香港视网膜色素病变人士协会
争取政府正视
遗传性视网膜退化病变患者诉求
立场书

遗传性视网膜退化病变是一些暂时未有方法治疗的杂病变，如视网膜色素变性（Retinitis Pigmentosa）、尤塞氏综合症（Usher Syndrome）、黄斑点退化（Macular Degeneration）等等。患者视力会不断退化，视觉严重缺损，部份还有听觉、智能及其他器官受损的徵状。鉴於这类病变和病患者长期受到政府的漠视，一群病患者和热心人士於九五年三月组成了“香港视网膜色素病变人士协会”，致力鼓励患者自助自强，推动公众教育，唤起社会关注弱视人士的需要。

二零零零年初，我会获得“乐施会”拨款，展开调查及推行倡导计划。透过有关的调查，我们发现病患者在医疗和复康方面的种种问题一直以来未得到政府和社会的正视。香港作为世界上先进和文明的都会，提倡建设一个平等、健康、祥和的社会，重视人的价值，而对於遗传性视网膜退化病患者，我们认为政府是责无旁贷的。

为了使香港遗传性视网膜退化病患者的诉求得到正视，我们要求政府∶
1. 确定和提供全港病患者人数，作为制定相关政策和服务规划的依据；
2. 把转介遗传性视网膜退化病患者接受遗传检查及谘询列为常规服务，继续支持“香港视网膜退化病患者登记册”计划；
3. 对病患者提供的复康服务作出实质性的承担。
4. 正视遗传性视网膜退化病变医疗资讯严重不足的问题，支持向病患者及市民提供最新及全面资讯的服务，支持相关的公众教育。

我会就以上各点，曾约见部份立法会议员，获得他们认同及鼓励。针对患者情况，立法会卫生及福利事务委员会初步计划於五月举行联合会议，商讨我会的诉求。期望有关当局能作出详细研究，给予回覆。
香港视网膜色素病变人士协会
二零零一年三月二十二日
联署人∶
姓名 签名

正本∶康复专员彭景良先生
副本∶朱幼麟议员，何秀兰议员，李卓人议员，李华明议员，张文光议员，梁刘柔芬议员，
蔡素玉议员，李凤英议员，胡经昌议员，麦国风议员，黄成智议员，劳永乐议员，
陈智思议员，郑家富议员，罗致光议员，邓兆棠议员，杨森议员。
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