~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

本期内容

一、新年祝愿----------------------------------------------------------本刊编委会
二、"康宁"滤光镜片------------------------------------------------本刊编委会
三、预防老年性黄斑点退化-------------------------------------本刊编委会
四、服务机构的成功之道-----------------------------------------------陈丽怡
五、尤塞氏综合症研究有新突破------------------------------本刊编委会
六、约翰·霍普金斯大学若干RP研究项目---杰斯连·达耶利博士
七、"医学讲座及会务分享研讨会"简报--------------------本刊编委会
八、通告ˉ本刊开设读者谘询专栏

新年祝愿

本刊编委会

本期通讯到达会员和读者手中时，相信大家己沉浸在圣诞将届、新年又临的欢乐气氛之中。本刊谨祝各位圣诞快乐，新年进步！

在新的一年，大家都会有共同的愿望∶期待科学家和医学界在治疗和预防视网膜退化性病变的研究中，继续取得突破，使成千上万陷於漫长黑暗隧道中的患者，向光明的出口再前进一步。我们也期待本会在会员和社会人士的支持和帮助下，健康成长，会务不断取得进展。

希望各位会员和读者，在新的一年对本刊给予更多支持，更多参与，既"受"且"施"，合力耕耘，办好本刊，使大家获得更多共同关心的讯息。----本篇完

"康宁"滤光镜片

本刊编委会

近期，一些"国际RP论坛"（RPLIST）的参与者对於滤光镜进行讨论，以下是有关内容的辑录。

美国肯萨斯州托皮卡市圣法兰西斯医院弱视诊所视光师肯多尔·高勒博士（Kendall Krug, O.D.）介绍，以他的经验，几乎九成的RP病人在配戴"康宁"（Corning）CPF滤光镜都有得益。"康宁"是发展灰色变色镜和茶色变色镜的生产商，CPF滤光镜就是这类变色镜，意思是镜片会按照光的密度而变黑。CPF滤光镜按照过滤不同程度的蓝光而有几种颜色。CPF450为黄色，CPF511为橙色，CPF527为茶橙色，CPF550是深红色。还有一种CPF550XD是特深色，供对光线特别敏感的病人使用。

镜片的号数越大，对光的过滤程度越高。也就是戴上号数越大的镜片，就越感到暗。使用者应根据本身对光线和反差的感觉，而选择自己适用的号数。RP病人大多选用527和550。购买CPF滤光镜片有两种选择，一是可夹上原来配戴之眼镜框的滤光片；另一种是用"康宁"CPF镜片配上近视、老花等度数（单光、双光或三光），镜框可随意选择。使用者通常分别在室内和室外试戴。550在室内使用往往会觉得太暗，而527则在室内和室外都适用。

荧光能够滤走大量监光，为什麽可以起到这漾的作用呢？白光包含所有频色（红、橙、黄、绿、青、蓝、紫），而视网膜退化和白内障的患者通常对光谱的蓝光部份特别敏感，CPF镜片可以选择性地过滤蓝光而保留其他光波较长的光线；而中性的灰色太阳眼镜则按同等程度过滤所有的光线，因此不能起到这种作用。高勒博士建议RP病人徵询眼科医生或视光师的意见，以选择适当的镜片。

参与讨论"康宁"滤光片的RP患者，都异口同声地表示这种产品对在光线强弱变化大的地方活动确实有帮助。虽然价钱较昂贵，但亦物有所值。一位叫做占·里德（Jim Reed）的病人表示，"康宁"CPF镜片实在非常好用，虽然价钱不菲（在美国每对约售150美元，约港币一千二百元），但　是值得的。他有两对，一对是黄色的，另一对是橙琥珀色的（可能是525）。他发觉黄色那对在光线较暗的室内，例如在办公室操作电脑时特别适用，对於在用光管照明的室内活动帮助很大。在阳光较强的室外活动时，525则是不可缺少的伴侣。----本篇完

