(二零零一年十月二十六日)

遗传性视网膜退化病变，包括视网膜色素变性、黄斑病变、尤塞氏综合症等，是香港市民认知较少的眼疾。患者视力会渐渐衰退，甚至失明。虽然经本会一再要求，有关政府部门仍然未能就本地病患者人数提供资料，惟据总部设在瑞士的“国际视网膜病变协会” （Retina International）统计推算，香港的病患者至少超过二万名。但是，由於缺乏资讯，病患者、患者家人以致广大市民，都无从认识该等病变，以致延误诊治及复康。

其，本会就上述诉求向卫生署署长拟具一封公开信（见附件1），於九月二十二及二十三日下午，在沙田新城市广场徵集市民签名，获得二千多名市民支持（见附件2），反映市民对此实际存在诉求。本会於九月二十六日向卫生署署长递交了公开信和市民签名。然而，该署於十月十五日以传真覆函（见附件3），对有关诉求视若无睹，避而不答，令人深感失望。

根据资料显示，现时卫生署中央健康教育组已作了「白内障」、「青光眼」、「视网膜脱离」、「斜视不容忽视」及「传染性急性结膜炎」等眼疾的宣传单张（见附件4），帮助市民认识和防治该等疾病。令人莫名其妙的是，本地遗传性视网膜退化病变患者数以万计，且有遗传代的机会，卫生署作及向市民提供有关资讯，与该署“提醒市民注意眼睛护理”的职责和“推行保护眼睛及视力的公众教育”的方向有什麽突呢？而对民意充耳不闻，毫不尊重，又岂是一个负责任政府部门的所为？

长期以来，本地有关遗传性视网膜退化病变的中文资讯十分缺乏，病患者、他们的家人及广大市民都无从认识这些病变，造成病患者“视障”与“知障”的双重障碍，严重地妨碍他们寻求诊治及重新融入社会。本会作为一个遗传性视网膜退化病患者的自助组织，自一九九五年成立以来，以我们极其微薄的资源，不遗馀力地收集和提供有关资讯（见附件5），受到病患者、医护人员和广大市民的欢迎。对於专材济济、资力雄厚，且以推广市民健康为己任的卫生署，我们所要求的，仅仅是印及向市民提供三数款有关的单张而已，难道这也是幻想？还是奢望？