文.戴杰博士（Stephen Daiger Ph.D.）是德克萨斯大学休士顿遗传眼病分子诊断实验室主持，在那，本恩和人类基因中心的副教授劳里.S.沙里文博士（Lori S. Sullivan Ph.D.）合作，弄清IMPDH1在人的视觉中的未知作用。

“从科学的角度看，非常有趣的是，”戴杰博士说（他也是德克萨斯大学公共健康学院的人类基因教授，以及德克萨斯大学生物医学科学研究生院的教师），“这种在整个人体中都能找到，至今我们发现带有IMPDH1基因突变的人，除了视网膜病变外，没有其它的生理病状。”

位於塞普尔山（Chapel Hill）的北卡罗莱纳州立大学的研究表明，当实验鼠的IMPDH1基因被取出，表现正常。但是，本恩说：“没人想到去观察实验鼠，事实上是否看得见。实际情况是：除非对它们进行特别的行为和生理学测试，要知道实验鼠是否失明，是非常困难的。如果IMPDH1没有被发现与常染色体显性遗传RP有关，我们在北卡罗莱纳州立大学的合作者，恐怕至今不会知道它对视网膜的影响。”

科学家至今已在六个常染色体显性遗传RP家庭中，识别到IMPDH1突变，但本恩说，随著更多有RP病史的家庭被测试，这个数字还会增加。“我们已在全球IMPDH研究者中建立了合作联络。”，本恩说：“因为我们把治愈这种疾病作为共同目标，我们可以将在各自领域的专长结合起来共同工作。”

IMPDH1在遗传眼病中的作用的发现，加上目前已有的IMPDH蛋白家庭的知识，应该能够加快针对IMPDH的药物的开发进度。“我们没有从零开始，而我们的发现，或许会在将来引导对这种衰退性疾病的治疗和治愈方法研究的更快速的进展。”

戴杰博士的实验室研究由“抗盲基金会”（Foundation Fighting Blindess）、“乔治·根基金会”（ George Gund Foundation）等出资支持，本恩博士还有从德克萨斯大学休士顿分校和国家眼科研究所“总统研究奖学金”得到的独立资金支持。

（编者按∶本文由美国“抗盲基金会”供稿，译者张雯是本会会员，现居於上海）----本篇完

多年来，饮食专家一直告诉我们不要多吃那些高脂肪食物，而进含有合成不饱和脂肪的食物，则可以帮助降低胆固醇。

然而，由美国马萨诸塞眼耳科诊所（Massachusetts Eye and Ear Infirmary）的约翰娜·塞登博士（Dr. Johanna Seddon）进行的一项研究却发现，大量食用素食中的单元不饱和和合成不饱和脂肪，患上湿性老年黄斑病变的危险会高出两倍，这项研究的对象是800名人士。这类脂肪在一些零食例如炸土豆片（薯片）和大部份糕点均含有；而这些零食含有的另一种成份亚麻酸，（linolenic acid），可能也是另一个引致老年黄斑病变的诱因。

湿性老年黄斑病变是这类病变中病程最严重的一种──由於视网膜底部的不正常血管的活动，引致中央视力急速受损。随著年龄的增加，任何人都可能会受到湿性老年黄斑病变的影响，而在七十岁以上的长者中，情况更是普遍。

塞登博士的研究还显示，进食深海鱼，至少每星期两次，会减少患上老年黄斑病变的危险。深海鱼含有一种名为DHA的脂肪酸，相信对保持视网膜血管的健康有帮助。

答案好像是要回归到简单清淡的饮食，远离杂食和零食。有些人声称，“战争时期实行食物分配时，我们比现在还要健康。”他们说的或许是对的。----本篇完

本会资讯服务再创新猷──《视网膜退化病变资讯锦曩》於三月初作完成，正式面世。

这套锦曩共有五册，包括∶《认识视网膜退化病变》、《营养与眼睛健康》、《助视器材》、《生活多百宝》和《视障支援服务》等，外加一个烫胶面的封套，美轮美奂，令人耳目一新。

《锦曩》最引人入胜之处，莫过於分门别类地介绍了几十种视障人士适用的生活辅助工具，包括日常生活用品、办公用品、个人护理用具、旅用品、电话、钟、引路杖、耍乐和儿童玩具等等。在中文资讯中，从未见过如此详细系统地介绍这类器具。

在《认识视网膜退化病变》分册中，加入了以前未有谈及过的“病理性近视黄斑病变”。《营养与眼睛健康》分册中，除大家以前曾有所闻的各类营养素外，还专门介绍了葡萄。《视障支援服务》则按医院、复康服务、申领津助、教育、就业、资讯站、文康联谊、老人院舍、其他眼科病人组织等分类列出索引，易於查找，是视障人士和他们的家人不可多得的“黄页”。

