香港视网膜色素病变人士协会

对「医护改革谘询文件」

意见书

引言∶
本会是一个遗传性视网膜退化病患者组成的自助组织，我们明白去年十二月发表的「医护改革谘询文件」，对未来香港医疗制度及政策制订有指导作用；身为长期病患者，我们亦十分关注文件对患者的切身影响。经详细参阅，蒙 贵局程伟权医生於3月1日莅临我会作出讲解，经谘询会员意见，我们对谘询文件作出以下回应。期望卫生福利局在日制定政策时，予以认真考虑，让病患者能够获得适切服务及协助，携手共建一个更平等，更健康、更祥和的社会。

建议内容∶
1. 医护服务架构改革∶
1.1 有关遗传病的疑问
谘询文件17a.点提及有关加强预防疾病的工作，我们认同预防疾病对市民大众以至整个社会的重要性，及早预防不但能加速患者痊　的机会，亦可减轻延误求医所引起的医疗损失。但是对於暂时难以预防的疾病，例如遗传病，谘询文件未有著墨。我们担心在制定政策优次时，遗传病会被视为非常次要的处理事项。

在西方国家，近二十年在遗传科学和医学的研究和服务上投下大量的人力和财力，查证、诊断和尝试治疗各类因基因突变而引起的遗传病，甚至透过基因工程治疗一些过去束手无策的病症。

现时西方医学界已查证的单基因遗传病达数千种，其中部份已经可以进行临床诊断。欧美国家遗传谘询的服务逐步普及，一些影响病患者生活质素却不引致死亡的遗传疾病，例如视网膜色素变性（Retinitis Pigmentosa）、尤塞氏综合症（Usher Syndrome）等，病患者在接受专科（如眼科）诊断，即获转介到遗传科作进一步查证。相关的“登记册”（Registry），亦在政府的支持下，由有关团体建立和维持，作为科学和社会研究的数据，也成为日临床医疗转介的宝贵资料库。

相对而言，香港在遗传疾病的科学和医学发展，以及对病患者的医疗护理服务，都远远落於西方国家。许多与遗传有关的疾病，如上述的视网膜色素变性、尤塞氏综合症等，病人接受眼科检查即就此止步，懂得及有机会接受遗传检查和谘询的病患者只是凤毛麟角。相关的“登记册”亦未见政府有积极的支持和配合。

作为全球最先进的大都会之一，我们相信香港是有能力、亦需要在遗传科学和医学的发展作出贡献。随著更多遗传病被解读，为政者应对遗传疾病有足够的关注，投入适当的资源，这对於尚是未知之数的病患者以至他们的代，以及整个社会，都将产生深远的影响，长远而言亦可达至有效运用资源，与预防疾病、提高全民健康质素的目标也是相吻合的。

1.2 对於定期发表香港市民健康状况报告的疑问
谘询文件25点提及卫生署计划两年，定期发表关於香港市民健康状况报告。由於现时无全面数据，我们认同有关健康状况报告的作用。但是谘询文件未有具体提及报告内容，收集资料的方式及对象，而以现时卫生署的人手及资源，加上下辖普通科门诊将改由医管局管理，我们担心有关计划的可行性以及报告内容的广度和准确性。

因此，我们建议应交待搜集资料的对象，范围及报告的重点。而且，有关报告应包括发香港不同病类的患病人数，遗传病亦应是其中一个大项，此举有助政府就患病人数的增减，修正推行的政策及资源的投放。

1.3 对病人提供综合服务的建议
就谘询文件42点有关为病人提供综合服务的建议，用“跨专科”和“跨界别”的形式。我们认同有关建议，但觉得仍有不足之处。以本会的病患者为例，单是眼科及视光学的服务不足够，更加需要遗传谘询等临床服务。但是针对现时遗传科方面的支援，以及对大专院校有关遗传科学及医学方面的资助及研究，我们怀疑对於遗传病患者是否能达到“跨专科”的目标。

1.4 支援牙科护理服务的建议
现时卫生署主要为小学生、血友病患者、感染爱滋病毒人士，以及严重肢体伤残或严重弱智的人士提供资助。我们期望针对协助残疾人士的方向，对於失明及严重弱视人士亦可提供牙科的资助及护理。

1.5 眼睛护理的重要性
另一方面，我们奇怪政府只就牙科护理服务作出讨论，其实视觉的护理同样重要，视觉受损对受害人可做成终生的影响，严重的甚至可引致终生伤残。随著人口老化，与长者有关的眼科疾病如老年黄斑点退化（Age-related Macular Degeneration）等亦会成为不能避的医疗和社会问题，政府当局对此应予正视取相应对策。

现时当局对於协助眼病患者复康的助视器材，无任何资助，但不少器材对於患者的日常生活是极重要的必须品。我们建议当局应考虑仿效加拿大等西方国家，对眼病患者在视觉复康方面所需的器材和设施，给予一定的资助，从而加强患者的工作能力，提高患者的生活质素。

