香港遺傳性視網膜退化病患者的現況調查報告

遺傳性視網膜退化病變（Inherited Retinal Degenerative Diseases），包括視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa）、黃斑點退化（Macular Degeneration）、尤塞氏綜合症（Usher Syndrome）以及相關的病變等。主要病徵包括夜盲、周邊視野收窄、中央視力減退、辨色能力下降等，有些綜合症還伴有聽覺受損、智障、腎功能衰竭等等。

a. 問卷。

多數病患者不便自行填寫問卷，故大部分通過當面或電話交談由工作人員填寫。成功接受調查的病患者共176名。

病患者家屬及公眾人士的問卷也多數以當面交談及電話進行。成功接受調查的病患者家屬有47名，公眾人士201名。

b. 函件查詢

對政府現行政策的了解，均直接去函有關政府部門及公營機構查詢。我們先後去函7個部門和機構，全部獲得回覆。

c. 互聯網

調查的最大限制，是缺乏途徑及資源接觸更多病患者。在調查進行期間，本會病患者會員有242名，成功完成問卷的有176名，成功率72.7%。為收集更多病患者的意見，我們曾接觸香港眼科醫院，希望他們協助聯絡更多病患者接受訪問，但該院基於病人資料沒有按病類登記，故未能成事。

這次調查受訪病患者男性佔56.8%，女性佔43.2%。年齡組別以29歲至58歲佔73.8%。教育程度以中學佔55.7%，大學預科或以上佔19.9%，小學或以下佔24.4%。患病年期5年或以上佔76.7%。

大部分受訪患者（52.9%）在知道患上此病後會感到擔憂和無助，且普遍感到有壓力，尤以39至48歲的年齡組別感受的壓力最大。

患病後你認為自己最需要(1分最不需要、5分最需要)	平均數18-28	29-38	39-48	49-58	59或以上
合適工作	4.06	3.98	3.98	3.14	2.07
政府提供多些支援	4.06	3.81	4.22	4.08	4
朋友的支持關心	3.82	3.88	4.26	3.92	3.69
社會人士能更瞭解我�]	3.88	3.51	4.08	4.03	4.1
社會上有平等待遇	4.29	4.21	4.12	3.81	3.9
病人互助組織協助	3.94	3.86	3.98	3.86	4.03
發展自我，建立自信機會	3.82	4.02	3.86	3.89	3.9
接受復康訓練	3.76	3.72	4.04	3.57	3
接受電腦訓練	3.71	3.7	3.62	2.97	1.86

調查顯示，接受訪問的病患者中，全職就業的為34.6%，失業者佔17.6%，可見這個弱勢群體在就業上的困境。對於政府是否創造了平等就業機會，63.6%受訪者表示不同意和非常不同意，

近年失業率高企，不僅是私營機構的僱員，就連現職政府的患者，亦同樣被失去工作的陰影籠罩。他們大多不願意向僱主及同事透露自己病情。一些受訪者表示，即使政府為他們提供工作所需的助視器材，他們亦不會申請。調查顯示，表示願意將患病一事告訴僱主及同事的受訪者比例（36.9%），遠低於願意對親人及朋友傾訴的比例（95.5%），正好印證此點。

面對最支持公平就業的政府亦縮減職位，就更遑論凡事講高效率，高增值，高盈利的商業機構了。患者求職渠道相對狹窄，主要靠勞工處展能就業科協助。據勞工處提供的數字，一九九九年只有61位視障人士透過展能就業科受聘，遠遠少於職位的需求。

1.沒有轉介作遺傳檢查及諮詢的機制。

遺傳性視網膜退化病變是與基因變異有關的眼部病變，近年西方研究發現，此類眼病的病因，與不同的基因出現不同的突變（Mutation）有關。歐美國家早在二十多年前便設立專門的診所，為患者提供從眼科到遺傳科的綜合檢查，進行深入的基因篩選及查明患者的基因突變，並建立相關的資料庫，作為日後研究及提供治療的依據。

從調查顯示，43.8%的患者不滿意現時政府和醫療機構對此類眼病投入的資源和服務。由於對自己的病情若明若暗，無法確切了解，病患者感到更加無助和無奈。

2. 未獲醫療機構提供應有的資訊

迄今為止，政府和醫療機構從未向病患者及其家人提供此類病變的資訊，歐美國家雖不時公報新的訊息，但卻無助本地患者。患者憂慮視力狀況不斷衰退，如再無法獲取更多訊息，更易胡思亂想。本會成立後，幾年來投入大量人力和時間向患者及其家人提供他們所需的訊息。調查顯示，從病人互助組織取得相關資訊的佔84.9%，而從政府或醫療機構取得資訊的只有5.2%。令人慨嘆的是，醫院管理局屬下部門向公眾提供的資料，竟是由本會編撰印製的！