与本会以往的印刷资讯不同之处，这套《锦曩》其中部份图片为彩色精印，图文茂，令读者更易了解有关内容。内文字体端正清晰，排列整齐，一些低视能人士读起来也不觉吃力。

“为了作这套资料集，我们从去年十一月起共举行了四次会议，”《锦曩》编辑委员会召集人林勤对本刊说，“各位参与的成员在收集资料、撰稿、编辑、期作、校对等工作估计付出了几百个工时。”林勤本人主要负责助视器材和生活辅助工具部份，用了不下一百小时。“科技发展一日千里，近年陆续出现新的设计和产品，对视障人士是很有帮助的”她说，“正是由於互联网的应用，为这套资料集的作提供了很多方便的条件。”“愿各位朋友喜欢这套《锦曩》，希望它对病患者有所帮助，更希望各位提出宝贵意见，以便我们今不断改进。”

另一位编委成员曾建平表示，“我涉猎过大量为欧美病人提供的资讯，也从未见过这麽系统、丰富、条理、作优良的综合资料集。记得一两年前，有会员提出《资讯锦囊》的事。几位朋友组成编委会一齐动手，梦想终於成了现实。”“令我格外喜悦的，是有多位新朋友参与了这套作品的策划、编写、作等工作，显示如果有更多会员和义工投入，我们一定能够提供更多更好的资讯以及其他服务。”

除以上两位外，《锦曩》编委会成员还有黄兆基、翁益彰、郑景谦、宋永江、叶宝珍等，其中只有翁益彰和叶宝珍是健视人士；另辛广源在封套设计和印刷前期工作给予了大力协助。《锦曩》的资料经本会“科学及医疗谘询委员会”成员协助校阅及提供意见。《锦曩》的印刷得到「余兆麒残疾人士基金」拨款。

各位会员如有意索取这套《锦囊》，请与本会联络，数量有限，先到先得。本会稍亦将安排把这套资料成录音带。----本篇完

本栏是新的《窗》口，为我们打响头炮的是本会理事──梁七根。

经梁锦华医生介绍，七根於九七年认识会长曾建平加入本会，长期从事会计工作的他，九九年更加入理事会，担任司库的工作。
虽然与七根访谈不足一小时，但已深深感受到他是个积极乐天、心境平和的人。“我自小左眼失明，也患有夜盲症；到社会工作，由於需要经常使用电脑，开始发觉视力出现问题，视野变得模糊，在九四年经诊断得知患了RP，视力可能会在十年内衰退，甚至失明。”七根忆述著，但他未因此而觉得惊慌担心或是封闭自己，也没有刻意寻求治疗秘方，而是积极面对。“我深信忧虑视力何日退至失明也解决不了问题，相反这种忧虑郁气只会对身体造成负面影响。最要紧的是保持心境详和平静，以乐观、顺应天命的态度接受事实，也尽量善用现有的视力。”七根说。
幸好，由得悉自己患有RP至今未足十年，七根的视力仍保持得很好，退化速度缓慢。日常生活也应付得不错，只是夜间问题较大。现时看报纸也不必用辅助仪器，用电脑工作亦无须依赖放大软件。
七根笑言，“视力保持得这样好，除了经常保持心境开朗之外，服用中心供应的七种营养补充剂亦对他起了很大作用。”
纵然七根无任何宗教信仰，但他这种正面积极的性格，或多或少也受基督教的道理薰陶。七根　的是基督教小学，老师常常对他们述说基督教的道理，因而养成了平和的个性，遇到不如意的事也甚少发脾气，这些教诲对他影响很深。

可知七根加入本会以来，令他印象最为深刻的是何事？就是千禧年本会进行了连续八星期的大型街头奖券筹款活动。最难忘的是第二天天气坏透，天文更悬挂黑色暴雨警告，理事会也担心天气会影响筹款活动进行，又担心不够义工。最，令人感动的是风雨未阻挡会员义工投身筹款工作的热诚，。七根那年纪小小的儿子当日更卖出了一百零一本奖券哩！

七根现时每天下午会到中心处理会务，故有不少机会接触会员，与他们聊天，多认识了朋友，交流心得，令心情也开朗些。

七根寄语各会员朋友，“别过份担心视力退化，应随遇而安。保持开朗乐观的心境，视力也会保持得好些，比担心来得更为实际哩！”----本篇完

去年十二月某一天下午，我到玛丽医院覆诊糖尿病。护士给我验血糖。「16.5度」她说。医生看到纸上的纪录，便说∶「我看你是需要入院作详细检查，看看是否需要注射胰岛素」。「入院的手续是怎样的呢？」我问。护士答道∶「院方有床位时便会给你电话联络」。

