香港視網膜色素病變人士協會

致衛生署署長陳馮富珍的函件

(二零零一年九月二十六日)

衛生署署長陳馮富珍女士鈞鑒：

市民要求政府提供遺傳性視網膜退化病變資訊

本會代表於今年五月三十日與 貴署助理署長陳漢儀醫生等會面時，要求 貴署中央健康教育組製作並向市民提供有關遺傳性視網膜退化病變的資訊，但被謝絕。

本會就此訴求向 閣下擬具一封公開信，並於九月二十二及二十三日下午在沙田新城市廣場徵集市民簽名，獲得2,304位市民支持。以單一地點在兩個下午的反應，已足以反映市民的訴求。

本會謹候 貴署對上述公開信及市民的支持作出回應。

隨函附上本會公開信及市民的簽名，供 閣下參閱。倘 閣下有任可疑問，煩請聯絡本會項目主任羅一平先生，電話號碼2708 9363。

祝 台安

　

會長 曾建平

二零零一年九月二十六日

　

附件：一群香港市民致衛生署署長陳馮富珍的公開信

衛生署署長陳馮富珍女士：

遺傳性視網膜退化病變，包括視網膜色素變性、黃斑病變、尤塞氏綜合症等，是香港市民認知較少的眼科疾病。按照一些國際組織的統計推算，香港的病患者逾數萬之眾。由於缺乏資訊，病患者、他們的家人以及廣大市民，都無從認識，以致延誤診治。

近年本地的相關病人互助組織印發了一些中文單張和刊物，有助大家了解該等眼疾。

但是，我們認為，作為負責任的政府部門和醫療機構，在有關眼疾的資訊提供和公眾教育工作，必須有所投入和承擔。

衛生署中央健康教育組已向市民提供「青光眼」和「視網膜脫離」等眼疾的刊物。我們呼籲，衛生署對於病患者數以萬計的遺傳性視網膜退化病變，也應該採取相應的行動，編製刊物，提供資訊，教育病患者和廣大市民認識和防治該等眼疾。

期望 閣下早日對我們的訴求予以回應。

　

一群香港市民

二零零一年九月