香港视网膜病变协会
向香港特别行政区政府卫生福利及食物局
健康与医疗发展谘询委员会提交的
探讨日医疗服务模式讨论文件 “创设健康未来”
意见书
(2005年10月月5日)
1. 前言∶
香港视网膜病变协会是视网膜退化病变病人组成的自助组织。我们的会员主要是视网膜色素变性(Retinitis Pigmentosa)、老年黄斑病变(Age-related Macular Degeneration)、青少年黄斑病变(Stargardt Disease)、尤塞氏综合症(User Syndrome)以及相关视网膜退化病变的病人。
应卫生福利及食物局的邀请，本会代表於2005年8月16日出席《创设健康未来---探讨 日医疗服务模式讨论文件》的谘询会，深感政府对医疗服务改善具积极的态度。现特就此提交意见书向政府表达我们的意见。
2.
对日的医疗模式改革的期望。：
2.1拥有健康生活方式
「市民有高水平的健康意识，会选择健康的生活方式，为 本身的健康负责。」引自第三章日的服务模式，〈日的医疗模式3.2〉(i)。
拥有健康的生活方式，能有效改善广大市民的身心健康，更有效地运用投放在医疗护理服务的资源。然而，除了市民的个人生活习惯外，本港现存环境问题也对市民的生活方式有直接影响，例如空气污染恶化、工作时间过长、生活节奏急速等，都市病与日俱增。政府如果有诚意推动全港市民纳健康的生活模式，除了号召和宣传外，须要在多个范畴作出相应的策略及行动，才能有效推行。
2.2医疗融资模式
「医疗融资模式足以鼓励善用医护服务；提供符合道德和具 成效的专业护理； 定使用者能够负担的合理费用，以及利用公帑集中资助有真正需要的不幸病人和家庭。」引自第三章日的服务模式，〈日的医疗模式3.2〉(viii)。
我们同意政府需要正确 定使用者能负担合理费用和动用公帑的标准，集中资助真正有需要的不幸的病人，但文件对不幸的定义没有清楚界定，因此我们对政府提出的这项要点存在疑问，而且我们对日医疗融资模式甚表关注，原因是为数不少的治疗视网膜退化病变的药物和疗法正陆续进入临床试验阶段，部份已用於临床治疗，而这些利用高科技的药物和治疗价格都十分高昂，非贫困病人所能负担。虽然视网膜退化病变不会致命，但如不及时治疗却会人为地造更多的视障人士，增添大量复康成本和社会问题。政府在认真检讨医疗融资的策略时，对日治疗视网膜退化病变的承担必须作出慎重和顾及社会整体利益的决定。
2.3基层、第二层或第三层医疗护理转移
「医疗护理是一个不断发展的过程。不论是通过私营或公营 系统，我们日的医疗系统都应该能为病人提供适当层面的医疗护理-即基层、第二层或第三层医疗护理，务求可灵活地回应病人不断转变的需要。为了尽量善用资源，医疗系统亦应鼓励在不同医疗护理层面之间“顺利转移”病人，以处理他们不同的护理需要。我们相信，这种灵活的系统，可确保以最妥善的方法，把有限的资源用於真正需要服务的市民，获得最好的医疗效果。」引自第三章日的服务模式，〈日的医疗模式3.4〉。
政府提倡市民尽量善用预期以地区为本的基层医疗服务，能顺利转移病人到不 同护理需要和服务，？？始终以便医疗服务发展得以平衡。随著市民对医疗服务的期望质素日渐提高，第二层和第三层医疗服务供应和需求越来越紧绌。，我们不反对市民善用基层医疗服务，故此建议政府应对私人执业和社区医疗服务的水准加以监管，设立专责和独立部门或专案小组监测基层医疗服务运作和，有效统一协调服务收费，以保障市民和长期病患者得到合适而具有质素的治疗。再者，基层医疗在未来成为向市民提供医疗提供服务予大众的核心把关人，所以家庭医科医生将会是基层医疗中最重要的人力资本，家庭医学本身是一门专业的学科，我们期望政府能因应现时社区医疗服务中家庭医科医生的不足，在未来考虑投放更多资源在该方面的服务和培训人手，以应付将来的需求。基层的医疗服务质素和收费不是市 民首选和考虑？？，市民对第二层和第三层医疗服务无疑较有信 心，因此政府日应注意改善基层医疗服务存在的不足之 处，服务质素和收费标准良莠不齐是使市民难以对基层医疗 服务增添信心。否则，医疗资源分不平均的状态只会长期 困扰整个医疗系统。
3.
