香港视网膜病变协会
就医院管理局引入“标准药物名册”
向立法会卫生事务委员会提交的意见书
（2005年3月1日）
立法会卫生事务委员会一月三十一日的讨论文件透露，医院管理局计划推出“标准药物名册”（下简称“名册”），划一医管局辖下所有公立医院及诊所的用药，目的为确保病人获得安全、合理、平等、具疗效和成本效益的药物治疗，同时推广适当用药的习惯及风气，为病人提供最适切的服务。
根据讨论文件的内容，本会原则上同意名册的设立有一定的合理性，对社会大众有一定好处，包括统一各院提供的药种及提高用的透明度等。然而，讨论文件对实施名册的细节和配套措施未提供充份和完整的资料，无助病人深入认识和展开讨论，反而引起他们的疑虑和不安。本会现向立法会卫生事务委员会提出下列意见，望省览跟进。
1.
有关专用药物。
1.1 讨论文件提及名册内将分为“通用药物”和“专用药物”两大类。而“专用药物”指“在特定临床情况下经专科医生特别授权使用的药物”。关於“特定临床情况”，医管局内是否有成文的专业指引？还是由个别医生自行判断？会否出现某医生认为是“特定临床情况”，而另一位医生却作出不同的诊断？作为病人，我们对此感到忧虑；
1.2 讨论文件所指“专科医生”，是所有的专科医生？还是有级别或年资之分？所谓“特别授权”，是谁向谁授权？
1.3 讨论文件提及专用药物是“较新、较昂贵”的药物，令人有理由怀疑医管局其实是根据用药成本而非医学专业判断作为界定“特定”或“非特定”临床情况的准则，更令病人感到不安；
1.4 讨论文件提及“如果这些药物是在特定的临床情况下使用，医管局会以标准收费向病人徵收费用”，但未有说明一旦医生判断为非特定情况，病人需要承担的药费。
2.
不列入名册的药物。
2.1 讨论文件第13段提出不列入名册的四类药物。本会反对以准则（a）即“经证实有显著疗效，但超出医管局一般资助服务范围内所能提供 的极度昂贵药物”，作为把药物排除出名册的准则。
2.2 本会认为，医管局把这些连自己也不愿承担的“极度昂贵的药物”，推卸给以中低收入占大部份的市民，其逻辑实在令人费解。本会曾於2003年10月向医院管理局提出关注，近年与视网膜退化病变患者有关的治疗，以「光动力疗法」（Photodynamic
Therapy，简称PDT）医治患有湿型老年黄斑病变或病理性近视黄斑病变引致的凹下脉络膜新生血管形成有一定疗效，接受治疗病情得以控制和舒缓，视力免受进一步损害。据本会会员反映，「光动力疗法」於两年前获批在香港用於临床治疗，原来只有私家医院或诊所提供，医管局辖下眼科部门月前才开始提供这种治疗，但每次治疗病人需付费9,660元，即使是领取综援人士亦不例外，造成无力负担高昂费用的病患者因失医而致视力永久受损。本会认为，这明显违反政府早前提及公共医疗服务是“救急扶危”的政策宗旨，客观上造了多一批残障的市民。他们的不幸非因为药石无灵，却是付不起药费，此等情景出现在经济富裕而又高唱仁爱公义的香港社会，各位尊贵的议员又有何感想呢？
3.
安全网。
3.1 讨论文件提及设立安全网协助经济上有困难的病人购买13（a）段中提及的极度昂贵药物，本会认为是必须的。不过，文件却没有详细说明安全网的机制，医管局应就此明确交代，以释病人疑虑。
3.2 一般来说，领取综援人士不会因为实施名册而受影响。最令人忧虑的，是为数众多的中低收入市民，一旦患上长期慢性疾病，无力持续负担高昂医药费用，从此堕入贫困的深渊，滋生延绵不绝的社会问题。在医管局资源得以“有效运用”的同时，社会为之付出的代价又有谁算得清呢？
4.
谘询、检讨及药物教育。
4.1 就文件内容所见，名册的定机制缺乏透明度和广泛谘询。名册主要由医管局药物名册委员会及辖下十四个专科小组负责制订，但委员会和小组不包括服务使用者的代表，也缺少外间相关专业团体和人士（例如私家医生、药剂师学会、学者等）的意见，於理有所不合。本会认为应该重新考虑委员会和辖下小组成员的代表性；
4.2 名册实施，将取什麽机制进行跟进检讨，在讨论文件中只是含糊其词，未见详细交代。本会忧虑倘若缺乏公开透明的检讨机制，难以确保一些已列入名册来被发现有问题的药物能及时停用，而具更佳药效或更少副作用的新药又不能及时列册惠及病人；
4.3 推出名册计划未充份考虑药物教育方面的支援。只把名单及药性放在网上，对一般病人和市民未能提供完整的资料。倘向病人和公众提供的只是一堆堆的医药名词，而忽略了“成本”以外的特性，将无助培养病人和市民的健康和适当的用药知识和习惯。长远而言，亦无助减低药物浪费和不适当用药而引起的种种社会成本。
5.
建议。
5.1 加强透明度，详细公药物的疗效、副作用、科学论证撮要及经济数据等参考资料，以促进病人对药物的认识和讨论；
5.2 以救急扶危，扶助弱势作为订立用药机制的理念；
5.3 建立妥善的安全网，订立清晰的补助准则；
5.4 适当吸纳医管局以外的代表加入药物名册委员会及辖下的小组，设立公开透明的检讨机制；
5.5 积极推行用药教育和谘询服务，提升市民对用药的正确认识，培养市民的健康和适当的用药习惯；
5.6 视网膜退化病变是眼科中最难处理的病类，是失明主要成因之一，香港患者数以万计。近年陆续出现一些具疗效的药物和疗法，给病人带来希望，不过往往因为价格昂贵，未能让贫困的病人获得治疗。本会敦促医管局履行《病人约章》中有关医治权的承诺，想病人所想，急病人所急，尽快把相关药物和治疗纳入正规服务。
总括而言，本会认同引进名册的理由和目的，不过现时所公的资料不完整，不仅无助病人深入认识和讨论，反而造成疑虑和不安。医管局必须实行具透明度的谘询机制，经常检讨名册上的药物名单，切实顾及病人的治疗需要，完善安全网制度，及推行用药谘询和教育等。在妥善处理这些细节和配套措施，得到病人的理解和接受之，才可实行标准药物名册。长远而言，政府必须透过医疗融资改革，定推行令病人获得具疗效、具成本效益和可持续运行的药物机制。
-- 完 --