预防老年性黄斑点退化

本刊编委会

老年性黄斑点退化是六十岁以上人士致盲的主要眼部病变之一。在美国，超过五十万六十五岁以上的老人患有这种病变。

黄斑点位於视网膜的中央部份，与瞳孔成一直线，负责中央视觉，含有大量的视锥细胞。

老年性黄斑点退化是一种逐步发展的病变，其恶化速度有快有慢，因人而异。发病时通常由一眼开始，两至三年内病情会蔓延至另一眼。发病初期的徵状是视觉模糊，书报看不清，水平线成波浪形，中央视觉好像被阻住或扭曲。老年性黄斑点退化很少会导致完全失明，患者通常会保留一些周边视觉。

老年性黄斑点退化可以在平时的眼部检查中被发现。五十岁以上的人士应定期作眼部检查，观察脉络膜和视网膜有无变化。如果发现视网膜上有新的血管，则可能是开始退化的迹象。

美国"RP抗盲基金会"的刊物最近提出一些可行而有效地预防老年性黄斑点退化的方法。

戴帽和戴太阳眼镜可以防止太阳光中的紫外光对眼睛造成损害。该刊物认为，即使在有云的情况下，太阳光依然有很强的幅射，因此，戴帽和戴太阳眼镜应成为日常生活的习惯。无论是年青人还是老年人，帽和太阳眼镜都可以是服饰的一部份。

选购太阳眼镜注意事项∶一、应选择防碎的玻璃镜片，最安全是选择胶镜片；二、"美国眼科学会"（American Academy of Ophthalmology）推介使用能够阻挡99%至100%紫外光幅射的太阳镜，防止紫外光的度量应该在产品上清楚标明；三、该学会建议，选购的镜片颜色，应尽量减少对视力的影响，深灰色和深茶色一般较为合适；四、试戴时应感觉舒适，最好观看方形的物体例如地面的阶砖，慢慢地从左至右及从上至下移动，如直线没有出现弯曲，则表明镜片没有瑕疵；五、戴上可以分清红、绿、黄的交通灯号，那就没有问题了。

另一个方法是多吃一些有深绿色叶子的菜，例如菠菜、西兰花、甘蓝菜，以及其他含有抗氧化维生素和矿物质的食物。根据美国一些眼科机构最近的研究，这些食物可以将患老年性黄斑点退化的危险性减少一半。这项研究显示，每次进食半碗这些食物，每星期进食两至四次，患老年性黄斑点退化的机会比那些每月只进食一次的人，会降低50%。如果每星期进食五至六次，则患这种病的机会就更低。这项研究还发现，只靠补充营养性维生素，其作用不及多吃菠菜等食物。----本篇完

服务机构的成功之道

作者∶陈丽怡

我在本通讯曾撰文介绍美国"失明及阅障人士录音图书馆" （Recording for the Blind & Dyslexic，以下简称RFB&D）。过去三年，我应邀参加该图书馆"用者谘询委员会"的工作，体验到该图书馆的成功之道。这一回，我想与大家分享这些体验。

"用者谘询委员会"，故名思义，是一个让服务使用者有机会对机构所提供的服务发表意见的组织，有监察及引导发展方向的功能。"用者谘询委员会"是用者与机构管理阶层沟通的桥，成员包括视障及阅障人士，有中学生、大学生、研究生、专业人士、其他有关机构的代表及该会的职员代表。该委员会在图书馆推行重要决策之前，扮演重要的谘询角色。

我在过往三年参与该会的服务中，观察和体验到一个服务机构的成功要诀。

一、接纳劝谏∶该会的负责人胸襟广阔，愿意接受批评，还主动鼓励用者批评他们的服务。记得我第一次参加"用者谘询委员会"会议时，在简单介绍自己以，随即感谢该会过往给我的帮忙，称他们高质素和高效率的服务。我说完以，主席问我对服务有何不满，我想了想，一时想不出来，因为我实在非常满意他们的服务，纵然有一点点小问题，都显得微不足道。主席及其他与会者随即提醒我不要忽略找出存在的问题。来，我学会了与他们相处，他们期望与会者能提出建议，使服务能得以改善。他们一般能分开人和事，你批评他所管理的工作，不等於批评他的人格。开会时纵使争得面红耳赤，散会照常聊天。未能指出现行流弊的人，反而会被视作没有深度，或没有远见。

