香港視網膜病變協會

就醫院管理局引入“標準藥物名冊”

向立法會衛生事務委員會提交的意見書

（2005年3月1日）

立法會衛生事務委員會一月三十一日的討論文件透露，醫院管理局計劃推出“標準藥物名冊”（下簡稱“名冊”），劃一醫管局轄下所有公立醫院及診所的用藥，目的為確保病人獲得安全、合理、平等、具療效和成本效益的藥物治療，同時推廣適當用藥的習慣及風氣，為病人提供最適切的服務。

根據討論文件的內容，本會原則上同意名冊的設立有一定的合理性，對社會大眾有一定好處，包括統一各院提供的藥種及提高用葯的透明度等。然而，討論文件對實施名冊的細節和配套措施並未提供充份和完整的資料，無助病人深入認識和展開討論，反而引起他們的疑慮和不安。本會現向立法會衛生事務委員會提出下列意見，望省覽跟進。

1. 有關專用藥物。

1.1 討論文件提及名冊內將分為“通用藥物”和“專用藥物”兩大類。而“專用藥物”指“在特定臨床情況下經專科醫生特別授權使用的藥物”。關於“特定臨床情況”，醫管局內是否有成文的專業指引？還是由個別醫生自行判斷？會否出現某醫生認為是“特定臨床情況”，而另一位醫生卻作出不同的診斷？作為病人，我們對此感到憂慮；

1.2 討論文件所指“專科醫生”，是所有的專科醫生？還是有級別或年資之分？所謂“特別授權”，是誰向誰授權？

1.3 討論文件提及專用藥物是“較新、較昂貴”的藥物，令人有理由懷疑醫管局其實是根據用藥成本而非醫學專業判斷作為界定“特定”或“非特定”臨床情況的準則，更令病人感到不安；

1.4 討論文件提及“如果這些藥物是在特定的臨床情況下使用，醫管局會以標準收費向病人徵收費用”，但未有說明一旦醫生判斷為非特定情況，病人需要承擔的藥費。

2. 不列入名冊的藥物。

2.1 討論文件第13段提出不列入名冊的四類藥物。本會反對以準則（a）即“經證實有顯著療效，但超出醫管局一般資助服務範圍內所能提供 的極度昂貴藥物”，作為把藥物排除出名冊的準則。

2.2 本會認為，醫管局把這些連自己也不願承擔的“極度昂貴的藥物”，推卸給以中低收入佔大部份的市民，其邏輯實在令人費解。本會曾於2003年10月向醫院管理局提出關注，近年與視網膜退化病變患者有關的治療，以「光動力療法」（Photodynamic Therapy，簡稱PDT）醫治患有濕型老年黃斑病變或病理性近視黃斑病變引致的凹下脈絡膜新生血管形成有一定療效，接受治療後病情得以控制和舒緩，視力免受進一步損害。據本會會員反映，「光動力療法」於兩年前獲批准在香港用於臨床治療，原來只有私家醫院或診所提供，醫管局轄下眼科部門月前才開始提供這種治療，但每次治療病人需付費9,660元，即使是領取綜援人士亦不例外，造成無力負擔高昂費用的病患者因失醫而致視力永久受損。本會認為，這明顯違反政府早前提及公共醫療服務是“救急扶危”的政策宗旨，客觀上製造了多一批殘障的市民。他們的不幸並非因為藥石無靈，卻是付不起藥費，此等情景出現在經濟富裕而又高唱仁愛公義的香港社會，各位尊貴的議員又有何感想呢？

3. 安全網。

3.1 討論文件提及設立安全網協助經濟上有困難的病人購買13（a）段中提及的極度昂貴藥物，本會認為是必須的。不過，文件卻沒有詳細說明安全網的機制，醫管局應就此明確交代，以釋病人疑慮。

3.2 一般來說，領取綜援人士不會因為實施名冊而受影響。最令人憂慮的，是為數眾多的中低收入市民，一旦患上長期慢性疾病，無力持續負擔高昂醫藥費用，從此墮入貧困的深淵，滋生延綿不絕的社會問題。在醫管局資源得以“有效運用”的同時，社會為之付出的代價又有誰算得清呢？

4. 諮詢、檢討及藥物教育。

4.1 就文件內容所見，名冊的製定機制缺乏透明度和廣泛諮詢。名冊主要由醫管局藥物名冊委員會及轄下十四個專科小組負責制訂，但委員會和小組並不包括服務使用者的代表，也缺少外間相關專業團體和人士（例如私家醫生、藥劑師學會、學者等）的意見，於理有所不合。本會認為應該重新考慮委員會和轄下小組成員的代表性；

4.2 名冊實施後，將採取什麼機制進行跟進檢討，在討論文件中只是含糊其詞，未見詳細交代。本會憂慮倘若缺乏公開透明的檢討機制，難以確保一些已列入名冊後來被發現有問題的藥物能及時停用，而具更佳藥效或更少副作用的新藥又不能及時列冊惠及病人；

4.3 推出名冊計劃並未充份考慮藥物教育方面的支援。只把名單及藥性放在網上，對一般病人和市民未能提供完整的資料。倘向病人和公眾提供的只是一堆堆的醫藥名詞，而忽略了“成本”以外的特性，將無助培養病人和市民的健康和適當的用藥知識和習慣。長遠而言，亦無助減低藥物浪費和不適當用藥而引起的種種社會成本。

5. 建議。

5.1 加強透明度，詳細公佈藥物的療效、副作用、科學論證撮要及經濟數據等參考資料，以促進病人對藥物的認識和討論；

5.2 以救急扶危，扶助弱勢作為訂立用藥機制的理念；

5.3 建立妥善的安全網，訂立清晰的補助準則；

5.4 適當吸納醫管局以外的代表加入藥物名冊委員會及轄下的小組，設立公開透明的檢討機制；

5.5 積極推行用藥教育和諮詢服務，提升市民對用藥的正確認識，培養市民的健康和適當的用藥習慣；

5.6 視網膜退化病變是眼科中最難處理的病類，是失明主要成因之一，香港患者數以萬計。近年陸續出現一些具療效的藥物和療法，給病人帶來希望，不過往往因為價格昂貴，未能讓貧困的病人獲得治療。本會敦促醫管局履行《病人約章》中有關醫治權的承諾，想病人所想，急病人所急，盡快把相關藥物和治療納入正規服務。

總括而言，本會認同引進名冊的理由和目的，不過現時所公佈的資料並不完整，不僅無助病人深入認識和討論，反而造成疑慮和不安。醫管局必須實行具透明度的諮詢機制，經常檢討名冊上的藥物名單，切實顧及病人的治療需要，完善安全網制度，及推行用藥諮詢和教育等。在妥善處理這些細節和配套措施，並得到病人的理解和接受之後，才可實行標準藥物名冊。長遠而言，政府必須透過醫療融資改革，製定並推行令病人獲得具療效、具成本效益和可持續運行的藥物機制。

-- 完 --