对基层医疗服务改革的期望。：
3.1加强持续护理全面认知
「提供基层医疗服务的医生与病人之间维持长期的关，可 让医生熟知病人的病历、生活方式及其他可能影响病人健康的因素，可为病人作出预防或治疗疾病的最佳建议。此外，只有在彼此建立长期关的情况下，医生才有较多机会向病人灌输健康知识和给予适当的辅导，帮助他们处理本身的健康问题，而病人亦会接受。要是双方能够维持长久的关，医生便可向病人提供更多预防和全人护理。可是，本港的文化一直认为最重要的是医生尽快医好病人。我们常见的现象，就是病人服用医生处方的药物感到不见效，便会转向另一医生求诊。」引自第四章基层医疗服务，现况(i)对持续护理的重要性欠全面认知。
我们同意以上的建议，可惜现在一般私家医生行业的风气和文化却难使病人有信心，个别医生难以确保处理病人个案的适当数量和工作时数，花费精神时间与病人沟通是否可行不免成疑。政府对基层医疗服务的实况如不透彻了解，加以适当的监管，确保一般基层医疗服务提供者的质素，以上便纯粹是理想范畴的预期及空谈。
3.2加强疾病预防认识
「全面的基层医疗服务除了要能为病人提供妥善的治疗之外，也应包括疾病预防、教育和辅导病人。目前，香港社会对於可在基层医疗服务接受疾病预防服务认识不足，亦忽略其好处。病人一般会向提供基层医疗服务的医生寻求防疫注射等服务，但对於其他预防性的服务，例如预防性的检查、检测早期病徵、评估对健康有影响的风险因素及消除这些风险因素的工作，医生和病人都似乎不够重视。除了由於社会缺乏持续护理的意识外，也有部分原因是太过著重快速治疗。我们也注意到，公共衞生教育对疾病预防意识的重视程度也不足够。」引自第四章基层医疗服务，现况(ii)对加强疾病预防的认识。
我们十分认同政府应该加强公共卫生和预防疾病的公众教育，从而不断提高市民的健康意识。除了政府部门外，病人组织是推行公众教育的有效网络。从以往卫生福利及食物局每年拨出一些资源给残疾人士团体推行复康公众教育的经验显示，民间配合政府推行公众教育可以达至灵活多样且具成本效益的效果。此等办法完全可以运用於公共卫生和预防疾病的公众教育，由政府部门拨出部份资源，邀请病人组织提交计划书，更能发挥公众教育的成效。
4. 专科门诊服务与基层医疗服务的取：
「专科门诊服务方面，公立专科门诊诊所的诊治人数在过去10年增加了50%。主要原因是“旧症”不断累积，有部分病人的病情已经稳定，无需要长期接受专科护理，但仍由专科门诊诊所跟进多年。导致这种情况的原因如下：第一，无论病症或病情严重与否，病人普遍信任专科医生多於基层医疗医生；第二，需长期服药的病人选择继续到专科门诊诊所求诊，是因为该处的药物均获政府大幅资助。倘若病情已经稳定的个案不能交回基层医疗医生接手处理，公立医院专科门诊诊所的个案数目便会剧增，导致新症病人的轮候时间和轮候名单不断增长，有碍快速治理真正需 要专科门诊服务的病人。」引自第五章迈向日的模式，5.16专科门诊服务。
文件提及基层医疗服务未尽应用，旧症病人可考虑转介到基层医疗医生处理。但本会会员患有的视网膜退化病变，虽非致命疾病，却是一些涉及遗传需要透过多种专业检测的杂眼科病变。本会不少会员反映，普通科医生对视网膜退化病变普遍认识不深，掌握的信息有时甚至不如病人，如果把视网膜退化病变患者推给基层医疗处理，可能造成资源错配，事倍功半，而且引起病人的忧虑和不满，政府在决定时必须负责任地慎重考虑。
5. 总结：
作为病人自助组织，我们对未来医疗服务模式改革甚表关注，期望政府能有周详的策略去构造理想发展蓝图和完善的制度，以去推行、监察和评估服务的质素与表现。同时我们乐意向政府表达医疗服务改革的意见，希望日实行服务的模式可以针对性地和是实际质地有助改善现行服务的不足。