二、重视用者的意见∶ RFB&D 很重视"用者谘询委员会"，对於用者代表所提出的意见，认真倾听，尽可能纳有建设性的建议，改善服务质素。职员认真把我们的意见纪录下来，对於我们的质询或跟进事项，在下次开会的时候便作出回应。他们对於我们的建议，绝不敷衍了事，而是认真考虑，付诸行动，无论结果如何，都向我们交待得一清二楚，其负责的态度，值得我们借镜。

三、有远见∶该会在策划服务方面，取主动及积极的态度，尽量观察会员的需要及留意科技发展的趋势，未雨绸缪。例如，一般估计电脑磁碟书（Electronic texts)有可能取代部份印刷书成为主流的阅读媒介之一，RFB&D已经掌握这种新动向，陆续推出大量电脑磁碟书目，与万国商业机器公司(IBM) 合作，推出一名为"图书书管理员"（Bookmanager）的软件，协助用者有效使用电脑磁碟书。他们尝试带领用者走在发展的前端，令用者有更多的选择和得益。

四、勇於承认错误∶以我的经历，一般服务机构纵然发现使用者的批评或指责有根据或有道理，都不愿公开承认错误，而是找些藉口解释，苟且了事。RFB&D的使用者如果对事情不满，即絮絮不休地理论，直至得到满意的答覆为止。记得有一次，一位"用者谘询委员会"的成员询问该会的市场部主管，问她为何代售一种性能不大好的四轨录音机，是否因为利润较大？该部门主管连忙道歉，承认在选购该种录音机之前未作详细的市场调查，只简单看看价目表及与营业代表谈谈，便草率地作出决定，致使部份用者买了这些质素较差的产品。为了补救过失，她一方面与供应商联络，说服他们改良录音机的功能；另方面立刻停止购买该公司的产品，经谘询会员代表，决定代售另一声誉较好的牌子。这种勇於承认错误而立刻作出纠正的态度，是很值得我们学习的。

五、精益求益∶虽然RFB&D不是一所商业机构，用者在缴交了一次过的永久入会费以，便可永远免费借书。不断改善服务的质素，不会为该机构带来更多的利润，反而会增加更多的工作。近年来，经他们大力推广，及改善服务的质素，用者的人数倍增，他们必须筹募更多经费才能应付开支。会长力治·基素（Ritchee Geisel）向我说∶"我管理这项非牟利服务，与营运一个商业机构的心态一样。我是以我的用者得到最大满足感为己任。"他相信服务质素更好，会员的口卑自然会相应好，机构的形象也会提高，社会人士从而会更乐於资助及捐款支持，到头来用者会有更多得益，这是一个良性循环。由於他有这种信念，就与许多商业机构一样不断地挑战自我，不同的只在於商业机构以盈利为目标，非牟利机构则以能最有效地服务使用者为最高的理想。两者都必须重视用者或是消费者的反应。这种管理方式，可以纠正服务机构一般较商业机构为散漫的传统陋习。

三年的义务工作经验，使我在管理学上了非常有用的一课。
----本篇完

尤塞氏综合症研究有新突破

本刊编委会

据美国RP抗盲基金会报导，经过多年详尽无遗的研究，科学家终於发现了引致人类失聪和失明之病变--尤塞氏综合症的遗传因子。

美国宾夕凡尼亚大学医学院眼科学系教授亚伦·拉提斯博士（Alan Laties, M.D.）表示，"无论如何，这是对尤塞氏综合症一型最具意义的研究进展，它为早期诊断和治疗的设计树立了里程碑。这不是说病变很快就可以治疗或治　，每一个人都如此期待。但是现在我们已经知道必须前往的路向，从此继续研究治疗方法。简单而言，发现了实质基因缺陷，使设计治疗方法时，有一个合理的取向。"

