香港視網膜色素病變人士協會
爭取政府正視
遺傳性視網膜退化病變患者訴求
立場書

遺傳性視網膜退化病變是一些暫時未有方法治療的複雜病變，如視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa）、尤塞氏綜合症（Usher Syndrome）、黃斑點退化（Macular Degeneration）等等。患者視力會不斷退化，視覺嚴重缺損，部份還有聽覺、智能及其他器官受損的徵狀。鑒於這類病變和病患者長期受到政府的漠視，一群病患者和熱心人士於九五年三月組成了“香港視網膜色素病變人士協會”，致力鼓勵患者自助自強，推動公眾教育，喚起社會關注弱視人士的需要。

二零零零年初，我會獲得“樂施會”撥款，展開調查及推行倡導計劃。透過有關的調查，我們發現病患者在醫療和復康方面的種種問題一直以來未得到政府和社會的正視。香港作為世界上先進和文明的都會，提倡建設一個平等、健康、祥和的社會，重視人的價值，而對於遺傳性視網膜退化病患者，我們認為政府是責無旁貸的。

為了使香港遺傳性視網膜退化病患者的訴求得到正視，我們要求政府：
1. 確定和提供全港病患者人數，作為制定相關政策和服務規劃的依據；
2. 把轉介遺傳性視網膜退化病患者接受遺傳檢查及諮詢列為常規服務，繼續支持“香港視網膜退化病患者登記冊”計劃；
3. 對病患者提供的復康服務作出實質性的承擔。
4. 正視遺傳性視網膜退化病變醫療資訊嚴重不足的問題，支持向病患者及市民提供最新及全面資訊的服務，支持相關的公眾教育。

我會就以上各點，曾約見部份立法會議員，並獲得他們認同及鼓勵。針對患者情況，立法會衛生及福利事務委員會初步計劃於五月舉行聯合會議，商討我會的訴求。期望有關當局能作出詳細研究，並給予回覆。
香港視網膜色素病變人士協會
二零零一年三月二十二日
聯署人：
姓名 簽名

正本：康復專員彭景良先生
副本：朱幼麟議員，何秀蘭議員，李卓人議員，李華明議員，張文光議員，梁劉柔芬議員，
蔡素玉議員，李鳳英議員，胡經昌議員，麥國風議員，黃成智議員，勞永樂議員，
陳智思議員，鄭家富議員，羅致光議員，鄧兆棠議員，楊森議員。
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