二零零二年一月某天上午十时许，电话铃声响了。「这儿是玛丽医院，你今天下午可以入院了」。午饭，外子便和我到医院。
「你的床位是31号B，你要找我们，可以按床头的铃。」护士对我说。我安顿下来，外子便离开了。不一会，护士问∶「你需要我们帮你洗澡吗？」「不！不！不！我自己可以做得来的」。「那我给你放一张洗澡椅在洗澡间好了」。啊，她可真的想得周到呢。坐在椅上手拿花　洗澡是安全和方便得多了。
「晚上你不要摸索上洗手间，你按铃我们便会给你便盆」。半夜，「谁按铃？」一位亚婶进来问。「是我，请你给我一个便盆，我想小便呢」。「不如我把便盆放在床边椅上，你自己拿来用吧」。「不行，我会弄翻的。如果真的打翻了，那时清理的功夫岂不更多吗」？

一夜平安，第二天大清早便醒了。到洗手间办了例行公事，护士给我量血压、探热和验血糖。「10度」。还不错呢。八时许，早餐送来了，有一片包，少许牛油，一碗淡麦片，加上一杯中国茶。
午餐前，又是验血糖的时间了。「12度」。噢，又高了，不妙！午餐是用一个盘子分三间格分别盛放番茄、椰菜花和肉片，盘外放有一片包和牛油，另有一杯茶、汤和一个苹果。汤是没有味道的，清得简直像开水一样。「怎麽，糖尿餐是连盐也吃不得的吗」？椰菜花也是用水煮的，有肉片还算有点味道。因为没有饭，唯有把那片包上牛油啃了，倒是苹果很爽甜。跟著便吃餐的药丸。
正在发著闷的时候，一个职工推著轮椅进来。「31号B，到物理治疗室去做运动」。真好，这正像一阵及时雨，给我一个机会离开这个闷人的病房。她推著我走过长长的过道进入另一座大楼。「你把绳子上下拉动，那可以舒缓你的肩周炎」，物理治疗师说道。这个动作做了15分钟，他又用超音波替我治疗「弹弓指」。
回到病房，下午茶已送到。又是一片包和牛油，再加上一杯茶。午餐是吃不饱的，这片包正好填补肠，便骨碌的吞下去。
晚餐前的验血时间又到了。「8.9度」。真好，怎麽吃了下午茶还可以降到这个数字？可是晚上十时许的验血纪录竟然是14度！

第二天早上医生巡房。「你的血糖有时高、有时低，十分不稳定，不如考虑注射胰岛素吧。」我虽极不愿意，但还可以说什麽呢？
「我是看不见的，怎样去调校针药的份量呢？」我问护士。「你家有人可以给你注射吗？」「有的，我的丈夫和菲　都可以。」「那麽请他们下午到来向糖尿姑娘学习怎样注射吧。」如是者我便开始每天捱一针的生涯了。
第二天早上七时许，外子便到医院来练习给我注射。「唉唷，怎麽护士给我注射时没有这麽痛的呢？」我取笑外子。「这才是我第一次替人注射，待手势纯熟便不会痛的了」，他回敬一句。

我邻床的病人是一位九十多岁的婆婆，她因为被汽车撞倒折了手骨，入院等候做手术。每天她的家人和菲　都陪伴在侧，照料一切。她们也给我帮忙，故此我也得到很大的方便。
中午十二时许，午餐送来了。亚婶放下餐盘，不作一声便走了。邻床的朋友对我说∶「你今天的午餐不是放在盒子而是放在碟子上，包括一些意大利粉、一块肉扒和一些胡萝、一碗汤、一杯茶，更有一个橙。」「那块肉扒是已切成小块的吗？」「不是，让我替你切碎吧。」我拿起叉子便吃起肉块来。「咦，有些甜甜的味道，很好吃啊！」我很快便把肉块吃完了。跟著用叉子起意大利粉，才吃了一口便发觉是甜甜的。「难道注射胰岛素便可以吃些有味道的食物吗？」我又吃了一片胡萝，「噢，真鲜甜！」但脑子立刻发出警觉，「营养师不是说过要禁吃胡萝的吗？」我放下餐具便立刻按铃。「这份餐可能不是我的」，我向进来的护士怀疑地说。她看了看餐盘上的床位编号，便说∶「30号A，啊，是弄错了。」餐盘被移走了，另一位护士进来给我测试血糖。「20度。」「怎麽，我入院时才16度多，现在却是20度！」我高叫道。
不久，护士长陪著医生进来。「对不起，我们的员工把餐弄错了」，护士长向我道歉。医生随著说∶「现在要给你多注射四个单位的胰岛素。本来你明天早上应该可以离院的，但经过这事故，我要你留院观察多一两天，怎样？不高兴吗？不如我给你假期回家渡末，你把星期六、日两天的血糖纪录在星期一带回来给我看，如果是稳定的，你便可以正式离院了。」