科学家是通过对老鼠的研究，发现了人类尤塞氏遗传因子的位置所在。这个发现对了解尤塞氏综合症一型的成因提供了清晰的指引，立即改善了诊断和治疗这种病变的前景。

尤塞氏综合症最少有三种类型，每种的症状存在程度上的差异。这种遗传性病变袭击婴孩，引致部份或全部失聪，平衡出现困难，以及由视网膜色素变性引起的视觉退化。

这项研究报告是由分别在美国、法国和英国的研究小组所组成的"尤塞氏综合症研究协会"提交的。----本篇完

约翰·霍普金斯大学若干RP研究项目

作者∶杰斯连·达耶利博士
美国约翰·霍普金斯大学眼科学系助理教授
（Gislin Dagnelie, Ph.D.
Asst. Prof. of Ophthalmology, Johns Hopkins University）
摘译∶曾建平

译者按∶本文是作者於今年十一月十日在"国际电脑网络"（Internet）的"RP论坛"（RPLIST）上发表的，主要谈及该大学为RP患者在医学治疗及光学和电子科学助视办法方面所进行的研究，颇具参考价值。现摘译如下。

美国约翰·霍普金斯大学位於马利兰州巴尔的摩市，在首都华盛顿东北面，车程约一小时。

该大学眼科学系早在二十多年前已开始对RP的研究，某些研究项目围绕RP的遗传方面，而我（指作者本人）所参与的项目　是各种类型RP引致的视网膜变化，以及由於病情恶化而产生的视觉变化。

该大学有一组学者正从事RP的研究，他们包括丹尼尔·芬格斯坦医生（Dr. Daniel Finkelstein），一位视网膜专家；罗拔·马素夫医生（Dr. Robert Massof）和我，视觉研究工作者；祖·迪荷塞医生（Dr. Joe de Rose），一位低视能专家；尤金·迪胡安医生（Dr. Eugene de Juan）和马克·堪文（Mark Humayun），玻璃体视网膜外科医生。我们对任何减慢和阻止RP病程的事物都极感兴趣，每人都在尝试一至两个项目。到目前为止，我们对所有治疗方法的有效性都未能信服，但我觉得其中有些项目还未经过全面的评审。在这我想谈及的研究项目有∶

一、一种更准确地监察视网膜中央部份早期变化的方法。

二、一种替代已损失的视网膜细胞的方法。

三、取代已损失的视网膜细胞的方法。

四、使RP患者最大限度地运用现有视力的方法。

关於第一种，更准确地监察视网膜中央部份早期变化的方法。

有些病人曾经生动地描述过，即使在得病的初期，他们最感到不方便之处，是需要较长时间，去适应光线增加或减少所带来的环境变化。例如，走到阳光耀眼的户外，或是走进灯光昏暗的餐厅。这显示RP病人视网膜的适应运作已有所减慢。我们的实验室对这方面作了多年的观察，大约在八年前，我开始进行某些RP病人对　光之敏感度的实验（包括急速　动、缓慢　动、光度的轻微增加或减少）。当时我想，假如RP患者视网膜的运作有所减慢，应该会影响他们对　光的感应，　动越快更是如此。我发现确实是这样，而且是相当戏剧性的。但这种变化的时间和速率　不同时发生在其他方面，例如视野的缺损。我开始考虑，是否有可能去找出这种病变不同缺损之间的差异，例如在由光转换成神经讯号的化学反应连续过程中，这些缺损是发生得较早还是较迟呢？美国"RP抗盲基金会"给了我一笔拨款，进行此项目，且集中於常染色体显性遗传RP的患者家庭。我研究了一群在美国全国盲人联会登记的病人，以及我们自己的病人，但我现在还想物色二十名研究对象。

由於我对视网膜中央部位的早期变化最感兴趣，我正在物色已知患了RP的病人，或者他们那些怀疑可能会患上RP的家庭成员，但他们的视野要是基本未出现变化的。即使他们不是居住在我们大学附近，我也可以尽量安排他们到来，或我到他们的居住地做检验。

