香港視網膜病變協會
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代出通告 【罕見疾病遺傳分析研究-邀請】

Pangenia Group(新亞生物科技有限公司) 正計劃進行一項與罕見疾病遺傳分析有關的研究,透過全基因測序技術,針對罕病患者及其直系親屬(如:父母、兄弟姊妹、子女等)所患之罕病進行基因分析,務求統整數據,推動學術研究領域發展。

研究過程裡,參與之罕病家庭將獲安排抽血檢驗,而在進行檢驗前和研究報告完成後,Pangenia Group將為各參與者提供遺傳諮詢服務,以助參與者理解相關程序、研究內容及檢查結果,研究項目之相關費用將由Pangenia Group負責。全基因測序分析完成後,Pangenia Group將向參加者提供報告乙份,以供備存。

視網膜色素病變(Retinitis Pigmentosa)是上述研究的選定對象之一。就此,香港罕見疾病聯盟(罕盟)正協助尋找願意參與研究之病友及其直系親屬;請於報名參與時一併提供以下簡單資料,謝謝!
  • 參與者(病人)曾否接受任何形式之基因檢查?
  • 承上題,參加者(病人)會否已有相關之報告?
  • 參加者(病人)是否仍在公立醫院定期覆診?
  • 除病人外,還有多少名直系親屬願意參與此研究(請註明身份,例如:父/母/配偶/兄/弟/姊/妹/子/女)?
  • 參加者的姓名及參加親屬之姓名及聯絡電話?

如有問題或查詢.歡迎Whatsapp或致電 63598378 與罕盟同事Terry聯絡。
截止報名日期:2019年8月20日