2. 改善质素保证制度∶
2.1. 对卫生署设立申诉处的疑问
谘询文件建议更改卫生署的职能，透过设立申诉处，使市民获得更公平的机会，对医疗失误作出申诉。话虽如此，我们对於设立申诉处的成效有所保留。一方面，现时已经有不同的渠道可以让市民作出申诉，例如医管局、医务委员会、申诉专员公署，而以现时卫生署的人手，作用不大，而且权力范围及组成成员亦未有提及。我们同意病人互助组织联盟的建议，设立独立医疗申诉办公室，三分之一为界内人士，其馀为公众人士，藉此监管公、私营医疗机构，及私营执业医疗服务单位。我们认为，比起谘询文件的建议，病人互助组织联盟的意见更能发挥申诉机制的功效。

2.2 医护人员持续进修与病患者的得失
随著医学的快速发展，我们认同医护人员需要持续进修的建议，尤其是成因较为杂的遗传病，倘能掌握最新的医疗技术及临床经验，将有助医护人员作出准确的诊断和有效的治疗。

但是，医护人员持续进修未必能够减低患者现时面对的问题。不少患者反映被诊断患上此遗传病时，以至覆诊，医生都不会主动解释病情，加上候诊人士众多，以及遗传性视网膜退化病的杂性，患者在覆诊时往往无法获得应有的资讯及支援。我们认为以现时人手及资源，要求医护人员持续进修可能会造成服务质素相对下降的负面效果。而且，我们深切关注遗传学科会否包括在进修科目之列，倘若专业医护人员缺乏这方面的新知识，相信现时的建议对遗传病患者作用不大。

2.3 对全人护理的意见
谘询文件86点提出全人护理的论点，主张由不同专科人员组成医护队伍，为病人提供全面及连贯的服务。我们赞成全人护理的理念，以视网膜退化病患者为例，缺乏遗传科的支援及意见，半年或一年的眼科覆诊只是例行公事。有关的构思应可为患者带来一点曙光，但谘询文件未有提及具体落实的情形，我们认为有关的建议应尽快具体化，让公众解。

3. 医护服务融资方案
3.1 对改革收费制度的疑问
谘询文件153点提及「我们一直无法把资源优先投放在最有需要的范畴」，但无指出哪些是要优先投放资源的范畴，而只提及提高公营医护服务收费的必要性。我们担心所谓使公帑用得其所，只是减低政府对医疗服务作出承担的藉口。

谘询文件155点提及会评估新收费制度对服务使用情况以及对经济拮人士的影响。但无具体提及经济拮人士的定义，亦无提及倘若受到影响会提供甚麽援助。再者，现时选择医疗机构的主动权在病人手中，无论贫富，都可享有向公营或私营医疗机构求诊的权利。但新建议则剥夺了纳税人此选择权，隐含政府可决定那些人士优先获得公营医疗服务。

作为长期病患者，我们认为增加医疗收费对患者，以致市民大众影响极大，当局需要小心处理。而且谘询文件未有提供调高有关收费的准则，亦是使我们感到忧虑的地方。

3.2 对於保障户口的意见
被诊断患有遗传性视网膜退化病的患者，视力多在踏入中年时期开始急速退化，失去工作保障的机会比常人为高，而在视力衰退下要寻找一份新工作的困难亦更大。另一方面，患者的医疗支出亦相对较重。现时建议的颐康保障户口对於患者作用有限，而保险业对接受遗传病患者投保又无明确的行业守则或指引，为保障公司利益，在情况未明下，一般会拒绝患者承保。这些都是制定政策时必须慎重考虑的问题。

4. 其它意见∶
4.1 卫生福利局在这份文件的谘询工作上的确投放了大量的人力和资源，显示特区政府听取各方意见的诚意。不过令人感到遗憾的是，此项谘询工作显然忽视了视障人士的取读需要。文件在去年十二月发表，到今年二月初才有点字版提供，而适用於本会多数会员的录音带版本却一直欠奉，妨碍了本会会员全面了解谘询文件的内容及发表意见。比起以往一些政策文件的谘询工作，这一点显然是做得较差的，还望以此为鉴。

总结∶
由於长期没有得到妥善的医护支援，身为遗传性视网膜退化病患者，我们衷心希望有关的改革能够带来一番新景象。然而，由於整份谘询文件主要集中方向的讨论，缺乏具体的细节，我们担心有关的建议在推行时会有所偏离，加上谘询文件未能就医护服务各部份作出建议，遗传科未被提及便是一例。我们无从得知当局的取态及政策的方向。期待卫生福利局能够详细研究我们的意见书，推行适切的政策，扶助社会上被忽略的群体。

-- 完 --