二、一种替代已损失的视网膜细胞的方法。

关於这种方法，曾经有多个不同的名称出现过，包括"视网膜晶片"、"义眼"、"电子眼"等等。世界上有几个小组正在围绕这个意念进行工作，虽然他们的取向略有不同。据我所知，"假视网膜"的意念（这是我给予的名称），最先源於一九八六年马克·堪文（当时还是医科学生）和尤金·迪胡安医生（视网膜外科医生）的一次交谈。马克曾经在一个实验室从事电子耳窝的研究项目。你们可能知道，那些由於耳窝毛细胞退化而致失聪的病人，如果他们的次级神经细胞依然完好的话，电子耳窝对他们是有作用的。经过微量电流对这些神经细胞的剌激，许多移植了电子耳窝的病人，听觉足以拿起电话筒与人交谈。马克对迪胡安提出的问题是∶"既然在耳部可以如此，为什麽它就不能对视网膜内视锥细胞和视细胞的退化起作用呢？"迪胡安的回答是∶"我不认为它是不可能的！"

在那时，这种意念几乎被视为异端邪教。当时视觉科学家和眼科学家相信，视网膜内的细胞，像大脑的细胞一样，如果接收不到轮入的讯号，就会慢慢退化。据知人类和动物的大脑细胞会在几天至几个月内退化，视乎年纪的大小。年纪越大，退化就越慢。一个未有人解答的问题是∶视网膜细胞的退化有多慢？在RP抗盲基金会和华盛顿大学的协助下，对RP病人捐赠的视网膜进行了研究。令人惊奇的发现是，许多次级细胞依然存活，至少在视网膜中央部份，那些感光细胞没有比几年前更为退化。在此同时，动物实验证实，用一根小探针确实可以剌激视网膜，纪录得视神经内少量的神经轴突活动，显示剌激是非常有方向性的。

到了一九九一年，这两位医生全力投入了这个项目。他们获得杜克大学的批，研究只馀下光感的RP病人对於电流剌激的定位性。这类病人是我们霍普金斯大学长期研究的对象之一，所以我们非常了解他们的视网膜内某些特定位置之视觉，在什麽时候开始缺损。用隐形镜片电极去剌激，证实眼球内某些细胞感受到这些剌激，病人看到闪光，虽然未能辨别光的位置。然用一枝小探针去剌激他的眼球内部，刚好在视网膜表面之上。这是在局部麻醉下进行的，所以病人可以讲出他看见什麽。正如这项实验所期待的，病人描述他看见一个小光点，随著剌激的脉闪动，其方向正是视网膜受到剌激的部位，在视网膜内一些最少十年都未见过光的部位也有如此反应。

自此之，马克还专注於视网膜外科，他和迪胡安医生现在都在霍普金斯大学。从一九九一年以来，对六个病人做了这种实验，其中四个是晚期RP病人，完全没有或只有微量光感。这也是一种外科手术的试验，虽然手术方法是标准的常规方法，而危险是极小的，但程序上会对病人造成某些不适。因此，我们没有要求参与此项研究的病人做超过两次实验。同时，我们只在每个病人的一眼睛（较差的一）做实验。我们现在知道，在病人的视网膜内失去视觉超过二十年的部位，也能"看"到剌激，显示在视网膜那个部位的一些细胞仍然生存。我们还发现，病人能够在1.75度的分隔下辨认出两个圆点，显示基於这个推理的人造视网膜，可以令配戴者不致碰撞物体，甚至有更好的效果。要做到这样，需要有一个1,000像素（Pixel），例如32x32的装置嵌入眼睛内，动力来自外部，可能用一部外置的摄影机提供视像讯号。

正如我说过的，其他一些小组也围绕这个意念展开研究。一组在波士顿，开发了一块晶片，用镭射光来驱动，他们现正用兔子来做实验。另一个在芝加哥的小组，正在试验一块放置在视网膜底部的感光晶片，也是用动物来做实验。一个在德国的研究所，正研一种精密的晶片，它可以操作一些视网膜的视觉处理过程。不过，不要期待在今十年内可以进行常规性的移植手术，许多难题还有待解决，例如，如何把晶片固定在一个位置而不损害视网膜？如何造一块弯曲的晶片？如何使这块晶片与生物组织兼容？等等。

至今为止，只有我们的小组用人类做过实验，他们对实验结果提供了极大的帮助，因为他们可以描述当视网膜受到剌激时能看到什麽。我们正在设计新的探针，以及新的剌激模式。我们还需要物色一些因视网膜退化而只有极少或没有光感的病人参与这项实验，如果你们认识患上这类病情而有志参与的病人，希望与我联络。

