香港視網膜病變協會
對視網膜病變用藥及治療的關注
醫院管理局副行政總裁高永文醫生：
醫院管理局成立以來，承擔了香港大部份的醫療護理服務，重視病人權益及與病人組織的溝通和合作。對
貴局管理階層和醫護人員的努力和所作出的貢獻，我們深表謝意。近月有傳媒報導，醫院管理局轄下醫院制定了“中央藥物白名單”，列出醫生可處方給病人的藥物類別，引起了前線醫護人員、藥劑業界和病人組織的疑慮，尤其擔心“白名單”以價格而非藥效和副作用為首要考慮。作為視網膜退化病變的病人自助組織，我們對此亦深表關注。
近年與視網膜退化病變患者有關的治療，以“光動力療法”（
Photodynamic Therapy，簡稱PDT）醫治濕型黃斑病變最受注意。據傳媒報導，這種療法現時在70多個國家應用，已有20多萬個案例，對因患有濕型老年黃斑病變或病理性近視黃斑病變引致的凹下脈絡膜新生血管形成有一定療效，接受治療後病情得以控制和舒緩，視力免受進一步損害。據本會會員反映，“光動力療法”於兩年前開始在香港用於臨床治療。不過，現時只在私家醫院或診所使用，而醫院管理局只有個別轄下眼科部門提供極為有限的治療，作為“病例試驗”；而且，醫管局的眼科醫生一般亦不會向病人解釋他們可以選擇“光動力療法”。結果造成有需要治療而又不能負擔高昂私營醫療費用的病患者，失去獲得及時治療的機會，病情繼續發展，視覺缺損更難恢復，嚴重影響工作能力，最終可能成為社會的長期經濟負擔。
根據《病人約章》，病人“
有權得到符合現時認可標準的醫療服務”；有權清楚知道“病情、診斷、病情發展、治療計劃，包括常見的問題及其他可行的療法”。本會就有關事項向醫院管理局提出下列訴求：
一、“中央藥物白名單”關乎全港市民的健康，其制定過程必須公開透明，廣泛諮詢，考慮和吸納病人組織的意見；
二、濕型黃斑病變是引致視力在短時間內嚴重受損的疾病，倘若延誤治療，無論對個人和社會，都將造成長遠的影響，而目前只有“光動力療法”能有效控制病情。因此，本會懇請
貴局秉承《病人約章》中的醫治權，引入這種被世界各國廣泛接受的療法，讓收入低微的基層病患者獲得及時治療。三、在全面引入“光動力療法”之前，亦應尊重病人的知悉權。貴局的眼科醫生對適合使用“光動力療法”的病人，應提供相關資料，並作詳盡解釋，幫助病人作出選擇和決定。
本會明白
貴局近年面臨資源緊張的局面，亦深信 貴局上下有能力妥善處理由此而造成的種種問題，不會令病人得不到及時的治療。希望 閣下對本會上述訴求加以考慮，並早日賜覆。敬頌
時祺﹗
會長 曾建平 謹啟
二零零三年十月三十一日