星期一，见过医生，他批了我出院。就这样，我结束了两星期的住院生涯。----本篇完

财政司司长梁锦松先生在三月初发表了他上任第一份财政预算案，当中舒解民困和公务员减薪的建议惹来好坏参半的评论。令我印象最深刻的，是他引用了脍炙人口的电视剧“狮子山下”主题曲歌词，勉励香港人共渡时艰，这除了赢得民心外，亦使我尝试从另一角度看这几年经济低迷所带来的影响。
近年，香港经历一段艰难的岁月，经济低迷、减薪、裁员之声此起彼落，人心惶惶。从前鱼翅捞饭的日子，如今弄得节衣宿食了。经济萧条确实减低了我们物质的享受，容易使人觉得生活不富足，也不快乐，心理健康因而大受影响，容易酿成很多社会及家庭悲剧......。然而，俗语有「有危必有机」。物质享受减降，带来不快的经验，却可能衍生珍贵的社会资产。回想起七十年代的香港，物质生活比现在更为艰苦，可是当时大家守望相助，关来得既紧密又亲切。这些社会资产，非单单讲求物质的回报，揭示心灵富足对於生活的意义。它们可以是来自家人、朋友或老师等周遭的人的一份情，亦可以是我们能够多留时间予家人沟通的机会......。只要大家愿意把心的不快和忧虑向身边的人诉说，同时亦细心聆听别人的倾诉，互助互勉的支援网就是这样建立起来。
其实，除了经济环境形成危机外，人生还有很多更切身的危机──面对视力退化便是其中一个例子。很多会员在患病初期感到忧虑和沮丧，很容易造成一厥不振的危险。但这也是发挥其他潜能、转换生活方式的机会。好像有些会员，因为患病而增进与家人之间的关；亦有会员不断自我增值，发掘其他潜能。要把握这个机会，支援网担演重要的角色。除了家庭的支持外，会员之间的支持也很重要，因为同类病人在表达生活中遇到的困难上较容易引起共鸣。
希望藉著这期《慧言集》，共勉大家透过建立支援网，把握身边发生的“危”与“机”。----本篇完

随著一封封诚邀卖旗义工信件的发出，开始了我在视网膜病变协会的工作──卖旗筹款项目事。
记得刚开始时，一件件紧接而来的工作，令我不知从何做起；一叠叠待发的文件，使我日间忙得不可开交，夜睡不著，满脑子都是卖旗工作，感觉很辛苦。也许你会问∶难道你不怕辛苦吗？我会这样告诉你∶当我与视障会员共事时，他们的自信、乐观、坚强，勤奋都深深地感染著我。从他们身上，我学会了对生命的热爱，对比起他们，这小小的辛苦又算得了甚麽呢！再者，当我们得到一间又一间的学校和机构的支持，特别是得到远在新界区的学校答应协助时，那份喜悦也就战胜了辛苦。售旗日一天天的接近，筹备工作正如火如荼，相信有您的伴行，将会为大家带来更多的喜悦。
不久前造了一个梦，梦中很多相识的朋友，有的拿著重重的旗袋，有的拖著装满捐款的旅行箱，大家将纸币硬币往透明胶箱倒，装得满满的，看得真叫人开心！梦喜悦之情至今难以忘记；我相信，有大家的支持和参与，「好梦」必能成真，您说对吗？----本篇完

(“国际视网膜病变协会”会长克里斯蒂娜·费莎女士（Ms. Christina Fasser）於三月六日至十一日访问香港。
三月七日费莎女士到访本会，详细听取了本会理事和职员汇报在会员服务、人力及财务资源、公众教育、政策倡导等方面的运作情况。费莎女士对我们的工作表示赏和鼓励。
三月十一日，费莎女士与本会“科学及医疗谘询委员会”的成员会面，就本会近年科学医疗谘询工作、未来构思，以及在香港举行国际性视网膜会议等题目交流了意见。
费莎女士此行是应香港旅发展局邀请访港，探讨在香港举办国际会议的可能性。她建议本会考虑在未来几年承办世界视网膜大会，以进一步推动华人社会对这类病变的关注。本会表示将把此项工作作为中长期目标，在人力、财政、人脉网络等各种条件具备，将提出具体计划。