三、取代已损失的视网膜细胞的方法。

你们可能知道，有一些视网膜细胞移植的工作正在进行，对象是RP和老年性黄斑点退化的病人。迄今为止，几乎所有实验都在动物进行，而且不是所有人都相信移植的细胞对这些动物的视觉有帮助。一些科学家相信，细胞的生存已经不成问题，手术可以安全地进行，而且可以用人类作实验。这或许也是唯一可以解答下列问题的取向∶移植的细胞是否确实对视觉有帮助？对RP病人来说，这种手术是否可以减慢病变的恶化进程？

在瑞典和印度的一些实验显示，对人类做视网膜细胞移植手术是安全的，但还不能说是否有正面的效果。

这些实验用的都是视网膜上皮细胞（RPE），曾经对一些晚期RP病人做过这种移植手术，但效果还不清楚。我们也正在考虑做这样的手术，对象是没有视觉而视网膜还基本完好的病人，且只在一眼睛做，使另一眼睛可以有机会在以尝试其他的复明方法。这样的病人也不容易物色，如果有的话，请你们通知我。

四、使RP患者最大限度地运用现有视力的方法。

在我谈及的所有研究之外，我确实用了很多时间去从事主管此地"狮子会"低视能服务中心的工作。当然，RP是今低视能专家有挫败感的疾病。除了"康宁"镜片外（今人快慰的是，很多RP病人表示这种镜片能对他们有所帮助），缩小化（Minification）对某些视野很窄但中央视觉尚好的病人会有裨益，但对一些中央视觉已受病变影响的病人　没有帮助。还有导向行动训练，虽然与视觉没有太大关，但　也是十分重要的。

你们可能有人听过"低视能加强系统"（Low Vision Enhanced System，简称LVES，本刊以前曾报导"猫王强视器"ELVIS，就是此系统），一种戴在头上的影视装置。当你注视某个目的物时，它可以加强景观效果。戴上它尤如看电视一样（视像由眼前的摄影机直接输入），通过电脑将VGA讯号转换为NTSC讯号。这种头戴视像装置是由我们的小组与美国太空总署合作发展的，目前正在全国多个助视中心进行使用测试，而要求在今年年底订的有二十五家美国弱视诊所，还有加拿大安大略省、欧洲的三个弱视中心等。当你戴上它时，可以看见眼前40度x50度范围之目的景物，可放大一至九倍，及观看正常或黑白转换的景物，标准或加强的对比度等等。

这种助视器的最大缺点是价钱昂贵，售价约五千至七千美元（折港币为三万九千至五万五千元左右），视乎是NTSC或PAL制式，以及是否要求内置自动对焦系统。使用者亦需要一段时间熟习操作方法。它的好处是灵活自如，用途广泛，例如无需手持、携带方便、适用於几乎所有视觉能操作的功能、可观看各种距离的景物、工作和观光皆能等等。

不过我要提醒你们，大部份RP患者未能从这套系统获益，因为放大对他们无太大帮助（这可能是大部份患者的次要需求）。然而，你们调校至适用的放大倍数，而使用它加强对比度的功能，通过增加光暗的对比使景观更为清晰。为了顾及对比度和优质解像度，这种系统只有黑白，没有彩色。

我之所以在这向你们介绍这套系统，是因为有一位参与这个"RP论坛"的患者曾经使用，表示如果不用它，很多事情都无法或很难做到。他需要的正是加强对比度的功能，好像使中央视觉"拨开云雾"一样。

我们还在致力研究改进这套系统，增加和加强某些功能，使更多不同需要的使用者能得到帮助，令那些视觉无法改变的患者，戴上它可以看得更好。----本篇完

"医学讲座及会务分享研讨会"简报

本刊编委会

十一月二十六日，本会举办了"医学讲座及会务分享研讨会"，出席的会员、亲属及来宾接近一百人，场面热闹。

研讨会的第一个环节是会务分享。出席的新旧会员一一作自我介绍，对本会的会务提出建议和期望，与大家分享自已对待视障的经验。

从会员发言归纳，视网膜色素变性及黄斑点退化等视网膜退化性病变，确实是一组非常杂的眼部病变，患者的感觉和受影响程度彼此差异很大，例如∶

1. 发病的年龄大小不一。有些在几岁便出现病徵，被确诊为病患者；有些则在中年过，三四十岁才发觉有此病。

2. 虽然夜盲对几乎所有患者都构成影响，但其他的病徵　各有不同。有些会员最大问题是视野狭窄，只有几度甚至不够一度，而有视觉的地方视力尚清晰。有的则是有限的视野对行动尚未构成严重障碍，但中央视觉　很弱，视物模糊，必须辅以助视器材才能阅读。