3. 覆診的矛盾

有超過70%的受訪者表示，在知道自己患上此病後，出現擔憂、無助、震驚、憤怒、絕望、無法接受等情緒反應。不過，只有12.5%的受訪者接受過情緒輔導服務，其中超過90%表示這類服務對於患者有幫助。調查顯示，有76.7%患者同意在患病後，需要學習新知識。這證明了受訪者對復康訓練有很大需求，而情緒輔導的服務卻嚴重不足。

1. 復康課程未能適切患者需要　

從調查顯示，有24.4%受訪者，認為現時復康課程未能跟上他們的需要，而不表意見的更有64.8%。等候入讀時間長（輪候6至9個月）及上課路途遙遠（上課地點集中在九龍區），都是妨礙他們參加復康課程的因素。

2. 復康訓練主要照顧全失明人士

不同年齡組別的受訪者，其實亦需要不同的復康課程。調查顯示，39至48歲受訪者認為接受復康訓練十分重要。反觀59歲以上受訪者的需求相對較少。49歲以上受訪者對接受電腦訓練的需求明顯較年輕受訪者為低。

然而，從調查結果顯示，患者認為現時大部份公共服務並未能配合他們需要。以公共交通工具為例，除了三條鐵路的服務較令患者滿意外(65.9%)。很多受訪患者對於小巴、電車及的士的服務均表示不滿，其中不滿電車及的士的受訪患者分別有53.4%及51.7%；不滿小巴服務的比例更高達73.8%。至於巴士，不滿的受訪者亦有55.1%。我們曾就此問題向運輸局查詢，該局表示會鼓勵各交通機構自行改善，以及在批出新的項目時附上要求。現存的問題則未有具體解決方法。

有關文化康樂方面的公共服務場所，如音樂廳、劇院、展覽館、博物館、泳池等，患者亦難以享用。主要問題是，不少患者認為這些場所只是為健視人士而設立，不了解有什麼輔助他們使用這類服務的設施。調查結果顯示，超過60%受訪患者對這些場所的設施及服務不表意見，當中很多患者表示在患病後已沒有再踏足以上場所。

在受訪的公眾人士中，男性佔44.7%，女性則佔55.3%。其中以18至28歲的受訪者為主，共佔63.7%。在教育背景方面，中學或以上程度的有60.2%。

在調查中，只有17%的受訪者曾經聽聞遺傳性視網膜退化病變，當中不少更是透過家人、朋友或鄰居患病而認識，可見香港大部分市民對此病幾乎可說是聞所未聞。 即使表示認識此病的人士，其實亦有誤解。調查顯示，部分受訪者誤認發燒、頭痛及長期流眼淚為病徵的一部分。

大部分受訪的公眾人士認為政府對患者的協助頗為不足，調查顯示，73.5%受訪者認為政府提供給患者的服務不足夠，認為服務足夠的受訪者為0%；另有86.6%的受訪公眾認同政府在公眾教育方面的宣傳不足。　

雖然公眾人士表示同情，絕大部分受訪者表示不會岐視患者，亦不認同在資源不足下應先顧及健全人士。但是，部分公眾人士對患者仍抱有一些負面的印象。調查顯示，41.8%受訪者同意患者不能再做文職工作，亦有24.4%受訪者同意多數患者都申領綜援。由此可見，部分公眾人士對於患者的工作能力表示懷疑，亦認為患者頗倚賴社會的幫助，缺乏謀生能力。

另有23.6%的受訪者不願意僱用患者，對患者能力的懷疑，影響了患者的就業機會。此外，調查亦顯示，有22.9%受訪者傾向接受女性患者比男性更倚賴他人。

調查亦顯示，分別有35.2%及44%的受訪者不願意和患者談戀愛及結婚。遠較願意和患者做朋友94.1%為低。

另外，現時運輸局政策主要針對改善新的交通設施及服務，對於舊有的交通設施問題，著力卻不多。而且，運輸局的覆函亦未有提及任何針對小巴及渡輪問題的政策，但調查卻顯示，有73.9%的受訪者不滿意現時小巴所提供的服務。

另外，縱使患者提出要求，政府部門及部分機構亦未有積極考慮。以引導徑為例，本會曾要求運輸署在本會“賽馬會視覺復康中心”至長沙灣地鐵站出口鋪設引導徑，該署表示要評估官塘裝設的引導徑後再作考慮。本會亦曾要求地下鐵路公司在長沙灣地鐵站大堂至A1出口鋪設引導徑，該公司則藉詞資源不足而無限期拖延。

調查結果亦反映上述種種問題，69.9%的受訪患者並不同意政府正在積極改善患者的處境。

雖然如此，患者仍然期望政府能夠在政策上作出調整，提供多些支援協助。調查結果顯示，受訪患者認為自己患病後，需要政府支援的平均數高達4.03。