(在董建华先生宣连任第二届行政长官，本会於三月十三日再次去函，促请他就本会较早前要求卫生署作视网膜退化病变单张事予以跟进和回覆。
本会函件中引用了董先生宣连任的讲话∶「想你们所想，急你们所急，回应你们的心声，就是我对香港的承诺。」本会希望他能把这段话付诸实践。
三月二十日，卫生署中央健康教育组口头知会本会，表示该署正著手作有关单张的准备工作。本会将继续跟进此事。

(转瞬间，会员服务委员会（简称“服委会”）的年度计划已进行了四份之一，当中值得一提是自务小组的成立。这些小组均属自务性质，即由小组成员定立小组目标、聚会主题、财务收支等。每个小组都有一个特定的主题，藉此让对该主题有兴趣的会员和家属聚首一堂，互相就主题分享或举行相关活动，甚至筹办活动予其他会员。名为「挑战者」的行山小组便是这类小组的「白老鼠」。该小组於去年12月成立至今，组员约有20人，虽然发展不算很快，但一幕幕在山头野外互相扶持和分享的动人情景却在每次的活动中重现。而未来数月将有其他小组推出，各有特色，希望您也是其中一组的组员吧！（“服委会”供稿）

( “争取权益小组”工作简报∶
─本会於二月二十六日去信九广铁路公司，对该公司强词夺理，无视视障人士的要求，拒绝在车站月延长凸纹引路径，表示十分遗憾和不满。此事引起了传媒和运输署的注意。
运输署急谋召集各视障团体与九铁开会。然而，本会表明在九铁改变其原来态度提出具体建议之前，将不出席有关会议。此立场得到了失明人协进会、香港复康联盟等机构的认同和支持。
─本会代表曾建平和林勤三月五日出席了地铁公司与视障团体的会议。
经过过去一年来多个视障团体的不断争取，地铁公司对一些通道设施陆续加以改善，例如恢复在月广播列车方向、月路线指示牌的颜色对比度、升降机的按钮设计、在车站大堂放置凸纹地图等。
准备在今年稍试验的，将有声音报读“八达通”剩馀票值、改进车站月和大堂扶手电梯的方向声号等。将於今年稍投入服务的地铁将军澳支线，亦按要求装设视障人士所需的通道设施，将在启用前邀请有关团体代表参观及提供意见。
─应运输署要求，本会九名不同程度的低视能会员对准备在尖沙咀文化中心外铺设的行人路和凸纹引路的颜色对比度进行了测试，向该署提交了详细意见。

(对於视障人士来说，一部随身携带的录音机，就好像是不可缺少的记事簿。
中心现代售Panasonic C-60晶片录音机。这种录音机用集成电路（即IC）处理声音资料，无需录音带，可储存99段声音讯息，总录音时间为60分钟，搜寻资料十分便捷。机身轻巧，易於携带，与时尚的手提电话相若。操作简单方便，重播声音清晰，电源为两枚3A电池。
此机售价330元。中心备有样品，需订购或查询的会员请与中心职员联络。

(本会会员曾建平、林勤等最近与一家电子地图公司接洽，讨论把全球卫星定位系统（Global Positioning System，简称GPS）、港九各区电子地图、语音读屏系统结合於“个人数码助理” （PDA，即袋装电脑）的可行性，以把这些先进科技产品用於视障人士的日常定向活动，例如寻找目标建筑物、前往目的地的步行路线等等。
如果日这些产品面世，视障人士只要手持一部像手提电话般大小的袋装电脑，便可在卫星讯号的指引下穿梭往来。
经接触和讨论，该电子地图公司表示有兴趣作下一步的试验和探讨，正利用现有的产品作初步尝试。

( “赛马会视觉复康中心”现供应的护眼营养补充剂有∶
─软脂酸维生素A，15,000IU，每瓶240粒，售价100元；
─维生素C，500mg，每瓶250粒，售价100元；
─维生素E，400IU，每瓶200粒，售价200元；
─黄体素，15mg，每瓶180粒，售价340元；
─银杏叶，40mg，每瓶180粒，售价340元；
─山桑子，280mg，每瓶120粒，售价220元；
─深海渔油（DHA），505mg，每瓶180粒，售价170元；
─眼灵（Eye Rite），180粒装，售价780元。
会员购买可亲临中心，亦可透过特快专递送货上门（快递费用由购货者支付）。如有查询请与中心职员联络。----本篇完