3. 病情发展也有很大差别。有些患者羊届退休，基本上仍可独立活动，阅读也没有太大问题。有些则未到三十，己无法使用普通文字，需以点字作为沟通媒介。个别病情严重的患者，在三四十岁左右便几乎完全失去视觉，只剩下光感，出入必须依靠手杖或家人协助。

从各位会员的描述，使大家对这类病变的杂性以及它与遗传方式，基因变异等的关更为加深了解。不同的遗传方式、不同的感光细胞、不同的基因、不同的变异，都会造成发病时间、病徵和病情的差异。

会员对会务提出了一些建议和期望，把自己处理视障的经验与大家一齐分享。归纳如下∶

1. 希望本会能够加强自助和互助精神，会员之间增加沟通和联络，通过经验分享，互相扶持。

2. 会方以往提供的资讯，有助会员加深对病变和治疗可能性等的认识；患者家人接触这些资讯，有助加深对患者的谅解和支持，减轻患者所受的压力。希望今继续提供各方面的讯息，特别是西方国家在治疗方面的研究进展。

3. 希望会方今组织多些聚会和活动，希望会员积极参与各项活动及义务工作。

4. 希望会方能处理一些个案，帮助会员解决因视障带来的问题。加强公众教育，使我们不受歧视。

5. 一些会员提出我们要同病相勉，抖擞精神，心理上作最坏的打算，做好准备功夫，掌握适应技巧，投入积极的人生。有会员认为，要社会人士接受我们，首先要我们自己接受自己，承认自己是视障人士的事实。例如拿手杖出外，如果　有需要，就应该克服心理障碍，接受它。可以把手杖视作眼镜，当初眼镜面世时，戴著它的人亦曾被误解，被视作怪人，来有需要的人都用它来纠正视力，大家习惯和接受了，也　见怪不怪了。

6. 希望在本通讯开设"问与答"专栏，让会员公开提出有关病变和眼睛保健的问题，请本会"科学及医学谘询委员会"的专业人士作答。

蔡启明、刘燕芳和陈德伟三位会员先与大家分享了他们前往中国大陆医治的体验。他们先在六十年代、几年前和最近到中国大陆不同的医院求诊，接受针灸、注射、中草药、外科小手术等治疗尝试，但基本上未见有什麽疗效。蔡启明会员的结论是∶大家暂时无谓花时间和金钱去尝试，最主要是保持情绪稳定，心境开朗，多做些有意思的事情。

本会"科学及医学谘询委员会"成员杜嗣河博士和梁锦华医生先就视网膜退化性病变治疗方法的研究进展，和这类病变的遗传情况，向与会者作了详细的演讲，使大家对这类病变的杂性，以及治疗研究的方向和进展有进一步的了解。最他们两位就大家提出的眼部病变和其他眼睛保健问题，一一作了解答。

研讨会在认真而轻的气氛中圆满结束。部份会员还参加压轴举行的自助晚餐，邀得杜嗣河博士、庄丽华律师、陈萃菁小姐等嘉宾主持奖品丰富的抽奖环节。----本篇完

通告—本刊开设读者谘询专栏

本刊接受会员建议，徵得本会"科学及医学谘询委员会"梁锦华医生、杨永生医生、杜嗣河博士的同意，从下期开始设立读者谘询专栏。

专栏供会员和读者提出关於视网膜退化性病变以及其他眼睛保健的问题，由"科学及医学谘询委员会"成员作答。问题及答覆均刊　於本刊。

提问可来信或来电话本刊。

--本期完--
14