Hong Kong Retinal Degenerative Diseases Patients Register

“香港视网膜退化病变患者登记册”

参加者须知

(二零零三年四月)

　

一、“香港视网膜退化病变患者登记册”简介

遗传性视网膜退化病变包括视网膜色素变性（RP）、黄斑病变（MD）、尤塞氏综合症（US）及相关的视网膜退化病变目前暂时未有医疗方法。近年欧美的研究显示，这些病变多与遗传基因的缺陷有关，将来的治疗方法，亦将针对不同的基因突变用不同的疗法。因此，查明病患者的临床徵状和遗传问题，将是他们日接受治疗的先决条件。

“香港视网膜退化病变患者登记册”是由本会发起，得到香港理工大学、卫生署医学遗传科及执业眼科医生支持，协同推行的一项医疗服务和研究的综合计划。本计划的第一期於一九九八年九月开始为病患者提供检验及累积资料。至二零零一年，共有140多个家庭的300多名人士在此计划下接受了视光学、眼科和遗传科的检查，其中70多个家庭的遗传模式得以确定。

“登记册”计划的主要目标是∶

  1. 为遗传性视网膜退化病患者提供视光学、眼科和遗传科的详细检查，确定他们的病状和遗传包括DNA方面的问题；
  1. 累积有关的数据，作为以进行科学、医学、社会研究的资料；及
  2. 对参与的病患者作终生跟进，当找出治疗方法时，参加者将会迅速获得通知及转介。

　

二、“登记册”参加者接受的检查

“登记册”所需要的资料主要分为两部份。第一部份会由香港理工大学视光学及放射医疗系对病患者及其亲属提供一个详细眼睛检查，再由执业眼科医生对他们作眼底检查。以确定他们是否遗传性视网膜退化病患者。

第二部份会由卫生署的医学遗传辅导诊所及香港理工大学社会医疗系对病患者及其亲属进行遗传学检查和分析。

在香港理工大学所做的眼睛检查，详情如下∶

病患者及其亲属将接受两次眼睛检查。

第一次的检查项目有∶屈光度数，眼睛健康及视野测试。这个过程大约需要一个小时。

第二次检查的项目有∶视网膜电流图及拍眼底相。约需两个小时。

这部份的捡查由香港理工大学视光学及放射治疗系副教授杜嗣河博士及研究助理张淑珍小姐负责。

由眼科医生所作的眼底检查，参加者或其亲属需要在眼睛上滴一点眼药令瞳孔放大，然由眼科医生用眼底镜作专业眼底检查。整个过程约需时30分钟。这部份的捡查由执业眼科医生梁锦华医生等负责。

最，参加者及其家人会在卫生署的医学遗传辅导诊所接受遗传学分析。病患者及其亲属都需要接受主诊医生的查询，包括族谱和遗传的资料。还会进行身体捡查和诊断化验，以便确定病患者的遗传模式和辅导的方式。整个过程约需一小时。这部份的捡查由卫生署的医学遗传辅导诊所顾问医生林德深医生负责。血液分析由卫生署的医学遗传辅导诊所及香港理工大学护理学院负责。

　

　

三、“登记册”参加者的权利与承担

  1. 参加者可获得详细的眼部检查和护理，以及遗传学方面的意见。眼睛捡查，将无需参加者缴费。
  2. 经过各系列的临床检查，参加者可以清楚知道自己的病情及进展。
  3. 从参加者与其亲属的遗传模式中显示出来的资料，可能有助日的治疗方案，特别是基因治疗法。
  4. 参加者可以利用有关资料的遗传模式，计划未来的个人事业、家庭和生育等。
  5. “登记册”的资料将由本会保存。本会将严格按照“个人资料(私隐)条例”的规定处理所有参加者及其亲属的个人资料。本会将保留权利，可能向境内和境外的学术机构，医院，诊所提供有关数据，作为研究，试验和诊治等用途。
  6. 参加者可以索取在“登记册”资料库中所有有关其本人的资料，本会将酌量收取影印费。

　

四、“登记册”参加者资格及申请办法

凡本会会员，曾被诊断为遗传性视网膜退化病，例如视网膜色素变性（RP）、黄斑病变（MD）或尤塞氏综合症（US）患者，均可申请参加“香港视网膜退化病变患者登记册”计划。

有意参加“登记册”计划的会员，可致电2708 9363与本会职员联络。

　

　

香港视网膜病变协会

地址∶香港九龙丽阁村丽萱楼101号地下

电话∶2708 9363

视网膜退化病患者热线∶2709 9989

电子邮箱∶info@retina.org.hk

网页∶http://www.retina.org.hk/